Volare si Può, Sognare si Deve!

LE SEI COLONNE DEL PARKINSON di Kai S. Paulus

Con questa serie di brevi capitoli “Le sei colonne del Parkinson” cercherò di fornire una sintetica panoramica sulla gestione globale della malattia di Parkinson.

In questi anni mi sono reso conto che lo stato di salute di ogni persona parkinsoniana è diverso, perché c’è la differenza di genere, perché ognuno/a in base al proprio carattere reagisce in maniera diversa, perché non si tollerano alcuni farmaci, perché l’assistenza pubblica e/o familiare non è ottimale, perché è difficilissimo accettare la diagnosi e tutto ciò che con essa cambia.

Il mio lavoro consiste nel tagliare su misura l’abito della cura del Parkinson: aggiungo farmaci, li sposto, li sostituisco, aumento o abbasso il loro dosaggio, consiglio fisioterapia e supporto psicologico, richiedo consulenze specialistiche per altre patologie, e propongo attività associative. Questa delicata quanto difficile impresa viene complicata dalla comprensibile preoccupazione di paziente e familiare sulle aspettative prossime e future.

Come vedete, ci sono tantissime variabili ed è quasi impossibile confezionare un abito perfetto per ognuno/a. Nella mia attività quotidiana si sono formate negli anni delle tematiche, dei capitoli, dei capisaldi, che sono validi per tutti/e, e che contribuiscono notevolmente al miglioramento della qualità di vita, e, da non trascurare, sono completamente gratuiti e fattibili per tutti.

Ma come posso strutturare tutte le questioni e far ordine in questa giungla di necessità, bisogni, prescrizioni, consigli e raccomandazioni?

Allora mi è venuta un’idea…

Vorrei costruire insieme a voi un antico Tempio greco, di quelli belli e robusti, stile dorico, dove ogni colonna rappresenti un capitolo fondamentale della gestione globale della malattia di Parkinson, e dove, capitolo per capitolo, erigeremo prima le fondamenta, poi una ad una le colonne portanti, ed infine metteremo il tetto che protegge e terrà insieme le colonne permettendoci di individuare al primo sguardo tutte le questioni essenziali per affrontare la malattia.

tempio greco

Premessa:

Il Parkinson è una patologia progressivamente invalidante e con il tempo causa sempre più problemi e disagi, sia per la persona ammalata sia per i familiari.

Esistono diverse strategie per ridurre le disabilità psicomotorie parkinsoniane ed il carico psicofisico di familiari e/o assistenti, ma ci vogliono innanzitutto:

1) un approccio multidisciplinare da parte dell’assistenza sanitaria (neurologo, fisiatra, psicologo, ed altre figure professionali in base alle necessità), più facilmente raggiungibile con un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), proposto da noi già da diverso tempo ed ancora in attesa di realizzazione, e

2) un adeguato approccio socio-familiare inscindibile da un atteggiamento positivo e motivato della persona parkinsoniana che dovrebbe partecipare attivamente alla gestione della propria malattia.

Iniziamo allora il nostro cantiere e poniamo le basi:

                                                                                (segue con TEMPIO GRECO: CAMBIAMENTO PROGETTO)

6 Commenti

  1. G.B.

    Considero questo nuovo progetto del nostro Dr. Paulus, altamente innovativo, sia per il geniale invito alla costruzione del Tempio Greco, con descrizioni e testimonianze di noi parkinsoniani, sia per la chiara descrizione scientifica della camaleontica patologia, per la quale necessita un taglio soggettivo del vestito da indossare per far fronte alla pervicacia del persecutore.
    Buone storie a tutti:
    g.b.

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  2. g.b.

    Considero questo nuovo progetto, innovativo !!, per lo spazio dedicato alle specificità camaleontica della patologia, sapientemente descritta dal nostro Dr. Paulus, e quello rivolto a tutti i parkinsoniani che con le loro testimonianze dirette dovranno costruire il “Tempio Greco”, simbolo di rinascita e elemento portante per impoverire la pervicacia del famigerato persecutore.
    Quindi, buone storie a tutti.
    g.b.

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  3. Franco Simula

    Io ritengo che una delle colonne debba essere rappresentato dalla volontà del paziente. Sappiamo ormai a memoria che l’infingardo è progressivo e degenerative cioè tutti i giorni un po’ di malessere in più e un po’ di benessere in meno. Dunque occorre affrontare il male a viso aperto. Perché proprio a me? Non esiste, è il passato:il presente è : c’è l’ho e lo devo solo combattere. Con la fisioterapia, col canto col teatro, con la lettura con la scrittura ecc
    Piangere su se stessi genera pianto e depressione cioè non fa che accelerare la fine. Il dolore paradossalmente si combatte affrontando il dolore. A mossu de cane pilu de cane. Franco

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    1. Kai Paulus (Autore Post)

      Come capocantiere della EdilPaulus fermerò il cantiere e colgo il tuo suggerimento, carissimo Franco, ma non aggiungiamo una sola colonna, ma daremo la possibilità a tutti a costruire il Tempio contribuendo con mattoni di opinioni e suggerimenti che inserirò man mano che l’opera avanza ottenendo infine un Tempio costruito da tutti, ovvero la gestione globale della malattia di Parkinson con i pareri e le idee di tutti/e.
      Attendo i vostri suggerimenti su cosa si dovrebbe considerare nella cura del Parkinson.

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  4. Sergio

    Si è proprio così anche se ci sono momenti, vuoi per un attimo di solitudine o di stress,subentra lo sconforto,brutta bestia da combattere cercando di socializzare il più possibile. Speriamo di aver a disposizione la nuova Casa Park quanto prima

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    1. Kai Paulus (Autore Post)

      Buongiorno Sergio,
      la nuova Casa Park sarà sicuramente a disposizione quanto prima e sarà un luogo dove potremo fare tantissime cose sinora non possibili.
      Nel frattempo costruiamo questo Tempio greco, che vedo un po’ come una Casa Park virtuale, e di cui potremo realizzare tutto nella futura Casa Park reale e dintorni.
      Seguiranno altri sette capitoli che spero possano aiutare a comprendere meglio la possibilità a vivere bene anche con il rapace infingardo, la “brutta bestia”.

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