Pranzo Sociale Dicembre 2014
Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson 11 Aprile 2015
L’ Associazione Parkinson Sassari all’ Antiquarium Turritano
L’ Associazione Parkinson Sassari é andata alla scoperta di un’area archeologica davvero straordinaria: l’Antiquarium Turritano e l’area archeologica di Turris Libisonis. Abbiamo scoperto cose sorprendenti, perfino un… biberon di terracotta!
Secondo Plinio il Vecchio, Turris Libisonis era l’unica colonia romana della Sardegna. Fu fondata in età preaugustea, probabilmente su iniziativa di Giulio Cesare, che fece scalo nell’isola nel 46 a.C., di ritorno dall’Africa.
Il museo conserva materiali archeologici che documentano le diverse fasi di vita della colonia romana di Turris Libisonis, oggi Porto Torres. Il percorso espositivo è articolato su due livelli: al piano terra sono esposti gli oggetti che provengono dalle necropoli messe in luce in area urbana. Al piano superiore si possono invece ammirare i reperti provenienti dall’imponente complesso delle terme (tutt’ora visibile nell’area archeologica) e la sezione dei marmi. A questi si aggiunge la collezione comunale, con oggetti che coprono un arco cronologico che va dall’età del bronzo al V secolo d.C., non tutti provenienti dal territorio di Porto Torres.
CANNABIS E PARKINSON di Kai S. Paulus
(Pillola 18)
La cannabis attualmente è molto in voga, e da comune sostanza “da sballo” è stata promossa a suon di popolo a rimedio terapeutico contro il Parkinson. Già da diversi anni i cannabinoidi rientrano nelle terapie palliative ed antidolorifiche anche per malattie neurologiche quali la sclerosi multipla, ma il loro utilizzo come farmaco anti-Parkinson è ancora molto discusso e di cui abbiamo già riferito nell’articolo “Stupefacente!” (vedi archivio: aprile 2017).
La cannabis, composta da oltre 2000 sostanze, contiene principalmente due molecole, la THC che è psicoattiva e responsabile dello ‘sballo’, di allucinazioni e assuefazione, e la CBD che invece possiede un effetto ansiolitico ed antiinfiammatorio. Le due sostanze si influenzano a vicenda e così la CBD può accentuare l’azione psicogena della THC che a sua volta rafforza l’effetto ansiolitico della CBD. Nel commercio si trovano tanti prodotti di cannabis in diverse formulazioni (pastiglie, gocce, inalazione) ed a rapporti diversi tra THC e CBD potenzialmente decisivi nel determinare l’eventuale risultato; e siccome l’effetto del cannabinoide, in base alla formulazione ed alla concentrazione, è molto individuale, è difficile stabilire in quali percentuali, dosaggi e rapporto THC-CBD assumerlo per ottenere i benefici sperati senza dover far i conti con gli effetti collaterali.
La cannabis viene spesso assunta nella speranza che possa mitigare i sintomi parkinsoniani difficili da gestire con i farmaci tradizionali, e ci si accontenta alla fine del suo effetto principalmente ansiolitico. Nel sopracitato articolo ho cercato di illustrare i pro ed i contra della cannabis e delle sue principali componenti, la CBD e la THC, che potete andare a rivedere.
Appare interessante che, nonostante non ci siano evidenze scientifiche su eventuali benefici nel Parkinson, i prodotti a base di cannabinoidi vengono utilizzati verosimilmente nella speranza che “a qualcosa possano servire”, spesso dovuto ad una propaganda mediatica non scientifica.
Regolarmente leggo nel viso la delusione di coloro, tanti, che mi chiedono della cannabis non ottenendo la sperata risposta affermativa.
In questo contesto di assenza sia di evidenze scientifiche che di linee guida accreditate, e del sostanziale fai-da-te, si inserisce l’appena pubblicato articolo del nuovo numero della rivista Movement Disorders Clinical Practice con l’accattivante titolo “Maggiori rischi, maggiori benefici? Riferiti effetti del reale utilizzo di cannabis nella malattia di Parkinson” (Holden et al., 2022). Gli autori presentano un sondaggio tra oltre 50.000 persone affette da malattia di Parkinson raccogliendo le loro esperienze con la cannabis assunta di propria iniziativa.
Tra i principali effetti benefici sono stati riportati: miglioramento del sonno, riduzione di ansia, agitazione e dolori, mentre gli effetti avversi sono stati stordimento, problemi cognitivi, allucinazioni, aumento del peso, instabilità posturale, sonnolenza diurna, fatica, tachicardia ed apatia. Interessante è l’affermazione del 30% degli intervistati di un’azione positiva sui sintomi parkinsoniana, specialmente rigidità, rallentamento motorio e discinesie, mentre circa il 5% riferisce un peggioramento sintomatico. Tali risultati sono però soggettive, non confermate da valutazioni cliniche, e verosimilmente da ascrivere ad una sensazione di miglioramento per l’effetto rilassante. Secondo una ipotesi degli autori, la THC potrebbe effettivamente comportare una certa riduzione dei sintomi parkinsoniani associato però ad un aumento dei sopracitati effetti avversi. E pertanto, ci si chiede se vale veramente la pena (nel vero senso della parola) di usare una sostanza per la propria salute senza avere nessuna certezza né basi scientifiche.
La discussione rimane aperta, e sono in corso nuovi studi per poter oggettivare gli effetti dei cannabinoidi e per comprendere maggiormente i loro meccanismi d’azione all’interno del sistema nervoso centrale. Nel frattempo, per ottenere un effetto rilassante senza incorrere in spiacevoli effetti collaterali, e per rimanere nell’ambito della fitoterapia, magari potrebbero assolvere dal bisogno benissimo altri rimedi, quali, melissa, biancospino, passiflora e la comunissima camomilla, meno costosi e senza effetti collaterali.
Però, la questione della cannabis come possibile cura della malattia di Parkinson rimane molto intrigante e rimarremo sul pezzo.
Fonte bibliografica:
Holden SK, Domen CH, Sillau S, Liu Y, Leehey MA. Higher risk, higher reward? Self-reported effects of real-world cannabis use in Parkinson’s disease. Mov Disord Clin Prac 2022; 9(3):340-350.
IL GENIO DI FRANCESCO ENNA di Kai S. Paulus
Quando ho conosciuto lo scrittore e sceneggiatore sassarese Francesco Enna i miei ragazzi erano ancora piccoli e così siamo finiti a parlare, insieme alla moglie e psicologa Iole Sotgiu, dei loro libri per ragazzi e dell’importanza della letteratura per lo sviluppo delle giovani menti. Nelle letture serali ai miei figli è finito pertanto anche il loro tenerissimo racconto “La vera storia di Gondrano il cormorano” (Condaghes, 2007) che contiene una toccante filastrocca ‘Testa reale cuor di gabbiano’ che successivamente lessi in occasione della Giornata Mondiale della malattia di Parkinson nel 2014 al Palazzo di Provincia e che poi mi ispirò al motto della nostra associazione.
Quello che più di ogni altra cosa mi ha impressionato della persona e dell’opera di Francesco Enna è la sua sceneggiatura scritta appositamente per noi, “Romeo e Giulietta: 40 anni dopo”, che ritengo semplicemente geniale: nel dramma shakespeariano tutti i personaggi sono invecchiati e hanno contratto il Parkinson. L’idea di Enna, di far salire sul palcoscenico delle persone ammalate di Parkinson e chiedere loro di far finta di avere il Parkinson, è grandiosa.
E grandiosa era la recita, divertente e spettacolare, con la partecipazione di tutti, ma grandioso era anche ciò che accadeva sul palco sotto i riflettori: la malattia ad un tratto spariva in ognuno degli attori. Incredibile. Saranno stati l’emozione e l’enorme divertimento, che sappiamo sono fonti di dopamina, ma soprattutto l’idea di calarsi nelle vesti di una persona ammalata ha fatto dimenticare di essere ammalati realmente. Un effetto terapeutico eccezionale, unico al mondo, e che vale mille pastiglie.
Francesco Enna mi ha insegnato molto; ma ciò che lui ha provocato nella recita del 2015 non riesco ancora a spiegarmelo e lo menziono praticamente in tutte le mie relazioni sul Parkinson lasciando la platea di medici, neurologi e ricercatori ogni volta di stucco: a tutt’oggi rimane inspiegabile quello tsunami di entusiasmo, di gioia, di voglia di fare, di divertimento, e di leggero e spensierato movimento. Forse, nell’intento di recitare una persona ammalata ci si libera delle proprie sofferenze e si riesce a volare per davvero?
Penso che il contributo di Francesco Enna alla gestione globale del Parkinson sia importante, e ci vorranno ancora diversi anni per poterlo inserire nella quotidianità. Lui mi aveva posto una domanda: che cos’è la malattia di Parkinson? Maestro, non ho la riposta, non lo so. (non ancora). Ma:
Volare si può, sognare si deve!
(Il video della memorabile recita e tutte le foto trovate in questo sito cercando “Il teatro” nel 2015)
MISTER PARKINSON E CAPTAIN KIRK di Kai S. Paulus
Scienza, ultima frontiera. Eccovi il viaggio della pattuglia Microglia all’esplorazione di strani nuovi mondi, per arrivare laddove nessun uomo è mai giunto prima…
Tutto tranquillo nello spazio intercellulare.
Ma ecco, che il vascello della pattuglia ‘Microglia’ nota un insolito movimento nella via nigrostriatale. Verosimilmente si tratta di un neurone dopaminergico che non riesce a smaltire i propri scarti di alfa-sinucleina che adesso inquinano tutto l’interno della cellula. Se gli aggregati di questi scarti dovessero riuscire a giungere nello spazio intercellulare saranno guai seri, perché un singolo vascello nulla può fare contro l’aggressività di questa spazzatura tossica, e ciò che è ancora più grave, la sinucleina può diffondere ed attaccare altri neuroni.
Troppo tardi:
sciami di aggregati di sinucleina lasciano la povera cellula ormai spacciata e attraversano lo spazio in tutte le direzioni per attaccare più neuroni possibili. Ciò non deve capitare!
Allarme rosso!
A tutta velocità il vascello della classe macrofago, fornito della più moderna tecnologia di inglobamento e frantumamento di scarti, si precipita sul nemico, e consapevole che da solo non ha nessuna possibilità, manda segnali di soccorso alle altre pattuglie nelle vicinanze ed a tutta la flotta.
Intanto, il vascello ingaggia battaglia per distrarre il nemico e per guadagnare tempo e distrugge migliaia di aggregati che però arrivano sempre più numerosi e riescono a penetrare lo scafo del macrofago dirigendosi direttamente alle centraline energetiche, i mitocondri, danneggiandoli pesantemente e mettendo fuori causa il vascello.
Aggregati di sinucleina dentro il neurone; in lontananza si aggirano insospettite le pattuglie della Microglia. Crediti immagine: Nescens2021
Finalmente giunge sul posto l’intera flotta del Sistema Immunitario di quel settore e si dispone immediatamente in formazione di attacco: tutti i vascelli vengono uniti tra di loro da prolungamenti tipo tunnel che garantiscono il passaggio da un vascello all’altro formando una gigantesca rete nella quale il nemico finisce come pesci nella rete dei pescatori.
Per salvare il primo vascello in affanno e vicino a doversi arrendere, la rete lo aggancia con i suoi tunnel attraverso i quali lo libera di buona parte degli aggregati nemici spostandoli verso i macrofagi freschi e forti. Per di più, i vascelli più lontani dalla battaglia inviano tramite i tunnel i loro mitocondri, di cui hanno meno bisogno, che attraversano gli altri vascelli fino ad arrivare al primo, quello sfortunato, che ora viene fornito di nuovi mitocondri e può riaccendere i motori e buttarsi nella lotta.
La battaglia è presto vinta, ma la guerra è appena iniziata e tante battaglie attenderanno la flotta della Microglia.
(segue “La Microglia”)
LA MICROGLIA di Kai S. Paulus
(seguito di “Mister Parkinson e Captain Kirk”)
“Mister Parkinson e Captain Kirk” racconta un po’ quello che accade in ogni momento in ognuno di noi, di come il sistema immunitario ci difende da ogni tipo di intrusione, germi, batteri, virus, e proteine alterate e tossiche.
La novità è che succede la stessa cosa anche dentro il nostro cervello e questa difesa del sistema immunitario, che nel cervello si chiama microglia, composta da cellule specializzate a fagocitare, a “mangiare” tutto quello che non ci deve stare, i macrofagi, simili ai monociti che troviamo in tutto l’organismo.
L’ultima, recentissima, scoperta, è la formazione della rete attraverso la quale la microglia può distribuire le sostanze nocive per smaltirle meglio, e soprattutto, ed è ciò che mi ha meravigliato tanto, la capacità di spostare i mitocondri, le centraline energetiche delle cellule, a seconda delle necessità dove servono di più. Incredibile! Da oltre 40 anni mi interesso di microbiologia e fisiologia cellulare ed ogni nuova scoperta mi affascina. Ma quando ho letto l’articolo di Hanna Scheiblich sono rimasto veramente di stucco. Roba così meravigliosa riguardante il funzionamento del nostro corpo e la collaborazione tra cellule non mi è ancora capitato e che fa venire in mente lo schieramento di un moderno esercito con l’avanscoperta, le falangi, e le retrovie che riforniscono le prime linee.
A differenza delle puntate della serie televisiva “Star Trek” il nostro racconto non finisce bene, anzi, non finisce proprio e prevede tante altre battaglie ed una guerra lunghissima. Allora, dobbiamo preoccuparci?
Per niente.
La microglia, scoperta nel 1856 dal patologo tedesco Rudolf Virchow, fu inizialmente considerata solo una componente di sostegno per i neuroni dentro il cervello, ma oggi si sa che è composta da cellule multifunzionali appartenenti al sistema immunitario e che interagiscono attivamente con le altre cellule del cervello, quali gli astrociti e oligodendrociti (la cosiddetta macroglia deputata al sostegno e supporto del cervello) e soprattutto con i neuroni.
Negli ultimi anni si è compreso che la microglia non è un osservatore passivo delle malattie nervose ma che è spesso coinvolta attivamente ed a volte in maniera determinante; esistono geni di rischio per diverse patologie, come l’Alzheimer, il Parkinson, la sclerosi multipla, l’epilessia, l’autismo, e la schizofrenia che si trovano non nei neuroni ma nella microglia. E siccome le mutazioni genetiche della microglia portano a severe microgliopatie che sono associate alle malattie sopraelencate, fa della microglia un formidabile bersaglio di promettenti approcci terapeutici per le grandi patologie del sistema nervoso centrale.
Pertanto, possiamo aggiungere al capitolo sulle nuove terapie in arrivo, “Malattia di Parkinson – Grandi Novità” (archivio 12/12/2021), anche questa parte che prevede lo sviluppo di terapie contro le ‘microgliopatie’.
Vorrei concludere con delle notizie positive:
- dentro il nostro cervello lavora una squadra che lo protegge da tantissimi attacchi;
- la ricerca sta indirizzando le sue forze verso tale squadra per rafforzarla e maggiormente utilizzarla contro malattie quali il Parkinson;
- e nel frattempo possiamo fare molto anche noi nella vita quotidiana a rafforzare questa squadra:
Vi ricordate che nel capitolo “Il Sonno” (archivio, 03/01/2022) vi avevo scritto che il sonno buono, quello profondo degli stadi N3 e N4, serve per il corretto funzionamento del sistema immunitario. Quindi, curando il riposo notturno, si rafforza la propria armata a resistere con più energia e veemenza contro su nemigu.
Ulteriori, ottimi modi per rafforzare le nostre truppe sono buone attività quotidiane, senza voler strafare ed a seconda delle possibilità della singola persona, una corretta e gustosa alimentazione, ed una buona salute intestinale.
Ma questo noi della Parkinson Sassari lo sappiamo già da molto tempo.
Fonti bibliografiche:
Cornell J, Salinas S, Huang HY, Zhou M. Microglia regulation of synaptic plasticity and learning and memory. Neural Regen Res 2022;17(4): 705-716.
Madore C, Yin Z, Leibowitz J, Butovsky O. Microglia, Lifestyle Stress, Neurodegeneration. Immunity 2020; 52(2): 222-240.
Scheiblich H, Dansokho C, Mercan D, Schmidt SV, Bousset Luc, Wischhof L, Eikens F, Odainic A, Spitzer JGriep A, Schwartz S, Bano D, Latz E, Melki R, Heneka MT. Microglia jointly degrade fibrillar alpha-synuclein cargo by distribution through tunneling nanotubes. Cell 2021; 184: 5089-5106
Spiteri AG, Wishart CL, Pamphlett R, Locatelli G, King NJC. Microglia and monocytes in inflammatory CNS disease: integrating phenotype and function. Acta Neuropathol 2022; 143(2): 179-224.
IL MIRACOLO DI MARI (recensione del romanzo di Glauco Di Martino)
“Un centro diurno per disabili a Porto Torres” vorrebbe realizzare l’autore algherese Glauco Di Martino con il ricavato della vendita del suo romanzo, e già questa è una validissima ragione per comprarlo.
Dalla quarta di copertina si evince che Di Martino è impegnato come guida turistica e come autista di pullman Gran Turismo. Sorprende pertanto lo stile professionale della sua scrittura, fresca e diretta.
Non vi racconto la storia, ma posso anticiparvi che si stratta di una storia struggente, di un figlio che assiste i suoi genitori nell’ultimo periodo della loro vita, ed in particolare, di sua madre, Mari appunto, “una delle più grandi guerriere della storia”, che pur combattendo con tutte le sue forze, si deve arrendere ad un invincibile decadimento fisico e cognitivo.
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Glauco Di Martino
Il Miracolo di Mari
Susil Edizioni, 2021
157 pagine, € 14,50
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Il romanzo, autobiografico, come vengo a sapere dall’autore in occasione della presentazione del libro, racconta la storia del familiare, il nostro “portatore sano”, questa volta nell’inusuale veste del figlio maschio. Un figlio che vive la sua vita spensierata con padre e madre che fungono da fari, e tutto fila liscio. Ma poi invece, ad un tratto, si trova egli stesso, suo malgrado, prima faro, e poi assistente dei propri genitori, e deve attraversare tutto l’arcobaleno emotivo di un familiare sul percorso di formazione di un caregiver: sorpresa, incredulità, smarrimento, impotenza, senso di inadeguatezza, solitudine, rabbia, disperazione, …
“L’Alzheimer è una malattia terribile, subdola e vigliacca ed è incomprensibile come si possano destinare così poche risorse umane ed economiche alla cura di quella che io ritengo essere la malattia del secolo. Nessuno gli ha teso la mano, nonostante la nostra casa fosse costantemente frequentata da medici di ogni specie, assistenti sociali, fisioterapisti e ogni altra sorta di personale specializzato.”
… per finalmente trovare la sua strada e imparare una lezione fondamentale:
“Con Mari ho imparato cosa vuol dire donarsi completamente ad un’altra persona senza aspettarsi niente in cambio.”
Ho letto questo libro da medico ed ho incassato le giustissime critiche e la rabbia verso la mia categoria, ma ho letto il romanzo anche da figlio, ed è stata una lettura molto edificante. Grazie, Glauco Di Martino.
Kai Paulus
Le botteghe svanite nel tempo – testo di Egle Farris
Noi non avevamo i banchi con le rotelle e la Dad ,la distanza veniva sottomessa alle eterne e serrate ‘in fila per due’ e guai ad uscirne anche con un solo piede…..
I centri commerciali che avrebbero esposto il materiale scolastico , con grande felicità degli alunni, già dal primo agosto , dovevano ancora aspettare. In attesa dell’ingresso in classe al suono della campanella , guardavamo quella lettera “O” di SCUOLA, molto più grande delle altre ,di puro stampo fascista e che ancora campeggia sui cancelli e mai abbiamo capito perché lo fosse ,così grande.
Tutti gli alunni la chiamavamo così ,da Priulla , quella stanzetta-cartoleria col pavimento ad esagoni neri e grigi , immersa eternamente al buio in via E. Costa , che era la meta di quasi tutti gli studenti dell’ appena nato rione di S.Giuseppe e che aveva anche una parte riservata alle mercerie e biancheria personale ,che veniva confidenzialmente esposta solo dietro precisa richiesta delle signore . Non si sa mai provocasse pensieri poco edificanti in bambini da elementari . Una vetrina alta e stretta che non cambiava mai , con tristissimi ,funerei grembiuli neri coi fiocchi celesti per i maschi e rosa per le femmine e le striscioline per segnare coi numeri romani la classe che si frequentava . Reggipetti (allora si chiamavano così) e slip erano severamente banditi . E una volta varcata la soglia entravi in quelli che oggi ci paiono tempi presi dalle maestrine con la penna rossa e piccoli scrivani fiorentini e trovavi un bancone ad elle e altissimi scaffali ,mensole e ripiani di legno usurati dal tempo , che contenevano usatissime scatole di ogni tipo piene di carte ingiallite e buste color arancio e cartine mute , perchè ,allora ,la geografia si studiava così ( e Google maps protettore degli alunni che proprio non la vogliono studiare, la geografia ,era di là da venire), gomme rosse-blu , pennini “gobbino” e “lancetta” , la Coccoina dal profumo di mandorle amare, boccette di china ,cose semplici ed essenziali per scrivere e trascrivere . E due persone che facevano parte di quel mondo ,tutto e per sempre il loro mondo ,le Priulla , da sempre vecchie ,da sempre secche come chiodi che indovinavano cosa ti occorreva ,magari i quaderni che avevano la copertina nera con sottilissimi nidi d’ape ed il taglio rosso . La carta assorbente era un grande tampone e l’astuccio di un legno, che ci volevano infinite passate di sapone marsiglia per farne scorrere il coperchio graduato e che conteneva penne e lucidi pennini dorati ,sempre macchiato di ditate d’inchiostro . I pastelli erano solo Giotto e Presbitero . Ma quello che dovevamo avere per forza erano i famigerati “fogli protocollo ” , agghiacciante terrore di ogni studente , associati , per il resto dell’esistenza , ai terribili compiti in classe con gli infausti voti, tracciati da implacabili matite rosso-blu . Le novità erano la gomma pane ,la stilografica con la quale ingaggiavamo lotte estenuanti e che subì a lungo l’ostracismo di inflessibili insegnanti , le copertine colorate dei quaderni e più tardi i pennarelli……
Ma c’era una cosa che distingueva questo piccolo , oscuro negozietto . L’odore . Era l’odore consolatorio della carta povera ,di origine genuina e naturale ,tutte quelle buste e fogli che facevano immaginare carteggi lontani e sentimenti amorosi, quell’odore che sarebbe stato ben presto soppiantato dalle biro e dalle gomme colorate e olenti aromi artificiali e , ahimè , da carte che emanano solamente acuti e malvagi effluvi chimici …….
Una signora col rossetto
Egle Farris
Dopo circa 120 anni , il negozio ha cessato l’attività ,condotta da persone che si sono succedute negli anni ,mantenendo sempre lo stesso stile iniziale .