Caro Tonino,
Le scrivo, non per distrarmi ma perché c’è qualche novità per il ‘portatore sano’.
L’altro giorno mi è arrivato il nuovo numero di “Movement Disorders Clinical Practice” in cui ho letto un interessante articolo del gruppo di scienziati statunitensi, olandesi e canadesi intorno a Max Hulshoff sulle difficoltà e sui bisogni del ‘portatore sano’, il/la caregiver, nella gestione della malattia di Parkinson.
Il lavoro è una specie di riassunto di tutti i lavori riguardanti i caregiver pubblicati tra il 2004 ed il 2020. E qua subito una nota dolente: gli articoli scientifici considerati sono in tutto 27, e paragonati agli oltre 84.000 sulla malattia di Parkinson, sono davvero pochissimi, come per indicare che coloro che si occupano ed assistono le persone ammalate di Parkinson non vengano considerati dalla scienza ufficiale.
Dallo studio si evince che sembra molto difficile quantificare il peso, i bisogni e le capacità di affrontare [traduzione delle parole utilizzate dagli autori: burden=peso, needs=bisogni, coping=capacità di affrontare] le più variegate situazioni della persona che assiste un’ammalato/a di Parkinson, e specialmente nelle varie fasi della malattia, e solo una ricerca ci è riuscita sinora, quella di Pablo Martinez-Martin e colleghi nel 2019. Però sono proprio questi i parametri, cioè peso, bisogni e capacità, che bisogna comprendere per poter eventualmente intervenire ed aiutare i caregiver socialmente, culturalmente ed istituzionalmente.
Nell’articolo “Il Portatore Sano” pubblicato in questo sito, che potete trovare nell’archivio sotto ‘marzo 2020’, abbiamo ampiamente affrontato i tanti aspetti di questo ‘lavoro’, e quindi qui non vorrei soffermarmi sui particolari, però leggete anche le incredibili testimonianze nei commenti che descrivono molto bene la realtà quotidiana e le tante difficoltà nell’affrontare costantemente la sindrome parkinsoniana, con le sue continue fluttuazioni e volubilità, le sue improvvisazioni ed imprevedibilità.
Questa volta gli scienziati hanno osservato la qualità di vita dei caregiver e concludono che il sonno, il tono dell’umore ed il tempo dedicato a sé stessi sono messi in pericolo; questi ‘pesi’ ovviamente richiamano i ‘bisogni’, le necessità, gli aiuti, che a loro volta condizionano le capacità individuali nell’affrontare l’assistenza; d’altra parte, se non ci sono sufficienti capacità nell’affrontare le difficoltà, allora il peso e la fatica, non solo fisica ma anche mentale, aumentano enormemente portando l’asta dei bisogni, degli aiuti, a livelli non più raggiungibili.
Di conseguenza accrescono preoccupazioni, ansia, senso di inadeguatezza e di frustrazione; con l’ansia incrementano l’insonnia e la riduzione del tono dell’umore; alla fine prevalgono incomprensioni e difficoltà di comunicazione, ed anziché alleggerire i disagi di una persona, ora ci saranno due persone che necessitano di notevoli aiuti.
Gli autori concludono che ci vogliono più attenzione e più studi scientifici che esaminino approfonditamente la situazione dei ‘portatori sani’, coloro che gestiscono quotidianamente, e spesso giorno e notte, le persone con Parkinson, perché soprattutto da loro, gli eroi nell’ombra, dipende la salute e la qualità di vita dei loro assistiti.
Penso che questo articolo dimostri che qualcosa stia cambiando e che la sensibilità della comunità scientifica verso i caregiver stia migliorando. E’ questa la novità.
Cordiali saluti,
Kai Paulus
Fonti bibliografiche:
Hulshoff MJ, Book E, Dahodwala N, Tanner CM, Robertson C, Marras C. Current knowledge on the evolution of care partner burden, needs, and coping in Parkinson’s Disease. Movement Disorders Clinical Practice 2021; 8(4):510-520.
E ad un certo punto tella tua narrazione, caro Paulus, mi sono detta che queste riflessioni sono rivolte non solo a Tonino, ma anche a me, ad Anna, a Graziella e a tutte, ma proprio tutte le mogli e le caregivers che stanno vicine e si occupano dei loro compagni di vita. E poi ci sono i nostri colleghi maschietti che , con a capo Tonino, Gianpaolo etc, hanno reinventato le loro vite, come noi donne d’altronde, per dedicarsi ai nostri cari, ora più bisognosi che nel passato di assistenza, comprensione e solidarietà.
La nostra è abnegazione assoluta e, quando ci sentiamo stanchi e scoraggiati, ci domandiamo come sia possibile e ci sentiamo quasi in colpa.
È confortante che qualche studioso abbia pensato di dedicare la propria attenzione ai poveri caregivers che hanno il sacrosanto dovere di assistere i loro cari, ma finora nel silenzio assoluto delle istituzioni . Ma noi dell’associazione Parkinson Sassari abbiamo creato una sorta di nostra istituzione che crea una fitta rete di reciproca solidarietà e condivisione che ci sostengono anche in momenti difficili. Certo difficile è stato ed è nel lungo tempo della pandemia che ha annullato gli incontri, ha limitato le possibilità di confronto, che abbiamo , però, reso possibili almeno attraverso la nostra piattaforma, la nostra sede virtuale, che ha limitato i danni..
Noi non smetteremo di confidare in coloro che dovrebbero occuparsi delle fragilità di chi vive sulla propria pelle la malattia, ma anche di chi troppo spesso vive in solitudine la propria condizione umana e sociale
Certamente, cara Dora, le riflessioni vanno a tutte le persone che si dedicano quotidianamente a coloro che soffrono di Parkinson. Sostenere loro, i caregiver, è essenziale e diventa una terapia molto efficace contro Su nemigu.
Molto vero e interessante, grazie Tonino
A chi dei due -malato di parkinson e suo/a caregiver- dovranno essere riservate le attenzioni prevalenti? Naturalmente ad entrambi. E tale situazione costituisce uno dei tanti paradossi connaturati nel Parkinson. La realtà purtroppo non cambia: dobbiamo gli uni continuare ad assumere i farmaci sintomatici e continuare a praticare un minimo di movimenti che risveglino gli automatismi perduti, per gli altri sarà necessario che i ricercatori trovino una “formula terapica” capace di sostenere i sostenitori esausti.