Blog - Pagina 14 di 69 - Volare si Può, Sognare si Deve!

COLONNA DEL PARKINSON: LA RIABILITAZIONE di Kai S. Paulus

(seguito di COLONNA DEL PARKINSON: TERAPIE AVANZATE)

Con il tema della riabilitazione stiamo entrando nel vivo delle attività della nostra Associazione Parkinson Sassari: ginnastica, fisioterapia, musicoterapia ed arte-terapia rappresentano sin dalla fondazione della nostra associazione la colonna portante, la spina dorsale delle attività globali del gruppo e che permettono, oltre alle attività fisiche, anche la socializzazione ed il divertimento.

La malattia di Parkinson, essendo principalmente un “disordine del movimento” che comprende le note disabilità quali tremore, rallentamento motorio, rigidità ed instabilità posturale, andrà contrastata ovviamente con il movimento, l’esercizio e le attività.

Sostanzialmente si distinguono due forme di riabilitazione:

tradizionale, neuromotoria, incentrata su coordinazione, equilibrio, forza e tono muscolare, di cui ogni persona affetta da Parkinson non può fare a meno;
complementare e non convenzionale, che con tante strategie (arte-terapia, musica, teatro, videogiochi, realtà virtuale, ecc.) cerca di coinvolgere la persona in percorsi divertenti che hanno come traguardo gli stessi obiettivi fisici della riabilitazione classica, ma che comprendono anche gli aspetti ludici e sociali

La nostra Palestra (con Pinuccia Sanna)

Nella riabilitazione neuromotoria del Parkinson si si lavora sulle varie problematiche motorie, quali passaggi posturali, postura, equilibrio e marcia, con diverse strategie che vanno dallo stretching ad esercizi di rafforzamento muscolare ed equilibrio statico-dinamico; queste strategie riabilitative sono mirate al miglioramento delle autonomie funzionali, dell’equilibrio e della deambulazione. (vedi anche LA RIABILITAZIONE NELLA MALATTIA DI PARKINSON)

Nella nostra Park Sassari siamo abituati di fare questi esercizi in gruppo per divertirci e per favorire lo stare insieme.

Gioia e divertimento con la riabilitazione complementare

La riabilitazione complementare è molto variegata e si può scegliere tra tantissime discipline come il ballo, il canto, la recitazione, attività sportive (trekking, nordic walking, vela, ecc.), arti marziali (pugilato, thai chi, ecc.) fino ad attività ludiche e ricreative (passeggiate, gite, giochi di società e da tavolo, ecc.). (vedi anche ADELE E SOFIA, e QUEL FANTASTICO INCONTRO AD ALGHERO)

La Park Sassari attualmente sta offrendo la ginnastica e fisioterapia, sempre collettive, che promuovono ovviamente il movimento e l’equilibrio, ed il coro, perché con il canto preveniamo, o miglioriamo, l’espressione verbale e la deglutizione, ma anche, badate bene, la postura e l’equilibrio.

In realtà esiste un terzo tipo di riabilitazione rappresentato dai videogiochi, gli exergames (giochi esercizio) che abbiamo scoperto durante il lockdown nel 2020. I videogiochi sono vantaggiosi per chi non può muoversi da casa, e quindi, collegandosi con rete tramite le diverse piattaforme, ci si può esercitare e giocare anche con amici collegati tramite internet: si abbatte la noia e ci si tiene in forma divertendosi senza uscire di casa. (vedi anche CONGELATI A TRADIMENTO: NON CI SIAMO (ANCORA), e CONGELATI A TRADIMENTO: QUALCOSA SI MUOVE)

Gli “exergames”: esercizio e divertimento a casa

Come si può evincere dagli articoli del nostro Tempio, il denominatore comune di tutte le attività proposte è sì il movimento, ma anche, ed aggiungo: soprattutto, la socializzazione, favorendo il lavoro di gruppo agevolando il contatto interindividuale, la comunicazione, e lo scambio di informazioni, sensazioni ed emozioni. Nella società moderna con la riduzione del movimento, e quindi della mobilità, si perdono i propri ruoli, familiari ma anche sociali; invece, nella comunità associativa e riabilitativa ognuno/a è importante ed ha il proprio ruolo, ci si diverte e tutti insieme lavorano per ridurre le limitazioni fisiche aiutandosi a vicenda.

(segue con LA RIABILITAZIONE NEL TEMPIO DEL PARKINSON di Pinuccia Sanna)

LA RIABILITAZIONE NEL TEMPIO DEL PARKINSON di Pinuccia Sanna

(seguito di COLONNA DEL PARKINSON: LA RIABILITAZIONE, della serie del Tempio Greco iniziata con LE SEI COLONNE DEL PARKINSON)

Quel pomeriggio di 8 anni fa, filtrava una luce a strisce nella palestra della scuola media n. 3, era troppo grande per raccogliere i miei pensieri, la vidi comunque stanca, immaginando i tanti ragazzi e ragazze che là dentro liberano o nascondono le loro fragilità emotive.

Mi resi subito conto che dovevo lasciare il passo ad altro: entravano lentamente “gli altri ragazzi”, uno diverso dall’altro, chi con lo sguardo rivolto nel vuoto, chi curioso di contenere fisicamente lo spazio intorno a sè e chi sorridente e sornione sostenuto dal familiare. Mi colpì subito un particolare: nessuno aveva un ausilio! Li scrutavo uno per uno e senza conoscere i loro nomi, vidi subito le loro vite, ne capii la fatica che divenne mia quando improvvisamente entrò Antonio.

Un momento della nostra palestra insieme a Pinuccia Sanna

Impossibile dimenticare quella sorta di “cesto” dentro il quale era adagiato. Che faccio? Me lo chiesi per un interminabile secondo, e mentre “tutti” loro vacillavano, vacillavo anch’io con tutto “il mio sapere, la mia esperienza!” Antonio divenne il mio filo conduttore e da quel momento decisi che in tutti gli esercizi, tutti, dico tutti, ognuno di loro, dovevano riconoscere forme, consistenze, posizioni con l’aiuto dei propri gesti. Sapevo che tutto ciò era una esplorazione alla cieca, che interrogandosi sul significato delle sensazioni sarebbe stata una strada in salita. Ma io ero andata dal gruppo, che ho avuto l’onore di conoscere, senza pianificare alcun risultato, ma disegnavo obiettivi, speranze, consapevolezza del se.

Non ebbi dubbi nel provare, sostituendo i circuiti interrotti, ricostruendo le connessioni tra parti del corpo e loro rappresentazioni cerebrali, un comportamento motorio e un tentativo d’integrazione dell’informazione.

Sono entrata dentro di loro, dentro le loro paure, dentro il loro dolore, e abbiamo iniziato a camminare insieme, a fermarci insieme, a soffrire insieme anche quando il tono austero della mia voce sembrava preludere per un qualsiasi rimprovero!

Pinuccia Sanna viene premiata dal primo presidente della Park Sassari, Franco Delli, come primo Personaggio dell’anno della nostra associazione nel 2014

Io insieme a loro ho accarezzato un sogno: restituire tenerezza, dignità e determinazione.

Per me ogni palestra che abbiamo conosciuto era nel mio progetto riabilitativo, la loro casa e come tale abbiamo dato colore all’equilibrio mancante, alla rigidità, al freezing, ai cambi posturali.

Abbiamo perso molte persone nel nostro cammino ed ogni vuoto ci dava la forza per scoprire nuove strategie, nuove sfide, perché in riabilitazione, quella in cui ho sempre creduto, non esiste una tecnica che risolve i problemi, non esiste qualcosa di magico che porta miracoli, c’è e resterà sempre la responsabilità di un processo, di un percorso riabilitativo che mette al centro la persona, tutte quelle persone che negli anni hanno arricchito il mio cuore, mi hanno fatto crescere umanamente e professionalmente. Mi è rimasta la speranza che il mio contributo non sia stato inutile ma abbia lasciato in tutti voi la forza di dire: “comunque sia io ce la farò!”.

Pinuccia Sanna

(segue RIABILITAZIONE E DANZA di Annalisa Mambrini)

INSONNIA: RISOLTA? (pillola n. 25)

Mi preme intervenire brevemente con una nuova Pillola, per le novità che ci sono nel campo della sonnologia (e non solo) con l’arrivo di una nuova classe farmacologica.

Per trattare l’insonnia abbiamo attualmente a disposizione, oltre a correggere altri disturbi di salute che possono causare l’insonnia (ansia, depressione, ipertensione arteriosa, ipertiroidismo, ecc.), la fitoterapia (camomilla, melissa, passiflora, ecc.), i sonniferi, ipnoinducenti benzodiazepinici (triazolam, lormetazepam, ecc.) e gli ipnoinducenti non benzodiazepinici (zolpidem, zoplicone, ecc.), con risultati molto variabili e frequenti effetti collaterali (sonnolenza diurna, stordimento mattutino, instabilità posturale, ecc.).

Ma rimane la domanda sulla causa dell’insonnia.

Da circa vent’anni si sta studiando una molecola, l’orexina, che fa parte del complicato meccanismo dell’alternanza sonno-veglia.

L’orexina è un neurotrasmettitore, scoperto nel 1998, prodotta da pochi neuroni all’interno dell’ipotalamo latero-posteriore e perifornicale e che modulano reti neuronali in tutto il cervello e midollo spinale. La funzione dell’orexina pare essere la regolazione del ritmo sonno-veglia, ma anche dell’appetito, del metabolismo energetico dell’organismo, dell’umore, del dolore e del meccanismo cerebrale della ricompensa, ed entra anche nella regolazione di funzioni cognitive quali attenzione, apprendimento, memoria, funzioni esecutive e movimento (!).

Quindi, un deficit di orexina può portare a disturbi quali una alterazione del ritmo sonno-veglia con sonnolenza diurna, la narcolessia, ma anche depressione, stress, ed obesità,

mentre un eccesso di orexina comporta insonnia. Ed inoltre, alterazioni del livello di orexina sono correlati a malattie neurodegenerative (!).

Stanno arrivando dei farmaci, i cosiddetti agonisti dell’orexina ovvero stimolanti l’orexina, che contribuiscono a mantenere lo stato di veglia durante il giorno, mentre gli antagonisti, bloccando l’orexina favoriscono il sonno. Per tale motivo, farmaci nuovi, quali gli antagonisti duali della orexina (daridorexant, suvorexant, lemborexant, ecc.) o quelli selettivi, riducono l’insonnia, migliorano il sonno e garantiscono migliori performance diurne, senza significativi effetti collaterali. Quindi, questi farmaci migliorano sonno, memoria, funzioni cognitive e prestazioni diurne (o direttamente oppure indirettamente migliorando il sonno) ed i disturbi del sonno, come il disturbo comportamentale del sonno REM (agitarsi, calciare, picchiare e parlare nel sonno).

E se a questo punto vi dicessi che l’orexina c’entra forse anche con il Parkinson?

Ma di questo parleremo un’altra volta.

Kai S. Paulus

Fonti biografiche:

Dale NC, Hoyer D, Jacobson LH, Pfleger KDG, Johnstone EKM. Orexin Signaling: a complex, multifaceted process. Front Cell Neurosci 2022, 13;16:812359.

Pizza F, Barateau L, Dauvilliers Y, Plazzi G. The orexin story, sleep and sleep disturbances. Journal of Sleep Research 2022, 31(4); e13665.

Toor B. Ray LB, Pozzobon A, Fogel SM. Sleep. Orexin and cognition. Front Neurol Neurosci 2021, 45: 38-51.

COLONNA DEL PARKINSON: TERAPIE AVANZATE di Kai S. Paulus

(seguito di COLONNA DEL PARKINSON: I FARMACI)

Quando le medicine tradizionali non riescono a controllare i sintomi parkinsoniani, perché pastiglie, capsule o cerotti non bastano più oppure non vengono tollerati, allora ci si offrono altre strategie, seppur invasive, spesso con soddisfacenti benefici.

Pompa di iniezione sottocutanea continua di apomorfina

Da oltre dieci anni, prima in Clinica Neurologica ed ora al Poliambulatorio della ASL in via Tempio, propongo la terapia con l’apomorfina in pompa o in penna.

L’apomorfina è un dopaminoagonista come quelli che abbiamo visto nel capitolo precedente, ma con la particolarità che agisce esattamente come la levodopa, e pertanto non possiede molti degli effetti collaterali dei farmaci della sua classe. Purtroppo, essa ha un grande difetto: ha una breve emivita, cioè il suo effetto dura poco, circa venti minuti, e per questo andrebbe assunto continuamente, il che non è proponibile. Ecco perché l’apomorfina viene proposta in pompa di iniezione sottocutanea continua di facile manualità e con modesto ingombro e disagio potendo essere rimossa facilmente in qualsiasi momento (notte, doccia, mare, ecc.). L’apomorfina può essere anche iniettata con una penna al bisogno per vincere un blocco motorio, o per diminuire altri sintomi, in caso di fine dose della levodopa. La pompa dell’apomorfina è molto indicata per migliorare fluttuazioni motorie e per ridurre gli insopportabili blocchi motori, oltre che diminuire notevolmente il numero di assunzioni dei farmaci. Delle terapie avanzate è sicuramente la meno invasiva e non necessita di ricovero. Le controindicazioni sono poche, ma per mia esperienza i suoi vantaggi perdurano per circa tre-quattro anni, dopodiché perde efficacia. Ma quel lasso di tempo è sufficiente per l’arrivo di nuove terapie.

Pompa di iniezione digiunale di duodopa

Questa pompa necessita di un breve ricovero per il posizionamento di una PEG/PEJ per far arrivare la sonda fino al tratto iniziale dell’intestino, il digiuno, dove la duodopa (gel di levodopa) viene assorbita. Questa metodica è utilissima per vincere le fluttuazioni causate dall’assunzione orale della levodopa perché garantisce un costante livello di farmaco in ogni momento della giornata riducendo notevolmente i sintomi del Parkinson: Gli svantaggi di questa utilissima metodica possono essere discinesie da eccesso di farmaco, che vanno minimizzati di volta in volta, ed una possibile polineuropatia periferica per la continua presenza in circolo di dopamina nel tempo.

Stimolazione cerebrale profonda

Una specie di pacemaker del Parkinson, con cui vengono introdotti degli elettrodi nel cervello fino ai nuclei della base, i circuiti interessati nel Parkinson, ed in particolare nel nucleo subtalamico e nel globo pallido interno. A determinate frequenze questi elettrodi riescono a ripristinare i circuiti dei nuclei della base ed a ridurre i sintomi parkinsoniani. La particolarità della DBS è che durante l’intervento neurochirurgico, che può durare molte ore, la persona rimane sveglia per poter verificare il corretto posizionamento degli elettrodi, raggiunto con il miglioramento sintomatico (per es., scomparsa del tremore) che sotto anestesia non sarebbe possibile. La stimolazione cerebrale profonda permette una notevole riduzione dei farmaci anti-parkinson, ma la selezione dei soggetti operabili è molto severa e solo poche persone posso sottoporsi a questa procedura medica avanzata.

Ultrasuoni focalizzati

Per poter ‘mirare’ precisamente si utilizza la Risonanza magnetica durante la terapia con gli Ultrasuoni

Fondamentalmente questa metodica è un aggiornamento della radioterapia con Gammaknife utilizzata soprattutto in chirurgia oncologica. Fino ai circa 50 anni fa esisteva la chirurgia ablativa come terapia molto invasiva per curare il Parkinson, sostituita successivamente dalla radioterapia che però nel Parkinson non ha mai preso piede per l’evento della terapia orale dopaminergica. Attualmente sta tornando in auge una vecchia metodica, quella degli ultrasuoni, che non sono raggi ma onde acustiche ad alta frequenza. La loro particolarità è che possono essere indirizzati, focalizzati, verso un target anche molto piccolo dentro il cervello, dove producono un calore poco superiore ai 40°C ma sufficiente a ‘cuocere’ le strutture proteiche interessate dei nuclei della base ottenendo una micro-ablazione con riduzione dei sintomi. Questa metodica, guidata tramite la risonanza magnetica, trova attualmente maggiore applicazione nella cura del tremore essenziale farmaco-resistente, e rappresenta una tecnologia emergente nel Parkinson. Inoltre, ci sono studio che sperimentano gli ultrasuoni per favorire l’ingresso degli anticorpi anti-Parkinson dentro il cervello; ma di questa incredibile procedura parleremo sicuramente nei prossimi mesi.

Per la vastità del tema del trattamento medico, questa colonna del nostro Tempio necessitava di una netta sintesi, seppur divisa in due parti, ma torneremo su terapie specifiche quando erigeremo le colonne portanti, quali la genetica, ed i disturbi del sonno, del tratto gastrointestinale e del tono dell’umore.

Ma adesso preparatevi perché seguirà a breve l’importante “Colonna del Parkinson: La Famiglia”. Che dite, meriterà due o anche tre parti? Attendo i vostri suggerimenti e contributi, i vostri “mattoni” per “familiare e caregiver”.

COLONNA DEL PARKINSON: I FARMACI di Kai S. Paulus

(seguito di “STILOBATE: ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA 2“)

Un importante capitolo della gestione globale della malattia di Parkinson, di cui ci occupiamo in questo progetto “Il Tempio Greco – Le sei colonne del Parkinson”, spetta ovviamente alla terapia medica, che per la mole dell’argomento ho diviso in due parti; la prima parte tratterà i comuni farmaci che conoscete tutti (Dopamina, Dopaminoagonisti e Inibitori enzimatici) ricordando brevemente il loro utilizzo e la loro funzione. Nella seconda parte, invece, vi illustrerò le attuali possibilità per le situazioni più complicate, in cui con la tradizionale terapia orale non si riesce più a gestire i sintomi, accennando alle terapie infusionali sottocutanea della Apomorfina ed intradigiunale della Duodopa, la stimolazione cerebrale profonda, DBS (Deep Brain Stimulation), e l’ultilizzo degli ultrasuoni con la tecnologia della MRgFUS (Magnetic Resonance guided Focalized Ultra Sound). Più avanti, quando discuteremo la genetica del Parkinson si parlerà anche delle affascinanti terapie farmacologiche avanzate e quella genica.

Iniziamo il nostro viaggio, ponendo una prima colonna del nostro Tempio, con la famigerata dopamina, cioè il neurotrasmettitore la cui riduzione e/o mancanza causa i classici sintomi del Parkinson (tremore, rigidità, rallentamento, ecc.).

Quindi, nella malattia di Parkinson viene a mancare la dopamina (vedi anche Il Divertimento come fonte di Dopamina) e logica vuole che “riempendo il secchio” il sistema riprende a funzionare ed i sintomi della malattia diminuiscono. Tutto qui!

Dopo le fondamenta stiamo ponendo la prima colonna.

Fosse così facile, non saremmo qui a discuterne. Intanto, la dopamina introdotta come farmaco non arriva, o solo in minima parte, a destinazione, per cui si usa uno dei suoi precursori biochimici, la levodopa (L-dopa), che, superando la barriera ematoencefalica entra nel cervello dove raggiunge i neuroni dopaminergici, viene trasformata in dopamina disponibile per la trasmissione dell’informazione neuronale ripristinando il circuito. Questa levodopa viene introdotta nell’organismo tramite compresse o capsule (Sirio, Sinemet, Madopar, Stalevo) oppure gel (pompa della Duodopa). Tutte le persone affette da Parkinson trovano sollievo quando iniziano la terapia con levodopa, stanno decisamente meglio e spesso tornano alla loro vita abituale. Questa è la famosa “luna di miele” in cui va tutto bene ed anche il medico fa un gran figurone. Ma, come sapete benissimo, questo fortunato periodo non dura molto, forse 12-18 mesi, poi il rapace infingardo (cit. G.B.), su nemigu (cit Peppino Achene) si riprende la scena ed anche con gli interessi: gradualmente la singola dose diventa meno efficace e duratura, per cui si necessitano maggiori dosi. E qua inizia una delle più brutte cose nella terapia del Parkinson: infatti, compaiono le complicazioni della terapia: anziché migliorare, i farmaci contribuiscono a peggiorare la malattia. Incredibile ma vero! Una sfida costante per tutti (paziente, famiglia, operatori sanitari). Gli effetti negativi vanno da fluttuazioni motorie non controllabili fino ad ansia, insonnia, allucinazioni, comportamenti disinibitorie, deliri e psicosi.

Per fortuna, ci vengono in aiuto gli inibitori enzimatici (Jumex, Azilect, Aidex, Roldap, Rasabon, Xadago, Comtan, Tasmar, Ongentys), cioè farmaci che riducono la degradazione della levodopa, che pertanto rimane più a lungo in circolo, permettendo un risparmio della levodopa e minimizzando il rischio delle complicazioni sopraelencate. Ma non siamo salvi, perché non tutte queste sostanze vengono tollerate o aiutano solo parzialmente.

Tante pastiglie, capsule, compresse. Troppe?

Allora abbiamo a nostra disposizione i cosiddetti dopaminoagonisti (Mirapexin, Pramipexolo, Requip, Ropinirolo, Neupro), cioè farmaci che agiscono come se fossero dopamina. Il loro vantaggio è la preparazione a rilascio prolungato e quindi di lunga durata riducendo pertanto le fluttuazioni on-off, anche il temuto blocco post-prandiale. Il loro svantaggio sono possibili effetti collaterali che vanno da ipotensione e sonnolenza (specialmente in estate) fino ad allucinazioni, disinibizioni (gioco d’azzardo, shopping, punding, ipersessualità), allucinazioni e psicosi. Quindi anche queste sostanze, pur molto vantaggiose, vanno usate con criterio.

Nel tentativo di ridurre i blocchi motori si è costretto ad aumentare le dosi di levodopa, il che può portare ad un altro problema: le discinesie da picco dose, cioè movimenti involontari di parti del corpo associati spesso a sudorazioni ed agitazione. Per questa evenienza, si può aggiungere un farmaco antivirale, l’amantadina (Mantadan) che non comporta accentuazioni dei blocchi motori, che invece si riscontrerebbero con una riduzione della dose di levodopa.

Infine, possiamo inserire farmaci chiamati anticolinergici (Akineton, Disipal) per ridurre alcuni sintomi specifici quali tremore e scialorrea, sempre usati con cautela per possibili effetti collaterali cognitivi.

Abbiamo finito?

No. Troppi farmaci fanno male, possono interferire tra di loro, e non ci sono solo i farmaci anti-Parkinson, ma molto spesso si assumono pastiglie cardiologiche, oncologiche, internistiche, oltre ad antibiotici, antiinfiammatori ed antidolorifici (Franco Simula dicet). La parola d’ordine deve essere: ottimizzare tutte le terapie in atto per prenderne il meno possibile e per garantire complessivamente una soddisfacente qualità di vita. Cioè, sarebbe il colmo non potendo apprezzare il buon controllo dei sintomi parkinsoniani se a causa di una ipoglicemia si rischia di svenire, di una pressione troppo alta si soffre di cefalea, di una artrite si lamentano troppi dolori, oppure se a causa di una sindrome ansiosa non si riesce a dormire.

E con lo stesso spirito, in modo mirato ed efficace, vanno trattati i problemi strettamente legati al Parkinson, quali i disturbi del sonno, del tratto gastrointestinale e del tono dell’umore.

(segue con COLONNA DEL PARKINSON: TERAPIE AVANZATE)

TEMPIO GRECO: CAMBIAMENTO PROGETTO 2

da: 1.bp.blogspot,com Architettura Greca Antica

(seguito di TEMPIO GRECO: CAMBIAMENTO PROGETTO)

Vedo con piacevole sorpresa che vi state rivelando davvero ottimi architetti e grandi esperti di edilizia: stanno giungendo tanti commenti ed idee tramite questo sito ma anche con email e chiacchierate in ambulatorio, che fanno sperare in un Tempio davvero magnifico.

Per tale motivo si è reso necessario l’ampliamento del piano della nostra opera come segue:

Infine, per facilitare la consultazione di rimandi e articoli precedenti, ho inserito direttamente il link (in celeste) sul quale basta cliccare per arrivare subito (senza dover cercare nell’archivio) alla fonte citata.

Iniziamo allora subito con CREPIDOMA: ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA

E continuate a discutere e commentare per arricchire il nostro Tempio, per una nostra guida verso una dignitosa gestione globale della malattia di Parkinson.

CREPIDOMA: ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA di Kai S. Paulus

(seguito di TEMPIO GRECO: CAMBIAMENTO PROGETTO 2)

Iniziando a costruire il nostro imponente palazzo dobbiamo ovviamente partire da fondamenta ben solide, senza le quali non può reggere l’edificio. Per la mole dell’argomento ho diviso le fondamenta in Crepidoma (basamenti a gradini su cui sorge il tempio) e Stilobate (ultimo gradino del Crepidoma e su cui basano le colonne).

Quando si deve affrontare una malattia così complessa e difficile, degenerativa e progressiva, come la malattia di Parkinson, la prima cosa che viene richiesta dalla persona ammalata, ma anche dai suoi famigliari, è l’accettazione.

L’accettazione è la chiave per sopportare i disagi e tollerare i cambiamenti, e rappresenta l’unica via che può portare verso una buona gestione del Parkinson, che significa poter proseguire la propria vita dignitosamente, preservando una soddisfacente qualità di vita.

Inizialmente può sembrare impossibile “accettare l’inaccettabile”, e molte persone dopo la diagnosi si sentono disorientati, ed i cambiamenti fisici sono accompagnati da preoccupazioni, paura, si sviluppano rabbia, tristezza, ansia ed anche depressione. La prima domanda alla quale si cerca disperatamente una risposta è quella ricordata da Franco Simula, “PERCHE PROPRIO IO?” che in fin dei conti non aiuta a trovare vie d’uscita: la risposta non è scontata e spesso non la si trova, però occuparsi di questa domanda può rappresentare un inizio. E’ difficile intervenire in questa fase che ognuno/a affronterà a modo suo ed in base al proprio carattere e cultura, ma importante è di non rimanere soli e di essere gradualmente accompagnati verso la “metabolizzazione” dei cambiamenti e quindi verso l’accettazione, come abbiamo riassunto in “Accettare la malattia di Parkinson”.

Sergio Carmelita riferisce che la sua difficoltà sta nel dover affrontare lo stress quotidiano che la nuova situazione comporta. Lo stress di per sé è un fattore positivo che ci spinge a far bene ed è una fase di tensione equilibrata dallo sforzo a superarla. Lo stress ci conferisce la giusta spinta, la forza e la determinazione, che poi vengono compensati dal superamento della difficoltà. Invece, quando la difficoltà appare insormontabile, la tensione non si risolve ed anzi, accresce, e ci troviamo in uno stato di conflitto ingravescente, il cosiddetto distress, che ovviamente è un fattore negativo e può diventare patologico ed ampliare a dismisura l’originale problema e non risolvibile individualmente; da ciò scaturiscono paure, ansia e depressione. Ci si sente sconfitti, scoraggiati, apatici, e sì, pietrificati.

La malattia di Parkinson causa cambiamenti fisici che comportano disagio personale ma anche sociale: si cerca di evitare a stare con altri, ci si vergogna, come ammette Giuseppina Grina Manca. La vergogna può incidere molto nell’isolamento delle persone ammalate. E’ significativo, che questo importante aspetto di disagio venga suggerito da una “Sig.ra Parkinson” sottolineando importanti differenze di genere e diversità tra Parkinson femminile e maschile, che abbiamo già più volte trattate, vedi Parkinson: differenze di genere.

La situazione diventa difficile e mal sopportabile non solo per la persona con Parkinson ma anche per il familiare che si prende carico e quotidianamente deve consolare, incitare e motivare, ma anche riportare all’ordine, a volte ammonire. Il familiare vuole aiutare, assistere, facilitare, e per questo è continuamente a rischio di cadere nella trappola di scivolare nel ruolo di genitore, con l’alterazione dell’armonia e dell’equilibrio familiare, che inevitabilmente porta a incomprensioni, tensioni ed, appunto, stress. Il peso del familiare caregiver diventa enorme ed alla fine il sistema famiglia va in crisi: incomprensioni, nervosismo, disperazione e/o indifferenza sono il risultato; un familiare disperato, in cosiddetto ‘burnout’, sfinito, non vive bene e non può essere di aiuto per l’ammalato/a, perché necessita di aiuto egli/ella stesso/a.

Gian Paolo Frau non solo conferma le difficoltà del ‘caregiver’ familiare con tutto il peso di responsabilità e la sensazione di solitudine, e che spesso si smarrisce nella sanità sarda, ma lamenta la mancanza di supporto per le famiglie da parte delle istituzioni, in piena sintonia con Glauco Di Martino, l’autore del libro ‘IL MIRACOLO DI MARI)’

Per vivere una malattia neurodegenerativa ci vuole coraggio, tanto coraggio. Antonello Soro è stato inizialmente preso da “tristezza, malinconia e tremenda paura del futuro”, sensazioni che paralizzano e quasi non consentono di trovare soluzioni.

(segue con STILOBATE: ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA 2)

STILOBATE: ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA 2 di Kai S. Paulus

(seguito di CREPIDOMA: ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA)

“L’accettazione della malattia è molto difficile ed in molti casi ricusata”, aggiunge il nostro G.B. precisando che le difficoltà aumentano con il passare del tempo aggravando ulteriormente la difficilissima impresa. Infatti, compiere il faticoso percorso di accettazione, diciamo come esempio, di un tremore, si spende tantissimo in termini di risorse psicologiche e personali; poi, appena riusciti nell’impresa ed abituati a malapena al tremore, ecco che già si presenta il prossimo ostacolo in forma di rigidità, freezing oppure rallentamento, e si deve ricominciare il lavoro daccapo. Questo continuo dover ricominciare logora tantissimo, e G.B. avverte “sapendo e sentendo dentro l’anima il rapace rimane a galleggiare nel dormiveglia del quotidiano, senza soluzione di continuità”.

Franco Simula concorda con quanto detto sinora ed aggiunge un elemento da non trascurare, le comorbidità, cioè spesso non si deve lottare solo col ‘rapace infingardo’ (cit. G.B.), ma anche con altre patologie (diabete, ipertensione, patologie ortopediche, ecc.) che altro non fanno che aggravare ulteriormente disagi e disabilità. Per non parlare dei disastri causati dal covid-19 con lockdown, isolamento, interruzione delle prestazioni assistenziali e marcata debolezza anche mesi dopo aver riscontrato il covid, come raccontato in (Il bersaglio mancato ), (Parkinson e covid-19) e (Parkinson e resilienza covid-19).

L’accettazione della malattia promuove la motivazione e predispone alla volontà di ‘lottare contro su nemigu” (Peppino Achene). La battaglia potrà essere vinta solo se riusciamo ad attenerci alle precise indicazioni architettoniche del Tempio, che, tradotto in termini pratici, significa seguire certe linee guida con una buona dose di disciplina, cioè la consapevolezza della propria condizione e quindi la determinazione a voler cambiare il decorso della malattia e proseguire la propria vita familiare e sociale. Se riusciamo in questo, e soprattutto se riusciamo a non perdere di vista la nostra vita ed i nostri affetti, e non ci facciamo dominare dai pensieri e preoccupazioni, allora abbiamo creato buone basi per affrontare tutte le altre problematiche. Questo vale ovviamente per chi ha appena ricevuto la diagnosi o comunque sta ancora all’inizio della ‘battaglia’. Ma anche chi è più avanti con l’età e con la malattia, dovrebbe cercare di vivere con motivazione, conscio dei limiti ma anche delle proprie possibilità, potendosi ancora rendere utile, in famiglia come nonna/nonno, e nella società aiutando e motivando i più giovani (di malattia) con la propria storia e la propria esperienza.

Ed allora, G.B. propone, per evitare in tutti i modi l’isolamento, l’anticamera della depressione, di affidarsi alla ricerca scientifica.

Antonello Soro trova la soluzione e chiama “Dora ed il Frank, chiedo una canzone al nostro DJ” [Fabrizio Sanna], ‘cazzeggia’ sulla chat “perché la vita è bella, avere amici è bello e far parte della Family Park è bellissimo e, nonostante il Parkinson, il mio polso pulsa ed il mio cuore batte.”

Dora Corveddu aggiunge tre ottimi ‘mattoni’: un supporto psicologico per ammalato/a e familiare, maggiore coinvolgimento dei ‘caregiver, e maggiore informazione su malattia e terapie, e concorda con Antonello e Franco sull’importanza delle attività associative. E tutti si trovano pienamente d’accordo che l’unica via può essere solo l’accettazione, cioè affrontare attivamente le difficoltà. Franco Simula, in particolare, sottolinea che “piangere su se stessi genera pianto e depressione cioè non fa che accelerare la fine”, e vede nella volontà di ognuno l’elemento essenziale della gestione della malattia.

Porre queste indispensabili fondamenta del nostro Tempio dorico non è per niente scontato e per alcune persone può sembrare impossibile; in questi casi è consigliabile un supporto psicologico che aiuti nella accettazione. Mi raccomando, l’accettazione della malattia è il passo più importante, più delicato e forse anche quello più difficile, però, una volta compiuto questo primo passo cruciale, quelli successivi diventeranno comprensibili e superabili.

In questo sito si trovano molte storie e testimonianze di donne e uomini affette da Parkinson e dei loro famigliari, veri eroi, che non posso citare tutti ma che vale la pena di leggere spulciando ogni tanto il nostro archivio mese per mese, magari iniziando con (Custa est s’istoria de Peppino Achene) e (Profumo di Gelsomino – di Nicoletta Onida) per arrivare infine a (Il mio Parkinson – testo di G. B.) e (Il mio Parkinson – tra realtà e ironia. testo di Franco Simula). Vi dico che la lettura di questi, come i tanti altri contenuti in questo nostro sito, fanno riflettere e forse saranno di conforto e di aiuto per tanti; scritti teneri ed emozionanti, incoraggianti. A me hanno aiutato ad imparare il mestiere.

(segue con COLONNA DEL PARKINSON: I FARMACI) E mi raccomando, continuate a commentare e suggerire idee e quesiti; per il nostro Tempio ci vogliono ancora tantissimi mattoni.

Opera “Il Tempio Greco – Le sei colonne del Parkinson“.

Sinora pubblicati:

LE SEI COLONNE DEL PARKINSON

TEMPIO GRECO: CAMBIAMENTO PROGETTO

TEMPIO GRECO: CAMBIAMENTO PROGETTO 2

CREPIDOMA: ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA

STILOBATE: ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA 2

PET THERAPY E CAREGIVER AD ALGHERO di Kai S. Paulus

Ieri, sabato 29 ottobre 2022, si è tenuto in una soleggiata Alghero un convegno emozionante sul tema della “PET Therapy e Caregiver” nella sala conferenze Lo Quarter, che alla nostra Parkinson Sassari è già familiare per due nostre memorabili conferenze sulla riabilitazione non convenzionale [QUEL FANTASTICO INCONTRO AD ALGHERO] nel maggio ’17, e sui disagi della donna con Parkinson [La Signora Parkinson] nel settembre ’19, e quindi c’erano tutti i presupposti per un nuovo incontro che lascia il segno, questa volta organizzato dall’Associazione Parkinson Alghero con Cecilia Cuccureddu e Marco Balbina insieme alla consigliera comunale di Sassari Patrizia Zallu che poi ha moderato la ricchissima mattinata.

Dopo i saluti delle autorità, la pedagogista Anna Maria Giulia Fozzi ci ha raccontato, con il suo inconfondibile stile divertente, l’utilizzo degli emotional pets (peluche robotizzati), essenziali quando le località o il grado di disabilità non permettono un animale vero.

Francesca Soggiu, del Progetto Serena Onlus APS, ha spiegato il difficile percorso di educazione e preparazione di cani molecolari impiegati nei pazienti diabetici, quelli affetti da morbo di Batten, ed i recenti ‘screendog’ impiegati nel triage del covid-19.

La Prof. Raffaela Cocco del dipartimento di Medicina Veterinaria, esperta in comportamento e IAA (Interventi Assistiti con Animali), ha illustrato, tramite una serie di video, alcuni momenti di educazione di cani caregiver, e la psicologa e referente di intervento IAA, Antonella Sircana, ha parlato degli interventi assistiti con gli animali, dell’importanza dell’èquipe e dell’importanza di prendersi cura dei caregiver per poter avere una relazione che cura.

Sono seguite tante testimonianze, tra cui Angelina Sassu, vicepresidente dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, accompagnata dalla giovane Sara Cocciu, insieme ai loro cani Rose e Faite. Hanno preso la parola anche Cinzia Madeddu, presidente dell’associazione Atto d’Amore di Cagliari e Patrizia Prisco con il suo cane Kent. Non potevano mancare in questa straordinaria mattinata i volontari della associazione culturale Angedras Eventi che hanno collaborato all’organizzazione dell’evento.

da sinistra: Marco Balbina, Patrizia Zallu, Antonella Sircana, Raffaela Cocco.

Un ulteriore momento molto emozionale è stata la presenza di Fabrizio Pinna con la madre Francesca Cavassa ed il cane Kira, venuti da Olbia, campioni d’Italia di para-agility (e terzi al campionato mondiale!) nel 2019.

Per la cronaca, erano presenti in sala anche rappresentanti della Associazione Parkinson Nuoro, il nostro ‘fac totum Antonello Soro, e l’esperta di movimento e danzaterapia Annalisa Mambrini.

Michele Pais, Mario Conoci e Gianfranco Ganau alle prese con un ‘emotional pet’.

Infine, le autorità presenti a questo straordinario evento erano davvero tante, tra cui il Sindaco di Alghero Mario Conoci, il presidente del Consiglio Regionale Michele Pais, il presidente del Consiglio Comunale di Sassari Maurilio Murru, on. Desirè Manca, sen. Ettore Licheri e on. Gianfranco Ganau, e tutti d’accordo di intervenire con poche parole per rispetto di fronte agli eroi in sala.

Complimenti a Patrizia Zallu, Cecilia Cuccureddu e Marco Balbina: avete organizzato un evento di cui si parlerà ancora a lungo.

Alcuni dei protagonisti con al centro il campione d’Italia, Fabrizio Pinna, affiancato da, in prima fila a sinistra Francesca Soggiu, ed a destra, Patrizia Zallu.

Cosa aggiungere? Anch’io non avevo parole davanti a tanto coraggio, umiltà e volontà. Già qualche anno fa avevamo accennato all’aiuto degli animali per le persone affette da Parkinson (vi ricordate il barbagianni Lollo?), ma penso che dovremo approfondire la tematica al più presto possibile visti i molteplici utilizzi e benefici.

Ettore Licheri insieme ai campioni d’Italia, Fabrizio Pinna e Kira.

1943 E DINTORNI – Testo di Egle Farris

Lei apparve sul fondo del lungo corridoio ………..
Capelli biondi , guance rosate leggermente umide , abito di pizzo blu , si tratteneva dal correre e passava tra uno stuolo di cugine, cognate, nonne, fratelli e sorelle che indietreggiavano, lasciandole lo spazio per raggiungere la ” camera buona” . Allora si faceva così …..La madre la invitò ad entrare e alla sua muta domanda rispose che era stata chiesta in sposa . Lei non disse niente , quattro occhi si incontrarono e …fu un amore travolgente per sempre !!!

Bionda e flessuosa , lei era la più bella ragazza del paese. Lui, un attraente sottufficiale di aviazione, destinato a fare carriera, comandava il nascosto e strategico aeroporto militare di Zeppara ( Villacidro ). Ma quando, nel 1943, gli alleati riuscirono ad individuarlo lo bombardarono per giorni e giorni e loro, che abitavano lì, persero ogni e tutte le cose più care, feriti e sperduti. Ma vivi.

E un giorno, come a sfidare il destino, si rivestirono di altri abiti, si stamparono sul viso degli occhi ancora smarriti e un lontano sorriso e posarono per questa foto. L’unica rimasta del loro matrimonio, perché quello fu il giorno del loro matrimonio, quello fu il giorno che vollero, ostinatamente e con caparbietà, ricordare come quello del loro matrimonio, sino a quando se ne andarono, i miei bellissimi, magnifici, innamoratissimi genitori.

Una signora col rossetto
Egle Farris