(Questo è il mio intervento a “Notti Europee dei Ricercatori” del 26 novembre, nello spazio dedicato alla nostra Associazione, dove il nostro presidente Franco Simula è intervenuto prima di me con una emozionante relazione che troverete già pubblicata in questo sito; Prof. Pier Andrea Serra ha sottolineato l’importanza del nostro Ecosistema ed il suo impatto decisivo nel prossimo futuro sulla qualità di vita; e la neolaureata Sara Roselli ha presentato la sua tesi di laurea sul dolore, realizzata a tempi di record con interviste telefoniche a causa del covid-19; impeccabile la moderazione di dott. Giuseppe Demuro)
La malattia di Parkinson non è tremore
La malattia di Parkinson non è rallentamento motorio
La malattia di Parkinson non è rigidità muscolare e non è instabilità posturale.
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La malattia di Parkinson è Solitudine
La malattia di Parkinson è Disagio, Preoccupazione, Ansia, Depressione
La malattia di Parkinson è Dolore
La malattia di Parkinson è Insonnia
La malattia di Parkinson è non sentire gli odori, aver difficoltà nel parlare, nel deglutire e nel digerire
La malattia di Parkinson è difficoltà di convivenza in famiglia
La malattia di Parkinson è il Portatore sano
La malattia di Parkinson è Isolamento
La malattia di Parkinson è Sofferenza
La malattia di Parkinson è che per tutti questi sintomi e disagi non c’è cura farmacologica.
Allora, cosa fare?
Certo, per i sintomi motori (tremore, rigidità, ecc.) i farmaci possono aiutare ad attenuarli, ma i risultati spesso non sono soddisfacenti e molte cure comportano ulteriori complicanze.
No, il Parkinson non si cura con i farmaci!
La gestione globale della malattia, a mio avviso, necessita di quattro pilastri:
1) i Farmaci: per attenuare i sintomi e permettere il movimento
2) il Movimento: essendo il Parkinson un disturbo del movimento, proprio il movimento stesso, l’attività fisica, rappresenta una delle strategie principali per contrastarlo. Quindi, fisioterapia, riabilitazione ed una mirata educazione ad una condotta di vita attiva, sia fisicamente che mentalmente, vanno inseriti nella gestione globale sin dall’inizio.
3) il Sonno: Prof Pier Andrea Serra sottolinea già da molti anni l’importanza del sonno buono durante il quale il nostro cervello si resetta, si rigenera e si ripara il che è particolarmente importante nel Parkinson in cui la frequente insonnia, dovuta spesso alla difficoltà di girarsi nel letto e trovare la posizione giusta, ed i disturbi del sonno (agitarsi, parlare nel sonno, ecc.) non solo peggiorano la giornata con sonnolenza, fiacchezza, nervosismo, mal di testa, ecc., ma addirittura peggiorano lo stesso Parkinson.
4) le Emozioni: negli ultimi anni abbiamo posto l’accento particolarmente sulle emozioni positive, la gioia, il divertimento, abbiamo parlato recentemente della Biochimica delle Emozioni e negli anni 2014-16 abbiamo organizzato a Sassari un simposio internazionale triennale (“Brain and Music”) dove abbiamo discusso con esperti stranieri e nazionali l’importanza delle emozioni per il benessere del cervello e come, specialmente nel Parkinson, le emozioni stimolano processi di neuroplasticità (rigenerazione) ed aumentano la stessa dopamina e tutto il sistema dopaminergico, nigrostriatale e mesolimbico.
La nostra associazione si può vantare di aver già realizzato questi pilastri grazie al nostro Ecosistema del Parkinson a Sassari. Come ha ricordato il nostro presidente Franco Simula, esiste l’ambulatorio della ASSL Sassari dedicato ai Disordini del Movimento, ci sono le attività riabilitative motorie con Pinuccia Sanna e Annalisa Mambrina, canto e coro con Fabrizio Sanna, e solidarietà, amicizia, comunità e buon umore garantiti da tutti gli amici della nostra Parkinson Sassari.
Ed ora, grazie a Rita Lionetti e Dora Corveddu il nostro Ecosistema Parkinson Sassari diventerà anche virtuale, entrerà in rete, proponendo tutte le nostre attività e comunità a distanza, lontani da virus e solitudine.
Carissima Giannella,
troppo gentile. “Ottimo medico” non sono di certo, “grande amico” invece mi piace.
Siamo appena all’inizio di grandi novità e cambiamenti, c’è molto da fare. sogniamo e voliamo!
Ha notato il simpatico fotomontaggio?
Abbiamo seguito in diretta l’intervento alla notte dei ricercatori del nostro dott.Paulus, che ha suscitato in noi grande commozione: come si legge nella sua relazione, ha esordito in modo paradossale: ” Il Parkinson non è tremore, non è rallentamento motorio, non è rigidità muscolare o instabilità posturale.”
Ma come? Ed ecco: “Il Parkinson è Solitudine, Disagio, Preoccupazione, Ansia, Depressione, Dolore, Insonnia.”
Porre l’accento su questo tipo di disturbi, oltre a quelli ovvii della malattia, è per me di fondamentale importanza. Personalmente sono coinvolta come familiare di un paziente e la mia esperienza mi ha posto di fronte ad alcune di queste problematiche, che in genere la classe medica trascura, ritenendole ambito di uno psicologo o di uno psichiatra.
Non è così per il dott. Paulus.
Io ricordo un suo intervento, al Teatro Civico, in occasione dell’esibizione del nostro coro insieme agli splendidi ragazzi della Scuola Media n°3 e ai loro insegnanti di Musica, in cui il dott. Paulus raccontava:
” Quando ero giovane, sognavo di diventare medico e di guarire le persone. Poi mi sono trovato di fronte al Parkinson e ho visto che riuscivo a farli migliorare, ma non a guarire i malati.
Poi ho incontrato il “magico” Roberto Manca e la musica, e ho potuto intravvedere una strada.”
Così, dalla sua ricerca appassionata, dagli studi sempre più approfonditi anche in base ai risultati della ricerca internazionale, il nostro neurologo ha dato impulso alla creazione di una associazione di volontari, fornendo i contatti per garantire una pluralità di attività, di specialisti che potessero farsi carico di quelli che ha definito “i quattro pilastri” per la cura del Parkinson, creando quello che abbiamo definito un “ecosistema”.
Lo sappiamo, è un ottimo medico, ma è molto di più: è per noi un grande amico e un uomo di grande valore.
Grazie.