Volare si Può, Sognare si Deve!

Storia di un logo di Gian Paolo Frau

Cari amici e soci dell’Associazione Parkinson Sassari Onlus

Nel lontano ottobre del 2014, Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda, Graziella Manchia e Dott. Kai Paulus vennero nel mio studio e mi chiesero di realizzare un Logo atto a rappresentare in maniera chiara e decisa l’associazione.

Mi sono state fatte precise richieste: nel logo dovevano essere presenti alcune pietre a simboleggiare la rigidità e la difficoltà nei movimenti quotidiani di un ammalato di Parkinson, il paragone è con le radici di una poderosa quercia, bloccate inesorabilmente dalla terra e dalla roccia che le circonda, con tenacia e forza di volontà si cerca di superare i più grandi ostacoli così come le fronde della quercia si muovono e vibrano. Il sogno ricorrente era quello di avere i movimenti leggeri e sincronizzati paragonabili al volo di un gabbiano. 

Queste di seguito sono le immagini relative alla nascita del logo:

 

 

Ho presentato al direttivo una cospicua scelta di soluzioni ma sono state rigettate tutte.

Franco Delli voleva assolutamente inserire due pietre che erano presenti in una locandina, la prima dell’attività associativa, in ricordo di Maria Pina Moretti.

InvitoLaFamiglia2009

Recuperata l’immagine delle due pietre (purtroppo non di ottima qualità) ho dovuto stravolgere la mia idea di logo che ha assunto un aspetto grafico piuttosto che fotografico:

e dopo aver visionato le nuove bozze con i nostri amici del direttivo, ecco il risultato che tutti conosciamo:

ATROFIA SPINOMUSCOLARE di Kai S. Paulus

(Pillola n. 22)

 

Progressiva” e “degenerativa” sono questi i termini con cui il nostro vicepresidente Franco Simula sottolinea la gravità della malattia di Parkinson. Spero, e sono convinto, carissimo Prof. Simula, che questi aggettivi possano presto sparire dal vostro vocabolario.

 

Nei due giorni della settimana, che sono in servizio per le visite a domicilio, vado a trovare persone con malattie molto gravi, come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), quasi tutti allettati e con ventilazione meccanica, e dove i medici si sentono completamente impotenti.

 

Da diverso tempo sto seguendo a domicilio delle persone affette da una malattia rara, la atrofia spinomuscolare (SMA), che si basa su un difetto genetico che causa una debolezza muscolare “progressiva” e degenerativa”. Nei casi in cui la SMA si manifesta già alla nascita, il bambino si presenta senza forza alcuna e flaccido (“floppy child”) e non riesce a raggiungere il primo traguardo nello sviluppo del movimento, e cioè, non riesce a rimanere seduto autonomamente. Quando invece la “degenerazione” muscolare si presenta nel corso degli anni, la persona perde “progressivamente” la forza muscolare con sempre maggiore perdita delle autonomie residue fino a finire in sedia a rotelle ed, alla fine, allettata.

La malattia è dovuta a delle mutazioni del gene SMN1 che codifica per una proteina, SMN, essenziale per il corretto funzionamento del motoneurone, cellula neuronale che innerva l’unità motoria formata da una o più fibre (cellule) muscolari. Pertanto, l’alterazione di quella proteina porta a disfunzioni e “degenerazione” del neurone che innerva il muscolo, con conseguente “progressiva” debolezza e ipotrofia muscolare.

 

Tra parentesi, visto che in questo periodo ci stiamo dedicando molto a familiari e caregiver, immaginatevi, se l’unico familiare, che si prende cura di una persona così grave, ad un certo momento subisce un ictus cerebrale (…)

 

Ora però arriva Risdiplam, un farmaco che interviene direttamente sul meccanismo della malattia inibendo la sua “progressione” e riducendo il quadro clinico; quindi, a tutti gli effetti un farmaco in grado non solo di agire sui sintomi, come siamo abituati noi con i farmaci anti-Parkinson, ma capace di modificare il decorso della malattia (“disease modifying”) agendo direttamente sul processo patologico.

Il risultato sarà, 1) per le persone sintomatiche, con sintomi clinici, una riduzione della gravità del quadro clinico e conseguente miglioramento della qualità di vita per ammalati e familiari, e 2) per gli asintomatici, clinicamente sani, l’evitare dell’esordio di segni e sintomi.

 

Il risdiplam rappresenta per l’atrofia spinomuscolare l’inizio di una nuova, epocale, generazione di farmaci che, speriamo presto, stiano per arrivare anche per altre malattie neuro- “degenerative” e “progressive”, come la SLA e la malattia di Parkinson.

Vittoria? Forse non ancora. Ma per me medico, poter portare a casa un farmaco simile, è, a dir poco, entusiasmante ed è la prima volta che succede un fatto talmente clamoroso nella mia vita professionale.

E se prossimamente Franco Simula dovesse essere costretto a modificare il suo vocabolario a riguardo del Parkinson?…  Non vedo l’ora.

 

Fonti bibliografiche:

Martin P, Horber V, Park J, Kronlage C, Grimm A. Spinale Muskelatrophie. Nervenarzt 2022; 93(2): 191-200

Mercuri E, Deconinck N, Mazzone ES, et al., SUNFISH Study Group. Safety and efficacy of once.daily risdiplam in type 2 and non-ambulant type 3 spinal muscular atrophy (SUNFISH part 2): a phase 3, double-blind, randomized, placebo-controlled trial. Lancet Neurol 2022;21(1): 42-52

Paik J. Risdiplam: a review in spinal muscular atrophy. CNS Drugs 2022; 36(4): 401-410

A Salvatore Faedda – Testi di Franco Simula

IN MEMORIA

Visualizza immagine di originefoto di ©Giovanni Petretto


Nella chiesa di S. Apollinare, affollatissima, ad accogliere Salvatore Faedda c’era il seicentesco Cristo ligneo, straziato dal dolore sulla croce a capire e condividere le sofferenze di coloro che, dopo il transito terreno, si presentano a Lui alla ricerca della Luce . A condividere questo dolore, oltre ai parenti più stretti, erano presenti quasi tutti gli amici dell’Associazione Parkinson e una folla di estimatori dai quali si è fatto apprezzare nel tempo.
La cerimonia religiosa è stata partecipata e sofferta. In certi momenti del rito funebre in cui si sospendeva la parola si percepiva un silenzio immenso, ”assordante”: la preghiera del silenzio. Ma l’intera celebrazione è stata intensa e commovente, sino alla fine quando il celebrante, derogando dalle rigorose norme ecclesiali, con sensibilità e apertura encomiabili, ha consentito che il coro cantasse la canzone “Savitri” (Cantico d’amore) che
tanto piaceva a Salvatore e che Lui aveva cantato con tanto trasporto nel coro dell’Associazione “Volare si può” sino a venti giorni fa. Con questa semplice intuizione di bontà il sacerdote è riuscito a “umanizzare” profondamente un rito che poteva rischiare di assumere connotati solo formali. Con la scomparsa di Salvatore ci è mancata una ricchezza. Chi era Salvatore?

Era una fisarmonica che per anni ha allietato le serate e gli incontri conviviali di noi amìci parkinsoniani, disposti a condividerne le sofferenze che ormai lo avevano stretto in una morsa implacabile.
Era un lungo e semplice racconto naif che ha narrato con colori pastello teneri e delicati la vita dei vicoli di S.Apollinare, o una narrazione esposta con stile asciutto, sostanzioso, immediato.
Era una musica di tutte le canzoni dagli anni ‘60 e ‘70 sino ai nostri giorni che Anna sua inseparabile compagna di una vita, cantava con una voce dolcissima e melodiosa: “the voice” appunto.

Per quanto apparisse evidentemente provato dalla malattia di Parkinson, poco più di quindici giorni fa, cercai di avviare un mini dialogo: -Salvatore mi riconosci? -Si. -Come mi chiamo? La richiesta stavolta era stata impegnativa. E solo dopo che Anna suggerì il mio nome, sulle sue labbra notai un accenno di sorriso significando che quel nome lo conosceva bene ma non gli era pervenuto alla memoria al momento giusto. Esattamente come accade regolarmente a molti di noi. Era di carattere riservato, gentile nel tratto, affabile, alieno da polemiche. Sin da giovane era stato un valente artigiano del legno e aveva contribuito con altri operai alla costruzione della bella Bussola all’ingresso della Basilica del Sacro Cuore. All’inaugurazione della Bussola Salvatore dovette subire una cocente delusione perché il capo cantiere aveva impedito a tutti gli operai di partecipare alla colazione offerta generosamente dal parroco dott. Piga.
Pur nella sua modestia e riservatezza Salvatore aveva capito immediatamente l’importanza del sito Parkinson di cui, da subito, è stato uno degli scrittori più prolifici e di talento. E’ raro trovare uno scrittore autodidatta, privo di titoli accademici, con una innata e spontanea tendenza all’ironia e all’autoironia, da maestro navigato. Basta leggere per tutti il racconto che si intitola: L’eredità.

<< Dopo la morte di mamma l’avvocato ha chiamato tutti noi perché doveva leggere il testamento. Siamo cinque figli: Salvatore ,Giovanni, Annalisa, Piero e Antonello. A Giovanni, Annalisa e Antonello mamma non ha lasciato niente mentre a me e a Piero…il morbo di Parkinson.
Io pensavo che Parkinson fosse la marca di una penna stilografica ma l’ho capito dopo che Piero ha fatto le visite sanitarie e gli hanno detto che si trattava di un regalo di mamma.
Intanto, sotto sotto, indagavo perché tanti miei disturbi erano uguali a quelli di Piero. Infatti, quando andavo al bar con gli amici, non prendevo mai nulla perché mi tremava la mano e io mi vergognavo.

A casa mi chiedevano il perché del mio malumore: io alzavo le spalle e dicevo che non avevo nulla ma…le lacrime scendevano copiose.
Un giorno Piero mi dice:”Ti prenoto una visita da dott: Paulus che è molto bravo”. Così con mia moglie andiamo all’appuntamento e lui, dopo aver confermato la patologia con un modo di fare molto rassicurante mi dice:
“Iniziamo la lotta…sei d’accordo?”
Ho iniziato la terapia ed i risultati si sono visti subito. Ora entro al bar con più tranquillità perché la mano non trema più ed anche perché sono decisamente più allegro….tranne qualche volta.
Ogni tanto mi chiedo: con Piero ci somigliamo moltissimo, siamo precisi a babbo (che è morto a 94 anni ed era sano come un pesce), mentre gli altri tre fratelli somigliano a mamma e allora…come si spiega questo incrocio???.
Ora che ne ho la possibilità voglio dire al dottore che quando sono di malumore reagisco scrivendo tutto quello che mi passa per la testa. Ho anche la fortuna di suonare qualche strumento musicale che mi fa cambiare l’umore perché la musica mi fa compagnia. Speriamo che la scienza riesca a trovare una soluzione più che soddisfacente…soprattutto per i nostri figli. >>
Nel filone della passione musicale di Salvatore qualche volta ci siamo inseriti dott. Paulus, P. Marogna ed io, in occasione di qualche riunione conviviale, da dilettanti strimpellatori, abbiamo improvvisato un quartetto di armoniche a dir poco esilarante. Anche perché…buon riso fa buon sangue e per noi buona dopamina.
Ora Salvatore, concluso il suo percorso terreno ci lascia anche lui un’eredità morale rappresentata dalla generosità e riservatezza nell’operare al servizio degli altri. Con Salvatore abbiamo condiviso la gioia di percorrere lunghi tratti di strada insieme, durante i quali abbiamo conosciuto speranze deluse ma anche molti sogni realizzati, sogni che si spengono solo quando il sole decide di spegnersi su di noi.

Franco Simula


I locali scomparsi nel tempo – testi di Egle Farris

Ogni uscita era buona  per poterci andare , anzi ci andavamo apposta , risparmiando su quell’esiguo stipendio settimanale, in quella pescheria? friggitoria? paninoteca?

 Come si fa a definirla con un  termine odierno?     Forse con street-food?

Ma forse era tutto ,tutto questo . Si trovava all’inizio della via Turritana , a destra, appena voltavi da via B.Sassari, nell’angolo dove una vecchia paesana, pioggia vento o sole , stazionava per vendere lumache e finocchietti selvatici  e mazzetti di alloro e di aglio , olive verdi e nere.

E già prima di entrare sentivi il  succulento profumo del mare, e subito, ma allora si poteva, ti venivano servite una dozzina di cozze  a mezzo guscio, stillate di olezzante limone.  Di mezzi limoni era pieno un banco separato da un vetro  dai pochi tavolini a disposizone dei clienti ed esposti ai tuoi desideri  . Vedevi piatti ovali pieni di profumo di mare , vedevi  lunghe pagnotte bionde e morbide  pronte per essere aperte e farcite con   piccolissimi , teneri polpetti in umido o in guazzetto,frittura  e polpette di minuscoli calamari , un’insalata di mare che si scioglieva in odori e gusti sopraffini . E non vedevi neppure che il locale non era certo  molto elegante , rivestito com’era di piccole piastrelle bianche , proprio non te ne accorgevi, perchè due erano le cose che ti distraevano.

La prima il tuo grande amore di allora, e alzi la mano chi a diciotto anni non aveva un amore grande, la seconda la beatitudine di assaporare ad occhi chiusi un gusto  che oggi ha una struggente nostalgia, che oggi non trovi più, di dolcezza e sapidità e acidità  che continui a sentire nella testa e nel ricordo, ma che ti manca.

Perchè era l’essenza stessa del mare ,quel mare da dove venivano trigliette e calamaretti,  arselle e vongole che si aprivano un poco, un poco solo, per non disperdere quel sapore che si sarebbe  conservato per sempre nel tempo  per te , solamente per te .

Una signora col rossetto

Egle Farris

SU PULLMAN CUN SU FREEZING – Poesia di Franco Simula

SU PULLMAN CUN SU FREEZING

Dadu chi Maschu mi l’ad’ammentada
mi custringhet a mantenner sa prommissa
sa gita eallu già nos est costada
de ogni colore nos ‘ndat capitadu
Abba a trainu falaiat da-e chelu
randine mannu chi pariat ninzola
e nois che maccos sutta sa ranzola
chilchend’e nos coberrer cun giornales.
Invece ‘e istare in fila che crabolos
intrados esseremus a su pullman
a su mancu a-i custhu esserat selvidu.
Su pullman – betzu – no cheriat connottu
su motore andaiat toppi-toppi
e pariat chi aeret peldidu su motu. (Culpidu da-e Freezing improvvisu))
12 de Lampadas 2022
IL PULLMAN COL FREEZING

Dato che Marco me l’ha ricordata
mi costringe a tenere la promessa
ecco la gita già ci è costata
di tutti i colori ne son capitate
Acqua scendea dal cielo a catinelle
chicchi di grandine che parean nocciole
e noi qual matti sotto le gragnuole
cercavam di coprirci col giornale.
Più che restare in fil come caproni
entrare dovevamo sul pullmino
almeno a coprirci sarebbe servito
Il pullman - vecchio – non voleva visto
procedea zoppiccando il suo motor
sembrava avere perduto il bel fragor.
( Colpito da improvviso Freezing.)
12 giugno 2022

Franco Simula

P.S. Sia il testo italiano che quello sardo-logudorese sono scritti in rima sciolta, molto sciolta ...quasi liquida per poter rigustare meglio la fifa e le
risate dei giorni della gita del 28 maggio 22.

“IL CAREGIVER: QUALCOSA STA CAMBIANDO” di Kai S. Paulus

Ieri mattina, al Palazzo di Provincia, siamo stati tra amici: c’erano Giannella e Franco, Adelaide e Tonino, Graziella e Piero, Immacolata e Antonio, Giuseppina e Geminiano: ed ancora, gli amici di Alghero Cecilia e Marco, il nostro storico psicologo dai tempi delle Cliniche, dott. Giovanni Carpentras, e la presidente della commissione di disabilità del Comune di Sassari, Ermelinda Delogu, e tanti, tanti altri. Tutti per assistere ad uno straordinario incontro sulla tematica del “caregiver” con tante persone interessanti e competenti, promosso dalla consigliera comunale Patrizia Zallu, e che qui di seguito vorrei raccontarvi. (come richiesto per la campagna elettorale, non sono stati inseriti foto dei relatori intervenuti al convegno)

Già tante volte ci siamo occupati della figura del caregiver, del prestatore di cure, abbiamo parlato di solitudine, smarrimento, rabbia, disperazione, di sensi di colpa e di inadeguatezza:

Ma forse qualcosa sta cambiando…

Dopo i saluti delle autorità, del Vicesindaco e assessore ai servizi sociali ed alle politiche della casa del Comune di Sassari, avv. Gianfranco Meazza, del presidente del consiglio del Comune di Sassari, dott. Maurilio Murru, e del presidente del consiglio del Comune di Porto Torres, Salvatore Francesco Satta, la moderatrice Patrizia Zallu introduce l’incontro e dà la parola all’autore del fortunato libro ‘Il Miracolo di Mari’ ed ideatore di questi incontri sulla tematica del ‘caregiver’, l’amico Glauco Di Martino, che in sintesi ripercorre alcuni momenti della sua vita da ‘caregiver’ dei suoi genitori, e che presenta quindi Aurora Nucci e Chiara Delogu che leggono alcuni significativi brani di ‘Il miracolo di Mari’.

La consigliera Zallu dà quindi la parola alla pedagogista dott.ssa Anna Maria Giulia Fozzi che da molti anni si dedica alla stimolazione cognitiva, formazione e di supporto degli anziani, e riferisce in modo schietto delle criticità quotidiane dell’assistenza della persona non autosufficiente.

In seguito faccio un doveroso distinguo tra familiare e caregiver, ed esprimo il mio senso di colpa di operatore sanitario combattuto tra volere e potere, e poi la nostra moderatrice chiama in causa l’ex campione nazionale di rugby, Antonello Camerada, che lascia la sala in doveroso silenzio con la sua struggente testimonianza di ‘caregiver’ di sua moglie, ripercorrendo minuziosamente i percorsi ad ostacoli come illustrati anche nel libro ‘Il miracolo di Mari’, denunciando una volta in più la solitudine e l’isolamento sociale del familiare, assistente di un suo caro, ma anche la fortuna di avere con sé un prezioso amico a quattro zampe.

Fabrizio Pinna di Olbia, affetto da una grave malattia congenita e disabile, confinato in carrozzina, ci racconta la sua vita da sportivo insieme al suo cane approfondendo la pet-therapy e l’utilità degli animali, già accennata da Antonello Camerada, e poi meglio chiarita dalla vicepresidente dell’associazione Ichnos Project, Maria Luisa Piredda, che invita tutti, per venerdì prossimo, alla Giornata del Super Cane al parco di Baddimanna, per mostrare l’importanza degli animali nella vita delle persone non autosufficienti o in difficoltà.

L’onorevole Desirè Manca, ribadisce la necessità che la politica deve procedere coesa e rapida per intervenire sui bisogni di malati e famiglie.

Il senatore Ettore Licheri illustra alla platea un disegno di legge che dovrebbe dare riconoscimento sociale ed una qualifica al caregiver, a cui si associa l’onorevole Gianfranco Ganau, che però spiega anche le difficoltà regionali con quattro proposte per la sanità neanche calendarizzate, ma vanta la Regione Sardegna, unica regione italiana che offre ‘permessi familiari’ (legge 104) ed il ‘ritorno a casa’ (RAC).

Poi prende la parola il presidente dell’Associazione Stomizzati, Loreto Ciappeddu, toccando temi molto pratici, ma anche la desolazione e la tristezza della persona stomizzata, socialmente quasi non esistente.

Il consigliere comunale, avv. Daniele Deiana, riassume quanto esposto dai colleghi politici e si unisce alla volontà di lavorare tutti insieme, senza bandiera, per il bene di disabili e famiglie.

Interviene anche Franco Simula, vicepresidente della nostra Parkinson Sassari, esprimendo la sua perplessità sulle difficoltà di portare avanti in parlamento proposte di migliorie civili che riguardano tutti noi, politici compresi, e ricordando la fragilità della famiglia con una persona non autosufficiente.

Non può mancare il nostro “portatore sano” Tonino Marogna, che denuncia l’assenza di istruzione del caregiver, e ricorda la morte per soffocamento di una persona affetta da Parkinson perché il suo caregiver non conosceva la semplice manovra di Heimlich che gli avrebbe salvato la vita.

Infine, l’infermiere Andrea Tirotto provoca la platea con il suo dissenso al disegno di legge appena proposto, perché l’impegno dei famigliari dovrebbe essere implicito e doveroso senza necessitare di leggi e riconoscimenti ‘vuoti’.

Si conclude così un evento davvero riuscito, partecipato e costruttivo.

Sono rimasto piacevolmente sorpreso, che molte autorità, in particolare sen. Ettore Licheri e dott. Gianfranco Ganau, hanno seguito tutto l’incontro e si sono trattenuti anche dopo l’evento per ulteriori chiarimenti. Chapeau!

(segue IL CAREGIVER: QUALCOSA STA CAMBIANDO 2)

IL CAREGIVER: QUALCOSA STA CAMBIANDO 2 di Kai S.Paulus

noi tre

(seguito di “IL CAREGIVER: QUALCOSA STA CAMBIANDO”)

 

Ora, permettetemi una riflessione.

Concordo con Andrea Tirotto, quando afferma che non c’è bisogno di una legge che certifichi il ruolo del famigliare.

Qua bisogna definire bene cosa si intende per ‘caregiver’, cioè una persona che presta cure, che assiste una persona non autosufficiente.

A mio avviso bisogna distinguere tra il familiare che, quando si presenta la situazione, automaticamente, e senza scampo, scivola nel ruolo dell’assistente; lo fa perché è membro della famiglia, perché il suo caro ha bisogno di aiuto, perché moralmente obbligato. Il familiare certamente non ha bisogno di un pezzo di carta che lo qualifichi come ‘prestatore di cure’ del proprio caro, così come un genitore non ha bisogno di un encomio perché fa il genitore.

Invece, il familiare ha bisogno che il sistema sanitario funzioni, che sia immediato, qualificato ed efficace, che lui/lei abbia un punto unico di riferimento, e che non debba correre tra mille uffici dovendo esibire ogni volta le stesse certificazioni di malattia e disabilità, ogni volta in originale e, mi raccomando, ogni volta recente (come se una malattia, progressiva e degenerativa, come sottolinea Franco Simula, possa improvvisamente guarire); ed inoltre, che arrivino i presidi corretti, funzionanti ed in tempo utile, e soprattutto, il familiare necessita di tutela e di certezza e che possa contare su una comunità emancipata e socialmente evoluta.

Invece, il caregiver professionale, esso sì che necessita di regole, istruzione, compensi e riconoscimenti, che il suo lavoro possa addirittura rappresentare un’opportunità di formazione e di lavoro specialmente per i giovani. Ma per questo, il lavoro del caregiver deve essere attrattivo e necessita di una qualifica giuridica.

E chi paga l’istruzione ed i compensi del caregiver?

A questo punto rischiano di naufragare tutti i nostri buoni propositi: la sanità costa, costa tantissimo (nel 2020 il 7,5% del PIL nazionale, ovvero 135 miliardi di euro!) e quindi, non è possibile finanziare tutto.

Però, una via ci sarebbe, ed è quella del miglioramento della rete sociale stessa, innanzitutto con l’ottimizzazione delle risorse, e poi con la creazione di posti di lavoro per i caregiver professionali stipendiati, il che comporta un maggior numero di contribuenti e pertanto un maggiore gettito fiscale, ma anche meno disoccupazione, meno povertà. Ed ancora: più assistenza e più qualità di vita per la persona non autosufficiente e per i familiari, che poi non dovranno rinunciare al proprio lavoro potendo proseguire a produrre, creando reddito e contributi.

Infine, ogni soluzione, anche quelle proposte nel criticabile disegno di legge discusso ieri mattina, contribuiscono ad alleggerire il peso dei ‘caregiver’, il che, secondo il neuroscienziato Bartolomei, migliora la qualità di vita dell’assistito e riduce i costi sanitari (ricoveri, accessi al Pronto Soccorso, accertamenti strumentali, farmaci).

Credo che tutto ciò sia un ottimo investimento per rafforzare lo stato sociale. Inoltre, come abbiamo sentito durante il convegno, molti presidi sanitari sono obsoleti, e quindi un maggior coinvolgimento dell’industria italiana per l’innovazione tecnologica sanitaria ed assistenziale aumenterebbe ulteriormente l’occupazione, PIL, welfare, e soprattutto qualità di vita.

Ci sarebbe ancora molto da dire e siamo solo all’inizio. Ora speriamo che il disegno di legge sul caregiver, nonostante le sue criticità, possa essere approvato, e così anche le proposte regionali, ed in autunno, come concordato con gli amici catalani Cecilia Cuccureddu e Marco Balbina (presidenti della Associazione Parkinson Alghero), ci si rivedrà tutti ad Alghero per fare il punto della situazione e per non mollare.

Il ferro è caldo e va battuto ora.

noi tre

“I tre moschettieri dei caregiver” (insieme a me da sinistra, i miei amici Glauco Di Martino e Mary Fozzi)

 

LA MOSTRA PARKINSON di NUORO – Testi di Franco Simula

Finalmente sabato 28 maggio 2022 si parte per Nuoro dopo aver spostato la data più volte per motivi di salute. Tutti puntuali per le 8,30 in modo da avere uno spazio temporale adeguato per una visita alla mostra sulla Malattia di Parkinson organizzata in maniera ineccepibile dall’Associazione Parkinson di Nuoro e sotto il patrocinio della Associazione Parkinson Italia che ne ha curato l’impostazione culturale e medico-scientifica. Tutti puntuali meno la nostra presidente che, avendo dimenticato un documento essenziale per il viaggio ha dovuto “prendere in prestito” qualche minuto in più. Niente di grave: aliquando dormitat Omerus , anzi questo è il più piccolo dei ritardi che caratterizzeranno la giornata e talvolta anche in maniera gradevole. A un certo punto della Carlo Felice troviamo una prima deviazione che dovrebbe farci rientrare dopo qualche chilometro ma forse qualche buontempone ha invertito le direzioni e il nostro autista, incolpevole, ci traghetta nella direzione di Banari per trasferirci inconsciamente nel centro del cratere di un immenso, bellissimo vulcano, arricchito dai colori di tutti i verdi possibili che il mese di maggio ci sa riservare. La parte sud del vulcano, attivo qualche milione di anni fa, è costituito dagli attuali centri di Banari, Siligo, Bessude, mentre la parte nord è costituita dalle propaggini meridionali del Monte Pelao che chiudeva l’immenso vulcano. Immersi in questo tripudio di verde, qualcuno che qualche anno prima, da insegnante, percorreva tutti i giorni queste contrade, realizza che non siamo arrivati alla Carlo Felice ma stiamo beneficiando di un paesaggio di immensa bellezza. Grazie…all’autista. Intanto verifichiamo, nostro malgrado, che le strade di Banari sono troppo strette per un pullman troppo lungo visto che nell’affrontare una curva il pullman ha divelto un cartello stradale, ma con un po’ di pazienza tutto ritorna normale. Dopo una breve sosta per rifocillarci si riprende il viaggio per Nuoro. Anche alla città di Grazia Deledda, e Sebastiano Satta e Giorgio Asproni e Salvatore Satta e tanti altri personaggi illustri della città barbaricina arriviamo con un ritardo che si accumula sempre di più tanto è vero che rinunciamo a visitare la Chiesa della Solitudine tanto cara a Grazia Deledda Premio Nobel per la Letteratura nel 1926. Non possiamo rinunciare invece alla visita della Mostra sul Parkinson che è stata la motivazione principale della gita che poi ha assunto dimensioni più ampie.

La Mostra aveva un titolo ben preciso:”Non chiamatemi morbo” termine che evoca contagio e pandemia .La Mostra, come abbiamo già accennato, ha avuto un’impostazione originale e del tutto nuova e coinvolgente. Era composta da circa 40 fotografie parlanti che raccontano storie vere di uomini e donne che resistono al Parkinson con i loro care giver. Naturalmente l’ascolto di storie spesso velate di tristezza ripropongono all’ascoltatore percorsi che, per quanto sopiti, fanno riemergere nella coscienza dell’ascoltatore parkinsoniano gli echi del male sempre presente e incalzante ma anche la volontà determinata di combatterlo con tutti i mezzi possibili. I meriti innegabili di questa mostra, unica nel suo genere, consistono nell’aver proposto all’attenzione dei visitatori la fragilità di coloro che vengono colpiti da questa malattia neurodegenerativa e dal conseguente coinvolgimento dell’intero nucleo familiare. La visita è stata utile anche ad apprezzare la cortesia e la disponibilità del gruppo dirigente dell’Associazione Parkinson di Nuoro che guidato dalla Presidente Gian Piera Deiana ha illustrato con intelligenza e cura le novità e l’originalità del progetto.

L’ora del pranzo squilla da sola, ma per raggiungere il locale “istentales” che si trova in un bel sito verdeggiante ma in culo al mondo occorre avviare un taxi-service in modo da trasferire in ristorante tutti i passeggeri del pullman, che, barrasone per eccellenza, non può raggiungerlo. Finalmente in ristorante ci si riconcilia col mondo. Le pietanze gustose e genuine non ci fanno pentire di aver scelto quel ristorante. Dopo un genuino digestivo e qualche canto del repertorio del coro (che ci è servito come esercitazione in vista del concerto di martedì 31) intorno alle 5 del pomeriggio, felici e contenti ci apprestiamo ad intraprendere il viaggio di ritorno. Felici e contenti?Giove Pluvio non è dello stesso parere. In men che non si dica assistiamo a un ammassarsi di nuvole nere e appresso a una scarica violenta di acqua accompagnata da una gragnuola di chicchi di grandine grossi come nocciole. Il generoso Antonello ha pagato per tutti perché per dare una mano a tutti si è inzaccherato sino ai piedi. Dice bene un proverbio sardo: “Frittu ‘e maju s’ainu nde tremede”. Gradualmente la violenza del temporale va attenuandosi sino a prevedere un viaggio di ritorno più tranquillo ma il viaggio è destinato a mantenere la connotazione dell’avventura. E infatti al primo rettilineo in cui il vecchio pullman può

finalmente sfogarsi e dispiegare il massimo della sua velocità, dalla fiancata destra si sente un tonfo strano: l’autista, accompagnato dall’onnipresente Antonello, va a fare un doveroso sovralluogo e scopre che si è rotta la serratura del portellone laterale. Che fare? I due ingegnosi meccanici non possono fare altro che affidarsi alla “tenuta” di un pezzo di cordicella. All’interno del pullman le battute si sprecano e trasformano in risate qualche grado di tensione che comincia a trasparire su qualche volto. Dopo qualche chilometro una breve sosta per verificare la bontà dell’intervento precedente. Tutto bene? Un piffero! Il pullman è posizionato alla base di una leggera salita. Il momento della ripartenza, problematica, da farsa si trasforma in piccolo dramma: il pullman non riesce a “spuntare”: un metro avanti e due indietro, due metri avanti e tre in dietro. A questo punto, col macchinone che sembra impennarsi, si formano due schieramenti di opinioni: uno che è preoccupato pensando a una possibile avaria, e l’altro che si sganascia dalle risate pensando a una particolare forma di freezing trasmesso al pullman dai parkinsoniani. E meno male che solo stamattina la Mostra recava come titolo: ”Non chiamatemi morbo” Finalmente l’ultimo tratto di strada è privo di particolari sussulti salvo alcuni “giri Trionfali” fatti dall’autista; eravamo già arrivati all’ampio piazzale del posteggio e lui continuava a “girare” intorno. Forse erano giri di ringraziamento per gli scampati pericoli.

Franco Simula

La gita a Nuoro – Testi di Franca Ghezzi

Seppure in pochi come “gruppo di Alghero”, abbiamo aderito all’invito di visitare la mostra fotografica realizzata al Museo di Nuoro da persone malate di Parkinson, che hanno voluto narrare il loro disagio, coinvolgendo  il visitatore in prima persona. È stato un momento unico, dove il raccontarsi attraverso la fotografia ha fatto scaturire sensazioni e emozioni che spesso tendiamo a nascondere dietro una maschera, per paura di essere feriti, davanti al pietismo altrui.

Purtroppo non c’è stato il tempo per una lettura più approfondita, perché il viaggio in pullman ci ha riservato sorprese inaspettate.

Durante la prima parte del tragitto mi ha colpito piacevolmente sentire il canto di “quel mazzolin dei fiori” accanto a quelli in logudorese, quasi a voler unificare le distanze e annullare i confini.

Il pullman però all’improvviso si è ritrovato in una posizione trasversale e non riusciva più a muoversi perché la strada era stretta. L’autista, ingannato da indicazioni scorrette, aveva sbagliato strada e nel tentativo di uscire da quello ”stallo“ è finito contro due muretti, un balcone e diversi vasi.

Spavento, paura, richieste di scendere, anche qualche momento di ironia per la buffa situazione. Finalmente dopo diverse manovre l’autista è riuscito ad uscire dal “sentiero” e a riprendere piano piano il cammino.

Dal finestrino abbiamo visto emergere le bocche di un cratere  dove in tempi remoti la lava, risalita dalle zone profonde, aveva reso fertile il terreno.

Dopo aver consumato un pranzo con prodotti tipici, ed essere stati allietati da altri canti, all’uscita del ristorante ci aspettava un’altra sorpresa: nel giro di pochi attimi una tempesta di grandine e scrosci d’acqua si sono abbattuti su di noi e , ritrovati bagnati e fradici,  ci siamo dovuti difendere come potevamo con maglioni, cappelli e magliette. Fortunatamente d’improvviso il paesaggio è cambiato e il verde della macchia mediterranea ci ha accompagnato per lunghi tratti.

Dopo l’accaduto nel gruppo permeava la certezza che non ci sarebbero più stati ostacoli per il rientro, mera illusione, perché di colpo con un forte fragore si è aperta la porta laterale del pullman e ci siamo trovati all’improvviso davanti ad una situazione a dir poco imprevedibile. Per poter porre rimedio a quanto era appena successo, e poter così  riprendere il viaggio, la porta è stata bloccata con un pezzo di spago. Esausti e stupiti siamo arrivati nella piazza di San Giovanni, dove ci siamo salutati, sfiniti e senza la forza di commentare ciò che avevamo vissuto.

Nei giorni successivi ho immaginato questa nostra avventura come il viaggio di una nave che fende  i flutti con coraggio e determinazione,  una nave sulla quale abbiamo affrontato gli ostacoli che quotidianamente la vita ci presenta e che tutti insieme, come gruppo, siamo riusciti ad affrontare, dimostrando a noi stessi che il nostro spirito è più forte delle avversità. Noi siamo più della nostra malattia.

Saluti                  Franca Ghezzi

PARKINSON E FESTINAZIONE di Kai S. Paulus

(Pillola n. 21)

La festinazione è uno dei sintomi più frequenti negli stadi medio-avanzati della malattia di Parkinson, già menzionata nella prima descrizione clinica di James Parkinson nella sua “The shaking palsy” (1817), ma curiosamente non considerata dalla letteratura internazionale come invece altri segni tipici, quali tremore, rigidità, rallentamento motorio, scialorrea e disturbi del sonno.

La festinazione appartiene al capitolo dell’instabilità posturale insieme al freezing e la camptocormia, e, insieme ad essi, principale causa di cadute.

Quando ero studente, ci spiegavano la festinazione come il tentativo di rincorrere il proprio baricentro proiettato in avanti, un’immagine azzeccata che non ho mai dimenticato; è come quando si sta per cadere in avanti e, per evitare la caduta, si fanno dei passi correttivi in avanti; ma nella festinazione questi passi risultano troppo corti, per cui necessitano velocemente di un passo compensatorio, che però risulta più breve, ed il prossimo passo sarà ancora più veloce ed ancora più corto: si crea così una corsa a passi sempre più piccoli, ed alla fine non si riesce più a correggere la proiezione del tronco in avanti, e quindi si cade.

Ed arriviamo al punto: cosa possiamo fare per ridurre la festinazione, prevenire le cadute o magari evitarla proprio?

Come già accennato, la festinazione è scarsamente responsiva ai farmaci dopaminergici ed alle procedure invasive, come la stimolazione cerebrale profonda oppure il trattamento con gli ultrasuoni focalizzati; ma è comunque importante l’ottimizzazione della terapia in atto. Dopodiché, la riabilitazione mirata al miglioramento dell’equilibrio statico-dinamico, della postura e della marcia, e le strategie di nordic walking sono sicuramente da annoverare tra le metodiche più utili, accanto alle cure dei disturbi non motori, quali insonnia, stitichezza, dolori, depressione, ansia.

Fonti bibliografiche:

Nonnekes J, Giladi N, Guha A, Fietzek UM, Bloem BR, Ruzicka E. Gait festination in parkinsonism: introduction of two phenotypes. Journal of Neurology, 2019; 266: 426-430.

Il coro Volare si Può si esibisce a Sassari al Teatro Astra

Maria Luisa Congiu scrive:

“Volare si Può” in scena ieri sera al Teatro Astra Sassari. Porto a casa tante belle emozioni e, soprattutto, un’importante lezione di vita
Il Coro “volare si può”, formato da persone affette dal morbo di Parkinson e diretto da Fabrizio Sanna, davvero ammirabile per l’iniziativa, è un esempio di come l’amore per la vita dia la forza di lottare contro un male che non ha cura ma lo si può combattere e affrontare con iniziative che tengono alto l’umore concentrando gli sforzi verso un fine collettivo: fare musica insieme, condividendo dolori e gioie. Altra emozione sono stati i bambini del coro “Piccole Note di Tissi” diretti da Laura Santucciu, una ventata di vita ed entusiasmo per tutti. Grazie a tutti, pubblico meraviglioso compreso, per questa bellissima esperienza. A medas annos

🍀❤️🍀


L’EMOZIONE NON HA VOCE

 

IL PESCATORE