Volare si Può, Sognare si Deve!

Storia di un logo di Gian Paolo Frau

Cari amici e soci dell’Associazione Parkinson Sassari Onlus

Nel lontano ottobre del 2014, Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda, Graziella Manchia e Dott. Kai Paulus vennero nel mio studio e mi chiesero di realizzare un Logo atto a rappresentare in maniera chiara e decisa l’associazione.

Mi sono state fatte precise richieste: nel logo dovevano essere presenti alcune pietre a simboleggiare la rigidità e la difficoltà nei movimenti quotidiani di un ammalato di Parkinson, il paragone è con le radici di una poderosa quercia, bloccate inesorabilmente dalla terra e dalla roccia che le circonda, con tenacia e forza di volontà si cerca di superare i più grandi ostacoli così come le fronde della quercia si muovono e vibrano. Il sogno ricorrente era quello di avere i movimenti leggeri e sincronizzati paragonabili al volo di un gabbiano. 

Queste di seguito sono le immagini relative alla nascita del logo:

 

 

Ho presentato al direttivo una cospicua scelta di soluzioni ma sono state rigettate tutte.

Franco Delli voleva assolutamente inserire due pietre che erano presenti in una locandina, la prima dell’attività associativa, in ricordo di Maria Pina Moretti.

InvitoLaFamiglia2009

Recuperata l’immagine delle due pietre (purtroppo non di ottima qualità) ho dovuto stravolgere la mia idea di logo che ha assunto un aspetto grafico piuttosto che fotografico:

e dopo aver visionato le nuove bozze con i nostri amici del direttivo, ecco il risultato che tutti conosciamo:

La bottega dei desideri – Testo di Egle Farris


Per me che venivo da un piccolo paese ,dove esisteva un solo emporio  con tre portoni, di cui due eternamente chiusi e senza vetrine e che vendeva indifferentemente zappe e zucchero  in zolle irregolari, conservato in grossi sacchi di juta, che te ne trovavi sempre un filo tra i denti, scampoli e concimi, chiodi e bottoni, lana e damigiane, vedere quella piccola vetrina ed innamorarmene fu tutt’uno.  Faceva angolo tra la piazza e via Università e dovevi piuttosto indovinare cosa c’era dietro quei vetri opachi ,dove la polvere regnava sovrana e tiranna .  Ma dentro, ah, dentro trovavi bocce di vetro piene di girelle ,radici e more e nastrini di liquirizia, ciucci collosi e gelati di zucchero dai colori improbabili, bracciali e collane di corallini confettati e amabili ,mentine iridate e gomme americane dalle forme  sferiche ,stirate e arrotolate .  E i fruttini cotognata Zuegg ( dove sono finiti ?) e i minuscoli biberon ripieni di un finto rosolio e i morettini  dal cuore che sapeva di panna e ricoperti di un croccante, impareggiabile cioccolato, che era un piacere soave scrocchiarlo coi denti,  nascosti silenziosamente dietro una tenda, e i cremini Ferrero che si scioglievano in bocca .  Il tutto in una folle mescola con il lievito e l’ovolina Bertolini,  l’Idrolitina e lo sciroppo Fabbri ,rigorosamente gusto amarena. E quando  entravo e trovavo qualcuno che comprava concentrato di pomodoro versato col mestolo di legno dai bordi sempre neri , sulla carta oleata  e i capelli d’angelo a matassine, tirati su da un oscuro cassetto e si attardava a scegliere altra pasta da quei tiretti dalle maniglie a forma di conchiglia  e tre etti di zucchero ed uno di caffè, mi pareva di perdere tempo ad aspettare il conto rigorosamente scritto sulla carta da involto con una matita sempre bagnata con la saliva, perchè attardava  il momento di assaggiare  delizie, che nella mia testolina di bambina ingenua e fantasiosa mi dicevano “prendimi, prendimi ” e non potessero aspettare e pensavo ancora fossero loro che potevano aprirmi  la porta a quelli che allora mi sembravano sapori paradisiaci, adesso così irrimediabilmente lontani e dimenticati. Ed inaspettatamente  riportati al mio tempo attuale solo da una passeggiata in una notte troppo tiepida e solitaria ed  uno sguardo nostalgico a quell’angolo che, nella penombra, era rimasto intatto ed incontaminato come allora.

La signora col rossetto                                                       Egle Farris


FREEZING DELLA MARCIA di Kai S. Paulus

 

La patofisiologia del ‘freezing’ rimane incerta, e non esistono terapie efficaci” (Witt et al., 2019)

 

Ecco, ci risiamo: ogni volta che cerchiamo di approfondire un aspetto, un sintomo, un disagio del Parkinson, subito la scienza ci toglie ogni entusiasmo avvisandoci che non si conoscono ancora bene i meccanismi cerebrali sottostanti al Parkinson e che pertanto non c’è ancora una cura soddisfacente.

Ovviamente non ci diamo per vinti, la ricerca va avanti, ed anche noi della Parkinson Sassari stiamo da tempo focalizzando il nostro interesse su questi incredibili e non comprensibili blocchi motori, di cui ci siamo già occupati diverse volte anche in questo sito:

Definizione

Il team di scienziati intorno a John Nutt (2011) ha definito il freezing of gait (FoG), ovvero il “congelamento della marcia”, come un breve episodio di assenza oppure marcata riduzione dello spostamento in avanti del piede nonostante l’intenzione di camminare.

Per andare ancora più indietro, gli austriaci Gerstmann e Schilder nel 1920 parlarono di “Bewegungsluecke” (lacuna di movimento).

Questa improvvisa e frequente sensazione di avere i piedi come congelati al pavimento accentua notoriamente l’instabilità posturale causando spesso cadute traumatiche e riduce notevolmente le proprie autonomie e la qualità di vita.

 

La marcia

Permettetemi di citare me stesso da “I disturbi della marcia (Pillola n, 17)”, archivio settembre 2018:

 

Il passo è costituito da una serie di eventi che si susseguono, il ciclo, permettendo lo spostamento del corpo in avanti. Il ciclo del passo comprende gli eventi che intercorrono tra due appoggi successivi sul terreno dello stesso piede.

Illustrazione delle fasi del ciclo del passo registrate tramite device Tecnobody Walker View. Tecnobody Srl 2016

Nei complessi meccanismi della camminata, o marcia, si individuano i seguenti parametri: la forza muscolare che serve per spostarsi e per vincere la forza di gravità, la larghezza della base d’appoggio (la distanza laterale tra i due piedi), la lunghezza del passo, la cadenza del passo (ritmo), la fluidità del movimento, l’inizio della marcia, le deviazioni direzionali (oscillazioni), e l’adattabilità.”

 

Credo che questo breve passaggio renda molto bene la complessità di ciò che diamo completamente per scontato, e che spieghi anche bene la ragione delle difficoltà nel voler intervenire per correggere alterazioni della marcia in caso di malattia: ogni parametro elencato è stato appreso durante l’infanzia con lo sviluppo di tanti circuiti cerebrali che nel corso della vita funzionano squisitamente autonomi ed inconsci.

Quando passeggiamo sull’amata muraglia di Franco Simula osserviamo le persone, il cielo ed il mare, ascoltiamo la musica di Soleandro, e chiacchieriamo con Baraba ed amici, non pensando minimamente allo straordinario lavoro che il nostro cervello sta compiendo per farci fare tutte quelle azioni contemporaneamente, ed il tutto mentre eseguiamo continuamente le sette complicate fasi del passo per spostarci, senza rendercene conto. Incredibile, vero?

 

Ed ora arriva il Freezing a rovinarci tutto.

 

(segue Freezing della Marcia 2)

 

 

Fonti bibliografiche:

Amboni M, Stocchi F, Abbruzzese G, Morgante L, Onofrj M, Ruggeri S, Tinazzi M, Zappia M, Attar M, Colombo D, Simoni L, Ori A, Barone P, Antonini A, on behalf of DEEP Study Group. Prevalence and associated features of self-reported freezing of gait in Parkinson’s disease: The DEEP FOG study. Parkinsonism and Related Disorders, 2015; 21: 644-649.

Di Biase L, Di Santo A, Caminiti ML, De Liso A, Shah SA, Ricci L, Di Lazzaro V. Gait Analysis in Parkinson’s disease: an Overview of the most accurate markers for diagnosis and symptoms monitoring. MDPI Sensors, 2020; 3529; doi:10.3390

Gerstmann J, Schilder P. Bewegungsstoerungen. I. Eigenartige Formen extrapyramidaler Mobilitaetsstoerung. Zeitschrift der Gesellschaft fuer Neurologie und Psyschiatrie 1920; 56: 266-275.

Nutt JG, Bloem BR. Freezing of gait: moving forward on a mysterious clinical phenomenon. Lancet Neurol 2011;10(8): 734-744

Witt I., Ganjavi H, MacDonald P. Relationship between Freezing of Gait and Anxiety in Parkinson’s disease patients: a systemic literature review. Hindawi Parkinson’s disease, Vol 2019, article ID 6836082.

FREEZING DELLA MARCIA 2 di Kai S. Paulus

Fog

(seguito di “Freezing della Marcia)

 

 

Ora cerchiamo di addentrarci nei meccanismi cerebrali e fisiologici da cui origina il FoG, senza essere troppo tecnici. Per tornare sulla muraglia citata nella prima parte, Franco, Baraba e Soleandro si sono fermati ed ora discutono insieme la questione.

 

Patofisiologia

La scienziata belga Alice Nieuwboer distinse nel 2013 quattro meccanismi diversi che potrebbero stare alla base del freezing della marcia, FoG:

1) il modello di soglia, in cui si accumulano le difficoltà nella deambulazione (passi piccoli, strascicati, rallentati, difficoltà nei passaggi e cambi posturali, ecc.) che poi, quando superano una certa soglia, portano ad improvvisi blocchi motori;

2) il modello di interferenza, in cui si presume che i circuiti motori e cognitivi, strettamente interconnessi, siano competitivi e complementari; nel Parkinson, i neuroni dopaminergici sono compromessi per cui l’elaborazione delle informazioni si sposta eccessivamente sui circuiti cognitivi/emotivi causando un sovraccarico delle capacità di elaborazione di informazioni all’interno dei gangli della base (centro di selezione e integrazione del movimento, principalmente ammalato nel Parkinson). Questo modello spiegherebbe anche il fenomeno delle difficoltà nei dual task (capacità di compiere due azioni contemporaneamente, per es. camminare e parlare, o camminare e portare un vassoio, ecc.) con interruzione dei programmi motori durante accrescente carico cognitivo, e quindi il blocco;

3) il modello cognitivo, che presume un deficit tra conflitto (neuronale, associativo) e sua risoluzione. In condizioni normali, si è in grado (inconsciamente) di prevenire azioni premature e di ritardare la selezione di risposta fino alla risoluzione del conflitto; invece, in caso di FoG tale prevenzione fallisce con decisione troppo rapida e maggiore incongruenza, che alla fine porta al FoG.

4) il modello scoppiato che prevede una separazione tra il programma motorio pianificato e la risposta motoria, e quindi la “idea” di fare qualcosa non potrà essere eseguita.

Per comprendere meglio i blocchi motori, e soprattutto al fine di una possibile prevenzione, è importante tener presente diversi fattori che possono predisporre negli anni allo sviluppo del freezing.

 

Fattori di rischio predisponenti al FoG:

sesso maschile: in linea con le evidenze scientifiche, le differenze di genere osservate tra i sintomi motori e non motori sono probabilmente dovute all’influenza degli estrogeni nella sintesi di dopamina;

durata di malattia: il FoG si presenta comunemente negli stadi avanzati di malattia;

instabilità posturale e difficoltà nella marcia all’inizio di malattia: i sintomi parkinsoniani variano in base al livello di lesione dei circuiti dopaminergici o di selezione di movimento; precoci difficoltà nella deambulazione predispongono pertanto al FoG negli stadi futuri, perché una loro naturale evoluzione;

fluttuazioni motorie: le fluttuazioni motorie sono associate ad un grado maggiore di deplezione dopaminergica che quindi predisponenti al FoG;

festinazione: apparentemente la festinazione, la camminata veloce a piccoli passi con tronco inclinato in avanti (inseguire il proprio baricentro), sembra il contrario del FoG. La festinazione probabilmente è dovuta ad un progressivo ritardo dell’elaborazione temporale di schemi motori nelle proiezioni nervose che vanno dal nucleo pallido interno (nei gangli della base) fino all’area premotoria e quella motoria supplementare nella corteccia. Pertanto, i passi diventano sempre più corti fino a raggiungere un limite al quale le aree corticali non riescono più a distinguere lo schema fasico del movimento, necessario a generare il prossimo passo in sequenza portando alla fine al blocco motorio ed al FOG.

 

Tra i sintomi non motori che possono rappresentare un fattore di rischio di FoG ci sono:

  • disturbi cognitivi: i domini cognitivi probabilmente coinvolti nella generazione di FoG sono la “velocità di elaborazione basale”, “l’abilità di apprendimento“, e le “capacità visuo-spaziali ed esecutive”. Il coinvolgimento delle alterazioni cognitive nel FoG viene illustrato tramite il seguente modello: in condizioni normali le azioni premature (non ancora controllate per la loro fattibilità) vengono evitate oppure ritardate finché l’eventuale conflitto decisionale sarà risolto [tenete presente che siamo dentro i circuiti neuronali del cervello e tutto si svolge al di fuori della nostra coscienza, nel lasso di tempo di pochi nanosecondi]. Invece, se tale sistema di prevenzione/ritardo non funziona, allora viene imposta una più veloce decisione di risposta con maggiore incongruenza ed errore e formazione del blocco motorio.

ansia e depressione: in studi di Risonanza Magnetica Funzionale si è osservato che nei “Freezer” c’è un interessamento dei circuiti limbici/emozionali con una specie di sovraccarico tra la rete limbica corticale e sottocorticale da una parte, e lo striato (putamen e globo pallido) ventrale (quello dorsale è responsabile dei sintomi motori) dall’altra; tale meccanismo di sovraccarico potrebbe spiegare come l’ansia e depressione (che nascono nel sistema limbico) possono predisporre al FoG.

sonno: dati controversi esistono per una eventuale predisposizione dei disturbi del sonno, ed in particolare il “disturbo comportamentale nella fase REM” che causa sonno agitato e sonniloquio, ed alcuni studi ipotizzano addirittura una comune genesi tra questi due fenomeni apparentemente molto distanti.

parola: disturbi del linguaggio (disartria, ipofonia, tachifemia, ecc.) sembrano essere maggiormente presenti in persone che poi svilupperanno il FoG.

parametri neuroradiologici: recenti studi ipotizzano un valore predittivo per sviluppare il FoG quando, all’esordio della malattia, alla scintigrafia (SPECT DATscan) si osserva un maggiore interessamento del nucleo caudato (oltre al putamen, sempre compromesso), ed alla risonanza magnetica encefalica, delle maggiori iperintensità nella sostanza bianca sottocorticale, causando probabilmente delle interruzioni delle vie associative corticali e di quelle motorie striato-frontali.

terapia: paradossalmente, la stessa terapia dopaminergica viene tirata in ballo come fattore di rischio nella comparsa dei blocchi motori, e pertanto si parla di FoG levodopa responsivo, FoG levodopa resistente, e FoG indotto da levodopa. Alcuni studi avrebbero osservato che il FoG quasi non esisteva prima dell’era della levodopa ed hanno conseguentemente concluso che il FoG sarebbe dovuto proprio alla stessa levodopa con lunghi ed alti dosaggi. Altri studi invece sostengono che prima non si è osservato il FoG perché non ci si badava essendo le persone talmente ammalate che non camminavano per niente e che l’aspettativa di vita era molto ridotta. In effetti, la clamorosa efficacia della somministrazione di dopamina si ottenne proprio con la quasi miracolosa scomparsa temporanea del freezing prolungato all’inizio degli anni ‘60.

– infine, vengono discussi da parte della ricerca internazionale anche dei biomarker presenti nel liquor cerebrospinale, come il Beta-amiloide 1-42 (Ab42), di cui al momento però non esistono risultati univoci.

 

(segue Freezing della Marcia 3)

 

Fonti bibliografiche:

Bharti K, Suppa A, Tommasin S, Zampogna A, Pietracupa S, Berardelli A, Pantano P. Neuroimaging advances in Parkinson’s disease with freezing of gait: a systematic review. NeuroImage: Clinical, 2019; 24: 1-16.

Gao C, Liu J, Tan Y, Chen S. Freezing of gait in Parkinson’s disease: pathophysiology, risk factors and treatments. Translational Neurodegeneration 2020, 9: 12-34.

Koehler PJ, Nonnekes J, Bloem BR.  Freezing of gait before the introduction of levodopa. Lancet Neurol 2021; 20: 97.

Marques JS, Hasan SM, Siddiquee, Luca CC, Mishra VR, Mari Z, Bai O. Neural Correlates of Freezing of Gait in Parkinson’s Disease: An Electrophysiology Mini-review. Frontiers of Neurology. 2020; 11: 1-12.

Nieuwboer A, Giladi N. Characterizing Freezing of Gait in Parkinson’s Disease: Models of an Episodic Phenomenon. Movement Disorders 2013; 11; 1509-1519.

Nonnekes J, Bloem BR. Biphasic Levodopa-Induced Freezing of Gait in Parkinson’s Disease. Journal of Parkinson’s Disease 2020;10: 1245-1248.

Weiss D, Schoellmann A, Fox MD, Bohnen NJ, Factor SA, Nieuwboer A, Hallett M, Lewis SJG. Freezing of gait: understanding the complexity of an enigmatic phenomenon. Brain 2020;143:14-30.

 

FREEZING DELLA MARCIA 3 di Kai S. Paulus

FoG

(seguito di “Freezing della Marcia 2)

 

Franco, Baraba e Soleandro hanno concluso la loro animata discussione ed ora arrivano al dunque.

 

Terapia:

L’approccio attualmente più efficace per trattare il FoG è rappresentato dalla riabilitazione neuromotoria e complementare (arte, musica e sport terapia), che esige ovviamente una preventiva ottimizzazione della terapia farmacologica dopaminergica e, quando necessaria, antidolorifica, ansiolitica ed antidepressiva, e correzione di eventuali disturbi del sonno e della digestione. In casi farmacoresistenti sono da prendere in considerazione anche procedure non farmacologiche, quali la stimolazione cerebrale profonda, la stimolazione vagale non invasiva, e le stimolazioni magnetica od a corrente diretta transcraniali.

Dopodiché potrà iniziare il programma riabilitativo fisico e mentale.

 

Per l’importante partecipazione delle funzioni cognitive nella generazione del FoG, si rende necessaria una rieducazione al movimento, alla deambulazione, con la massima partecipazione del Freezer che invece è spesso convinto che “le gambe non funzionino”. Siccome i possibili movimenti alternativi al passo in avanti, e cioè spostare lateralmente il piede, sollevarlo, sollevare il ginocchio, ecc., conferiscono alla persona la consapevolezza del buon funzionamento della gamba, che poi aiuta ad incrementare motivazione, speranza, fiducia, e conseguentemente la ferma convinzione di poter superare il blocco motorio.

 

Per favorire la camminata sono spesso necessari dei trucchi (“cues”) che servono per “ingannare” il sistema “inceppato” e portano al corretto svolgimento del movimento.

 

Tra tali trucchi ci sono:

– la marcia militare, cioè camminare volutamente ed esageratamente come un soldato di parata con le ginocchia ben alzate e con il correspettivo accompagnamento delle braccia

– l’ostacolo: dover superare piccole travi oppure strisce per terra, reali oppure immaginarie

– il ritmo, verbale o musicale, che favorisce il movimento

– l’utilizzo di videogiochi e realtà virtuale che possono combinare diverse strategie con il divertimento che, come sappiamo, porta ad un rafforzamento dopaminergico.

 

Tutti questi trucchi funzionano al momento, mentre spesso, appena non applicate, il FoG si ripresenta come prima comportando frequentemente una sensazione di delusione e di frustrazione..

FoG

Una figura del lavoro di Marquez et al. di Frontiers in Neurology 2020, che illustra molto bene le molteplici connessioni tra corteccia cerebrale e strutture centrali sottocorticali coinvolti nel FoG

 

Per evitare queste situazioni di rassegnazione, bisogna procedere con determinazione con le seguenti, fondamentali strategie:

1) la Consapevolezza: come descritto prima, il fatto di poter “magicamente” eseguire il movimento apparentemente contro ogni previsione, porta inevitabilmente ad un rafforzamento positivo e motivazione della persona

2) l’Esercizio continuo: i trucchi vanno applicati sempre anche nella vita di tutti i giorni, spesso alternandoli tra di loro, per rinforzare sia la consapevolezza sia gli schemi motori compensatori, da poter ridurre il fenomeno bloccante. Ovviamente, sarà bizzarro camminare per strada come un soldato prussiano, ma con l’esercizio permanente i movimenti diventeranno più morbidi e per terzi non osservabili.

 

Spero di non essermi dilungato troppo, ma l’argomento, come avrete notato, è complesso quanto delicato. Sono convinto che comprendere bene i meccanismi che sottostanno al FoG rappresenta il primo passo della cura, e dà al “freezer” la possibilità di affrontarlo con più raziocinio e meno ansia, che, come sopra esposto, non fa altro che alimentare ulteriormente il freezing della marcia.

 

Per scrivere questo articolo ho letto tanti articoli e capitoli di libri presentandovi l’attuale stato di conoscenza della scienza e ricerca internazionale, nella speranza che possa servire per i nostri prossimi percorsi riabilitativi a tema, ovviamente in presenza.

 

Franco, Baraba e Soleandro hanno smesso di parlare accomodandosi su qualche panchina sulla muraglia di Alghero e, chi con l’armonica e chi con chitarra e voce, intonano “Vooooolaaare…”

 

Volare si può sognare si deve!

 

 

Fonti bibliografiche:

Gao C, Liu J, Tan Y, Chen S. Freezing of gait in Parkinson’s disease: pathophysiology, risk factors and treatments. Translational Neurodegeneration 2020, 9: 12-34.

Ge HL, Chen YX, Lin YX, Ge TJ, Yu LH, Lin ZY, Wu XY, Kang DZ, Ding CY. The prevalence of freezing of gait in Parkinson’s disease and in patients with different disease durations and severities. Chinese Neurosurgical Journal 2020; 6: 17-28

Mancini M, Bloem BR, Horak FB, Lewis SJG, Nieuwboer A, Nonnekes A. Clinical and methodological challenges for assessing freezing of gait: future perspectives. Movement Disorders, 2019; 34(6): 783-790.

Perez Parra S, McKay JL, Factor SA. Diphasic Worsening of Freezing og Gaut in Parkinson’s disease. Movement Disorders Clinical Practice, 2020; 7(3): 325-328.

Tosserams A, Mazaheri M, Vart P, Bloem BR, Nonnekes J. Sex and freezing of gait in Parkinson’s disease: a systematic review and meta-analysis. Journal of Neurology, 2021; 268: 125-132.

Witt I., Ganjavi H, MacDonald P. Relationship between Freezing of Gait and Anxiety in Parkinson’s disease patients: a systemic literature review. Hindawi Parkinson’s disease, Vol 2019, article ID 6836082.

PAUL BEJJANI (1967-2021)

Siamo alla fine degli anni ’90, ero in scuola di specializzazione di Neurologia, quando Prof. Virgilio Agnetti mi affidò il compito di preparare un seminario sulla stimolazione cerebrale profonda come cura del Parkinson. Credo sia stato il mio primo approccio approfondito con la malattia di Parkinson.

Il neuroscienziato libanese Paul Bejjani è stato un innovatore delle tecniche di stimolazione cerebrale profonda, DBS (deep brain stimolation), che prevede l’inserimento di elettrodi dentro il cervello per idealmente ripristinare i circuiti compromessi dal Parkinson. Tale procedura invasiva è promettente in casi di farmacoresistenza oppure di eccessivi effetti collaterali delle medicine dopaminergiche.

Cresciuto come neurochirurgo alla Salpetriere di Parigi sotto Yves Agid, Paul Bejjani ha descritto nel 2000 una metodica rivoluzionaria per arrivare in modo sicuro con gli elettrodi chirurgicamente fino al nucleo subtalamico, al centro del cervello, che da allora è conosciuta come “linea di Bejjani”, a tutt’oggi la tecnica preferita nella chirurgia neurochirurgica nel Parkinson.

Dopo la formazione in Francia, Bejjani è tornato nel Libanon dove ha lavorato fino alla fine nella Clinica di Neuroscience a Beirut; tale clinica è stata distrutta nella nota esplosione al porto nell’agosto 2020.

Paul Bejjani è stato un eroe, è stato un’eccellenza della neurologia, ha contribuito all’innovamento nel campo della neurochirurgia del Parkinson, ed ha assistito gratuitamente i meno abbienti in tempi di guerra e di pace.

All’inizio dell’anno lui si è ammalato di covid-19, ma ciononostante ha continuato a lavorare e ad occuparsi degli ammalati con cui era sempre in contatto tramite il suo inseparabile auricolare, anche quando aveva necessita di ossigeno-terapia.

Paul Bejjani morì il 16 febbraio 2021, all’età di 53 anni.

Kai Paulus

Fonte bibliografica:

Hariz M, Jabre M, Nohra G, Agid Y. Paul Bejjani In Memoriam. Movement Disorders 2021; 36(5): 1058-1060.

 

“LA SPERANZA E’ UN FARMACO”

Non disperare”, dice Irene quando mi vede un po’ nervoso dopo una visita domiciliare per conto dell’ADI, “non puoi pretendere che ci siano per tutte le situazioni sempre i farmaci giusti; magari alle persone non servono farmaci, ma parole, quelle giuste, quelle di speranza. Leggi il libro di Fabrizio Benedetti.”

E così ho dato retta alla dott.ssa Irene Melis, psicologa in servizio presso i Servizi Domiciliari della ATS a Sassari. Ed ho fatto molto bene a darle retta.

Fabrizio Benedetti è un neurofisiologo ed insegna fisiologia e neuroscienze all’Università di Torino; lui è noto per i suoi lavori sugli effetti placebo e nocebo, che hanno ottenuto riconoscimenti internazionali.

Il suo libro del 2018, “La Speranza è un Farmaco” merita di essere letto. Specialmente il significativo sottotitolo “Come le parole possono vincere la malattia” conferisce un preciso indirizzo al tema trattato. E che tema!

Certo, sappiamo tutti che le parole di conforto possono aiutare, quelle di speranza possono servire a non mollare, e quelle di incitazione possono motivare, ma è sorprendente che questo tipo di linguaggio agisca allo stesso modo di alcuni farmaci.

Pensate, dott. Benedetti spiega l’impatto del significato delle parole su alcune aree del cervello e racconta la sua ricerca con persone con diverse problematiche. Lui verifica con indagini neuroradiologiche che nel cervello le parole positive agiscono sugli stessi circuiti nervosi come, per esempio, la morfina, quando parole oppure farmaco ottengono lo stesso effetto antidolorifico. Incredibile, vero?

Il libro è ricco di ‘casi clinici’ e di testimonianze, non solo per rafforzare la tesi dello scienziato, ma anche per dimostrare il contrario. Per esempio, una signora finisce al Pronto Soccorso per una banale caduta accidentale, ma poi si aggrava in seguito al comportamento maleducato ed antipatico di medici, infermieri e tecnici; il racconto è molto toccante di come la signora va a finire in questo girone dantesco, ma ugualmente anche di come ne esce dopo il trasferimento in un altro ospedale con personale ‘umano’.

Il libro non si occupa di magia, e non propone un linguaggio mistico-esoterico in sostituzione del farmaco. Al contrario, il neuroscienziato propone l’utilizzo delle parole giuste, ma anche il corretto comportamento da parte del personale sanitario, per rafforzare l’effetto delle cure con l’intento comune di ottenere un miglioramento psicofisico delle persone.

Il testo è molto reale, scientifico, e divulgativo, e lo si può leggere anche senza grandi conoscenze tecniche, solo l’ultimo capitolo, dopo l’avvertimento dell’autore, spiega più approfonditamente i meccanismi dei circuiti, recettori e rispettivi neurotrasmettitori coinvolti.

Lo scienziato piemontese cita, come esempio principale di azione benefica delle parole sulle malattie, proprio la malattia di Parkinson che, grazie alle fitte interconnessioni dopaminergiche tra il sistema motorio e quello limbico/emotivo, si adatta molto bene ad approcci non farmacologici.

Ma questo, caro Fabrizio, noi della Parkinson Sassari lo sappiamo già da molto tempo.

Kai Paulus

 

Fabrizio Benedetto. La Speranza è un Farmaco. Come le parole possono vincere la malattia. Mondadori Libri S.p.A., Milano, 2018, pagine 200, € 18,00

Divino Geminiano – Testo di Franco Simula


Si accomodi il signor Di-vino
Dopo un attimo di titubanza capisco l’equivoco anzi la…profonda confusione mentale dell’infermiere che aveva l’incarico di chiamare i pazienti in attesa nell’androne affollato dell’ospedale. Giuseppina che era più vicina di me all’incaricato della “chiama”, capisce tutto in un attimo e, agitando la mano, “Geminià ti stanno chiamando per la visita”.

Io rispondo: “Presente” ma subito aggiungo: “Io, però, non mi chiamo Di-Vino, mi chiamo Bevitori” L’infermiere, magari un po’ suonato, che certamente voleva far lo spiritoso e aveva affibbiato a Geminiano l’appellativo di Divino avrà fatto un ragionamento semplice semplice che chiunque avrebbe potuto fare. Quando nell’elenco ha letto “Bevitori”, l’allocco infermiere ha operato una sua personale e repentina associazione di idee “Bevitori di che cosa se non di vino”? E Di-Vino sia! ” Allora è presente Divino Geminiano?”

“Ma che dice? Mi chiamo Bevitori non mi chiamo Divino”.

La cervellotica gaffe suonava musicalmente bene tanto che la memoria distratta dell’infermiere l’aveva registrata immediatamente: Bevitori=Di-Vino. L’incauto infermiere ridacchiando insisteva su questa sua geniale spiritosaggine aspettando il consenso divertito degli astanti. Per lui, infatti, Divino oltre ad essere il nuovo cognome di Geminiano era certamente un appellativo più consono, più solenne, più esaltante, più dio.

Bevitori altro non è che il plurale di bevitore che sa troppo di taverna e di beoni. Divino invece è il massimo dell’aspirazione di ogni uomo, è l’umanità esaltata alla ricerca della perfezione più alta.

Non si sa bene se il malaccorto infermiere abbia pensato tutte queste cose: coscientemente o no. Sta di fatto che Geminiano è salito agli onori della cronaca amicale (questo proprio sì) grazie alla pedestre sbadataggine di un infermiere che – inconsapevolmente – per una balzana connessione mentale ha collocato Geminiano fra le divinità dell’Olimpo di recente, infermieristica, costituzione.


 

In memoria di José Mosca – Testo di Franco Simula


Lunedi 17 Maggio 2021 é stata celebrata la messa funebre in suffragio di José Mosca. La cerimonia, intima, intensa, commovente, ha segnato il momento di massimo coinvolgimento emotivo quando Fabrizio Sanna, maestro del coro Parkinson, del coro cui José apparteneva, ha intonato il cantico “Fratello sole sorella luna”e poi l’Ave Maria in sardo.
Al maestro ha fatto eco timidamente un coro sommesso dei presenti al quale “da più in alto del sole” si é unita anche Lei, José che tanto amava cantare. Per Lei il canto era vita, anche se vita sofferta. Gli incontri per canto corale li tenevamo in un androne della Scuola Elementare di Santa Maria, Quando José arrivava le chiedevo come stava e la sua risposta era di generica insofferenza, offuscata da un velo di tristezza. Io cercavo di rincuorarla: “Vedrai che dopo il canto starai meglio” E puntualmente dopo il canto l’umore era completamente cambiato: era rinfrancata, sorridente,gioiosa.Io amavo definire questa condizione “ una malinconia solare”.
Le figlie Anna Maria e Luigina ricordano che era una combattente. Ed effettivamente palesava, nitida, la tempra della battagliera decisa ad ottenere le cose che riteneva giuste e di pubblica utilità. Nessuno di noi potrà dimenticare la battaglia combattuta in solitaria da José per ottenere dal Comune la riqualificazione e il riordino dell’attuale piazza Mons. Carta nel rione Carbonazzi. Adesso é diventato un giardino dignitoso e pulito. Ma ci son voluti quindici anni di attesa. Che José ha voluto puntigliosamente ricordare scrivendo un’altra lettera alla Nuova Sardegna.
Due anni fa, durante il ricorrente convegno organizzato in occasione della Giornata nazionale del Parkinson l’Associazione di Sassari ha voluto conferire il riconoscimento di Donna dell’anno alla 92enne dolce, battagliera José.

TONINO E GLI ALTRI CAREGIVER

Caro Tonino,

Le scrivo, non per distrarmi ma perché c’è qualche novità per il ‘portatore sano’.

L’altro giorno mi è arrivato il nuovo numero di “Movement Disorders Clinical Practice” in cui ho letto un interessante articolo del gruppo di scienziati statunitensi, olandesi e canadesi intorno a Max Hulshoff sulle difficoltà e sui bisogni del ‘portatore sano’, il/la caregiver, nella gestione della malattia di Parkinson.

Il lavoro è una specie di riassunto di tutti i lavori riguardanti i caregiver pubblicati tra il 2004 ed il 2020. E qua subito una nota dolente: gli articoli scientifici considerati sono in tutto 27, e paragonati agli oltre 84.000 sulla malattia di Parkinson, sono davvero pochissimi, come per indicare che coloro che si occupano ed assistono le persone ammalate di Parkinson non vengano considerati dalla scienza ufficiale.

Dallo studio si evince che sembra molto difficile quantificare il peso, i bisogni e le capacità di affrontare [traduzione delle parole utilizzate dagli autori: burden=peso, needs=bisogni, coping=capacità di affrontare] le più variegate situazioni della persona che assiste un’ammalato/a di Parkinson, e specialmente nelle varie fasi della malattia, e solo una ricerca ci è riuscita sinora, quella di Pablo Martinez-Martin e colleghi nel 2019. Però sono proprio questi i parametri, cioè peso, bisogni e capacità, che bisogna comprendere per poter eventualmente intervenire ed aiutare i caregiver socialmente, culturalmente ed istituzionalmente.

Nell’articolo “Il Portatore Sano” pubblicato in questo sito, che potete trovare nell’archivio sotto ‘marzo 2020’, abbiamo ampiamente affrontato i tanti aspetti di questo ‘lavoro’, e quindi qui non vorrei soffermarmi sui particolari, però leggete anche le incredibili testimonianze nei commenti che descrivono molto bene la realtà quotidiana e le tante difficoltà nell’affrontare costantemente la sindrome parkinsoniana, con le sue continue fluttuazioni e volubilità, le sue improvvisazioni ed imprevedibilità.

Questa volta gli scienziati hanno osservato la qualità di vita dei caregiver e concludono che il sonno, il tono dell’umore ed il tempo dedicato a sé stessi sono messi in pericolo; questi ‘pesi’ ovviamente richiamano i ‘bisogni’, le necessità, gli aiuti, che a loro volta condizionano le capacità individuali nell’affrontare l’assistenza; d’altra parte, se non ci sono sufficienti capacità nell’affrontare le difficoltà, allora il peso e la fatica, non solo fisica ma anche mentale, aumentano enormemente portando l’asta dei bisogni, degli aiuti, a livelli non più raggiungibili.

Di conseguenza accrescono preoccupazioni, ansia, senso di inadeguatezza e di frustrazione; con l’ansia incrementano l’insonnia e la riduzione del tono dell’umore; alla fine prevalgono incomprensioni e difficoltà di comunicazione, ed anziché alleggerire i disagi di una persona, ora ci saranno due persone che necessitano di notevoli aiuti.

Gli autori concludono che ci vogliono più attenzione e più studi scientifici che esaminino approfonditamente la situazione dei ‘portatori sani’, coloro che gestiscono quotidianamente, e spesso giorno e notte, le persone con Parkinson, perché soprattutto da loro, gli eroi nell’ombra, dipende la salute e la qualità di vita dei loro assistiti.

Penso che questo articolo dimostri che qualcosa stia cambiando e che la sensibilità della comunità scientifica verso i caregiver stia migliorando. E’ questa la novità.

Cordiali saluti,

Kai Paulus

 

Fonti bibliografiche:

Hulshoff MJ, Book E, Dahodwala N, Tanner CM, Robertson C, Marras C. Current knowledge on the evolution of care partner burden, needs, and coping in Parkinson’s Disease. Movement Disorders Clinical Practice 2021; 8(4):510-520.

 

Paolino – Testo di Franco Simula


1° Ottobre 1942

1° Ottobre 1942, primo giorno di scuola. Una di quelle calde giornate di inizio autunno che ti fanno sognare ancora giochi fantastici nelle strade e nelle piazze di paese ancora occupate da lenzuoli ricoperti di uva, fichi, sorbe, posti a seccare prima di diventare regalo desiderato nelle “cerche” per i morti; noi ragazzi di prima elementare– ancora tutti spaesati- dovevamo andare a rinchiuderci a scuola.

Eravamo in 36 in quella prima classe guidata da una maestra alta alta, per noi bambini piccoli piccoli e frastornati. Nell’atrio della scuola nessuno sapeva che fare, nessuno sapeva dove andare anche perché eravamo controllati e minacciati a vista da “tiu Giuanne su bidellu” che pur avendo una protesi di legno alla gamba destra, ci teneva tutti a bada con una voce minacciosa che ci metteva paura, brandendo di lontano il suo nodoso bastone peraltro mai usato.

Anche Paolino, che abitava vicino a una delle piazze del paese più frequentate da noi ragazzi, aveva risposto “presente” con allegria all’appello della maestra, mostrando tutta la vivacità che un bambino di sei anni sa sprigionare.

L’appello si era concluso senza i problemi che, a nostra insaputa, avevano colpito alcuni nostri coetanei che, in altre parti d’Italia, erano stati allontanati dalla scuola o danneggiati dalle leggi razziali emanate dal governo fascista sin dal 1938 . Noi non sapevamo niente di tutte queste cose che capitavano a molti chilometri dalla periferia del nostro paese.

Soldati tedeschi nell’atto di rimuovere la sbarra di confine, alla frontiera tra la Germania e la Polonia, il 1º settembre 1939

Così come non sapevamo che nel 1939 la Germania aveva invaso la Polonia e che alle proteste formali di Inghilterra e Francia la Germania aveva reagito invadendo quest’ultima e addirittura occupando Parigi. I travolgenti successi nazisti avevano spinto Mussolini ad allearsi con Hitler e a entrare in guerra contro Francia e Inghilterra per non rimanere escluso dai possibili vantaggi di una vittoria ormai ritenuta imminente.

Dopo un esordio abbastanza favorevole, l’impresa militare italiana contro i paesi alleati da qualche tempo cominciava a registrare qualche insuccesso. Le brillanti e inarrestabili operazioni della prima sorprendente fase di guerra che sembravano dover assegnare una vittoria repentina all’esercito tedesco, col quale il Governo italiano aveva stretto un’alleanza, erano state riequilibrate da una inevitabile azione di resistenza che andava gradualmente organizzandosi in varie parti d’Europa. Nonostante la disfatta subita in Grecia, la sconfitta patita fra le dune del deserto ad El-Alamein e la penosa odissea dei soldati italiani in Russia, la propaganda fascista continuava a prospettare come vicinissima ormai la fine della guerra con una scontata vittoria della Germania e dell’Italia.

In questa Italia ormai già concretamente provata dalla mancanza di viveri e di altri beni di prima necessità che scarseggiavano sempre di più, nell’anno scolastico 1942-43 noi bambini di sei anni fummo chiamati a frequentare la prima classe elementare. Si, fummo chiamati; come i militari alla guerra. Perché la cultura, e più specificamente la cultura fascista, faceva parte di quel complesso di doveri civici che il cittadino fascista sin da bambino doveva imparare ad osservare.

Ma queste cose noi non le sapevamo; erano troppo grandi per noi e forse troppo grandi anche per le nostre maestre che non ci parlavano assolutamente di leggi razziali o di guerra; tutt’al più le maestre chiedevano agli alunni se qualcuna delle loro mamme aveva delle uova o dell’olio da vendere: la guerra faceva sentire i suoi effetti anche nei nostri paesi ma soprattutto in città da dove le nostre insegnanti provenivano.

A scuola avevamo cominciato a fare le aste e i cerchietti.

Giuseppe era molto bravo, era capace di allineare le aste-tutte dritte- con una precisione che solo un bambino esperto, attento ed intelligente sapeva fare; Lino, un po’ svogliato, riusciva a riempire solo mezza paginetta in una mattinata; Paolino qualche giorno lavorava di buona lena, qualche altro giorno si lasciava prendere dalla malinconia, faceva poche aste e pochi cerchietti e poi si sbizzarriva a disegnare tante case e tanti soli: le case illuminate da soli grandi grandi lo affascinavano in maniera irresistibile. Ma la maestra lo richiamava alla composizione di aste e cerchietti che erano la base delle future letterine dell’alfabeto: e Paolino obbediva docilmente e ricominciava a tracciare aste e a comporre cerchietti il più rotondi possibile. Pasquale invece non ne azzeccava proprio una: le sue aste erano tutte storte, sembrava che le indicazioni impartite dalla maestra producessero risultati completamente opposti, anche i cerchietti sembravano corallini dalle forme più svariate messi insieme per formare strani mosaici di cui solo lui conosceva l’arcana ispirazione e il misterioso significato perché un significato ce l’avevano. Giovanni si presentava un po’ timido e indifeso,introverso e di poche parole anche perché di parole diverse dalla lingua sarda ne conosceva proprio poche.

Noi non sapevamo, ma la guerra continuava con le sue distruzioni e le sue stragi; i tedeschi -sostenuti dagli alleati italiani-stavano conseguendo significativi successi nella loro “campagna di Russia”: dopo un’avanzata non priva di ostacoli ma comunque inarrestabile arrivarono alle porte di Stalingrado e si apprestavano già a occuparla quando i sovietici opposero una disperata e lunga ma valorosa resistenza.

La maestra, a ottobre inoltrato,cominciò a farci scrivere le prime letterine dell’alfabeto: dopo l’esercizio prolungato con aste e cerchietti, non era possibile rimandare all’infinito le esercitazioni sulle lettere dell’alfabeto e anche se il lavoro diventava sempre più difficile occorreva imparare a ricopiare dalla lavagna ciò che la maestra di giorno in giorno ci proponeva: prima le vocali e poi ad una ad una le consonanti dalle più semplici alle più difficili come se per noi bambini esistessero consonanti più facili e la trascrizione di quelle letterine non fosse sempre una fatica improba. Non tutti gli alunni riuscivamo a imparare negli stessi tempi: c’era chi aveva già imparato a scrivere tutte le letterine e chi ancora annaspava con fatica fra aste e cerchietti.

Intanto si instauravano le prime amicizie non più solo con i compagni di strada ma anche con ragazzi che provenivano dalle parti più lontane del paese. Un giorno due squadre di ragazzi decidemmo di incontrarci in Piazza Tola (era la piazza dove si svolgeva il mercatino del martedì che già da allora era sistemata con mattonelle quadrate) per sfidarci a Italia-Francia, un gioco che praticavamo con molta frequenza da bambini. Non occorrevano attrezzi particolari:bastavano buone gambe e grande agilità nella corsa. Si divideva la piazza in due parti uguali usando la pipì per fare la linea di demarcazione. Il gioco era semplice:si formavano due squadre ciascuna con una bandiera che veniva fissata nella parte più lontana dalla linea mediana e i ragazzi delle due squadre avversarie vincevano se riuscivano a prendere la bandiera della squadra nemica e riportarla nel proprio campo. Se nell’azione di conquista della bandiera avversaria si veniva acchiappati da un ragazzo dell’altra squadra si rimaneva prigionieri sino a quando non arrivava la liberazione da un compagno della propria squadra.

La sera imbruniva troppo presto e il pensiero correva immediatamente alla scuola. O meglio: alle aste, ai cerchietti,alle letterine dell’alfabeto ai numeri. Mai che le maestre ci parlassero della guerra. Se non nei termini che la propaganda del regime imponeva. E cioè informandoci in maniera molto superficiale e approssimativa sulle azioni di guerra che andavano bene per l’Italia e soprattutto sul valore degli italiani che si stavano comportando da eroi. Eppure gli effetti di questo doloroso evento che interessava tutti direttamente o indirettamente li pativamo anche noi bambini, perché tutti ci rendevamo conto di persona che scarseggiavano i viveri, che molti dei nostri padri o dei nostri zii erano partiti per la guerra. Improvvisamente un giorno cominciammo a sentire l’urlo delle sirene:prima con cadenza sporadica ma col passare delle settimane sempre con maggior frequenza. Il suono particolare delle sirene veniva diffuso da più altoparlanti sistemati in punti strategici del paese: per i militari significava che dovevano correre alle armi, per i civili la sirena era il segnale che suggeriva di raggiungere velocemente il rifugio più vicino:spesso ci si rannicchiava negli scantinati nella convinzione che sotto il livello della strada la sicurezza fosse maggiore. Ogni volta sentivamo un tuffo al cuore per la paura che capitasse la cosa più banale e verosimile: e cioè che le bombe degli aerei rombanti nel cielo distruggessero le nostre case; erano soprattutto le angosce dei nostri genitori a trasferire su di noi paure che la nostra età dell’incoscienza non ci avrebbe mai fatto provare.

La prima battaglia di El Alamein

Noi faticavamo nell’apprendere lettere e numeri mentre alcuni nostri compaesani chiamati alle armi subivano una cocente disfatta fra le dune del deserto a El-Alamein. Qualcuno dei compagni di scuola riferiva episodi di guerra raccontati nelle lettere provenienti dai campi di battaglia. Un giorno Giovanni ci raccontò -molto scosso e parlando in sardo per non perdere il filo del discorso- che un suo zio era stato ferito a una gamba, in maniera non grave, proprio nella sanguinosa battaglia di El-Alamein, ci disse inoltre che forse lo avrebbero rimandato a casa per un periodo di convalescenza.

Anche in Russia le azioni militari non andavano più tanto bene e stavolta le notizie di prima mano ci vennero date dalla maestra: ci raccontò che un suo cugino partito per la Russia aveva avuto un piede congelato e che non sapeva se sarebbe riuscito a ricuperarlo:era molto probabile un’amputazione dell’arto. Questa notizia la maestra l’aveva appresa dal cappellano militare che l’aveva riferita al parroco del paese. I soldati infatti non potevano raccontare direttamente ai familiari episodi che in qualche modo mettessero in cattiva luce l’operato del Regime. Stavolta, e finalmente, la scuola si era tolta di dosso l’orpello della propaganda e aveva raccontato un brandello di verità sui tragici fatti che stavano avviluppando l’Italia,l’Europa e il mondo intero.

Ma noi avevamo la nostra piccola grande missione da compiere: imparare a leggere, scrivere e far di conto. Anche perché se la guerra fosse continuata avremmo dovuto leggere le lettere dal fronte alle vecchie nonne analfabete desiderose di conoscere le notizie dei loro figli in guerra.

Figli della lupa

Una mattina la maestra ci annunciò che entro qualche giorno avremmo dovuto “ritirare” le divise di “Figli della lupa” per partecipare a una manifestazione in piazza Umberto. Il 4 Novembre,anniversario della vittoria,alla presenza delle autorità più rappresentative del paese il Podestà,il Segretario del PNF, il Direttore Didattico, il Maresciallo,si tenne una parata solenne come non avevamo mai visto nel paese; assomigliava molto a una delle tante esercitazioni militari che regolarmente si svolgevano nella stessa piazza: ci allinearono in fila per cinque,ci fecero marciare come maldestramente riuscivamo a fare e poi – dopo aver risposto ai discorsi del podestà col saluto fascista- ci lasciarono liberi di muoverci autonomamente. Ma le nostre reazioni furono le più strane: chi correva agitando il pomponcino che pendeva dal berretto,chi piangeva “perduto” in mezzo alla folla cercando la propria madre, chi si agitava e gridava impazzito dalla gioia,chi era rimasto impietrito in mezzo alla piazza in attesa di qualcuno che lo riportasse a scuola. La maestra si era attardata a conversare con le autorità e a programmare future manifestazioni. Poi, ci radunò al centro della piazza e in fila per due, ci fece rientrare a scuola.

Verso Natale i ragazzi che avevano dimostrato più propensione alla proposta della scuola cominciavano già a ricopiare e comporre le prime sillabe mentre ancora parecchi compagni facevano fatica con aste e cerchietti o con le letterine da ripetere per pagine intere.

Si profilavano ormai due o tre gruppi di abilità differenziate riuniti in un’unica classe. D’altronde era un fenomeno inevitabile dal momento che le provenienze degli alunni erano le più differenti:

c’erano bambini provenienti da famiglie povere e deprivate che non avevano avuto l’opportunità di esercitare in nessun modo una manualità fine, preliminare all’uso della matita prima e in seguito della penna . C’erano invece degli alunni i cui genitori erano più “acculturati” o più coscienti dell’importanza della scuola, avevano già insegnato ai propri figli a impugnare correttamente una matita e a tracciare le prime aste. Non bisogna dimenticare infatti che per i primi tre o quattro mesi di scuola per la scrittura di aste e lettere si faceva uso esclusivo della matita per esercitare la mano (solo la destra naturalmente: i mancini dovevano seguire una rigorosa autocensura) prima di passare all’uso della penna con l’inchiostro che spesso era la causa di macchie involontarie e scarabocchi legati all’inesperienza ma che tuttavia non ci impedivano di prendere le punizioni previste per i distratti e i pasticcioni.

Alle fatiche della scuola noi ragazzi cercavamo di alternare i giochi più frequenti della nostra fanciullezza: i cavallini di canna sui quali ci sbizzarrivamo in corse sfrenate, i carri a buoi costruiti con le pannocchie sgranate del granoturco che erano belle e vincenti se apparivano riccamente ornate di ninnoli e pagliuzze colorate, i pifferi ricavati dalle canne che emettevano suoni differenti l’uno dall’altro a seconda delle dimensioni,le trottole di legno che erano ben fatte se ruotavano a lungo e silenziosamente su se stesse (“sa morrocula est lebia”) senza spostarsi traballando scompostamente . C’erano due o tre artigiani del legno che avevano coltivato uno spirito ludico particolare ed erano molto bravi a lavorare al tornio queste opere d’arte-giocattolo.

Privilegiato su tutti rimaneva comunque il gioco del calcio. I militari avevano formato una squadra di calcio per ogni battaglione e quindi tutte le domeniche due squadre di calcio militari disputavano una partita nel modesto campo sportivo comunale. Avevamo imparato i nomi dei più famosi militari-calciatori e li avevamo assegnati ai più bravi dei ragazzi-giocatori: Antonio si chiamava Cisotto, Giuseppe si chiamava Rodari, Giommaria si chiamava Lotronto, Salvatore si chiamava Bovoli e così anche noi avevamo formato le nostre squadrette di calcio che si divertivano a giocare non con palloni di pelle o di gomma ma con palle ricavate utilizzando vecchie calze imbottite di stracci. Il gioco con questo tipo di palla per quanto coinvolgente era anche pericoloso perché dovevamo giocare rigorosamente scalzi (non tutti possedevano le scarpe) e , nel calciare, ci si esponeva non di rado a colpire con l’alluce il pavimento della piazza e l’unghia si distaccava dalla carne procurandoci un dolore all’inizio insopportabile: nessuno – però – si azzardava a piangere, si cercava di metterci riparo applicando alla ferita un po’ della nostra stessa pipì come i compagni più grandetti e più esperti ci avevano insegnato a fare.

Per un po’ si rimaneva a bordo piazza e poi si riprendeva a giocare cercando di calciare col piede sano. A casa non bisognava dire niente del “piccolo” incidente perché altrimenti al dolore patito si aggiungevano le punizioni familiari.

Alla fine di Marzo, poco prima delle vacanze pasquali, la maestra ci fece fare il primo dettato: si trattava di verificare se riuscivamo a scrivere delle parole di senso compiuto che la maestra scandiva abbastanza lentamente. Naturalmente non tutti riuscirono a fare per benino questo lavoro non facile: la maestra fu quindi costretta a dividerci per fasce di livello e farci eseguire dei lavori differenziati a seconda delle abilità e delle conoscenze raggiunte. Si procedette nello stesso modo anche per l’apprendimento delle operazioni aritmetiche più semplici, l’addizione e la sottrazione: ad alcuni piaceva particolarmente maneggiare i numeri e verificare – come avviene con le palline- che aggiungendo lo stesso numero a un numero base si otteneva il doppio: la cosa era persino divertente e poi i numeri sono solo dieci, quindi tutto sembrava più facile.

Intanto i battaglioni tedeschi in Russia, dopo i primi successi, cominciarono a registrare una sconfitta dietro l’altra sino a subire una disfatta totale: l’inverno russo aveva dato una mano al proprio esercito e come aveva interrotto la marcia alle truppe napoleoniche aveva arrestato anche l’esercito tedesco costretto ad arrendersi dopo la sanguinosa battaglia di Stalingrado. La notizia del tracollo tedesco si diffuse immediatamente per il mondo e anche in Italia i partiti contrari al regime rinnovarono il patto unitario antifascista mentre nelle grandi fabbriche del Nord venivano promossi una serie di grandi scioperi rigorosamente vietati dalle leggi fasciste sul lavoro. Dovunque si diffondevano fermenti di ribellione contro l’oppressione nazi-fascista. In Polonia gli ebrei del ghetto che avevano subìto sino ad allora una durissima repressione con grandi perdite di vite umane, si ribellarono ai nazisti che ancora opprimevano gli ebrei di Varsavia.

Nel nostro paese come ogni anno,si rinnovavano i riti della Pasqua: – sos sepuschos, s’iscravamentu,sa pruzzessione ‘e sos giudeos, sa missa ‘e gloria, su lunis de pascha -.E finalmente anche per noi bambini la carne d’agnello per il pranzo “de Pascha ‘e Abrile”,il pane fresco arricchito con mille ricami, “su cozzulu ‘e s’ou”, sas tiriccas, sas casadinas, e tanti frutti secchi conservati nei cassettoni avevano fatto la loro “miracolosa” comparsa nelle tavole pasquali.

Arrivata la primavera noi ragazzini potevamo trattenerci più a lungo per le piazze a giocare a Italia-Francia o a “pallone”; non di rado ci riunivamo in gruppi e andavamo per le campagne vicine a cercare “pabanzolu” o i nidi degli uccellini che ormai cominciavano a nascere: l’abilità di noi bambini consisteva nel sottrarli al loro ambiente naturale che era il loro nido e farli crescere in casa in un ambiente del tutto alieno alla loro natura: il tentativo finiva miseramente dopo pochi giorni. Le cose andavano meglio quando si riusciva a prendere qualche uccello di dimensioni più grandi, una gazza, un’upupa, una cornacchia: allora l’allevamento artificiale durava anche qualche settimana.

Con l’arrivo della bella stagione l’urlo delle sirene era diventato sempre più frequente e asfissiante anche se ormai ci avevamo fatto l’abitudine. Non poche famiglie, però, avevano preso la drastica decisione di “sfollare” in campagna nella convinzione che lì potessero corrersi meno pericoli. In campagna, però, mancavano le comodità più elementari e indispensabili e allora dopo qualche giorno decidevano di affidarsi all’ineluttabilità del destino o alla protezione della Madonna e decidevano di rientrare nelle proprie case.

L’anno scolastico volgeva ormai al termine, fra un po’ avremmo conosciuto l’esito delle nostre fatiche e promossi o bocciati ci saremmo potuti dedicare a tempo pieno ai nostri giochi in piazza e alle nostre avventure in campagna. Qualcuno dei compagni avrebbe continuato ad aiutare i propri genitori nei lavori dei campi come aveva fatto saltuariamente durante tutto l’anno scolastico: infatti noi non riuscivamo a capire perché ogni tanto Pasquale si assentava da scuola, le sue assenze coincidevano con i periodi di maggior lavoro nella campagna.

Alla fine dell’anno non tutti fummo promossi: Giuseppe era stato promosso con votazione brillante, Paolino era stato promosso a frequentare la seconda classe, Lino era stato pure lui promosso anche se con qualche difficoltà,Giovanni promosso, Pasquale, rimandato,avrebbe dovuto ripetere la prima classe nella speranza di fare meglio in futuro.

Per la maggior parte di noi erano iniziate le vacanze: le giornate erano diventate più lunghe finalmente avremmo potuto riprendere i nostri giochi in Piazza Tola, saremmo ritornati a cercare nidi a tempo pieno, avremmo continuato a vivere le nostre avventure nelle campagne più vicine al paese. Naturalmente eravamo ignari di quel che stava accadendo lontano dai nostri giochi nei teatri della guerra che si stava combattendo in vari punti del mondo.

Sbarco in Sicilia

In Italia il 10 Luglio le truppe alleate (americane,inglesi,canadesi) sbarcarono in Sicilia,occuparono l’isola dando avvio alla campagna d’Italia. Come ho già detto noi ragazzi non avevamo la percezione esatta di quelli che erano gli effetti della guerra se non per la penuria dei viveri e dell’abbigliamento e per le sporadiche e frammentarie notizie che sentivamo dagli adulti.

Qualcosa però sembrava esser cambiata anche per noi bambini: sentivamo sempre più spesso l’urlo delle sirene che ci informavano di possibili imminenti pericoli: immediatamente noi ragazzi scomparivamo dalle strade e andavamo a nasconderci nei rifugi che ciascuna famiglia si era procurato. Quasi sempre tutto finiva col passaggio sui nostri cieli di uno o più bombardieri che dopo averci spaventato proseguivano la loro marcia andando a scaricare altrove il loro carico di morte. Tante volte avevamo assistito a questi scenari al punto che ormai ci si era abituati ad entrare e uscire dai rifugi come se giocassimo a nascondino.

Un giorno però, verso le dieci del mattino, capitò qualche cosa di diverso, di mai visto, che attirò immediatamente l’attenzione di noi ragazzi: sentimmo di lontano un crepitare di mitragliatrici e un guizzare abbagliante di fulmini nel cielo assolato del 30 luglio: una battaglia furibonda fra aerei inglesi e tedeschi si era scatenata d’improvviso. Un aereo inglese ( lo sapemmo in seguito) aveva colpito con le sue mitragliatrici un aereo tedesco che era precipitato in fiamme lanciando nel cielo delle lingue di fuoco e un’improvvisa e densa scia di fumo. Per noi la guerra erano i militari ospitati nelle chiese sconsacrate di Monserrato e del Carmelo e in alcune case private,erano i soldati che passavano per il Corso intruppati per andare a fare esercitazioni al poligono di tiro ricavato in un angolo del vecchio campo sportivo, era il comunicato che la radio collocata in una casa del Corso (“in su Bigliasdhu”) tutte le sere diffondeva con la voce gracchiante e carica di enfasi della radio del regime.

Quel giorno però ci prese una strana eccitazione , volevamo andare quanto prima a vedere l’aereo precipitato ma soprattutto volevamo andare a vedere un aereo da vicino. E in effetti il passa parola tra ragazzi durò pochissimo: nel giro di mezz’ora centinaia di bambini – compresi Tommaso, Silvio, Paolino – ci eravamo radunati nelle vicinanze dell’aereo precipitato. Non potevamo avvicinarci, come avremmo voluto, perché una cinta imponente di carabinieri e di militari dell’esercito impedivano a chiunque di avvicinarsi al relitto.

Per quel giorno ci bastò vedere di lontano dei rottami fumanti e un odore acre di qualcosa di insolito che non apparteneva agli odori che ci erano familiari come il fumo delle stoppie bruciate.

Apprendemmo più tardi che due dei piloti tedeschi erano morti e altri due erano rimasti gravemente feriti. Rimanemmo a lungo nel luogo dell’incidente cercando di interpretare tutti i movimenti che vedevamo di lontano, ma per quel giorno non fu possibile avvicinarci:ci saremmo ritornati l’indomani.

La notizia dell’accaduto si era propagata in un attimo per tutto il paese e già le nostre mamme avevano deciso di prendere contromisure adeguate per impedire che i propri figli, spinti dalla curiosità e dal desiderio di scoprire, rischiassero di raccogliere qualche residuato bellico che potesse rappresentare un reale pericolo per noi ragazzi. Paolino aveva raccontato tutto a casa e la mamma, zia Maria Teresa, aveva immediatamente capito che doveva impedire al figlio di ritornare a visitare l’aereo distrutto.

Intanto fra noi ragazzi erano cominciate a circolare storie fantasiose: dalla carcassa dell’aereo si potevano prendere paracadute interi o stracciati, carte topografiche,brandelli di pelle da utilizzare per le fionde, pezzi di vetro di carlinga con i quali si potevano costruire anelli, posate o altri souvenir di varia natura come avevamo visto fare ai militari durante le loro ore di riposo; quelli che ritenevano di essere più fortunati degli altri avevano già raccontato di aver trovato delle munizioni che potevano costituire la base per nuovi giochi. Che certamente nascondevano anche insidie e pericoli gravi che noi ragazzi non riuscivamo a percepire: come novelli Ulisse, noi volevamo scoprire cose nuove, anche rischiando di patire conseguenze imprevedibili. La mamma di Paolino, molto preoccupata dal racconto del figlio e dalla sua irrefrenabile curiosità, utilizzando la grande paura e il buon senso delle mamme, tolse gli abiti al figlio per impedirgli di uscire per strada in un suo momento di distrazione. Quella sera tutto filò tranquillo. Paolino dovette rassegnarsi a trascorrere la serata in casa, in mutandine, cercando di colpire col tiralastico qualche uccellino che aveva la ventura di posarsi sull’albero di fico del cortile. Qualche amico, però, parlandogli dalla strada lo incuriosiva e lo invogliava ad aggirare in qualche modo la segregazione forzata; gli raccontava che Silvio, Piero, Angelo, Tommaso erano stati nel luogo del disastro aereo e avevano ricuperato bei pezzi dal velivolo precipitato, persino qualche cartuccia di mitraglia che poteva servire a inventare dei fuochi d’artifizio mai visti prima. Questo colloquio attraverso le grate della finestra che dava sulla strada aveva eccitato la fantasia di Paolino che non vedeva l’ora di fare anche lui un nuovo personale sovralluogo nel sito dell’incidente aereo e di verificare di persona l’efficacia delle munizioni trovate.

Per quel giorno Paolino si dovette rassegnare ad andare a letto senza uscire di casa. L’indomani, di buon mattino, Paolino era già sveglio. Ma la madre ricordando quel che era capitato il giorno prima e soprattutto preoccupata che Paolino si lasciasse “travolgere” dalla curiosità, affidò al figlio una commissione diversiva che lo occupasse per qualche ora.

-”Paolino-gli disse la madre-vai dal macellaio a far la fila perché più tardi verrà tua zia a comprare la carne”. La commissione durò solo pochi minuti perché il macellaio non era ancora arrivato dal mattatoio e la macelleria era ancora chiusa. Tutto da rifare. Zia Maria Teresa raccomandò ancora a Paolino di non allontanarsi da casa e lui effettivamente ubbidì. Ma un pensiero martellante gli assillava la mente. Andando dal macellaio e ritornando aveva visto un assembramento di compagni che, vociando, armeggiavano intorno a qualche cosa di misterioso,certamente qualche pezzo dell’aereo precipitato,che lui non vedeva l’ora di scoprire. Il desiderio di raggiungere il gruppetto di amici era ormai irresistibile.

E infatti,piano piano,studiando attentamente i movimenti della madre, prima uscì da casa e poi, passo dopo passo, raggiunse il gruppetto degli amici che erano già a buon punto nel “lavoro” di smontaggio di una cartuccia di mitraglia inesplosa che era caduta durante lo scontro aereo del giorno prima. Tommaso, che era il più anziano di tutto il gruppetto,dopo aver rastrellato un po’ del materiale dell’aereo disperso in un vasto raggio di campagna, seduto sul gradino d’ingresso della casa,aveva cominciato l’opera di demolizione ma il lavoro non appariva tanto facile: occorrevano più mani per poter ricavare il maggior numero di pezzi riutilizzabili. Altri due dei fratelli di Tommaso, Silvio e Piero, guardavano incuriositi il lavorio del fratello maggiore che si ingegnava in tutti i modi a smontare quei giocattoli di morte. Intanto Paolino aveva raggiunto il gruppetto proprio nel momento in cui occorreva una mano per tenere dritta la cartuccia che Tommaso non riusciva a gestire compiutamente.

-”Paolì, mantieni la cartuccia”. Paolino non avrebbe mai pensato che potesse spettare proprio a lui “l’onore” di partecipare attivamente a un “gioco” così importante. Che durò solo un attimo.

Perché la martellata di Tommaso contro il chiodo puntato sul detonatore provocò una grandissima esplosione . E poi fu buio per tutti. Il padre e la madre di Tommaso, che erano nella stanza accanto,accorsero d’istinto, gridarono disperati chiedendo aiuto; i corpi dei ragazzi presenti erano tutti imbrattati di sangue, non si sapeva di chi, ma c’era tanto sangue dappertutto. Immediatamente fu un accorrere di gente che voleva fare qualche cosa ma non sapeva che cosa tanta era la confusione e la paura che si erano create. Paolino, che sembrava aver riportato i danni maggiori, giaceva lì svenuto. Ma anche Tommaso, Silvio, Piero in stato confusionale ricoperti di sangue erano stati catapultati a qualche metro di distanza dal gioco-bomba. Qualcuno si attivò a caricare il corpo dilaniato di Paolino su un carretto che passava e trasportarlo all’ambulatorio del medico. Zia Maria Teresa che aveva sentito lo scoppio e visto il grande trambusto che si era creato intorno cercò immediatamente il figlio: Paolino era scomparso. Col cuore in agitazione per un brutto presentimento che le aveva attraversato più volte la mente, uscì di casa per sapere e immediatamente ebbe una tragica conferma quando dai capannelli che si erano formati cominciò a sentire un nome:”Paolino, Paolino, Paolino è ferito”- “Ma ci sono altri feriti!” – “Chi sono gli altri feriti?”- E così un incalzare di domande sempre più stringenti e angoscianti intercalate da un pianto disperato e impotente. “Dov’è mio figlio? Chi l’ha visto? Com’era? Dove lo hanno portato?” Il medico non era attrezzato a fronteggiare situazioni così traumatiche: ripulì con alcool il sangue della mano sinistra spappolata, tolse le tante schegge che gli si erano conficcate in varie altre parti del corpo e poi fasciò tutto con lunghe bende in attesa di un ulteriore intervento ricostruttivo.

Cominciò per Paolino una vita diversa: la mano sinistra amputata delle dita era ridotta a un grumo che da quel momento gli avrebbe impedito di operare agevolmente con entrambe le mani. Il resto dell’estate la trascorse mezzo fasciato,seduto sui gradini di casa, docile e ubbidiente alle indicazioni della mamma che con pazienza e amore gli ripuliva e fasciava tutti i giorni le ferite che tardavano a rimarginarsi. Intanto – anche se noi non sapevamo quasi niente erano accaduti dei fatti politico-militari così rilevanti che sarebbe stata stravolta la vita della nazione e conseguentemente anche la vita delle nostre famiglie e di ciascuno di noi.

Nella notte fra il 24 e 25 Luglio 1943 il Gran Consiglio del PNF aveva votato la sfiducia a Mussolini che immediatamente venne fatto arrestare per disposizione del Re Vittorio Emanuele III. Il Re affidò l’incarico di capo del Governo al Maresciallo Pietro Badoglio. Il quale dopo aver condotto trattative segrete con gli Alleati angloamericani,” riconosciuta l’impossibilità di continuare l’impari lotta contro la soverchiante potenza avversaria” costituita dall’alleanza anglo-russo-americana,aveva chiesto l’armistizio che venne reso pubblico l’8 settembre 1943. In paese la notizia venne diffusa, con la solita enfasi, dalla radio del Corso e a noi ragazzi venne spiegato che la guerra era finita. In effetti accadde che il Re e il Governo fuggirono nell’Italia Meridionale già liberata dagli Alleati e quell’episodio che a noi venne presentato come la fine della guerra, fuori dalla Sardegna, nel resto d’Italia, divenne una furibonda e sanguinosa guerra di resistenza alle truppe Tedesche già nostre alleate- che ritirandosi verso il Nord distruggevano e uccidevano senza pietà e discriminazione alcuna.

Il 1°Ottobre del 1943 l’anno scolastico non iniziò né per Paolino né per tutti gli altri bambini: la scuola rimase chiusa. All’inizio fummo contenti delle vacanze prolungate poi, però, a mano a mano che passavano i giorni assolati dell’autunno e arrivavano le prime piogge cominciammo a sentire dentro di noi una sorta di tristezza e con essa anche un inspiegabile desiderio di ritornare a scuola.

Non vedemmo “tiu Giuanne su bidellu” agitare il suo bastone, aspettammo invano la maestra alta alta, non incontrammo Giuseppe, Lino, Giovanni, Pasquale, Paolino che avevano saputo anche loro dell’imprevisto contrordine: avremmo continuato le vacanze chissà per quanto altro tempo. La scuola era stata trasformata in ospedale militare. Anche noi cominciavamo a patire gli effetti della guerra in maniera sempre più pesante: la mancanza di viveri, di abbigliamento, le ferite dei compagni rimasti mutilati dagli ordigni militari usati come giochi, e adesso anche la chiusura delle scuole.


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