Volare si Può, Sognare si Deve!

Cultura

CURARE IL PARKINSON NONOSTANTE IL COVID-19 di Kai S. Paulus

Parkinson Covid-19

A causa della pandemia del covid-19, iniziata circa un anno fa, il mondo è cambiato, anche per le paure collettive ed il distanziamento sociale, e ciò vale in particolare per le persone ammalate e per la sanità pubblica. L’essere umano è per natura socievole, necessità di affetto e di gratificazioni interpersonali. Con l’arrivo del coronavirus e le strategie per evitare il contagio, siamo tutti tenuti a ridurre al minimo i contatti sociali e ciò comporta un enorme aumento del senso di solitudine, dell’ansia, della depressione e dell’insonnia. La persona con malattia cronica ha già tante preoccupazioni da affrontare giornalmente, ma ora i disagi e le difficoltà si moltiplicano. Inoltre, i necessari contatti con gli operatori sanitari si sono resi enormemente complicati per le difficoltà di prenotazione degli appuntamenti e le estenuanti procedure di pre-triage telefonico e triage al momento di accesso.

Parkinson Covid-19

Nel numero di novembre 2020 la rivista scientifica Movement Disorders si occupa con un inserto speciale di queste problematiche e propone delle soluzioni, sottolineando da un lato le difficoltà degli operatori (medici, terapista, ecc.) nell’assistere comunque le persone, spesso anziane e con comorbidità, e dall’altro il rallentamento della ricerca scientifica, indispensabile per trovare nuove soluzioni di cure, a causa dei problemi di reclutamento di volontari.

Per tali motivi si sta incoraggiando l’utilizzo della ‘telemedicina’ con interviste telefoniche e videoconferenze, che saranno sempre più incisive nei prossimi anni. Gli autori concludono che, se non altro, la pandemia del covid-19 ha mostrato come la tecnologia permette il veloce adattamento ai necessari cambiamenti all’interno della sanità. Però, ci sono tante domande alle quali si dovrà rispondere e che riguardano il rapporto medico-paziente, l’accuratezza di diagnosi e terapia, nonché le importanti questioni di tutela dei dati personali.

Come il medico francese Jean Martin Charcot (colui che coniò il termine “Malattia di Parkinson”) sottolineò nelle sue “Lecon du Mardi à la Salpetriere” (1888-1889) l’importanza di osservare attentamente ogni paziente, così Eoin Mulroy e colleghi nelle “Lecon du Covid-19” osservano l’impatto della telemedicina sulla gestione del Parkinson ed i disordini del movimento. La telemedicina non potrà sostituire l’essenziale contatto fisico tra operatore e paziente, ma sarà complementare e potrà snellire i tantissimi consulti rapidi (visione esami, rinnovo piani terapeutici, chiarimenti di dubbi, ecc.), essere sopporto nella riabilitazione, oltre a tante attività ricreative, che potranno essere seguiti a distanza con piattaforme come quella ideata dalle nostre Rita Lionetti e Dora Corveddu, in fase di ultimazione.

Sicuramente l’attuale pandemia ha creato delle opportunità. In questi mesi abbiamo imparata tante cose nuove: tutti noi siamo tenuti ad aggiornarci, a diventare ‘virtuali’, a trovare la strada nella fitta giungla di ‘zoom’, google meet’, ‘moodle’, ‘facebook’, ecc. Ciò comporta impegno ed applicazione, non tanto ma comunque ci si deve dedicare a un qualcosa di nuovo, nonché confrontarsi con gli amici e pertanto si può colmare la distanza fisica con la socializzazione virtuale. Certo, non è la stessa cosa, ma siamo grandi nell’arte di arrangiarci.

Parkinson covid

Possiamo dire che il nostro Ecosistema Parkinson Sassari ha mostrato una straordinaria capacità di adattamento all’incredibile cambiamento sanitario, sociale e culturale, (vedi l’articolo pubblicato il 29 aprile 2020 su La Nuova SardegnaI parkinsoniani più social ai tempi del virus”): da un lato l’ambulatorio dei Disordini del Movimento non si è fermato durante il lockdown proseguendo le visite ambulatoriali, intensivando le consultazioni telefoniche, ed i contatti whatsapp e posta elettronica; dall’altro lato, l’Associazione Parkinson Sassari, guidata dal impareggiabile presidente Franco Simula, ha imparato velocemente l’utilizzo di varie piattaforme in rete proseguendo le attività con il Coro Virtuale ed organizzando numerose videoconferenze con tanti esperti e ricercatori, grazie all’eccezionale lavoro svolto da parte dei nostri “pionieri” Laura Piga, Rita Lionetti, Dora Corveddu e Fabrizio Sanna. Inoltre, siamo riusciti ad aiutare Prof. Pier Andrea Serra nella elaborazione di due tesi di laurea tramite interviste telefoniche e videoconferenze. E cosa dire della partecipazione della nostra Parkinson Sassari all’evento a distanza “Notti Europee dei ricercatori” del novembre scorso.

E già nuove iniziative stanno bussando alla porta …

 

Fonti bibliografiche:

Mulroy E, Menozzi E, Lees AJ, et al. Telemedicine in Movement Disorders: Lecon du Covid-19. Movement Disorders 2020;35(11):1893-96

Dorsey ER, Bloem BR, Okun MS. A new day: the role of telemedicine in reshaping care for persons with Movement Disorders. Movement Disorders 2020;35(11): 1897-1902.

Lettera congiunta dei presidenti delle associazioni Parkinson della Sardegna


Siamo i presidenti delle associazioni Parkinson della Sardegna: abbiamo la grande responsabilità di rappresentare le esigenze dei numerosi malati nell’ambito del nostro territorio, evidenziando che la nostra è una patologia cronica, neurodegenerativa ed invalidante.
Attraverso la Vostra Redazione, desideriamo formulare un nuovo e sentito appello alle diverse realtà politiche e ai responsabili della sanità regionale, affinché prestino maggiore attenzione alle disabilità e pongano rimedio ai disagi della comunità dei malati di patologie neurodegenerative, portando a compimento l’approvazione del PNC (Piano Nazionale Cronicità).

Tale piano, in notevole ritardo attuativo nella nostra regione, permetterebbe, se realizzato, di ridurre le evidenti disuguaglianze nell’accesso alle cure e assicurerebbe parità di assistenza, mediante l’integrazione di tutti quegli interventi socio-sanitari volti al miglioramento del quadro clinico. 

All’interno del PNC sono previsti i PDTA, (percorsi diagnostici terapeutici assistenziali) che permetterebbero agli operatori sanitari e ai pazienti di organizzare in maniera individualizzata le modalità assistenziali, includendo tutti gli interventi multiprofessionali e multidisciplinari necessari al miglioramento della qualità della vita degli assistiti, e permetterebbero inoltre una migliore e più efficiente distribuzione delle risorse economiche e un più efficace sostegno alle famiglie. 

Pertanto, chiediamo che vengano costituite su tutto il territorio regionale unità polifunzionali e multiprofessionali per dare pronta e adeguata assistenza alle persone colpite dalla patologia e ai loro familiari.

Firmato:
Antonello Congiu, Cagliari
Mariagrazia Mortara, Nuoro
Roberto Ledda, Carbonia
Marco Balbina, Alghero
Franco Simula, Sassari


DOLORE E PARKINSON di Kai S. Paulus

Dolore e Parkinson

(L’argomento del dolore nel Parkinson è molto ampio e non si può trattare esaustivamente in questo breve articolo, che invece vuole semplicemente dare spunti di discussione per uno dei più importanti capitoli della malattia di Parkinson. Che questo tema capiti proprio l’ultimo giorno di questo 2020 è puramente casuale.)

 

Il dolore

Il dolore è un meccanismo protettivo del nostro organismo con cui viene segnalato un danno, e come tale il dolore è utile e necessario, però provoca sofferenza fisica e psichica. Si parla di dolore acuta quando la sua comparsa è improvvisa in seguito ad un trauma, mentre il dolore cronico è un sintomo persistente dovuto ad una sofferenza tissutale permanente. Circa il 15-20% della popolazione mondiale lamenta dolore cronico, che solo in Europa provoca costi sanitari per circa 200 miliardi di euro ogni anno.

Oltre ad essere periferico, il dolore più essere centrale, dovuto a diversi meccanismi lungo le proiezioni spino-talamo-corticali, ed anche alla riduzione della dopamina normalmente coinvolta nella discriminazione dell’elaborazione emotiva e motivazionale.

Il dolore nella malattia di Parkinson

Nella malattia di Parkinson la qualità di vita è compromessa specialmente per una varietà di sintomi non-motori (sonno, umore, digestione, ecc.) di cui il dolore è quello più frequente.

Il dolore nel Parkinson è noto sin dalle descrizioni di James Parkinson nel 1817: “…great pain in both arms, extending from the shoulder to the finger ends. […] leaving both the arms and hands in a very weakened and trembling state.” (*)

Dolore e Parkinson

In realtà, non si tratta di un solo dolore, ma di tanti (centrale, muscoloscheletrico, neuropatico, misto, ecc.), e le cause sono spesso multi-fattoriali; ed anche dolori non parkinsoniani, come quello artrosico, vengono amplificati dai sintomi parkinsoniani quali rigidità, tremore e depressione.

Il dolore più frequente nel Parkinson è quello muscoloscheletrico, causato dalla contrazione ritmica dei muscoli durante il tremore e dalla contrattura cronica nel caso delle distonie e discinesie durante i blocchi motori o nel sovradosaggio farmacologico; in tutte queste condizioni si osserva una infiammazione cronica dei legamenti e delle articolazioni.

Perché è importante trattare il dolore nel Parkinson

Frequentemente il dolore nel Parkinson non viene segnalato al medico perché si ritiene erroneamente che sia più importante che lo specialista si concentri sulla cura del tremore o dell’instabilità posturale. Siccome però il dolore genera un’enorme accentuazione dei disagi globali della persona ammalata, tale ‘peso’ sintomatico contribuisce al peggioramento del Parkinson stesso; viceversa, trattando i dolori, si diminuisce la sofferenza fisica e psichica migliorando di conseguenza il quadro clinico,  cioè attenuando i sintomi motori e contribuendo pertanto al miglioramento della qualità di vita della persona ammalata ed ovviamente anche dei suoi familiari.

 

Terapia del dolore nel Parkinson

La terapia del dolore è un capitolo molto importante, ma complicato e troppo lungo per questo breve appunto. Comunque, in caso di accertato dolore sarà opportuno ottimizzare la terapia dopaminergica e successivamente scegliere in modo mirato antidolorifici che non interferiscano con le altre cure e che non peggiorino i sintomi parkinsoniani.

Non trattare il dolore vuol dire perdere una grande opportunità nel gestire e ridurre il Parkinson con conseguenze sulla qualità di vita di ammalato e familiari.

 

(*) trad: “grande dolore in entrambe le braccia che si estendono dalla spalla fino alle punte delle dita, lasciando braccia e mani in uno stato molto debole e tremolante.”

 

Fonti bibliografiche:

Buhmann C, Kassubek J, Jost WH. Management of Pain in Parkinson’s Disease. Journal of Parkinson’s Disease 2020; 10: S37-S48.

Canavero S., Bonicalzi V. Central Pain Syndrome. Pathophysiology, diagnosis and management. Cambridge University Press, 2007

Edinoff A, Sathivadivel N, McBride T, Parker A, et al. Chronic Pain Treatment Strategies in Parkinson’s Disease. Neurology International 2020; 12:61-76

Mercadante S. Il Dolore. Valutazione, diagnosi e trattamento. Ed. Masson, Milano. 2006

Wall PD, Melzack R. Textbook of Pain. (Third Edition) Churchill Livingstone, Longman Group UK Ltd, 1997

Un Natale. 1948 – testo di Egle Farris

Natele 1948

Al mio paese era il presepio che si preparava . Con molto muschio,due o tre ceppi, farina e cartapesta . Rami di lentisco e alloro formavano il verde e c’era chi metteva sempre un pezzetto di specchio sotto un ponte sbilenco . Le pecorelle erano sempre bipedi ,tripodi nel migliore dei casi . E seguivano improbabili caldarrostai e corpulenti ostesse ,lavandaie e ciabattini . E se il muschio era umido,la mattina appresso le statuine erano che belle e spappolate , essendo di cartapesta.
La mia famiglia preparava però anche l’albero ,novità stravagante,fuori da ogni canone e non in linea coi principi cristiani . L’albero consisteva in un gruppo di rami di pino ,abeti manco l’ombra al mio paese ,desolatamente piangenti verso il basso . E si tiravano fuori, gelosamente conservate ,palline di vetro così sottile che bastava un sospiro per farne mille pezzetti di cielo , e si alternavano a mandarini profumati legati con la rafia e , delizia ,cioccolati dalle forme inusuali e mai viste . Pipe , bottigliette di spumante , biscotti , babbi natale, pecorelle e pigne e tutto era lucente di incarti di iridate stagnole . Sadismo ,puro sadismo era . Non potevamo toccare nulla sino alla sera della vigilia ,dopo cena , quando da un cappello venivano estratti bigliettini col nome di quelle delizie . I vecchi della famiglia avevano spesso una coperta addosso ,il riscaldamento consisteva in un camino ed una goffa col bracere ,che bruciava le gambe di macchie color vino . Sulla tavola fichi accoppiati con la mandorla dentro, melograni che si erano addobbati da soli con le loro corone , torroncini quadrati colla scatola che riproduceva i dipinti di Leonardo ,il croccante di mandorle e zucchero brulè ,le teriche e i papassini . Col lanternino della mente cerco quelle frittelle aromatiche di buccia candita, accompagnate dai rosoli colorati e quei grappoli d’uva leggermente aggrinziti ,ma soavi ,che scendevano dalle soffitte . Così come ritrovo anche le fettuccine col sugo di carne ,il brodo di gallina con i quadrucci che si consumavano l’indomani a pranzo , pranzi semplici ed ingenui .Non avevamo l’abitudine della messa di mezzanotte , quel latinorum allora sconosciuto ed incomprensibile non piaceva a mio padre . Si mangiava ancora qualche castagna che bruciava nelle braci ,si giocava a tombola coi fagioli , si raccontavano “sos contos” e si andava quindi a dormire pensando ai regali del giorno appresso. Che veniva presto , prestissimo , in una camera gelida odorosa di pino , dove la magia consisteva nello scartare poveri doni ,come un mastello di legno con marmellata di albicocche e un tralcio di confetti (celesti ! forse gli unici trovati) e amaretti avvolti da carte colorate e trasparenti con un grosso fiocco . Sono grata alla mia memoria perchè risento dietro le palpebre suggellate , sapori e profumi spariti nelle nebbie del tempo , rivedo le mille e mille scintille fuggenti dai diavoli dei bracieri nella notte buia e fredda , quando anche le vie parevano stringersi l’un l’altra per scaldarsi ad un tepore che non sarebbe potuto venire . E tutto questo è rimasto in pochi angoli di me , remoti ed inaccessibili , non ancora perduti ,ma irrimediabilmente avvolti nello scorrere di un tempo esistente solo nelle mie nostalgie .

Santo Stefano
Spalancai gli occhi dal sonno .Tre anni , avevo tre anni,e la ricordo ancora, seduta davanti a me . I capelli più biondi che avessi mai visto ,occhi cerulei aperti e curiosi ,labbra rosse e un vestitino bianco di lana pesante . Le presi la mano liscia, la toccai , gesù non mi sembrava vero , io sempre sola avere una compagnia . Non ci lasciammo più . Mi seguiva silenziosa ed io mostravo a tutti quanto mi voleva bene .Offrivamo il thè alle signore (acqua tiepida zuccherata ) in un minuscolo salottino di vimini e cioccolato nero americano e farina lattea ,dolce e soffice. Anche a tavola stavamo vicine ed amavamo gli stessi cibi e correvamo in quelle stanze dai tavolati cigolanti ed inquietanti e guardavamo sotto quei letti altissimi, allegre e ridenti e correvamo via veloci ,quando da un enorme quadro Santa Lucia ,con gli occhi in un piatto ed un viso devastato dal dolore , ci spaventava ed atterriva . E allora tornavamo a rifugiarci nel rassicurante confortante salottino di vimini . E quel giorno d’inverno , che fioccavano falde morbide fitte fitte , fittissime ,e bioccoli spumosi ed ovattati e giocare in quelle buie, gelide stanze , sterminate al nostro metro di bambine , non ci era permesso, quel giorno di S.Stefano ,dicevo ,che eravamo tutti in cucina , grande cucina , paludate con grossi maglioni di lana pungente di fronte ad uno scoppiettante camino con ceppi d’ulivo ardenti , lei si staccò dalla mia mano e cadde. Con gli occhi che fuggivano fulminei ,cadde , ed in lampo di ciglia,la vidi attraverso un velo di lacrime, diventare un grumo nero, colloso ed opaco, la mia bambola adorata che quando la giravi sul dorso abbassava le palpebre e pronunciava l’unica sempre uguale , solitaria parola , dondolante e sfumante . Nanaiiiiiiiiiii …… Nanaiiiiiiiiii ……. Nanaiiiii…… aiiiiii …..aiii….iiii..

Una signora col rossetto

Egle Farris


IL CERTIFICATO DI PATRIZIA di Kai S. Paulus

Il Certificato di Patrizia

Patrizia Canu è un’affermata giornalista e caporedattrice, da sempre impegnata nel sociale e sanitario, come testimoniano i suoi innumerevoli articoli per il quotidiano sardo più diffuso in Sardegna.

Ci siamo conosciuti tanti anni fa, l’ambulatorio Parkinson in Clinica Neurologica era operativo da alcuni anni, e lei si stupiva della sala d’attesa piena, e probabilmente anche di me, che cercavo di arrangiarmi con quel che avevo per affrontare una delle più importanti malattie neurologiche.

Mi ricordo di Patrizia alla nostra prima Giornata Nazionale Parkinson nel 2010. Dopo il successone l’anno precedente in una Camera di Commercio strapiena parlando delle nuove cure del Parkinson, specialmente quelle non farmacologiche, mi sono fatto convincere ad aderire al format italiano e quindi ammalati e familiari erano invitati per l’importante evento nazionale in un’aula della Facoltà di Medicina. Purtroppo, è stato un totale fallimento: in sala c’erano, oltre al direttore della Clinica Neurologica Prof. Giulio Rosati, a Prof. Virgilio Agnetti, al commissario della AOU Sassari, dott. Gianni Cavalieri, ed al primo presidente della nostra associazione, Franco Delli, appena altre tre-quattro persone. Incredibile. Tra queste c’era anche la nota giornalista che invece trovava l’incontro molto interessante ed utile e nei giorni successivi con un suo articolo lusinghiero mi fece molto coraggio, e così è nata la nostra associazione, abbiamo proseguito con le future Giornata Sassarese, aderito alla Giornata Mondiale e creato la Giornata Catalana del Parkinson. Penso che senza Patrizia non sarebbe andata così. Nell’archivio di questo sito potete trovare la cronaca di “Prima Giornata Parkinson: per iniziare un fiasco”, novembre 2010.

Ed ancora, durante le complicate vicissitudini che hanno portato allo spostamento della gestione delle persone affette da Parkinson e malattie affini dalle Cliniche al Poliambulatorio della ATS di via Tempio, che hanno visto protagonisti il nostro presidente Franco Simula insieme a Giannella Cossi e Dora Corveddu, la nostra guerriera metteva in serie difficoltà l’allora responsabile della Neurologia di Sassari con le sue precise domande.

Insomma, Patrizia Canu è una cronista anche della storia del Parkinson a Sassari, del suo ambulatorio ed ecosistema, ci ha incoraggiati sin dall’inizio e ci prona da sempre per andare avanti e non mollare mai.

Il suo supporto finora è stato per tutti noi fondamentale. L’ambulatorio dei Disordini del Movimento, l’Associazione Parkinson Sassari ed il suo Ecosistema Parkinson Sassari, non esisterebbero in questo modo senza persone con lo spirito e la determinazione di una Patrizia Canu, ottima giornalista, competente professionista, grandissima persona.

Personalmente posso guardare indietro a tanti riconoscimenti, diplomi, laurea in Medicina, specializzazione in Neurologia, dottorato in Neuroscienze, premi scientifici, attestati internazionali, ma Patrizia mi ha conferito nel 2014 il certificato che mi inorgoglisce più di tutti:

Il Certificato di Patrizia

(Patrizia esagera, ovviamente il mio lavoro non è un’eccellenza, ma nelle righe di questo articolo vengono fuori il mio lavoro, il mio impegno e la mia ricerca nel trovare soluzioni).

Nell’articolo è immortalata anche l’idea del nostro logo con le pietre di Maria Grazia Moretti.

Grazie Patrizia. Forza Paris!

Una giornata di sole di G.B


Vado cercando nei pensieri

un ricordo che mi appartiene.

Si affaccia tremulo alla memoria,

con contorni sfumati…

pudico come le cose belle

che non amano svelarsi.

E’ un ricordo lontano e lieto,

venato di un sorriso di struggente innocenza,

che mi rende felice.

La giornata luminosa emana fragranze

primaverili  nel tepore

di una giornata di sole.

Ecco …mi rivedo  bambino…. con

un bel grembiule a quadretti bianchi e blu

guarnito di fiocco vaporoso e colletto immacolato.

Scolaretti in gita con gli insegnanti;

la campagna si “colora” di suoni..

rincorrersi diventa gioioso

e l’allegria si riverbera nei sorrisi

dischiusi nella dolcezza infantile

In queste emozioni mi  perdo

ricostruendo serenità sopite.,,

g.b.


IL RUOLO DEL MICROBIOTA NEL PARKINSON di Kai S. Paulus

Il ruolo del microbiota intestinale nella malattia di Parkinson

Con la mia breve presentazione “Parkinson e Microbiota” (vedi archivio novembre 2018) ci siamo già occupati dell’importanza della funzionalità dell’intestino e del suo microbiota, cioè l’insieme di microorganismi che popolano la flora gastrointestinale e che sono essenziali per la nostra salute. Già James Parkinson ha osservato nelle sue prime descrizioni della malattia, che porta il suo nome, la presenza di disturbi intestinali quale la costipazione. Negli ultimi anni la ricerca scientifica ha focalizzato il suo interesse su un possibile legame tra l’asse cervello-intestino e malattia di Parkinson. Proprio in questi giorni è apparso un interessante articolo del gruppo di ricercatori intorno al neurologo Prof. Wolgang Oertel pubblicato sulla storica rivista scientifica tedesca “Der Nervenarzt”, che qui vorrei brevemente riassumere.

Il ruolo del microbiota intestinale nella malattia di Parkinson

Titolo dell’articolo sul ruolo del microbiota intestinale nella malattia di Parkinson

Il sistema nervoso enterico (rete nervosa del tratto gastrointestinale che comprende il plesso di Auerbach e quello di Meissner) è in stretto legame con il sistema nervoso centrale, il cervello, tramite il nervo vago.

Fattori di rischio per il microbiota intestinale con le possibili conseguenze

Fattori di rischio per il microbiota intestinale con alcune possibili conseguenze

Cervello e intestino comunicano tramite processi immuno-mediati e la produzione di ormoni e molecole di segnalazioni specialmente da parte dei microorganismi della flora intestinale, il microbiota appunto. In questo modo l’intestino può modulare diverse funzioni cerebrali superiori quali il sonno, l’umore, memoria e mente.

L’intestino sta in diretto contatto con il sistema dopaminergico nigrostriatale, cioè quella parte del cervello dove inizia il Parkinson, dove, in modelli animali, un ridotto livello dopaminergico cerebrale induce un aumento di dopamina nell’intestino e riduzione di acetilcolina; ed altresì, un aumento di fattori infiammatori e di stress intestinali determinano lesioni nelle strutture nigrostriatali dopaminergiche.

Ci sono evidenze dell’effetto negativo dell’elicobacter pilori, uno dei più frequenti batteri nello stomaco e responsabile della gastrite B, sull’assorbimento della levodopa partecipando quindi alle fluttuazioni della risposta alla terapia.

struttura cellulare dell'Intestino

Struttura cellulare e funzioni della mucosa intestinale, in condizioni normali (in verde a sinistra) e patologiche (in rosso a destra)

 

Il Parkinson è associato ad un alterato microbiota intestinale

Tramite processi infiammatori l’alterato microbiota potrebbe essere coinvolto nella patogenesi del Parkinson

Microbioma, alimentazione e vulnerabilità genetica dell’individuo formano un insieme complesso che non è ancora pienamente compreso

La rilevanza (relazione causa-effetto) di un microbiota intestinale alterato per l’eziologia del Parkinson non è ancora pienamente chiara

Il microbiota intestinale rappresenta un fattore di rischio modificabile, ed in questo senso degli approcci per- e probiotici potranno diventare delle opzioni terapeutiche supplementari interessanti

Ci sono batteri intestinali che influenzano negativamente oppure positivamente il metabolismo della dopamina e quindi anche questa conoscenza potrà essere utile per future strategie terapeutiche.

 

Fonte bibliografica:

Unger MM, Becker A, Keller A, Schaefer KH, Schwiertz A, Oertel WH. Die Rolle des Darmmikrobioms beim idiopathischen Parkinson-Syndrom.Nervenarzt 2020;12:1085-1095.

IL PARKINSON NON E’ TREMORE di Kai S. Paulus

(Questo è il mio intervento a “Notti Europee dei Ricercatori” del 26 novembre, nello spazio dedicato alla nostra Associazione, dove il nostro presidente Franco Simula è intervenuto prima di me con una emozionante relazione che troverete già pubblicata in questo sito; Prof. Pier Andrea Serra ha sottolineato l’importanza del nostro Ecosistema ed il suo impatto decisivo nel prossimo futuro sulla qualità di vita; e la neolaureata Sara Roselli ha presentato la sua tesi di laurea sul dolore, realizzata a tempi di record con interviste telefoniche a causa del  covid-19; impeccabile la moderazione di dott. Giuseppe Demuro)

La malattia di Parkinson non è tremore

La malattia di Parkinson non è rallentamento motorio

La malattia di Parkinson non è rigidità muscolare e non è instabilità posturale.

La malattia di Parkinson è Solitudine

La malattia di Parkinson è Disagio, Preoccupazione, Ansia, Depressione

La malattia di Parkinson è Dolore

La malattia di Parkinson è Insonnia

La malattia di Parkinson è non sentire gli odori, aver difficoltà nel parlare, nel deglutire e nel digerire

La malattia di Parkinson è difficoltà di convivenza in famiglia

La malattia di Parkinson è il Portatore sano

La malattia di Parkinson è Isolamento

La malattia di Parkinson è Sofferenza

La malattia di Parkinson è che per tutti questi sintomi e disagi non c’è cura farmacologica.

Allora, cosa fare?

Certo, per i sintomi motori (tremore, rigidità, ecc.) i farmaci possono aiutare ad attenuarli, ma i risultati spesso non sono soddisfacenti e molte cure comportano ulteriori complicanze.

No, il Parkinson non si cura con i farmaci!

 

 

La gestione globale della malattia, a mio avviso, necessita di quattro pilastri:



1) i Farmaci: per attenuare i sintomi e permettere il movimento

2) il Movimento: essendo il Parkinson un disturbo del movimento, proprio il movimento stesso, l’attività fisica, rappresenta una delle strategie principali per contrastarlo. Quindi, fisioterapia, riabilitazione ed una mirata educazione ad una condotta di vita attiva, sia fisicamente che mentalmente, vanno inseriti nella gestione globale sin dall’inizio.

3) il Sonno: Prof Pier Andrea Serra sottolinea già da molti anni l’importanza del sonno buono durante il quale il nostro cervello si resetta, si rigenera e si ripara il che è particolarmente importante nel Parkinson in cui la frequente insonnia, dovuta spesso alla difficoltà di girarsi nel letto e trovare la posizione giusta, ed i disturbi del sonno (agitarsi, parlare nel sonno, ecc.) non solo peggiorano la giornata con sonnolenza, fiacchezza, nervosismo, mal di testa, ecc., ma addirittura peggiorano lo stesso Parkinson.

4) le Emozioni: negli ultimi anni abbiamo posto l’accento particolarmente sulle emozioni positive, la gioia, il divertimento, abbiamo parlato recentemente della Biochimica delle Emozioni e negli anni 2014-16 abbiamo organizzato a Sassari un simposio internazionale triennale (“Brain and Music”) dove abbiamo discusso con esperti stranieri e nazionali l’importanza delle emozioni per il benessere del cervello e come, specialmente nel Parkinson, le emozioni stimolano processi di neuroplasticità (rigenerazione) ed aumentano la stessa dopamina e tutto il sistema dopaminergico, nigrostriatale e mesolimbico.



La nostra associazione si può vantare di aver già realizzato questi pilastri grazie al nostro Ecosistema del Parkinson a Sassari. Come ha ricordato il nostro presidente Franco Simula, esiste l’ambulatorio della ASSL Sassari dedicato ai Disordini del Movimento, ci sono le attività riabilitative motorie con Pinuccia Sanna e Annalisa Mambrina, canto e coro con Fabrizio Sanna, e solidarietà, amicizia, comunità e buon umore garantiti da tutti gli amici della nostra Parkinson Sassari.

Ed ora, grazie a Rita Lionetti e Dora Corveddu il nostro Ecosistema Parkinson Sassari diventerà anche virtuale, entrerà in rete, proponendo tutte le nostre attività e comunità a distanza, lontani da virus e solitudine.

Intervento del Presidente Franco Simula alla “Notte europea dei ricercatori”


NOTTE EUROPEA DEI RICERCATORI

Gentili ascoltatori, buona sera

L’incontro odierno è collegato alla Convenzione firmata con l’Università degli Studi di Sassari che ha creato e permesso l’interscambio tra pazienti e docenti specialisti di varie discipline, trasformandolo in tal modo in un rapporto proficuo per entrambi: i malati forniscono i dati e i contenuti clinici che gli specialisti utilizzano per i loro studi e le loro ricerche, che poi vengono divulgate e si rivelano di fondamentale utilità per i pazienti stessi. Così è avvenuto in incontri pregressi che hanno approfondito i problemi del sonno, la biochimica delle emozioni, l’efficacia terapeutica della musica.

Così è avvenuto in occasione della discussione delle due tesi di laurea sull’alimentazione e oggi sul dolore nel Park.

Tutto ciò rientra pienamente tra gli scopi dell’Associazione Parkinson Sassari, nata nel 2013 con i seguenti obiettivi:

1) Promuovere e informare sulle cure e i diritti dei malati di Parkinson;

2) Proporre attività di riabilitazione convenzionale e non convenzionale (teatro, danza, musica e canto).

3) Favorire momenti di aggregazione sociale con attività ricreative, incontri di studio, di approfondimento, di confronto sulla malattia di Parkinson e sulle problematiche connesse sia mediche che sociali.

Le attività che hanno caratterizzato la pur breve vita della nostra Associazione sono tantissime, per fornire un quadro complessivo di esse ci limiteremo a farne solo un elencazione sommaria:

è stato creato un ecosistema che ci ha consentito di usufruire del contributo professionale di una fisioterapista, di una logopedista, di una musico terapista, di esperti di canto, teatro, ballo, di uno psicologo anche per il sostegno alle famiglie. Gli incontri hanno avuto cadenza almeno trisettimanale, inframezzati da riunioni conviviali, visite a luoghi di interesse culturale, conferenze di esperti, esibizioni in pubblico del nostro coro con studenti delle scuole cittadine e in alcune RSA; insomma, siamo usciti dall’isolamento del dialogo solitario e deprimente di ciascuno con la propria malattia in un clima di solidarietà ed amicizia, sviluppato anche mediante contatti costruttivi con le altre associazioni Parkinson della Sardegna e numerose altre associazioni.

A ciò si aggiunge l’organizzazione, con una pluralità di esperti, di convegni annuali sul Parkinson a Sassari ed Alghero, dove per la prima volta si è declinato il Parkinson al femminile nell’ottica di una medicina di genere.

Abbiamo dovuto combattere una lunga e logorante battaglia per ottenere un ambulatorio Parkinson dedicato ai disturbi del movimento. A causa del mancato turn over dei medici nella clinica neurologica si era andata progressivamente chiudendo per i pazienti la possibilità della continuità assistenziale, obbligandoli o al ricovero o al ricorso al Pronto soccorso, con costi umani ed economici imponenti:

in virtù di una Convenzione tra ATS e AOU siamo riusciti ad ottenere l’ambulatorio Parkinson, grazie anche al sostegno della stampa e dei telegiornali locali.

Purtroppo da un anno a questa parte la disponibilità dell’ambulatorio è stata nuovamente ristretta, e ora che infierisce il Covid è ulteriormente ridotta. A ciò si aggiungono sia l’isolamento sociale imposto dal lockdown per un’utenza di pazienti anziani, portatori di patologie croniche e degenerative come noi Parkinsoniani, sia l’impossibilità di praticare le terapie complementari in presenza. Tutto ciò ha prodotto nella totalità dei malati danni fisici e psicologici devastanti.

Abbiamo quindi fatto ricorso alle moderne tecnologie di comunicazione a distanza attraverso videoconferenze e chat di gruppo, spesso supportati dall’Università.

Infine, dopo un colloquio con i massimi dirigenti dell’ ATS, abbiamo presentato una proposta di PDTA, cioè Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale sulle linee guida del Piano Nazionale delle Cronicità, che prevede la presa in carico a 360 gradi dei malati di Parkinson, senza nessun aggravio di spesa, perché gli specialisti sono già in carico al servizio sanitario nazionale, evitando la defatigante ricerca nel territorio dello specialista che di volta in volta è necessario Purtroppo, però, non abbiamo ottenuto risposte: siamo perfettamente consapevoli della gravità della situazione emergenziale venutasi a creare con il Covid, ma non vorremmo che tale congiuntura possa fungere da alibi per continuare a depotenziare il servizio sanitario territoriale già ridotto ai minimi termini.

Sembra che le altre, gravi patologie invalidanti e progressive come la nostra non abbiano diritto di cittadinanza. A questo non ci possiamo rassegnare, non ci stiamo e siamo decisi a combattere ancora per difendere i nostri diritti.

Grazie.

MyAngelWin – testo di Franco Simula

MyAngelWin e vince sempre

My Angel vince. E vince ancora.

Vince la sua generosità.

Vince il suo contagioso messaggio di gioia.

Ricevere è bello

Ma donare conferisce la gioia immensa di aver fatto felice qualcuno che a sua volta donerà ad altri.

Domenica 15 novembre  2020 è stata celebrata in maniera festosa la cerimonia di consegna della somma raccolta dagli amici di MyAngelwin per offrirla all’Associazione Parkinson Sassari Onlus che l’avrebbe utilizzata per lezioni di canto: insomma, secondo la loro felice battuta, “cantiamone quattro al Parkinson”.

Abbiamo avuto modo di conoscere di persona, sia pure in video, tutto il gruppo Angel di cui abbiamo apprezzato la simpatia e la solidarietà manifestate in tanti scambi sul web in questo mese.                          

Tanti sono stati i protagonisti di questo incontro gioioso, da Stefania a Dora da Nicola a Fabio ad Adelaide a Paolo a Rosalba a Egle a Giannella a Cenzina: a tutti vada il nostro riconoscente ringraziamento.

Possiamo dire che la nostra generazione è stata fortunata perché ha potuto beneficiare facilmente di opportunità che ai nostri figli e nipoti sono purtroppo negate; ma questi stessi giovani, come voi, sono capaci di slanci e creatività straordinarie all’insegna della solidarietà.

Ma in questa circostanza permettetemi di ricordare affettuosamente colei che è stata il primo anello di questa lunga catena d’amore: Laura Piga.

Laura ha tante Associazioni da seguire; ma quando le sue idee entrano in fase creativa, pensa immancabilmente all’Associazione Parkinson.

Il felice e condiviso incontro con Fabrizio l’ha creato Laura; il legame con MyAngelwin lo ha stretto “fata” Laura: da vecchi abbiamo imparato di nuovo a credere nelle fiabe e nei sogni. Non per caso il nostro motto è:

VOLARE SI PUO’, SOGNARE SI DEVE.

Grazie, Laura.Grazie Stefania, Grazie Nicola, grazie, ragazzi.

                           Franco