Volare si Può, Sognare si Deve!

LE SEI COLONNE DEL PARKINSON di Kai S. Paulus

tempio greco

Con questa serie di brevi capitoli “Le sei colonne del Parkinson” cercherò di fornire una sintetica panoramica sulla gestione globale della malattia di Parkinson.

In questi anni mi sono reso conto che lo stato di salute di ogni persona parkinsoniana è diverso, perché c’è la differenza di genere, perché ognuno/a in base al proprio carattere reagisce in maniera diversa, perché non si tollerano alcuni farmaci, perché l’assistenza pubblica e/o familiare non è ottimale, perché è difficilissimo accettare la diagnosi e tutto ciò che con essa cambia.

Il mio lavoro consiste nel tagliare su misura l’abito della cura del Parkinson: aggiungo farmaci, li sposto, li sostituisco, aumento o abbasso il loro dosaggio, consiglio fisioterapia e supporto psicologico, richiedo consulenze specialistiche per altre patologie, e propongo attività associative. Questa delicata quanto difficile impresa viene complicata dalla comprensibile preoccupazione di paziente e familiare sulle aspettative prossime e future.

Come vedete, ci sono tantissime variabili ed è quasi impossibile confezionare un abito perfetto per ognuno/a. Nella mia attività quotidiana si sono formate negli anni delle tematiche, dei capitoli, dei capisaldi, che sono validi per tutti/e, e che contribuiscono notevolmente al miglioramento della qualità di vita, e, da non trascurare, sono completamente gratuiti e fattibili per tutti.

Ma come posso strutturare tutte le questioni e far ordine in questa giungla di necessità, bisogni, prescrizioni, consigli e raccomandazioni?

Allora mi è venuta un’idea…

Vorrei costruire insieme a voi un antico Tempio greco, di quelli belli e robusti, stile dorico, dove ogni colonna rappresenti un capitolo fondamentale della gestione globale della malattia di Parkinson, e dove, capitolo per capitolo, erigeremo prima le fondamenta, poi una ad una le colonne portanti, ed infine metteremo il tetto che protegge e terrà insieme le colonne permettendoci di individuare al primo sguardo tutte le questioni essenziali per affrontare la malattia.

tempio greco

Premessa:

Il Parkinson è una patologia progressivamente invalidante e con il tempo causa sempre più problemi e disagi, sia per la persona ammalata sia per i familiari.

Esistono diverse strategie per ridurre le disabilità psicomotorie parkinsoniane ed il carico psicofisico di familiari e/o assistenti, ma ci vogliono innanzitutto:

1) un approccio multidisciplinare da parte dell’assistenza sanitaria (neurologo, fisiatra, psicologo, ed altre figure professionali in base alle necessità), più facilmente raggiungibile con un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), proposto da noi già da diverso tempo ed ancora in attesa di realizzazione, e

2) un adeguato approccio socio-familiare inscindibile da un atteggiamento positivo e motivato della persona parkinsoniana che dovrebbe partecipare attivamente alla gestione della propria malattia.

Iniziamo allora il nostro cantiere e poniamo le basi:

                                                                                (segue con TEMPIO GRECO: CAMBIAMENTO PROGETTO)

Storia di un logo di Gian Paolo Frau

Cari amici e soci dell’Associazione Parkinson Sassari Onlus

Nel lontano ottobre del 2014, Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda, Graziella Manchia e Dott. Kai Paulus vennero nel mio studio e mi chiesero di realizzare un Logo atto a rappresentare in maniera chiara e decisa l’associazione.

Mi sono state fatte precise richieste: nel logo dovevano essere presenti alcune pietre a simboleggiare la rigidità e la difficoltà nei movimenti quotidiani di un ammalato di Parkinson, il paragone è con le radici di una poderosa quercia, bloccate inesorabilmente dalla terra e dalla roccia che le circonda, con tenacia e forza di volontà si cerca di superare i più grandi ostacoli così come le fronde della quercia si muovono e vibrano. Il sogno ricorrente era quello di avere i movimenti leggeri e sincronizzati paragonabili al volo di un gabbiano. 

Queste di seguito sono le immagini relative alla nascita del logo:

 

 

Ho presentato al direttivo una cospicua scelta di soluzioni ma sono state rigettate tutte.

Franco Delli voleva assolutamente inserire due pietre che erano presenti in una locandina, la prima dell’attività associativa, in ricordo di Maria Pina Moretti.

InvitoLaFamiglia2009

Recuperata l’immagine delle due pietre (purtroppo non di ottima qualità) ho dovuto stravolgere la mia idea di logo che ha assunto un aspetto grafico piuttosto che fotografico:

e dopo aver visionato le nuove bozze con i nostri amici del direttivo, ecco il risultato che tutti conosciamo:

VERTIGINI di Kai S. Paulus

(Pillola n. 74)

Un anno fa ci siamo occupati di vertigini (PARKINSON ESTIVO: CAPOGIRI E VERTIGINI) che, specialmente nel periodo estivo, possono creare importanti disagi nelle persone affette da malattia di Parkinson, perché l’effetto ipotensivo del caldo si somma a quello dei farmaci e della malattia stessa. Ed abbiamo visto che l’antidoto può essere semplicemente bere più acqua.

Ma che cosa sono esattamente le vertigini e dove originano?

Le vertigini sono espressione di una alterazione del sistema dell’equilibrio.

Il sistema dell’equilibrio ci permette di contrastare la forza di gravità, di stare in piedi e di muoverci.

Il sistema dell’equilibrio è costituito dai sistemi sensoriali, visivo, uditivo, propriocettivo e tattile, che informano il cervello in ogni istante della nostra posizione; ed il cervello può mantenere l’equilibrio, correggere posture errate, o prepararci al movimento, integrando l’informazione visiva (la vista è uno strumento formidabile di orientamento; in effetti al buio si sbanda) con quella propriocettiva e tattile (muscoli, tendini e cute informano il cervello sul contatto del corpo a pavimento, sedia, letto, ecc). Ovviamente, le informazioni devono essere congrue, diversamente il sistema non riesce ad integrare correttamente le diverse informazioni sensoriali.

Per esempio, se ci si sporge da una altezza e si guarda in basso, il sistema propriocettivo e tattile informa il cervello che il corpo appoggia a circa 90 cm, mentre la vista rivela una distanza di diversi metri; questa discrepanza viene percepita come errata e si percepiscono le vertigini.

 

Oppure, all’interno dell’orecchio si trovano i canali semicircolari, tre per lato, per ogni dimensione dello spazio. Questi canali fungono un po’ come delle livelle e che devono sempre essere allineate. Se un canale è danneggiato (trauma, infezione, ecc.), quello controlaterale prende il sopravento ed il cervello lo registra come cambio di direzione, che però non è avvenuto, quindi disequilibrio e quindi vertigini. Oppure, in un canale si staccano degli otoliti (che servono da contrappeso nei canali semicircolari) e che vagano senza controllo nei canali stimolando il nervo vestibolare come se ci si fosse mossi, ma non c’è stato nessun movimento, quindi disequilibrio e vertigini.

A sinistra: anatomia dell’orecchio esterno ed interno; a destra: l’orecchio interno suddiviso in coclea e nervo cocleare per l’udito, ed il sistema vestibolare con i canali semicircolari e nervo vestibolare, responsabili per l’equilibrio.

Le cause delle vertigini sono tantissime: età, altezze, dislivelli, alterazioni dell’udito, della vista, della postura, infezioni, malattie cardiocircolatorie, dismetaboliche (diabete), e neurodegenerative (come il Parkinson), ma anche elevate temperature estive e farmaci.

Che cosa possiamo fare?

Il caldo ovviamente si combatte con il refrigerio e con l’acqua, le malattie che possono causare vertigini vanno trattate correttamente, farmaci che possono dare problemi vanno evitate, ed infine, il disequilibrio si cura con il miglioramento dell’equilibrio statico-dinamico con il movimento, il ballo e la riabilitazione neuromotoria.

Fonti bibliografiche:

Dlugariczyk J. “Schwierige” Patient:innen – Vestibularisdiagnostik unter erschwerten Bedingungen: Teil 2. HNO, 2024; 72: 129-140.

Li X, Wei C, Gao X, Sun J, Yang J. Global trends in the research on older population dizziness/vertigo: a 20-year bibliometric and visualization analysis. Braz J Otorhinolaryngol, 2024; 90(5): doi: 10.1016/j.bjorl.2024.101441.

Zwergal A, Lehner L, Goldschagg, Strupp M. Akuter, episodischer und chronischer zentraler Schwindel – differenzialdiagnosen kenn, richtig behandeln. DNP Neurologie & Psychiatrie, 2024; 25(3): 55-65.

Copertina di una mia recente lezioni sulle vertigini per il corso regionale di formazione dei medici di medicina generale.

MISTER PARKINSON SU MARTE di Kai S. Paulus

(Pillola n. 73)

Gli esseri umani intraprendono sempre più spesso voli nello spazio, oltre alla scienza sta decollando il turismo spaziale, e per il prossimo futuro sono previsti voli sulla Luna e su Marte.

Ma come reagisce il nostro sistema nervoso all’assenza di gravità ed alla radiazione cosmica?

Da studi condotti su astronauti della stazione orbitale si è osservato che con l’assenza di gravità il cervello si sposta verso l’alto, spingendo il liquor (liquido che circonda il cervello e lo protegge) verso le regioni inferiori, aumentando il volume dei ventricoli (serbatoi del liquor situati nella parte centrale ed inferiore del cervello) del 7-25%. Queste modifiche, che provocano una sofferenza ischemica, cioè riduzione della ossigenazione del cervello, persistono per anni dopo una missione spaziale di solo qualche settimana.

La stazione orbitale, le navicelle e le tute sono fornite di strati protettivi ma non evitano del tutto le radiazioni, e si è calcolato che ogni singola cellula di un/a astronauta viene colpita in media ogni tre giorni da un protone (particella subatomica a carica positiva), ogni due settimane da un’ione di elio, ed ogni due-tre mesi da un nucleo atomico altamente energetico. Questo ha conseguenze sui tessuti organici, che sono attualmente oggetto di ricerche scientifiche; da studi condotti su cavie si è visto che topi, che sono rimasti 13 giorni nello spazio, hanno riportato una degenerazione neuronale simile a quella della malattia di Alzheimer.

Sinora esiste uno studio di gemelli, di cui uno è rimasto 340 giorni sulla stazione spaziale e che ha mostrato una riduzione delle capacità cognitive ancora quattro mesi dopo il rientro sulla Terra. Si discute, però, quanto, oltre alle radiazioni cosmiche, possano influenzare il cervello altri fattori, quali isolamento, disturbi del sonno e la maggiore concentrazione di CO2 sulla stazione orbitale.

L’astronauta Michael R. Clifford (1952-2021)

I cambiamenti gravitazionali mettono a dura prova il cervello, e la risultante sofferenza ischemica può portare ad alterazioni cerebrali sovrapponibili a quelle della malattia di Parkinson. Ne è un esempio il famoso caso dell’astronauta americano Michael R. Clifford che in seguito alla permanenza di 27 giorni sulla stazione orbitale russa MIR, ha sviluppato ad appena 42 anni il Parkinson. Non è chiaro, se lo stress gravitazionale esercitato sul cervello sia stata effettivamente la causa del Parkinson oppure se abbia accelerato e slatentizzato un processo neurodegenerativa già in atto.

Comunque sia, le agenzie spaziali internazionali ed i ricercatori di tutto il mondo stanno portando avanti le loro ricerche per proteggere il cervello dai molteplici fattori di rischio dei viaggi spaziali.

Nel dubbio, io quest’anno passerò le mie ferie ad Alghero.

 

Fonti bibliografiche:

Jaster JH, Ong J, Ottaviani G. Visual motion hypersensitivity, from spaceflight to Parkinson’s disease – as the chiasmatic cistern may be impacted by microgravity together with normal terrestrial gravity-opposition physiology in the brain. Exp Brain Res, 2024; 242(3): 521-523.

Jaster JH, Ottaviani G. Gravitational ischemia in the brain: how interfering with its release may predispose to either Alzheimer’s or Parkinson’s -like illness, treatable with hyperbaric oxygen. Physiologia, 2023; doi.org/10.3390/physiologia3040037.

Oberender A. Transformation im All: Wie Raumfahrt das Gehirn veraendert. Neurologische Diagnostik, 2024; Springer Medizin 12.07.2024.

Seidler RD, Mao XW, Tays GD, Wang T, Zu Eulenburg P. Effects of spaceflight on the brain. Lancet Neurol, 2024; doi: 10.1016/S1474-4422(24)00224-2.

Il coro Volare si Può si esibisce a Tissi

Tissi, Piazza del Comune, 27/06/2024</p

2024© Maria Vittoria Tortu

2024© Isabella Soriga

2024© Isabella Soriga

2024© Isabella Soriga

2024© Isabella Soriga

2024© Isabella Soriga

ELEMENTARE, WILSON! di Kai S. Paulus

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(Pillola n. 72)

 

(Motivato da Marco Balbina, vorrei dedicare questa “Pillola” alle amiche ed amici della Parkinson Alghero per parlare di una rara ma importante malattia di accumulo di rame, che appartiene alla famiglia dei disordini del movimento, come il Parkinson, ma che in realtà non è una malattia neurologica.)

 

Il rame è presente nel suolo terrestre, e siccome è molto importante per il nostro organismo, lo assumiamo con l’acqua e tanti cibi, quali fegato, frutti di mare, frutta secca, semi, cereali integrali, legumi, ecc. Pensate, ingeriamo quotidianamente micro-frammenti di stelle, perché il rame originò dalla fusione di elio ed idrogeno dentro le stelle supernova milioni di anni fa.

Nel mondo animale e vegetale il rame è un importante cofattore per tanti processi biochimici, energetici e di sintesi di proteine e di catecolamine (come la dopamina!).

 

Abbiamo detto che il rame è molto importante per il metabolismo del nostro corpo; in effetti, una sua carenza può causare una riduzione di globuli bianchi (leucopenia), riduzione ed alterazioni delle dimensioni dei globuli rossi (anemia microcitica, normocitica o macrocitica), affezioni del midollo spinale (mielopatia), oppure sofferenze dei nervi (neuropatia periferica).

 

Invece, un eccesso di rame si osserva in caso di una mutazione del gene ATP7B, responsabile sia della sintesi della proteina di trasporto ceruloplasmina, sia dell’eliminazione del rame attraverso la bile; a causa di questa mutazione non viene garantito il corretto trasporto del rame. E senza il suo “vascello” ceruloplasmina, il metallo vaga caoticamente nel torrente sanguigno e va a finire eccessivamente in tessuti molto delicati, quali fegato, cervello, occhi e reni, dove si accumula e dove può causare importanti danni cellulari.

A sinistra: risonanza magnetica del cervello con il “segno del panda” per accumulo di rame (zone nere) nel nucleo rosso e la sostanza nera; a destra: accumulo di rame nei nuclei della base (zone chiare).

La mutazione del gene ATP7B è alla base della malattia di Wilson, patologia ereditaria e caratterizzata principalmente da un coinvolgimento del fegato e, successivamente, dei nuclei della base nel cervello. Ed è qui che si incontrano Samuel A. K. Wilson e James Parkinson.

Samuel Alexander Kinnier Wilson (1878-1937) e la sua pubblicazione del 1912 sulla “degenerazione lenticolare progressiva”, malattia che successivamente prenderà il suo nome.

L’accumulo di rame nel cervello avviene esattamente in quella regione che si ammala nel Parkinson e conseguentemente alcuni sintomi sono uguali e possono confondere anche i medici.

 

Una persona con malattia di Wilson presenta frequentemente rigidità diffusa, instabilità posturale, ipomimia, disartria, tremore a riposo, scialorrea e sindrome delle gambe senza riposo, e quindi, almeno all’inizio, difficile da distinguere da un vero Parkinson. Questi sintomi sono spesso accompagnati da ansia, depressione, confusione, allucinazioni e deliri. Questo quadro clinico esordisce in età giovanile e tende a progredire velocemente.

 

La diagnosi si basa ovviamente sul riscontro di alterati livelli di rame nel sangue ed urine, della patologia del fegato, di segni di accumulo di rame nel cervello (segno del Panda) e nell’occhio (anello di Keyser-Fleischer nella cornea).

Copertina delle mie lezioni sulla malattia di Wilson per il corso regionale della formazione specifica di Medicina Generale, dove si vede l’anello di Keyser-Fleischer nella cornea per il deposito di rame.

Per fortuna esistono ottime terapie che possono eliminare il rame in eccesso normalizzando le condizioni di salute del soggetto. Inoltre, si trovano ad un buon punto le ricerche sulle cellule staminali. In casi gravi si propone il trapianto di fegato.

 

Per questo è importante fare la diagnosi il prima possibile, perché così si può curare bene questa patologia del fegato e del cervello (degenerazione epato-lenticolare) ed evitarne gli stadi gravi. Elementare, Wilson!

 

 

Fonti bibliografiche:

Hartmann CJ. Therapeutische Aufrechterhaltung der Kupferhomoeostase bei M. Wilson. DG Neurologie, 2024; doi.org/10.1007/s42451-024-00673-0.

Teschke R, Eickhoff A. Wilson disease: copper-mediated cuproptosis, iron-related ferroptosis, and clinical highlights, with comprehensive and critical analysis update. International Journal of Molecular Sciences, 2024; 25: 4753. doi.org/10.3390/ijms25094753.

Xiong X, Gao C, Meng X, Liu A, Gong X, Sun Y. Research progress in stem cell therapy for Wilson disease. Regenerative Therapy, 2024; 27: 73-82.

LA MOGLIE CAREGIVER di Kai S. Paulus

(Pillola n.71)

 

Assistere una persona ammalata è un lavoro duro e molto impegnativo, e chi lo fa viene definito caregiver, professionale quando retribuito, oppure familiare, quando se ne occupa un membro della famiglia; ne abbiamo già parlato diverse volte (vedi “IL PORTATORE SANO“, “ TONINO E GLI ALTRI CAREGIVER“, “ LA DOTT.SSA DELOGU ILLUSTRA I DIRITTI DEI DISABILI E DEI CAREGIVER“, ” CAREGIVER?“, ” “IL CAREGIVER: QUALCOSA STA CAMBIANDO“).

La/il caregiver assiste la persona ammalata nella gestione della malattia (assunzione dei farmaci, accompagnamento a visite mediche e fisioterapia, ecc.) e nelle attività quotidiane (igiene personale, vestirsi, mangiare, spostamenti in piena sicurezza, ecc.) per rendergli la vita più facile. Però, con questi doveri può diminuire la qualità di vita del caregiver, aumentare lo stress e dolore fisico, presentarsi difficoltà nell’affrontare eventuali spese, e generarsi emozioni negative, quali frustrazioni, risentimento, paura, tristezza, e preoccupazioni per il futuro, con conseguente aumento di ansia, insonnia e depressione.

 

La novità è che recentemente sono state condotte delle innovative ed interessantissime ricerche scientifiche sul ruolo della moglie di un uomo affetto da malattia di Parkinson, e che qui di seguito vorrei riassumervi.

 

“Non esiste nessuna cura per chi assiste: l’esperienza di donne che assistono i loro mariti affetti da malattia di Parkinson” (White e Palmieri, 2024)

I caregiver di persone affette da Parkinson sono prevalentemente le mogli che lo diventano a mano a mano che la malattia progredisce. La moglie accompagna l’ammalato alle visite mediche dove è il principale riferimento per il medico, ma non riceve le necessarie attenzioni per i propri bisogni da parte del medico a causa delle limitate conoscenze degli operatori sanitari sulle emozioni e preoccupazioni delle caregiver. E la lamentela principale è che durante la visita medica l’unico argomento è il Parkinson ed altre problematiche non meno importanti, quali la vita famigliare, non vengono, o solo marginalmente, discusse.

Con il progredire della malattia l’uomo diventa la parte sempre meno attiva, mentre la moglie si assume sempre maggiori responsabilità e aumenta il peso e la fatica della crescente assistenza giorno e notte.

La donna diventa caregiver non per scelta, ma per dovere e necessità; ella è sola, perché i figli hanno le loro famiglie, e fratelli e sorelle vivono lontani; non c’è alternativa.

“L’impatto della malattia di Parkinson in stadio avanzato sui caregiver: uno studio internazionale del mondo reale” (Martinez-Martin et al, 2023)

Prendersi cura del familiare, pone una moglie in un ruolo che richiede il massimo sforzo per il benessere mentale e fisico dell’altro, nel mentre essa stessa si sente esausta. Le mogli, quando iniziano la “carriera” della caregiver, hanno comunemente più di 60-65 anni e pertanto hanno limitazioni fisiche legate all’età, oltre al fatto che anche loro possono essere ammalate di qualche malattia che però scende in secondo piano davanti al dovere di assistenza del marito.

Le donne riferiscono ridotta armonia ed abilità, e ridotto equilibrio, con la sensazione di perdita del loro mondo familiare; si fanno anche largo isolamento sociale e solitudine.

La donna è spesso delusa e scoraggiata perché si immaginava l’età della pensione molto diversa, dopo una vita di responsabilità e rinunce, magari con viaggi e serenità insieme al consorte.

Per rompere la monotonia del lavoro e dello stress, le caregiver dovrebbero inseguire attività fuori di casa che aiutano il marito nella socializzazione. Il problema è che comunque tutto si aggira intorno ai bisogni del marito e non soddisfa i bisogni di una moglie: le donne sacrificano il loro tempo e la loro identità sociale a favore delle necessità del marito. Si creano sentimenti contradittori: da un lato sensazioni di gratificazioni per ciò che riescono a fare, ma dall’altro lato l’aumento del peso e delle fatiche dell’assistenza che non finisce mai, anzi, che impegna sempre di più.

La moglie, tolto l’abito della sposa, riveste i panni dell’infermiera per le cure, della fisioterapista nel sorreggere il compagno nelle marce, della cuoca per la preparazione di cibi adatti, della badante per le necessità quotidiane; la vita di coppia è in serio pericolo e viene sostituito con una convivenza di necessità.

“La fatica del caregiver nella malattia di Parkinson: uno studio con metodo misto” (Geerlings et al, 2023)

Succede inoltre, che il marito non si rende conto della fatica che affronta la moglie nell’accudirlo, dà per scontato la presenza ubiquitaria della moglie, e la gratitudine, sicuramente pensata, non viene espressa.

Tutto questo può portare ad esaurimento e burn-out, quando l’assistenza al marito diventa un lavoro a tempo pieno.

I sintomi dell’esaurimento includono tensione muscolare, sfogo emotivo, ansia, stress e depressione, che porta ad una riduzione della qualità di vita per la caregiver fino a severa depressione. E frequentemente ci si sente sbagliati ed inadeguati, aggiunge la nostra psicologa Antonella Sircana.

 

Cosa fare?

Gli autori non propongono soluzioni perché la scienza sta appena iniziando ad occuparsi del ruolo della moglie caregiver, che rappresenta una colonna fondamentale nel sistema assistenziale sanitario.

Certamente ci vorranno maggiori attenzioni da parte della comunità scientifica, degli operatori e del sistema sanitario, della società e dei politici. Ma anche da parte dei mariti.

 

Fonti bibliografiche:

Geerlings AD, Kapelle WM, Sederel CJ, Tenison E, Wjingaards-Berenbroek H, Meinders MJ. Muneke M, Ben-Shlomo Y, Bloem BR, Darweesh SKL. Caregiver burden in Parkinson’s desease: a mixed-methods study. BMC Medicine, 2023; doi.org/10.1186/s12916-023-02933-4.

Martinez-Martin P, Skorvanek M, Henriksen T, Lindvall S, Domigos J, Alobaidi A, Kandukuri PL, Chaudhari VS, Patel AB, Parra JC, Pike J, Antonini A. Impact of advanced Parkinson’s disease on caregivers: an international real-world study. Journal of Neurology, 2023; 270(4): 2162-2173

White DR, Palmieri PA. There is ‘no cure for caregiving’: the experience of women caring for husbands living with Parkinson’s disease. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 2024; doi.org/10.1080/17482631.2024.2341989

Che c’entra F. Kafka? testo di Romano Murineddu

Che c’entra F. Kafka?

Ho visto un bambino gattonare da solo. Avanzava, si fermava, si voltava a guardare il padre dietro di lui, e poi riprendeva senza paura. Così, diverse volte, fino ad allontanarsi tanto che molti erano in apprensione, ma non lui né il padre.

Non ho potuto resistere a questa immagine. Forse perché mi sono sentito come quel bambino oppure per la curiosità di vedere dove l’autore voleva andare a parare. Ho subito avvertito che la cosa poteva riguardarmi. In prima battuta magari come padre, perché anch’io ho un figlio che “gattona” e non è né sarà mai capace di affrontare la vita senza paura. Ma, posso essere stato io, e sarò, il padre rassicurante che gli dà la forza e la spinta per proseguire nella sua strada? Il mio deficit neurologico è compatibile con questa funzione che il destino mi ha assegnato, coinvolgendo tutto me stesso al massimo delle mie capacità?

L’autore dello scritto (Alessandro D’Avena, cura una rubrica del Corriere di lunedì) è un professore-scrittore-sceneggiatore particolarmente impegnato nell’analisi dei disagi adolescenziali e nell’esplorazione delle strade per aiutare a superarli. Normalmente non sono molto attratto da questo tipo di argomenti, perché adolescente non sono più da un bel pezzo e il mio spazio nel mondo è chiuso in un orizzonte sempre più ristretto e ingrigito da nubi minacciose, e perché sono tendenzialmente portato a cercare verità e ristoro in altri campi di interesse più concreto e pertinente. Quindi un lettore della rubrica per caso.

Lo scritto ha per titolo “kafkiano” e, facendo riferimento alla ricorrenza del centenario della morte di Franz Kafka, espone il contenuto di un libro intitolato “Conversazioni con Kafka” di Gustav Janouch. Costui, da adolescente, conobbe lo scrittore e lo ebbe come amico e mentore.

Il fatto sorprendente è che il contenuto di queste Conversazioni, citate nell’articolo, ha subito richiamato alla mente le recenti ammonizioni del nostro mentore e terapeuta che, in pubblico e in privato, non perde occasione per richiamarci al massimo impegno e alla massima saggezza nell’uso dei mezzi di cura per il nostro male: che sono di tipo farmacologico innanzitutto ma anche, e in modo rilevante, di motivazioni che toccano la sfera emotiva e il sentimento.

La lettura di Kafka ha attratto l’attenzione di adolescenti, per lo meno così era ai miei tempi, per le tinte forti, surreali e fuori dell’ordinario dei suoi scritti. La sua visione della vita votata alla rassegnazione e al cupo pessimismo sono sempre stati cibo quotidiano di cui si nutre voracemente la mente giovanile. Cibo però di certo poco appetibile ed entusiasmante per le persone sofferenti di Parkinson le quali, in misura più o meno marcata, vivono nell’angoscia di un domani che può essere tragico e che comunque sarà greve di difficoltà. Eppure, sentite un po’:

Kafka lo spiega così a Janouch che aveva definito pieno d’amore un suo racconto: «“L’amore non è nel racconto, bensì nell’oggetto della narrazione, nella gioventù”, … “Sono i giovani a essere pieni di sole e di amore. La gioventù è felice, perché possiede la facoltà di vedere la bellezza. Quando si perde questa facoltà, comincia la vecchiaia, la decadenza, l’infelicità”. “La vecchiaia esclude dunque ogni possibilità di essere felici?”. “No. È la felicità che esclude la vecchiaia: chi mantiene la facoltà di vedere la bellezza non invecchia”

Dr K. Paulus docet…

Non so e forse non è dato sapere se Kafka abbia mai conosciuto la malattia di Parkinson, ma il suo acuto modo di mettere a nudo gli affanni dell’animo umano fa quasi pensare che stia parlando di noi: che i pensieri, che ci angustiano e addebitiamo al nostro stato di malati, non sono altro che le stesse angosce che sopravvengono quando si diventa vecchi.

La mia esperienza della malattia non è più vecchia di circa 4/5 anni e vale ben poco, e non sono certo in grado di suggerire a nessuno neppure un utile consiglio di valido comportamento. Quanti possono esserlo? Eppure una piccola esperienza  – in realtà grande nella sua tragicità – l’ ho vissuta: la dolorosa perdita di un amico, ammalato di Parkinson, avvenuta nel giro di pochi anni. Non so se ciò è avvenuto per la particolare gravità con cui la malattia ha colpito o per la concomitanza di altre complicazioni: il ricordo che resterà per sempre impresso è lo sguardo spento e la postura inerte che facevano trasparire quello che già all’interno era sopravvenuto. L’isolamento, l’abbandono e la rinuncia alla vita.

L’immagine del bambino che gattona richiama riflessioni che tutti conosciamo bene. Quando mi sono aggregato e ho conosciuto i compagni di viaggio dell’Associazione mi ha subito colpito un aspetto. Cosa ci fanno tutte quelle persone che la frequentano senza averne titolo, nel senso che non hanno la fortuna di godere della malattia di Parkinson? Molti sono famigliari o accompagnatori, necessari per il sostegno fisico dei malati che ne hanno bisogno, ma molti sono solo persone, generalmente anziane, che hanno piacere e desiderio di stare insieme.

Il genitore che osserva e vigila sul bambino in pratica è quella rete invisibile che ci unisce tutti e ci impedisce di cadere o di perderci. Ci spinge a comunicare tra noi, rivolgendoci l’un l’altro col nome di battesimo, accompagnando il discorso col contatto fisico di un braccio o di una spalla per far sentire anche fisicamente la vicinanza e l’empatia che ci lega. Far sentire la propria voce è una manifestazione di vita, il presupposto per non “morire dentro”. Che non riguarda solo il Parkinson, ma l’umanità tutta.

Le Fraccette – testo di Franco Simula

Le Freccette

Finalmente sono arrivate le freccette. Dott.Paulus ce ne aveva parlato tanto tempo fa, quasi favoleggiandone, ma poi per lunghi periodi era calato quasi l’oblio, non se ne parlava più.

Aiuta l’equilibrio, stimola l’attenzione, contrasta le emozioni:ma allora perché non arrivano le freccette? Chi le blocca? E’ bastata una telefonata “clandestina” e le freccette sono comparse come per incanto presentate dall’intero Direttivo del DART CLUB 4 MORI.

Daniele Muroni, presidente, Gian Mario Coghene e Pietro Gaiglia dirigenti, accompagnati da una torma di bambini “freccettari” sono arrivati in gruppo, festanti, a presentare lo sport delle freccette agli incuriositi soci dell’Associazione Parkinson Sassari. Ed è stata un’autentica festa.

Dopo aver montato due bersagli, gli ospiti hanno dato qualche dimostrazione dei lanci spiegando nel contempo le regole del gioco.

Era arrivato, intanto, anche per i parkinsoniani, il momento di misurarsi con le freccette.

Dopo qualche momento di titubanza qualcuno si fa avanti a provare: l’esperimento sembra essere gradito, in men che non si dica davanti al bersaglio si forma una fila, poi si dichiarano sfide fra coppie e in poco tempo…”si accettano scommesse”! L’atmosfera appare gioiosamente surriscaldata.

Si accende il tifo. Il decano ultranovantenne azzecca una tripla di settore mentre una signora che ci ha preso gusto centra il Bull Rosso da 50 punti. C’è un’euforia dilagante. Insomma il gioco delle freccette è piaciuto e il DART CLUB 4 MORI ha centrato il suo obiettivo.

Franco Simula

FRECCETTE IN CASA PARK di Kai S. Paulus

Circa 15 mesi fa vi avevo presentato lo sport del “tiro a freccette” come un possibile modo per divertirsi e contemporaneamente curare la malattia di Parkinson, ma la mia Pillola del febbraio 2023 è passata quasi inosservata (vedi “ TIRO A FRECCETTE“ con il recente commento di Mariuccia che intende realizzare il gioco).

Ora, per mia grande sorpresa, la nostra Mariuccia Tortu riprende l’idea, contatta Gianmario Coghene (il nostro contatto presso l’associazione sportiva Dart Club 4 Mori di Sassari) e dopo pochi giorni ci troviamo tutti nella nostra sede tirando al bersaglio (addirittura illuminato).

Dopo una breve introduzione e spiegazione dei movimenti elementari da parte dei campioni della Dart Club 4 Mori, l’entusiasmo è davvero palpabile ed in veramente tanti vogliono subito provarci. E’ naturale che la maggior parte delle frecce finisce in destinazioni non meglio precisate (per non fare figuracce, io stesso non c’ho neanche provato), ma qualche tiro, sarà per caso o per bravura, va effettivamente a segno e riceve l’applauso della sala.

La squadra della “Dart Club 4 Mori”, con il nostro “gancio” Gianmario Coghene (in piedi secondo da sinistra)

Per conoscere meglio il gioco potete consultare la sopracitata pillola cliccando sul link “ TIRO A FRECCETTE“, mentre vorrei riservare lo spazio rimasto a disposizione alle tante foto, testimonianze di gioia e grande divertimento nella nostra Casa Park.

 

PROGETTO CASA PARK 2024 di Kai S. Paulus

Ieri pomeriggio ci siamo riuniti nella nostra Casa Park per un incontro speciale.

Abbiamo dato il via ad un nuovo progetto di riabilitazione, che possiamo definire “a 360 gradi”.

L’idea è di affrontare le varie disabilità causate dalla malattia di Parkinson in modo diverso, e cioè la partecipazione attiva e consapevole alle diverse iniziative. Diciamo che l’approccio vuole essere diverso. Sinora, medici, terapisti, musicisti hanno proposto le loro attività e tutti le hanno eseguite. In questi anni, però, si è osservato, che, nonostante tante medicine, fisioterapia, canti, balli e tanto altro, il rapace infingardo (come oramai abbiamo adottato l’espressione di G.B., vedi ” IL RAPACE INFINGARDO (alias Mr. Parkinson) di G.B.“) continua a godere di buona salute, cioè, non siamo riusciti a migliorare, a ridurre i blocchi motori, i tremori, la lentezza del movimento, l’instabilità posturale, l’insonnia, ecc.

Quindi, ci si propone, d’ora in avanti, di spiegare ancora meglio la malattia e le nostre singole attività ed esercizi. L’idea alla base del nuovo progetto è di conoscere meglio la malattia in tutti i suoi aspetti e sfaccettature, e di comprendere meglio perché si assume una determinata medicina e non l’altra, perché facciamo certi esercizi, e cosa succede esattamente quando cantiamo una canzone, quando ci muoviamo con la musica o quando compiamo un determinato esercizio ginnico.

Una migliore consapevolezza di tutto quello che si fa, come terapia e trattamento ‘contro’ il Parkinson, aiuterà nello svolgimento delle stesse attività, ma soprattutto aiuterà a raggiungere l’obiettivo, e cioè il miglioramento tangibile e sostanziale.

Il progetto non sarà limitato alle persone direttamente interessate, ma includerà anche la famiglia, i familiari, i caregiver, insomma la Portatrice sana ed il Portatore sano (vedi” IL PORTATORE SANO”, “CAREGIVER?”, “IL CAREGIVER: QUALCOSA STA CAMBIANDO” ,” IL CAREGIVER: QUALCOSA STA CAMBIANDO 2“, ” TONINO E GLI ALTRI CAREGIVER “).

Per aiutarci a realizzare un progetto così ambizioso abbiamo chiesto la collaborazione ai nostri professionisti ed amici di lunga data, ma stiamo coinvolgendo anche nuove persone con confermate qualifiche nel proprio campo.

Ieri pomeriggio, quindi, abbiamo presentato “la squadra” alla nostra comunità e che qui di seguito sarà elencata:

– dott.ssa Elenia Mainiero, la nostra fisioterapia che collabora con noi già da quattro anni; ci spiegherà ancora meglio il significato degli esercizi e come servono per raggiungere i nostri obiettivi.

– dott.ssa Annalisa Mambrini, movimento e danza terapia, grande professionista con noi dal lontano 2015, unisce il movimento a corpo libero con la musica, esercizio, armonia e divertimento: impareremo cosa esattamente ci fanno questi movimenti e perché aiutano a diminuire i nostri problemi;

– maestro Fabrizio Sanna, il nostro insostituibile maestro di musica e direttore del coro di cui ci invidiano tutti “Volare si può”; la novità delle prove di coro sarà, appunto, la consapevolezza, cioè sapere perché una persona affetta da Parkinson dovrebbe cantare: per migliorare l’espressione verbale, per prevenire e/o migliorare le difficoltà nella deglutizione, e per rafforzare l’equilibrio; come vedete, tre punti importanti per cui vale la pena di azionare l’ugola; stonature saranno permesse.

Poi abbiamo le graditissime “new-entry”:

– l’operatrice olistica del benessere Laila Fara che si occuperà nello specifico di mindfulness e massoterapia. La mindfulness è una disciplina che insegna proprio la consapevolezza del proprio corpo, di ‘sentire’ le proprie emozioni, di sentire le reazioni del corpo all’ambiente e, nel caso nostro, a percepire i cambiamenti della malattia, l’effetto di un farmaco e l’efficacia di un esercizio; e poi, ci saranno i massaggi shiatsu per la decontrattura e rilassamento muscolare per correggere posture sbagliate e diminuire dolori causate da esse;

– dott.ssa Antonella Sircana, affermata psicologa, che lavorerà insieme a noi per comprendere meglio le difficoltà della persona ammalata ma anche dei familiari; e poi, ci vorrà portare al maneggio, PET therapy pura!

– dott.ssa Pina Frau, logopedista della ASL Nuoro, che ieri non poteva essere con noi per motivi di lavoro, e che sarà preziosissima per tutte le questioni riguardanti l’espressione verbale e della deglutizione; molti di noi conoscono già la sua bravura per diverse partecipazioni ai nostri convegni.

Parteciperà al nostro progetto anche l’assistente sociale della ASL Sassari, dott.ssa Elisabetta Marras, per aiutarci e guidarci attraverso la giungla burocratica di certificazioni, permessi familiari, richieste di invalidità, e quant’altro.

Il progetto, finanziato dalla Fondazione Sardegna, è sostenuto dalla nostra magnifica segreteria, rappresentata dalle insostituibili Sig.ra Caterina Sanna e Sig.ra Mariuccia Tortu, che ci assisteranno in questo percorso e, quando necessario, ci riporteranno con i piedi per terra.

Purtroppo non poteva assistere alla riunione la nostra presidente Dora Corveddu, alla quale va il nostro cordiale augurio di poter presto riunirsi a noi.

Che dire? Che l’avventura abbia inizio!

L’avventura verso il miglioramento della salute di tutti noi!