Volare si Può, Sognare si Deve!

Dott. Paulus non molla Mr. Parkinson

Leggendo i recenti articoli apparsi su La Nuova Sardegna e su questo sito a proposito dei disagi nella Sanità Sassarese si potrebbe aver l’impressione che l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, la Clinica Neurologica, e soprattutto io, “medico di riferimento” che da oltre sedici anni si occupa a Sassari di malattia di Parkinson ed altre malattie affini, ci siamo dati alla macchia, che potessimo aver abbandonati gli ammalati. Questo mi dispiace, perché non corrisponde alla realtà. Credetemi, sto facendo tanti sforzi e sacrifici per proseguire a dare aiuto e consiglio a tutti gli ammalati di Parkinson, come ho sempre fatto. Certo, oggi ci sono molte difficoltà nella sanità sassarese, come sottolineato negli articoli ed anche dal presidente della Associazione Parkinson Sassari, Prof. Francesco Simula. Ma non può essere che il neurologo che in tutti questi anni ha gestito il Centro Parkinson nella Clinica Neurologica della Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, di colpo non sia più disponibile. Avendo seguito circa 2500 persone con oltre 17 mila visite ambulatoriali, non posso aver mollato tutti così, all’improvviso. In tutti questi anni siamo stati ogni volta tra i primi in Italia ad aver presentato agli ammalati le ultime novità terapeutiche, sia farmacologiche (vi ricordate Xadago, di cui abbiamo parlato già molto prima che uscisse sul mercato?) sia chirurgiche (pompe di infusione continua sottocutanea – per la quale avevo organizzato un corso nel lontano 2003! – ed intestinale, stimolazione cerebrale profonda, ecc.). E sin dall’inizio l’attenzione non si è fermata sul diretto interessato ma è stata allargata includendo i famigliari, ai quali negli ultimi due anni è stato offerto addirittura una lunga serie di appuntamenti con i colleghi del Servizio di Psicologia Clinica, sotto la responsabilità di dott. Giovanni Carpentras, della AOU di Sassari. Vorrei  confermare a tutti che non sono sparito e che sto continuando ad occuparmi di Parkinson e di chi ne è affetto; proprio in questo giorni sto studiando con il farmacologo Prof. Pier Andrea Serra un nuovo approccio terapeutico per i disturbi del sonno nel Parkinson.

Ideatore e fondatore della Associazione Parkinson Sassari, ho introdotto a Sassari – a partire dal 2009 (!) -, insieme agli amici Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda, Graziella Manchia, cure specifiche per il Parkinson, quali la ginnastica di gruppo, teatro e musicoterapia, corsi di ballo, riuscendo anche a focalizzare l’attenzione scientifica dei ricercatori universitari ai problemi degli ammalati di Parkinson con collaborazioni e progetti importanti e pubblicazioni dei risultati su riviste scientifiche internazionali; certamente, non si abbandona tutto questo da un giorno all’altro, come invece si potrebbe evincere da ciò che si legge ultimamente.

Insieme alla Clinica Neurologica della nostra Azienda Ospedaliera Universitaria ho organizzato in questi anni convegni specialistici sulla malattia di Parkinson, sui tremori, corsi di aggiornamento locali e regionali, fino ai recenti simposi internazionali sull’influenza della musica sul nostro cervello, Brain&Music, in collaborazione con l’associazione musicale ELLIPSIS di Sassari e l’Istituto di Fisiologia di Musica dell’Università di Hannover (Germania). Invece con l’Associazione Parkinson Sassari ho organizzato nove eventi, tra Giornate Sassaresi, Mondiali e Nazionali (queste ultime promosse da LIMPE Lega Italiana contro la Malattia di Parkinson e Sindromi Extrapiramidali), e siamo stati invitati per le ultime quattro edizioni del favoloso spettacolo di beneficenza “Ballando con le Drag” organizzato dalla Associazione culturale Music&Movie di Roberto Manca.

L’Ecosistema del Parkinson Sassari, come l’ha definito Prof. Pier Andrea Serra, docente di Farmacologia del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Sassari, in questi anni ha fatto tantissimo, tanto da indurre la nota giornalista e caporedattrice Patrizia Canu a scrivere un lungo articolo sull’Unione Sarda con il titolo “Centro contro il Parkinson; viaggio nell’eccellenza. Cliniche universitarie all’avanguardia” (Unione Sarda, 9 dicembre 2014), e sempre sull’Unione Sarda il 30 novembre 2015 Patrizia Canu riassume le attività del ‘Ecosistema Parkinson’ nel suo articolo: “Buona sanità: le conquiste del Centro Parkinson”.

Che altro devo fare? (E pensate, se potessi, farei ancora di più)

Ecco, e qui arriviamo al punto: non posso. Solo che, e qua vorrei fare una importante distinzione, sarà pur vero che non posso più garantire la disponibilità di prima, ma non abbandonerò certo la nave! A causa della riforma sanitaria e della riduzione degli operatori sanitari, le poche persone ora in servizio devono occuparsi di mansioni essenziali, quali la copertura dei turni in reparto e delle urgenze. Ciò avviene purtroppo a spese dei servizi ambulatoriali e di questa situazione soffre anche il nostro Centro Parkinson. Fino all’anno scorso riuscivo a visitare circa 150 persone al mese per problemi legati al Parkinson e malattie affini oltre a rispondere a innumerevoli (permettetemi: migliaia di) telefonate, mentre ora gli appuntamenti ufficiali mensili sono scesi a 30-40. Ciò rappresenta un grosso disagio, perché non riesco più a visitare tutti coloro che ne fanno richiesta. Però, ed è questo che non leggo da nessuna parte, e cioè, che 1) l’ambulatorio Parkinson, che come tutti gli altri servizi specialistici deve fare i conti con l’attuale situazione della sanità locale e regionale, ma, a differenza di altre realtà, continua comunque la sua attività, seppur ridotta; e, 2) per compensare i grossi disagi causati per molte persone che hanno bisogno di aiuto, cerco di inserire qualche visita nei miei turni di guardia, anche di domenica, ed a volte aggiungo un turno di ambulatorio in un giorno libero, come è successo a luglio, quando di fronte alla grande richiesta, ho spostato l’inizio delle mie ferie di un giorno per visitare dodici (!) persone. In questo modo si può arrivare a 70-80 visite al mese, numero non sufficiente, ma che può aiutare ad assistere le persone maggiormente in difficoltà, in questo periodo di crisi sanitaria. Perché nessuno riferisce di questa volontà di voler far bene?

Ieri leggo su La Nuova SardegnaParkinson, sta sparendo un’eccellenza”. L’articolo dice cose vere: il mio orgoglio in questi anni era l’assenza di lista d’attesa. Questo era il mio modo di lavorare che oggi, per i noti motivi, non è più possibile.

Sono molto contento, che il nuovo direttivo della Associazione Parkinson Sassari abbia preso in eredità dai suoi predecessori la battaglia per conservare l’ecosistema Parkinson a Sassari per garantire la gestione globale di ammalato e familiare e per contribuire con ciò al risparmio economico della sanità sassarese. Trovo confortante per tutti gli interessati che il nuovo direttivo mantenga un dialogo costruttivo con i vertici della sanità sassarese, come hanno fatto in precedenza Franco Delli e Peppino Achene conquistando allora dei preziosissimi alleati nelle direzioni dell’Azienda Ospedaliera Universitaria e della Clinica Neurologica, insieme ai quali è stato possibile costruire negli anni proprio quell’Ecosistema del Parkinson a Sassari che oggi siamo chiamati a salvare.

Gent.mo direttivo della Associazione Parkinson Sassari, gent.mo Prof. Francesco Simula, proseguite con la vostra battaglia per i vostri diritti di assistenza. Per vostra battaglia intendo di continuare a mantenere il dialogo e confronto costruttivo con i vertici della sanità locale e regionale senza arrivare ad azioni di altro genere. Non serve l’opposizione, ma il nostro contributo ed aiuto alla Sanità Pubblica, che possa trovare presto delle soluzione per il bene di tutti, innanzitutto per il malato e dei suoi familiari. E non dimenticate che anch’io proseguo la mia battaglia di medico, il che vuol dire che resterò presente e continuerò a visitare, nonostante tutte le difficoltà, il maggior numero di persone possibile. Io non mollo il Parkinson!

Kai Paulus

19 Commenti

  1. Anna Lina chessa

    Carissimi sono un pz di 56 anni mi è stata fatta la diagnosi di Parkinson tre anni fa dopo lunghe sofferenze e diagnosi sbagliate e due interventi chirurgici alla colonna fatte da luminari di chiara fama. La mia è una storia clinica paradossale,!!!! per di più mi hanno ripulito le tasche di quel poco che avevo. Oggi continuo a lottare solo con le poche forze che ho e non solo con la malattia ma con tutti i problemi anche sociali che questa comporta…..sto combattendo da sola!! …. In un sistema sanitario e in un contesto sociale che non ci tutela … È triste dirlo ma è così…!!!!

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    1. Kai Stephan Maria Paulus

      Gentile Sig.ra Chessa,
      mi dispiace leggere delle Sue disavventure. Non so da dove scrive, ma, come in tutta l’Italia, anche in Sardegna abbiamo dei Centri Parkinson di eccellenza e specialmente a Cagliari ce ne sono due di altissimo livello, non privati ma pubblici!
      Non deve combattere da sola! In Sardegna ci sono quattro Associazioni Parkinson (Cagliari, Carbonia, Nuoro, ed ovviamente la nostra di Sassari) che da anni si impegnano ad aiutare tutti coloro che hanno bisogno e che rappresentano dei validissimi punti di riferimento.
      Se vive a Sassari o dintorni, venga a trovare la nostra Parkinson Sassari, partecipi alle varie attività di ginnastica, musicoterapia, coro oppure teatro, gli incontri con gli specialisti, i seminari ed i convegni. Si unisca al nostro Ecosistema, per non dover combattere da sola, e per divertirsi.
      Infine, sabato 24 novembre, in tutta l’Italia i tanti Centri Parkinson saranno a disposizione di tutti in occasione della Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson, ed a Sassari organizzeremo la XII Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson con interventi di ricercatori, ammalati e familiari, e soprattutto con la partecipazione di tutti.
      Noi a Sassari sogniamo, sogniamo tanto, e questo ci mette le ali per volare.

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  2. Kai Paulus

    Sono passati due anni e da allora è cambiato molto. Il nuovo ambulatorio Parkinson alla ATS di via Tempio, l’unico autorizzato nel Nord Sardegna, funziona a pieno ritmo, lavora per prenotazione CUP, riservato, ma accetta anche le urgenze. In questo modo, nei primi quattro mesi sono state eseguite quasi 1000 visite ambulatoriali, e ci tengo a sottolinearlo, senza lista d’attesa. Con la ripartenza dell’ambulatorio (che torna ai pieni ritmi dal 2009!) e la conferma del direttivo della nostra Parkinson Sassari, riparte anche l’ecosistema con il supporto di tante figure professionali che si dedicano gratuitamente ad ammalati e familiari. Per l’autunno sono previste molte novità: l’uscita di un nuovo farmaco, la possibilità dell’impianto della pompa d’infusione continua di apomorfina ( che avevamo iniziati nel lontano 2003 ma dovuto mollare nel 2011 per i noti problemi in Clinica Neurologica) e che ora non necessita di ricovero ma potrà essere applicata ambulatorialmente. Ci aspettano una serie di seminari ed incontri nell’ambito del nostro Ecosistema, nuove attività riabilitative, ed a novembre la XII Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson.
    Volendo si può! Volare si può!

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  3. Franco Enna

    Caro Dottor Paulus, la situazione da lei descritta nel articolo costituisce un dolore per i parkinsoniani e le loro famiglie che in questi anni avevano visto molto alleviate le proprie pene anche solo dalla prospettiva di evitare una lunga e dolorosa (non metaforicamente nel nostro caso) lista d’attesa nelle visite.
    Le iniziative comuni, non solo di fisioterapia, ma anche di musicoterapia, teatro e altro, sono ben più che strumenti di intervento sulla malattia, sono la prova che il Parkinsoniano sta meglio quando va oltre la dimensione di malato.
    I momenti di aggregazione, lo scambio di informazioni, anche il solo interagire, sono fondamentali per rallentare il progredire della malattia, ampliare l’interazione del malato con la terapia e migliorare la sua la qualità di vita.
    I convegni, poi, sono di incredibile aiuto per le famiglie che si vedono come parte integrante della ricerca.
    La strada tracciata è certamente quella giusta e la sanità italiana, sempre pronta a blasonarsi dei successi dei propri ricercatori, commette un grave errore a “riformare” qualcosa che, si è visto, funziona e dovrebbe essere incentivato, ampliato e preso ad esempio.
    Le malattie come il Parkinson, sono molto particolari e devono essere trattate in modo particolare, senza che la macchina politica e burocratica interferisca e aggravi (perché questo è il pericolo) le condizioni di chi ne è colpito e delle loro famiglie.
    A presto
    Franco Enna

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    1. Kai Stephan Paulus

      Gent.mo Sig. Francesco Enna.
      La ringrazio per la solidarietà mostrata nei confronti della nostra comune causa, cioè quella di cercare con tutte le strategie possibili di migliorare la qualità di vita dell’ammalato di Parkinson ed i suoi familiari, senza aggravare il bilancio della sanità locale, che invece, paradossalmente si sta scagliando contro di noi, tutti noi, non solo la Associazione Parkinson Sassari, ma tutte le comunità di ammalati cronici che hanno beneficiato tantissimo dalla buona volontà di tante persone e che adesso sono prese di mira. Per quanto ci riguarda, posso dire che la AOU di Sassari ha da sempre promosso tutte le nostre attività. Ma il sistema sanitario regionale nel suo insieme non funziona, la spesa sanitaria sale all’inverosimile, e mentre vengono premiati obiettivi raggiunti (…), si continua a tagliare alla base. Nel mese di maggio, informata della grave situazione in cui naviga il Centro Parkinson della UO Neurologia di Sassari, il direttore sanitario della AOU, dott.ssa Antonella Virdis, mi ha chiesto di fare tutto il possibile per non interrompere le attività di questo servizio specializzato. E’ così ho cercato di fare. Non ho chiuso l’ambulatorio neanche durante i mesi estivi e sono riuscito comunque, accanto alle mie mansioni di pronto soccorso e reparto, a visitare oltre cinquanta persone (!) con Parkinson e di dar consiglio tramite innumerevoli telefonate. Più di quello…
      Devo però aggiungere, purtroppo, che diverse persone con Parkinson dovevano rivolgersi al Pronto Soccorso di Sassari perché impossibilitati a mettersi in contatto con noi. Un accesso al PS costa molto di più che una visita di controllo. E qua mi fermo.
      Gent.mo poeta Francesco Enna, io continuerò a lottare insieme a tutti voi contro il Parkinson e finché la Azienda Ospedaliera Università di Sassari vorrà, rimarrò al vostro fianco.

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  4. Dora Corveddu

    Carissimi dott. Paulus e soci tutti della Parkinson Sassari. Quanto abbiamo desiderato che il nostro sito venisse invaso da commenti proposte osservazioni varie. Questo risultato pare che ultimamente sia stato raggiunto , non vi pare?
    Anche io non posso dimenticare il primo periodo in cui io e Giuseppe abbiamo conosciuto uno sparuto gruppo di persone cariche di grande entusiasmo e di voglia di fare. Anche noi subito siamo stati coinvoli dall’entusiasmo ed io stessa mi sono fatta portavoce delle iniziative che erano state poste in essere ed ho coinvolto amici e conoscenti che con noi condividevano l’esperienza della malattia del Parkinson. Da allora è passato tanto tempo e il numero de soci è tanto aumentato. E non posso non riconoscere che il dott. Paulus era ed è il fulcro intorno al quale ruotano persone ed iniziative di grande spessore. Personalmente non dimenticherò mai la grande professionalità la disponibilità e l’umanità con la quale si è occupato di mio marito in un momento di grande fragilità per lui e per noi familiari . Io capisco molto bene la nostalgia che i fondatori provano per la ” creatura ” cui hanno dato vita , ma non possono non riconoscere che l’entusiasmo di chi di volta in volta si è quasi timidamente inserito nel gruppo è stato coinvolgente e travolgente talvolta. Tutti insieme abbiamo dato vita ad un gruppo di persone unite nella solidarietà e nella condivisione ma anche nella voglia di fare . E tutti insieme abbiamo fatto, ci siamo divertiti ; abbiamo condiviso momenti di riflessione e di convivialità ……abbiamo insomma contribuito a far crescere la ” creatura ” e ancora e ancora lavoreremo oer far sì che ciò che è stato iniziato prosegua con entusiasmo e progettualità nell’interesse della Associazione e di tutti coloro che ne fanno parte.. e allora ANIMO ..ragazzi….
    Concludo con quello che è stato il mio motto nei lunghi anni di insegnante educatrice
    Dora Corveddu

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    1. Kai Paulus

      Carissima Dora,
      ricordo molto bene quando la ‘marescialla’ Dora ha spronato un gruppo stanco e un po’ demotivato (sicuramente era l’ansia di prestazione) pochi giorni prima della presentazione teatrale della commedia di Franco Enna, che poi, grazie alla marescialla è stato un successone.
      Ecco, gentilissima Dora, anche questo ci vuole, per affrontare una malattia cronica in prima persona oppure come ‘portatore sano di Parkinson’ come ama definire il famigliare Tonino Marogna, ci vuole l’insieme, il gruppo, che si aiuta a vicenda, e se qualcuno sta per mollare, ecco qualcun altro/a a spronare, a compattare i ranghi.
      Anche questo è la Parkinson Sassari: uno per tutti e tutti per uno.
      Grazie Dora, per tutto quello che ha dato sinora per tutti noi.

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  5. assoparkss (Autore Post)

    Gent.mo dott. Paulus, neanche noi molliamo!
    Dopo la corrispondenza varia apparsa sul nostro sito e sui giornali, ritengo giusto e doveroso far conoscere a tutti il nostro incondizionato sostegno alla sua azione di ricercatore e di medico attento e disponibile nei confronti degli ammalati, in particolare degli ammalati di Parkinson ai quali da più di quindici anni ha dedicato oltre all’attività appassionata di ricercatore anche quella di medico ambulatoriale – quella delle 17 mila visite in alcuni anni, per intenderci – quella che nel tempo aveva portato alla organizzazione di un “centro Parkinson” che stava man mano trovando una sua strutturazione organica interna e – fiore all’occhiello – priva di liste d’attesa.
    Ma, operare in questo modo semplice, lineare e gradito ai pazienti, non è stato adeguatamente apprezzato e incoraggiato; al contrario la visione miope dei dirigenti sanitari locali e regionali, pur di risparmiare oggi le competenze previste per l’assunzione di due o tre medici, ha innescato (forse inconsciamente?) un meccanismo perverso di maggiori spese mediante i necessari ricoveri nella clinica, portando il servizio ambulatoriale Parkinson a spegnersi lentamente ma inesorabilmente a causa della necessaria sottrazione di medici da utilizzare in corsia.
    Nonostante tutte queste difficoltà il dott. Paulus continua ad “inserire qualche visita nei suoi turni di guardia anche di domenica” oppure “aggiungendo un turno di ambulatorio in un giorno libero”. Ma di tutte queste attenzioni volontarie non tutti sono al corrente: invece è bene saperlo.
    E’ anche verisimile che la riforma sanitaria in atto possa essere condizionata più da logiche di potere e da spartizione di poltrone che dalla reale volontà di produrre uno strumento legislativo in grado di distribuire i servizi in maniera omogenea nel territorio regionale e non solo in quello metropolitano senza tener conto delle categorie più fragili di ammalati (Parkinson – Sla – Alzheimer – Sclerosi multipla) che potrebbero essere affidate a gruppi di volontari in cambio di compensi irrisori e incerti piuttosto che a servizi strutturati all’interno delle Aziende ospedaliere.

    I politici tengano presente, però, che, se questi ammalati sono una componente “fragile” nel multiforme pianeta della sanità, sono anche consapevoli di essere un blocco elettorale non trascurabile che al momento opportuno saprà attribuire il proprio voto con indirizzo mirato.
    Franco Simula
    Presidente Associazione Parkinson Sassari

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    1. Kai Paulus

      Gent.mo Prof. Simula,
      mille grazie per il Suo sostegno e la Sua solidarietà.
      Non mi piace tanto parlare, ma fare. Però in quest’ultimo periodo ho ricordato più volte in questo sito quello che la nostra associazione sta facendo, per sottolineare l’importanza della Parkinson Sassari per le persone proprio in questo momento di crisi sanitaria. Conosciamo bene le difficoltà della Sanità Sassarese, però penso che si possano superare, Da anni ho un sogno ed è quello di poter dare alle persone affette da Parkinson tutto il sostegno ed aiuto, tutte le cure necessarie, mirate a ridurre i loro disagi, a prevenire la progressione, ed a far vivere loro una vita degna di essere vissuta. Teoricamente, oggi tutto questo è possibile. Allora dobbiamo riuscirci!
      Non ho inventato nulla, è tutto noto. Per esempio, scrive Nino Basaglia nel 2009, nell’introduzione alla seconda edizione della sua “Medicina Riabilitativa” (opera in quattro volume edita da Ed. Idelson-Gnocchi, Napoli): “La medicina fisica e riabilitativa ha come obiettivo il ripristino delle funzioni e delle attività dell’uomo e favorire la sua partecipazione alla vita sociale. Rappresenta la componente sanitaria del più ampio percorso riabilitativo visto come un processo di soluzione dei problemi e di educazione nel corso del quale si porta una persona disabile a raggiungere il miglior livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale, affettivo, emozionale, relazionale, lavorativo e sociale, …”, ed ancora, ” Processo [riabilitativo] che per le disabilità gravi deve coinvolgere anche la famiglia del disabile, quanti sono a lui vicini e, più in generale, il suo ambiente di vita.” E Basaglia scrive ancora: “La medicina riabilitativa rappresenta una disciplina che si fa carico della persona nella sua interezza biologica, psicologica e sociale…”
      Caro Presidente, non le vengono in mente proprio le attività della nostra Parkinson Sassari? Lo straordinario lavoro di persone eccezionali quali Pinuccia Sanna, Maria Antonietta Mambrini, Iole Sotgiu, Angela Merella, e Franco Enna porta a tutto quello che Basaglia raccomanda nel 2009, per non dimenticare i nostri grandi amici Prof. Pier Andrea Serra e dott. Giovanni Carpentras. Il teatro ed il ballo e musicoterapia da alcuni anni fanno parte delle linee guida italiane della terapia del Parkinson. Quindi, con il nostro lavoro stiamo seguendo le indicazioni della scienza. E ci sarebbero ancora altri progetti quali Tai chi, eccetera.
      Per questo sto lottando, per poter proseguire il lavoro (appena) iniziato. Un lavoro che comporta benefici enormi, a costi minimi, come abbiamo sinora dimostrato.

      Rispondi
  6. liella

    Quando circa 8 anni fa abbiamo scoperto di “avere il Parkinson” nelle sfortuna abbiamo trovato un Medico attento sia alla persona che alla malattia, che grande fortuna, poi la grande idea (come già precedentemente scritto) del Dottore e Franco Delli, della creazione dell’Associazione Parkinson Sassari, Il “nostro” medico, ecco, il Dottor Kai Paulus, il nostro punto di riferimento , cosa si può chiedere, si sa che la malattia è quello che è, ebbene, la sensibilità, l l’umanità. il grande impegno nella ricerca del benessere del paziente rappresenta senz’altro un punto di eccellenza nella nostra sanità. Quindi forza Paris,

    Rispondi
    1. Kai Paulus

      Carissima Graziella,
      proprio ieri mi hai dato una bella notizia, e sono queste le cose che mi motivano e mi spingono a trovare sempre nuove soluzioni.
      Una delle lezioni che ho imparato in questi anni, grazie a tutti voi, è che la pastiglia non basta. Ecco che ci voleva una associazione che poteva dare quello che la sanità pubblica non poteva dare: aiutarsi e sostenersi insieme, star bene insieme, dare al Parkinson la sua giusta dimensione (la malattia inizia in un punto che non si riesce a vedere ad occhio nudo, giusto per capirci!) e non farsi schiacciare dalla paura. Questo non fa nessuna pastiglia ma l’insieme delle persone con problematiche simili che si capiscono e si danno forza a vicenda. Ecco l’eccellenza a Sassari: l’eccellenza siete voi, la Parkinson Sassari! Ciò che abbiamo creato insieme in tutti questi anni, quasi senza mezzi, certamente senza fondi pubblici, è stato eccezionale. Noi, insieme a te Graziella Manchia, Franco Delli, Peppino Achene e Piero Faedda, forse non eravamo delle cime negli aspetti burocratici, ma ci siamo fatti guidare dall’amicizia e da un immenso entusiasmo che ha contagiato tutti quelli che si sono uniti a noi, e questo ha fatto grande, grandissima questa associazione.
      E non finisce qui, l’associazione continuerà il suo cammino, c’è ancora tanto da fare. Il nuovo direttivo intorno al Prof. Francesco Simula è impegnato a consolidare ciò che è stato creato ed a proseguire nelle nostre ‘battaglie’, tra cui quella di trovare una sede fisica dove poter svolgere le varie attività, per non dover bussare a porte altrui, come eravamo costretti a fare noi.
      Certo, abbiamo sognato tanto, e forse ci siamo anche staccati un po’ da terra…
      Volare si può, Sognare si deve!

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  7. Nicoletta Onida

    Grazie di cuore caro Dott. Paulus.
    La sua professionalità, la disponibilità mostrata verso tutti noi, l’empatia fanno di lei un bravo medico ed una persona veramente speciale.

    Con riconoscenza e stima,
    Nicoletta Onida

    Rispondi
    1. Kai Paulus

      Mille grazie Prof.ssa Onida,
      persone squisite come Lei mi rendono più facile fare il mio dovere.
      Quando ho cominciato nel 2002 (mi ricordo, era esattamente il 7 gennaio) a visitare persone affette da Parkinson, Le confesso, non ero per niente bravo. Certo, avevo studiato, letto tanti libri, fatto delle ricerche su alcuni aspetti del Parkinson durante il mio dottorato di neuroscienze, ma era tutta teoria. Vedere la malattia in una persona è tutta un’altra cosa: c’è una vita, una storia, possono esserci anche problematiche al di fuori della patologia, al di fuori della medicina. Ed è questo che ho imparato, che ogni persona è diversa, è speciale, merita una attenzione individuale, ed allora si può riuscire ad ottenere dei risultati. In tutti questi anni voi siete stati i miei maestri, grazie a voi ho cercato di capire, di trovare soluzioni oltre la pastiglia, di non fermarmi sulle nozioni apprese dai libri.
      Se Lei oggi mi definisce “un bravo medico” (non sono d’accordo e continuo a studiare) questo lo devo a Lei ed a tutti voi.
      Ricambio di cuore riconoscenza e stima,
      Kai Paulus

      Rispondi
  8. Peppino Achene

    GRANDE… Dott. Paulus!
    come da previsione (27 maggio u.s.) la nave non perderà la rota…
    Noi siamo con Lei.
    FORZA COMANDANTE!!!

    Rispondi
    1. Kai Paulus

      Gentilissimo Peppino,
      grazie per l’incoraggiamento, che non prendo solo per me ma vorrei condividerlo con tutti noi. I comandanti sono altri, noi siamo semplici persone che vogliono far star meglio chi bene non sta. Dobbiamo proseguire con le nostre idee e la nostra filosofia: dobbiamo vincere il Parkinson con la vita che vale di essere vissuta, con l’entusiasmo ed il divertimento nelle cose semplici. Io continuerò nel mio tentativo di essere un buon medico. Arriverà il giorno in cui il Parkinson sarà sconfitto, ma sino ad allora dobbiamo essere fermi nelle nostre convinzioni, e …
      Non dobbiamo mai smettere di sognare!

      Rispondi
  9. Alberto

    Conosco il Dr. K per motivi personali che nulla hanno a che fare con la medicina.
    È una persona speciale che mette il cuore in quello che fa, ma ahimè ha scelto l’italia. Dopo tanti anni non ha ancora capito la nostra natura autolesionista e piagnucolosa, e continua a stupirsene. Ma resta, perché ama indiscriminatamente il suo lavoro.
    Io credo che dovremmo solo prendere l’esempio da persone del genere.
    Ciao K, porta pazienza, questa è la nostra italietta…
    Alberto

    Rispondi
    1. Kai Paulus

      Ciao amico mio,
      ti ringrazio per la tua stima e solidarietà. Certo, io amo il mio lavoro, amo il bene pubblico, amo la Sardegna e la sua gente. Oramai deo so sardu.
      Come ho appena risposto a Silvio Garau, non è possibile lamentarsi, bisogna anche agire costruttivamente, proporre soluzioni ed idee. A Sassari con l’Ecosistema Parkinson ce la possiamo fare per il bene di tutti. Basta essere uniti e rimanere propositivi.

      Rispondi
  10. Silvio Garau - Sassari

    Ho la fortuna e grande onore di annoverare il grande Doctor Paulus tra i miei migliori Amici e leggendo queste sue parole, sono sempre più convinto che sia un talento sprecato in una sanità pubblica dominata principalmente da interessi personali e di casta, gestita a mo di loggia massonica. Allo stesso tempo sono fermamente convinto che i pazienti non solo affetti da parkinson, ma tutti a prescindere dalla patologia, e con loro una vera sanità pubblica al servizio del malato cittadino/contribuente, hanno un disperato bisogno di tanti tantissimi dottori come Kai, sicuramente tutto funzionerebbe al meglio. Anzi, per concludere, il sistema Italia in tutti i suoi settori di pubblica utilità, avrebbe bisogno della competenza, passione e attaccamento al lavoro che ha sempre dimostrato lui. Avanti Kai non mollare.

    Rispondi
    1. Kai Paulus

      Carissimo Silvio,
      come si suol dire “non c’è Re senza Regno”. Nella sanità pubblica c’è tanta gente che vuole far bene anche ai vertici. Però tocca a noi dare loro le giuste indicazioni. Dobbiamo farci sentire, sia quando le cose vanno male sia quando vanno bene. Il Bene pubblico è di tutti. Un grande problema in Sardegna è che la gente non si sente chiamata in causa, in generale, non solo a riguardo della sanità. E quindi, a parte qualche lamentuccia, qualche azione di protesta, non succede altro. Non esiste la mentalità della partecipazione pubblica. Per esempio, sappiamo da tempo che le cose in generale, ed in particolare per l’Ecosistema del Parkinson a Sassari, non vanno tanto bene. Però, articoli come quelli di Peppino Achene (S.O.S. Ecosistema) oppure quello di Franco Simula (Parkinson e Sanità) avrebbero dovuto provocare centinaia di reazioni, positive o negative. Invece, quasi niente. Peccato, perché: Volare si può!

      Rispondi

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