Volare si Può, Sognare si Deve!

Archivio Tag: Accettare il Parkinson

CREPIDOMA: ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA di Kai S. Paulus

tempio greco

(seguito di  TEMPIO GRECO: CAMBIAMENTO PROGETTO 2)

Iniziando a costruire il nostro imponente palazzo dobbiamo ovviamente partire da fondamenta ben solide, senza le quali non può reggere l’edificio. Per la mole dell’argomento ho diviso le fondamenta in Crepidoma (basamenti a gradini su cui sorge il tempio) e Stilobate (ultimo gradino del Crepidoma e su cui basano le colonne).

 

Quando si deve affrontare una malattia così complessa e difficile, degenerativa e progressiva, come la malattia di Parkinson, la prima cosa che viene richiesta dalla persona ammalata, ma anche dai suoi famigliari, è l’accettazione.

L’accettazione è la chiave per sopportare i disagi e tollerare i cambiamenti, e rappresenta l’unica via che può portare verso una buona gestione del Parkinson, che significa poter proseguire la propria vita dignitosamente, preservando una soddisfacente qualità di vita.

Inizialmente può sembrare impossibile “accettare l’inaccettabile”, e molte persone dopo la diagnosi si sentono disorientati, ed i cambiamenti fisici sono accompagnati da preoccupazioni, paura, si sviluppano rabbia, tristezza, ansia ed anche depressione. La prima domanda alla quale si cerca disperatamente una risposta è quella ricordata da Franco Simula, “PERCHE PROPRIO IO?”  che in fin dei conti non aiuta a trovare vie d’uscita: la risposta non è scontata e spesso non la si trova, però occuparsi di questa domanda può rappresentare un inizio. E’ difficile intervenire in questa fase che ognuno/a affronterà a modo suo ed in base al proprio carattere e cultura, ma importante è di non rimanere soli e di essere gradualmente accompagnati verso la “metabolizzazione” dei cambiamenti e quindi verso l’accettazione, come abbiamo riassunto in “Accettare la malattia di Parkinson”.

Sergio Carmelita riferisce che la sua difficoltà sta nel dover affrontare lo stress quotidiano che la nuova situazione comporta. Lo stress di per sé è un fattore positivo che ci spinge a far bene ed è una fase di tensione equilibrata dallo sforzo a superarla. Lo stress ci conferisce la giusta spinta, la forza e la determinazione, che poi vengono compensati dal superamento della difficoltà. Invece, quando la difficoltà appare insormontabile, la tensione non si risolve ed anzi, accresce, e ci troviamo in uno stato di conflitto ingravescente, il cosiddetto distress, che ovviamente è un fattore negativo e può diventare patologico ed ampliare a dismisura l’originale problema e non risolvibile individualmente; da ciò scaturiscono paure, ansia e depressione. Ci si sente sconfitti, scoraggiati, apatici, e sì, pietrificati.

La malattia di Parkinson causa cambiamenti fisici che comportano disagio personale ma anche sociale: si cerca di evitare a stare con altri, ci si vergogna, come ammette Giuseppina Grina Manca. La vergogna può incidere molto nell’isolamento delle persone ammalate. E’ significativo, che questo importante aspetto di disagio venga suggerito da una “Sig.ra Parkinson” sottolineando importanti differenze di genere e diversità tra Parkinson femminile e maschile, che abbiamo già più volte trattate, vedi Parkinson: differenze di genere.

La situazione diventa difficile e mal sopportabile non solo per la persona con Parkinson ma anche per il familiare che si prende carico e quotidianamente deve consolare, incitare e motivare, ma anche riportare all’ordine, a volte ammonire. Il familiare vuole aiutare, assistere, facilitare, e per questo è continuamente a rischio di cadere nella trappola di scivolare nel ruolo di genitore, con l’alterazione dell’armonia e dell’equilibrio familiare, che inevitabilmente porta a incomprensioni, tensioni ed, appunto, stress.  Il peso del familiare caregiver diventa enorme ed alla fine il sistema famiglia va in crisi: incomprensioni, nervosismo, disperazione e/o indifferenza sono il risultato; un familiare disperato, in cosiddetto ‘burnout’, sfinito, non vive bene e non può essere di aiuto per l’ammalato/a, perché necessita di aiuto egli/ella stesso/a.

Gian Paolo Frau non solo conferma le difficoltà del ‘caregiver’ familiare con tutto il peso di responsabilità e la sensazione di solitudine, e che spesso si smarrisce nella sanità sarda, ma lamenta la mancanza di supporto per le famiglie da parte delle istituzioni, in piena sintonia con Glauco Di Martino, l’autore del libro ‘IL MIRACOLO DI MARI)

Per vivere una malattia neurodegenerativa ci vuole coraggio, tanto coraggio. Antonello Soro è stato inizialmente preso da “tristezza, malinconia e tremenda paura del futuro”, sensazioni che paralizzano e quasi non consentono di trovare soluzioni.

 

(segue con STILOBATE: ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA 2)

STILOBATE: ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA 2 di Kai S. Paulus

tempio greco

(seguito di CREPIDOMA: ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA)

“L’accettazione della malattia è molto difficile ed in molti casi ricusata”, aggiunge il nostro G.B. precisando che le difficoltà aumentano con il passare del tempo aggravando ulteriormente la difficilissima impresa. Infatti, compiere il faticoso percorso di accettazione, diciamo come esempio, di un tremore, si spende tantissimo in termini di risorse psicologiche e personali; poi, appena riusciti nell’impresa ed abituati a malapena al tremore, ecco che già si presenta il prossimo ostacolo in forma di rigidità, freezing oppure rallentamento, e si deve ricominciare il lavoro daccapo. Questo continuo dover ricominciare logora tantissimo, e G.B. avverte “sapendo e sentendo dentro l’anima il rapace rimane a galleggiare nel dormiveglia del quotidiano, senza soluzione di continuità”.

Franco Simula concorda con quanto detto sinora ed aggiunge un elemento da non trascurare, le comorbidità, cioè spesso non si deve lottare solo col ‘rapace infingardo’ (cit. G.B.), ma anche con altre patologie (diabete, ipertensione, patologie ortopediche, ecc.) che altro non fanno che aggravare ulteriormente disagi e disabilità. Per non parlare dei disastri causati dal covid-19 con lockdown, isolamento, interruzione delle prestazioni assistenziali e marcata debolezza anche mesi dopo aver riscontrato il covid, come raccontato in (Il bersaglio mancato), (Parkinson e covid-19) e (Parkinson e resilienza covid-19).

L’accettazione della malattia promuove la motivazione e predispone alla volontà di ‘lottare contro su nemigu” (Peppino Achene). La battaglia potrà essere vinta solo se riusciamo ad attenerci alle precise indicazioni architettoniche del Tempio, che, tradotto in termini pratici, significa seguire certe linee guida con una buona dose di disciplina, cioè la consapevolezza della propria condizione e quindi la determinazione a voler cambiare il decorso della malattia e proseguire la propria vita familiare e sociale. Se riusciamo in questo, e soprattutto se riusciamo a non perdere di vista la nostra vita ed i nostri affetti, e non ci facciamo dominare dai pensieri e preoccupazioni, allora abbiamo creato buone basi per affrontare tutte le altre problematiche. Questo vale ovviamente per chi ha appena ricevuto la diagnosi o comunque sta ancora all’inizio della ‘battaglia’. Ma anche chi è più avanti con l’età e con la malattia, dovrebbe cercare di vivere con motivazione, conscio dei limiti ma anche delle proprie possibilità, potendosi ancora rendere utile, in famiglia come nonna/nonno, e nella società aiutando e motivando i più giovani (di malattia) con la propria storia e la propria esperienza.

Ed allora, G.B. propone, per evitare in tutti i modi l’isolamento, l’anticamera della depressione, di affidarsi alla ricerca scientifica.

Antonello Soro trova la soluzione e chiama “Dora ed il Frank, chiedo una canzone al nostro DJ” [Fabrizio Sanna], ‘cazzeggia’ sulla chat “perché la vita è bella, avere amici è bello e far parte della Family Park è bellissimo e, nonostante il Parkinson, il mio polso pulsa ed il mio cuore batte.”

Dora Corveddu aggiunge tre ottimi ‘mattoni’: un supporto psicologico per ammalato/a e familiare, maggiore coinvolgimento dei ‘caregiver, e maggiore informazione su malattia e terapie, e concorda con Antonello e Franco sull’importanza delle attività associative. E tutti si trovano pienamente d’accordo che l’unica via può essere solo l’accettazione, cioè affrontare attivamente le difficoltà. Franco Simula, in particolare, sottolinea che “piangere su se stessi genera pianto e depressione cioè non fa che accelerare la fine”, e vede nella volontà di ognuno l’elemento essenziale della gestione della malattia.

Porre queste indispensabili fondamenta del nostro Tempio dorico non è per niente scontato e per alcune persone può sembrare impossibile; in questi casi è consigliabile un supporto psicologico che aiuti nella accettazione. Mi raccomando, l’accettazione della malattia è il passo più importante, più delicato e forse anche quello più difficile, però, una volta compiuto questo primo passo cruciale, quelli successivi diventeranno comprensibili e superabili.

In questo sito si trovano molte storie e testimonianze di donne e uomini affette da Parkinson e dei loro famigliari, veri eroi, che non posso citare tutti ma che vale la pena di leggere spulciando ogni tanto il nostro archivio mese per mese, magari iniziando con (Custa est s’istoria de Peppino Achene) e (Profumo di Gelsomino – di Nicoletta Onida) per arrivare infine a (Il mio Parkinson – testo di G. B.) e (Il mio Parkinson – tra realtà e ironia. testo di Franco Simula). Vi dico che la lettura di questi, come i tanti altri contenuti in questo nostro sito, fanno riflettere e forse saranno di conforto e di aiuto per tanti; scritti teneri ed emozionanti, incoraggianti. A me hanno aiutato ad imparare il mestiere.

(segue con COLONNA DEL PARKINSON: I FARMACI) E mi raccomando, continuate a commentare e suggerire idee e quesiti; per il nostro Tempio ci vogliono ancora tantissimi mattoni.

 

Opera “Il Tempio Greco – Le sei colonne del Parkinson“.

Sinora pubblicati:

LE SEI COLONNE DEL PARKINSON

TEMPIO GRECO: CAMBIAMENTO PROGETTO

TEMPIO GRECO: CAMBIAMENTO PROGETTO 2

CREPIDOMA: ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA

STILOBATE: ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA 2

ACCETTARE LA MALATTIA DI PARKINSON di Kai S. Paulus

Accettazione

(Pillola n. 24)

La malattia di Parkinson causa tanti problemi, tra cui instabilità posturale, rigidità, rallentamento dei movimenti, tremori, insonnia, ansia, depressione, dolori e fatica, e rende la persona progressivamente sempre più disabile con un sempre maggiore consumo di farmaci che a loro volta possono ulteriormente complicare il precario stato di salute.

Negli ultimi anni è diventato sempre più evidente che l’accettazione della malattia aiuta a gestire meglio le varie disabilità, con riduzione delle stesse, e minor assunzione di farmaci. Quindi l’accettazione è promossa di diritto a uno dei pilastri della gestione globale del Parkinson. Tutto semplice per l’operatore sanitario. Ma l’amico Giuseppe lo spiazza chiedendo “Ma come faccio ad accettare la malattia?” Domanda che segue contestualmente quella “Perché proprio io?” (vedi archivio maggio 2020).

Se la malattia, e la disabilità in generale, causano limitazioni nelle attività quotidiani e nella convivenza familiare e sociale, provocando di conseguenza diversi stati d’animo quali delusione, sconfitta, tristezza, ansia, depressione, rabbia, e quindi rifiuto e non accettazione, allora la soluzione non può che essere l’accettazione e la resilienza.

Sembra facile, ma invece è una delle problematiche individuali più difficili. Se ci si riesce, il premio sarà inevitabilmente un miglioramento della qualità di vita, un miglioramento del quadro neurologico, e soprattutto un miglioramento della soddisfazione della propria vita.

La resilienza è un approccio basato sulle risorse individuali disponibili che aiuta ad affrontare positivamente e creativamente le difficoltà.

Ed ora arriviamo al nocciolo della questione: come possiamo accettare una malattia che rende ogni movimento faticoso, ci stravolge la vita, ci cambia le prospettive, i rapporti familiari e quelli sociali, insomma, ci riduce nettamente la qualità della nostra vita. Perdiamo l’autostima, aumenta l’ansia, e la depressione ci attende dietro l’angolo.

Innanzitutto, dobbiamo conoscere la nostra malattia e le nostre disabilità, non subirle quotidianamente, ma osservarle e studiarle in ogni momento della giornata e della notte [mi raccomando: il sonno!], che ci aiuta a individuare i nostri limiti ed i nostri bisogni, da comunicare anche al familiare e/o assistente.

Imparando a conoscere la malattia giorno dopo giorno, possiamo individuare le continue fluttuazioni fisiche ed emotive e gli effetti dei farmaci.

Conviene parlarne con qualcuno che ci ascolta, che può essere un familiare, un amico/a, un assistente, un operatore sanitario, ecc. Dobbiamo esprimere i nostri pensieri ed emozioni suscitati dalla disabilità, dai limiti e dalle sfide quotidiane.

Dobbiamo individuare i servizi che la collettività ci mette a disposizione, utilizzarli al meglio, ma anche comunicare alle sedi predisposte i disagi e servizi non ottimali (burocrazia, attese, ecc.). Ogni comune mette a disposizione assistenti ed operatori sociali e servizi per le disabilità, la sanità pubblica fornisce terapisti, infermieri, OSS, psicologi, medici e specialisti di ogni branca della medicina, e lo stato prevede diversi aiuti personali, materiali ed economici (assistenti, ausili, esenzioni per malattia, invalidità, accompagnamento, permessi familiari, ecc.)

Accanto a questi aiuti istituzionali esiste il mondo del volontariato e delle associazioni, che è importante conoscere e vivere.

Vi siete mai chiesti a cosa serve la nostra Parkinson Sassari?

L’associazione rappresenta un punto di riferimento, un luogo dove confrontarsi con persone che devono affrontare le nostre stesse difficoltà, valido sia per le persone ammalate sia per i familiari. L’associazione può diventare un rifugio, un gruppo di amiche ed amici, una grande famiglia che protegge, conforta ed aiuta.

L’associazione può essere divertente e luogo di svago, occasione di una risata; l’associazione offre eventi ricreativi e ludici, invita a gite, pranzi e cene [il Beach Park appena inaugurato durante l’estate 2022 ne è piacevole esempio].

L’associazione informa con incontri di diverse figure professionali sanitari ed amministrativi, ed organizza seminari, eventi informativi e convegni; e con il proprio sito internet l’associazione racconta le proprie attività ed informa delle novità scientifiche.

L’associazione riabilita con la ginnastica (per migliorare l’equilibrio, la coordinazione e la deambulazione), con il coro (per migliorare il timbro della voce, l’espressione verbale, ma anche la deglutizione), con il teatro (per migliorare la memoria e l’autostima), il tutto praticato in gruppo per migliorare la socializzazione ed il buon umore [divertimento=dopamina!].

Ma l’associazione è anche partecipazione attiva: ognuno/a di noi ha la sua storia da raccontare, le sue esperienze da condividere; ognuno/a ha un talento che può mettere a disposizione degli altri, potrà contribuire ad organizzare attività ed eventi, aiutare chi ha maggiori difficoltà, motivare gli indecisi, suonare uno strumento, proporre una canzone da cantare, una sceneggiata da recitare, una gita da gioire, un pranzo da gustare. La partecipazione attiva solleva l’autostima e trasforma la propria disabilità in aiuto, sostegno, motivazione e insegnamento per terzi [la disabilità sale in catedra!].

Accettazione

La malattia richiede l’accettazione delle cose che non siamo più in grado di fare, ma richiede anche la consapevolezza che possiamo/dobbiamo adattarci: non dobbiamo rimpiangere le nostre abilità perdute, ma concentrarci su ciò che invece possiamo fare e creare. [probabilmente non tutti condividono questa mia frase, ma se all’inizio scambiate la parola “malattia” con “età”, nessuno obietterà, vero?]

Infine, può essere utile la lettura di storie di altri disabili e come loro hanno superato le loro paure e limitazioni; anche questo nostro sito è pieno di testimonianze da leggere con attenzione, e che grazie al nostro fantastico webmaster Gian Paolo Frau vengono puntualmente pubblicati e che si possono trovare nell’archivio del sito.

L’arte dell’accettazione della malattia di Parkinson [si tratta veramente di un’arte che tutti possono e dovrebbero imparare] a Sassari probabilmente è un po’ più facile che in altri posti: possiamo contare su un efficiente Ecosistema del Parkinson, molto evoluto negli ultimi anni [è interessante rivisitare una sua precedente versione in L’Ecosistema Parkinson Sassari, oppure nel mio articolo del 2016 Dott. Paulus non molla Mr. Parkinson], e che attualmente è formato, oltre da Comune e ASL di Sassari, dalla nostra Associazione Parkinson Sassari con la sua rete di connessioni con l’Università che lega a noi diversi specialisti quali psicologi, terapisti, farmacologi, neurologi, nutrizionisti e tanti altri, e dove la persona affetta da Parkinson e la sua famiglia non è abbandonata ma aiutata, integrata e supportata.

Vi sembro troppo ottimista? Non mi pare, guardate l’Ecosistema attuale:

  • La Provincia: ci ha appena concesso la sala per la nostra tradizionale Giornata Sassarese della malattia di Parkinson di fine anno;
  • Il Comune: sempre vicina tramite la Commissione per le Disabilità;
  • ASL: l’ambulatorio Parkinson ha appena aggiunto ulteriori possibilità di prenotazione tornando ai pieni ritmi pre-covid; è in corso il progetto su Familiari/Caregiver;
  • Università: conclusosi prima dell’estate la ricerca sui virus nel Parkinson con prossima presentazione dei risultati, è ora iniziato il progetto di fitness con la Facoltà di Scienze motorie che coinvolge le associazioni Parkinson di Sassari e di Alghero;
  • Associazione Parkinson Sassari: sta sistemando la nuova sede in previsione della sua prossima apertura; sta preparando, dopo lo stop dovuto alla pandemia, la Giornata Sassarese del Parkinson; il coro “Volare si può” è in piena attività.

Non male, vero? E se parte il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) del Parkinson suggerito da noi all’ASL di Sassari, allora l’utenza personale e familiare sarà pienamente inserita in una rete globale che aiuterà a 1) accettare la malattia, 2) affrontarla e 3) migliorare la qualità di vita ottenendo un livello di vita soddisfacente in attesa della prossima generazione di farmaci innovativi.

Più che mai: Volare si può sognare si deve!

 

Fonti bibliografiche:

Gheshlagh RG, Sayehmiri K, Ebadi A, Dalvandi A, DalvandS, Tabrizi KN. Resilience of Patients with Chronic Physical Diseases: a systematic review and meta-analysis. Iran Red Crescent Med J, 2016; 18(7): e38562.

Mahmoud NN, Rothenberger D. From Burnout to Well-being: a focus on resilience. Clin Colon Rectal Surg 2019: 32: 415-423.

Robottom BJ, Gruber-Baldini AL, Anderson KE, Reich SG, Fishman PS, Weiner WJ, Shulman LM. What determines resilience in patients with Parkinson’s disease. Parkinsonism and Related Disorders, 2012; 18: 174-177.

Rosengren L, Forsberg A, Brogardh C, Lexell J. Life Satisfaction and Adaptation in Persons with Parkinson’s Disease – A qualitative study. Int. J. Environ Res Public Health 2021; 18, 3308; 1-12.

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