Volare si Può, Sognare si Deve!

Cultura

21 Settembre 2021 il coro “Volare si Può” canta all’ Auditorium di Sassari

Martedì 21 Settembre ore 21,00

Auditorium Provinciale Via Monte Grappa, 2 Sassari 

l’Associazione Parkinson Sassari insieme al C

entro Alzheimer per rac

contare e raccontarsi

 


i quattro brani eseguiti durante la serata:

Rose rosse, Nel blu dipinto di blu, Savitri, ‘o surdato ‘nnammurato

Sardegna. Vento e fuoco – testo di Egle Farris


Mi prendo le parole della nostra grande Grazia Deledda .

“Efix, dimmi, tu che hai girato il mondo: è da per tutto così? Perché la sorte ci stronca così, come canne?”

“Sì”, egli disse allora, “siamo proprio come le canne al vento, donna Ester mia. Ecco perché! Siamo canne, e la sorte è il vento.”

“Sì, va bene: ma perché questa sorte?”

“E il vento, perché? ……”

Perché il vento, amato e adorato dai sardi e da sempre  abitante di luoghi benedetti dal cielo ,ricchi di verde e di sale,  di  mare e di profumi di mirto e di cisto e di ginepri e di elicrisi, di corbezzoli e tamerici, è il complice involontario ed inconsapevole di individui senza morale, senza anima, senza vergogna, che strappano la dignità ad  un popolo tutto.

Perché il vento porta col fuoco morte, pianto, desolazione. Vedo bruciare anche il futuro della mia terra, inaridita sempre di più, devastata sempre di più, tribolata sempre di più, se mai ce ne fosse il bisogno .

Vedo cogli occhi della mente figuri senza scrupoli seppellire speranze di ripresa, vedo decine di contadini colle lacrime che scendono ignare da occhi ormai inariditi, uomini che hanno sacrificato vite per una qualsiasi attività rurale, vedo innocenti animali, bruciati vivi e terrorizzati, senza alcuna speranza di fuga o salvataggio. Perché questa non è più la terra dove noi sardi nasciamo, ma una terra che non lo ricorda più, una terra che non importa più a nessuno e prima di tutto a coloro che si dicono sardi, ma non ne comprendono il significato.

E così piango anche oggi  per i vecchi indifesi, i bambini dagli innocenti ed impauriti occhi, che devono abbandonare le loro case, gli uomini valorosi ed umili che si prodigano, gli animali incolpevoli.  Piango un’isola che era Sardegna ,benedetta dalla natura e dalle stelle. Piango perché non l’abbiamo più ,depredata, rubata, vilipesa, venduta, metro dopo metro per pochi centesimi, da individui senza scrupoli ad individui senza alcuna morale. Piango perché non la natura ha prodotto tutto questo che l’ha spazzata in poche, angoscianti ore, ma uomini laidi ed ignobili che per quattrini hanno distrutto boschi secolari, spiagge dorate sostituite da un cemento che ha inquinato anche le anime, piango, eppure desidero che le parole di Grazia Deledda possano darmi una speranza, quella che cambieremo.

“E il vento, perché? ……”

Perché in Sardegna non si viene per una settimana a vedere la Costa Smeralda ed andarsene in fretta, in Sardegna si deve nascere. E non bisogna dimenticarsene. MAI .

Una signora col rossetto                                                                                          Egle Farris


LE CADUTE NELLA MALATTIA DI PARKINSON di Kai S. Paulus

(seguito di ” LE CADUTE 3“)

Torniamo un attimo indietro quando è stato creato il logo della nostra Parkinson Sassari (il nostro webmaster Gian Paolo Frau lo racconta molto bene nel suo “Storia di un Logo” che potete trovare nella rubrica Blog), dove troviamo, oltre alle rigide pietre parlanti (madre e figlio) di Maria Pina Moretti, il leggiadro gabbiano che prende il volo, ispirato ad un racconto di Francesco Enna, la quercia, tanto cara al primo presidente della nostra associazione Franco Delli, che con le sue robuste radici è saldamente ancorato alla terra, esposto a tutte le intemperie, si piega al maestrale di Paolo Marogna ma non si spezza. Ecco, tutte le caratteristiche del Parkinson in un simbolo: la rigidità, l’immobilità, la determinazione ed il sogno/volo.

Ma non c’è nessun riferimento alla caduta, eppure proprio l’instabilità posturale, il fragile equilibrio e le cadute rappresentano i sintomi più temuti del Parkinson. Come mai?

La riposta è che quando, insieme a Graziella Manchia, Franco Delli, Peppino Achene, e Piero Faedda, stavamo pensando ad un logo che potesse rappresentare il Parkinson, volevamo includere alcune caratteristiche della malattia ma anche la fierezza e la speranza. Le cadute invece sono la conseguenza delle difficoltà motorie. Perdonateci, ma eravamo (e lo siamo ancora) inguaribili ottimisti.

Allora qui di seguito un vademecum per migliorare l’equilibrio e per ridurre o, ancora meglio, per evitare e prevenire le cadute causate dal Parkinson:

Pensate, solo il primo punto di questo decalogo riguarda i farmaci anti-Parkinson; tutti gli altri sono cure di altri aspetti. In questo modo non solo ci si aiuta a ridurre le cadute ed a migliorare postura e camminata, ma si migliora tutto il Parkinson ed il proprio stato di salute in generale – quindi la qualità di vita di tutti, ammalati/e e familiari.

Il decimo punto è il credo della nostra Parkinson Sassari: con il divertimento, e le emozioni positive, va tutto meglio, aumenta la dopamina e riduciamo il Parkinson.

Proseguiamo, dunque, nella nostra Parkinson Sassari le attività di maggior successo e coinvolgimento, con la riabilitazione neuromotoria di gruppo con Pinuccia Sanna, la musicoterapia con Annalisa Mambrini, la ginnastica online con Elenia Mainiera, ed anche il coro (diversi studi indicano il canto come strategia per migliorare l’equilibrio) con il maestro Fabrizio Sanna, e le nuove attività che ci attendono prossimamente, cercando di trarne il maggior beneficio.

Spero non siate rimasti troppo delusi da questa breve tetralogia, sintetica e non esaustiva, delle cadute, uno dei capitoli più rovinosi ed invalidante del Parkinson; sicuramente i rimedi sapevate già e non ho potuto raccontarvi molto di nuovo, ma verosimilmente la difficoltà sta nella costante applicazione quotidiana, e nella forza di volontà. Divertimento, non fatica.

Il motto della nostra Parkinson Sassari nasce da una foto durante le attività in palestra con Pinuccia Sanna: alcuni di voi sono sdraiati per terra per alcuni esercizi ed in fondo si intravede il canestro in alto. Questa foto mi sembrava molto azzeccata, anche perché stavamo organizzando un convegno al quale sarebbe intervenuta la Dinamo Basket Sassari. Tutti per terra, sarebbe bello se riuscissero ad alzarsi e far canestro, “a volare”; certo, impossibile. Però, l’idea di volerci riuscire e quindi i tentativi per farlo, a cominciare dall’alzarsi dal pavimento e star in piedi, sarebbero di sicuro di grande aiuto a far star meglio tutti.

Ho bisogno di un obiettivo, un traguardo (“voglio star meglio”), e quindi devo sognare di riuscirci; non importa se riuscirò veramente a volare, ma devo provarci, così ottengo continuamente piccoli miglioramenti che aiutano tanto, con meno disagi, meno farmaco, meno effetti collaterali, meno Parkinson.

VOLARE SI PUO’, SOGNARE SI DEVE

 

(Fine. Per ora …)

 

Fonti bibliografiche:

Fan B, Jabeen R, Bo B, Guo C, Han M, Zhang H, Cen J, Ji X, Wei J. What and how can physical activity prevention function on Parkinson’s disease? Oxid Med Cell Longev, 2020.

Gao C, Liu J, Tan Y, Chen S. Freezing of gait in Parkinson’s disease: pathophysiology, risk factors and treatments. Transl Neurodegeneration, 2020; 9: 12-34.

Liu HH, Yeh NC, Wu YF, Yang YR, Wang RY, Cheng FY. Effects of Tai Chi on reducing falls and improving balance performing in Parkinson’s disease: a meta-analysis. Parkinsons Disease, 2019; 19: 1-8.

Palakurthi B, Burugupally SP. Postural instability in Parkinson’s disease: a review. Brain Sciences, 2019; 9: 239-255.

Simon DK, Tanner CM, Brundin P. Parkinson’s disease: Epidemiology, pathology, genetics, and pathophysiology. Clin Geriatr Med, 2020; 36(1): 1-12.

Simonet C, Tolosa E, Camara A, Valldeotiola F. Emergencies and critical issues in Parkinson’s disease. Pract Neurol, 2020; 20(1): 15-25.

LE CADUTE 3 di Kai S. Paulus

(seguito di “ LE CADUTE 2”)

 

La domanda principale riguarda il lato pratico:

Che cosa possiamo fare di concreto per evitare le cadute, ridurre il loro numero, o almeno rendere le cadute meno traumatiche?

Vi rispondo subito: moltissimo!

Dalla letteratura scientifica internazionale emerge l’evidenza che la riabilitazione neuromotoria, specialmente quella mirata al miglioramento dell’equilibrio e tono muscolare, così come quella complementare (ballo, trekking, tai chi, pugilato, ecc.), che coniuga il divertimento con l’attività fisica, con la musica e con lo sport, sono particolarmente efficaci nella prevenzione delle cadute e nella riduzione di fratture negli anziani. In particolare, impressiona il dato che da sola la terapia dell’equilibrio statico-dinamico può ridurre le cadute del 15-30%.

In questi ultimi anni la riabilitazione si è arricchita di tecnologie computerizzate ed interconnesse come la Realtà Virtuale e Aumentata e gli Exergames (vedi “ CONGELATI A TRADIMENTO: QUALCOSA SI MUOVE ”, archivio novembre 2020) che permettono degli strutturati percorsi riabilitativi anche a domicilio.

Come già riportato, la prevenzione delle cadute si basa, oltre che sulla riabilitazione ed il training delle capacità motorie e di equilibrio, sulla riduzione dei fattori di rischio che, come abbiamo visto, sono davvero tantissimi, e che qui riassumo brevemente:

le cadute3

Per tutto questo ci vuole la collaborazione di tutti i protagonisti: le persone instabili, i loro familiari e caregiver, e gli operatori sanitari inclusi i terapisti, psicologi, infermieri/OSS e medici.

 

Infine, vorrei rivolgermi ai diretti interessati:

fate ginnastica dolce tutti i giorni, senza affaticare ma costantemente, non aspettate la pillola miracolosa ma siate positivi, applicate nella vita quotidiana i consigli utili, cercate di migliorare piccoli aspetti, per esempio, riesco a camminare 50 metri senza sforzo, provo ad arrivare a 60, oppure, riesco a fare dieci gradini, prenderò di mira l’undicesimo, e così via, ma senza esagerare ed a seconda delle proprie possibilità; chi ha difficoltà ad esercitarsi in piedi, potrà allenarsi in tantissimi modi anche da seduto oppure sdraiato (su Youtube ci sono tanti tutorial al riguardo).

Importante: la ginnastica e la riabilitazione non devono rappresentare un faticoso e noioso dovere, ma un interessante e, possibilmente divertente, passatempo; noi siamo fatti per muoverci ed è proprio qui che l’infingardo, su nemigu, ci frega e ci rende tutto molto difficile. L’immobilità “arrugginisce” le persone senza disabilità, figuriamoci quelli con. Pertanto, ogni piccolo movimento che contrasta la rigidità è una conquista, ed ogni singolo passo correttamente compiuto contribuisce a diminuire l’instabilità posturale. E se a volte non funziona non dobbiamo disperare, ma riprovarci la prossima volta: con ogni tentativo non si perde niente, si può solo guadagnare.

Tanti fattori concorrono ad instabilità e cadute, quindi non è sempre colpa del Parkinson e bisogna tenere a mente che l’affaticabilità e l’instabilità possono dipendere anche da cardiopatie, alterazioni scheletriche, diabete, o semplicemente dall’età. Quindi, la nostra riabilitazione ha dei limiti, però non dobbiamo vincere le Olimpiadi ma migliorare la nostra quotidianità, le proprie autonomie e quindi la qualità di vita.

“Ritorno a casa”, Antonio Corriga, olio su tela, 2004

Abbiate voglia di migliorare, e mi raccomando, non siate precipitosi e non sopravalutate le vostre possibilità! Quando siete in difficoltà fermatevi, riflettete, ricordate ciò che avete imparato (per es., il freezing: alza il ginocchio, pensa al soldato, un-due, un-due, …), e chiedete aiuto, sempre! La vostra collaborazione è essenziale perché contribuisce in modo particolare a prevenire le cadute. Molti incidenti e traumi sono dovuti alla sopravalutazione delle proprie capacità quando si è fermamente convinti di riuscire a compiere azioni e percorsi senza l’aiuto di terzi, oppure, per non voler disturbare, ci si alza per andare in bagno o in cucina senza chiamare qualcuno, e poi, è troppo tardi…

E vi supplico: eliminate dal vostro vocabolario l’antipatica e controproducente frase “non ce la faccio”, casomai sostituitela con “ho difficoltà, ma ci voglio provare”.

Quindi, amiche e amici miei, piena collaborazione, la giusta valutazione della propria situazione, ed un po’ di disciplina. Chiedere aiuto non fa male, cadere invece sì.

 

(segue “ LE CADUTE NELLA MALATTIA DI PARKINSON ”)

 

Fonti bibliografiche:

Appeadu M, Bordoni B. Falls and Fall Prevention in the Elderly. StatPearls, Treasure Island 2021.

Blain H, Miot S, Bernard PL. How can we prevent falls? In: Orthogeriatrics: The Management of Older Patients with Fragility Fractures, Springer 2021; chapter 16.

Nishchyk A, Chen W, Pripp AH, Bergland A. The effect of mixed reality technologies for fall prevention among older adults: systematic review and meta-analysis. JMIR Aging, 2021; 4(2): 1-21.

Papalia GF, Papalia R, Diaz Balzani LA, Torre G, Zampogna B, Vasta S, Fossati C, Alifano AM, Denaro V. The effects of physical exercise on balance and prevention of falls in older people: a systematic review and meta-analysis. Journal of Clinical Medicine, 2020; 9(8): 2595-2614.

Van Voast Moncada L, Mire LG. Preventing Falls in OIder Persons. American Fam. Phisician. 2017; 96(4): 240-247.

Wong RMY, Chong KC, Law SW, Ho WT, Chui CS, Chow SKH, Cheung WH. The effectiveness of exercises on fall and fracture prevention amongst community elderlies: a systematic review and meta-analysis. Journal of Orthopaedic Translation, 2020; 24: 58-64.

LE CADUTE 2 di Kai S. Paulus

Attenzione

(seguito di “ LE CADUTE”)

Iniziamo, dunque, il nostro articolo sull’importante tema delle cadute con due semplici domande, apparentemente molto banali:

Perché cadiamo?

Perché perdiamo l’equilibrio.

E perché perdiamo l’equilibrio?

Perché con l’età e con diverse malattie si rende fragile il sistema muscolo-scheletrico, quello cardiovascolare ed il nostro sistema nervoso, sia quello centrale (cervello) sia quello periferico (i nervi).

 

Prima di proseguire vorrei brevemente definire tre importanti proprietà statico-dinamiche, ognuna delle quali, se alterata, può portare a cadute:

Le cadute 2

Come vedete, il tema delle cadute sembrava semplice e banale, ma questo argomento, a parte le spiacevoli conseguenze, si presenta molto vasto e complicato, ed altre domande ovvie vengono subito in mente:

In che modo si può cadere?

Quali sono i fattori di rischio che possono soggettarci alle cadute?

Ci sono tanti modi di cadere che riguardano le circostanze (da fermi in piedi o seduti, camminando, ecc.), la tipologia (in avanti, indietro, lateralmente), la frequenza (occasionali, frequenti), l’eziologia (accidentale, patologica), la modalità (senza apparente causa, inciampando, svenendo, ecc.), e la gravità (senza conseguenze o traumatica).

Se poi diamo uno sguardo ai possibili fattori di rischio che possono maggiormente esporci alle cadute il discorso diventa davvero intrigante.

I fattori di rischio delle cadute vengono distinte in non modificabili, come l’età ed il sesso femminile, e quelli potenzialmente modificabili, tra cui troviamo anche, pensate, la malattia di Parkinson che è quindi modificabile (ne parleremo dopo). Attenzione

La lista dei fattori di rischio di cadute potenzialmente modificabili è molto lunga ed include ostacoli architettonici e pavimentazioni sconnesse, malattie neurologiche (Parkinson, neuropatie periferiche, insonnia (!) e disturbi del sonno, demenze), metaboliche (diabete, carenze di vitamine B e D, ecc.), cardiologiche (ipotensione, aritmie, ecc.), ortopediche (artrosi, artrite, ernie discali, lombosciatalgie, asimmetrie di bacino, ginocchio/alluce valgo con problemi di corretto appoggio della pianta del piede), psicologiche (paura di cadere (!!), depressione, ecc.), oculistiche (glaucoma, cataratta, disturbi del campo visivo, ecc.), ed altre malattie ancora; ma anche gli effetti collaterali dei farmaci (vertigini, abbassamento della pressione, discinesie da levodopa, effetto fine dose,  ecc.) non vanno sottovalutati.

E la lista è ancora lunga e non si deve dimenticare lo stile di vita (vita solitaria, sregolata) e l’alimentazione (iponutrizione, malnutrizione, carenza di importanti sostanze quali ferro, magnesio, calcio e vitamine causate nell’anziano anche da malassorbimento per alterazioni della flora intestinale), disidratazione (!).

Come vedete, ci sono molte condizioni facilmente controllabili (come l’insonnia e, curiosamente, la paura di cadere, e, importantissimo, la disidratazione) e che meritano la nostra massima attenzione, ed altri fattori che invece sono difficilmente modificabili (malattie croniche) ma che vanno gestiti con l’ottimizzazione delle risorse individuali e sanitarie.

Giusto per anticiparvi un dato: con la sola riabilitazione di gruppo mirato all’equilibrio statico-dinamico le cadute possono essere ridotte del 15-30% … (giusto per ricordare il preziosissimo lavoro che Pinuccia Sanna sta svolgendo da tanti anni con noi).

 

(segue “ LE CADUTE 3 ”)

 

Fonti bibliografiche:

Goswani N, Abulafia C, Vigo D, Moser M, Cornelissen G, Cardinali D. Falls Risk, Circadian Rhythms and Melatonin: Current Perspectives. Cinical Interventions in Aging, 2020; 15: 2165-2174

Rapporto Mondiale OMS sulla prevenzione delle cadute nell’anziano. CESPI – Centro Studi delle Professioni Sanitarie, Torino, 2015

Van Voast Moncada L, Mire LG. Preventing Falls in OIder Persons. American Fam. Phisician. 2017; 96(4): 240-247.

LE CADUTE di Kai S. Paulus

In questo periodo ci stiamo occupando molto del freezing della marcia e dei blocchi motori perché essi sono tra i sintomi più pericolosi della malattia di Parkinson in quanto portano frequentemente a cadute e con conseguenze anche gravi.

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, OMS, le cadute vengono definite come

pervenire non intenzionalmente, improvvisamente ed inavvertitamente a terra, sul pavimento o altro livello inferiore.”

Ovviamente, le cadute non sono tipiche del Parkinson, e la loro frequenza nella popolazione generale ultrasessantenne è piuttosto alta, circa il 30%, e che sale al 40% negli ultrasettantenni.

Nella malattia di Parkinson la frequenza delle cadute aumenta a causa delle tante difficoltà motorie, quali i passi più piccoli e strascicati, la rigidità, il rallentamento nei cambi posturali, la camptocormia (inclinarsi in avanti), la festinazione (passi veloci in avanti come se si cercasse di inseguire il proprio baricentro), ed il freezing della marcia, cioè l’improvviso incollarsi dei piedi al pavimento durante la camminata. Per tutte queste diverse situazioni la caduta rappresenta una conseguenza spesso traumatica, con ulteriori limitazioni delle proprie autonomie, ansia e preoccupazioni, peggioramento del quadro neurologico con maggior carico per familiari e caregiver e del sistema sanitario.

Per questo motivo è essenziale una maggiore conoscenza del fenomeno da parte di tutti, ammalati, familiari, ma anche degli operatori sanitari, al fine di ottimizzare la prevenzione, la terapia farmacologica, e la riabilitazione convenzionale e complementare.

Ispirato da “La Caduta” di Franco Simula, pubblicato in questo sito il 5 luglio scorso, vorrei percorrere insieme a voi le definizioni, le tipologie, le cause e le terapie delle cadute, per incoraggiare  gli “abitué e professionisti delle cadute”, come gli chiama ironicamente ed amichevolmente Franco Simula, e per individuare delle possibili strategie da adottare per tutti gli interessati (ammalato/a, familiare, caregiver, operatore sanitario), rendendo meno invalidante questo importante capitolo della persona anziana in generale, e della persona affetta da Parkinson in particolare.

(segue “ LE CADUTE 2 ”)

 

Fonti bibliografiche:

Ganz DA, Latham NK. Prevention of Falls in Community-Dwelling Older Adults. New England Journal of Medicine, 2020; 382(8): 734-743.

Palakurthi B, Burugupally SP. Postural instability in Parkinson’s disease: a review. Brain Sciences, 2019; 9: 239-255.

Rapporto Mondiale OMS sulla prevenzione delle cadute nell’anziano. CESPI – Centro Studi delle Professioni Sanitarie, Torino, 2015

Van Voast Moncada L, Mire LG. Preventing Falls in OIder Persons. American Fam. Phisician. 2017; 96(4): 240-247.

 

FREEZING DELLA MARCIA di Kai S. Paulus

 

La patofisiologia del ‘freezing’ rimane incerta, e non esistono terapie efficaci” (Witt et al., 2019)

 

Ecco, ci risiamo: ogni volta che cerchiamo di approfondire un aspetto, un sintomo, un disagio del Parkinson, subito la scienza ci toglie ogni entusiasmo avvisandoci che non si conoscono ancora bene i meccanismi cerebrali sottostanti al Parkinson e che pertanto non c’è ancora una cura soddisfacente.

Ovviamente non ci diamo per vinti, la ricerca va avanti, ed anche noi della Parkinson Sassari stiamo da tempo focalizzando il nostro interesse su questi incredibili e non comprensibili blocchi motori, di cui ci siamo già occupati diverse volte anche in questo sito:

Definizione

Il team di scienziati intorno a John Nutt (2011) ha definito il freezing of gait (FoG), ovvero il “congelamento della marcia”, come un breve episodio di assenza oppure marcata riduzione dello spostamento in avanti del piede nonostante l’intenzione di camminare.

Per andare ancora più indietro, gli austriaci Gerstmann e Schilder nel 1920 parlarono di “Bewegungsluecke” (lacuna di movimento).

Questa improvvisa e frequente sensazione di avere i piedi come congelati al pavimento accentua notoriamente l’instabilità posturale causando spesso cadute traumatiche e riduce notevolmente le proprie autonomie e la qualità di vita.

 

La marcia

Permettetemi di citare me stesso da “I disturbi della marcia (Pillola n, 17)”, archivio settembre 2018:

 

Il passo è costituito da una serie di eventi che si susseguono, il ciclo, permettendo lo spostamento del corpo in avanti. Il ciclo del passo comprende gli eventi che intercorrono tra due appoggi successivi sul terreno dello stesso piede.

Illustrazione delle fasi del ciclo del passo registrate tramite device Tecnobody Walker View. Tecnobody Srl 2016

Nei complessi meccanismi della camminata, o marcia, si individuano i seguenti parametri: la forza muscolare che serve per spostarsi e per vincere la forza di gravità, la larghezza della base d’appoggio (la distanza laterale tra i due piedi), la lunghezza del passo, la cadenza del passo (ritmo), la fluidità del movimento, l’inizio della marcia, le deviazioni direzionali (oscillazioni), e l’adattabilità.”

 

Credo che questo breve passaggio renda molto bene la complessità di ciò che diamo completamente per scontato, e che spieghi anche bene la ragione delle difficoltà nel voler intervenire per correggere alterazioni della marcia in caso di malattia: ogni parametro elencato è stato appreso durante l’infanzia con lo sviluppo di tanti circuiti cerebrali che nel corso della vita funzionano squisitamente autonomi ed inconsci.

Quando passeggiamo sull’amata muraglia di Franco Simula osserviamo le persone, il cielo ed il mare, ascoltiamo la musica di Soleandro, e chiacchieriamo con Baraba ed amici, non pensando minimamente allo straordinario lavoro che il nostro cervello sta compiendo per farci fare tutte quelle azioni contemporaneamente, ed il tutto mentre eseguiamo continuamente le sette complicate fasi del passo per spostarci, senza rendercene conto. Incredibile, vero?

 

Ed ora arriva il Freezing a rovinarci tutto.

 

(segue Freezing della Marcia 2)

 

 

Fonti bibliografiche:

Amboni M, Stocchi F, Abbruzzese G, Morgante L, Onofrj M, Ruggeri S, Tinazzi M, Zappia M, Attar M, Colombo D, Simoni L, Ori A, Barone P, Antonini A, on behalf of DEEP Study Group. Prevalence and associated features of self-reported freezing of gait in Parkinson’s disease: The DEEP FOG study. Parkinsonism and Related Disorders, 2015; 21: 644-649.

Di Biase L, Di Santo A, Caminiti ML, De Liso A, Shah SA, Ricci L, Di Lazzaro V. Gait Analysis in Parkinson’s disease: an Overview of the most accurate markers for diagnosis and symptoms monitoring. MDPI Sensors, 2020; 3529; doi:10.3390

Gerstmann J, Schilder P. Bewegungsstoerungen. I. Eigenartige Formen extrapyramidaler Mobilitaetsstoerung. Zeitschrift der Gesellschaft fuer Neurologie und Psyschiatrie 1920; 56: 266-275.

Nutt JG, Bloem BR. Freezing of gait: moving forward on a mysterious clinical phenomenon. Lancet Neurol 2011;10(8): 734-744

Witt I., Ganjavi H, MacDonald P. Relationship between Freezing of Gait and Anxiety in Parkinson’s disease patients: a systemic literature review. Hindawi Parkinson’s disease, Vol 2019, article ID 6836082.

FREEZING DELLA MARCIA 3 di Kai S. Paulus

FoG

(seguito di “Freezing della Marcia 2)

 

Franco, Baraba e Soleandro hanno concluso la loro animata discussione ed ora arrivano al dunque.

 

Terapia:

L’approccio attualmente più efficace per trattare il FoG è rappresentato dalla riabilitazione neuromotoria e complementare (arte, musica e sport terapia), che esige ovviamente una preventiva ottimizzazione della terapia farmacologica dopaminergica e, quando necessaria, antidolorifica, ansiolitica ed antidepressiva, e correzione di eventuali disturbi del sonno e della digestione. In casi farmacoresistenti sono da prendere in considerazione anche procedure non farmacologiche, quali la stimolazione cerebrale profonda, la stimolazione vagale non invasiva, e le stimolazioni magnetica od a corrente diretta transcraniali.

Dopodiché potrà iniziare il programma riabilitativo fisico e mentale.

 

Per l’importante partecipazione delle funzioni cognitive nella generazione del FoG, si rende necessaria una rieducazione al movimento, alla deambulazione, con la massima partecipazione del Freezer che invece è spesso convinto che “le gambe non funzionino”. Siccome i possibili movimenti alternativi al passo in avanti, e cioè spostare lateralmente il piede, sollevarlo, sollevare il ginocchio, ecc., conferiscono alla persona la consapevolezza del buon funzionamento della gamba, che poi aiuta ad incrementare motivazione, speranza, fiducia, e conseguentemente la ferma convinzione di poter superare il blocco motorio.

 

Per favorire la camminata sono spesso necessari dei trucchi (“cues”) che servono per “ingannare” il sistema “inceppato” e portano al corretto svolgimento del movimento.

 

Tra tali trucchi ci sono:

– la marcia militare, cioè camminare volutamente ed esageratamente come un soldato di parata con le ginocchia ben alzate e con il correspettivo accompagnamento delle braccia

– l’ostacolo: dover superare piccole travi oppure strisce per terra, reali oppure immaginarie

– il ritmo, verbale o musicale, che favorisce il movimento

– l’utilizzo di videogiochi e realtà virtuale che possono combinare diverse strategie con il divertimento che, come sappiamo, porta ad un rafforzamento dopaminergico.

 

Tutti questi trucchi funzionano al momento, mentre spesso, appena non applicate, il FoG si ripresenta come prima comportando frequentemente una sensazione di delusione e di frustrazione..

FoG

Una figura del lavoro di Marquez et al. di Frontiers in Neurology 2020, che illustra molto bene le molteplici connessioni tra corteccia cerebrale e strutture centrali sottocorticali coinvolti nel FoG

 

Per evitare queste situazioni di rassegnazione, bisogna procedere con determinazione con le seguenti, fondamentali strategie:

1) la Consapevolezza: come descritto prima, il fatto di poter “magicamente” eseguire il movimento apparentemente contro ogni previsione, porta inevitabilmente ad un rafforzamento positivo e motivazione della persona

2) l’Esercizio continuo: i trucchi vanno applicati sempre anche nella vita di tutti i giorni, spesso alternandoli tra di loro, per rinforzare sia la consapevolezza sia gli schemi motori compensatori, da poter ridurre il fenomeno bloccante. Ovviamente, sarà bizzarro camminare per strada come un soldato prussiano, ma con l’esercizio permanente i movimenti diventeranno più morbidi e per terzi non osservabili.

 

Spero di non essermi dilungato troppo, ma l’argomento, come avrete notato, è complesso quanto delicato. Sono convinto che comprendere bene i meccanismi che sottostanno al FoG rappresenta il primo passo della cura, e dà al “freezer” la possibilità di affrontarlo con più raziocinio e meno ansia, che, come sopra esposto, non fa altro che alimentare ulteriormente il freezing della marcia.

 

Per scrivere questo articolo ho letto tanti articoli e capitoli di libri presentandovi l’attuale stato di conoscenza della scienza e ricerca internazionale, nella speranza che possa servire per i nostri prossimi percorsi riabilitativi a tema, ovviamente in presenza.

 

Franco, Baraba e Soleandro hanno smesso di parlare accomodandosi su qualche panchina sulla muraglia di Alghero e, chi con l’armonica e chi con chitarra e voce, intonano “Vooooolaaare…”

 

Volare si può sognare si deve!

 

 

Fonti bibliografiche:

Gao C, Liu J, Tan Y, Chen S. Freezing of gait in Parkinson’s disease: pathophysiology, risk factors and treatments. Translational Neurodegeneration 2020, 9: 12-34.

Ge HL, Chen YX, Lin YX, Ge TJ, Yu LH, Lin ZY, Wu XY, Kang DZ, Ding CY. The prevalence of freezing of gait in Parkinson’s disease and in patients with different disease durations and severities. Chinese Neurosurgical Journal 2020; 6: 17-28

Mancini M, Bloem BR, Horak FB, Lewis SJG, Nieuwboer A, Nonnekes A. Clinical and methodological challenges for assessing freezing of gait: future perspectives. Movement Disorders, 2019; 34(6): 783-790.

Perez Parra S, McKay JL, Factor SA. Diphasic Worsening of Freezing og Gaut in Parkinson’s disease. Movement Disorders Clinical Practice, 2020; 7(3): 325-328.

Tosserams A, Mazaheri M, Vart P, Bloem BR, Nonnekes J. Sex and freezing of gait in Parkinson’s disease: a systematic review and meta-analysis. Journal of Neurology, 2021; 268: 125-132.

Witt I., Ganjavi H, MacDonald P. Relationship between Freezing of Gait and Anxiety in Parkinson’s disease patients: a systemic literature review. Hindawi Parkinson’s disease, Vol 2019, article ID 6836082.

PAUL BEJJANI (1967-2021)

Siamo alla fine degli anni ’90, ero in scuola di specializzazione di Neurologia, quando Prof. Virgilio Agnetti mi affidò il compito di preparare un seminario sulla stimolazione cerebrale profonda come cura del Parkinson. Credo sia stato il mio primo approccio approfondito con la malattia di Parkinson.

Il neuroscienziato libanese Paul Bejjani è stato un innovatore delle tecniche di stimolazione cerebrale profonda, DBS (deep brain stimolation), che prevede l’inserimento di elettrodi dentro il cervello per idealmente ripristinare i circuiti compromessi dal Parkinson. Tale procedura invasiva è promettente in casi di farmacoresistenza oppure di eccessivi effetti collaterali delle medicine dopaminergiche.

Cresciuto come neurochirurgo alla Salpetriere di Parigi sotto Yves Agid, Paul Bejjani ha descritto nel 2000 una metodica rivoluzionaria per arrivare in modo sicuro con gli elettrodi chirurgicamente fino al nucleo subtalamico, al centro del cervello, che da allora è conosciuta come “linea di Bejjani”, a tutt’oggi la tecnica preferita nella chirurgia neurochirurgica nel Parkinson.

Dopo la formazione in Francia, Bejjani è tornato nel Libanon dove ha lavorato fino alla fine nella Clinica di Neuroscience a Beirut; tale clinica è stata distrutta nella nota esplosione al porto nell’agosto 2020.

Paul Bejjani è stato un eroe, è stato un’eccellenza della neurologia, ha contribuito all’innovamento nel campo della neurochirurgia del Parkinson, ed ha assistito gratuitamente i meno abbienti in tempi di guerra e di pace.

All’inizio dell’anno lui si è ammalato di covid-19, ma ciononostante ha continuato a lavorare e ad occuparsi degli ammalati con cui era sempre in contatto tramite il suo inseparabile auricolare, anche quando aveva necessita di ossigeno-terapia.

Paul Bejjani morì il 16 febbraio 2021, all’età di 53 anni.

Kai Paulus

Fonte bibliografica:

Hariz M, Jabre M, Nohra G, Agid Y. Paul Bejjani In Memoriam. Movement Disorders 2021; 36(5): 1058-1060.

 

“LA SPERANZA E’ UN FARMACO”

Non disperare”, dice Irene quando mi vede un po’ nervoso dopo una visita domiciliare per conto dell’ADI, “non puoi pretendere che ci siano per tutte le situazioni sempre i farmaci giusti; magari alle persone non servono farmaci, ma parole, quelle giuste, quelle di speranza. Leggi il libro di Fabrizio Benedetti.”

E così ho dato retta alla dott.ssa Irene Melis, psicologa in servizio presso i Servizi Domiciliari della ATS a Sassari. Ed ho fatto molto bene a darle retta.

Fabrizio Benedetti è un neurofisiologo ed insegna fisiologia e neuroscienze all’Università di Torino; lui è noto per i suoi lavori sugli effetti placebo e nocebo, che hanno ottenuto riconoscimenti internazionali.

Il suo libro del 2018, “La Speranza è un Farmaco” merita di essere letto. Specialmente il significativo sottotitolo “Come le parole possono vincere la malattia” conferisce un preciso indirizzo al tema trattato. E che tema!

Certo, sappiamo tutti che le parole di conforto possono aiutare, quelle di speranza possono servire a non mollare, e quelle di incitazione possono motivare, ma è sorprendente che questo tipo di linguaggio agisca allo stesso modo di alcuni farmaci.

Pensate, dott. Benedetti spiega l’impatto del significato delle parole su alcune aree del cervello e racconta la sua ricerca con persone con diverse problematiche. Lui verifica con indagini neuroradiologiche che nel cervello le parole positive agiscono sugli stessi circuiti nervosi come, per esempio, la morfina, quando parole oppure farmaco ottengono lo stesso effetto antidolorifico. Incredibile, vero?

Il libro è ricco di ‘casi clinici’ e di testimonianze, non solo per rafforzare la tesi dello scienziato, ma anche per dimostrare il contrario. Per esempio, una signora finisce al Pronto Soccorso per una banale caduta accidentale, ma poi si aggrava in seguito al comportamento maleducato ed antipatico di medici, infermieri e tecnici; il racconto è molto toccante di come la signora va a finire in questo girone dantesco, ma ugualmente anche di come ne esce dopo il trasferimento in un altro ospedale con personale ‘umano’.

Il libro non si occupa di magia, e non propone un linguaggio mistico-esoterico in sostituzione del farmaco. Al contrario, il neuroscienziato propone l’utilizzo delle parole giuste, ma anche il corretto comportamento da parte del personale sanitario, per rafforzare l’effetto delle cure con l’intento comune di ottenere un miglioramento psicofisico delle persone.

Il testo è molto reale, scientifico, e divulgativo, e lo si può leggere anche senza grandi conoscenze tecniche, solo l’ultimo capitolo, dopo l’avvertimento dell’autore, spiega più approfonditamente i meccanismi dei circuiti, recettori e rispettivi neurotrasmettitori coinvolti.

Lo scienziato piemontese cita, come esempio principale di azione benefica delle parole sulle malattie, proprio la malattia di Parkinson che, grazie alle fitte interconnessioni dopaminergiche tra il sistema motorio e quello limbico/emotivo, si adatta molto bene ad approcci non farmacologici.

Ma questo, caro Fabrizio, noi della Parkinson Sassari lo sappiamo già da molto tempo.

Kai Paulus

 

Fabrizio Benedetto. La Speranza è un Farmaco. Come le parole possono vincere la malattia. Mondadori Libri S.p.A., Milano, 2018, pagine 200, € 18,00