Volare si Può, Sognare si Deve!

LE SEI COLONNE DEL PARKINSON di Kai S. Paulus

tempio greco

Con questa serie di brevi capitoli “Le sei colonne del Parkinson” cercherò di fornire una sintetica panoramica sulla gestione globale della malattia di Parkinson.

In questi anni mi sono reso conto che lo stato di salute di ogni persona parkinsoniana è diverso, perché c’è la differenza di genere, perché ognuno/a in base al proprio carattere reagisce in maniera diversa, perché non si tollerano alcuni farmaci, perché l’assistenza pubblica e/o familiare non è ottimale, perché è difficilissimo accettare la diagnosi e tutto ciò che con essa cambia.

Il mio lavoro consiste nel tagliare su misura l’abito della cura del Parkinson: aggiungo farmaci, li sposto, li sostituisco, aumento o abbasso il loro dosaggio, consiglio fisioterapia e supporto psicologico, richiedo consulenze specialistiche per altre patologie, e propongo attività associative. Questa delicata quanto difficile impresa viene complicata dalla comprensibile preoccupazione di paziente e familiare sulle aspettative prossime e future.

Come vedete, ci sono tantissime variabili ed è quasi impossibile confezionare un abito perfetto per ognuno/a. Nella mia attività quotidiana si sono formate negli anni delle tematiche, dei capitoli, dei capisaldi, che sono validi per tutti/e, e che contribuiscono notevolmente al miglioramento della qualità di vita, e, da non trascurare, sono completamente gratuiti e fattibili per tutti.

Ma come posso strutturare tutte le questioni e far ordine in questa giungla di necessità, bisogni, prescrizioni, consigli e raccomandazioni?

Allora mi è venuta un’idea…

Vorrei costruire insieme a voi un antico Tempio greco, di quelli belli e robusti, stile dorico, dove ogni colonna rappresenti un capitolo fondamentale della gestione globale della malattia di Parkinson, e dove, capitolo per capitolo, erigeremo prima le fondamenta, poi una ad una le colonne portanti, ed infine metteremo il tetto che protegge e terrà insieme le colonne permettendoci di individuare al primo sguardo tutte le questioni essenziali per affrontare la malattia.

tempio greco

Premessa:

Il Parkinson è una patologia progressivamente invalidante e con il tempo causa sempre più problemi e disagi, sia per la persona ammalata sia per i familiari.

Esistono diverse strategie per ridurre le disabilità psicomotorie parkinsoniane ed il carico psicofisico di familiari e/o assistenti, ma ci vogliono innanzitutto:

1) un approccio multidisciplinare da parte dell’assistenza sanitaria (neurologo, fisiatra, psicologo, ed altre figure professionali in base alle necessità), più facilmente raggiungibile con un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), proposto da noi già da diverso tempo ed ancora in attesa di realizzazione, e

2) un adeguato approccio socio-familiare inscindibile da un atteggiamento positivo e motivato della persona parkinsoniana che dovrebbe partecipare attivamente alla gestione della propria malattia.

Iniziamo allora il nostro cantiere e poniamo le basi:

                                                                                (segue con TEMPIO GRECO: CAMBIAMENTO PROGETTO)

Storia di un logo di Gian Paolo Frau

Cari amici e soci dell’Associazione Parkinson Sassari Onlus

Nel lontano ottobre del 2014, Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda, Graziella Manchia e Dott. Kai Paulus vennero nel mio studio e mi chiesero di realizzare un Logo atto a rappresentare in maniera chiara e decisa l’associazione.

Mi sono state fatte precise richieste: nel logo dovevano essere presenti alcune pietre a simboleggiare la rigidità e la difficoltà nei movimenti quotidiani di un ammalato di Parkinson, il paragone è con le radici di una poderosa quercia, bloccate inesorabilmente dalla terra e dalla roccia che le circonda, con tenacia e forza di volontà si cerca di superare i più grandi ostacoli così come le fronde della quercia si muovono e vibrano. Il sogno ricorrente era quello di avere i movimenti leggeri e sincronizzati paragonabili al volo di un gabbiano. 

Queste di seguito sono le immagini relative alla nascita del logo:

 

 

Ho presentato al direttivo una cospicua scelta di soluzioni ma sono state rigettate tutte.

Franco Delli voleva assolutamente inserire due pietre che erano presenti in una locandina, la prima dell’attività associativa, in ricordo di Maria Pina Moretti.

InvitoLaFamiglia2009

Recuperata l’immagine delle due pietre (purtroppo non di ottima qualità) ho dovuto stravolgere la mia idea di logo che ha assunto un aspetto grafico piuttosto che fotografico:

e dopo aver visionato le nuove bozze con i nostri amici del direttivo, ecco il risultato che tutti conosciamo:

PAROLA, LINGUAGGIO E DISARTRIA NEL PARKINSON di Kai S. Paulus

(Pillola n. 66)

La lingua, il linguaggio, serve per la comunicazione ed è essenziale per la nostra vita sociale; essa è una funzione cognitiva che è costituita dalle strette connessioni nelle regioni cerebrali del lobo temporale dell’emisfero dominante, che è comunemente quello sinistro, raramente quello destro (anche nelle persone mancine nel 70-80% il centro del linguaggio si trova nell’emisfero sinistro).

Diverse reti cerebrali elaborano i segnali neuronali, e funzionalmente si possono distinguere dei processi di elaborazione sia per la comprensione e sia per la produzione della parola. Queste reti del linguaggio vengono influenzati da circuiti bilaterali, cioè di entrambi gli emisferi cerebrali, appartenenti a funzioni cognitive superiori, quali attenzione, memoria, e funzioni esecutive. Queste interconnessioni con tante regioni del cervello spiega il fatto che lesioni del cervello al di fuori del centro del linguaggio possono comunque compromettere le funzioni linguistiche.

La comprensione linguistica riguarda il riconoscere del significato delle parole e dei suoni, che viene elaborato nella corteccia temporale anteriore e posteriore (area di Wernicke), mentre la produzione della lingua, situata nella corteccia frontale inferiore (area di Broca), include la composizione ed imitazione di suoni, parole e frasi secondo le capacità linguistico-semantiche apprese. Il centro di comprensione (area di Wernicke) ed il centro di produzione (area di Broca) sono interconnesse tramite il fascicolo arcuato.

modificato da www.my-personaltrainer.it

Nel parlare vengono azionati meccanismi motorio-articolari che originano da circuiti cerebrali frontali. La pianificazione e coordinazione dei programmi motori degli organi esecutori di suoni (corde vocali) e parola (lingua e muscoli della cavità orale) vengono prodotte nella corteccia premotoria frontale dell’emisfero sinistro.

Le alterazioni del linguaggio, difficoltà nella comprensione (disfasia/afasia percettiva) o nella produzione di parole (disartria/afasia espressiva), possono essere dovuta a tante cause, quali ictus, tumori cerebrali, epilessia, sostanze psicoattive e sedative, e malattie neurodegenerative.

Nella malattia di Parkinson si osserva prevalentemente una disartria ipocinetica, caratterizzata da una parola strascicata e lenta, con timbro vocale monotono e piano, ipofonico, spesso causa di notevole disagio sociale.

La disartria ipocinetica risponde poco ai farmaci, e pertanto il trattamento è principalmente riabilitativo. Le linee guida indicano la logoterapia con vocalizzi e tecniche respiratorie, ed il canto è formidabile per migliorare l’espressione verbale. Recentemente vengono proposte anche metodiche con realtà virtuale, programmi computerizzati ed intelligenza artificiale, ma penso che sia molto più efficace e divertente cantare.

Quindi, carissime ugole, mi raccomando, tutti/e a squarciagola nel nostro coro “Volare si può” diretto dal nostro maestro Fabrizio Sanna.

 

Fonti bibliografiche:

Knowles T, Adams SG, Jog M. Effects of speech rate modifications on phonatory acoustic outcomes in Parkinson’s disease. Front Hum Neurosci, 2024; doi: 10.3389/fnhum.2024.1331816.

Perry SE, Troche M, Huber JE, Curtis J, Kiefer B, Sevitz J, Dennard Q, Borders J, Browy JR, Dakin A, Gonzales V, Chapman J, Wu T, Katz L, Britton D. Behavioral management of respiratory/phonatory dysfunction for dysarthria associated with neurodegenerative disease: a systematic review. Am J Speech Lang Pathol, 2024; 33(2): 1069-1097.

Stockert A, Saur D. Sprachstoerungen: Leitsymptom Aphasie. InFo Neurologie Psychiatrie, 2023; 25(6): 28-36.

Suppa A, Costantini G, Asci F, Di Leo P, Sami Al-Wardat M, Di Lazzaro G, Scalise S, Pisani A, Saggio G. Voice in Parkinson’s disease: a machine learning study. Front Neurol, 2022; 13: doi: 10.3389/fneur.2022.831428.

Joice, danzapedagogista, danzaterapeuta e ricercatrice, scrive all’Associazione


22/04 19:50

Colpita nel cuore

Alla cortese attenzione della signora Dora Corveddu e del Dottor Kai Paulus

Buona serata Dottor Paulus,

si é proprio vero: VOLARE SI PUO’, SOGNARE SI DEVE!

nella mia ricerca in internet per: intervento chirurgico di protesi articolare si è aperto il vostro sito. Il vostro sito che è semplicemente magnifico. Non ho parole.

Mio nome è Joyce, Olandese, 1953, ma vivo da quasi quarant’anni in Lombardia, vicino a Como, con mio marito. Non abbiamo figli.

Sono danzapedagogista, danzaterapeuta e ricercatrice fra altro per la Danzaterapia e Parkinson: emozioni in movimento.

Sono Socio dell’Apid, (Associazione Professionale Italiana Danzamovimentoterapia) e da tanti anni membro dell’International Dance Council CID UNESCO.

La vita è piena di ostacoli ed è stato molto brutto ricevere qualche anno fa la notizia che mio marito (1947) ha il Parkinson.

Per di più ha altri problemi di salute. Attualmente cammina con le stampelle a causa della coxartrosi all’anca.

Il vostro sito è una meraviglia e mi complimento con voi. Siete molto molto attivi. Ci sono degli articoli che sono molto interessanti.

Si sente il vostro amore, il vostro cuore, nella dedizione ai vostri soci.

Complimenti per tutte le attività, complimenti per tutti le pillole. Magnifico.

Sono rimasta colpita nel cuore.

Siete unici!!! Grazie di questo sito.

Sono grata che vi ho “trovato” in internet.

Un abbraccio e ogni bene per voi.

Con stima

Joyce

PER FAVORE, DORMITE BENE di Kai S. Paulus

(Pillola n. 65)

 

Lo so che sto diventando un po’ noioso ritornando per l’ennesima volta sull’importanza del buon sonno.

Ormai sapete già tutto: vi ho raccontato del fondamentale significato del ritmo sonno-veglia (vedi “ IL RITMO CIRCADIANO“), delle straordinarie funzioni del riposo notturno (vedi “IL SONNO“) e dell’opportunità del sonno come terapia delle patologie neurodegenerative e soprattutto della malattia di Parkinson (vedi “MALATTIA DI PARKINSON E SONNO“).

Ebbene, tenetevi forte:

E’ tutto vero!

L’attuale corso di aggiornamento su “Disturbi del sonno nella malattia di Parkinson” promosso dall’editore scientifico tedesco SpringerMedizin.de

Sono appena usciti i risultati di diverse ricerche internazionali che confermano i benefici del buon riposo notturno per la prevenzione e per la cura della malattia di Parkinson e le altre patologie neurodegenerative.

Come avevamo raccontato precedentemente, i disturbi del sonno sono dovuti a tanti fattori, quali farmaci, malattie neurodegenerative, cardiologiche, metaboliche, neuropsichiatriche, genetiche, ecc.). Quindi, viene intuitivo pensare che, curando il sonno, si curano automaticamente anche le malattie che lo disturbano.

Le sei categorie dei disturbi del sonno secondo la recente revisione della Classificazione Internazionale dei Disturbi del Sonno, redatto dall’Accademia Americana di Medicina del Sonno

Ora si è confermato che la cura del sonno modifica il decorso delle malattie, ovvero, intervenendo sul riposo notturno, migliorandolo, si migliorano globalmente i sintomi parkinsoniani, ma anche quelli delle malattie cardiologiche e metaboliche.

Ed allo stesso modo, curando l’insonnia si possono prevenire deficit di memoria e curare le demenze, come l’Alzheimer e la demenza a corpi di Lewy.

Le persone ammalate da Parkinson non dormono bene principalmente per due motivi: da un lato la qualità del sonno è alterata dai sintomi motori (rigidità, difficoltà nel muoversi) e non motori (ansia, dolori, sudorazione, ecc.), dall’altro lato, invece, la neurodegenerazione danneggia i circuiti cerebrali regolatori del ritmo circadiano.

La ricerca appena pubblicata sul nuovo approccio della terapia della malattia di Parkinson indirizzando le cure sul sonno e sul sistema circadiano

Questi risultati sono straordinari, perché con il semplice miglioramento del sonno si possono prevenire, ritardare e comunque migliorare delle patologie tra le più temibili in assoluto.

Finalmente si mette anche l’accento su come trattare efficacemente le alterazioni del ritmo sonno-veglia, l’insonnia ed i vari disturbi del sonno, e sono spariti definitivamente le benzodiazepine (vedi “ABUSO DI BENZODIAZEPINE“) dalle linee guida della sonnologia. Era veramente ora. Ed anzi, evitando farmaci che possono disturbare il riposo notturno si migliora notevolmente la qualità di vita.

Quindi, è estremamente importante aver cura del proprio sonno iniziando con le semplici regole dell’igiene del sonno (vedi “IGIENE DEL SONNO 2.0“).

Ed allora: Sogni d’oro! a tutte/i.

 

Fonti bibliografiche:

American Academy of Sleep Medicine. The AASM International Classification of Sleep Disorders – Third Edition, Text Revision (ICSD-3-TR). AASM, Illinois, USA, 2023.

Feigl B, Lewis SJG, Rawashdeh. Targeting sleep and the circadian system as a novel treatment strategy for Parkinson’s disease. Journal of Neurology, 2024; 271: 1483-1491.

Lange K, Gerdes JS, Voges B. Schlafstoerungen bei Parkinson-Krankheit. Somnologie, 2024; 28(1): 68-81.

ANCORA NIENTE NOVITA’ PER L’ALZHEIMER di Kai S. Paulus

(Pillola n. 64)

Le malattie neurodegenerative sono tecnicamente malattie di alcune, sorprendentemente poche, proteine, cioè di alcuni mattoni che costituiscono le cellule nervose, i neuroni. Nelle varie malattie possiamo osservare la prevalenza di una o due proteine, alterate o difettose, per cui non funzionano bene determinati circuiti, e così parliamo di malattia di Parkinson quando è difettosa l’alfa-sinucleina, si accumula nelle celle cerebrali e disturba il loro corretto funzionamento, mentre nella malattia di Alzheimer sono alterate altre due proteine, la beta-amiloide e la proteina tau. Ma di tutto questo parleremo in una prossima ‘Pillola’.

Ora vorrei informarvi sugli enormi sforzi della scienza nel campo delle patologie neurodegenerative alla ricerca di risposte e cure più efficaci.

E’ intuibile che alcune linee di ricerca sono indirizzate direttamente all’eliminazione di quelle proteine difettose, per liberare e proteggere la cellula e per farla funzionare correttamente, e per, infine, guarire la malattia. Ma sinora si sono riscontrate grossissime difficoltà, come mostra l’attuale ricerca di anticorpi contro la proteina tau:

Il microtubulo, struttura portante di ogni cellula nervosa. In alto, lo schema di una cellula nervosa con corpo cellulare contenente il nucleo e l’assone con all’interno il microtubulo; in basso, la struttura perfetta di un microtubulo.

La proteina tau è una importantissima proteina strutturale nella cellula nervosa, dove è di vitale importanza per la composizione dei cosiddetti microtubuli, strutture assonali che servono sia come struttura portante dell’assone, sia come mezzo di trasporto del neurone, attraverso il quale la cellula può trasferire velocemente nutrimento e mattoni dal corpo cellulare fino alla periferia cellulare, la terminazione assonica e la sinapsi, struttura terminale dell’assone con cui le cellule nervose si trasmettono le informazioni.

Ora, quando la proteina tau è alterata, non può mantenere i microtubuli nella giusta configurazione, e quindi il neurone muore, il circuito non funziona più, e quindi, nel caso dell’Alzheimer, si perde la memoria.

L’idea di per sé è semplice: togliere l’elemento che disturba, in questo caso gli aggregati della proteina tau alterata.

La scienza è attualmente impegnata a trovare degli anticorpi in grado di neutralizzare queste proteine alterate che per la cellula sono altamente tossiche.

Per quanto riguarda la malattia di Alzheimer, si stanno studiando diversi approcci per modificare il decorso della malattia, soprattutto cercando di sviluppare degli anticorpi in grado di combattere ed eliminare molecole e proteine dannose per la cellula. La malattia di Alzheimer è notoriamente caratterizzata dalle placche di beta-amiloide che distruggono i circuiti cerebrali, e pertanto si è cercato di creare degli anticorpi monoclonali diretti contro di esse (Aducanumab, Lecanemab, Donanemab, ecc.) che però sinora non si sono rilevati efficaci oppure correlati a importanti effetti collaterali. Allora la ricerca si sta indirizando verso l’altra proteina responsabile della demenza, la proteina tau alterata. Ma come riferisce lo studioso statunitense Adam Fleisher, insieme ai suoi colleghi, nel lavoro appena pubblicato, la somministrazione del nuovo anticorpo Zagotenemab non ha portato ad alcun miglioramento. Questo è verosimilmente dovuto al fatto che l’anticorpo ha difficoltà ad entrare nella cellula, e per questo motivo, non riuscendo ad eliminare la proteina tau alterata, questa strategia terapeutica non riesce a modificare la progressione della malattia di Alzheimer, almeno non ancora.

Continueremo a seguire da vicino questi affascinanti studi perché essi sono fondamentali per tutte le malattie neurodegenerative, e quindi anche per il nostro rapace infingardo.

L’argomento è affascinante quanto difficile. Però dovremo abituarci ai meccanismi cerebrali danneggiati da proteine ‘impazzite’ ed a nomi di anticorpi monoclonali impronunciabili, perché questi scenari saranno il prossimo futuro dei trattamenti delle malattie neurodegenerative.

 

Fonte bibliografica:

Fleisher AS, Munsie LM, Perahia DGS, Andersen SW, Higgins IA, Hauck PM, Lo AC, Sims JR, Brys M, Mintun M, Periscope-ALZ Site Investigators. Assessment of efficacy and safety of Zagotenemab; results from Periscope-ALZ, a phase-2 study in early symptomatic Alzheimer Disease. Neurology, 2024; 102 (5): doi.org/10.1212/WNL.0000000000208061.