Volare si Può, Sognare si Deve!

Autore archivio: Kai Paulus

18° GIORNATA SASSARESE DELLA MALATTIA DI PARKINSON di Kai S. Paulus

Abbiamo superato il periodo di restrizioni sociosanitarie a causa della pandemia del covid-19 grazie al coro virtuale ed alla ginnastica in streaming, a tante videoconferenze con l’Università di Sassari e con associazioni Parkinson nazionali (vedi anche I parkinsoniani più; social; ai tempi del virus; dalla Nuova Sardegna del 29 aprile 2020).

Ma ora era necessario di tornare in presenza con il nostro tradizionale appuntamento annuale e l’abbiamo fatto sabato scorso, 3 dicembre 2022, con la 18° edizione della Giornata Sassarese della malattia di Parkinson che vedeva la nostra Associazione Parkinson Sassari ODV e l’Ambulatorio dei Disordini del Movimento della ASL Sassari uniti all’Università degli Studi ed all’AOU di Sassari, per riferire sullo stato dell’arte della diagnosi e trattamento della malattia di Parkinson, e per presentare nuovi progetti scientifici da realizzare nei prossimi mesi.

Nella sala Angioy del bellissimo Palazzo di Provincia che in passato ci aveva ospitato già più volte (vedi la memorabile , per la quale è stato coniato il nostro motto “Volare si può…”) la mattinata è stata iniziata con la consueta apertura del presidente della nostra Associazione Parkinson Sassari, questa volta rappresentata da una comprensibilmente emozionata Dora Corveddu,

La nostra presidente Dora Corveddu (con Gian Paolo Frau impegnato)

che nella sua introduzione ha ripercorso le tappe di un anno associativo 2022 intenso, ricordando le attività continue delle prove del coro con le esibizioni in occasione della Giornata Mondiale della Malattia di Alzheimer, ospite dell’AMAS, ed il fantastico concerto al Cineteatro Astra in Viale Cossiga, la visita della mostra itinerante a Nuoro “La malattia di Parkinson in Immagini” con le voci di Lella Costa e Claudio Bisio, fino al Beach Park, le divertenti discese al mare di Platamona durante l’estate rese possibili grazie alla donazione del minibus Mercedes a 9 posti, e per concludere la realizzazione del sogno della nostra Park Sassari: la consegna di un locale tutto nostro in via Ardara, dove all’inizio del nuovo anno si potranno svolgere tutte le attività riabilitative, ricreative e ludiche (vedi anche Relazione della Presidente al convegno sulla malattia di Parkinson SS 3 dicembre 2022).

La logopedista dott.ssa Pina Frau e Prof. Pier Andrea Serra

La parte scientifica è inizialmente moderata da prof. Pier Andrea Serra, Prorettore della terza missione dell’Università degli Studi di Sassari, nonché amico di lunga data della Park Sassari, che introduce i lavori rivolgendosi al pubblico in sala lodando il lavoro pluriennale della nostra associazione, che, specialmente con il sapiente utilizzo delle moderne tecnologie ed opportunità offerte dalla rete internet, si collocherebbe, secondo il docente universitario, all’apice delle comunità sociali essendo avanti anticipando le linee guida europee, ed esempio per le nuove generazioni che faticherebbero invece a fruttare al meglio le tecnologie per la loro crescita.

Allora Prof. Serra cede la parola alla prima relatrice, la logopedista dott.ssa Pina Frau (ASL Nuoro) che spiega i meccanismi della deglutizione, il suo malfunzionamento la disfagia, e le strategie per migliorare quell’importante disturbo e per evitare conseguenze drammatiche quali il soffocamento e la polmonite ab ingestis. Durante l’animata discussione la specialista accenna alla famosa manovra di Heimlich, che, eseguita da persone esperte può rappresentare un salvavita, ma attenendosi alle indicazioni di una adeguata alimentazione eviterebbe tale rischiosa manovra.

La presidente Dora Corveddu saluta il Sindaco di Sassari, Nanni Campus, insieme all’Assessora al Patrimonio del Comune di Sassari, Rosanna Arru

In prima fila seguono attentamente il convegno il Sindaco di Sassari dott. Nanni Campus e l’assessora al Patrimonio, dott.ssa Rosanna Arru, che a questo punto porgono, visibilmente toccati dalle tante emozioni, il loro saluto ai presenti.

Alcuni momenti dell’intervento del Sindaco di Sassari, Nanni Campus

Lo psichiatra dott. Paolo Milia

Prende, quindi, la parola lo psichiatra dott. Paolo Milia, nuovo ‘acquisto’ della ASL Sassari come responsabile del Servizio per le dipendenze patologiche, che guida i partecipanti attraverso un affascinante racconto, guarnito di tanti riferimenti alla mitologia greca ed alla storia della medicina, verso la difficile accettazione della malattia, e verso la non meno difficile comunicazione, sia tra familiari che tra medico e paziente.

Il nostro “Anton Park”

 

 

 

 

Nel mentre il nostro Coro “Volare si può” si sta preparando, chiede di poter parlare il nostro ‘fac totum’ Antonello Soro e racconta pubblicamente la sua storia drammatica, che da parkinsoniano giovane ha perso il lavoro a causa della malattia e comprensibilmente non poteva accettare il rapace infingardissimo, finché un giorno non si è fatto una chiacchierata con Dora Corveddu che lo ha convinto ad avvicinarsi alla nostra associazione. Da allora sarebbe rinato, ed ora, se gli viene qualche dubbio, parlerebbe con Dora, chiamerebbe ‘FrankSimula, oppure chiederebbe al dj Fabrizio Sanna una bella canzone. Una intensa testimonianza di accettazione e di vita.

(continua con 18° GIORNATA SASSARESE DELLA MALATTIA DI PARKINSON (2)

Impressioni dal convegno

18° GIORNATA SASSARESE DELLA MALATTIA DI PARKINSON di Kai S. Paulus (2)

(seguito di 18° GIORNATA SASSARESE DELLA MALATTIA DI PARKINSON)

Si prosegue con un divertente intermezzo musicale del nostro Coro “Volare si può” con due canzoni (Savitri e Non so parlar d’amore) dirette dal nostro maestro Fabrizio Sanna, che coinvolgono tutta la sala.

Ermelinda Delogu

A questo punto interviene Ermelinda Delogu, presidente della Commissione Disabilità del Comune di Sassari, che da diversi anni segue la nostra Park Sassari e puntualizza che la nostra associazione si distingue dalle altre associazioni, tutte attive ed utilissime, per il modo di operare coinvolgendo ammalati e familiari allo stesso modo e procedendo con sempre nuove idee e progetti.

I nostri moderatori, da sinistra, dott. Salvatore Tanca e Prof. Pier Andrea Serra

Dopo tante lodi ed emozioni si torna alla parte scientifica con la moderazione di dott. Salvatore Tanca, neurologo al Poliambulatorio della ASL Sassari, che dà la parola alla prof.ssa Lucia Cugusi, docente di Scienze motorie dell’Università di Sassari, e che la nostra associazione ha già potuto apprezzare durante una interessantissima videoconferenza nel marzo 2021 (vedi ATTIVITA’ MOTORIA NEL PARKINSON; videoconferenza con la dott.ssa Lucia Cugusi).

La professoressa si era già fatta un nome nella comunità parkinsoniana, da quando, allora lavorando a Cagliari, aveva

Prof.ssa Lucia Cugusi

realizzato dei progetti innovativi sul nordic walking e sul ballo sardo. Ora si presenta al nostro pubblico per un nuovo progetto, questa volta all’insegna dello sport. Infatti, l’idea della docente dell’Ateneo sassarese comprende diverse discipline tutte da attuare all’aperto, quali vela, trekking, kajak e surf.

Al rumoreggiare in sala la professoressa risponde subito che le attività saranno seguite da una numerosa equipe di istruttori specializzati in disabilità, e che non si deve vincere nessuna gara ma solo divertirsi. L’obiettivo sarà di presentare delle opportunità sportive che si possono svolgere nel Sassarese e valutare quanto queste attività possano avere dei benefici sul Parkinson. Il testimonial di questo progetto sarà il comico nerd sardo Nicola Virdis; e ci si dà appuntamento per il 3 febbraio 2023 con tutti gli istruttori e volontari.

I quattro fantastici relatori, da sinistra: Pina Frau, Paolo Milia, Elenia Mainiero, Lucia Cugusi.

 

Infine, sale in cattedra la nostra ginnasta e fisioterapista, dott.ssa Elenia Mainiero, che da alcuni anni segue il nostro gruppo avendo iniziato proprio durante il lockdown con la ginnastica online, molto seguita dalla nostra comunità (vedi anche GINNASTICA VIRTUALE CON ELENIA MAINIERO). La dott.ssa Mainiero puntualizza i principi della riabilitazione nel Parkinson, che sarà sempre il fulcro anche nelle future attività della nostra associazione nella nuova casa Park.

Graditissimi ospiti, da sinistra: Cecilia Cuccureddu e Marco Balbina (Alghero) e Graziana Pisanu e Giampiera Deiana (Nuoro)

Durante il convegno erano presenti in sala anche i presidenti dell’Associazione Parkinson Alghero, Cecilia Cuccureddu e Marco Balbina, e dell’Associazione Parkinson Nuoro, Gianpiera Deiana, seguita da un volto gruppo di amici nuoresi; sono stati salutati anche i rappresentanti della cooperativa VOSMA con il presidente Corrado Ughi, che hanno reso possibile il nostro Beach Park a Platamona, e Annalisa Mambrini che nella nuova casa Park riprenderà la sua danza e movimento terapia.

La sala Angioy durante il convegno

Sono stati onorati anche con un caloroso applauso i precedenti presidenti Franco Delli, insieme agli altri soci fondatori Graziella Manchia, Piero Faedda e Peppino Achene, ed il predecessore di Dora Corveddu, Franco Simula, che con oggi vede realizzato anche il suo ultimo sogno parkinsoniano, quello della sede tutta nostra per cui si è speso tantissimo durante la sua presidenza (vedi anche 18° CONVEGNO SASSARESE della MALATTIA di PARKINSON di Franco Simula).

La Giornata Sassarese del Parkinson svolge al termine con la consueta premiazione del Personaggio dell’anno, che questa volta va meritatissimamente al maestro Fabrizio Sanna, non in piena forma appena reduce da un viaggio che lo ha portato dal caldo del deserto di Sharm-El-Sheik alle fredde rive del Reno ad Oberhausen (Germania), lui che ha traghettato la nostra Park Sassari durante il lockdown attraverso le restrizioni sociali con il Coro Virtuale (vedi anche IL CORO (VIRTUALE) DI FABRIZIO SANNA), e che con il nostro Coro “Volare si può” ha creato un efficace biglietto da visita della nostra associazione.

And the winner is… FABRIZIO SANNA !

L’evento non può che chiudere con due canzoni del vasto repertorio del coro “Volare si può” diretto dal personaggio dell’anno 2022 Fabrizio Sanna.

Cosa aggiungere, carissima presidente Dora Corveddu? Credo niente. E’ stato un ottimo evento con tutti i partecipanti soddisfattissimi. Un grazie speciale va al nostro webmaster Gian Paolo Frau che ha reso possibile lo svolgimento tecnologico di questa formidabile Giornata Parkinson.

E quindi: buona la prima (post-covid).

Ed ora avanti tutta per i prossimi traguardi, quali l’apertura della nuova sede, la ripresa di attività come teatro e ballo sardo, ed il progetto Ploaghe (fisioterapia a piccoli gruppi nei locali della Fondazione San Giovanni Battista).

Volare si può, sognare si deve!

PARKINSON E GLI “SNIFFER” di Kai S. Paulus

Ci siamo lasciati alla fine del reportage sul convegno algherese “Pet Therapy e Caregiver” (vedi PET THERAPY E CAREGIVER AD ALGHERO) che avremmo approfondito l’argomento della PET therapy, o più correttamente, la terapia assistita con gli animali, TAA, e così stiamo facendo insieme al responsabile nazionale, Roberto Zampieri, e la responsabile regionale, Francesca Soggiu, del PROGETTO SERENA ODV. Da fine ottobre siamo in continuo contatto, ci scambiamo materiali, ci documentiamo ed abbiamo iniziato a stilare un progetto per un prossimo studio sull’utilizzo di cani nella gestione del Parkinson.

Manco a farla apposta, mi è arrivato proprio oggi il numero di settembre della rivista specializzata in Parkinson, la “Movement Disorders” (arriva dagli USA sempre con due mesi di ritardo), con una copertina che mi ha subito colpito.

 

Ma come? Noi a torturarci per come mettere in piedi una innovativa ricerca, ed ecco arrivare dei ricercatori cinesi a soffiarci l’idea.

Ovviamente, incuriosito mi sono subito messo a leggere l’articolo sulla “Sensibilità di cani da fiuto per la diagnosi della malattia di Parkinson: uno studio di precisione” degli autori dell’Università di Changsha in Cina (metropoli di oltre 8 milioni di abitanti in cui studiò Mao Zedong).

I cani “sniffer” (fiutatori) della razza del pasttore belga nero malinois.

In questo studio sono stati addestrati dei cani, per lo più dei pastori belgi neri malinois, che dovevano individuare alcune persone con Parkinson in un numeroso gruppo di persone non affette. L’addestramento consisteva nello sdraiarsi davanti alla persona ricercata. Ebbene, tutti i pastori riuscivano nell’impresa con pochissimi errori. Alla fine, la sensibilità e specificità del successo degli animali era intorno al 95%, mentre quello di uno specialista neurologo è di circa l’86%.

Questo successo è da attribuire all’eccezionale fiuto dei cani con il quale riescono a fiutare delle particolari secrezioni cutanee ed ormonali umani tipiche del Parkinson. Tra l’altro, la ricerca era ugualmente valida sia con parkinsoniani in terapia o senza terapia, che anche in questo caso può trarre in inganno l’occhio umano. Gli autori non si soffermano sulla particolare composizione dell’odore ‘parkinsoniano’ dandolo per scontato e rimandano a dei lavori un po’ datati.

Comunque, un notevole risultato specialmente riguardante i fattori tempo e costi, nettamente a favore degli animali.

Lo studio dei ricercatori cinesi è molto interessante, ma per fortuna è molto diverso dal progetto che abbiamo in mente noi. Ma di questo parleremo un’altra volta.

 

Ed io pensando che l’umanità dovesse riguardarsi da Intelligenza artificiale e transumanesimo (vedi l’intrigante romanzo “Faccia di cera” di Marco Balbina), invece: occhio allo sniffer!

Fonte bibliografica:

Chang-Qing Gao, Shan-Ni Wang, Mei-Mei Wang, Jing-Jing Li, et al. Sensitivity of Sniffer Dogs for a diagnosis of Parkinson’s disease: a diagnostic accuracy study. Movement Disorders 2022, 17(9): 1807-1816.

RIABILITAZIONE E DANZA di Annalisa Mambrini

tempio greco

 

(seguito di COLONNA DEL PARKINSON: LA RIABILITAZIONE, e preceduto da LA RIABILITAZIONE NEL TEMPIO DEL PARKINSON di Pinuccia Sanna, dalla serie del Tempio Greco iniziata con LE SEI COLONNE DEL PARKINSON)

 

La danza … Il farmaco per anima e corpo che fa bene ad ogni età.

Che ballare fa bene io ne sono convinta!!!!

Da sempre interessata al lavoro corporeo ho integrato l‘interesse con l’esperienza prima educativa e poi ho approfondito l‘utilizzo del lavoro corporeo in campo riabilitativo e sanitario. Durante tutto il mio percorso di formazione ho avuto modo di studiare vari tipi di danza da quella accademica alla danza movimento terapia, sperimentando in prima persona i benefici.

PERCHE’ LA DANZA????

La danza insieme alla musica, all‘arte, ecc., rientra tra le terapie non farmacologiche. Attraverso la DANZA le persone con malattia di Parkinson (M.P.) possono scoprire che la loro condizione non dà solo limiti ma anche possibilità. Nella DANZA gran parte dell’impegno è finalizzato a far apparire naturale e facile ciò che invece è estremamente difficile.

Una delle più grandi sfide per le persone con M.P. è di cominciare volontariamente il movimento.

È la decisione a muoversi che è la più compromessa e non è la capacità di eseguire effettivamente l‘azione. LA DANZA aumenta la consapevolezza di essere un’unità in cui tutte le parti del corpo sono nello spazio. Rafforza quelle vie di contatto del cervello oppure ne crea di nuove, utilizzando modalità di accesso diverse: È’ lo stesso fenomeno che si verifica nelle persone che soffrono di balbuzie quando cantano smettono di balbettare. Questo approccio terapeutico mette i componenti del gruppo nelle condizioni di riscoprire schemi di movimento che la malattia ha contribuito a cancellare in un contesto ricco sia di facilitazioni e di emozioni.

Annalisa Mambrini interviene sulla Danza e Movimento Terapia nella memorabile “Giornata Catalana della Malattia di Parkinson” ad Alghero nel maggio 2017 (in fondo l’allora presidente Franco Simula)

La base della Danza è il ritmo … L’essenza della Danza è la gioia. Il segreto è nel RITMO.

Tutte le persone con M.P. lamentano una riduzione della velocità del cammino e anche in alcuni casi un severo impedimento rappresentato dal fenomeno del Freezing. Camminare ascoltando un ritmo determina un aumento della velocità e della lunghezza del passo. La MUSICA stimola il movimento, reso più fluido dalle note musicali, allenta le tensioni, le rigidità muscolari, facilita gli stati di rilassamento e riduce gli stati d’ ansia e depressivi. E’ un linguaggio universale accessibile a tutti che porta a muoversi liberamente, risvegliando le capacità motorie ancora presenti nelle persone anche dopo molti anni di malattia.

Annalisa Mambrini prende la parola durante la “Giornata Sassarese della malattia di Parkinson” nel novembre 2015.

Tutto questo ho avuto la possibilità di metterlo in pratica con il gruppo dell‘Associazione Parkinson Sassari. Nel 2015 è nato un laboratorio permanente di Danza movimento terapia (DMT), fino al 2020, con lo scopo di contribuire al percorso riabilitativo attraverso l’uso della Musica, della Danza e del processo creativo, per favorire la scoperta delle capacità espressive e per riattivare le funzioni deficitarie. Abbiamo sperimentato come i corpi rigidi si scioglievano con le note della musica e come i passi incerti diventavano più sicuri e curati nel ballo finale. Ad ogni incontro, gli Amici dell‘Associazione arrivavano alcuni con le stampelle, altri con passi instabili, tremore, difficoltà ad alzarsi dalla sedia, ma dopo la fase del riscaldamento e consapevolezza corporea, fondamentale per questa patologia, e soprattutto durante la danza finale (sirtaki, tango, valzer ecc.), come per magia, abbandonavano le stampelle, l’ equilibrio si adattava ai passi di danza e al ritmo degli altri e in alcuni casi (ricordo la cara Josè) si alzavano dalla carrozzina per il piacere di danzare. Tremori, incertezze, instabilità si fondevano al ritmo della musica in un‘armonica danza. Sorprendente e direi anche commuovente!!!!!!!!

Quindi posso concludere dicendo che la DMT sembra essere un approccio molto utile alla Malattia di Parkinson poiché è capace di far dimenticare alle persone con P. di essere malati e permette loro di esprimersi liberamente e di andare oltre quei limiti che la consapevolezza di essere malati fa sembrare insuperabili.

Annalisa Mambrini

PARKINSON E VIRUS: NUOVE CONFERME di Kai S. Paulus

Da molti anni siamo a caccia di virus insieme a Prof. Leonardo Sechi ed i suoi collaboratori dell’Istituto di Microbiologia e Virologia dell’Università di Sassari, ed a dicembre dello scorso anno abbiamo iniziato una nuova ricerca per studiare eventuali interazioni tra virus e batteri con la patogenesi del Parkinson (vedi LA MALATTIA DI PARKINSON E L’HERPES VIRUS).

Proprio oggi, a meno di un anno, sono usciti i risultati del nostro lavoro, pubblicati stamattina dalla rivista scientifica internazionale International Journal of Molecular Sciences.

Abbiamo prelevato campioni di sangue a 100 persone seguite dall’ambulatorio dei disordini del movimento del Poliambulatorio della ASL Sassari che successivamente sono stati analizzati dalla dott.ssa Somaye Jasemi e lo staff di Prof. Leonardo Sechi.

Anche se l’eziologia del Parkinson non è ancora ben compresa, pare che infezioni virali e batteriche contribuiscano alla patogenesi della malattia. E’ stato suggerito che alterazioni gastrointestinali osservati in persone con Parkinson possono derivare da una alterazione, disbiosi, della flora gastrointestinale (vedi PARKINSON E MICROBIOTA, ed anche IL RUOLO DEL MICROBIOTA NEL PARKINSON), il microbioma, che comporta il deposito di aggregati di alfa-sinucleina ed un peptide prodotto dai batteri intestinali, il “curli”, coinvolto in adesioni di superficie, invasioni cellulari e la formazioni di biofilm, lo strato protettivo delle mucose. Questo prodotto batterico, il “curli”, può favorire l’aggregazione alfa-sinucleina attraverso l’attivazione del sistema immunitario, a causa di un processo infiammatorio cronico. Gli aggregati di alfa-sinucleina migrano negli anni dall’intestino attraverso il nervo vago fin dentro il cervello, dove, secondo la teoria dell’origine intestinale della malattia di Parkinson, darebbero il via al processo patologico cerebrale.

Il nostro studio ha evidenziato una elevata reazione al curli ed al virus del herpes simplex confermando il coinvolgimento della flora gastrointestinale nella patogenesi della malattia di Parkinson. Gli autori della ricerca sottolineano che, nonostante il riguardevole risultato che conferma la co-responsabilità del microbiota nello sviluppo del Parkinson, ci vorranno ulteriori studi per definire i risultati e per poi individuare possibili cure.

Un anno fa la nostra Associazione Parkinson Sassari e l’Istituto di Microbiologia dell’Università di Sassari hanno disegnato questo studio che in meno di un anno è stato concluso con la pubblicazione dei risultati su una prestigiosa rivista scientifica, per sottolineare la serietà e concretezza della nostra Parkinson Sassari e le sue partnership scientifiche.

L’articolo è stato pubblicato stamattina; sarà una pura coincidenza, ma oggi è la Giornata Nazionale della malattia di Parkinson.

Ci tengo davvero tanto a ringraziare Roberta Carfagna, Giuseppina Chessa, Maria Grazia Demartis e Rosa Simula, del laboratorio analisi della Ematologia del Poliambulatorio della ASL Sassari, le fantastiche fate, che senza la loro entusiastica collaborazione questa ricerca non sarebbe stata possibile.

COLONNA DEL PARKINSON: LA RIABILITAZIONE di Kai S. Paulus

tempio greco

 

(seguito di COLONNA DEL PARKINSON: TERAPIE AVANZATE)

 

Con il tema della riabilitazione stiamo entrando nel vivo delle attività della nostra Associazione Parkinson Sassari: ginnastica, fisioterapia, musicoterapia ed arte-terapia rappresentano sin dalla fondazione della nostra associazione la colonna portante, la spina dorsale delle attività globali del gruppo e che permettono, oltre alle attività fisiche, anche la socializzazione ed il divertimento.

La malattia di Parkinson, essendo principalmente un “disordine del movimento” che comprende le note disabilità quali tremore, rallentamento motorio, rigidità ed instabilità posturale, andrà contrastata ovviamente con il movimento, l’esercizio e le attività.

Sostanzialmente si distinguono due forme di riabilitazione:

  1. tradizionale, neuromotoria, incentrata su coordinazione, equilibrio, forza e tono muscolare, di cui ogni persona affetta da Parkinson non può fare a meno;
  2. complementare e non convenzionale, che con tante strategie (arte-terapia, musica, teatro, videogiochi, realtà virtuale, ecc.) cerca di coinvolgere la persona in percorsi divertenti che hanno come traguardo gli stessi obiettivi fisici della riabilitazione classica, ma che comprendono anche gli aspetti ludici e sociali

La nostra Palestra (con Pinuccia Sanna)

Nella riabilitazione neuromotoria del Parkinson si si lavora sulle varie problematiche motorie, quali passaggi posturali, postura, equilibrio e marcia, con diverse strategie che vanno dallo stretching ad esercizi di rafforzamento muscolare ed equilibrio statico-dinamico; queste strategie riabilitative sono mirate al miglioramento delle autonomie funzionali, dell’equilibrio e della deambulazione. (vedi anche LA RIABILITAZIONE NELLA MALATTIA DI PARKINSON)

Nella nostra Park Sassari siamo abituati di fare questi esercizi in gruppo per divertirci e per favorire lo stare insieme.

 

Gioia e divertimento con la riabilitazione complementare

La riabilitazione complementare è molto variegata e si può scegliere tra tantissime discipline come il ballo, il canto, la recitazione, attività sportive (trekking, nordic walking, vela, ecc.), arti marziali (pugilato, thai chi, ecc.) fino ad attività ludiche e ricreative (passeggiate, gite, giochi di società e da tavolo, ecc.). (vedi anche ADELE E SOFIA, e QUEL FANTASTICO INCONTRO AD ALGHERO)

La Park Sassari attualmente sta offrendo la ginnastica e fisioterapia, sempre collettive, che promuovono ovviamente il movimento e l’equilibrio, ed il coro, perché con il canto preveniamo, o miglioriamo, l’espressione verbale e la deglutizione, ma anche, badate bene, la postura e l’equilibrio.

In realtà esiste un terzo tipo di riabilitazione rappresentato dai videogiochi, gli exergames (giochi esercizio) che abbiamo scoperto durante il lockdown nel 2020. I videogiochi sono vantaggiosi per chi non può muoversi da casa, e quindi, collegandosi con rete tramite le diverse piattaforme, ci si può esercitare e giocare anche con amici collegati tramite internet: si abbatte la noia e ci si tiene in forma divertendosi senza uscire di casa. (vedi anche CONGELATI A TRADIMENTO: NON CI SIAMO (ANCORA), e CONGELATI A TRADIMENTO: QUALCOSA SI MUOVE)

Gli “exergames”: esercizio e divertimento a casa

 

Come si può evincere dagli articoli del nostro Tempio, il denominatore comune di tutte le attività proposte è sì il movimento, ma anche, ed aggiungo: soprattutto, la socializzazione, favorendo il lavoro di gruppo agevolando il contatto interindividuale, la comunicazione, e lo scambio di informazioni, sensazioni ed emozioni. Nella società moderna con la riduzione del movimento, e quindi della mobilità, si perdono i propri ruoli, familiari ma anche sociali; invece, nella comunità associativa e riabilitativa ognuno/a è importante ed ha il proprio ruolo, ci si diverte e tutti insieme lavorano per ridurre le limitazioni fisiche aiutandosi a vicenda.

 

(segue con LA RIABILITAZIONE NEL TEMPIO DEL PARKINSON di Pinuccia Sanna)

LA RIABILITAZIONE NEL TEMPIO DEL PARKINSON di Pinuccia Sanna

tempio greco

(seguito di COLONNA DEL PARKINSON: LA RIABILITAZIONE, della serie del Tempio Greco iniziata con LE SEI COLONNE DEL PARKINSON)

 

 

Quel pomeriggio di 8 anni fa, filtrava una luce a strisce nella palestra della scuola media n. 3, era troppo grande per raccogliere i miei pensieri, la vidi comunque stanca, immaginando i tanti ragazzi e ragazze che là dentro liberano o nascondono le loro fragilità emotive.

Mi resi subito conto che dovevo lasciare il passo ad altro: entravano lentamente “gli altri ragazzi”, uno diverso dall’altro, chi con lo sguardo rivolto nel vuoto, chi curioso di contenere fisicamente lo spazio intorno a sè e chi sorridente e sornione sostenuto dal familiare. Mi colpì subito un particolare: nessuno aveva un ausilio! Li scrutavo uno per uno e senza conoscere i loro nomi, vidi subito le loro vite, ne capii la fatica che divenne mia quando improvvisamente entrò Antonio.

Un momento della nostra palestra insieme a Pinuccia Sanna

Impossibile dimenticare quella sorta di “cesto” dentro il quale era adagiato. Che faccio? Me lo chiesi per un interminabile secondo, e mentre “tutti” loro vacillavano, vacillavo anch’io con tutto “il mio sapere, la mia esperienza!” Antonio divenne il mio filo conduttore e da quel momento decisi che in tutti gli esercizi, tutti, dico tutti, ognuno di loro, dovevano riconoscere forme, consistenze, posizioni con l’aiuto dei propri gesti. Sapevo che tutto ciò era una esplorazione alla cieca, che interrogandosi sul significato delle sensazioni sarebbe stata una strada in salita. Ma io ero andata dal gruppo, che ho avuto l’onore di conoscere, senza pianificare alcun risultato, ma disegnavo obiettivi, speranze, consapevolezza del se.

Non ebbi dubbi nel provare, sostituendo i circuiti interrotti, ricostruendo le connessioni tra parti del corpo e loro rappresentazioni cerebrali, un comportamento motorio e un tentativo d’integrazione dell’informazione.

Sono entrata dentro di loro, dentro le loro paure, dentro il loro dolore, e abbiamo iniziato a camminare insieme, a fermarci insieme, a soffrire insieme anche quando il tono austero della mia voce sembrava preludere per un qualsiasi rimprovero!

Pinuccia Sanna viene premiata dal primo presidente della Park Sassari, Franco Delli, come primo Personaggio dell’anno della nostra associazione nel 2014

Io insieme a loro ho accarezzato un sogno: restituire tenerezza, dignità e determinazione.

Per me ogni palestra che abbiamo conosciuto era nel mio progetto riabilitativo, la loro casa e come tale abbiamo dato colore all’equilibrio mancante, alla rigidità, al freezing, ai cambi posturali.

Abbiamo perso molte persone nel nostro cammino ed ogni vuoto ci dava la forza per scoprire nuove strategie, nuove sfide, perché  in riabilitazione, quella in cui ho sempre creduto, non esiste una tecnica che risolve i problemi, non esiste qualcosa di magico che porta miracoli, c’è e resterà sempre la responsabilità di un processo, di un percorso riabilitativo che mette al centro la persona, tutte quelle persone che negli anni hanno arricchito il mio cuore, mi hanno fatto crescere umanamente e professionalmente. Mi è rimasta la speranza che il mio contributo non sia stato inutile ma abbia lasciato in tutti voi la forza di dire: “comunque sia io ce la farò!”.

Pinuccia Sanna

(segue RIABILITAZIONE E DANZA di Annalisa Mambrini)

INSONNIA: RISOLTA? (pillola n. 25)

Mi preme intervenire brevemente con una nuova Pillola, per le novità che ci sono nel campo della sonnologia (e non solo) con l’arrivo di una nuova classe farmacologica.

Per trattare l’insonnia abbiamo attualmente a disposizione, oltre a correggere altri disturbi di salute che possono causare l’insonnia (ansia, depressione, ipertensione arteriosa, ipertiroidismo, ecc.), la fitoterapia (camomilla, melissa, passiflora, ecc.), i sonniferi, ipnoinducenti benzodiazepinici (triazolam, lormetazepam, ecc.) e gli ipnoinducenti non benzodiazepinici (zolpidem, zoplicone, ecc.), con risultati molto variabili e frequenti effetti collaterali (sonnolenza diurna, stordimento mattutino, instabilità posturale, ecc.).

Ma rimane la domanda sulla causa dell’insonnia.

Da circa vent’anni si sta studiando una molecola, l’orexina, che fa parte del complicato meccanismo dell’alternanza sonno-veglia.

L’orexina è un neurotrasmettitore, scoperto nel 1998, prodotta da pochi neuroni all’interno dell’ipotalamo latero-posteriore e perifornicale e che modulano reti neuronali in tutto il cervello e midollo spinale. La funzione dell’orexina pare essere la regolazione del ritmo sonno-veglia, ma anche dell’appetito, del metabolismo energetico dell’organismo, dell’umore, del dolore e del meccanismo cerebrale della ricompensa, ed entra anche nella regolazione di funzioni cognitive quali attenzione, apprendimento, memoria, funzioni esecutive e movimento (!).

Quindi, un deficit di orexina può portare a disturbi quali una alterazione del ritmo sonno-veglia con sonnolenza diurna, la narcolessia, ma anche depressione, stress, ed obesità,

mentre un eccesso di orexina comporta insonnia. Ed inoltre, alterazioni del livello di orexina sono correlati a malattie neurodegenerative (!).

Stanno arrivando dei farmaci, i cosiddetti agonisti dell’orexina ovvero stimolanti l’orexina, che contribuiscono a mantenere lo stato di veglia durante il giorno, mentre gli antagonisti, bloccando l’orexina favoriscono il sonno. Per tale motivo, farmaci nuovi, quali gli antagonisti duali della orexina (daridorexant, suvorexant, lemborexant, ecc.) o quelli selettivi, riducono l’insonnia, migliorano il sonno e garantiscono migliori performance diurne, senza significativi effetti collaterali. Quindi, questi farmaci migliorano sonno, memoria, funzioni cognitive e prestazioni diurne (o direttamente oppure indirettamente migliorando il sonno) ed i disturbi del sonno, come il disturbo comportamentale del sonno REM (agitarsi, calciare, picchiare e parlare nel sonno).

E se a questo punto vi dicessi che l’orexina c’entra forse anche con il Parkinson?

Ma di questo parleremo un’altra volta.

Kai S. Paulus

 

Fonti biografiche:

Dale NC, Hoyer D, Jacobson LH, Pfleger KDG, Johnstone EKM. Orexin Signaling: a complex, multifaceted process. Front Cell Neurosci 2022, 13;16:812359.

Pizza F, Barateau L, Dauvilliers Y, Plazzi G. The orexin story, sleep and sleep disturbances. Journal of Sleep Research 2022, 31(4); e13665.

Toor B. Ray LB, Pozzobon A, Fogel SM. Sleep. Orexin and cognition. Front Neurol Neurosci 2021, 45: 38-51.

COLONNA DEL PARKINSON: TERAPIE AVANZATE di Kai S. Paulus

tempio greco

(seguito di COLONNA DEL PARKINSON: I FARMACI)

 

 

Quando le medicine tradizionali non riescono a controllare i sintomi parkinsoniani, perché pastiglie, capsule o cerotti non bastano più oppure non vengono tollerati, allora ci si offrono altre strategie, seppur invasive, spesso con soddisfacenti benefici.

 

Pompa di iniezione sottocutanea continua di apomorfina

Da oltre dieci anni, prima in Clinica Neurologica ed ora al Poliambulatorio della ASL in via Tempio, propongo la terapia con l’apomorfina in pompa o in penna.

L’apomorfina è un dopaminoagonista come quelli che abbiamo visto nel capitolo precedente, ma con la particolarità che agisce esattamente come la levodopa, e pertanto non possiede molti degli effetti collaterali dei farmaci della sua classe. Purtroppo, essa ha un grande difetto: ha una breve emivita, cioè il suo effetto dura poco, circa venti minuti, e per questo andrebbe assunto continuamente, il che non è proponibile. Ecco perché l’apomorfina viene proposta in pompa di iniezione sottocutanea continua di facile manualità e con modesto ingombro e disagio potendo essere rimossa facilmente in qualsiasi momento (notte, doccia, mare, ecc.). L’apomorfina può essere anche iniettata con una penna al bisogno per vincere un blocco motorio, o per diminuire altri sintomi, in caso di fine dose della levodopa. La pompa dell’apomorfina è molto indicata per migliorare fluttuazioni motorie e per ridurre gli insopportabili blocchi motori, oltre che diminuire notevolmente il numero di assunzioni dei farmaci. Delle terapie avanzate è sicuramente la meno invasiva e non necessita di ricovero. Le controindicazioni sono poche, ma per mia esperienza i suoi vantaggi perdurano per circa tre-quattro anni, dopodiché perde efficacia. Ma quel lasso di tempo è sufficiente per l’arrivo di nuove terapie.

 

 

Pompa di iniezione digiunale di duodopa

Questa pompa necessita di un breve ricovero per il posizionamento di una PEG/PEJ per far arrivare la sonda fino al tratto iniziale dell’intestino, il digiuno, dove la duodopa (gel di levodopa) viene assorbita. Questa metodica è utilissima per vincere le fluttuazioni causate dall’assunzione orale della levodopa perché garantisce un costante livello di farmaco in ogni momento della giornata riducendo notevolmente i sintomi del Parkinson: Gli svantaggi di questa utilissima metodica possono essere discinesie da eccesso di farmaco, che vanno minimizzati di volta in volta, ed una possibile polineuropatia periferica per la continua presenza in circolo di dopamina nel tempo.

 

 

Stimolazione cerebrale profonda

Una specie di pacemaker del Parkinson, con cui vengono introdotti degli elettrodi nel cervello fino ai nuclei della base, i circuiti interessati nel Parkinson, ed in particolare nel nucleo subtalamico e nel globo pallido interno. A determinate frequenze questi elettrodi riescono a ripristinare i circuiti dei nuclei della base ed a ridurre i sintomi parkinsoniani. La particolarità della DBS è che durante l’intervento neurochirurgico, che può durare molte ore, la persona rimane sveglia per poter verificare il corretto posizionamento degli elettrodi, raggiunto con il miglioramento sintomatico (per es., scomparsa del tremore) che sotto anestesia non sarebbe possibile. La stimolazione cerebrale profonda permette una notevole riduzione dei farmaci anti-parkinson, ma la selezione dei soggetti operabili è molto severa e solo poche persone posso sottoporsi a questa procedura medica avanzata.

 

 

Ultrasuoni focalizzati

Per poter ‘mirare’ precisamente si utilizza la Risonanza magnetica durante la terapia con gli Ultrasuoni

Fondamentalmente questa metodica è un aggiornamento della radioterapia con Gammaknife utilizzata soprattutto in chirurgia oncologica. Fino ai circa 50 anni fa esisteva la chirurgia ablativa come terapia molto invasiva per curare il Parkinson, sostituita successivamente dalla radioterapia che però nel Parkinson non ha mai preso piede per l’evento della terapia orale dopaminergica. Attualmente sta tornando in auge una vecchia metodica, quella degli ultrasuoni, che non sono raggi ma onde acustiche ad alta frequenza. La loro particolarità è che possono essere indirizzati, focalizzati, verso un target anche molto piccolo dentro il cervello, dove producono un calore poco superiore ai 40°C ma sufficiente a ‘cuocere’ le strutture proteiche interessate dei nuclei della base ottenendo una micro-ablazione con riduzione dei sintomi. Questa metodica, guidata tramite la risonanza magnetica, trova attualmente maggiore applicazione nella cura del tremore essenziale farmaco-resistente, e rappresenta una tecnologia emergente nel Parkinson. Inoltre, ci sono studio che sperimentano gli ultrasuoni per favorire l’ingresso degli anticorpi anti-Parkinson dentro il cervello; ma di questa incredibile procedura parleremo sicuramente nei prossimi mesi.

 

 

Per la vastità del tema del trattamento medico, questa colonna del nostro Tempio necessitava di una netta sintesi, seppur divisa in due parti, ma torneremo su terapie specifiche quando erigeremo le colonne portanti, quali la genetica, ed i disturbi del sonno, del tratto gastrointestinale e del tono dell’umore.

Ma adesso preparatevi perché seguirà a breve l’importante “Colonna del Parkinson: La Famiglia”. Che dite, meriterà due o anche tre parti? Attendo i vostri suggerimenti e contributi, i vostri “mattoni” per “familiare e caregiver”.

COLONNA DEL PARKINSON: I FARMACI di Kai S. Paulus

(seguito di “STILOBATE: ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA 2“)

tempio grecoUn importante capitolo della gestione globale della malattia di Parkinson, di cui ci occupiamo in questo progetto “Il Tempio Greco – Le sei colonne del Parkinson”, spetta ovviamente alla terapia medica, che per la mole dell’argomento ho diviso in due parti; la prima parte tratterà i comuni farmaci che conoscete tutti (Dopamina, Dopaminoagonisti e Inibitori enzimatici) ricordando brevemente il loro utilizzo e la loro funzione. Nella seconda parte, invece, vi illustrerò le attuali possibilità per le situazioni più complicate, in cui con la tradizionale terapia orale non si riesce più a gestire i sintomi, accennando alle terapie infusionali sottocutanea della Apomorfina ed intradigiunale della Duodopa, la stimolazione cerebrale profonda, DBS (Deep Brain Stimulation), e l’ultilizzo degli ultrasuoni con la tecnologia della MRgFUS (Magnetic Resonance guided Focalized Ultra Sound). Più avanti, quando discuteremo la genetica del Parkinson si parlerà anche delle affascinanti terapie farmacologiche avanzate e quella genica.

Iniziamo il nostro viaggio, ponendo una prima colonna del nostro Tempio, con la famigerata dopamina, cioè il neurotrasmettitore la cui riduzione e/o mancanza causa i classici sintomi del Parkinson (tremore, rigidità, rallentamento, ecc.).

Quindi, nella malattia di Parkinson viene a mancare la dopamina (vedi anche Il Divertimento come fonte di Dopamina) e logica vuole che “riempendo il secchio” il sistema riprende a funzionare ed i sintomi della malattia diminuiscono. Tutto qui!

Dopo le fondamenta stiamo ponendo la prima colonna.

Fosse così facile, non saremmo qui a discuterne. Intanto, la dopamina introdotta come farmaco non arriva, o solo in minima parte, a destinazione, per cui si usa uno dei suoi precursori biochimici, la levodopa (L-dopa), che, superando la barriera ematoencefalica entra nel cervello dove raggiunge i neuroni dopaminergici, viene trasformata in dopamina disponibile per la trasmissione dell’informazione neuronale ripristinando il circuito. Questa levodopa viene introdotta nell’organismo tramite compresse o capsule (Sirio, Sinemet, Madopar, Stalevo) oppure gel (pompa della Duodopa). Tutte le persone affette da Parkinson trovano sollievo quando iniziano la terapia con levodopa, stanno decisamente meglio e spesso tornano alla loro vita abituale. Questa è la famosa “luna di miele” in cui va tutto bene ed anche il medico fa un gran figurone. Ma, come sapete benissimo, questo fortunato periodo non dura molto, forse 12-18 mesi, poi il rapace infingardo (cit. G.B.), su nemigu (cit Peppino Achene) si riprende la scena ed anche con gli interessi: gradualmente la singola dose diventa meno efficace e duratura, per cui si necessitano maggiori dosi. E qua inizia una delle più brutte cose nella terapia del Parkinson: infatti, compaiono le complicazioni della terapia: anziché migliorare, i farmaci contribuiscono a peggiorare la malattia. Incredibile ma vero! Una sfida costante per tutti (paziente, famiglia, operatori sanitari). Gli effetti negativi vanno da fluttuazioni motorie non controllabili fino ad ansia, insonnia, allucinazioni, comportamenti disinibitorie, deliri e psicosi.

Per fortuna, ci vengono in aiuto gli inibitori enzimatici (Jumex, Azilect, Aidex, Roldap, Rasabon, Xadago, Comtan, Tasmar, Ongentys), cioè farmaci che riducono la degradazione della levodopa, che pertanto rimane più a lungo in circolo, permettendo un risparmio della levodopa e minimizzando il rischio delle complicazioni sopraelencate. Ma non siamo salvi, perché non tutte queste sostanze vengono tollerate o aiutano solo parzialmente.

Tante pastiglie, capsule, compresse. Troppe?

Allora abbiamo a nostra disposizione i cosiddetti dopaminoagonisti (Mirapexin, Pramipexolo, Requip, Ropinirolo, Neupro), cioè farmaci che agiscono come se fossero dopamina. Il loro vantaggio è la preparazione a rilascio prolungato e quindi di lunga durata riducendo pertanto le fluttuazioni on-off, anche il temuto blocco post-prandiale. Il loro svantaggio sono possibili effetti collaterali che vanno da ipotensione e sonnolenza (specialmente in estate) fino ad allucinazioni, disinibizioni (gioco d’azzardo, shopping, punding, ipersessualità), allucinazioni e psicosi. Quindi anche queste sostanze, pur molto vantaggiose, vanno usate con criterio.

Nel tentativo di ridurre i blocchi motori si è costretto ad aumentare le dosi di levodopa, il che può portare ad un altro problema: le discinesie da picco dose, cioè movimenti involontari di parti del corpo associati spesso a sudorazioni ed agitazione. Per questa evenienza, si può aggiungere un farmaco antivirale, l’amantadina (Mantadan) che non comporta accentuazioni dei blocchi motori, che invece si riscontrerebbero con una riduzione della dose di levodopa.

Infine, possiamo inserire farmaci chiamati anticolinergici (Akineton, Disipal) per ridurre alcuni sintomi specifici quali tremore e scialorrea, sempre usati con cautela per possibili effetti collaterali cognitivi.

Abbiamo finito?

No. Troppi farmaci fanno male, possono interferire tra di loro, e non ci sono solo i farmaci anti-Parkinson, ma molto spesso si assumono pastiglie cardiologiche, oncologiche, internistiche, oltre ad antibiotici, antiinfiammatori ed antidolorifici (Franco Simula dicet). La parola d’ordine deve essere: ottimizzare tutte le terapie in atto per prenderne il meno possibile e per garantire complessivamente una soddisfacente qualità di vita. Cioè, sarebbe il colmo non potendo apprezzare il buon controllo dei sintomi parkinsoniani se a causa di una ipoglicemia si rischia di svenire, di una pressione troppo alta si soffre di cefalea, di una artrite si lamentano troppi dolori, oppure se a causa di una sindrome ansiosa non si riesce a dormire.

E con lo stesso spirito, in modo mirato ed efficace, vanno trattati i problemi strettamente legati al Parkinson, quali i disturbi del sonno, del tratto gastrointestinale e del tono dell’umore.

(segue con COLONNA DEL PARKINSON: TERAPIE AVANZATE)

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