Volare si Può, Sognare si Deve!

LE SEI COLONNE DEL PARKINSON di Kai S. Paulus

tempio greco

Con questa serie di brevi capitoli “Le sei colonne del Parkinson” cercherò di fornire una sintetica panoramica sulla gestione globale della malattia di Parkinson.

In questi anni mi sono reso conto che lo stato di salute di ogni persona parkinsoniana è diverso, perché c’è la differenza di genere, perché ognuno/a in base al proprio carattere reagisce in maniera diversa, perché non si tollerano alcuni farmaci, perché l’assistenza pubblica e/o familiare non è ottimale, perché è difficilissimo accettare la diagnosi e tutto ciò che con essa cambia.

Il mio lavoro consiste nel tagliare su misura l’abito della cura del Parkinson: aggiungo farmaci, li sposto, li sostituisco, aumento o abbasso il loro dosaggio, consiglio fisioterapia e supporto psicologico, richiedo consulenze specialistiche per altre patologie, e propongo attività associative. Questa delicata quanto difficile impresa viene complicata dalla comprensibile preoccupazione di paziente e familiare sulle aspettative prossime e future.

Come vedete, ci sono tantissime variabili ed è quasi impossibile confezionare un abito perfetto per ognuno/a. Nella mia attività quotidiana si sono formate negli anni delle tematiche, dei capitoli, dei capisaldi, che sono validi per tutti/e, e che contribuiscono notevolmente al miglioramento della qualità di vita, e, da non trascurare, sono completamente gratuiti e fattibili per tutti.

Ma come posso strutturare tutte le questioni e far ordine in questa giungla di necessità, bisogni, prescrizioni, consigli e raccomandazioni?

Allora mi è venuta un’idea…

Vorrei costruire insieme a voi un antico Tempio greco, di quelli belli e robusti, stile dorico, dove ogni colonna rappresenti un capitolo fondamentale della gestione globale della malattia di Parkinson, e dove, capitolo per capitolo, erigeremo prima le fondamenta, poi una ad una le colonne portanti, ed infine metteremo il tetto che protegge e terrà insieme le colonne permettendoci di individuare al primo sguardo tutte le questioni essenziali per affrontare la malattia.

tempio greco

Premessa:

Il Parkinson è una patologia progressivamente invalidante e con il tempo causa sempre più problemi e disagi, sia per la persona ammalata sia per i familiari.

Esistono diverse strategie per ridurre le disabilità psicomotorie parkinsoniane ed il carico psicofisico di familiari e/o assistenti, ma ci vogliono innanzitutto:

1) un approccio multidisciplinare da parte dell’assistenza sanitaria (neurologo, fisiatra, psicologo, ed altre figure professionali in base alle necessità), più facilmente raggiungibile con un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), proposto da noi già da diverso tempo ed ancora in attesa di realizzazione, e

2) un adeguato approccio socio-familiare inscindibile da un atteggiamento positivo e motivato della persona parkinsoniana che dovrebbe partecipare attivamente alla gestione della propria malattia.

Iniziamo allora il nostro cantiere e poniamo le basi:

                                                                                (segue con TEMPIO GRECO: CAMBIAMENTO PROGETTO)

Storia di un logo di Gian Paolo Frau

Cari amici e soci dell’Associazione Parkinson Sassari Onlus

Nel lontano ottobre del 2014, Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda, Graziella Manchia e Dott. Kai Paulus vennero nel mio studio e mi chiesero di realizzare un Logo atto a rappresentare in maniera chiara e decisa l’associazione.

Mi sono state fatte precise richieste: nel logo dovevano essere presenti alcune pietre a simboleggiare la rigidità e la difficoltà nei movimenti quotidiani di un ammalato di Parkinson, il paragone è con le radici di una poderosa quercia, bloccate inesorabilmente dalla terra e dalla roccia che le circonda, con tenacia e forza di volontà si cerca di superare i più grandi ostacoli così come le fronde della quercia si muovono e vibrano. Il sogno ricorrente era quello di avere i movimenti leggeri e sincronizzati paragonabili al volo di un gabbiano. 

Queste di seguito sono le immagini relative alla nascita del logo:

 

 

Ho presentato al direttivo una cospicua scelta di soluzioni ma sono state rigettate tutte.

Franco Delli voleva assolutamente inserire due pietre che erano presenti in una locandina, la prima dell’attività associativa, in ricordo di Maria Pina Moretti.

InvitoLaFamiglia2009

Recuperata l’immagine delle due pietre (purtroppo non di ottima qualità) ho dovuto stravolgere la mia idea di logo che ha assunto un aspetto grafico piuttosto che fotografico:

e dopo aver visionato le nuove bozze con i nostri amici del direttivo, ecco il risultato che tutti conosciamo:

La forza del Coro – testi di Romano Murineddu


La forza del coro

La bellissima e affettuosa lettera che Eleonora Corveddu ci ha dedicato in occasione della recente visita a Pattada è una carezza e un incoraggiamento per coltivare questo tipo di incontri. Sono parte importante delle nostre attività e alimentano la voglia e il piacere di stare insieme.

Sono occasioni che aiutano noi e “gli altri” a guardare la nostra malattia sotto una luce diversa da quella buia e triste che comunemente si immagina. Purtroppo il Parkinson, malattia tutt’altro che rara e spesso molto invalidante, evolve in forme diverse per varietà e gravità e la scienza, allo stato attuale, non riesce a fornire cure risolutive. In parole povere, non si può guarire ma si possono lenire gli effetti più angoscianti. La stravagante brigata che organizza e anima questi incontri si propone questo scopo. In pratica, non pretende di pubblicizzare e stupire il mondo con le meravigliose conquiste conseguite dall’Associazione, ma di raccontare il cammino percorso che, alla luce dell’esperienza, appare valido e percorribile per chi lo volesse o dovesse intraprendere.

E’ certo che se lo scopo fosse limitato alla divulgazione della nostra esperienza, l’invito ad unirsi alla comitiva non susciterebbe grida entusiaste di partecipazione. Il parkinsoniano è sempre molto disponibile verso il prossimo ed è sempre pronto ad aiutare chi ne ha bisogno. Però, se deve sobbarcarsi lunghi viaggi in bus, col tormento degli acciacchi e senza possedere più il vigore giovanile di tempi ormai lontani, solo allo scopo di fare opera di proselitismo, valuterebbe la cosa poco attraente. Nell’immaginario collettivo possiamo anche essere visti come pigri e sfaccendati vecchi pensionati, ma nella realtà siamo tutti pieni di impegni: aiutare figli e nipoti a disbrigare certe pratiche, lavori casalinghi inderogabili, snervanti appuntamenti ambulatoriali (e questa purtroppo non è una scusa, ma è motivo verosimile!). L’evento allora, grazie all’opera paziente della dirigenza dell’Associazione è associato ad attività più leggere e svaganti. Tenendo ben fermo il concetto che l’obiettivo vero è quello missionario di cui sopra, se non si vuole essere inceneriti dalla folgore della Presidente.

E allora ecco lo svolgimento tipico della giornata. Dell’aspetto divulgativo si occupa la Presidente: chi siamo, perché siamo qui, cosa rappresentiamo …. Ama volare alto, in coerenza col motto dell’Associazione, spargendo parole di saggezza ed esperienza vissuta. Ricorda aneddoti e illustra, con minuziosa dovizia di particolari, la storia dell’Associazione: le difficoltà operative, i vari progetti che è riuscita a realizzare, la rete degli specialisti che collaborano per mantenere nel migliore stato di forma i diretti interessati. E non solo quelli. Ama la precisione e il dettaglio. Rivolgendosi con appassionato calore alla mente e al cuore degli ascoltatori si propone di stimolare nell’uditorio lo stesso spirito di iniziativa e la volontà di ricalcare le stesse orme. E anche se qualcuno, come può succedere, all’apparenza tradisse qualche segno di estraniamento al discorso (Luca qualche volta lo fa, in modo inequivocabile), non allenta o abbandona la presa e insiste sui concetti senza battere ciglio.

La visita o la gita o il viaggio comunque si voglia chiamare, avviene a bordo di un bus, di solito abbastanza grande per ospitarci tutti e forse poco adatto alle strettoie di certe località. Richiama l’attenzione e la curiosità dei cittadini locali. Forse qualche giovanotto si aspetta di veder scendere giovani e bionde fanciulle: se così fosse, la delusione sarebbe immediata. Non tanto immediata, perché l’operazione di sbarco, tra indolenzimenti di tipo reumatico e manipolazione di carrozzelle, richiede un certo tempo per essere portata a termine e anche una certa calma. Calma che non c’è: un po’ perché si verifica una gara di corsa per mettersi in fila per accedere al bagno del bar più vicino e un po’ perché intorno alle carrozzelle si forma un assembramento di persone, tutte ben intenzionate a offrire la propria generosa assistenza. Spesso nella calca avviene che si pestino i piedi di qualcuno, che ingenerosamente si lamenta, e nei casi più gravi si rimedia anche qualche frattura. Dopo il doveroso ristoro e un frettoloso giretto nel paese, a generale richiesta si decide di andare a prendere posto nel ristorante prenotato. Quindi, nuovo imbarco. Operazione altrettanto laboriosa quanto lo sbarco precedente. Qualcuno, con fare prudentemente circospetto, borbotta che sarebbe stato più opportuno partire un po’ più tardi e sbarcare direttamente sulla porta del ristorante, saltando direttamente i preamboli precedenti.

Alla fine siamo tutti sistemati a tavola, pronti ad apprezzare le specialità della cucina. Il tutto è perfettamente organizzato e il menu, a parte rare intolleranze verso qualche tipo di cibo, peraltro preventivamente segnalate, accontenta tutti. Del resto le pietanze concordate non consistono in brodini e verdurine delicate, come potrebbe far pensare l’età media dei commensali, ma sono nel pieno rispetto della cultura sarda: maialetto in primis, salumi, formaggi pasta tipica locale. E per finire, filuferru, mirto, limoncello.

Dopo alcune ore arriva il momento di spostarsi nel luogo deputato alle cose serie, ai discorsi. Bisogna farlo col bus, e quindi nuovo imbarco e conseguente sbarco. Magari con l’aggiunta di una digestiva camminata in salita, necessaria per raggiungere la sede, e utile per favorire la digestione. Siccome è prevista l’esibizione del coro, quello dell’Associazione ovviamente, il nostro Fabrizio, maestro di canto e direttore dello stesso, si dà da fare per sistemare fili, microfoni e altoparlanti per il concerto. E’ sempre pieno di impegni e attività legate alla sua arte, eppure non  ci abbandona al nostro destino, anche se deve caricare il proprio furgone di pesanti e voluminosi strumenti musicali e percorrere parecchia strada per raggiungere la località.

Siccome faccio parte del coro, e insieme a me i miei familiari, e sono ben consapevole delle capacità artistiche della famiglia, ogni volta mi chiedo se Dora, che è molto orgogliosa delle nostre doti canore, si renda conto del materiale che ha a disposizione: con tutto il rispetto per i tanti che il canto lo sanno fare e con tutta la comprensione per chi cerca di imboscarsi vocalmente e si limita a sussurrare badando a non farsi sentire. Bisogna riconoscere il grande merito del maestro se lo spettacolo è generalmente bene accolto e anche omaggiato di calorosi applausi. Voglio sperare che ciò avvenga per sincero apprezzamento e non per dovere di ospitalità.

In realtà il gradimento dell’esibizione, a parte sicuramente la buona predisposizione all’ascolto del pubblico, penso sia dovuta al coinvolgimento spontaneo naturale che si crea col canto corale. Dopo i primi attacchi tutti sentono di unirsi al canto, lasciandosi trascinare in piena sintonia. Mi ha colpito, in occasione dell’ultima esibizione la richiesta da parte del pubblico di un brano non previsto nella

scaletta programmata. Dopo una breve consultazione tra maestro e coristi abbiamo accettato la sfida e il brano è stato cantato da tutti, pubblico compreso.

Credo che, la funzione del canto sia proprio questa e sia occasione molto valida per sentirsi legati e solidali.

Romano Murineddu

MARTE? NO, GRAZIE di Kai S. Paulus

(Pillola n. 94)

Locandina del film “Volo su Marte” (Flight to Mars, 1951) diretto da Lesley Selander.

La malattia di Parkinson è dovuta ad una certa percentuale di predisposizione genetica e poi determinata da fattori ambientali (stile di vita, alimentazione, sostanze chimiche, ecc.) attualmente oggetti di intensi studi.

A questo riguardo appaiono sorprendenti i risultati delle ricerche svolte sulla Stazione Spaziale Internazionale e riassunte da Nilufar Ali e colleghi dell’Università di Boise (Idaho, USA) che il soggiorno nello spazio può portare ad alterazioni delle cellule nervose molto simili a quelle osservate nel Parkinson.

Titolo dell’articolo “Esplorazione spaziale ed il rischio di malattia di Parkinson: una revisione prospettica” pubblicato nel gennaio 2025 nella rivista scientifica Microgravity serie specializzata di Nature Portfolio Journal.

Queste alterazioni riguardano cambiamenti della funzione dei mitocondri (le centrali energetiche delle cellule), la carenza di dopamina, ed alterazioni strutturali nei nuclei della base (i centri cerebrali che effettuano la selezione del movimento e che, se non funzionano correttamente, causano rallentamento motorio, rigidità, instabilità posturale e tremore).

Tutto questo perché, per quanto si possa proteggere l’organismo umano dentro una navicella o la stazione spaziale, esso rimane esposto alle radiazioni ionizzanti (raggi cosmici e particelle solari) microgravità, ipossia, ipotermia, ipercapnia (accumulo di anidride carbonica nel sangue), limitazioni fisiche e stress psicologici.

Ovviamente gli astronauti vengono allenati per affrontare le sfide fisiche e psicologiche e la NASA ha posto dei limiti di radiazioni giornalieri sopportabili dai viaggiatori spaziali ad un valore di 1,5mGy di radiazioni al giorno. Per esempio, il previsto volo su Marte dovrebbe durare complessivamente 900 giorni ed esporrebbe l’equipaggio ad una radiazione complessiva di 1 Gy.

Titolo dell’articolo “Luna, Marte, e Cervelli: Valutazione della mortalità della malattia di Parkinson tra lavoratori esposti a basse radiazioni e veterani statunitensi nello studio Un milione di persone” pubblicato nel luglio 2024 nella rivista tedesca Zeitschrift fuer Medizinische Physik.

Onestamente, non so cosa vuol dire “radiazione di 1 Gy”. Ma mi viene in aiuto la recente ricerca scientifica su un milione di lavoratori esposti a bassa radiazione (“One Million Person Study”, 2022) che ha osservato che 5 su 6 gruppi di persone hanno sviluppato la malattia di Parkinson quando esposti a radiazioni complessive comprese tra 0,76 e 2,7 Gy.

Quindi, il calcolo attuale della NASA con 1 Gy è preoccupante ed espone l’astronauta ad un eccessivo rischio di ammalarsi di Parkinson.

 

E tutta questa scienza che non capisco” (And all this science I don’t understand) canta Elton John nella sua famosa canzone “Rocket man” del 1972.

Copertina del video della canzone “Rocket man” (1972) di Elton John/Bernie Taupin

Ma, accidenti, “tutta questa scienza” spaziale ed incomprensibile, a noi che ci importa?

Ma proprio questo è il punto: come la tecnologia spaziale ci ha portato internet, cellulari e tanto altro per aiutarci nella vita quotidiana, la scienza medica spaziale ci sta aiutando a comprendere meglio i processi patologici, e già da alcuni anni si stanno studiando i meccanismi molecolari che stanno alla base del Parkinson nelle condizioni di microgravità della Stazione Spaziale, e che ci stanno aprendo nuove prospettive di cura e di prevenzione di Su nemigu.

Non so voi, ma io per quest’estate cambierò idea: non sceglierò né la Luna e né Marte, ma prediligerò Maria Pia, Balai e Platamona.

 

PS: sappiamo che il Parkinson è una malattia molto impegnativa e difficile da gestire, i medici non hanno cure sufficientemente efficaci per far star bene le persone; però, a mio avviso, notizie come questa, che addirittura si studia il Parkinson nello spazio, dovrebbe dare fiducia e speranza; la persona affetta da Parkinson non è sola, non è trascurata, ed in tutto il mondo, sulla terra e nello spazio, si sta lavorando per trovare risposte, per migliorare sempre di più i disagi causati dal Parkinson. Anche a Sassari, il nostro gruppo è coinvolto attualmente in tre progetti scientifici per sconfiggere il rapace infingardo.

Daì, ce fa faremo!

 

Fonti bibliografiche:

Ali N Behesthti A, Hampikian G. Space exploration and risk of Parkinson’s disease: a perspective  review. NPJ Microgravity, 2025: https://doi.org/10.1038/s41526-024-00457-6.

Boice Jr JD, Quinn B, Al-Nabulsi I, Ansari A, Blake PK, Blatting SR, et al. A million persons, a million dreams: a vision for a National Center of Radian Epidemiology and Biology. International Journal of Radiation Biology, 2022; 98(4): 795-821.

Dauer LT, Walsh L, Mumma MT, Cohen SS, Golden AP, Howard SC, Roemer GE, Boice jr JD. Moon, Mars and Minds: Evaluating Parkinson’s disease mortality among U.S. radiation workers and veterans in the million person study of low-dose effects. Z Med Phys, 2014; 34: 100-110.

Marotta D, Ijaz L, Barbar L, Nijsure M, Stein J, Pirjanian N, Kruglikov I, Clements T, Stoudemire J, Grisanti P, Noggle SA, Loring JF, Fossati V. Effects of microgravity on human iPSC-derived neural organoids on the International Space Station. Stem Cells Translational Medicine, 2024;13:1186-1197.

DELIRIO NELLA MALATTIA DI PARKINSON di Kai S. Paulus

(Pillola n. 93)

Questa volta vorrei presentarvi un sintomo raro e molto particolare che può presentarsi nella malattia di Parkinson: il delirio.

La malattia di Parkinson è caratterizzata da rallentamento motorio (bradicinesia) ed almeno un altro segno, tra tremore, rigidità ed instabilità posturale. Come sappiamo, oltre ai classici segni motori, il Parkinson comprende anche tanti sintomi non motori, quali depressione, ansia, disturbi del sonno, dolori, allucinazioni, demenza e, appunto, delirio.

Il delirio viene definito come un disturbo dell’attenzione, della vigilanza e della cognizione che si presenta per un breve periodo di tempo, e può essere dovuto ad una malattia, un trattamento farmacologico, l’intossicazione da sostanze nocive oppure da sospensione di sostanze (crisi di astinenza).

Il delirio viene suddiviso in un tipo ipoattivo (riduzione di attività psicomotoria), iperattivo (aumento di attività psicomotoria) oppure il tipo misto con il fluttuare tra ipo- ed iperattività.

Il delirio si può curare e per questo è importante riconoscerlo, specialmente nel Parkinson, ma dove è di difficile diagnosi a causa della sovrapposizione di molti sintomi, quali disturbi dell’attenzione e della vigilanza, disturbi cognitivi, allucinazioni visive, disturbi del sonno, sonnolenza diurna, cadute, depressione e delusioni.

Specialmente il delirio di tipo ipoattivo, con rallentamento ideomotorio ed apatia, può essere confuso con depressione ed il rallentamento parkinsoniano, e quindi non responsivo alle terapie antidepressive ed anti-parkinson; questo comporta, se non riconosciuto, conseguenze per la salute della persona e notevole sforzo nella gestione da parte dei familiari.

Invece, una corretta e pronta diagnosi può essere molto favorevole per la gestione globale della malattia di Parkinson, per la persona interessata e la sua famiglia e/o caregiver.

 

Fonti bibliografiche:

Cullinan RJ, Richardson SJ, Yarnall AJ, Burn DJ, Allan LM, Lawson RA. Documentation and diagnosis of delirium in Parkinson’s disease. Acta Psychiatr Scand, 2023; 147: 527-535.

TROPPA PLASTICA NEI NOSTRI CERVELLI di Kai S. Paulus

(Pillola n. 92)

Spesso mi chiedete delle cause del continuo aumento delle malattie neurodegenerative e vi rispondo che, oltre ad una certa predisposizione genetica, molte responsabilità cadono sullo stile di vita, o troppo stressante o troppo sedentario, sull’alimentazione con cibi industriali e sofisticati e contenenti pesticidi, diserbanti, conservanti, antibiotici ed ormoni, per non parlare della cattiva salute dell’intestino ed una non sufficiente qualità del riposo notturno. Di tutto questo abbiamo già scritto in queste “Pillole”.

Ma si sta aggiungendo un altro, inquietante, tassello: la plastica.

Ovvero l’accumulo di microplastiche dentro il cervello.

Il perché è presto detto:

l’umanità ha prodotto troppe quantità di plastica e, siccome non è biodegradabile, non si è trovato un modo per smaltirla correttamente, con il risultato che si accumula nell’ambiente in forma sbriciolata, appunto la microplastica (circa 50 milioni di tonnellate ogni anno!!!), nei terreni, nelle falde acquifere e nei mari; e così entra nella catena alimentare ed infine sulla nostra tavola.

 

Le micro- e nanoplastiche, da un lato entrano direttamente in circolo e giungono al cervello; dall’altro, esse alterano la popolazione batterica della flora gastrointestinale, il microbiota, e si creano patologie intestinali e disbiosi.

 

Il resto conosciamo già: l’irritazione della mucosa intestinale causa infiammazione cronica che a sua volta comporta alterazioni proteiche nelle terminazioni nervose che migrano tramite il nervo vago (ricordate l’asse intestino-cervello?) fino al cervello dove possono dare origine a processi neurodegenerativi.

Titolo della ricerca di Nyhart e colleghi: “Accumulo biologico di microplastiche nei cervelli umani deceduti”.

Secondo i ricercatori statunitensi intorno a Alexander Nihart ogni persona ha circa 6 grammi di plastica nel cervello, che corrisponde alla quantità di un cucchiaino di plastica (!!!).

Ma la storia diventa ancora più inquietante: negli ultimi otto anni la quantità di microplastiche dentro il cervello è aumentata del 50% (!!!) nella popolazione generale e nelle persone con demenza di Alzheimer si trovano addirittura 60 grammi di plastica, il che corrisponde ad una bottiglietta di shampoo vuota.

 

Possiamo fare qualcosa per evitare l’accumulo di plastica nel nostro cervello?

Onestamente poco.

Ma, in attesa che il Legislatore e la Sanità Nazionale affrontino seriamente la problematica, possiamo cercare di usare meno contenitori di plastica possibile, di differenziare scrupolosamente la plastica negli appositi bidoni, e di seguire speranzosi le continue novità della scienza.

Immagini di microscopio elettronico: sopra, dettaglio di tessuto cerebrale; sotto, dettaglio di parete di un vaso sanguigno cerebrale con il lume pieno di globuli rossi. Le microplastiche nelle sezioni si riconoscono come puntini bianchi. Da: Nyhart AJ et al, 2025

Fonti bibliografiche:

Ghosh A, Gorain B. Mechanistic insight of neurodegeneration due to micro/nano-plastic-induced dysbiosis. Archives of Toxicology, 2025; 99(1): 83-101.

Nihart AJ, Garcia MA, El Hayek, et al. Bioaccumulation of microplastics in descedent human brains. Nature Medicine, 2025; https://doi.org/10.1038/s41591-024-03453-1

Mueller T. Immer mehr Mikro- und Nanoplastik: Ein pulverisierter Plastikloeffel im Gehirn. Springermedizin.de, Umweltmedizin; 7 febbraio 2025.

Sofield CE, Anderton RS, Gorecki AM. Mind over microplastics: exploring microplastic-induced gut disruption and gut-brain-axis consequences. Curr Issues Mol Biol, 2024; 46(5):4186-4202.

PARKINSON: INVERSIONE DI TENDENZA di Kai S. Paulus

(Pillola n. 91)

Vi devo riportare una notizia meravigliosa:

Conosciamo la malattia di Parkinson anche troppo bene, su nemigu, una patologia neurodegenerativa e progressiva, con tanti disagi fisici, psicologici e sociali. Pare che non ci siano farmaci che possano arrestarla, ed i numeri delle persone colpite sono in continua crescita in tutto il mondo.

Ma ora arriva il lavoro dei neuroscienziati intorno a Anne Fink del Centro Tedesco di Patologie Neurodegenerative di Bonn in Germania con la clamorosa notizia che l’incidenza, cioè il numero di nuovi casi all’anno, di persone affette da Parkinson, in Germania è diminuita del 20% negli ultimi dieci anni!!!

La notizia ha dell’incredibile ed il 2025 inizia col botto!

Traduzione del titolo della recente pubblicazione scientifica dei ricercatori di Bonn (Germania): “Tendenza in declino dell’incidenza di malattia di Parkinson: studio di coorte in Germania.”

Nessun ulteriore aumento di numeri, ma addirittura una riduzione di nuovi casi. Ed ancora: anziché colpire individui sempre più giovani, l’esordio della malattia sembra spostarsi più in là (1,9 anni negli uomini, 0,8 anni nelle donne) e manifestarsi quindi più tardi.

Non ci sono dubbi sulla veridicità della notizia: i dati provengono dall’AOK, la più grande assicurazione sanitaria pubblica tedesca!

Ma come è possibile?

Gli autori sostengono che questa osservazione sia da ricondurre ad una maggiore attenzione ai fattori di rischio ambientali e sanitari, e più cura e monitoraggio nelle malattie cardiocircolatorie e dismetaboliche, specialmente il diabete mellito.

Questa straordinaria tendenza non si osserva globalmente, ma sinora solo in alcuni paesi, quali Olanda, Corea del Sud ed Estonia, ma non negli Stati Uniti, specialmente nelle regioni con maggior uso di pesticidi nell’agricoltura.

Ottimi ed incoraggianti risultati. E non oso immaginare cos’altro potremmo osservare se ora aggiungessimo anche una maggior attenzione al riposo notturno, alla salute dell’intestino ed a maggiori attività psicofisiche. Ma ne parleremo ancora …

 

Fonte bibliografica:

Fink A, Pavlov MAS, Roomp K, Schneider JG. Declining trends in the incidence of Parkinson’s disease: a cohort study in Germany. Journal of Parkinson’s Disease, 2024; doi. 10.1177/1877718×24-306-32.

Mueller T. Analyse von AOK-Daten: Parkinsoninzidenz in Deutschland geht zurueck. Springermedizin.de, Parkinson Krankheit Nachrichten: 24.01.2025.

RICERCATORI SASSARESI CURANO IL PARKINSON CON LO SPORT di Kai S. Paulus

(Pillola n. 90)

Quasi due anni fa la Prof.ssa Lucia Cugusi, docente del Dipartimento di Scienze Motorie dell’Università di Sassari, ha presentato all’Aula Magna della Facoltà di Medicina l’ambizioso progetto riabilitativo per persone con malattia di Parkinson “Progetto Sardegna – Palestra a cielo aperto”. La novità della proposta aveva richiamato tanti professionisti, interessati e curiosi nella strapiena aula universitaria, in presenza del Sindaco della Città di Sassari e tanti professori e ricercatori, nonché i presidenti delle nostre associazioni di Sassari ed Alghero, Dora Corveddu e Marco Balbina (leggi il resoconto della presentazione “ PROGETTO SARDEGNA ; PALESTRA A CIELO APERTO“).

Il progetto stesso è stato un grande successo e vissuto dai protagonisti con immenso divertimento (vedi i resoconti dei nostri amici: “ Progetto Sardegna; palestra a cielo aperto. Perché partecipare? testo di Romano Murineddu“, “  Giornata indimenticabile a Porto Ferro; testo di Dora Corveddu“, “   Cera una Volta il 6 luglio 2023; testi di Antonello Park“, e “UNA PAGAIATA AL GIORNO “).

L’elaborazione dei tantissimi dati scientifici raccolti prima, durante e dopo i percorsi sportivi è durata quasi un anno, ma finalmente il formidabile gruppo di ricercatori sassaresi (Martina Meloni, Alessandra Caria, Ilaria Giuseppina Porco, Lucia Ventura, Davide Natale) guidati dalla docente Lucia Cugusi è riuscito a pubblicare i risultati sulla rivista scientifica internazionale “Sport Science for Health” (tradotto: Scienza Sportiva per la Salute).

Traduzione del titolo: “Attività sportive acquatiche e su terra ferma in ambiente naturale come esercizio di gruppo per la malattia di Parkinson: studio pilota di dimostrazione di fattibilità”

Un grande successo per la comunità scientifica e sanitaria di Sassari! Una memorabile impresa delle nostre associazioni Parkinson di Alghero e di Sassari!

Presto i nostri eroi verranno a Casa Park per riferire di tutti risultati. Ma intanto possiamo anticipare che il risultato principale è stato che l’attività fisica aiuta a gestire meglio la malattia di Parkinson, e nello specifico che le attività modicamente sportive praticate in gruppo ed all’aria aperta migliorano le condizioni fisiche e psichiche dei partecipanti e complessivamente la qualità di vita.

Un risultato importante che fa ben sperare, perché non finisce qui:

il gruppo di Lucia Cugusi sta già organizzando un nuovo progetto, più semplice ed alla portata di tutti ed ancora più coinvolgente e divertente!

Fonte bibliografica:

Meloni M, Natale D, Caria A, Porco IG, Ventura L, Di Blasio A, Modugno N, Paulus K, Solla P, Bandiera P, Della Croce U, Deriu F, Manca A, Cugusi L. Land- and water-based sports activities in natural environments as a group exercise for Parkinson’s disease: proof-of-concept pilot study. Sport Sci Health, 2025; http://doi.org/10.1007/s11332-024.01321-6

Un gruppo dei nostri partecipanti a Porto Torres dopo una “gara” di canottaggio

“SII FELICE SIEMPRE” di Kai S. Paulus

Sii Felice Siempre” si intitola il grazioso libretto, appena pubblicato, del nostro amico Antonello Soro e che mi ha consegnato orgogliosamente qualche giorno fa.

Sii Felice Siempre è un volume piccolo e quindi di comoda, veloce e facile lettura; ma solo all’apparenza! Per necessità leggo velocemente e quindi volevo dedicargli rapidamente uno sguardo, ma subito alle prime righe ho rallentato accorgendomi che stavo per leggere qualcosa di particolare e prezioso.

Sii Felice Siempre rivela nelle sue appena 42 pagine colorate ed illustrate (dallo stesso Antonello, con il sostegno grafico di Michele Lombardi) l’arte di vivere con la malattia di Parkinson. Ma Antonello racconta anche dei suoi sogni (come quello di andare a vivere a Cuba), improvvisamente infranti con la diagnosi di una malattia che non guarda in faccia a nessuno e che se ne frega dei progetti di un giovane agente di commercio.

Antonello parla della sua vita privata e professionale, le prime avvisaglie ed i problemi motori, personali e familiari, le difficoltà e le lungaggini nei meandri della sanità pubblica, ma testimonia soprattutto i passaggi dallo sconforto all’accettazione, dalla depressione all’adattamento alle nuove condizioni di vita con le sue nuove sfide, e della resilienza e come si può vivere nonostante una malattia neurodegenerativa che fa tanta paura.

Tanta roba!

E poi ci sono citazioni e riferimenti a tanti personaggi che hanno un ruolo importante nella vita di Antonello, che lo spronano e che gli danno coraggio: Madre Teresa di Calcutta, Vasco Rossi, Jack Sparrow, la sua famiglia, i colleghi di lavoro, Dora Corveddu e la nostra Park Sassari, e l’eroe di Antonello, il Ché Guevara.

Veramente tanta, tanta roba!

Ed allora le poche righe di Sii Felice Siempre diventano arte e poesia, dove ogni parola è al posto giusto, ed ogni riga diventa una storia; poche righe da leggere con attenzione, perché in Sii Felice Siempre c’è tutto quello che serve per capire, per comprendere a fondo, e per affrontare la malattia di Parkinson.

Complimenti, Antonello! Sii Felice Siempre è una graditissima sorpresa, un gioiello, una poesia, e sono convinto che aiuterà tante persone.

Volare si può, sognare si deve! Che poi Cuba non è mica così lontana…

 

 

Fonte bibliografica:

Soro Antonello. Sii Felice Siempre. Edizione rilegata, colorata, illustrata 2025, pagine 42

Disponibile presso l’autore e Associazione Parkinson Sassari (il ricavato sarà devoluto alla Park Sassari)

In Memoria di Piero Faedda – testo di Franco Simula

All’inizio eravate in quattro: Franco Delli, Peppino Achene, tu Piero Faedda e tu moglie Graziella Manchia.

I quattro entusiasti erano caricati nella giusta misura da quel generoso “visionario” che è il dottor Kai Paulus, da sempre aperto a nuove ricerche e conoscenze. L’entusiasmo di questo modesto manipolo diventò presto un gruppo numeroso, in grado di organizzare esercizi di fisioterapia guidati da Pinuccia Sanna; resta memorabile la rappresentazione teatrale “Romeo e Giulietta, quarant’anni dopo”, rivisitazione di Shakespeare scritta da Franco Enna, alla cui rappresentazione avevano partecipato attivamente molti nuovi iscritti che nel frattempo avevano aderito con grande disponibilità alla Associazione Parkinson che era ormai una realtà consolidata.

Piero era di carattere gioviale ed estroverso, un esperto elettrauto in grado di soddisfare i clienti più esigenti accompagnato sempre da un sorriso smagliante e coinvolgente, che non negava a nessuno.
Nonostante la malattia lo avesse colpito precocemente, è rimasto al suo posto fino alla pensione, e sempre sorretto da una profonda fede si è poi dedicato insieme a Graziella al volontariato presso i Salesiani nella chiesa del Latte Dolce.

Circa un mese fa, Piero ci ha lasciato, come molti altri prima di lui; oggi, dopo lunghe sofferenze, si trova oltre le stelle nella gioia della Luce Eterna.

           Franco Simula

LA SIGNORA PARKINSON 2025 di Kai S. Paulus

(Pillola n. 89)

Da quando esiste la nostra associazione abbiamo sempre posto molta attenzione alla condizione della donna, sia come ammalata di malattia di Parkinson con tanti aspetti e disagi diversi rispetto all’uomo, sia come familiare sulla quale pesano assistenza e responsabilità. Nel 2019 abbiamo dedicato ad Alghero un intero convegno sul tema “La Signora Parkinson” che è stato accolto con grande entusiasmo e partecipazione. Ed anche in questo sito siamo più volte intervenuti per spiegare le difficoltà della donna e le differenze tra Sig. e Sig.ra Parkinson, che vi consiglio di consultare:

LA MOGLIE CAREGIVER” (giugno ’24)

IL DISTURBO DEL SONNO NELLA DONNA“ (dicembre ’23)

PARKINSON: DIFFERENZE DI GENERE“ (novembre ’21)

PARKINSON: DIFFERENZE TRA DONNE E UOMINI” (gennaio ’21)

Alcune testimonianze rese da donne parkinsoniane“ (ottobre ’19)

La Nuova Sardegna: “La malattia di Parkinson nel racconto delle donne  (settembre ’19)

LA SIGNORA PARKINSON“ (settembre ’19)

SIGNORA O SIGNOR PARKINSON?” (agosto ’18)

A questo punto, anche per continuità, ritengo utile presentarvi un lavoro appena pubblicato all’inizio di questo mese sulla rivista internazionale “Neurology and Therapy” che riassume le attuali conoscenze delle differenze del Parkinson tra uomini e donne. La ricerca del biologo e responsabile medico farmaceutico Carlo Cattaneo e del neurologo spagnolo Javier Pagonabarraga evidenzia le tante differenze di genere che vanno considerati nella corretta gestione globale della malattia.

Intanto esiste una differenza di prevalenza tra i generi di circa 1,5:1 per gli uomini con il doppio di nuovi casi ogni anno (incidenza) rispetto alle donne.

Ci sono anche differenze di genere per quanto riguardano i fattori di rischio, dove, oltre al sesso, anche l’età incide maggiormente negli uomini, così come altri noti fattori di rischio, quali traumi cranici, malattie immunologiche, pesticidi, solventi e metalli. Diversamente, la caffeina pare abbia un maggior effetto protettivo nei maschi che non nelle femmine.

Il ridotto rischio nelle donne è verosimilmente da ricondurre ad un’origine multifattoriale che riguarda differenze nella biologia, nei livelli ormonali, nell’esposizione a fattori ambientali e nei comportamenti.

Dal punto di vista neurochimico esistono differenze anatomiche, strutturali e biochimiche nella sostanza nera e nei nuclei della base (le strutture cerebrali tipicamente colpite nel Parkinson) che espongono gli uomini maggiormente al rischio di ammalarsi.

Pare, inoltre, che le differenze genetiche intrinseche tra uomo e donna predispongano per una diversa predisposizione e suscettibilità verso il rischio di sviluppare la malattia; e si sono osservati anche diversità nella presenza di mutazioni genetiche che causano il Parkinson, con mutazioni dei geni GBA e LRRK2 maggiormente rappresentate nelle donne, e quelle di SNCA e PINK1 negli uomini, e che possono spiegare alcune delle diversità dei quadri clinici.

 

E così il quadro neurologico

  • nelle donne è caratterizzato maggiormente da tremore, instabilità posturale, cadute, ansia, tristezza, depressione, fatica, disfagia (difficoltà a deglutire), stitichezza, e dolore,
  • mentre in quello degli uomini prevalgono rigidità, posture anormali, camptocormia (inclinazione del busto in avanti), blocco motorio (freezing), scialorrea (eccesso di saliva), disfunzioni urinarie, ipotensione, disturbi comportamentali del sonno, sonnolenza diurna, e deterioramento cognitivo.

L’assetto ormonale è uno dei principali fattori che determinano le differenze strutturali e funzionali del cervello, e gli estrogeni, in particolare il 17-beta-estradiolo, sono noti per la loro azione neuroprotettiva ed antiinfiammatoria, contribuendo alla minore prevalenza ed incidenza del Parkinson nella donna.

Seppure il Parkinson nella donna sia meno frequente e l’inizio appare più lieve, la malattia femminile si complica successivamente per maggiori fluttuazioni causate dai farmaci con discinesie da picco dose e ridotta durata delle dosi rispetto alla controparte maschile; ed un eccesso di farmaco può provocare nelle donne ‘shopping’ patologico ed alimentazione compulsiva, a differenza degli uomini, dove incide maggiormente un comportamento sessuale compulsivo.

Un’altra importante differenza di genere è la gestione domiciliare della malattia: le donne con Parkinson sono spesso vedove, vivono da sole e necessitano maggiormente di assistenza professionale, mentre gli uomini sono frequentemente assistiti dalle mogli. Qui nascono le problematiche dei caregiver familiari: con il tempo il Parkinson diventa sempre più invalidante e necessita di sempre maggiore assistenza: per la moglie caregiver ciò comporta un crescente lavoro, responsabilità e fatica, che la rendono vulnerabile con il rischio di complicanze ansioso-depressive.

Gli autori concludono che nella malattia di Parkinson ci sono notevoli differenze di genere e disparità non solo nella prevalenza, nei fattori di rischio e nel quadro clinico, ma anche nella terapia e nell’approccio complessivo a Sig.ra e Sig. Parkinson.

Quindi, la tematica è particolarmente attuale ed importante, e ci vogliono ulteriori studi per comprendere pienamente le differenze di genere per curare, gestire ed assistere adeguatamente il Parkinson femminile e quello maschile.

E con questo si conclude un anno ricco di importanti novità scientifiche nel campo della ricerca e della terapia della malattia di Parkinson raccontato in questo sito in 29 “Pillole”.

Auguro a tutti che nel 2025 si possa compiere un decisivo passo verso trattamenti efficaci e concreti miglioramenti nella qualità di vita per ammalati/e e familiari.

Buon Anno Nuovo!

 

Fonte bibliografica:

Cattaneo C, Patagonbarraga J. Sex differences in Parkinson’s disease: a narrative review. Journal of Neurology and Therapy. 2024. doi.1007/s40120-024-00687-6.

MINDFULNESS E PARKINSON di Kai S. Paulus

(Pillola n. 88)

Da qualche mese vengono offerte nella sede della nostra Parkinson Sassari sedute di “Mindfulness” con l’operatrice olistica del benessere Laila Fara (vedi anche “PROGETTO CASA PARK 2024”).

Per mindfulness (mind = mente; fulness = pienezza) si intende un approccio meditativo per raggiungere la consapevolezza di sé e della realtà nel momento presente ed in maniera non giudicante. Il biologo e scrittore statunitense Jon Kabat-Zinn, fondatore del “Centro per Mindfulness” dell’Università del Massachusetts (USA) definisce l’approccio della mindfulness come “prestare attenzione, ma in modo particolare: a) con intenzione, b) al momento presente, c) in modo non giudicante”; un modo per coltivare una maggiore consapevolezza dell’esperienza del momento.

Questa meditazione di consapevolezza si adatta ai contesti quotidiani, all’esperienza di vita normale di tutti i giorni. Ma la mindfulness ha anche a che fare con “accettazione” di disagio, sofferenza e dolore, che non vengono negati ma utilizzati positivamente per farne motivo di crescità e persino di creatività.

Cito dal sito della Associazione Italiana per la Mindfulness: “Il lato negativo della vita non possiamo evitarlo, ed allora la prospettiva della consapevolezza (mindfulness) ci offre una possibilità a prima vista strana, contro intuitiva, forse assurda: entrare in relazione più diretta con il disagio e la sofferenza, imparare a rivolgere piena attenzione, a fare spazio anche a quello che non ci piace, che non vorremmo o che ci fa soffrire (…), facendo questo ci mettiamo nelle migliori condizioni possibili per trovare, quando ci sono, le vie e i modi più efficaci per gestire o risolvere le cause di sofferenza. A volte anche attingendo a intuizioni creative.”

All’ultima seduta prima di Natale, guidata dalla bravissima Laila Fara, ho voluto partecipare anch’io. Sono rimasto positivamente sorpreso dall’entusiasmo dei tanti partecipanti e dalla loro disciplinata collaborazione. Nel mentre eseguivo gli, apparentemente semplici, esercizi ed osservando anche i nostri amiche ed amici, mi sono reso conto della loro efficacia a ridurre tensioni, ansia, preoccupazioni, a consentire i movimenti nonostante blocchi motori e freezing, e come questo approccio non farmacologico può effettivamente contribuire a ridurre i sintomi motori e non motori della malattia di Parkinson.

Ma come può essere possibile?

Tremore, rigidità, rallentamento ed instabilità posturale causano enormi disagi, paure, ansie ed anche riduzione del tono dell’umore, sintomi ‘psicologici’ che a loro volta aumentano i sintomi e difficoltà motori.

Quindi, tecniche mirate alla riduzione del carico emotivo negativo portano ad una riduzione dei sintomi parkinsoniani, permettendo una migliore gestione delle proprie condizioni fisiche e mentali, e contribuendo infine ad una riduzione della malattia stessa.

“Protocollo di ricerca per lo studio MIND-PD: un trail randomizzato e controllato per valutare gli effetti clinici e biologici della terapia cognitiva basata sulla mindfulness in persone con malattia di Parkinson”

Una attuale ricerca di un gruppo di ricercatori olandesi intorno a Anouk van der Heide, che si concluderà nel mese di agosto 2025, sta studiando gli effetti clinici e biologici, a breve e lungo termine, della terapia cognitiva basata sulla mindfulness (mindfulness-based cognitive therapy, MBCT), con iniziali risultati molto promettenti ed incoraggianti riguardanti la riduzione dello stress nelle persone affette da Parkinson, e la riduzione dei sintomi, e pare ci siano concreti indizi che la mindfulness sia in grado di modificare il corso della malattia.

I farmaci non modificano il corso della malattia, ma riducono temporaneamente i sintomi riempiendo solo il secchio (vedi anche “IL SECCHIO BUCATO”), mentre la mindfulness può contribuire a ripararlo!

Buon Santo Stefano a tutti.

 

Fonti bibliografiche:

Van der Heide A, Goltz F, De Vries NM, Bloem BR, Speckens AE, Helmich RC. Study protocol for the MIND-PD Study: a randomized controlled trial to investigate clinical and biological effects of mindfulness-based cognitive therapy in people with Parkinson’s disease. BMC Neurology, 2024; 24:219. doi.org/10.1186/s12883-024-03736-7.