Volare si Può, Sognare si Deve!

Cultura

LA MALATTIA DI PARKINSON E L’HERPES VIRUS di Kai S. Paulus

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Somaye mi fa sapere tramite whatsapp che è giunta in via Tempio n. 5, e pertanto esco dal Poliambulatorio per salutarla, ma non la vedo. Le rispondo col cellulare che non riesco a trovarla e lei mi manda una improbabile foto di una via Tempio n.5; mi viene il dubbio che Somaye si trovi a Sassari. Ma eccola finalmente, che saluta con le mani da lontano, evidentemente si trovava molto più giù nella “nostra” via Tempio, e mi vengono i dubbi che il numero civico del Poliambulatorio non sia realmente il 5. Anche Rosa, l’infermiera, che era uscita insieme a me portando con se i campioni, è contenta nel vederla perché fa piuttosto freddo, e noi in strada, solo in camici provenienti dagli ambulatori surriscaldati, stiamo per congelarci.

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Questo intrigante lavoro, pubblicato nel 2016, indaga possibili collegamenti tra patogeni intestinali e la malattia di Parkinson

 

Finalmente posso salutare Somaye Jasemi, la giovane ricercatrice dell’Istituto di Microbiologia inviata da Prof. Leonardo A. Sechi per recuperare i nostri campioni di sangue; con Somaye ci eravamo sinora solo scritti per mail e whatsapp senza averci mai visti prima. Lei è iraniana e non parla l’Italiano e si sarà divertita ad incontrare un tedesco che ha quasi dimenticato l’Inglese. Comunque, alla fine, con mani e gesti ci siamo capiti e la ricercatrice è tornata al suo istituto con i primi cinque campioni di sangue per lo studio del nuovo progetto sull’ipotetica influenza del herpes virus nella patogenesi del Parkinson; e quando la scienza chiama, la nostra Parkinson Sassari è sempre presente.

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Sempre nel 2016 ci siamo interrogati su una possibile stimolazione del sistema immunitario da parte del virus herpes simplex comportante un aggravamento del Parkinson

Alcuni di voi si ricorderanno, quando l’ambulatorio Parkinson era ancora in Clinica Neurologica, che partecipavamo a molte ricerche sul Parkinson, di cui alcune in collaborazione con il gruppo di ricercatori guidati da Prof. Leonardo Sechi; alcuni risultati sono addirittura finiti su riviste scientifiche internazionali.

Poi c’erano, prima, le note vicissitudini in Clinica culminati con il trasferimento dell’ambulatorio Parkinson (compreso il neurologo) dalla Clinica Neurologia al Poliambulatorio della ATS in via Tempio, e, poi, la pandemia del covid-19, e perciò per alcuni anni la collaborazione è stata interrotta, fino a ieri mattina, appunto.

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Nel 2017 esce il seguito del lavoro precedente, in cui si conferma il coinvolgimento del sistema immunitario nella patogenesi del Parkinson, ed il peggioramento del quadro clinico parkinsoniano in seguito ad infezione da virus herpes simplex.

Si riparte, quindi, con un ambizioso progetto che vuole studiare eventuali interazioni tra gli anticorpi del herpes virus con l’alfa-sinucleina, quella proteina che, quando alterata, causa il Parkinson. Allora c’erano, oltre a Prof. Sechi e me, le bravissime dottoresse Elisa Caggiu e Giannina Arru che durante una nostra Giornata Parkinson si erano presentate alla nostra Associazione illustrando i loro risultati. Ora invece ripartiamo, appunto con Somaye Jasemi della Microbiologia, e con le nostre infermieri Roberta Carfagna, Giuseppina Chessa, Maria Grazia Demartis e la congelata Rosa Simula, del laboratorio analisi del Poliambulatorio della ASSL Sassari in via Tempio (n. 5?).

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Infine, nel 2018 viene pubblicato una ricerca del gruppo sassarese su indici di infiammazione cronica nel cervello in caso di patologia neurodegenerativa, e quindi anche Parkinson, e la possibilità di poter misurare alcuni marker di tale infiammazione nel sangue, con possibili vantaggi di diagnosi e di monitoraggio.

Rivedere gli articoli scientifici, ai quali abbiamo collaborati, fa un certo effetto perché abbiamo partecipato a delle ricerche veramente interessanti e che hanno lasciato traccia nella letteratura scientifica internazionale; e poi, e ne possiamo essere orgogliosi, senza la collaborazione della nostra Parkinson Sassari questi studi non sarebbero stati possibili.

Ora dovrò studiare l’Inglese, e Somaye adesso sa dove noi supponiamo sia via Tempio n. 5.

LA MALATTIA DI PARKINSON: I GIOVANI di Kai S. Paulus

Giovani

Ieri è stato un giorno importante per la nostra Parkinson Sassari perché c’è stato il primo evento dedicato esclusivamente alle persone giovani ammalate di Parkinson. La necessità di occuparsi delle problematiche di una persona giovane con Parkinson nasce dalla crescente consapevolezza che le criticità e le esigenze degli “Under 60” sono spesso molto differenti da quelli dei nostri “veterani”. Una persona giovane che si trova nel mondo del lavoro, ad un certo punto comincia ad avere difficoltà nel compiere la propria professione con crescenti difficoltà, il che si può tradurre in riduzione di salario, rischiando anche il posto di lavoro e dovendosi occupare di prepensionamento.

Questa persona può avere una famiglia giovane con figli ancora da educare, da dare l’esempio; con i disagi motori e non motori, e con le oscillazioni del tono dell’umore anche la vita di coppia è messa a dura prova. E magari un giovane deve ancora affermarsi nella società dove le disabilità non aiutano.

Per farla breve, una persona grande con Parkinson può guardare indietro ad una vita vissuta, quella giovane invece ha ancora tanti sogni e progetti da realizzare. Avrebbe, perché il rapace infingardo non glielo vuole permettere.

E qui nascono anche le differenze della gestione terapeutica, primo, nell’individuare possibili fattori di rischio forse modificabili, e, secondo, la scelta dei farmaci indirizzati a mantenere l’efficienza familiare, sociale e professionale (per es., non si possono assumere farmaci con eventuali effetti ipotensivi o sedativi, compromettendo la guida o il lavoro, ecc.).

Giovani

La locandina della videoconferenza

Per tali motivi, la nostra Parkinson Sassari vuole creare una sezione Giovani, per dare spazio anche a queste differenti esigenze. Un punto importante, in questo contesto, riveste la genetica, perché con la conoscenza dei difetti genetici che a volte stanno alla base della malattia, si può prevedere in grandi linee il decorso patologico, ed intuire una progressione più o meno rapida. La scienza è appena all’inizio, ma qualcosa si può già fare e di questo si è parlato ieri mattina e di cui vi lascio qui di seguito un breve riassunto.

“Genetica e Parkinson”

Per un primo appuntamento tra “giovani”, ci siamo collegati alla videoconferenza sulla “Genetica e Parkinson” organizzato dalla Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani, AIGP, capitanata da Massimiliano Iachini, con due interessantissime relazioni su questo tema tenute dal dott. Alessia Di Fonzo, direttore del gruppo di ricerca per la malattia di Parkinson del Centro Dino Ferrari e UOC Neurologia Policlinico Milano, e dalla prof.ssa Elisa Greggio, coordinatrice dell’Unità di Fisiologia, Genetica e Comportamento, Università degli Studi di Padova. Noi sardi siamo stati un rispettabile gruppetto e per l’inizio va benissimo così. Alcuni non potevano partecipare per motivi professionali, altri probabilmente, magari dubbiosi, osserveranno gli sviluppi a distanza.

 

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Dott. Alessio Di Fonzo

I due ricercatori, Elisa Greggio e Alessio Di Fonzo, hanno illustrato in modo comprensibile il panorama delle attuali conoscenze in fatto di familiarità ed ereditarietà. Le forme genetiche di Parkinson sono relativamente rare e riguardano circa un 5% di tutti i parkinsoniani, ma con una percentuale maggiore tra i giovani. Sembra che si stia appena avvistando la punta dell’iceberg e molti geni sfuggono ancora dall’essere individuati e, soprattutto, non si riesce ad elaborare l’enorme mole di dati che la scoperta dell’intero genoma umano ci ha fornito; cioè, la scienza è andato oltre le nostre capacità di comprensione ed utilizzo.

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Prof.ssa Elisa Greggio

Però, stanno emergenti alcuni dati interessanti ed incoraggianti. Per esempio, si sono individuati mutazioni di due gene, il LRRK2 (coinvolto in tanti processi di smaltimento di scarti) ed il GBA (cui mutazioni omozigoti danno origine alla malattia infantile Gaucher, invece quelle eterozigoti, cioè ereditate da un solo genitore aumentano il rischio di Parkinson), due geni le cui mutazioni causano un Parkinson ad esordio giovanile, anche prima dei 40 anni, però ad andamento molto lento e praticamente senza coinvolgimento delle funzioni mentali che invece si può osservare nel Parkinson “grande” negli stadi avanzati. Questo dato è importante, perché dà la possibilità di prevedere l’andamento della malattia con l’opportunità di programmazione delle scelte di vita future, e, pur nella “sfortuna” di essere ammalati di una malattia neurodegenerativa, avere la “fortuna” che si tratti di una variante meno invalidante.

Sorge spontanea la domanda: allora io sano, posso fare i test genetici per sapere se ho una mutazione che riguarda il Parkinson?

La risposta è: teoricamente sì.

Ma la risposta alla successiva domanda “ha senso fare uno screening genetico preventivo?” è fermamente no.

Anche una persona con familiarità per Parkinson non trarre alcun vantaggio dalla conoscenza di possibili mutazioni genetiche, perché, come detto pocanzi, la scienza è più avanti delle applicazioni pratiche; anche se conosco la mutazione, lungi dall’essere certezza di malattia, non ho armi per correggerla.

Concludendo quindi, a che serve la genetica se non aiuta a guarire?

Primo: la genetica non aiuta a guarire, ovvero, non ancora. Però, lo studio genetico è importante per capirne sempre di più e per porre le basi per future terapie.

Secondo: come abbiamo visto, i primi risultati della genetica sono incoraggianti perché permettono in alcuni casi, vedi le mutazioni di LRRK2 o GBA, di prevedere approssimativamente il corso della malattia; e questo ha risvolti molto importanti e pratici ai fini di vita familiare e professionale.

Nei saluti, Massimiliano Iachini ci fa sapere che d’ora in avanti queste videoconferenze dedicate ai Giovani dovrebbero ripetersi mensilmente. Ho subito proposto il tema del sonno (lo so, sono fissato, ma è più forte di me) e vedremo se prossimamente se ne parlerà.

Intanto l’inizio è fatto, ed ora anche le nostre ed i nostri Giovani possono iniziare a volare. Ma ricordatevi:

Volare si può, Sognare si deve!

PARKINSON: DIFFERENZE DI GENERE di Kai S. Paulus

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Già da qualche anno stiamo seguendo con molta attenzione la ricerca a riguardo delle differenze tra donne e uomini nella malattia di Parkinson.

Mi preme di intervenire nuovamente perché si sta aggiungendo un nuovo tassello.

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Sappiamo che il Parkinson differisce tra i generi per fattori di rischio, età di esordio, grado di gravità dei sintomi motori e non motori, decorso della malattia, e la sua gestione globale; il nostro “rapace infingardo”, “su nemigu”, è prevalente negli uomini con un rapporto di circa 3:2 rispetto alle donne. Questa significativa differenza occupa da molti anni la scienza internazionale, e la caccia al “perché?” è appena iniziata. Trovare la risposta non solo significherebbe comprendere meglio i meccanismi neuronali e genetici che sono alla base di questa malattia, ma ciò avrebbe enormi conseguenze in termini di terapia e prevenzione.

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Nell’attuale numero di ottobre della rivista americana Movement Disorders il gruppo di scienziati statunitensi, tedeschi e norvegesi intorno a Cynthia Kusters conferma che uno dei fattori che protegge dalla neurodegenerazione del Parkinson è la presenza di ormoni femminili, gli estrogeni, e soprattutto la durata di esposizione. Gli autori affermano che gli anni tra il menarca e la menopausa sono importanti ai fini della neuroprotezione e che ogni anno di ritardo della menopausa, e quindi la riduzione degli estrogeni, comporterebbe una riduzione di rischio di Parkinson del 7%, ogni anno (!).

Credo che questa notizia sia sensazionale e non potevo non condividerla con voi. Certo, la caccia ai tanti ‘perché’ è ancora molto lunga, ma possiamo contare su ottimi cacciatori.

Piccola osservazione: nel loro editoriale Ziv Gan-Or e Nicholas W. Wood distinguono tra il sesso (biologico) ed il genere (auto-definito). Verosimilmente un segno del tempo, visto che oltreoceano hanno autorizzato recentemente passaporti con la possibilità di genere X.

fig2Font bibliografiche:

Gan-Or Z, Wood NW. Mendelian Randomization Studies: A Path to Better Understand Sex and Gender Differences in Parkinson’s Disease? Movement Disorders 2021, 36(10): 2220-2221

Kusters CDJ, Paul KC, Folle AD, KeenerAM, Bronstein JM, Bertram L, Hansen J, Horvath S, Sinsheimer JS, Lill CM, Ritz BR. Increased Menopausal Age Reduces the Risk of Parkinson’s Disease: a Mendelian Randomization Approach. Movement Disorders 2021, 36(10): 2264-2272.

Impercettibile silenzio – Testo di Egle Farris


Quando i vecchi si affidano al tempo, ormai sfinito come loro.

Quando i confini del tempo sono ormai chiusi.

Quando il tempo sta per finire e la noia assale.

Quando il suo volto si accendeva  ad un accenno di saluto.

Quando raccontava storie infinite nel tramonto.

Quando si andava in campagne assolate e  si sentivano i passi sfiorare la terra.

Quando le stagioni erano passate troppo in fretta.

Quando  solo il vento e le stinte foto ci rammentano che non si sa se ci sarà un inavvertibile domani.

Quando adesso le stelle ci sembrano più spente e il cielo meno brillante.

Ma forse , solo forse , è  il ricordo di un tempo ormai silente che non esiste più.

Una signora col rossetto 

Egle Farris


 

                                                 

                                              

La Morte di LILIANA CANO – Testo di Franco Simula

Liliana Cano, l’Ultima Cena, acrilico su tavola dim. 300x100cm. Presso Antico Convento Francescano in Ittiri

Giovedì 2 settembre 2021 è morta l’artista pittrice Liliana Cano Ad ottobre avrebbe compiuto 97 anni ma sino a qualche settimana fa dipingeva ancora con lo spirito gioioso che ha sempre contraddistinto il suo lavorare. Per lei dipingere era star bene, manifestare spontaneamente il proprio talento. Era di una semplicità disarmante e di una complessità insondabile. “Come fai Liliana a dipingere queste storie belle, a raccontare queste epopee di persone e popoli con un tripudio di colori così dolcissimi e folli”? “Così! Mi viene spontaneo come un gioco. Quando io dipingo sto bene, dipingere per me è come un gioco per i bambini”. Nelle numerosissime circostanze in cui Liliana ha ricevuto premi e riconoscimenti di sommo livello, alle domande: come fai, cosa senti, la risposta era sempre la stessa di una disarmante semplicità e di una complessità impenetrabile. Sino ad ora. Ma ormai Liliana è morta. Non potrà più aggiungere niente a ciò che ha già detto. Da questo momento inizierà l’analisi sistematica e approfondita delle sue opere, di tutte le sue opere. In una intervista rilasciata all’ANSA raccontava:” Sono ancora qui a contare i miei anni…” Ma a P. Francesco Sechi, suo Mentore ispiratore spirituale del ciclo pittorico francescano confidava :” però mi piacerebbe tanto assistere all’inaugurazione del costituendo Museo francescano d’arte moderna Liliana Cano”. Purtroppo la burocrazia italiana a tutti i livelli, statale, regionale, comunale è così lunga e farraginosa che neppure la lunga vita di Liliana è stata sufficiente a permettere in tempi utili l’allestimento del museo che sarà impiantato a Ittiri nei locali dell’ex Monte Granatico, già affidati in comodato d’uso perpetuo dal Banco di Sardegna al costituendo Museo. Attualmente in questi locali sono ospitati l’ufficio di Stato Civile e l’Anagrafe del Comune di Ittiri, che dovrebbero essere trasferiti assieme a tutti gli altri uffici, “quanto prima”, nel vecchio caseggiato della Scuola Elementare già decorosamente ristrutturato. Da qualche anno, Ittiri era diventato per Liliana l’epicentro della sua attività artistica. L’idea prospettatale da P. Francesco Sechi, di costituire un centro museale che raccogliesse tutte le sue opere in un centro che doveva sorgere proprio di fronte alla chiesa di S. Francesco a Ittiri, era stata accolta da Liliana con grande entusiasmo. Con lo stesso entusiasmo con cui veniva accolta da Lei qualsiasi proposta di lavoro dai più significativi (La Trasfigurazione di Gesù-9,60x 4,30 Chiesa di S. Francesco- Ittiri) ai piccoli bozzetti che improvvisava suggeriti dalle circostanze estemporanee. Bastava essere forniti di un album da disegno e una “pilotina” che era in grado di occupare gli spazi temporali in un qualsiasi pranzo campestre fra una portata e l’altra per “creare” in successione decine di “giochi” fatti di sapienti tocchi che diventavano altrettanti piccoli capolavori. Io l’ho incontrata e conosciuta a Ittiri negli anni che coincidono con l’attività più fervida e creativa del periodo 2008 2018 e con le celebrazioni, organizzate dall’ associazione S. Francesco (costituita nel 2008) per pensare, curare e organizzare adeguate ricostruzioni storiche e culturali e organizzare la gestione della Biblioteca francescana. L’attuale Biblioteca Francescana contenente prevalentemente libri di carattere religioso e inoltre risalenti a secoli passati non avrà più una gestione propria, che comporterebbe un gravame economico eccessivo per una associazione culturale. In prospettiva è prevista una fusione con la biblioteca comunale che utilizzerebbe gli spazi del convento adeguatamente ristrutturati per offrire una biblioteca moderna fruibile integralmente dalle più svariate categorie di fruitori con differenti preparazioni culturali. Nella circostanza della morte di Liliana sono stati tracciati dei profili biografici che raccontano della vita e delle opere dell’Artista, che sono numerosissime: dalle pareti della Chiesa di S. Lussorio a Oliena, al murale di Bono sui moti angioiani, il “Paesaggio provenzale” donato al museo dell’Hermitage di Pietroburgo, molte altre opere sono state presentate dai vari biografi. Scarso o nessun rilievo è stato riservato alla notevole produzione realizzata a Ittiri e destinata al Museo Francescano di Arte Moderna Liliana Cano. Si tratta di un complesso di circa 100 tavole o tele in acrilico per oltre 200 mq. di lavori che costituiscono un corpus riconducibile al periodo 2008- 2018 . Nel dettaglio faranno parte del Museo 34 Tavole che illustrano ciascuna uno dei 34 Canti dell’Inferno della Divina Commedia di Dante; alcune tavole sparse raffiguranti la Decollazione di S. Giovanni, la fuga in Egitto, Santa Maria di Magdala, un Autoritratto dell’Artista. Ancora troveranno collocazione nel Museo le Lodi del Siracide a S. Francesco (10 tele) ,le Preghiere di S. Brigida (7 tavole). Nella Chiesa di S. Francesco é raccolta una parte significativa della produzione artistica di Liliana: lì attraverso un personale percorso mistico scaturito dalla lettura dei testi del Vecchio e del Nuovo Testamento e dagli scritti su Francesco d’Assisi sembra che Liliana voglia raccogliere l’essenza di un cammino di fede impreziosito da una palpitante e sofferente Crocifissione cui fanno corona gli apostoli come Testimoni, lì troneggia l’imponente e maestosa Trasfigurazione di Gesù che conferisce una luce suggestiva all’ambiente riservato alle celebrazioni Eucaristiche. All’interno del Convento nello spazio attualmente riservato alla biblioteca, è dipinta un’Ultima Cena di gradevolissima visione, in spazi contigui è riportato l’itinerario di S. Francesco rappresentato da un complesso di 22 tavole. La produzione di Liliana si completa con un dipinto eseguito a Sassari nella Chiesa di Cristo Redentore raffigurante I Discepoli di Emmaus. Tutte queste opere aspettano di essere ricollocate in spazi adeguati, naturalmente come previsto dalle modalità di conservazione previste per le opere d’arte e adeguatamente studiate ed esaminate dagli esperti d’arte. Le 22 tavole comprendenti l’itinerario di S. Francesco ispirate agli scritti di Tommaso da Celano, sono riprodotte in un opuscolo pubblicato in occasione della messa a dimora delle Tavole di Liliana Cano nel 400° anniversario della Fondazione dell’Antico Convento. Il testo contiene una presentazione critica delle tavole dello studioso dell’arte prof. Aldo Sari e una originale intervista a Liliana. Il libro – quasi uno scrigno unico – è ulteriormente impreziosito dalle poesie che il poeta ittirese Giovanni Fiori ha composto ispirandosi alle Tavole di L. Cano; contiene, infine, la delibera del Consiglio Comunale di Ittiri con l’Attribuzione della Cittadinanza Onoraria a Liliana Cano. Sabato 9 ottobre 2021, nella Chiesa di S. Francesco in Ittiri , è stata celebrata una Messa in suffragio di Liliana. Il celebrante p. Francesco Sechi ha ripercorso, con accenti a tratti commossi l’itinerario spirituale compiuto da Liliana alla ricerca di approdi dello spirito più prossimi a una dimensione trasfigurata e ultraterrena dell’ arte. (f.s.)

L’ASSOCIAZIONE PARKINSON SASSARI E LA RICERCA di Kai S. Paulus

Notte Europea

Come l’anno scorso, anche quest’anno la nostra Parkinson Sassari ha partecipato all’evento “Notte Europea dei Ricercatori” promossa dall’Università degli Studi di Sassari con una nostra folta rappresentativa capitanata dalla nostra presidente Dora Corveddu, che, grazie ai filmati ed immagini che scorrevano sull’enorme schermo posto nell’atrio dell’ateneo sassarese, ha riassunto le tantissime attività sociali e riabilitative, incontri, convegni, gite e recite di oramai otto anni associativi. Ed è veramente impressionante rivedere tutte le nostre imprese: dalle esibizioni del nostro coro, in presenza e virtuale, “Volare si Può” con il formidabile maestro Fabrizio Sanna, alla riabilitazione in palestra ed al parco con la nostra insostituibile fisioterapista ed autentica colonna della nostra associazione Pinuccia Sanna, fino alla intrigante musicoterapia insieme ad Annalisa Mambrini; dalle gite alle Terme di Porto Torres, alla casa delle Farfalle di Olmedo con l’incontro del noto presentatore televisivo Max Giusti, ed ai campi di lavanda di Oristano, ai convegni scientifici insieme ai nostri amici di lunga data Prof. Pier Andrea Serra, dott. Giovanni Carpentras e tanti altri, fino a ricordare il teatro: il pezzo “Romeo e Giulietta: quarant’anni dopo” scritto appositamente per noi dal famoso scrittore e sceneggiatore sassarese Francesco Enna, rimane memorabile per il divertimento e l’emozione con cui siamo riusciti a portarlo in scena; ed infine anche le immagini delle lezioni di ginnastica on-line della fisioterapista Elenia Mainiero. Sicuramente dimentico diversi eventi in questo incredibile concentrato di attività che ci deve rendere orgogliosi per quello che siamo capaci di organizzare. Arriva anche il Prorettore Vicario dell’Ateneo turritano, Prof. Andrea Piana per salutare la nostra Parkinson Sassari emozionando in modo particolare Giuseppe Cossu per i tanti anni trascorsi insieme all’Istituto di Igiene.

Purtroppo tra le nostre file avevamo diverse assenze: alcuni amici non potevano avvicinarsi per malattia o per convalescenza, altri invece, rispettando questo nostro strano periodo, erano costretto a rimanere a casa, in quarantena (!), come Giannella Cossi ed il nostro presidente uscente Franco Simula, che proprio un anno fa aveva firmato per noi il protocollo d’intesa tra l’Associazione Parkinson Sassari e l’Università degli Studi di Sassari.

Notte Europea

Come avete letto, si tratta di veramente tantissime fantastiche iniziative da parte nostra, ma a questo punto sorge una domanda:

Che cosa accomuna la nostra Parkinson Sassari al mondo della ricerca? Perché siamo coinvolti già per la seconda volta di seguito all’evento Notte Europea dei Ricercatori?

La risposta è semplice: anche noi facciamo ricerca!

Grazie al protocollo di intesa con l’Università di Sassari siamo stati coinvolti negli ultimi due anni in tre tesi di laurea con Prof. Pier Andrea Serra, due sull’alimentazione nel Parkinson ed una sul dolore, e l’anno scorso durante i mesi del “lockdown” abbiamo organizzato, insieme a Prof. Serra e dott. Giuseppe Demuro, tante videoconferenze su importanti ed interessanti temi, tra cui “Biochimica delle Emozioni” (Prof. Pier Andrea Serra, UNISS), “I Diritti dei Disabili e dei Caregiver” (dott. Ermelinda Delogu,Comune di Sassari), “Uso terapeutico della Musica e del Suono” (dott. Francesco Burrai, ATS Sardegna), “Aggiungi un posto a tavola” (dott. Antonella Fiori e dott. Veronica Matzau, UniSS), “Il Parkinson non è tremore” (dott. Sara Roselli, UniSS), “Attività motoria nel Parkinson” (dott. Lucia Cugusi, UniSS), e diversi articoli sul nostro sito su importanti capitoli della malattia di Parkinson, quali la riabilitazione ai tempi di pandemia, il caregiver, il dolore, l’insonnia, intestino e digestione, differenze tra Parkinson femminile e maschile, i blocchi motori ed il freezing, e le cadute.

Ma c’è di più:

nella comunità scientifica internazionale sta diventando evidente una sempre maggiore attenzione alla famiglia, ai portatori sani di Parkinson (cit. Tonino Marogna), ai caregiver, ed al loro enorme peso e responsabilità nella gestione globale e continua della persona ammalata.

Proprio in questo aspetto, credo, che la nostra associazione sia perfettamente in linea con la ricerca, perché tutte le nostre attività da sempre includono anche coloro, gli eroi troppo spesso dimenticati.

Esemplare a questo proposito, era l’apparizione del nostro coro “Volare si può”, ospite del recente evento Cuore, in occasione della Giornata Mondiale della malattia di Alzheimer, quando in sala gli esperti discutevano la necessità di coinvolgere i familiari. Il nostro coro è formato da un giusto mix composto da persone parkinsoniane e da familiari, proprio per sottolineare l’attenzione che la nostra associazione pone da sempre a tutti in ugual misura.

Infine, Dora Corveddu dà la parola ai veri protagonisti, le persone ammalate ed i loro familiari, i portatori sani, i caregiver: vengono lette le toccanti testimonianze di Graziella Manchia, Francesca Fiori, Egle Farris e di Gian Paolo Frau; Peppino Achene ribadisce la sua battaglia contro “su nemigu”, e Paolo Marogna legge le sue poesie.

Queste testimonianze ci aprono gli occhi e ci illustrano le difficoltà della vita dentro le mura domestiche, la solitudine, la disperazione, le tante criticità, ma anche la speranza, momenti emozionanti che rimangono e che incitano i ricercatori ad impegnarsi di più e più in fretta.

Abbiamo fatto molto e stiamo facendo molto, ma tanto, tantissimo rimane ancora da fare.

Volare si può sognare si deve.

Le Associazioni Parkinson Sarde insieme a Cagliari

Evento storico quest’anno:

Giovedì 24 Settembre ore 9:00

Le Associazioni Parkinson Sarde insieme a Cagliari

PER LA DIFESA DELLA SALUTE PUBBLICA

La nostra associazione presente alla notte europea dei ricercatori

Venerdì 24 Settembre ore 10,00

Palazzo dell’Università Sassari

Teaching Patients.

Talk show con:

Pier Andrea Serra, Kai Paulus (ATS Sardegna),

Dora Corveddu, pazienti e care givers dell’associazione Parkinson Sassari.

L’ASSOCIAZIONE PARKINSON SASSARI È PARTNER DI SHARPER SASSARI – NOTTE EUROPEA DEI RICERCATORI 2021

Qui sotto trovate la diretta streaming del nostro intervento

https://www.facebook.com/canale12sassari/videos/379250177189001/?extid=CL-UNK-UNK-UNK-AN_GK0T-GK1C&ref=sharing

DISABILITA’ – CURARE LA FAMIGLIA di Kai S. Paulus

cuore

La nostra Parkinson Sassari è stata ospite della AMAS Sardegna per il convegno CUORE: il decadimento cognitivo nel territorio, organizzato insieme all’Associazione culturale Music&Movie di Roberto Manca in occasione della Giornata Mondiale della Malattia di Alzheimer, martedì 21 settembre 2021 all’Auditorium in via Monte Grappa.

Per la serata sono stati invitati i professionisti sassaresi che da anni si occupano di demenze e della malattia di Alzheimer per parlare della situazione attuale, delle criticità e carenze, e delle prospettive future.

Il dibattito, moderato da Pina Ballore, presidente della Associazione malattia di Alzheimer Sardegna, AMAS, è stato aperto dalla dott.ssa Maria Franca Brau, direttrice sanitario della RSA San Nicola a Sassari, raccontando le difficoltà durante e dopo la Pandemia nella gestione delle persone fragili affette da demenza e delle loro famiglie.

cuore

Dott. Antonello Nieddu, noto geriatra dello storico Policlinico Sassarese, ha subito sottolineato le difficoltà con le autorità rivolgendosi alla platea chiedendo se ci fossero autorità pubbliche in sala. Dopo lo sconcertante silenzio, dott. Nieddu ha riferito delle sue esperienze e della necessità di coinvolgere la famiglia nella gestione della persona malata.

Il famoso medico di medicina generale e neurologo, dott. Alberto Zoncheddu, ha aggiunto la sua esperienza professionale, ma anche privata, e nuovamente ò stato posto l’accento sulla famiglia, eroica ma sola nella battaglia contro la disabilità.

 

I neurologi della Clinica Neurologica di Sassari, dott.ssa Elisa Ruiu e dott. Renato Ortu, che si dedicano al centro UVA della AOU Sassari, hanno presentato dati clamorosi sulla prevalenza di demenza nel nostro territorio, circa 3600 malati a Sassari, e le importanti carenze dell’organico degli operatori sanitari dedicati: due medici presenti mezza giornata a settimana ciascuno, un’infermiera ed una logopedista (che però si deve dedicare anche ad altre malattie).

Pina Ballore ha riassunto gli interventi dei medici con la necessità di supportare le famiglie perché sono loro, i caregiver, che si trovano soli a dover gestire una malattia più grande di loro.

Durante la serata è stato presentato il toccante cortometraggio “Luci Spente” dell’Accademia di Belle Arti M. Sironi di Sassari che nuovamente ha diretti i fari sui familiari.

Gradita cornice della serata è stata la cantante milanese Gio Box Singer che con le sue interpretazioni ha fatto un tuffo negli anni ’60 e ’70.

Personalmente condivido il parere dei colleghi presenti all’evento e sono convinto che solo coinvolgendo tutta la famiglia, gli eroici ‘caregiver’ troppo spesso troppo soli, si riesca ad aiutare le persone con disabilità, che essa sia dovuta ad Alzheimer, a Parkinson o altra malattia neurologica cronica. Il medico deve considerare il contesto familiare, le autorità devono aiutare maggiormente le famiglie, non solo economicamente, ma anche con centri di riferimento, strutture diurne ed RSA. Per fortuna ci sono le associazioni che danno voce a malati/e e familiari. Qualcosa si sta facendo ma serve molto, ma molto di più. Forse spaventa il lato economico, ma spendere bene vuol dire ottimizzare le risorse ed intervenire miratamente, e quindi alla fine aiutare tanti e spendere meno.

L’apparizione del nostro coro “Volare si Può” era veramente spettacolare che con quattro canzoni dirette magistralmente dal maestro Fabrizio Sanna ha scaldato il cuore del pubblico guadagnando lunghi ed appassionati applausi. Il giusto mix tra persone malate e familiari ha sottolineato ciò che serve.

Durante l’esibizione del coro ha ceduto lo sgabello di Peppino che improvvisamente si è trovato per terra, ma, prontamente soccorso dal maestro Sanna, ha potuto subito riprendere il canto su una sedia nuova e senza traumi. Durante la disavventura del nostro Peppino, il coro ha proseguito stoicamente per non interrompere la splendida performance.

E Giulietta ballava…

21 Settembre 2021 il coro “Volare si Può” canta all’ Auditorium di Sassari

Martedì 21 Settembre ore 21,00

Auditorium Provinciale Via Monte Grappa, 2 Sassari 

l’Associazione Parkinson Sassari insieme al C

entro Alzheimer per rac

contare e raccontarsi

 


i quattro brani eseguiti durante la serata:

Rose rosse, Nel blu dipinto di blu, Savitri, ‘o surdato ‘nnammurato