Volare si Può, Sognare si Deve!

Autore archivio: assoparkss

Lettera congiunta dei presidenti delle associazioni Parkinson della Sardegna


Siamo i presidenti delle associazioni Parkinson della Sardegna: abbiamo la grande responsabilità di rappresentare le esigenze dei numerosi malati nell’ambito del nostro territorio, evidenziando che la nostra è una patologia cronica, neurodegenerativa ed invalidante.
Attraverso la Vostra Redazione, desideriamo formulare un nuovo e sentito appello alle diverse realtà politiche e ai responsabili della sanità regionale, affinché prestino maggiore attenzione alle disabilità e pongano rimedio ai disagi della comunità dei malati di patologie neurodegenerative, portando a compimento l’approvazione del PNC (Piano Nazionale Cronicità).

Tale piano, in notevole ritardo attuativo nella nostra regione, permetterebbe, se realizzato, di ridurre le evidenti disuguaglianze nell’accesso alle cure e assicurerebbe parità di assistenza, mediante l’integrazione di tutti quegli interventi socio-sanitari volti al miglioramento del quadro clinico. 

All’interno del PNC sono previsti i PDTA, (percorsi diagnostici terapeutici assistenziali) che permetterebbero agli operatori sanitari e ai pazienti di organizzare in maniera individualizzata le modalità assistenziali, includendo tutti gli interventi multiprofessionali e multidisciplinari necessari al miglioramento della qualità della vita degli assistiti, e permetterebbero inoltre una migliore e più efficiente distribuzione delle risorse economiche e un più efficace sostegno alle famiglie. 

Pertanto, chiediamo che vengano costituite su tutto il territorio regionale unità polifunzionali e multiprofessionali per dare pronta e adeguata assistenza alle persone colpite dalla patologia e ai loro familiari.

Firmato:
Antonello Congiu, Cagliari
Mariagrazia Mortara, Nuoro
Roberto Ledda, Carbonia
Marco Balbina, Alghero
Franco Simula, Sassari


Il ritorno di Moloch 19 – Testo di G.B.


Ti avevo dimenticato odiato Moloch.

Confinato negli anfratti  della memoria

sei tornato più nefasto che prima.

Questa notte hai bussato ai miei sogni

turbandomi  famelico  nel sonno.

Voli nel cielo livido di umori  e

irridente è il tuo stridulo verso.

Riprendi il rito sanguinoso da

immondo rapace che sei,  e travolgi,

privando  degli  affetti i rimasti.

Con frullio d’ali silente

spieghi al vento il malefico contagio

per godere del male che diffondi.

Nemesi bifronte  in sorte a mortali

che sorteggiati sul banco del giudizio,

rivolgono al Signore una preghiera.

Vorace ghermitore di uomini,

come vorrei sottrarti ai mie sogni,

 ma  ora  da sveglio ti vedo …..

e allora sgomento mi taccio !!

g.b.


Nonna Manghini – Testo di Egle Farris


Oggi la mia amata metà ha preparato le mezze maniche al pomodoro …..
E il ricordo è tornato vivissimo e presente dopo più di mezzo secolo.
Nonna Manghini lavorava con una mano e mezza. L’altra mezza che le restava era sempre impegnata in “unu pittigu ‘e tabaccu “.
Perchè nonna era una delle ultime fra le donne del suo tempo che tabaccava. Rammento le sue due tabacchiere con il ” Sun di Spagna” e quel famoso rumore, tipo “clic clac”. Una tabacchiera che ricordo, forse, di corno con un tappo di consunto sughero e che appariva e spariva con gesti di maestria e magia da una tasca di quella gonna quasi lunga con la larga arricciatura, di colore sempre scuro a minuscoli fiorellini bianchi.
Nonna Manghini non possedeva grandi cose,ma teneva un bel comò, di quelli una chiave e quattro cassetti. Nella sua stanza era a destra, entrando, ed il primo cassetto era la grotta di Alì Babà per noi nipoti. Intanto le ostie. Perchè al tempo i farmaci, quasi sempre in polvere, venivano avvolti in un’ostia a formare i famosi, come diceva lei, “cascè” . Ma a noi piacevano solo le ostie , per l’appunto e le rubavamo in gran quantità, nascondendoci da qualche parte per sgranocchiarle. E quando se ne accorgeva ,noi eravamo belli che spariti ……
E poi quel barattolo di vetro pieno di polverina marrone, che altro non era che le spore di un fungo delle querce, la vescia, che era la panacea delle sbucciature delle ginocchia. Ci veniva elargita come polvere magica che faceva scomparire tutte le “bue” in un lampo di tempo, ma in effetti non aveva altra funzione che asciugare un pò di sangue. Meno male che la natura che protegge i bambini aveva disposto per noi miliardi di anticorpi ,se no quella polverina ci avrebbe spedito all’altro mondo per fare, come si diceva allora, la coroncina di angeli alla Madonna …….
E le mezze maniche ? Che c’entrano, vi state chiedendo …
Calma, ci arrivo …………
Le narici penso le avesse paralizzate, tipo gli odierni cocainomani , non doveva più sentire odori o profumi, olezzava sempre e solo di tabacco. E fu così che una volta, non avevo più di otto-nove anni, mia madre partì e lei, nonna, venne un giorno ad aiutare il figlio, mio padre, e preparare il pranzo .
E facemmo tutti e tre , babbo, Laerte ed io una rigorosissima giornata di dieta. Tutto sapeva di tabacco, ma il peggio furono le mezze maniche con “sa bagna “, che non era rossa come i pomodori di allora, ma aveva un bel color castagna che ci fece rabbrividire . E rimasero tutte tutte lì quelle mezze maniche , desolatamente abbandonate col loro sugo marroncino nel piatto, con la scusa che non avevamo fame ……
Una signora col rossetto                                                         Egle Farris


 

Luisa alla Cappelleria Premoli


…..Dopo innumerevoli tentativi andati a vuoto, una domenica di dicembre alle ore 8:30 Luisa apre gli occhi senza lamentarsi di alcun dolore, dopo alcuni passi un po incerti, un salutino appena accennato da un gesto con la mano, si avvicina a me con l’intenzione di farsi coccolare e in quel momento mi comunica che quella era la giornata ideale per andare a trovare Stefania….. Le preparo la colazione e dopo circa un’ora ancora era seduta che le mancava da bere la spremuta d’arancia…..sono le 10:00 e finalmente é pronta per entrare in bagno, ma, fra un paio di stoviglie da sistemare in lavastoviglie, far le coccole a Peter il barboncino, solo alle 10:30 prende possesso del bagno. Io l’ho lasciata tranquilla nelle sue faccende e mi sono dedicato all’aggiornamento del sito della nostra Associazione, quando mi siedo al computer perdo la cognizione del tempo e intorno alle 12:00 mi alzo dalla sedia e vado a verificare a che punto é la preparazione di Luisa, come mi vede mi chiede: “sei pronto”? Mi scappa da ridere perché io ero già pronto dalle 7:30, mi mancava da infilarmi il giaccone e uscire di casa, anche Peter non vedeva l’ora di uscire, Luisa mi dice che le manca di mettere un po di trucco ed anche lei sarebbe stata pronta, ma alla luce dei fatti reali, mi sento in dovere di ricordarle che mezzogiorno é già passato da un po e che ci saremo ritrovati al centro di Sassari probabilmente per le 13:00, ha fatto finta di non sentirmi ed ha continuato nel suo intento, cerco di essere paziente e mi siedo sul divano del salone ad ascoltare “La marcia al supplizio di Berliotz”. Sento che mi chiama per chiedermi se ho visto i sui occhiali (quali?) il primo paio che trovo glielo avvicino e per mia fortuna ho azzeccato….. Sono le 12:45 e mancano solo le scarpe ed il suo cappotto, tiro un respiro di sollievo ma solo per metà perché lei mi chiede: “secondo te che borsa uso”? Faccio l’indifferente e le rispondo che può usare la stessa borsa del giorno precedente, ma non é così semplice perché lei aveva già deciso che non sarebbe stata la stessa borsa del giorno prima; la vedo che armeggia e trasferisce parte del contenuto nella borsa designata…..Ho già aperto la porta di ingresso e siamo pronti per uscire io ho indossato la mascherina e Luisa no!…..ora che abbiamo tutto in regola non ci resta che chiuderci la porta dietro le spalle ed andare a prendere la macchina. Non c’é traffico per cui in un tempo breve arriviamo di fronte al teatro Verdi dove troviamo un parcheggio, siamo fortunati e vicini alla cappelleria. Nel periodo natalizio i negozi di Via Luzzatti sono quasi tutti aperti e davanti al negozio di Stefania ci sono due persone che aspettano il loro turno, Luisa coglie l’opportunità di allontanarsi per vedere le vetrine degli altri negozi e si intrattiene a chiacchierare con la titolare di un negozio che conosceva da tempo…….intanto la fila si riduce ed i prossimi ad entrare dovremmo essere noi, ma quando è arrivato il nostro turno Luisa non era più in vista e quindi sono stato costretto a cedere il posto ad un’altra persona dietro di me……chiamo Luisa al telefono ma non risponde, fra me e me penso che dovrò cedere il posto anche ad l’altra persona che era in coda dietro di me……così é stato perché Luisa non era visibile. La voglia di andare via é stata grande, ma eccola che compare giusto in tempo perché, chi ci ha preceduto, stava andando via. Finalmente siamo all’interno della cappelleria, Stefania mi saluta e io le presento Luisa e di li a poco iniziano le misurazioni e la scelta del modello più adatto; questo no, quest’altro nemmeno, quest’altro é bello ma non mi piace il colore dice Luisa, Stefania si fa in quattro per mostrarle quanto di meglio ha…… io nel frattempo faccio una dovuta considerazione: oggi no, ma nel caso dovessi acquistare un cappello per me, saprei cosa scegliere, farei molto veloce….. Dopo una mezz’ora abbondate ed un cumulo di cappelli multicolori sui tavoli, Luisa si sofferma su due modelli molto adeguati al suo fisico minuscolo e alla sua personalità; una cuffia molto carina di colore grigio con un bel fiore in seta dello stesso colore e l’altro che rassomiglia ad una papalina rosso ciliegia con un bordino nero che può piegare verso l’alto e non sembra più una papalina. La scelta dei due si é protratta per un bel po, ma poi alla fine la scelta é caduta sul cappellino rosso nero, esattamente quello della fotografia e Stefania finalmente ha potuto tirare un sospiro di sollievo……Anche questa volta penso che sia veramente difficile fare un bel regalo alla propria moglie, più di ogni altra cosa se a sceglierlo é proprio lei…. Gian Paolo Frau

Gli Auguri del Presidente

Oggi 31 Dicembre 2020 sento il dovere ma soprattutto il piacere di formulare all’Associazione Parkinson Sassari, i più calorosi e intensi auguri di un diverso e migliore 2021! E’ una manifestazione spontanea e liberatoria liquidare il drammatico e tristemente famoso 2020 per i morti che ha lasciato sul campo, per i gravi danni che ha procurato ai vivi, per le macerie immateriali che ha procurato a tutti. Nonostante questo innegabile disastro azzardo un “improponibile paradosso”: il 2020 per l’Associazione è stato uno degli anni più fecondi di questi ultimi cinque anni, almeno sul piano istituzionale. Citerò le realizzazioni più significative: la conferma dell’ambulatorio per i disordini del movimento; la stipula di un protocollo d’intesa con l’Università degli Studi di Sassari a cui sono collegate tre tesi di laurea discusse in teleconferenza; l’individuazione di uno spazio adeguato allo svolgimento delle nostre attività. E’ stato un anno nel quale abbiamo ricevuto alcune inaspettate e generose donazioni, l’ultima delle quali di cinquemila euro: anonima. Agli anonimi magnanimi donatori e a tutti coloro che, con offerte diversificate, hanno considerato l’accoglienza e la solidarietà che anima il nostro operare vanno i nostri più vivi ringraziamenti: Sono pervenute offerte da MyAngelwin e Luisanna Sanna. Inoltre, ringraziamo: il dott. Paulus, ideatore ed ispiratore oltre che sostenitore della nostra associazione e animatore instancabile del sito; il Direttivo, che ha operato con impegno e abnegazione nello svolgimento delle nostre attività; Gian Paolo Frau, nostro insostituibile webmaster, che con puntualità e precisione cura il nostro sito e ci ha fatto conoscere in tutto il mondo; Pinuccia Sanna e Annalisa Mambrini, che in questi anni hanno garantito con abnegazione e passione lo svolgimento delle attività di fisioterapia e danza; Anna Iattarelli e Paolo Marogna per la costanza con cui si occupano degli aspetti contabili della nostra associazione; Fabrizio Sanna, il nostro splendido e generoso maestro di canto, che in questo annus horribilis è riuscito a rallegrare le nostre giornate; Laura Piga, sempre pronta a proporre vulcaniche iniziative; Le Quattro moschettiere: Dora, Laura, Rita, Elenia, che oltre a partecipare e vincere concorsi pubblici, generosamente hanno devoluto i premi vinti all’associazione. Un pensiero affettuoso a Teresa Soro, con cui ci piacerebbe continuare a fare teatro divertendoci. Grazie anche ai giornalisti che ci hanno sostenuto facendoci conoscere da un pubblico più ampio.

Buon Anno a tutti

Franco Simula

Lettera aperta della Vice Presidente Dora Corveddu


Carissimi amici, questo anno, che volge al termine, ci ha fatto vivere mesi di grandi difficoltà ed incertezza, ci ha fatto, però, anche dono di grandi gesti di solidarietà e di grande stima ed affetto.
Tutti abbiamo visto e seguito la raccolta fondi da parte di Myangelwin, che non solo ci ha dato contributi economici, ma e soprattutto, ci ha fatto conoscere persone straordinarie, ricche di umanità e bellezza interiore. A loro rivolgiamo la nostra gratitudine ed il nostro affetto sincero.
Il nostro affettuoso grazie va, come ogni anno, anche a Laura Piga e Fabrizio Sanna che seguono la nostra Associazione costantemente, sia con sostegni economici, sia con le loro proposte ed iniziative sempre costruttive ed illuminanti.
Ancora… le quattro moschettiere, Rita, Laura, Dora ed Elenia, hanno donato generosamente 2000 euro, frutto della vittoria col 2° premio nazionale Think Hack Restart conquistata a luglio col progetto presentato a Cagliari e finanziato da Banco di Sardegna e Fondazione di Sardegna.
Ringraziamo con affetto e simpatia anche la signora Luisanna Sanna che ci ha fatto una generosa donazione in occasione del Natale.
Ma le sorprese non sono finite: pochi giorni fa una o più persone di grande cuore e generosità hanno compiuto un gesto straordinario a beneficio della nostra Parkinson Sassari: ci siamo ritrovati una donazione di ben 5000 euro sul nostro conto corrente bancario.
Ciò che ci ha maggiormente colpito, oltre alla somma veramente cospicua, è la volontà, del o dei donatori, di mantenere l’anonimato.
Si dice che il bene si fa in silenzio, senza pubblicità ed i nostri benefattori ci sono riusciti. Siamo certi che essi ben conoscono il lavoro che si fa all’interno del nostro gruppo, che è fatto di accoglienza, solidarietà ed empatia, oltre, naturalmente, alle attività prettamente riabilitative.
Vogliamo perciò rivolgere la nostra sentita gratitudine a tutti coloro che con magnanimità e grande sensibilità hanno voluto compiere gesti così generosi che ci danno l’energia e la determinazione nell’andare avanti.
A tutti rivolgiamo anche i nostri più affettuosi auguri per un nuovo anno ricco di serenità e di pace.

 

Un Natale. 1948 – testo di Egle Farris

Natele 1948

Al mio paese era il presepio che si preparava . Con molto muschio,due o tre ceppi, farina e cartapesta . Rami di lentisco e alloro formavano il verde e c’era chi metteva sempre un pezzetto di specchio sotto un ponte sbilenco . Le pecorelle erano sempre bipedi ,tripodi nel migliore dei casi . E seguivano improbabili caldarrostai e corpulenti ostesse ,lavandaie e ciabattini . E se il muschio era umido,la mattina appresso le statuine erano che belle e spappolate , essendo di cartapesta.
La mia famiglia preparava però anche l’albero ,novità stravagante,fuori da ogni canone e non in linea coi principi cristiani . L’albero consisteva in un gruppo di rami di pino ,abeti manco l’ombra al mio paese ,desolatamente piangenti verso il basso . E si tiravano fuori, gelosamente conservate ,palline di vetro così sottile che bastava un sospiro per farne mille pezzetti di cielo , e si alternavano a mandarini profumati legati con la rafia e , delizia ,cioccolati dalle forme inusuali e mai viste . Pipe , bottigliette di spumante , biscotti , babbi natale, pecorelle e pigne e tutto era lucente di incarti di iridate stagnole . Sadismo ,puro sadismo era . Non potevamo toccare nulla sino alla sera della vigilia ,dopo cena , quando da un cappello venivano estratti bigliettini col nome di quelle delizie . I vecchi della famiglia avevano spesso una coperta addosso ,il riscaldamento consisteva in un camino ed una goffa col bracere ,che bruciava le gambe di macchie color vino . Sulla tavola fichi accoppiati con la mandorla dentro, melograni che si erano addobbati da soli con le loro corone , torroncini quadrati colla scatola che riproduceva i dipinti di Leonardo ,il croccante di mandorle e zucchero brulè ,le teriche e i papassini . Col lanternino della mente cerco quelle frittelle aromatiche di buccia candita, accompagnate dai rosoli colorati e quei grappoli d’uva leggermente aggrinziti ,ma soavi ,che scendevano dalle soffitte . Così come ritrovo anche le fettuccine col sugo di carne ,il brodo di gallina con i quadrucci che si consumavano l’indomani a pranzo , pranzi semplici ed ingenui .Non avevamo l’abitudine della messa di mezzanotte , quel latinorum allora sconosciuto ed incomprensibile non piaceva a mio padre . Si mangiava ancora qualche castagna che bruciava nelle braci ,si giocava a tombola coi fagioli , si raccontavano “sos contos” e si andava quindi a dormire pensando ai regali del giorno appresso. Che veniva presto , prestissimo , in una camera gelida odorosa di pino , dove la magia consisteva nello scartare poveri doni ,come un mastello di legno con marmellata di albicocche e un tralcio di confetti (celesti ! forse gli unici trovati) e amaretti avvolti da carte colorate e trasparenti con un grosso fiocco . Sono grata alla mia memoria perchè risento dietro le palpebre suggellate , sapori e profumi spariti nelle nebbie del tempo , rivedo le mille e mille scintille fuggenti dai diavoli dei bracieri nella notte buia e fredda , quando anche le vie parevano stringersi l’un l’altra per scaldarsi ad un tepore che non sarebbe potuto venire . E tutto questo è rimasto in pochi angoli di me , remoti ed inaccessibili , non ancora perduti ,ma irrimediabilmente avvolti nello scorrere di un tempo esistente solo nelle mie nostalgie .

Santo Stefano
Spalancai gli occhi dal sonno .Tre anni , avevo tre anni,e la ricordo ancora, seduta davanti a me . I capelli più biondi che avessi mai visto ,occhi cerulei aperti e curiosi ,labbra rosse e un vestitino bianco di lana pesante . Le presi la mano liscia, la toccai , gesù non mi sembrava vero , io sempre sola avere una compagnia . Non ci lasciammo più . Mi seguiva silenziosa ed io mostravo a tutti quanto mi voleva bene .Offrivamo il thè alle signore (acqua tiepida zuccherata ) in un minuscolo salottino di vimini e cioccolato nero americano e farina lattea ,dolce e soffice. Anche a tavola stavamo vicine ed amavamo gli stessi cibi e correvamo in quelle stanze dai tavolati cigolanti ed inquietanti e guardavamo sotto quei letti altissimi, allegre e ridenti e correvamo via veloci ,quando da un enorme quadro Santa Lucia ,con gli occhi in un piatto ed un viso devastato dal dolore , ci spaventava ed atterriva . E allora tornavamo a rifugiarci nel rassicurante confortante salottino di vimini . E quel giorno d’inverno , che fioccavano falde morbide fitte fitte , fittissime ,e bioccoli spumosi ed ovattati e giocare in quelle buie, gelide stanze , sterminate al nostro metro di bambine , non ci era permesso, quel giorno di S.Stefano ,dicevo ,che eravamo tutti in cucina , grande cucina , paludate con grossi maglioni di lana pungente di fronte ad uno scoppiettante camino con ceppi d’ulivo ardenti , lei si staccò dalla mia mano e cadde. Con gli occhi che fuggivano fulminei ,cadde , ed in lampo di ciglia,la vidi attraverso un velo di lacrime, diventare un grumo nero, colloso ed opaco, la mia bambola adorata che quando la giravi sul dorso abbassava le palpebre e pronunciava l’unica sempre uguale , solitaria parola , dondolante e sfumante . Nanaiiiiiiiiiii …… Nanaiiiiiiiiii ……. Nanaiiiii…… aiiiiii …..aiii….iiii..

Una signora col rossetto

Egle Farris


Una giornata di sole di G.B


Vado cercando nei pensieri

un ricordo che mi appartiene.

Si affaccia tremulo alla memoria,

con contorni sfumati…

pudico come le cose belle

che non amano svelarsi.

E’ un ricordo lontano e lieto,

venato di un sorriso di struggente innocenza,

che mi rende felice.

La giornata luminosa emana fragranze

primaverili  nel tepore

di una giornata di sole.

Ecco …mi rivedo  bambino…. con

un bel grembiule a quadretti bianchi e blu

guarnito di fiocco vaporoso e colletto immacolato.

Scolaretti in gita con gli insegnanti;

la campagna si “colora” di suoni..

rincorrersi diventa gioioso

e l’allegria si riverbera nei sorrisi

dischiusi nella dolcezza infantile

In queste emozioni mi  perdo

ricostruendo serenità sopite.,,

g.b.


Intervento del Presidente Franco Simula alla “Notte europea dei ricercatori”


NOTTE EUROPEA DEI RICERCATORI

Gentili ascoltatori, buona sera

L’incontro odierno è collegato alla Convenzione firmata con l’Università degli Studi di Sassari che ha creato e permesso l’interscambio tra pazienti e docenti specialisti di varie discipline, trasformandolo in tal modo in un rapporto proficuo per entrambi: i malati forniscono i dati e i contenuti clinici che gli specialisti utilizzano per i loro studi e le loro ricerche, che poi vengono divulgate e si rivelano di fondamentale utilità per i pazienti stessi. Così è avvenuto in incontri pregressi che hanno approfondito i problemi del sonno, la biochimica delle emozioni, l’efficacia terapeutica della musica.

Così è avvenuto in occasione della discussione delle due tesi di laurea sull’alimentazione e oggi sul dolore nel Park.

Tutto ciò rientra pienamente tra gli scopi dell’Associazione Parkinson Sassari, nata nel 2013 con i seguenti obiettivi:

1) Promuovere e informare sulle cure e i diritti dei malati di Parkinson;

2) Proporre attività di riabilitazione convenzionale e non convenzionale (teatro, danza, musica e canto).

3) Favorire momenti di aggregazione sociale con attività ricreative, incontri di studio, di approfondimento, di confronto sulla malattia di Parkinson e sulle problematiche connesse sia mediche che sociali.

Le attività che hanno caratterizzato la pur breve vita della nostra Associazione sono tantissime, per fornire un quadro complessivo di esse ci limiteremo a farne solo un elencazione sommaria:

è stato creato un ecosistema che ci ha consentito di usufruire del contributo professionale di una fisioterapista, di una logopedista, di una musico terapista, di esperti di canto, teatro, ballo, di uno psicologo anche per il sostegno alle famiglie. Gli incontri hanno avuto cadenza almeno trisettimanale, inframezzati da riunioni conviviali, visite a luoghi di interesse culturale, conferenze di esperti, esibizioni in pubblico del nostro coro con studenti delle scuole cittadine e in alcune RSA; insomma, siamo usciti dall’isolamento del dialogo solitario e deprimente di ciascuno con la propria malattia in un clima di solidarietà ed amicizia, sviluppato anche mediante contatti costruttivi con le altre associazioni Parkinson della Sardegna e numerose altre associazioni.

A ciò si aggiunge l’organizzazione, con una pluralità di esperti, di convegni annuali sul Parkinson a Sassari ed Alghero, dove per la prima volta si è declinato il Parkinson al femminile nell’ottica di una medicina di genere.

Abbiamo dovuto combattere una lunga e logorante battaglia per ottenere un ambulatorio Parkinson dedicato ai disturbi del movimento. A causa del mancato turn over dei medici nella clinica neurologica si era andata progressivamente chiudendo per i pazienti la possibilità della continuità assistenziale, obbligandoli o al ricovero o al ricorso al Pronto soccorso, con costi umani ed economici imponenti:

in virtù di una Convenzione tra ATS e AOU siamo riusciti ad ottenere l’ambulatorio Parkinson, grazie anche al sostegno della stampa e dei telegiornali locali.

Purtroppo da un anno a questa parte la disponibilità dell’ambulatorio è stata nuovamente ristretta, e ora che infierisce il Covid è ulteriormente ridotta. A ciò si aggiungono sia l’isolamento sociale imposto dal lockdown per un’utenza di pazienti anziani, portatori di patologie croniche e degenerative come noi Parkinsoniani, sia l’impossibilità di praticare le terapie complementari in presenza. Tutto ciò ha prodotto nella totalità dei malati danni fisici e psicologici devastanti.

Abbiamo quindi fatto ricorso alle moderne tecnologie di comunicazione a distanza attraverso videoconferenze e chat di gruppo, spesso supportati dall’Università.

Infine, dopo un colloquio con i massimi dirigenti dell’ ATS, abbiamo presentato una proposta di PDTA, cioè Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale sulle linee guida del Piano Nazionale delle Cronicità, che prevede la presa in carico a 360 gradi dei malati di Parkinson, senza nessun aggravio di spesa, perché gli specialisti sono già in carico al servizio sanitario nazionale, evitando la defatigante ricerca nel territorio dello specialista che di volta in volta è necessario Purtroppo, però, non abbiamo ottenuto risposte: siamo perfettamente consapevoli della gravità della situazione emergenziale venutasi a creare con il Covid, ma non vorremmo che tale congiuntura possa fungere da alibi per continuare a depotenziare il servizio sanitario territoriale già ridotto ai minimi termini.

Sembra che le altre, gravi patologie invalidanti e progressive come la nostra non abbiano diritto di cittadinanza. A questo non ci possiamo rassegnare, non ci stiamo e siamo decisi a combattere ancora per difendere i nostri diritti.

Grazie.

MyAngelWin – testo di Franco Simula

MyAngelWin e vince sempre

My Angel vince. E vince ancora.

Vince la sua generosità.

Vince il suo contagioso messaggio di gioia.

Ricevere è bello

Ma donare conferisce la gioia immensa di aver fatto felice qualcuno che a sua volta donerà ad altri.

Domenica 15 novembre  2020 è stata celebrata in maniera festosa la cerimonia di consegna della somma raccolta dagli amici di MyAngelwin per offrirla all’Associazione Parkinson Sassari Onlus che l’avrebbe utilizzata per lezioni di canto: insomma, secondo la loro felice battuta, “cantiamone quattro al Parkinson”.

Abbiamo avuto modo di conoscere di persona, sia pure in video, tutto il gruppo Angel di cui abbiamo apprezzato la simpatia e la solidarietà manifestate in tanti scambi sul web in questo mese.                          

Tanti sono stati i protagonisti di questo incontro gioioso, da Stefania a Dora da Nicola a Fabio ad Adelaide a Paolo a Rosalba a Egle a Giannella a Cenzina: a tutti vada il nostro riconoscente ringraziamento.

Possiamo dire che la nostra generazione è stata fortunata perché ha potuto beneficiare facilmente di opportunità che ai nostri figli e nipoti sono purtroppo negate; ma questi stessi giovani, come voi, sono capaci di slanci e creatività straordinarie all’insegna della solidarietà.

Ma in questa circostanza permettetemi di ricordare affettuosamente colei che è stata il primo anello di questa lunga catena d’amore: Laura Piga.

Laura ha tante Associazioni da seguire; ma quando le sue idee entrano in fase creativa, pensa immancabilmente all’Associazione Parkinson.

Il felice e condiviso incontro con Fabrizio l’ha creato Laura; il legame con MyAngelwin lo ha stretto “fata” Laura: da vecchi abbiamo imparato di nuovo a credere nelle fiabe e nei sogni. Non per caso il nostro motto è:

VOLARE SI PUO’, SOGNARE SI DEVE.

Grazie, Laura.Grazie Stefania, Grazie Nicola, grazie, ragazzi.

                           Franco