Volare si Può, Sognare si Deve!

TEMPIO GRECO: CAMBIAMENTO PROGETTO

(seguito di LE SEI COLONNE DEL PARKINSON)

Rallentiamo i lavori in corso e cambiamo progetto dando voce anche a voi, in maniera che tutti/e possano aggiungere “mattoni” e costruire questo nostro Tempio contribuendo con i propri suggerimenti e le proprie idee. Sarà un palazzo fatto da tutti, cioè la gestione del Parkinson con le vostre proposte e richieste: “Come vorreste essere curati? “, “Come vorreste sia gestito il mondo del Parkinson?”, “Cosa vorreste aggiungere?”, “Cosa vi manca?”, “Cosa non serve?”, levostre emozioni, i vostri bisogni, ecc.

Aggiungeremo i vostri ‘mattoni’ e, se sono tanti, aggiungeremo anche una intera colonna.

Potete scrivere le vostre idee nei commenti sotto ogni nuovo capitolo., anche qua sotto, per iniziare subito. Per esempio: ho appena pubblicato l’introduzione a “Le sei colonne del Parkinson” al quale Sergio ha commentato di problemi con solitudine e stress, e Franco ha invece sottolineato che venga considerata la volontà della persona.

Questi due “mattoni” inserirò, citando gli autori, nel prossimo capitolo “Le fondamenta”, dove si parlerà di accettazione, motivazione e coraggio.

tempio greco

Il piano dell’opera è la seguente:

  • Le Fondamenta (accettazione, partecipazione, motivazione, coraggio)
  • Il trattamento farmacologico
  • Il trattamento riabilitativo
  • La Famiglia e/o ‘caregiver’
  • Il Sonno
  • La Digestione
  • L’umore
  • Il tetto (riassunto, temi ancora non trattati)

Su questi temi, ma anche su altri riguardanti la gestione del Parkinson, potete da subito dire la vostra.

Volevo porre le fondamenta stasera, però aspettiamo, in attesa dei vostri “mattoni”; nel frattempo aggiungerò questi due pensieri di Sergio e Franco al capitolo de “Le Fondamenta”, ed ancora altri che si aggiungeranno in questi giorni. In questo modo andremo avanti di settimana in settimana, ed il Tempio diventerà grande, costruita da tante persone. Quindi, una specie di guida al trattamento del Parkinson a 360° grazie anche ai vostri contributi.

KP

(segue “Tempio Greco: Cambiamento Progetto 2”)

7 Commenti

  1. G.B.

    Io, come il caro amico “collega” Franco Simula, credo che nel profondo della coscienza di ognuno di noi l’accettazione della malattia sia molto difficile e in molti casi ricusata, convincersi del contrario è un esercizio difficile, sapendo e sentendo dentro “l’anima” il rapace che rimane a galleggiare nel dormiveglia del quotidiano, senza soluzione di continuità !
    Cambia nel tempo il nostro atteggiamento nei confronti del continuo progredire del persecutore, ci costringiamo a trovare una strategia alternativa che consenta una tregua armata fatta di attività convenzionali a supporto di una terapia sintomatica che perde efficacia giorno dopo giorno.
    Cosa fare, dunque ?!
    Affidarsi ai protocolli terapeutici farmacologici e attività socializzanti rimane la scelta più ovvia, sperando in una miglior soluzione nella ricerca scientifica e evitare in tutti i modi l’isolamento, che resta l’anticamera della depressione

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  2. Franco Simula

    Io non credo che esista al mondo una persona che accetti una malattia, qualunque essa sia, che gli piova addosso. Ma soltanto la non accettazione non produce niente. Altro discorso è studiare strategie per cercare di sopravvivere evitando di piangersi addosso e cercare una qualità di vita vivibile che allontani il baratro della depressione che altro non è che l’anticamera della morte. Dunque occorre reagire ricorrendo a mettere in campo tutte le risorse individuali che ciascuno possiede o a risorse che si possono reperire al di fuori di noi( la famiglia, gli amici, l’associazione). A questo punto credo sia il caso di personalizzare le teorie e mettere il dito nelle proprie piaghe. Io il Parkinson me lo aspettavo: mio padre aveva il Park, mio fratello aveva già contratto il Park prima di me, dunque… anche se non lo desideravo me lo son trovato “appollaiato sul trespolo della coscienza. Le visite di routine. Fra i tanti medici che consulto c’è chi in buona fede mi trascina lontano dalla realtà, e per un po’ la cosa mi piace; ma poi chiudendo pian piano il cerchio la realtà è quella che oggi sto vivendo con una certa serenità perché, razionalmente, altro non mi resta da fare. Premesso che tutti i Park sono differenti uno dall’altro, il mio è più complesso di altri perché è accompagnato da epatite, artrosi cervicale, diabete e neuropatia diabetica, oltre a una fastidiosa forma di artrosi infiammatoria alle ginocchia che mi impedisce di camminare correttamente, creandomi serie possibilità di cadute e costringendomi, pertanto, a cercare continuamente l’appoggio di qualche braccio gentile che mi fa da sicura stampella. E questa situazione che ho appena descritto serve anch’essa come forma di socializzazione. Il problema più fastidioso nel mio Park è rappresentato dal diabete in cui la gestione delle glicemie crea ulteriore ansia e preoccupazione a me alla famiglia che mi sta intorno. Continuerò con un altro commento aggiungendo un altro mattoncino alla costruzione del Tempio dell’architetto e capo cantiere dott. Paulus.

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  3. Dora Corveddu

    E non può mancare il mio contributo per la realizzazione delle colonne del tempio greco , che per cultura personale mi è assai congeniale .
    E così, come se provassimo a costruire hu, come fanno i bambini, mettendo un mattoncino Lego sull’altro, proviamo a stabilire quali sono le esigenze e la
    “malta” necessaria per rendere solide le colonne che il nostro ” Architetto” Paulus vuole innalzare col nostro aiuto.
    Io parlo da caregiver, ma anche come Presidente dell’Associazione Parkinson intorno alla quale ruotano le
    ” maestranze” ideali che contribuiranno a creare i capisaldi della gestione del Parkinson.
    Fermo restando che il medico/stilista dei nostri cari distribuisce a tutti , dosandoli opportunamente, farmaci e terapie , cucendo addosso a ciascuno l’abito di sartoria della terapia , altre sono le necessità ed i problemi che dobbiamo provare a risolvere .
    1. Limitare la sensazione di impotenza che assale, prima o dopo , ogni portatore di Parkinson , ma anche chi ne accompagna il percorso. Ritengo opportuno, come spesso ci siamo raccontati, il sostegno della figura di uno psicologo che argini i momenti di sconforto e di impotenza appunto nel vivere la quotidianità con la malattia.
    2. Creare un importante sostegno ai caregiver che spesso, direi quasi sempre, agiscono spinti dall’amore e dalla necessità si fronteggiare situazioni talvolta drammatiche.
    Ed allora auspicherei che le istituzioni si facessero carico della loro formazione
    3. Implementare l’informazione che dia prospettive pratiche a tutti gli ammalati che nel tempo potrebbero trovarsi soli ad affrontare una realtà che , perdonate la forse cinica consapevolezza, avrebbero bisogno di una rete di interventi che noi caregiver chiameremmo il ” dopo di noi”
    L’associazione può fare, ma attualmente non ha strumenti per agire.
    4. Ma non esistono solo problemi: sono certa che noi Associazione amplieremo la nostra offerta di interventi che, una volta resa fruibile la Nuova Casa Park, favoriranno lo stare insieme per condividere non solo le attività strutturate, ma anche il confronto diretto degli amici in momenti di leggerezza e piacevolezza e di confidenza e problematicità.
    Bene… Per il momento sospendo per fatica il mio lavoro , ma mi riservo di riprendere il mio lavoro più avanti
    Grazie

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  4. Antonello

    7 dicembre 2021…..
    “La signora Dora per favore”……
    “Lei chi accompagna?”
    “Io…. Mi accompagno da solo” Sono riuscito a dire solo questo, ero avvolto da un senso di disagio misto a una insicurezza, che solo i miei trascorsi da rappresentare riuscivano a malapena a tenere sotto controllo.
    “Ciao sono Dora….”
    La voce che qualche giorno prima al telefono mi aveva convinto di andare a partecipare ad una delle loro attività, che era riuscita a tranquillizzare le mie paure si era materializzata.
    Era la Dolcezza personificata….
    “Qui ci diamo tutti del tu…. Entra”
    Piango per due giorni…
    Dora mi chiama più volte… Il rapace infingardo che ha messo il trespolo dentro le mie fragilità si allontana dal mio quotidiano grazie all’associazione che ora frequento attivamente.
    Caro Doc lei aveva ragione, si era accorto che da solo poco avrei potuto affronteremo le mie paure,alla domanda COSA VI MANCA…. Sicuramente non vedo chi dovrebbe garantirci l’assistenza,
    parlo delle Sanità, della classe politica, di chi distrbuisce i fondi coinvolti come dovrebbero. Questo crea un incognita che sfocia nella paura del futuro
    Per fortuna ci sono gli Angeli…
    A presto.

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  5. Antonello

    Caro Doc e cari i miei amici tutti, un giorno mi son svegliato dentro un corpo che non riconoscevo essere il mio, del quale non ero in grado di comandare pensieri e azioni. Tristezza, malinconia e la tremenda paura del futuro mi angosciavano il quotidiano continuamente. La più brutta sensazione me la dava il pensiero di perdere la mia autosufficienza. Anche oggi, talvolta vengo accerchiato da tutti questi pensieri allora chiamo Dora o il Frank, chiedo una canzone al nostro DJ, cazzeggio sulla Chat perché la vita è bella, avare amici è bello e far parte della Family Park è bellissimo e nonostante il Parkinson il mio polso pulsa è il mio cuore batte. Vi invito a partecipare alla costruzione del nostro Tempio Greco perché tutti abbiamo bisogno gli uni degli altri. A presto.

    Rispondi
    1. Gian Paolo Frau

      Antonello, ho sempre apprezzato la tua vitalità e simpatica presenza nonostante “Su Nemigu” ti possiede e tu reagisci bene e con intelligenza…..prendo spunto dalla tua frase: “Chiedo una canzone al nostro DJ” Per raccontare la mia vita da Caregiver parto dalla tua frase per dirti che; nonostante riesco a seguire Luisa che é la portatrice del Parkinson, in tutte le sue problematiche, mi interesso a contattare il nostro Neurologo di riferimento qui a Sassari e tramite mail o appuntamenti diversi riusciamo a trovare quello che serve per far stare bene Luisa. Dicasi la stessa cosa per il neurologo di Nuoro che segue gli andamenti della Peg che Luisa, già da anni porta collegata al duodeno per la distribuzione della dopamina, qui sorge un problema che io risolvo senza battere ciglio: disdico i miei appuntamenti di lavoro, rinunciando ad un sicuro guadagno pur di arrivare a Nuoro per una visita, per una verifica della Peg, o addirittura per la sostituzione del tubicino che collega la Peg al duodeno. Qualcuno mi potrebbe far notare che a Sassari c’è per fortuna una struttura per la cura del Parkinson, ed io rispondo che é vero, ma per nostra sfortuna siamo incappati molto male: la neurologa che ha sostituito in quella struttura il nostro Neurologo é talmente presuntuosa da correggere le parole che tu dici pur avendo capito ciò che gli é stato prospettato “io sono uno pratico e non faccio il suo lavoro” a queste parole mi ha mandato fuori dalla stanza per parlare solo con mia moglie. Non é passato neanche un minuto che mi fa rientrare perché solo da me, da quello che non conosce i termini scientifici, poteva sapere che medicine assumeva mia moglie, gli orari di assunzione e quanto altro fosse utile per quella seduta e lei non é riuscita a fare due calcoli matematici per determinare le quantità e gli orari di assunzione dei nuovi farmaci; se li ha fatti fare da una sua collega! Di questo argomento non ne parlo più perché credo di averti fatto capire le angherie che un Caregiver educato deve subire. Riprendo a dirti questo: Io esco da casa tutte le mattine per andare a svolgere il mio lavoro di grafico, il mio lavoro si svolge utilizzando la concentrazione e l’attenzione e spesso viene interrotto da una telefonata che mi comunica che Luisa ha le distonie, che Luisa sta uscendo da casa da sola…..Io mollo tutto e vado…..
      Se tutto va bene fino alla fine della giornata, di gran corsa vado a casa per preparare il pranzo e lo faccio lasciandomi dietro le spalle i problemi relativi alla mia attività per entrare in un’altra realtà: arrivo a casa dopo aver acquistato le cose migliori che piacciono a Luisa e trovo la casa sottosopra, di questo ne ho parlato a lungo in altri miei interventi su questo sito, preparo il pranzo e al momento di stare insieme davanti ad un piatto di pasta, mi trovo da solo perché Luisa nel frattempo era stanca e si é messa a letto e dorme…..ritorno avvilito in ufficio cercando di dimenticare i problemi di casa, ma spesso non ci riesco. durante la mia attività spesso ascolto musica per rilassarmi e quando trovo qualcosa di carino mi improvviso Dj sul WhatsApp dell’associazione e lo posto al volo, capita anche che Antonello o qualche altro richieda un brano particolare e per gentile richiesta arriva il brano. Credo di averti fatto capire a te e a chi leggerà questo mio commento (corretto o no poco mi importa) Che la vita di un Careghiver non é presa in considerazione da nessuna struttura medica, a fatica si trovano strutture per gli ammalati di Parkinson ma neanche l’ombra di niente per i poveri Careghiver. Io dal mio canto continuerò a fare quello che fino ad oggi ho fatto, compreso il Dj, e lo farò fino ad esaurimento di scorte di sopravvivenza, chi avrà serie difficoltà sarà il malato che non ha la giusta assistenza; probabilmente é troppo Cara per uno stato che per la Sanità non esiste.

      Rispondi
      1. Antonello

        Caro Gianpaolo è quello che sostengo anch’io, tolto qualche Angelo, che per fortuna esistono tutto il resto è a carico delle capacità sia organizzative che economiche di chi come noi lotta quotidianamente. Spero di cuore Giorgia ci venga in aiuto. A presto.

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