Volare si Può, Sognare si Deve!

Storia di un logo di Gian Paolo Frau

Cari amici e soci dell’Associazione Parkinson Sassari Onlus

Nel lontano ottobre del 2014, Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda, Graziella Manchia e Dott. Kai Paulus vennero nel mio studio e mi chiesero di realizzare un Logo atto a rappresentare in maniera chiara e decisa l’associazione.

Mi sono state fatte precise richieste: nel logo dovevano essere presenti alcune pietre a simboleggiare la rigidità e la difficoltà nei movimenti quotidiani di un ammalato di Parkinson, il paragone è con le radici di una poderosa quercia, bloccate inesorabilmente dalla terra e dalla roccia che le circonda, con tenacia e forza di volontà si cerca di superare i più grandi ostacoli così come le fronde della quercia si muovono e vibrano. Il sogno ricorrente era quello di avere i movimenti leggeri e sincronizzati paragonabili al volo di un gabbiano. 

Queste di seguito sono le immagini relative alla nascita del logo:

 

 

Ho presentato al direttivo una cospicua scelta di soluzioni ma sono state rigettate tutte.

Franco Delli voleva assolutamente inserire due pietre che erano presenti in una locandina, la prima dell’attività associativa, in ricordo di Maria Pina Moretti.

InvitoLaFamiglia2009

Recuperata l’immagine delle due pietre (purtroppo non di ottima qualità) ho dovuto stravolgere la mia idea di logo che ha assunto un aspetto grafico piuttosto che fotografico:

e dopo aver visionato le nuove bozze con i nostri amici del direttivo, ecco il risultato che tutti conosciamo:

IL MIRACOLO DI MARI (recensione del romanzo di Glauco Di Martino)

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“Un centro diurno per disabili a Porto Torres” vorrebbe realizzare l’autore algherese Glauco Di Martino con il ricavato della vendita del suo romanzo, e già questa è una validissima ragione per comprarlo.

Dalla quarta di copertina si evince che Di Martino è impegnato come guida turistica e come autista di pullman Gran Turismo. Sorprende pertanto lo stile professionale della sua scrittura, fresca e diretta.

Non vi racconto la storia, ma posso anticiparvi che si stratta di una storia struggente, di un figlio che assiste i suoi genitori nell’ultimo periodo della loro vita, ed in particolare, di sua madre, Mari appunto, “una delle più grandi guerriere della storia”, che pur combattendo con tutte le sue forze, si deve arrendere ad un invincibile decadimento fisico e cognitivo.

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Glauco Di Martino

Il Miracolo di Mari

Susil Edizioni, 2021

157 pagine, € 14,50

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Il romanzo, autobiografico, come vengo a sapere dall’autore in occasione della presentazione del libro, racconta la storia del familiare, il nostro “portatore sano”, questa volta nell’inusuale veste del figlio maschio. Un figlio che vive la sua vita spensierata con padre e madre che fungono da fari, e tutto fila liscio. Ma poi invece, ad un tratto, si trova egli stesso, suo malgrado, prima faro, e poi assistente dei propri genitori, e deve attraversare tutto l’arcobaleno emotivo di un familiare sul percorso di formazione di un caregiver: sorpresa, incredulità, smarrimento, impotenza, senso di inadeguatezza, solitudine, rabbia, disperazione, …

L’Alzheimer è una malattia terribile, subdola e vigliacca ed è incomprensibile come si possano destinare così poche risorse umane ed economiche alla cura di quella che io ritengo essere la malattia del secolo. Nessuno gli ha teso la mano, nonostante la nostra casa fosse costantemente frequentata da medici di ogni specie, assistenti sociali, fisioterapisti e ogni altra sorta di personale specializzato.

… per finalmente trovare la sua strada e imparare una lezione fondamentale:

Con Mari ho imparato cosa vuol dire donarsi completamente ad un’altra persona senza aspettarsi niente in cambio.”

Ho letto questo libro da medico ed ho incassato le giustissime critiche e la rabbia verso la mia categoria, ma ho letto il romanzo anche da figlio, ed è stata una lettura molto edificante. Grazie, Glauco Di Martino.

Kai Paulus

Le botteghe svanite nel tempo – testo di Egle Farris

Noi non avevamo i banchi con le rotelle e la Dad ,la distanza veniva  sottomessa alle eterne e serrate ‘in fila per due’  e guai ad uscirne anche con un solo piede…..

I centri commerciali che avrebbero esposto il materiale scolastico , con grande felicità degli alunni, già dal primo agosto , dovevano ancora aspettare. In attesa dell’ingresso in classe al suono della campanella , guardavamo quella lettera “O”  di SCUOLA, molto più grande delle altre ,di puro stampo fascista e che ancora campeggia sui cancelli e mai abbiamo capito perché lo fosse ,così  grande.

Tutti gli alunni la chiamavamo così ,da Priulla , quella stanzetta-cartoleria col pavimento ad esagoni neri e grigi ,  immersa eternamente   al buio  in via  E. Costa , che era la meta di quasi tutti gli studenti dell’ appena nato  rione di S.Giuseppe  e che aveva anche una parte riservata alle mercerie e biancheria personale ,che veniva confidenzialmente esposta solo dietro precisa richiesta delle signore . Non si sa mai provocasse pensieri poco edificanti in bambini da elementari . Una vetrina alta e stretta che non cambiava mai , con tristissimi ,funerei grembiuli neri coi fiocchi celesti per i maschi e rosa per le femmine e le striscioline per segnare coi numeri romani la classe che si frequentava . Reggipetti  (allora si chiamavano così) e slip erano severamente banditi .  E una volta varcata la soglia entravi in quelli che oggi ci paiono tempi presi dalle maestrine con la penna rossa e piccoli scrivani fiorentini  e trovavi un bancone ad elle e altissimi scaffali ,mensole e ripiani di legno usurati dal tempo , che contenevano usatissime scatole di ogni tipo piene di carte ingiallite  e buste  color arancio e cartine mute , perchè ,allora ,la geografia si studiava così  ( e Google maps protettore degli alunni che proprio non la vogliono studiare, la  geografia ,era di là da venire), gomme rosse-blu , pennini “gobbino” e “lancetta” , la Coccoina dal profumo di mandorle amare, boccette di china ,cose semplici ed essenziali per scrivere e trascrivere . E due persone che facevano parte  di quel mondo ,tutto e per sempre il loro mondo ,le Priulla , da sempre vecchie ,da sempre secche come chiodi  che indovinavano cosa ti occorreva ,magari i quaderni che avevano la copertina nera con sottilissimi nidi d’ape ed il  taglio rosso .   La carta assorbente era un grande tampone  e l’astuccio di un legno, che ci volevano infinite passate di sapone marsiglia per farne  scorrere  il coperchio graduato e che conteneva penne e lucidi pennini dorati ,sempre macchiato di ditate d’inchiostro .                  I pastelli erano solo  Giotto e  Presbitero  .  Ma quello che dovevamo avere per forza erano i  famigerati “fogli protocollo ” , agghiacciante  terrore di ogni studente  , associati , per il resto dell’esistenza , ai terribili compiti in classe  con gli infausti voti, tracciati da implacabili matite rosso-blu . Le novità erano la gomma pane ,la stilografica con la quale ingaggiavamo lotte estenuanti  e che subì a lungo l’ostracismo di inflessibili insegnanti , le copertine colorate dei quaderni e più tardi i pennarelli……

Ma c’era una cosa che distingueva questo piccolo , oscuro negozietto . L’odore .  Era l’odore consolatorio della carta povera   ,di origine genuina e naturale ,tutte quelle buste e fogli  che facevano immaginare  carteggi lontani e  sentimenti amorosi,  quell’odore che sarebbe stato ben presto soppiantato dalle biro e  dalle gomme colorate  e olenti  aromi artificiali  e , ahimè , da  carte che emanano solamente  acuti  e malvagi effluvi  chimici …….   

Una signora col rossetto

Egle Farris                                                                                                         

Dopo circa 120 anni , il negozio ha cessato l’attività ,condotta da persone che si sono  succedute negli anni ,mantenendo sempre lo stesso stile iniziale .                                                                         

MALATTIA DI PARKINSON E SONNO di Kai S. Paulus

La malattia di Parkinson è notoriamente caratterizzata da rallentamento motorio, rigidità, instabilità posturale e tremore a riposo. Poi si possono aggiungere tante altre problematiche, quali disartria, disfagia, stitichezza, anosmia, scialorrea, dolori, ansia, depressione, insonnia e disturbi del sonno.

Personalmente ritengo che le alterazioni del sonno siano da collocare al primo posto in questo “bollettino di guerra” sia per frequenza che per impatto sul quadro globale.

E poi, se i classici segni parkinsoniani non sono contagiosi, l’insonnia invece lo è!

Inoltre, se le attenzioni della terapia del Parkinson sono rivolte principalmente ai sintomi più conosciuti e più invalidanti, logica vuole che il miglioramento di insonnia e disturbi del sonno, che più di ogni altro sintomo complicano la situazione individuale e familiare, deve per forza rappresentare l’obiettivo prioritario della gestione della patologia.

Ma procediamo per ordine.

Cosimo Rodio, “Pulcinella”, olio su cartoncino.

Il problema del sonno più diffuso nel Parkinson è l’insonnia, che sappiamo colpisce già il 6% della popolazione generale (vedi “L’insonnia”, gennaio 2022), ma nel Parkinson l’insonnia è molto più frequente per i seguenti motivi:

  • Ansia e preoccupazioni per la diagnosi di malattia di Parkinson, ed anche, lasciatemelo dire, per tensioni domestiche che inevitabilmente si creano
  • possibile sindrome ansioso-depressiva reattiva oppure causata dal Parkinson
  • Difficoltà a girarsi nel letto e trovare la giusta posizione a causa della rigidità
  • Dolori, crampi muscolari, tremore
  • Alterazione del ritmo circadiano
  • Riduzione di melatonina ed altre sostanze ipnoinducenti endogeni
  • Farmaci

Come potete notare, la maggior parte di queste problematiche si possono migliorare ottimizzando la terapia farmacologica, ma attenzione, a volte gli stessi farmaci anti-Parkinson possono essere fonte di insonnia.

Accanto all’insonnia si possono riscontrare anche i disturbi del sonno, vere e proprie malattie, di cui i principali sono la sindrome delle gambe senza riposo ed il disturbo comportamentale del sonno REM; per motivi di sintesi non considero altri disturbi, quali le apnee notturne, il sonnambulismo, il bruxismo ed altre parasonnie, che altrettanto causano insonnia, ma che sono decisamente meno frequenti.

La sindrome delle gambe senza riposo è molto frequente nella popolazione generale, e quindi niente panico, la sua presenza, come quella dell’insonnia, non rappresenta un maggior rischio per Parkinson, diversamente il 10 % della popolazione mondiale sarebbe affetta dal nostro Nemigu. Si presenta con una inquietudine e fastidio nelle gambe, specialmente durante la notte e comunque a riposo, che passa solo con il movimento, e quindi: addio sonno. Per fortuna, se correttamente diagnosticata, la cura sintomatica di questa sindrome è molto efficace sia nella popolazione generale che nel Parkinson, e quindi permette un buon riposo notturno.

(segue “Malattia di Parkinson e Sonno 2”)

MALATTIA DI PARKINSON E SONNO (2) di Kai S. Paulus

(seguito di “Malattia di Parkinson e Sonno”)

Il discorso del disturbo comportamentale del sonno REM invece è diverso. Vi ricordate che il sonno REM è la prima fase del sonno (vedi “Il Sonno“, gennaio 2022), in cui avvengono i sogni e durante la quale si osserva una viva attività oculare ad occhi chiusi, addormentati e senza che qualsiasi altra parte del corpo si muova. Invece, nel disturbo comportamentale, si è sempre addormentati, ma il corpo si muove, come se si vivesse il sogno. Per es., si muovono le gambe se si sogna di correre o di scappare, si muovono le braccia quando si sogna di doversi difendere; addirittura, si parla (sonniloquio), e si urla quando ci si spaventa nel sogno. Apparentemente niente di tragico, perché si dorme comunque ed al mattino non si ricorda nulla, anche se eventuali lividi del partner testimoniano altro…

Il grande problema di questa malattia è che rientra nelle sinucleinopatie, cioè è dovuta, come il Parkinson, all’accumulo della proteina alfa-sinucleina alterata che si raccoglie nei corpi di Lewy; tali corpuscoli intracellulari sono di per sé segno di sofferenza dei neuroni e si addensano nelle strutture dei nuclei della base nel Parkinson, mentre nel disturbo del sonno REM si trovano nelle strutture profonde ed inferiori rispetto ai nuclei della base. Secondo la teoria di Braak, la diffusione del processo patologico del Parkinson avviene in senso caudo-craniale, cioè prima vengono colpite le strutture inferiori del cervello, tronco dell’encefalo, poi i nuclei della base (centro motorio), ed infine la diffusione procede fino ad interessare tutto il cervello. Quindi, il disturbo del sonno REM è dovuto allo stesso meccanismo di sofferenza neuronale come nel Parkinson, anzi, ne fa parte, e soprattutto, colpendo delle strutture inferiori a quelle interessate nel Parkinson, lo precede!

Pertanto, il disturbo comportamentale del sonno REM può comparire anni prima di un eventuale esordio del rapace infingardo, ne è un segno preclinico cosiddetto prodromico, con cui si può fare diagnosi precoce e tempestivamente instaurare una terapia, ma anche introdurre tutte le strategie a nostra conoscenza per cercare di rallentare e modificare il decorso della patologia. Vi posso assicurare che, gestire l’insonnia o la sindrome delle gambe senza riposo, in confronto, è un gioco da ragazzi. Il disturbo del sonno REM è una malattia alla pari del Parkinson e necessita pertanto di monitoraggio costante e frequenti adattamenti terapeutici.

Concludendo, abbiamo individuato tre disturbi, l’insonnia, la sindrome delle gambe senza riposo ed il disturbo comportamentale del sonno REM, che ci pongono davanti a delle grosse sfide per la gestione del riposo notturno e della malattia di Parkinson in generale.

Migliorando il riposo notturno migliorano contemporaneamente i sintomi motori, il tono dell’umore e la qualità di vita di ammalato/a e familiare, ma succederà anche un qualcosa di assolutamente unico, che con i farmaci attualmente disponibili non è possibile ottenere: si modifica il decorso della malattia!

 

Cosimo Rodio, “Maggiolino”, tecnica mista su tela

Incredibile, vero?

Ma, a pensarci bene, per tutto quello che abbiamo detto sui benefici del sonno (vedi “Il sonno“, gennaio 2022), dal riposo e risparmio energetico fino alla neuroplasticità con i processi di riparazione e consolidamento di ciò che è stato appreso durante il giorno (per es., la riabilitazione), la conservazione o il miglioramento del riposo notturno deve rappresentare il principale obiettivo della gestione globale della persona affetta da malattia di Parkinson.

Rimane la questione del cosa e come fare?

(segue “Malattia di Parkinson e Sonno 3”)

MALATTIA DI PARKINSON E SONNO (3) di Kai S. Paulus

ritmo 4

(seguito di “Malattia di Parkinson e Sonno 2”)

Affrontare la terapia, o meglio la correzione, delle alterazioni del sonno nel Parkinson è indubbiamente molto complicato e mette a dura prova anche lo specialista più esperto.

Intanto dobbiamo tener presente diversi scenari:

  • Una persona ancora sufficientemente autonoma, attiva e motivata, oppure sedentaria e demotivata
  • Una persona con limitate autonomie, motivata oppure demotivata
  • Una persona allettata motivata oppure demotivata
  • Una persona non autonoma e/o con comorbidità mediche che complicano le terapie neurologiche.

Salta agli occhi la questione della motivazione, la medicina più efficace: la forza di volontà!

Vorrei escludere qui, sia la persona autonoma e motivata che non presenta problemi importanti, ma dove la conservazione del buon riposo è utile alla prevenzione ed all’allontanamento degli stadi di malattia più gravi, sia la persona non autonoma aggravata da altre problematiche (ortopediche, cardiologiche, psichiatriche) che necessita un continuo monitoraggio e adattamento della terapia farmacologica gestiti da un team multidisciplinare.

Invece, il “buco nero” di tutta la terapia del Parkinson riguarda la demotivazione, la scarsa forza di volontà, che comporta una vita sedentaria che porta inevitabilmente ad una accelerazione del Parkinson.

Come è possibile migliorare il sonno in una persona demotivata?

A questo proposito vorrei tornare al modello del ritmo circadiano di Alexander Borberly (vedi “Il Ritmo circadiano”, gennaio 2022),

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Il Ritmo circadiano (linea verde ondulante) ed il processo S, la molla che deve caricarsi durante il giorno per accumulare sonnolenza. (modificato da A. Borberly, 1984)

nel quale si intuisce che una prerogativa del sonno deve essere l’attività diurna che ci conferisce la “spinta del sonno” accumulando stanchezza; senza tale spinta, senza la “molla” che ci “catapulta” nel sonno, Morfeo si allontana e ci attende una desolata insonnia.

Quindi, prima di aiutarsi con fitoterapia (camomilla, melissa, ecc.), e sicuramente prima di qualsiasi approccio farmacologico, bisogna motivare la persona per maggiori attività diurne, che vanno dalle quotidiane faccende domestiche (valido non solo per Sig.ra, ma anche per Sig. Parkinson!), alle varie commissioni (spesa, poste, ecc.), fino alla riabilitazione.

E qui è il punto: sicuramente è difficile che si possa migliorare la motivazione con lo sbucciare patate o fare la fila alle poste. Ci vuole il divertimento! Intanto devo affrontare la quotidianità con il giusto spirito: sbuccio le patate perché mi rendo utile, posso aiutare il partner e miglioro anche la mia manualità, ecc.

E poi ci sono gli hobby, i passatempi: leggere dei libri belli e stimolanti, incontrarsi con amiche e amici (con le giuste cautele anti-covid), giocare a carte, dama, scacchi, passeggiate e gite, ascoltare musica, suonare uno strumento, e le arti-terapie, quali coro, teatro, ballo, ginnastica di gruppo, videogiochi attivi, ecc., sui quali non mi soffermo visto che in molti le praticate e ne abbiamo parlato tante volte in questo sito.

(segue “Malattia di Parkinson 4”)

MALATTIA DI PARKINSON E SONNO (4) di Kai S. Paulus

(seguito di “Malattia di Parkinson e Sonno 3”)

Anche una persona non autonoma può eseguire tanti semplici esercizi da seduta oppure sdraiata, dovrebbe, per quanto possibile, partecipare alla vita familiare, e divertirsi.

Non fraintendetemi, se io ho un forte mal di testa, non voglio leggere né giocare né divertirmi. Chiaro. Oppure, soffro di insonnia perché mi sveglio spesso per andare in bagno [il che rappresenta un grosso problema, perché probabilmente devo essere accompagnato e quindi sveglio anche il partner, e la passeggiata notturna sveglia entrambi per bene e sarà difficile riprendere sonno, a proposito della contagiosità dell’insonnia]; il mio discorso ovviamente non può che essere generale e si limita a delle situazioni standard; nello specifico va sempre valutato il singolo caso, ottimizzata la terapia in corso, oppure individuata una concausa, da curare separatamente.

Insomma, ci vuole una giornata attiva per accumulare stanchezza e sonnolenza per garantire un sonno migliore. Le attività vanno scelte ovviamente in base alle proprie possibilità ed ai propri interessi; sarà difficile convincere una persona a fare videogiochi se non usa il computer. Ricordiamo però, che proprio grazie al covid durante il lockdown, molti hanno imparato ad usare il computer per partecipare al video-coro di Fabrizio Sanna, alla ginnastica a distanza di Elenia Mainiero e le tante videoconferenze organizzate dalla nostra Parkinson Sassari.

Ed ora dobbiamo agire!

Cosimo Rodio, “Il Tango”, olio su cartoncino

Cosa possiamo fare prima di avvalerci, eventualmente, di sostanze naturali e fitoterapia, quali camomilla, melissa, biancospino, passiflora, ecc., e soprattutto, prima di ripiegare su farmaci ansiolitici e sonniferi, che vanno correttamente inseriti nella terapia in atto, e scelti con criteri ben precisi per non interferire con altri farmaci, e per non causare effetti collaterali o paradossi che peggiorano una situazione già vacillante.

La prima cosa è comprendere bene l’importanza del buon sonno, del riposo notturno. Poi ci sono dei semplici comportamenti, delle facili regole, incluse nella cosiddetta igiene del sonno, che conviene seguire per chi non riesce a dormire bene.

Consiglio, a questo riguardo la lettura del nostro articolo “Sogni d’oro, Mr. Parkinson!”, che trovate nell’archivio di questo sito in dicembre 2017

Poi, in particolare per chi vive quotidianamente con il Parkinson e di notte non riesce a chiudere occhio, è importante ricordare ciò che abbiamo detto sopra, e sarà utile il nostro capitolo sulle attività che promuovono il sonno “Riabilitazione del Sonno?”, che si trova nell’archivio in dicembre 2020.

Infine, vi invito alla lettura della bella poesia “Il Sogno ritrovato” del nostro Geminiano Bevitori, archivio gennaio 2020.

Purtroppo, non sempre si trovano soluzioni, ma non dobbiamo mollare. Anche nei casi difficili dobbiamo lavorare in squadra, parkinsoniano/a, familiare, medico, terapista, tutti insieme. Ogni persona con Parkinson è unica e speciale, e soprattutto preziosa, ogni singolo problema affrontato di ogni singola persona accresce le conoscenze della squadra che imperterritamente avanza trovando piccoli miglioramenti di qualità di vita della persona parkinsoniana ed i suoi familiari.

Fine. (per ora)

L’INSONNIA di Kai S. Paulus

Perché parlare di insonnia?

Perché l’insonnia rovina tutto ciò che di positivo fa il sonno (vedi “Il Sonno”, gennaio 2022).

Tutti noi conosciamo l’insonnia e passiamo ogni tanto qualche notte in bianco senza risentirne più di tanto, ma di insonnia cronica soffre il 6% (!) della popolazione, con lieve prevalenza femminile.

Il grande problema dell’insonnia è la sua ripercussione sulla nostra salute, rappresenta un grande fattore di rischio per malattie cardiovascolari e sindromi dismetaboliche come il diabete mellito, e può portare a sindromi ansiose, a depressione, ad alcolismo, a demenza ed anche al suicidio.

L’insonnia è una delle principali complicazioni delle malattie neurodegenerative, come il Parkinson, che, da un lato, causano l’insonnia, e, dall’altro, vengono peggiorate da essa.

Infine, l’insonnia è associata ad una aumentata richiesta di assistenza sanitaria, aumentato consumo di farmaci, assenza dal lavoro e ridotta efficienza lavorativa, con costi sociosanitari enormi.

Fondamentalmente l’insonnia viene definita come difficoltà nella fase di addormentamento e nel mantenere il sonno con frequenti risvegli e frammentazione del sonno, ed inevitabile perdita dei suoi benefici.

Nell’insonnia primaria non ci sono cause palesi, ma l’alterazione del ritmo circadiano (vedi “Il Ritmo circadiano”, dicembre 2021) predispone per il perseverare dell’insonnia.

Ci sono molte condizioni che possono causare l’insonnia secondaria, tra cui paure e preoccupazioni, vita sregolata, abuso di sostanze stupefacenti, alcol, farmaci, ma soprattutto molte malattie, quali ansia, depressione, ipertiroidismo, ipertensione arteriosa, cefalea, dolore cronico, ipertrofia prostatica, e tante altre; tra le malattie neurologiche croniche l’esempio classico è la malattia di Parkinson, quel rapace infingardo, su nemigu, che rende le notti spesso insopportabili. L’individuazione dei tanti motivi di insonnia nel Parkinson aiuta a trovare rimedi, farmacologici e non; la riduzione dell’insonnia è fondamentale per la gestione globale del Parkinson, come vedremo nel prossimo capitolo.

Sonno non vuol dire dormire per forza 8-10 ore, ma riposare bene durante la notte quelle ore che servono; il numero di ore può essere molto variabile e dipende dalle abitudini e necessità individuali. Non si può pretendere da una persona che ha sempre dormito poco, e con l’età ancora meno, di dormire per forza otto ore; oppure voler costringere una persona che non ha accumulato sonno durante le attività quotidiane, e quindi non è stanca (vedi “Il Ritmo circadiano”), di dormire “come Dio comanda”. Anzi, qui possono nascere paradossalmente fraintendimenti e atteggiamenti errati che portano al peggioramento della situazione.

Parlando, nel prossimo capitolo, del sonno nel Parkinson inevitabilmente toccheremo, oltre l’insonnia, i disturbi del sonno, vere e proprie malattie, che per motivi di spazio non potrò approfondire, e sonnambulismo, narcolessia, apnee notturne meriterebbero un capitolo ciascuno. Unicamente ci soffermeremo sul disturbo comportamentale del sonno REM, disturbo tipico del Parkinson e che lo può precedere anche di molti anni lasciando sperare in approcci preventivi.

Da due anni esiste una nuova categoria ed è quella dell’insonnia e dei disturbi del sonno dovuti al covid-19 che viene studiata in tutto il mondo e riguarda sia gli effetti causati dalla pandemia su ammalati ed operatori sanitari (fatica, isolamento, solitudine, ansia, preoccupazioni, depressione), ma anche i danni che il virus stesso causa a livello dei centri di regolazione del sonno nel nostro cervello.

E poi c’è un altro importante capitolo: l’insonnia dei nostri “portatori sani”, i familiari, che assistono eroicamente il loro parente ammalato senza soluzione di continuità, e dei quali abbiamo scritto già diverse volte (“Il Portatore Sano”, marzo 2020; “Tonino e gli altri Caregiver”, maggio 2021, e le tantissime testimonianze delle nostre amiche ed amici che fanno da filo conduttore a questo sito ) ed ancora ci torneremo molte altre volte, perché senza Tonino ed i suoi amiche/amici non reggerà l’intera assistenza sanitaria.

Ma intanto torniamo al nostro rapace infingardo …

IL SONNO di Kai S. Paulus

ciclo

Le azioni essenziali della nostra esistenza sono la respirazione, la nutrizione ed il sonno.

Il sonno, in particolare, è fondamentale per lo sviluppo cerebrale e per la sopravvivenza; bisogna tener presente che dalla qualità e durata del sonno dipende la salute psichica e fisica.

Il sonno ha le seguenti principali funzioni:

  • riposo e risparmio energetico: dopo le attività diurne e necessario riposare e risparmiare energie durante la notte (il metabolismo energetico basale diminuisce del 10 %) per essere pronti per una nuova giornata
  • riparazione: lo stato di sonno permette all’organismo la riparazione delle componenti cellulari danneggiate durante il giorno, e così favorisce la sintesi proteica ed anche il rilascio di ormoni
  • neuroplasticità: la straordinaria capacità del cervello di crescere, di adattarsi, e di riorganizzarsi, tramite processi di sviluppo di nuove sinapsi (punti di contatto e di trasmissione tra neuroni) e dell’albero dendritico (i dendriti sono i ricevitori dell’informazione neuronale, e più ricco sono le loro ramificazioni, più efficiente è il circuito).
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Elettroencefalogramma normale, con la tipica attività di ritmo alfa a frequenza di 8-12 Hz (asterischi rossi) nel contesto di attività beta a 12-18 Hz, caratteristici dello stato da sveglio.

Fagioli e Salzarulo (1985) definiscono il sonno come

uno stato dell’organismo caratterizzato da ridotta reattività agli stimoli ambientali che comporta una sospensione dell’attività relazionale (rapporti con l’ambiente), ed è caratterizzato anche da modificazioni dello stato di coscienza; il sonno si instaura autonomamente e periodicamente, si autolimita nel tempo ed è reversibile.”

Quest’ ultima affermazione è importante perché distingue il sonno dal coma che non si autolimita e può essere non reversibile.

ciclo

Esempio della periodicità dei diversi cicli del sonno con due brevi risvegli.

Il sonno è strutturato in cicli che si ripetono durante la notte da quattro a sei volte, ed ogni ciclo è caratterizzato da diversi stadi, che, dopo la fase di addormentamento, sono:

  • Sonno REM (rapid eye movements) durante il quale avvengono i sogni. Questo stadio è caratterizzato da movimenti rapidi degli occhi (chiusi) ma con tutto il resto del corpo immobile; questa “atonia” del corpo è una prerogativa del sonno e vedremo prossimamente cosa succede invece quando il corpo nella fase REM non rimane fermo ma si muove. La durata dello stadio di sonno REM aumenta durante la notte, da pochi minuti nel primo ciclo fino a 60 minuti nell’ultimo
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Elettroencefalogramma durnate il sonno REM. Nei cerchi rossi gi tipici artefatti dai rapidi movimenti oculari.

  • Stadio N1, questa prima fase di sonno ‘vero’ dura in ogni ciclo pochi minuti e costituisce circa il 5% del sonno notturno. Nello stadio N1 diminuisce l’attività cerebrale alfa, ancora prevalente nella fase REM, e viene sostituita da ritmi elettroencefalografici più lenti.
  • Nello stadio N2 rallenta l’attività cardiaca e diminuisce la temperatura corporea; esso dura circa 25 minuti nel primo ciclo ed aumenta gradualmente nei cicli successivi per rappresentare alla fine circa il 50% di tutto il sonno. Lo stadio N2 è caratterizzato dalla comparsa nell’elettroencefalogramma dei fusi e dei complessi K, tipici del sonno.

Sonno profondo (stadio N2), caraterrizzato all’elettrocefalogramma dalla presenza dei fusi (asterischi rossi) e dei complessi K (frecce blu)

  • Lo stadio N3 e N4 rappresenta il sonno più profondo, caratterizzato elettroencefalicamente da onde molto lente, il ritmo delta. Da questo stadio è difficile svegliarsi, ed alcune persone non si svegliano neanche con rumori oltre i 100 dB (per esempio, un TIR che ci passa davanti ad un metro sviluppa un rumore di 80 dB); e se ci si dovesse comunque svegliare, si rimane storditi e confusi. Durante questo stadio avvengono i fenomeni di riparazione, crescita, neuroplasticità e rafforzamento del sistema immunitario.

Questi stadi si modificano fisiologicamente con l’età, ma anche a causa di malattie e farmaci. Ma di questo parleremo un’altra volta.

 

Fonti bibliografiche:

Fagioli I, Salzarulo P. Behavioral states and development of circadian periodicity of heart rate. Sleep 1985; 3: 287-289.

Li J, Vitiello MV, Gooneratne N. Sleep in normal Age. Sleep Med Clin 2018; 13(1): 1-11

Elenia – La fisioterapia – Il Parkinson Testo di Franco Simula

 


Elenia, attuale docente di fisioterapia, prevalentemente on-line, ci chiede di sapere che cosa ci aspettiamo da questo tipo di esercitazione soprattutto in relazione al fatto che chi ne usufruisce è colpito dalla malattia di Parkinson.
Il fine ottimale che vorremmo poter conseguire sarebbe la guarigione dalla malattia condizione sino ad oggi impossibile da ottenere La ricerca in campo neurologico sta facendo dei progressi impensabili sino a qualche mese fa, ma la soluzione approssimativa o definitiva ancora non esiste, siamo ancora alle cure sintomatiche che arginano, rallentano ma non risolvono. Che cosa è capitato a noi ammalati di Parkinson? E’ capitato che un bel giorno ci è stata diagnosticata la malattia ma i sintomi non erano molto evidenti: il tremore era leggero, lo squilibrio e la rigidità dei movimenti solo accennati e saltuari, i segnali di freezing solo episodici, le distonie non frequenti e di breve durata. In questo modo la malattia è andata avanti per anni senza segnalare all’ammalato concreti evidenti e repentini aggravamenti. La metabolizzazione del male è avvenuta per piccole dosi evidentemente ancora sopportabili dall’organismo già ammalato. Ma quando poi, accade un evento eccezionale come la pandemia del 2019, allora anche la malattia precipita in caduta libera. La mancanza di rapporti sociali consolidati, la scarsità di movimento, il conseguente aumento di peso corporeo, inducono a “dimenticare” le cose acquisite di recente. Insomma un tracollo da guerra mondiale guerreggiata con le armi; con la differenza che per le strade non ci sono macerie ma di morti ce ne sono milioni. Oggi con la fisioterapia, dobbiamo cercare di recuperare tutto o almeno una parte del patrimonio che abbiamo perduto: lentamente e con sofferenza. Dobbiamo riequilibrarci. Dobbiamo riabilitarci. Dobbiamo riacquistare gli automatismi perduti.

Franco Simula


 

IL RITMO CIRCADIANO di Kai S. Paulus

ritmo 4

Tornando nel mondo reale, e promettendo che dell’orologio interno ce ne occuperemo ancora, rimangono gli aspetti pratici dell’avvicendamento di sonno e veglia.

A questo proposito ci è molto utile il modello elaborato da Alexander Borbely nel 1982 e aggiornato nel 2016, in cui lo scienziato olandese spiega in modo semplice e comprensivo l’alternarsi ritmico tra giorno e notte.

Partiamo da ciò che conosciamo tutti perché imposto dalla rotazione della terra: giorno e notte:

ritmo 1

Come mostra la figura, il fluido cambio tra giorno e notte, tra luce e buio, e quindi tra veglia e sonno, è intuitivo. Alexander Borbely chiama questa periodicità processo C (da Circadiano), e che è il nostro ritmo circadiano.

Quindi, tutto risolto: conosciamo il ritmo circadiano, conosciamo anche l’orologio interno (vedi “L’Orologio Interno – Una fiaba natalizia”) che adatta il nostro organismo a questa ritmicità, di giorno siamo svegli e di notte dormiamo, e pertanto, “caro Paulus, non dovevi neanche scomodarti per tale banalità.”

Invece, il caro Borbely aggiunge un altro elemento: il processo S (da Sleep drive, spinta del sonno). L’orologio interno ci rende possibili le attività diurne ed il riposo notturno, mentre il processo S mette in pratica l’orologio e lo ‘ricarica’.

ritmo 2

Comunemente, durante il giorno siamo svegli ed attivi, con il corpo e con il cervello: ci muoviamo e pensiamo. Il movimento ed il pensiero sono azioni, processi attivi che consumano energia. Man mano che la giornata avanza, consumiamo sempre più energie e, conseguentemente, accumuliamo stanchezza. E con la crescente stanchezza aumenta la necessità di riposare, di dormire; il processo S agisce come una molla che si carica sempre di più, finché ad un certo punto, idealmente verso le ore 23, quando la stanchezza prende il sopravento, la molla si libera, e ci addormentiamo.

Ritmo 3

Notoriamente, durante il sonno ci si riposa e si ricaricano le energie necessarie per il seguente giorno (vedi anche “Pillola n.4 ‘Ho scritto alla notte…’ ”, archivio ottobre 2015) ed il ciclo riprende da capo.

ritmo 4

Possiamo dire che il ritmo circadiano è dato dalla natura, procede per conto suo ed esisteva già prima della comparsa degli esseri umani, però il nostro orologio interno ed il processo S (l’accumulare stanchezza) ci inseriscono in questo ritmo per trarne il massimo vantaggio.

Verosimilmente, molti di noi domani notte non rispetteranno questo ritmo di alternanza per salutare l’anno nuovo, e dopodomani mattina se ne accorgeranno, ma poi ritroveranno il proprio ritmo. Ma molte, moltissime persone non riescono a seguire il ritmo circadiano per tante problematiche e ne risentono notevolmente, e che rappresenta anche uno dei principali disturbi del Parkinson. Ma di questo parleremo un’altra volta.

A tutti i migliori auguri di un Buon Anno 2022!

 

Fonti bibliografiche:

Borbely AA. A two-process model of sleep regulation. Hum Neurobiol 1982; 1: 195-204

Borbely AA, Daan S, Wirz-Justice A, Deboer T. The two-process model of sleep regulation. A reappraisal. J Sleep Res 2016; 25: 131-143

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