Scriviamo un libro

 (Sabato, 2 dicembre 2017, sono stato invitato a Cagliari per tenere una relazione sulla riabilitazione nel Parkinson al Congresso regionale della Associazione Italiana dei Neurologi Territoriali, AINAT. Nel preparare il mio discorso ho pensato a tutti voi, ed in particolare all’eccezionale lavoro svolto dalle nostre buone fate, Pinuccia Sanna e Annalisa Mambrini; questa relazione l’ho voluta dedicare a loro)

La malattia di Parkinson (MP) è una patologia neurodegenerativa che progressivamente porta ad una sempre maggiore disabilità e ciò comporta un sempre maggiore peso per l’ammalato/a e la famiglia, e sempre maggiori costi per la comunità. Per questo motivo è importante intervenire al più presto possibile, appena posta la diagnosi. Ma come sappiamo, al momento della diagnosi la maggior parte dei neuroni del sistema nigro-striatale sono già compromessi ed il punto del non ritorno è superato. La scienza sta studiando delle possibilità di poter fare diagnosi preclinica ed è alla ricerca di sintomi prodromici e biomarker (iposmia, alterazioni del transito intestinale, disturbi del sonno, depressione, ecc.), ma essi, pur indicativi, non sono specifici e pertanto non si può intervenire preventivamente, e non ci sono ancora disponibili delle strategie terapeutiche che possono modificare il decorso della patologia, le cosiddette terapie “disease-modifying”. La terapia farmacologica è sintomatica, però con la durata della malattia essa diventa sempre meno efficace e pertanto saranno necessari approcci sempre più costosi. Nella gestione globale della MP il trattamento farmacologico va affiancato con quello riabilitativo per preservare il più a lungo possibile le autonomie della persona e, a differenza dei farmaci, la riabilitazione aumenta in efficacia con la durata della malattia senza far lievitare il carico socio-sanitario ed economico.

La MP è una malattia che compromette il movimento e di conseguenza la sua terapia naturale è il movimento, ed essendo una patologia ipocinetica, cioè che tende ad un progressivo rallentamento motorio ed induce l’ammalato/a a muoversi sempre di meno portandolo ad una vita inattiva e sedentaria, il primo obiettivo delle strategie riabilitative deve essere quello di prevenire l’inattività. E questo obiettivo si insegue sin dall’inizio della malattia, quando la persona è ancora autonoma: informando paziente e familiari si favoriscono frequenti passeggiate, attività quotidiane in generale ed eventualmente attività sportive ed il ballo. Questo intervento riabilitativo si rivela particolarmente utile nelle prime fasi di malattia, ma sarà il filo conduttore della neuro-riabilitazione durante tutta la durata della MP. Nelle fasi intermedie della MP si presentano disabilità fisiche che possono essere affrontate con diverse strategie per preservare le autonomie residue e per migliorare l’equilibrio statico-dinamico con l’obiettivo di mantenere e migliorare le autonomie globali (miglioramento di cambi posturali, alzarsi da letto e sedia, la postura, la camminata, abbottonarsi, ecc.); ciò è importante sia per la persona ammalata sia per i familiari che non sono costretti ad assisterla continuamente, e così si prevengono anche tensioni interpersonali ed intra-familiari. I vari esercizi possono essere eseguiti all’aperto, in palestra, a domicilio, ed anche in piscina, e si possono avvalere di diversi aiuti, cues, visivi, uditivi, tattili, in base alla disabilità da migliorare. Per esempio, cues permanenti o ritmici possono essere lo scandire del ritmo di una marcia militare oppure il superamento di linee sul pavimento che favoriscono il miglioramento della deambulazione e l’allungamento del passo. Oppure, una facilitazione, un cue unico, può essere il dare il via (“uno, due, tre, via”) in caso di acinesia, cioè in caso di difficoltà nell’iniziare il movimento; ed ancora, per vincere il freezing, il blocco motorio, che si può osservare in spazi stretti, come nell’attraversare una porta, un cue, in questo caso un trucco (strategia cognitiva), può essere, non concentrarsi sulla soglia da superare, ma di tenere in mente la meta da raggiungere dopo la soglia, per esempio la poltrona. Come aiuti possono essere impiegati anche altre strategie molto utili, quali il nordic walking e la realtà virtuale, con i quali si possono esercitare anche il “multi-tasking”, cioè la capacità di fare diverse attività contemporaneamente, come camminare e parlare allo stesso tempo; la MP compromette gli automatismi e rende pertanto difficile l’esecuzione di attività contemporanee.

Dopo anni, inevitabilmente si arriva alla fase avanzata, caratterizzata da marcata instabilità posturale, rigidità diffusa ai quattro arti e tronco, disfonia, disartria, disfagia, insonnia, depressione, e compromissione dei movimenti fini e della manualità; si necessitano ausili, come il deambulatore e la carrozzina, ed in casi gravi si rende necessario l’allettamento. Ecco, l’obiettivo principale della riabilitazione e della terapia farmacologica è rappresentato dal ritardare il più possibile questa fase avanzata che significa per l’ammalato/a enormi disagi e per il familiare e/o caregiver un importante carico assistenziale 24 ore su 24.

In una persona molto disabilitata, confinata in carrozzina oppure a letto, l’approccio riabilitativo si rende estremamente importante. Si tenga presente la situazione di una persona con MP in stadio avanzato: costretto alla quasi totale inattività, e quello che è peggio, annoiato, sicuramente depresso. Ecco che l’arrivo del terapista diventa un evento che rompe la monotonia e riempie il vuoto, e spesso già la sola attesa può essere momento di sollevamento del tono dell’umore. Ma, non è la mobilizzazione passiva l’obiettivo del trattamento, che comunque serve per mantenere una buona condizione cardio-circolatorio. Il SSN non prevede un trattamento riabilitativo permanente, specialmente se non ci sono obiettivi e se non si apprezzano miglioramenti. Pertanto la riabilitazione deve mirare a degli obiettivi anche nella fase avanzata. Come? Innanzitutto, ci vuole la collaborazione della persona, che a volte non è facile da ottenere, e comprensibile per la situazione di disagio e di sofferenza in cui si può trovare. Allora, l’ammalato/a va motivato, gli vanno prospettato dei traguardi, e soprattutto la persona va coinvolta attivamente nella pianificazione del programma riabilitativo. Poi, a parte le sedute insieme al terapista, che come sappiamo sono spesso preziose e brevi, nel corso della giornata vanno inseriti dei momenti di esercizio, di allenamento, che l’ammalato/a può eseguire da solo, autonomamente, a mo’ di “compiti per casa”, durante i quali potrà perfezionare gli esercizi appresi dal terapista. Oltre al miglioramento, con questo programma si struttura la giornata, la si riempie, la persona ha un obiettivo, ed anche una responsabilità (mica può deludere il terapista, e non vuole che il SSN gli tolga questa opportunità), per non parlare della possibilità di poter parlare con familiari ed amici di cose costruttive e di non doversi lamentare dei suoi malanni. In questa ottica cambia tutta la prospettiva: migliorano i rapporti interpersonali e migliora la qualità di vita, spesso creduta perduta.

Ma tutto ciò non basta.

Ci vuole il divertimento. Ed a questo proposito ci aiutano le cosiddette arti-terapie, quali la musica, il ballo, il teatro, ed altro, che da alcuni anni sono state aggiunte nelle linee di guida italiane ed internazionali del trattamento della MP.

Pensando alla musica, viene in mente subito il ritmo, che come la levodopa per la terapia farmacologica, rappresenta il “gold-standard” della riabilitazione nella MP. Il suono mette in oscillazione il sistema uditivo, e conseguentemente, il ritmo causa una oscillazione ritmica che viene trasmessa direttamente, tramite una via reticolo-spinale, al sistema motorio, piramidale, quindi by-passando la malattia, il sistema extrapiramidale. Ecco, perché il ritmo funziona e la persona bloccata riesce a camminare sulle note della marcia “Dimonios”, l’inno della Brigata Sassari, perché si toccano “corde” che non sono ammalate. Quindi, con il ritmo mettiamo in moto ogni parkinsoniano, ma non lo curiamo, perché l’effetto benefico del ritmo è temporaneo, proprio perché non agisce sul sistema extrapiramidale.

E la musica?

Ecco, la musica aggiunge un elemento essenziale: l’emozione! E quale musica? Non importa, ognuno ha la sua musica che gli è più congeniale, che gli provoca ricordi ed eventualmente la pelle d’oca. Con questa musica suscitiamo l’emozione che a livello del sistema sia meso-limbico sia dei nuclei della base stimola l’aumento del tono dopaminergico favorendo un miglioramento dei segni extrapiramidali. A differenza del ritmo, la musica, l’emozione, stimola processi di neuro-plasticità, un processo che viene elicitato con ogni nostra attività, sia fisica che cognitiva. La neuro-plasticità è caratterizzata da un aumento delle connessioni sinaptiche, un aumento del tessuto neuronale, ma anche dei capillari e della glia; e la neuro-plasticità diminuisce la apoptosi, la morte cellulare. Ed ecco che la musica migliora la MP a lungo termine: si creano processi di riparazione di compensazione. E ciò vale anche per altre attività, come il teatro ed il ballo. Importante è il divertimento.

In conclusione, la neuroriabilitazione nella MP è una presa in carico globale che include l’informazione di ammalato/a e caregiver, la prevenzione, la motivazione e la collaborazione, prevede attività fisica e cognitiva, programmi riabilitativi che comprendono parti passive ma prevalentemente esercizi attivi ed allenamento quotidiano. Ma il trattamento riabilitativo, per poter ottenere risultati apprezzabili e per poter consolidare i benefici temporanei e quindi per contrastare la progressione della malattia diventando effettivamente una terapia “disease-modifying”, necessita di un atteggiamento positivo, di carica, di forza di volontà e di tante emozioni, gioia, piacere, divertimento.

Giocando si impara.