Volare si Può, Sognare si Deve!

Il mio Parkinson – Testo di G.B.

Cogliendo l’invito del nostro eclettico webmaster,  mi accodo a quanti vorranno scrivere sull’argomento.

Per prima cosa  faccio  i complimenti a Franco per la dettagliata esposizione sul Mr. Park, raccontata col  suo inimitabile stile ironico e al contempo ricco di pregevoli  spunti diagnostici, sui quotidiani rovelli  che affliggono,  come una “Mano Nera” (purtroppo anche nella notte ), i parkinsoniani  in genere.

Il racconto  esprime con crudezza una realtà fatta di sofferenze  continue , di una condizione  fisica precaria che degenera progressivamente, con la sola prospettiva, di assumere, ininterrottamente,  una notevole  quantità di pillole per addomesticare i disordini neurovegetativi  che il “malvagio” ci dispensa .

Per quanto mi riguarda , ho già descritto,  alcuni anni addietro , la mia esperienza di “esordiente Parkinsoniano”, ma a beneficio di quanti non lo avessero letto, visto che benevolmente vengo alle volte citato, lo ripropongo al netto dell’aggiornamento attuale, fatto  dei progressivi piccoli peggioramenti, (ben descritti da Franco), comunque  accettati, ma senza mai abbassare la guardia, ultimo baluardo da contrapporre all’infido morbo.

Prima che potessi farne la conoscenza diretta….. il morbo di Parkinson per me era solo un termine nozionistico, remoto, non mi apparteneva, sapevo che si trattava di un disturbo neurologico a carico dei muscoli che per mancanza del giusto apporto di dopamina ne riduceva la normale funzione biologica, che si traduceva in un involontario tremore e irrigidimento degli arti, ma con una adeguata terapia , le funzioni tornavano normali e la vita riprendeva a scorrere sul binario naturale.

Ritenevo che ammalarsi di Parkinson non fosse un problema, rientrava nel “gioco “delle probabilità, e in caso…. tutto si poteva risolvere con un atteggiamento positivo e dinamico; ma la realtà purtroppo è ben diversa e va tenuta nella dovuta considerazione.

I primi sintomi, subdoli e perfettamente inconsci, si sono manifestati alcuni anni prima della diagnosi, il mio viso perdeva progressivamente la mimica facciale, riducendo la mia espressione a una fissità involontaria, tanto che non sorridevo quasi più (per quanto mia moglie mi esortasse a farlo); il mio viso assumeva nel tempo un aspetto impenetrabile come un giocatore di poker, scambiato dai più , mio malgrado, come protervia supponenza. Successivamente si sono aggiunti l’irrigidimento della colonna e una postura anomala del braccio sinistro che non aveva più il movimento simmetrico e ciondolante che accompagna nel camminare la gamba controlaterale .

L’ortopedico di turno non ritenne le disfunzioni elencate sintomo di particolari patologie, mi prescrisse degli antinfiammatori e delle sedute di fisioterapia riabilitativa , purtroppo senza nessun esito migliorativo; infatti a distanza di alcuni mesi mi ritrovai con gli stessi problemi aggravati da una progressiva perdita di sensibilità della mano sinistra che diventava “pigra” e non rispondeva alle più elementari funzioni quotidiane (vestirmi, lavarmi il viso , ravviarmi i capelli) tutto mi era difficile e macchinoso e mi rendeva irritato e privo di alternative.

Decisi di consultare un neurologo, che dopo alcune visite e esami diagnostici mi prese in disparte e mi comunicò la “sentenza”…… MORBO DI PARKINSON GIOVANILE.

Tale condizione, che mi collocava inesorabilmente nel novero dei parkinsoniani, per quanto possa sembrare strano , nel mio caso non ebbe al momento nessun effetto deprimente; nel periodo di attesa del consulto rivelatore, si era prodotto in me , a livello mentale, una sorta di salvacondotto, più semplicemente, dal mio subconscio si era affacciato un timido ma pervicace processo di sfida a qual si voglia verdetto.

Dopo tutto, mi dicevo …..una “pastiglietta” al giorno non era una tragedia, ma soprattutto confidavo nella grande capacità del nostro cervello di autoproteggersi, ripristinando quelle cellule che per inspiegabile mutazione avevano deciso di non fare più il proprio dovere seminando guai; pensavo che la forza cerebrale , indiscussa, avesse la meglio sul vigliacco Parkinson, un po’ come accade alle lucertoline che hanno perso traumaticamente la loro coda e nel giro di qualche settimana se la ritrovano perfettamente rigenerata, nuova, più bella della precedente.

Questa solida convinzione mi accompagnava nelle mie giornate e la convivenza quotidiana con Mr. Parkinson era solo formale, avevo il pieno controllo della situazione, il mio lavoro procedeva come prima e i problemi iniziali del mal funzionamento della “macchina” erano stati ridotti alla ragione, non offendevano, si erano come placati.

Ma la costanza di Mr. Parkinson è inesorabile, un rapace infingardo appollaiato sul trespolo della coscienza, pronto a ghermirmi proditoriamente non appena avessi abbassato la guardia.

Le prime avvisaglie che questo artiglio luciferino si era rimesso in moto, si manifestarono in un leggero processo di rallentamento mnemonico con una irritabilità accentuata che mi rendeva poco propenso al dialogo con gli altri e una spossatezza che limitava la mia operatività quotidiana condizionando i rapporti interpersonali e minando le mie prime convinzioni.

Il MALE OSCURO ricominciava la sua opera demolitrice insinuandosi nelle remote pieghe dei miei pensieri, stravolgendone il flusso naturale e ordinato; era come sentire una muta di cani latranti pronta ad affondare i denti digrignanti e lacerare le ultime residue forze che mi rimanevano.

Dovevo assolutamente trovare un rimedio e, dovevo trovarlo necessariamente fuori dal mio isolamento, un aiuto esterno, pensai, avrebbe dovuto giovarmi e riportarmi una serenità che cominciava a vacillare.

Così, forzando la mia abituale riservatezza, dietro il consiglio del medico curante, mi sono iscritto all’Associazione Parkinson Sassari e questo punto e cominciata la mia frequentazione con gli altri associati che nel tempo si è rivelata salutare e rigeneratrice.

Per dovere di verità, devo dire che il primo approccio non e stato proprio ciò che mi aspettavo, infatti il primo giorno mi sono ritrovato in una palestra (fredda) assieme ad altre persone perfettamente anonime, di loro non conoscevo nemmeno il nome , perfetti sconosciuti che sapevo essere dei parkinsoniani come me, che riflettevano come uno specchio il mio stesso disagio motorio , in certi casi amplificato nei diversi stadi del morbo.

Però come ho avuto modo di dire in precedenza il tempo ha dato ragione alle mie aspettative, fornendomi quell’aiuto che contribuisce a rafforzare i rapporti e consolidare le rispettive conoscenze.

Nel tempo mi sono lasciato andare alle benefiche sollecitazioni di una bravissima fisioterapista (Pinuccia Sanna) che nella sua specificità ha migliorato il mio tono muscolare e pungolato benevolmente la reattività necessaria a contrastare il disturbo.

Questo,  associato  a tutte le altre attività socio ludico/terapeutiche  che svolgiamo nell’Associazione Parkinson Sassari, contribuisce a tenere al guinzaglio il già citato “rapace….” e sopratutto intrattenere rapporti sociali, diventati vere amicizie , con tutto il nostro splendido gruppo di casa Park.

AD MAIORA SEMPER

GEMINIANO

4 Commenti

  1. g.b.

    Carissimo Kai, voglio rassicurarla….il mio benevolo “distinguo” era solo un modo di schermirsi, sentirsi considerati Eroi e Maestri , un po mi ha imbarazzato , ma se questa “dimensione” parkinsoniana diventa un modello da emulare, mi trova pienamente d’accordo.
    Ha ragione, il nostro sito è veramente un’inestimabile tesoro, e frequentarlo, dispensa proprio come dice lei, gioie, sentimenti gratificazioni ,poesia e divertimento, arricchito quotidianamente da uno scambio continuo di commenti.
    Non Sia triste… gli Eroi scelgono sempre di combattere per vincere le battaglie.

    Rispondi
  2. g.b.

    No, carissimo dottor Paulus, non “eroi” …. perchè non abbiamo scelto di esserlo, forse “maestri”, ma di perseveranza nell’ accettazione pervicace di un disagio estremo , che vive in noi per non farci vivere, responsabile di un registro di comportamenti mai liberi, delegati sempre a ricorsi terapeutici.
    L’unico conforto, rimane nella sua e nella nostra speranza, che queste testimonianze parkinsoniane, possano essere d’aiuto nella stesura di futuri protocolli clinico-terapeutici.
    Grazie del suo apprezzamento, anche perché ritengo come del resto lei, che per tenere al “guinzaglio” l’odiato Mr. Park sia giusto considerare la “voce” del diretto interessato. (Franco Simula docet – convegno nov. 2017)

    Rispondi
    1. Kai Paulus

      Cerco di spiegarmi meglio:
      – Maestri, sì anche della perseveranza nell’accettazione, ma soprattutto della profonda conoscenza dei disagi vissuti quotidianamente e quindi tramandabili.
      Il silenzio era veramente imbarazzante quando Franco Simula salì in cattedra davanti ad una platea stracolma di professori, dottori e specialisti. Siete voi a poter raccontare il Parkinson vissuto, reale, quotidiano; il resto è teoria.
      – Eroi, sì, per me siete autentici eroi, che combattono quotidianamente “su nemigu” (cit. Peppino Achene). Costretti dal rapace infingardo a dover scegliere, il “disagio estremo” si può affrontare o di petto, con azione, coraggio e speranza, come fanno gli Eroi, fiduciosi che è l’unico modo per vincere la battaglia, oppure si può fuggire, ed arrendersi, lasciare il campo al nemico che avanzerà implacabilmente.
      In questo discorso non bisogna dimenticare che molti devono combattere altre battaglie contemporaneamente, ed infine per tutti noi esiste un altro rapace infingardo, l’età, e c’è il rischio di confondere disagi di natura diversa (vista, udito, equilibrio, forza, memoria, dolori articolari, ecc.). Ma la ricetta universale per tutta la durata della nostra vita è sempre la stessa: saper vivere.
      Carissimo Geminiano, guardi questo sito pieno della vostra saggezza e della vostra esperienza nella guerra contro su nemigu, contro il rapace infingardo. Un sito pieno di poesia, di canti e balli, di teatro, di arte, di incontri ed imprese memorabili, momenti di gioia e di difficoltà, di divertimento e di riflessione.
      Un sito, me lo lasci dire, di Maestri e di Eroi.

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  3. Kai Paulus

    Eccola, il “Rapace infingardo appollaiato sul trespolo della coscienza”, la storica definizione del Parkinson di G.B., espressione romantica di una violenza inaudita.
    Rileggendo questa testimonianza, carissimo Geminiano, mi emoziono tanto, sia per la descrizione precisa, sia per le sfaccettature del disagio psichico.
    Allo stesso tempo, leggendo questo “Il mio Parkinson” di G.B., come quello di Franco Simula pubblicato appena ieri, e così le precedenti esperienze di Nicoletta, Salvatore, Peppino, Piero e Paolo, divento molto triste.
    Una tristezza che vorrei vincere, ed ogni giorno ci provo, ma non ci riesco.
    Per me voi siete Eroi, Maestri.
    Domani ci proverò di nuovo.

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