Volare si Può, Sognare si Deve!

Storia di un logo di Gian Paolo Frau

Cari amici e soci dell’Associazione Parkinson Sassari Onlus

Nel lontano ottobre del 2014, Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda, Graziella Manchia e Dott. Kai Paulus vennero nel mio studio e mi chiesero di realizzare un Logo atto a rappresentare in maniera chiara e decisa l’associazione.

Mi sono state fatte precise richieste: nel logo dovevano essere presenti alcune pietre a simboleggiare la rigidità e la difficoltà nei movimenti quotidiani di un ammalato di Parkinson, il paragone è con le radici di una poderosa quercia, bloccate inesorabilmente dalla terra e dalla roccia che le circonda, con tenacia e forza di volontà si cerca di superare i più grandi ostacoli così come le fronde della quercia si muovono e vibrano. Il sogno ricorrente era quello di avere i movimenti leggeri e sincronizzati paragonabili al volo di un gabbiano. 

Queste di seguito sono le immagini relative alla nascita del logo:

 

 

Ho presentato al direttivo una cospicua scelta di soluzioni ma sono state rigettate tutte.

Franco Delli voleva assolutamente inserire due pietre che erano presenti in una locandina, la prima dell’attività associativa, in ricordo di Maria Pina Moretti.

InvitoLaFamiglia2009

Recuperata l’immagine delle due pietre (purtroppo non di ottima qualità) ho dovuto stravolgere la mia idea di logo che ha assunto un aspetto grafico piuttosto che fotografico:

e dopo aver visionato le nuove bozze con i nostri amici del direttivo, ecco il risultato che tutti conosciamo:

Platamona – Testo di Egle Farris


Platamona , Lido Iride, la spiaggia davanti alla terrazza

Era l’odore del fritto quello che ti svegliava, alle sette del mattino!  Entravi stropicciato in cucina e trovavi mamma che friggeva in larghe padelle melanzane e patate a fette così grosse  che mai sarebbero state croccanti. Perché, a Platamona, si andava col pranzo, la merenda e spesso anche la cena. D’altronde bisognava ammortizzare la spesa del viaggio.

Secondo i giorni il signor Mario o Tore, storici abusivi con una seicento multipla, focomelica senza muso, venivano  a prenderci sotto casa e lì ci riportavano a fine giornata, con l’addizionale di lire 40 sul prezzo di 60. Cento lire e Platamona era tua.

Borsa  frigo  d’ordinanza, la cabina, appannaggio dei più benestanti  che attaccavano ai bordi dell’ombrellone un telo e che fungeva da spogliatoio, sacca di giochi, teli mare  (asciugamani ?), zero costume di ricambio. Solo uno ne avevi, femmine quello ricavato da un taglio di cinz avanzato dal copriletto e cucito da mamma, maschi quello di spessa lana (non si sa mai ….) che appesantito dall’acqua, scivolava miserevolmente, ma inesorabilmente sino alle ginocchia, lasciando sempre senza risposta  la nostra domanda ” ma perché i maschi si mettono tutta quella sabbia dentro il costume?”.

Facevi il bagno tipo foca, io perlomeno, agitando braccia e gambe dove di acqua ce ne stava 10 cm e lo sguardo indagatore di tua madre non ti faceva andare oltre. Un sole da far cadere i passeri e tutti a pranzo verso l’una, poiché l’undicesimo comandamento  delle tre ore post-prandiali dal successivo bagno, io credo che la mia generazione  non lo abbia mai e poi mai infranto. Polpette, verdure fritte, uva e pere, alternativa alla torta di zucchine e agli affettati. E quelle tre lunghe, infinite ore ci vedevano chiedere inutilmente e di continuo “posso fare il bagno?” e la risposta era sempre  “ancora un’ora “.

Le cabine e l’arena del Lido Iride

Povere vacanze di un tempo dimenticato, oggi ci ridono appresso i polli, ci ritenevamo fortunati quando frequentavamo il lido Iride. C’era la cabina, non più grande di quelle telefoniche venute dopo, ma era una casa sul mare e tanto ci bastava. Adesso che possiamo avere tutto e sorridiamo di quell’ingenuità, ci mancano le cose più preziose. Quell’acqua trasparente senza palline petrol-chimiche ed alghe a quintalate, quel lunghissimo litorale che arrivava a Sorso senza deturpante cemento, con pinete pulite ed intonse, quel bagnasciuga nel quale solo le nostre orme restavano e quel secchiello di latta coi bordi appena arrugginiti  che accoglieva gli “occhi di S.Lucia ” e le conchiglie dal profumo di sale, ognuna più bella delle altre ………


IL CAPITANO

Circa 25 anni fa ho conosciuto il nostro amico Giuseppe, capitano della famigerata squadra di calcio “Igiene”.

Allora lavoravo alla mia tesi di laurea nel laboratorio di Elettromiografia della Clinica Neurologica di Sassari; il tema del lavoro era “Standardizzazione di una Metodica per la Registrazione dei Potenziali Cognitivi Uditivi e Visivi”, in poche parole, il mio compito consisteva nel tarare un macchinario molto sofisticato per poter misurare la capacità della memoria a breve termine. Negli anni a seguire avrei approfondito tale metodica, con il benestare di Prof. Isidoro Aiello, e l’aiuto della biologa dott.ssa Immacolata Magnano, con lo studio delle funzioni cognitive del lobo frontale e del cervelletto durante la scuola di specializzazione, fino a creare una metodica per la diagnosi pre-clinica della malattia di Parkinson durante il dottorato di neuroscienze.

 

(Il libretto di ricordi di Giuseppe appena pubblicato)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Quando Giuseppe entrò nella piccola stanza, dove lavoravamo sette giorni su sette per un anno intero al Neuroscan, il computer che permetteva di trasformare l’attività cerebrale in informazione leggibile, era come se lo conoscessi da sempre: con il suo modo di fare, gentile, disponibile, molto affabile e simpatico, Giuseppe, che si era prestato a fare da cavia, mi metteva subito a mio agio e scherzavamo appunto come vecchi amici.

Le nostre “cavie” dovevano sottoporsi ad un elettroencefalogramma (EEG) durante il quale avevano il compito di eseguire dei semplici compiti mnesici dei quali la macchina misurava la precisa localizzazione dell’area cerebrale attivata ed i tempi impiegati. Per la registrazione dell’EEG utilizzavamo un rudimentale casco a 38 canali, che in realtà non era un casco ma un insieme di stringhe di gomma sotto le quali erano applicati gli elettrodi. Forse il lavoro più faticoso e lungo era di ridurre le impedenze tra elettrodo e cuoio capelluto, per cui raschiavamo con un ago smusso la superficie seborroica dello scalpo, il che non era molto piacevole.

Sicuramente tale operazione faceva male, ma per Giuseppe nessun problema, lui ci stava e ci divertivamo un sacco in quel pomeriggio chiusi nella stanzetta buia della Neurologia. Generalmente le registrazioni erano faticose e noiose, ma con Giuseppe era diverso: lui era interessato a ciò che succedeva, parlavamo e ridevamo tanto.

La tesi di laurea alla fine era un successo e poneva le basi per tante presentazioni a convegni nazionali ed internazionali, pubblicazioni su riviste scientifiche, e per le mie tesi di specializzazione e di dottorato. Per me erano anni di duro lavoro, ma soprattutto di tante soddisfazioni, di entusiasmi e di sogni; e così, il chimico industriale Lorenzo Giuseppe Cossu mi ha aiutato a costruirne le basi.

Mille grazie Giuseppe.

(sotto i pini di via Venezia Giuseppe mi omaggia orgogliosamente del suo libretto, ed Anna cerca la penna che le avevamo rubato per la dedica. La bella foto è di Dora, la capitana)

Kai S. Paulus

 

LA CASA APPESA ALLE STELLE. Testo di Egle Farris


“La casa appesa alle stelle”

La piazzetta affacciava su corso Trinità da via delle Muraglie ed il minuscolo

attico buono solo per squattrinati studenti se la godeva tutta, col sole, con le

stelle o con la pioggia, assieme al fabbro e alla contadina che vendeva uova

incartate con giornali vecchi e riciclati spaghi, seduta sempre allo stesso angolo. 

Il primo palpito era l’amore, il secondo i tetti, il terzo l’attesa di salire quei vetusti gradini di antica lavagna.              

Diciotto anni e i mille sogni di una vita da vivere, l’abbraccio in una piccola terrazza,

al vigile  ed occhiuto cospetto delle fatiscenti case tutt’attorno.

Il primo palpito era l’amore, il secondo i tetti, il terzo le stelle nelle notti di  primavera.

Le campane di S. Donato o S.Apollinare ci facevano volare sopra la distesa continua

ed altalenante di tegole rosse e sbrecciate. La casa è ancora lì, immutata e muta testimone.

E il primo palpito è sempre l’amore, il secondo i tetti, il terzo il sogno di tornare una sera di maggio su

quel piccolo terrazzo e, tenuti per mano, non più giovani e sognatori,

stretti in un tenero abbraccio che la vecchiaia non dimentica, aspettare le stelle.


Mr. Parky ed io. Testi di Egle Farris


Mr. Parky ed io.                                                                                                                                   

Non sono una scrittrice, né mi importa di esserlo.

Ho solo infinite  nostalgie, che si tramutano in indimenticabili ricordi. E più passa il tempo  e più mi innamoro di essI, d’altronde sono  gli unici che non mi lasceranno mai sola. Fanno parte di me, li sento scorrere persi in un lontano passato, ombre  che non mi riservano più sorprese, ma solo la certezza di averli veramente vissuti. Gli oggetti, le foto, le lontane visioni mi portano ricordi e nonostante essi siano sbiaditi, posso nasconderli, ma non posso dimenticarli.  Vorrei non perdermi in questo ininterrotto flusso di onde di mare, ma mi ci immergo sino al punto di sentirne i sapori e  le fragranze.

Fanno parte di me e mi saranno utili quando mi sembrerà che il cielo perda  i suoi colori ,solo un poco , ed il vento la voglia di trasportare profumi e sensazionI.  Perché, i ricordi, nessuno  può portarmeli via. Queste piccole storie sono i momenti di una bambina che ha vissuto in anni dipanatisi dal 1945 in poi. Vita ingenua di un tempo, vita anche per me lontana, che ho voluto  raccontare ai miei nipoti, perché sappiano che c’è stato un altro modo di vivere, semplice e modesto, senza auto, iPhone,  pc  e lontani viaggi.

Periodi che scandivano  feste attese, persone amate o soltanto conosciute e vecchi oggetti carissimi, piccole testimonianze di un passato scomparso per sempre.  Non so se, letti adesso, questi piccoli frammenti  daranno  sensazioni ed emozioni, ma li  prego di conservarli e rileggerli fra tanti, tantissimi anni, quando la nostalgia  prenderà, perché li prenderà, siatene   certi.   Tanti momenti  che sembrerebbero slegati fra loro ed invece sono un tutt’uno nei ricordi chiusi della mia memoria, unico filo conduttore.  Talvolta il ricordo era così sbiadito che ho dovuto ricorrere alla fantasia, ma non ho alterato nulla di veramente reale e allora, quando la mia memoria e la mia mente saranno stanche e vuote, qualcuno forse mi leggerà qualche pagina ed io potrò  fantasticare, persa nel tempo che se n’è  andato.

Perchè ho fatto tutto questo?

Mi sono accorta un giorno di circa sei anni fa che non ero più sola. Conoscendone i sintomi, in quanto mia madre ne aveva sofferto per circa quindici anni, ho capito che l’egregio Mr Parky, come l’ho sempre chiamato, voleva far compagnia anche a me.

Come se io avessi bisogno o necessità di compagnia! Sto bene Mr Parky, non si scomodi per favore. E poi tra famigerati attacchi di panico e mille esami estenuanti, lei si è accodato silente, perché il tumore ha voluto avere la precedenza. E’ stato più veloce di lei ed ho combattuto in un estate cocente, riportando una vittoria che non credevo possibile.

Vittoria che non ho colta da sola, perché i miei nipoti con baci, carezze, viaggi e furtive scorpacciate di cioccolato con le mandorle, nascosti dietro le tende del salotto, hanno contribuito a colmarmi di attenzioni e sostegno.

E adesso che Mr Parky ha di nuovo deciso di  ricomparire nella mia famiglia, so che non vincerò. Le perderò tutte le battaglie, forse qualcuna no, ma la guerra la vincerà lui,  che ha legato il suo nome a questa orribile malattia.

E allora Mister Parky, mi consolo già da ora ricordando, ricordando tutto della mia vita, ed è per questo che ho scritto tanto, per leggere quando non ricorderò, perché lei, i miei ricordi non me li porterà via. Nessuno potrà mai portarmeli via, li  avrò racchiusi dentro il mio cuore prima che nella mia mente, iniziando da una storia d’amore che dura da cinquantacinque anni …..

Se vi piacciono le storie d’amore, leggete, se non le amate potreste perdervi qualcosa…

Una signora col rossetto .                                                                                    

Egle Farris


(segue)

La fine del Lockdown da Corona virus – Franco Simula


Ieri 18 Giugno è stata una splendida giornata di sole. Una di quelle giornate che ti costringono a uscire, comunque, di casa. Soprattutto dopo tre mesi di ritiro coatto osservato a causa della pandemia.Già da qualche giorno le belle giornate di questa particolare primavera ormai agli sgoccioli avevano messo in moto la mente vulcanica di Laura Piga che non sapeva rassegnarsi all’idea di vedere la mamma Cenzina Pulli (pensando anche a tutti gli altri amici ammalati di Parkinson) prigioniera fra le quattro mura domestiche. Inizia a questo punto una fitta ragnatela di telefonate con presidente, medico, assessori comunali, vigili urbani, per verificare se un gruppo di persone, non al meglio delle condizioni fisiche, possa incontrarsi in qualche spazio libero della città. I pareri degli esperti consultati sono decisamente positivi e conseguentemente si opta per lo spazio verde di Via Venezia. In questo lavorio ininterrotto di ricerca, Laura è sostenuta e incoraggiata da Rita Lionetti che messe insieme sono un crogiolo di idee, una forza della natura. E infatti, ieri, il primo giorno per noi del “liberi tutti”, abbiamo provato a sconfiggere l’isolamento incontrandoci numerosi nell’accogliente parco alberato di Via Venezia.

Parco di Via Venezia, intitolato a Maria Carta

Il passa-parola e i messaggini avevano centrato l’obiettivo. Doveva essere un incontro informale per vederci, per guardarci negli occhi, per “annusarci”. Ma poiché era presente, graditissima ospite, anche Teresa Soro, regista e guida esperta del nostro laboratorio teatrale, ne abbiamo approfittato per cominciare a prender confidenza col testo teatrale “L’Arca di Noè”, scritto dall’amico autore di testi teatrali Franco Enna. L’esperimento anche se estemporaneo, ha fornito una prova convincente della disponibilità ad affrontare anche questa forma di terapia attraverso il teatro. All’incontro di ieri, eravamo presenti quasi tutti: mancava solo chi era fisicamente impedito. Chi ha risposto all’appello lanciato così, quasi avventurosamente, all’ultimo momento? Non poteva mancare la decana del gruppo Josè Mosca che pur non dovendo affrontare l’attività a lei più congeniale, il canto, ha potuto condividere con visi amici una serata diversa dalle solite. Liliana Cossu, dopo un primo momento di apparente affaticamento, messa in mezzo dalle amiche, ha recuperato il buon umore e la sua rituale parlantina oltre ad aver respirato l’aria salubre sotto i pini all’ora del tramonto. Cenzina desiderava solo e ardentemente godere il momento dell’incontro perché tutto il complesso del “copione” lei lo conosceva già: ci aveva già pensato Laura mettendola al corrente dei suoi progetti pirotecnici a caricarla nella giusta misura: era raggiante. Ina Rubattu non ha mancato di trasferire in via Venezia il suo solito buonumore ricordando, stavolta, di presentarsi anche più snella.Che fatica! Erano presenti alcune new entries, Egle per prima che era entrata in sintonia con l’associazione già da qualche tempo, infatti chattava mediante la nostra WhatsApp come una vecchia iscritta: benvenuta Egle! Altra nuova presenza Chantal Arena che per ora accompagna la madre Gianna Pellegrino, in seguito… si vedrà. Hanno risposto all’appello Pierina con Sauro, fedele guardia del corpo, Adelaide con Tonino, immancabile care giver il quale, sempre attento a curare i minimi particolari, non ha dimenticato di portare ed esporre il banner dell’Associazione. Paolo Marogna non è voluto mancare a questo originale appuntamento, anche perché doveva cominciare a prender confidenza con la lettura del nuovo testo teatrale. Geminiano e Giuseppina hanno deciso di godersi l’aria benefica della pineta mentre il sole rosseggiante tramontava dietro i pini, l’atmosfera di relax è piaciuta anche a Rosalba che invece che leggere teatro ha preferito riposare. E infine un capannello di signore, Dora, Giannella e altre che intessevano trame diplomatiche con la supervisione delle effervescenti Laura e Rita dei cui contributi intelligenti e tempestivi speriamo di poterci avvalere in futuro non in maniera saltuaria. Insomma la serata è stata bellissima . Organizzata all’ultimo momento, quasi per caso, è risultata essere una di quelle giornate da ricordare con simpatia.

UNA CHIACCHIERATA CON DORA

Dopo le nostre riuscitissime videoconferenze con la dott. Ermelinda Delogu, con il Prof. Pier Andrea Serra, ed il dott. Francesco Burrai, e gli immancabili appuntamenti del nostro coro virtuale con il maestro Fabrizio Sanna, la nostra vice-presidente Dora Corveddu aveva espresso il desiderio di organizzare una semplice chiacchierata tra gli amici della Parkinson Sassari, che ieri, con la complicità Laura Piga si è realizzato: circa 90 minuti ci siamo intrattenuti sulla piattaforma della rete Zoom dando la possibilità a tutti di intervenire.

Dora indica subito il tema della serata chiedendo ai partecipanti di come avevano vissuto ed affrontato il “lockdown” durante l’emergenza del Covid-19, sciogliendo il ghiaccio lei stessa raccontando come si era messa a fare a maglia per la nipotina e cucinando per il marito; ma Dora ricorda anche di aver vissuto il dramma da molto vicino nei giorni in cui si è trovata ricoverata in reparto, seppur per altra problematica.

Interviene allora il nostro presidente Franco Simula citando il “paradosso di Metella” (“per fortuna ho il Parkinson”) ricordando l’ultima assemblea dei soci del 28 febbraio, già in piena emergenza, con oltre 30 partecipanti stipati nei piccoli locali della segreteria di Casa Park, verosimilmente ancora inconsci del potenziale rischio di un assembramento (leggete “Un bersaglio mancato” di Franco Simula pubblicato in questo sito il 23/04/20).

Prende la parola Ninnetta che invece sottolinea la sensazione di tristezza e di solitudine, chiusa in casa e preoccupata per i figli lontani in continente. In effetti, la solitudine e la separazione tra familiari è stato uno dei grossi lati negativi di questo periodo di isolamento forzato e di cui si parlerà sicuramente ancora a lungo.

Tutto al contrario, invece, si esprime Immacolata Maria per la quale non è cambiato nulla, verosimilmente perché ha un marito meraviglioso che non le ha fatto mancare niente.

Mariantonietta si collega dalla macchina trovandosi in viaggio nei pressi di Macomer e la sua testimonianza supera quella di Immacolata, perché per Mariantonietta è stato un periodo bello avendo avuto sua madre in casa (fortunate, figlia e madre!).

 

Peppino riferisce dal fronte di Tissi che è tutto tranquillo: “qui il virus non c’è!”, e racconta che, come sua abitudine, si è dato da fare in campagna per seguire il procedere primaverile.

 

In particolare, il fruttivendolo e l’edicolante sono mancati a Giuseppe, le brevi chiacchierate giornaliere; ed allora ha riscoperto la cucina, come non faceva da tantissimi anni.

Salvatore, giocoforza, ha passato buona parte del tempo guardando la TV, vedendo sicuramente moli bei film e documentari, ma anche i notiziari pieni di allarmanti aggiornamenti sul coronavirus.

E che dire di Cenzina, che si è occupata di giardinaggio e facendo dolci, apprezzando molto la presenza di sua figlia Laura.

Un’altra fortunata è Giannella che per caso si è trovata in casa in questi mesi entrambi i figli che si sono presi cura dei genitori coccolandoli e proteggendo in particolare il padre Franco reputandolo appartenente alla popolazione a rischio (il nostro Presidente? Ma che!)

A differenza di molti altri, Adelaide confessa di aver perso peso e di aver affrontato gli ultimi mesi piuttosto bene, e Tonino aggiunge che questi periodi eccezionali si possono superare rispettando le regole e seguendo correttamente le indicazioni delle autorità, riscoprendo antichi valori creduti dimenticati.

Annalisa ha trovato il tempo di rivedere i filmati di quasi cinque anni  di attività di movimento e danza terapia insieme a noi facendosi ispirare per un progetto musicale virtuale che partirà a giorni.

Per tornare alle regine dei fornelli, anche Giuseppina si è divertita cucinando e sentendosi fortunata rispetto a persone che vivono nelle zone rosse.

 

Umberto e Rosa hanno difficoltà di segnale, Gavina assiste divertita, insieme al consorte, alla nostra chiacchierata, Graziella si è persa su Facebook.

Insomma, questa “Chiacchierata con Dora” è stata molto apprezzata e le nostre amiche e nostri amici hanno affrontato con orgoglio e concretezza questo inedito periodo di restrizione sociale.

Però, qualcosa non mi convince: molti si vantano delle loro arti culinarie, creando prelibati dolci, soffici biscotti e meravigliose torte. Non saprei, in via Tempio non si è visto niente…

Kai S. Paulus

 

 

la nascita dell’Associazione Parkinson Alghero-ONLUS

L’Associazione Parkinson Sassari é lieta di annunciare:

la nascita dell’Associazione Parkinson Alghero-ONLUS

A seguito di una partecipata Assemblea avvenuta ad Alghero il 30 Maggio u.s, è nata l’Associazione Parkinson Alghero–ONLUS, costituita da 21 soci fondatori. L’Assemblea ha nominato  il primo Consiglio Direttivo dell’Associazione, che durerà in carica fino al 31.12.2021, nelle persone di:  Marco Balbina, in qualità di Presidente; Cecilia Cuccureddu, Vice-Presidente e Mariangela Peana, come Segretario-Tesoriere.  L’Associazione, che persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale, intende operare principalmente nel settore dell’assistenza  e di quello socio-sanitario, così come disposto dall’art.10 del D.lgs. 460/97. Il Parkinson, come noto,  è una malattia neurodegenerativa, che fa parte di un gruppo di patologie definite “Disordini del Movimento”, tra le quali risulta, statisticamente, la più diffusa. Fra gli obiettivi prioritari dell’Associazione, rientrano, tra gli altri:  la costituzione e l’attivazione in città di un Centro Parkinson specializzato nel trattamento della malattia; l’attivazione di rapporti di collaborazione con altre Associazioni analoghe, al fine di intensificare e rendere più veloce e continuo lo scambio di dati sul trattamento clinico; l’organizzazione di appositi Convegni nei quali si affronteranno le diverse modalità di approccio della malattia, con la partecipazione di specialisti accreditati e in prima linea nella lotta per combatterla; la promozione di momenti di aggregazione sociale con attività ricreative e culturali, incontri di studio e di approfondimento; la proposizione di attività di riabilitazione convenzionale e non convenzionale, quali la fisioterapia, la teatro-terapia, la danza-movimento-terapia, a favore degli ammalati e degli associati.

Pur nella consapevolezza del difficile momento che stiamo attraversando, nel cuore di una pandemia virale particolarmente cruenta, riteniamo, come Associazione, di poter contribuire, con proposte e suggerimenti mirati, in modo costruttivo e responsabile, alla formulazione di risposte adeguate e atte a contrastare una patologia subdola che, già da troppo tempo, angustia la vita di tanti “invisibili” pazienti presenti  nella nostra  città.

Marco Balbina

Presidente dell’Associazione Parkinson Alghero

PARKINSON E COVID-19 di Kai S. Paulus

Negli ultimi mesi la pandemia del coronavirus SARS cov-2 si è abbattuta come uno tsunami su tutti noi mettendo i sistemi sanitari mondiali a dura prova causando milioni di infezioni e purtroppo anche tante vittime.

Si è subito evidenziato che le persone più a rischio sono quelle più anziane e con comorbidità. La Covid-19 inizia notoriamente con sintomi simil-influenzali ma può evolvere, prevalentemente in persone anziane e con malattie preesistenti in una sindrome respiratoria acuta e coinvolgimento multi-sistemico che spesso necessita di cure intensive e respirazione assistita. In alcune persone contagiate si sono osservate complicazioni neurologiche che vanno da una transitoria perdita del senso del gusto e dell’olfatto fino ad encefalopatie e meningoencefaliti. Ricordiamo, che cent’anni fa, l’influenza spagnola, causata dal virus H1N1, lasciò molte persone sopravvissute con conseguenze neurologiche anche gravi, quali l’encefalite letargica ed il parkinsonismo postencefalitico. La prudenza è quindi d’obbligo.

In queste ultime settimane sono state pubblicate molte ricerche attualissime sul tema della malattia di Parkinson ed il Covid-19 che ci possono aiutare a rispondere ad alcune domande:

  • La persona con Parkinson è a maggior rischio?

La persona affetta da Parkinson generalmente risponde all’identikit della popolazione maggiormente colpita dal SARS-cov-2: anziani e con comorbidità, quindi persone particolarmente fragili, e pertanto non è il Parkinson di per sé che rappresenta un fattore di rischio.

  • Il SARS Cov-2 rappresenta un fattore di rischio per ammalarsi di Parkinson?

Diversamente è il discorso inverso, cioè se il coronavirus può causare il Parkinson, e la discussione è in pieno corso e vengono ipotizzati diversi scenari. Colpisce l’anosmia, la perdita dell’olfatto, che nella Covid-19 è transitoria e che nel Parkinson invece fa parte del quadro clinico e che può anche precedere la malattia di molti anni. Allo stato attuale non ci sono elementi per rispondere alla domanda perché ci vorranno anni per capire se il sistema olfattivo effettivamente sarà danneggiato dal coronavirus e, se sì, se ciò sarà sufficiente a sviluppare un Parkinson. Già precedentemente sono stati riscontrati anticorpi contro il coronavirus SARS cov-1 nel liquor cefalorachidiano (la “linfa” che circonda, protegge e nutre il sistema nervoso centrale) e abbiamo già accennato che anche il SARS cov-2 può raggiungere il cervello. Per capirci di più dobbiamo aspettare le ricerche in corso.

  • La Covid-19 peggiora il Parkinson?

Basandomi su ciò che ho osservato in questi mesi a Sassari sono propenso a rispondere di sì. Come sappiamo, il Parkinson è una malattia che colpisce fondamentalmente il movimento e che quindi l’attività fisica è la terapia principale; sappiamo inoltre, che un altro approccio essenziale per contrastare il rapace infingardo è rappresentato dalla socializzazione, lo star insieme, divertirsi, provare emozioni positive. Ecco, a causa dell’inevitabile periodo di distanziamento sociale ed il confinamento dentro le proprie abitazioni, vengono meno questi due pilastri della gestione del Parkinson; la sostanziale immobilità causa una maggiore rigidità, ma ciò che è peggio è che l’emergenza causa preoccupazioni che si sommano al disagio fisico ed alla solitudine, che provocano ansia, emozioni negative, quindi accentuazione del quadro clinico complessivo del Parkinson.

Si aggiungono problemi organizzativi, perché il sistema sanitario non era preparato, i pochi posti letti dedicati negli ospedali si sono esauriti subito, le attività ambulatoriali sono state sospese e sostituite da rudimentali sistemi di telemedicina (telefono, posta elettronica) che solo in piccola parte possono rispondere alla massiccia richiesta di assistenza. Infine, la paura collettiva, alimentata anche dai mass media, dissuadeva di andare dal medico o dai pochi servizi sanitari operativi.

Tornando ai lavori scientifici, da un lato la Covid-19 può aggravare il Parkinson perché compromette la salute già precaria e può portare ad un sovraccarico di malattia. È noto che i parkinsoniani tendono a scompensare in situazioni di stress acuto come anche con la febbre, entrambi sintomi chiavi di Covid-19. In queste condizioni i parkinsoniani sono a rischio di sviluppare una grave acinesia generalizzata o crisi acinetiche. D’altro canto, la terapia anti-Parkinson è essenziale proprio per proteggere da acinesia, il blocco motorio, e da rigidità.

In conclusione, la pandemia della Covid-19 rappresenta una emergenza mondiale, in particolare per individui fragili, con poli-patologia, anziani, ed immunocompromessi. Diventa pertanto essenziale seguire correttamente le indicazioni di protezione individuale. È altresì necessario che la nostra sanità si rinnovi per rispondere pienamente alle esigenze attuali di tutti gli assistiti e che sia preparata ad affrontare adeguatamente future sfide. La scienza internazionale sta monitorando l’andamento della pandemia e l’impatto del SARS cov-2 sulla nostra salute, quindi anche sul Parkinson, e costantemente le nostre conoscenze vengono aggiornate.

Recentemente la presidente della Commissione Disabilità del Comune di Sassari, dott.ssa Ermelinda Delogu, ha lodato la nostra Associazione Parkinson Sassari come è riuscita ad adattarsi velocemente alla nuova situazione rispondendo in particolare all’isolamento ed alla solitudine con iniziative telematiche tramite giornalieri contatti Whatsapp, scambi di opinioni ed invio di letture e poesie, nonché video tutorial per esercizi ginnici, con il proseguimento del canto corale tramite Facebook e gruppi video, e videoconferenze in collaborazione con l’Università di Sassari e l’ATS Sardegna per aggiornamenti scientifici e dibattiti sulla disabilità. Inoltre, con queste attività “a distanza” siamo riusciti a raggiungere amici di Alghero, Porto Torres, Castelsardo, Macomer e Telti, che normalmente non partecipano alle nostre iniziative perché o troppo lontani oppure impossibilitati a spostarsi. La gratitudine va alle tante persone che sinora con grande disponibilità ed entusiasmo ci hanno aiutato a mantenere in piedi l’Ecosistema del Parkinson Sassari: dott.ssa Ermelinda Delogu, Prof. Pier Andrea Serra, dott. Francesco Burrai, dott. Giuseppe Demuro, oltre ai nostri Pinuccia Sanna, Dora Corveddu, Annalisa Mambrini, Laura Piga, Fabrizio Sanna capitanati dal nostro instancabile condottiero Franco Simula (leggete la sua “Cronaca leggera di una pesante pestilenza” pubblicata in questo sito il 3/4/2020).

Fonti bibliografiche:

Antonini A, Leta V, Teo J, Chaudhuri KR. Outcome of Parkinson’s disease patients affected by Covid-19. Movement Disorders 2020: accepted in 5/2020:in press

Bhidayasiri R, Virameteekul S, Kim JM et al. Covid-19: An early review of its global impact and considerations for Parkinson’s disease. J Mov Disord 2020; accepted in 4/2020: in press

Boika AV. A Post-Covid-19 Parkinsonism in the future? Mov Disord 2020: accepted in 5/2020:in press

Fasano A, Antonini A, Katzenschlager R ed el. Management of Advanced Therapies in Parkinson’s disease patients in time of humanitarian crisis: the covid-19 experience. Movt Disord Clinical Practice 2020;7(4): 361_372.

Lippi A, Domingues R,  Setz C, et el. SARS-CoV-2: At the Crossroad between Aging and Neurodegeneration. Movement Disorders 2020;35(5):716-720.

Papa SM, Brundin P, Fung VSC et al. Impact of the COVID-19 Pandemic on Parkinson’s disease and Movement Disorders. MovDisord Clinical Practice 2020;7(4):357-360

Prasad S, Holla VV, Neeraja K et al. Parkinson’s Disease and Covid-19: Perceptions and Implications in patients and caregivers. Movement Disorders 2020;35(5):Letters:1-2

Stoessl AJ, Bhatia KP, Merello M. Movement Disorders in the World of Covid-19. Movement Disorders 2020;35(5):709-710.

Tipton PW, Wszolek ZK. What can Parkinson’s disease teach us about Covid-19? Pol J Neurol Neurosurg 2010;54(2):204-206.

 

LA DOTT.SSA DELOGU ILLUSTRA I DIRITTI DEI DISABILI E DEI CAREGIVER

Ieri pomeriggio la nostra Parkinson Sassari ha affrontato il tema del volontariato e degli aiuti messi a disposizione del Comune di Sassari per le persone con disabilità. Per questa interessante videoconferenza abbiamo invitato la dott.ssa Ermelinda Delogu, presidente della Commissione Disabilità del Comune di Sassari.

Dopo le presentazioni da parte della nostra odierna moderatrice Laura Piga e del presidente Franco Simula, la dott.ssa Delogu inizia subito ad illustrare la Legge Nazionale 162/98 che prevede i piani personalizzati per persone con disabilità grave e la Legge Regionale 20/97 per i sussidi per disabili psichici.

Le informazioni della presidente sono precise ed esaurienti e le tante domande dei partecipazioni sottolineano il grande interesse per queste importanti leggi.

Ma la discussione si anima quando la dott.ssa Delogu inizia a parlare di volontariato sottolineando l’importanza della sua essenziale presenza, sì, da affermare che l’Italia non è una Repubblica fondata sul lavoro ma sul volontariato. Si discute del ruolo dei volontari e delle associazioni, ed inevitabilmente si finisce a parlare di una delle figure più importanti, il caregiver, il portatore sano, persona essenziale nella gestione globale del Parkinson, ma spesso non considerata (per approfondire: “Il Portatore Sano” pubblicato su questo sito il 14/3/2020).

C’è molto da fare nel mondo della disabilità, ma ci sono anche opportunità per i giovani di affacciarsi al mondo sanitario, non soltanto come volontari ma anche per esplorare possibili prospettive professionali. Si parla di senso civico, e non si può non menzionare le aumentate difficoltà dei disabili e delle loro famiglie in questi mesi di pandemia.

La conferenza entusiasma tutti i partecipanti che sono particolarmente colpiti dalla passione con cui la dott.ssa Delogu affronta le varie tematiche. Adelaide e Tonino raccontano la loro commovente storia, esempio per tanti, ed inaspettatamente arriva la conferma  della presidente della Commissione Disabilità che casualmente ha potuto osservare questa bellissima coppia in occasione della Giornata Mondiale del Parkinson tre anni fa ad Oristano, quando il marito fa ballare la moglie visibilmente stanca prendendola in braccio ed unendosi al divertimento collettivo.

In conclusione di questo riuscitissimo incontro, moderato impeccabilmente da Laura Piga (essa stessa impegnata con l’associazione per l’autismo “I Bambini delle Fate”), Dora Corveddu propone un prossimo evento telematico in cui tutti possono raccontare le loro esperienze durante l’attuale emergenza covid-19, ed Annalisa Mambrini annuncia il suo prossimo progetto di tele-musicoterapia che ci accompagnerà tutti durante i mesi estivi.

Franco suona l’immancabile armonica e Cenzina canta. Ci si saluta in allegria dandosi appuntamento a prestissimo.

Kai S. Paulus

 

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