Volare si Può, Sognare si Deve!

Cultura

10° Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson 26 Novembre 2016

10° Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson 26 Novembre 2016

Visita all’Antiquarium Turritano di Porto Torres, le fotografie


L’Associazione Parkinson Sassari é andata alla scoperta di un’area archeologica davvero straordinaria: l’Antiquarium Turritano e l’area archeologica di Turris Libisonis. Abbiamo scoperto cose sorprendenti, perfino un… biberon di terracotta!

Secondo Plinio il Vecchio, Turris Libisonis era l’unica colonia romana della Sardegna. Fu fondata in età preaugustea, probabilmente su iniziativa di Giulio Cesare, che fece scalo nell’isola nel 46 a.C., di ritorno dall’Africa.

Il museo conserva materiali archeologici che documentano le diverse fasi di vita della colonia romana di Turris Libisonis, oggi Porto Torres. Il percorso espositivo è articolato su due livelli: al piano terra sono esposti gli oggetti che provengono dalle necropoli messe in luce in area urbana. Al piano superiore si possono invece ammirare i reperti provenienti dall’imponente complesso delle terme (tutt’ora visibile nell’area archeologica) e la sezione dei marmi. A questi si aggiunge la collezione comunale, con oggetti che coprono un arco cronologico che va dall’età del bronzo al V secolo d.C., non tutti provenienti dal territorio di Porto Torres.

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SOS DE SU PARKINSON di Franco Simula


Sos chi semus dai Parkinson signados
semus fatende unu iazzu fadigosu
e parimus pro custhu resignados
comente ch’ esseret biazzu ‘e gosu.
Est una maladia sempre gai falza
chi una die paret bona e remissiva
e-i s’incras ti la sentis aggravada
caschi ostha t’impidit de ogare sa calza.
Sas milli faccias remunit e mustrat
e a nois nos faghet perder su caminu
chie est topi-topi e chie est uncinu
e chie faeddat male puru a mustras.
“Subdolo” lu giaman sos duttores:
han gana issos de l’imboligare
deo ischo solu chi una ostha arrivadu
ti lu deves suzzare totta vida.
Sos chi de Parkinson si sunt “innamorados”
como sunt tottu in fila pentidos
andhendhe a su duttore resignados.
Geminianu già l’hat battijiadu
comente unu famelicu abilastru
pront’a t’ispupulzare cun rastru
candho ti mustras appen’isfaltadu.
Sos duttores no ischin’ ite siat
solu sos sintomos lis toccat de curare
cun milli meighinas tappulare:
divesciu paret in-d-ogni pessone
tantu ‘e ponner s’infirmu in pressione.
Semus che-i sos sirianos assediados
lis prommittin sa paghe e faghen gherra
los illudin galu de los aer salvados
e invece che los ponen sutta terra.
Est comente un’idra a sette concas
chi tantas nde li segas e tantas contas
pullulat e si moltiplicat che mai
paret chi passet e non passat mai.
Poite no t’accosthas a leare
sa meighina ca s’or’est sonada?
Sa meighina? Sos remedios sunt medas
e ti los leggio pro chi tue connoscas
s’ibbarriada ‘e meighinas chi leamus:
Sirio-Jumex-Azilect-Neupro-
Madopar-Xadago-Mirapexin-Tasmar
e chie cheret chi si nde cominzet;
a nde podian fagher una sola
sustanziosa, efficace e soludora
invec ’e nde ponner chentu a discrescione?
Mancu male b’hat pensadu Pinuccia
a nos ponner in riga caminende
a duos a trese a una dozzina
ca su motu ‘ene fattu est meighina.
Cominzamus como a faeddare
de sos amigos chi t’hasa seberadu.
E Oscar Jacomelli a inu’est andhadu?
Dai una domo a s’atera chischende
sa pius baratta e cun bell’antana
mi paret una pedra loddurana.
Vanna como est dai meda chi no t’ido
m’hana nadu chi ti ses aggravada
torra a su gruppu e fossi a bider hasa
chi su muntone nessi caldu dada.
E Giuannantoni ‘e Ossi inue ch’est festhu?
già disitzamus de t’ider manifesthu.
Caderina si ponet a pintare
cun sos colores che cazzat su male
a los torrar’a bider est consolu
cun su computer los presento a bolu.
Ninetta invece l’hat lead’a tosthu
sa vida la conduit sempre leggendhe
e no s’accerat mancu a bider s’osthu:
torra a contare de fiores Ninetta
a su mancu intendhimus su profumu.
Nende ‘e sos casdhinales de Assuntina
finza a su paba nde li ‘enit gana
ma si pro casu mancat Peppinu
puru sa mariglia s’isviluppat vana.
Annalisa mi paret una santa
apposita essida da-i cunventu
pro chischare a su mancu s’istrumentu
de fagher cur’a su tremulone.
Gianni Dessena est fattu de duas perras
(su fattu no interessat a issu solu)
a manzanu sa sana faghet trabagliare
s’attera a sero invece pro tremore
su ballu ‘e s’ursu li faghet ballare.
Peppinu Achene faghet parte ‘e s’ischiera
ma no est solu, ca bind’at un’andera.
Su masthru Enna no est pius disizzosu
de ghiare pizzinnos de iscola
como invece hat piagher’e musthrare
su teatru chi a issu at dadu gosu
e a nois ischentes nos hat aggiuadu
a rier che “maccos”e a immentigare;
e Jole intantu abbaidende dai fora
faghet de tottu pro l’incoraggiare.
Zuseppe Cossu invece
sempre elegante e bene lussadu
paret su professore de sa cumpagnia
ma issu puru ogni tantu s’inzoada
e hat bisonzu ‘e un’ispinta pro andare.
Da-i cando Liliana est arrivada
no faghet atteru che faeddare
piagherosa ma furrida che riu
solu su dolore la faghet cagliare
si ducas faeddat Liliana
nessi istat bene e làssala faeddare.
Adelaide sempre oberosa
pront’aggiuare a chie ndat bisonzu
tra issa e Toninu parent diventados
s’autoambulanza de sa cumpagnia:
custhu tzesthu l’aggiuat a immentigare
sos males suos e a atteru pensare.
Cun su sorrisu in laras permanente
bi cheret solu sa pascenscia ‘e Maghia;
pro isposthare a ogni logu a Liliana:
“No, no so deo a mi la garrigare
est solu sa macchina a la traposthare”.
Anna invece cun boghe melodiosa
aggiuat sos mortos a torrar a bida
o a nde ogare a su mancu un’orijia.
Su primu chi nde gosat est Tottoi
chi cand’intendet custa oghe ‘e chelu
si ponet a marciare reu-reu.
est naturale chi Sandra e Pizzente
lu devan vigiulare attentamente.
Sevadore a sos contos det torrare
est unu pagu chi s’est ammandronadu
sos contos bellos de Tathari “pizzinna”
devet in presse torrare a contare.
Zuseppe Muglia cun oriolu fissu
sa bricichetta tiat cherrer leare:
“No-no Zuseppe, bògali sa fune
cashc’annu in piusu est mezzus a campare”
E Paola Bonifetti inue che sese?
E candho ti detzidis a torrare?
In su gruppu calore has a incontrare
e torra disti cominzar’a ballare.
Graziella “Capuleti” est sempr’in tira
minuda, silentziosa, assussegada,
solu Gianni la faghet caminare
ca issa atteru filu diat leare.
Assunta Pintus mancar’in carrotzina
a su ballu no cheret mai mancare
a cheret esser a no fagher nudda
s’imposthante est de no disesthare.
Costanzia seria seria ma diciosa
benit puntuale a s’abojiu ‘e su ballu
si no est present’a lu ider, eallu!
fossi resthare det pensamentosa
Franco Gavini caschi ostha est seriu
mancari cun sa fiza ghia fidele
candh’est de bonumore est che furittu
no l’interessat ne casdhu ne frittu
tandho lantat “battutas” fulminantes.
Finalmente Metella ses torrada
a su cuile chi ti fud’isettende
già quasi tottu fumis pensende
chi a atteru logu esseras andada.
Giovanna cun Zuniari accumpagnada
hat bisontzu ‘e su acchiddhu ’e su maridu
ca si ruet li falat temporada
e torrat male conza a su nidu.
Franca s’est dende meda cuidadu
pro nos chischare un ispatziu a modu
e poder fagher sos ballitos nostros
cun giusthu passu e puru cun decoru.
Pro Dora semus tottu “tifende”
no resessit a nde ogare atzola
de una mistheriosa maladia
chi paret cheffat ponner raighina:
issa ledre no est né rassegnada
sempr’ ispuntat sa leppa ‘e Pattada.
Luisa est torrada da-i Milanu
cun-d-una buscittedda curiosa
“ite bi ted’aer intro” nat Fulanu
intro b’hat tzesthu abba meraculosa.
Franco Peppinu Piero e Graziella
sun’istados sotzios fundadores
de un’Associazione minoredda
chi mann’e florid’han fattu diventare.
Grazie ‘e su tempus chi l’azis dedicadu
bos isettamus,sanos, a s’abojiu
pro torrar’a cominzu cun impignu.
De dott.Paulus non-dhe faeddhamus
a atteru compitu est assignadu
issu pro como det curare zente
si pro dispettu no-lu ponen
“a far niente”.
Giuanpaulu no si cheret caschuladu
ca est indipendente da-i su gruppu
issu cheret faeddhare senza truccu
pro lassare faeddhare su “signadu”.
E deo chie so? “Portatore sano”
de varias maladias;
de chimb’ o ses mi-n-d’han dadu patente
e pro custu m’han fattu presidente.
Su ch’amus fin’a-i como raccontadu
(a pius de sas buglias ovviamente) -
lassat Parkinsonianos senz’ispera?
No! sa chirchera in istad’avanzadu
no bentzat impreada pro sa gherra
ma in logos de trabagliu e in sa chirchera.
Amigos: su Parkinson no est solu maladia,
ma est’incontru, consolu e puru cumpagnia.

Franco Simula 3 Agosto 2016
Noi che siamo segnati dal Parkinson
stiamo facendo un viaggio faticoso
e per questo sembriamo rassegnati
come se fosse un viaggio di piacere.
E’ un malanno sempre così falso
che un giorno pare buono e remissivo
e l’indomani te lo senti aggravato
talvolta t’impedisce di toglier le calze
Nasconde e mostra mille facce
e a noi fa perdere le tracce
chi è zoppicante e chi è piegato
e chi parla male anche a segni.
“Subdolo” lo chiamano i dottori:
han voglia loro di edulcorarlo
io so solo che quando arriva
te lo devi tenere per sempre.
Gli “innamorati” di Parkinson
adesso son tutti in fila pentiti
andando dal medico rassegnati.
Geminiano l’ha già battezzato
come un famelico avvoltoio
pronto a spolparti con gusto
quando ti mostri un po’ fragile.
I medici non ne conoscono la causa
cercano di curare solo i sintomi
e ti rattoppano con mille medicine
in ogni persona si presenta diverso
tanto da metter pressione al malato.
Siamo come i siriani assediati
cui promettono pace e fanno guerra
li illudono ancora di averli salvati
e invece li mettono sotto terra.
E’ come un’idra a sette teste
che tante gliene tagli e altrettante
ricrescono, e si moltiplica sempre più
pare che passi, e non passa mai
Perché non vieni a prender
la medicina, che è l’ora?
La medicina? I rimedi sono tanti
e te li leggo perché tu conosca
la quantità di farmaci che prendiamo:
Sirio, Jumex, Azilect, Neupro
Madopar, Xadago, Mirapexin, Tasmar
e chi vuole aggiungere aggiunga.
Non avrebbero potuto farne una sola
sostanziosa, efficace e risolutiva
invece che offrirne cento a discrezione?
Meno male ci pensa Pinuccia
a metterci in riga nel camminare
a due, a tre, a una dozzina
ché il moto ben fatto è medicina
Iniziamo adesso a parlare
Degli amici che ti sei scelto
E Oscar Jacomelli dove è andato?
cercando una casa e l’altra
quella a miglior prezzo e miglior vista
sembra una pietra che rotola
Vanna, ora è tanto che non ti vedo
mi dicono che ti sei aggravata
torna nel gruppo e forse scoprirai
che il ‘mucchio’ almeno dà calore
E Giovannantonio di Ossi dov’è finito?
già desidereremmo vederti come stai.
Caterina si mette a dipingere
coi colori che allontanano il male
e rivederli dà consolazione:
con il computer li fa vedere al volo
Ninetta invece l’ha presa storta
conduce la vita sempre a leggere
e non s’affaccia neppure a veder l’orto:
ritorna a raccontarci di fiori Ninetta
se non altro sentiremo il loro profumo
Parlando dei “cardinali” di Assuntina
anche al Papa gli e ne viene voglia,
ma se per caso manca Peppino
anche la mariglia si sviluppa male.
Annalisa mi sembra una santa
uscita espressamente dal convento
per cercare almeno un rimedio
che possa curare il tremore fastidioso.
Gianni Dessena é composto di due metà
(il fenomeno non interessa solo lui)
la parte sana al mattino la manda a lavorare
l’altra di sera invece per il tremore
lo costringe a ballare il ballo dell’orso
Peppino Achene fa parte della schiera
ma non é solo perché ce ne sono tanti.
Il maestro Enna non desidera più
guidare bambini di scuola
adesso invece desidera rappresentare
il teatro che tanto lo ha soddisfatto
e a noi teatranti ci ha aiutato
a rider come matti e a dimenticare;
e Jole intanto osservando premurosa
fa più che può per incoraggiarlo.
Giuseppe Cossu invece
sempre elegante e distinto
sembra il professore della compagnia
ma anche lui ogni tanto si inchioda
e ha bisogno di una spinta per andare.
Da quando Liliana è arrivata
non fa altro che parlare
gradevole ma impetuosa come torrente
solo il dolore la fa tacere
se pertanto Liliana parla
vuol dire che sta bene:e lasciala parlare
Adelaide sempre faccendina
é pronta ad aiutare chi ne ha bisogno
tra lei e Tonino sembran diventati
l’autoambulanza della compagnia:
questo certo l’aiuta a dimenticare
i suoi mali e pensare ad altro.
Col sorriso permanente sulle labbra
ci vuole solo la pazienza di Margherita
per spostare dappertutto Liliana
No, non me la devo caricare a spalla
é la macchina che deve trasportarla”
Anna invece con voce melodiosa
aiuta i morti a tornare in vita
o a farne spuntare almeno un orecchio
Chi ne beneficia per primo é Tottoi
che quando sente questa voce celestiale,
si mette a marciare dritto dritto;
é naturale che Sandra e Vincenzo
debbano vigilarlo attentamente.
Salvatore deve tornare ai racconti
-é ormai da un po’ che si é impigrito;
le belle storie della Sassari “bambina”
deve in fretta tornare a raccontare.
Giuseppe Muglia ha un pensiero fisso
vorrebbe riprendere la bicicletta:
“No,no Giuseppe lascia perdere
é meglio campare qualche anno in più.
E Paola Bonifetti dove sei?
Quando ti decidi a ritornare?
Nel gruppo troveresti calore
e di nuovo ricominceresti a ballare.
Graziella “Capuleti” é sempre ansiosa
minuta,silenziosa, sussiegosa,
solo Gianni riesce a farla camminare
perché Lei prenderebbe altra direzione
Assunta Pintus anche se in carrozzella
al ballo non vuole mai mancare
può venire anche a non far nulla
quello che importa é non disertare.
Costanza seria, seria, ma felice
viene puntuale all’incontro del ballo
se non é presente almeno a vederlo
forse resterebbe pensierosa.
Franco Gavini talvolta é serio;
anche se é con la figlia scorta devota
quand’é di buonumore é un furetto
non gli interessa né caldo né freddo
allora lancia “battute” fulminanti
Finalmente Metella sei tornata
all’ovile che ti stava aspettando
già quasi tutti stavamo pensando
che altrove ti fossi trasferita
Giovanna accompagnata da Gianuario
ha bisogno del bastone del marito
perché se cade si fa male
e ritorna malconcia a casa
Franca si sta dando un gran daffare
per cercare uno spazio decente
e poter svolgere le nostre attività
con giusti movimenti e con decoro
Tutti stiamo tifando per Dora
perché non riesce a risolvere
una malattia a tratti misteriosa
che sembra voler mettere radici:
lei però fiacca non é né rassegnata
sempre spunta la leppa di Pattada.
Luisa é ritornata da Milano
con una curiosa borsetta
“che cosa ci sarà dentro” dice Tizio
dentro, é certo,c’é acqua miracolosa.
Franco,Peppino,Piero e Graziella
sono stati i soci fondatori
di una piccola Associazione
che han fatto diventare grande e fiorente.
Grazie del tempo che le avete dedicato
vi aspettiamo, sani, alla ripresa
per ricominciare con entusiasmo.
Di dott.Paulus non ne parliamo
lui é assegnato ad altri compiti
per ora deve curare la gente
se per dispetto non lo mettono
“a far niente”.
Gian Paolo non vuole essere considerato
perché é indipendente dall’Associazione
lui desidera parlare liberamente
Per lasciare parlare il “segnato” ( dal Parkinson)
E io chi sono? “Portatore sano”
di svariate patologie;
di cinque o sei mi han dato la patente
e per questo mi han fatto presidente.
Ciò che abbiamo sinora raccontato
(al di là degli scherzi ovviamente)
lascia i Parkinsoniani senza speranza?
No! La ricerca in stato avanzato
non venga usata per la guerra
ma in posti di lavoro e in ricerca.
Amici: il Parkinson non é solo malattia
é incontro,consolazione e anche compagnia.

Franco Simula 3 Agosto 2016

 

Pillola n. 8: Completamente bloccato di Kai Paulus

“Completamente bloccato”, scrive Francesco Simula in “Oscar-Romeo”, pubblicato in questo sito il 20 maggio 2015, in cui il nostro amico Oscar viene descritto durante le prove teatrali nei panni dell’eroe shakespeariano, qui però nella divertente versione creata dal nostro poeta Francesco Enna (“Romeo e Giulietta: quarant’anni dopo”, per la prima volta portato in scena il 26 giugno 2015 e di cui troverete le foto ed il video in questo sito). Francesco Simula riesce ad individuare ed a descrivere perfettamente uno degli stati che sicuramente molte persone affette da malattia di Parkinson conoscono molto bene.

Ma che cos’è esattamente il ‘blocco’, che cosa succede, e perché?

In termini semplici, si può dire che quando si rallenta involontariamente, la benzina è finita, il serbatoio è vuoto. Ciò non si discosta molto dalla realtà: come sappiamo, il Parkinson è dovuto ad una carenza di dopamina, la sostanza che serve per il corretto svolgimento dell’attività muscolare; e quindi, quando scende il livello di dopamina, il movimento diventa più difficile, più lento, fino ad arrestarsi. Il rallentamento motorio, la bradicinesia, è uno dei segni cardini del Parkinson accanto al tremore ed alla instabilità posturale. Oltre alla lentezza dei movimenti, si osservano accumulo di saliva nella bocca (la scialorrea; vi ricordate “Lu muccaroru” del nostro amico Salvatore Faedda, pubblicato in questo sito il 15 giugno 2015, e che poi ha dato spunto a questa serie di pillole), riduzione del pendolamento delle braccia durante la camminata, perdita dell’espressione facciale (ipomimia, amimia), riduzione dell’ammiccamento automatico delle palpebre, riduzione di vocalità e volume della voce (monotonia, ipofonia). Quindi, tutte queste manifestazioni possono essere ascritte alla riduzione della dopamina.

Ma poi succede qualcosa di diverso ed inaspettato: ci si blocca; così, all’improvviso, senza aver la possibilità di prevenzione: freezing lo chiamano gli anglosassoni, il congelamento. I piedi rimangono come incollati per terra. Non si muovono più; e se ciò succede durante la marcia, il rischio di caduta per terra e molto alto. Similmente accade quando ci si trova in spazi stretti oppure attraversando la soglia di una porta: niente da fare, i piedi non vogliono ubbidire ai comandi. Questo fenomeno può durare attimi, minuti oppure anche di più, e risulta essere molto condizionato dall’emozione che alimenta questa emergenza fisica e che può contribuire a protrarla nel tempo (immaginatevi l’ansia e la preoccupazione che ci si possa bloccare da un momento all’altro, senza preavviso). Curiosamente, il blocco motorio improvviso, cioè, non quello dovuto all’effetto di fine dose della solita terapia, non risponde ad una maggior dose di dopamina che in quel momento sarebbe la prima cosa a cui si possa pensare; anzi, pare che non sia realmente dovuto alla carenza di dopamina ma che dipenda da alterazioni di altri sistemi di neurotrasmettitori quali noradrenalina, acetilcolina, e serotonina.

Ed adesso? Ora siamo veramente nei guai!

Ci troviamo di fronte ad una disabilità fisica che rappresenta una vera emergenza, sia per il rischio di caduta sia anche per il disagio sociale, e che indubbiamente è uno dei sintomi tipici del Parkinson, ma la cura principale, la dopamina, non ci aiuta. Cosa fare?

La cosa più semplice è dar retta alle nostre preziosissime collaboratrici, Pinuccia Sanna e Annalisa Mambrini, che con le loro attività di ginnastica e riabilitazione di gruppo e la musica- e movimento-terapia insegnano, tra i tanti esercizi (e divertimenti!) strategie efficaci per vincere quei momenti. Qua mi viene in mente il nostro amico Antonio che riesce a camminare a suon di musica e ritmo, accompagnato dalla splendida armonica di Salvatore e da “The voice” Anna quando intonano l’inno della Brigata Sassari…

 

Come di consueto nelle “Pillole”, ho cercato di essere molto sintetico, ma l’argomento è molto vasto. Volentieri risponderò alle vostre domande e, qualora necessario, approfondiremo insieme questo tema.

Gli amici della musica di Salvatore Faedda

madonna delle nevi

Tanti anni fa, con la mia famiglia ed un gruppo di amici, trascorrevamo le vacanze estive in quel di Folgarida, una ridente località di montagna vicino a Madonna di Campiglio.
Non avevamo problemi di prenotazione perché i proprietari dell’albergo, nostri amici, con una semplice telefonata ci garantivano l’ospitalità e noi stavamo bene con loro perché il vitto e l’alloggio erano di nostro gradimento.
Normalmente, una settimana prima di ferragosto e con le macchine colme di bagagli, puntavamo felici verso Portotorres per imbarcarci sulla nave che ci avrebbe portati a Genova.
Il giorno successivo, seguendo le indicazioni autostradali, come prima tappa raggiungevamo Verona per consumare un sobrio pasto e poi di nuovo in viaggio per raggiungere la meta preferita. Alla sera si arrivava a destinazione e così, finalmente, iniziava la nostra vera vacanza.
L’albergo “Madonna delle Nevi” era organizzato in maniera tale da consentire agli ospiti una adeguata informazione su tutti gli eventi che si sarebbero svolti, prima e dopo ferragosto, nei pressi di quella località.
Ovviamente, da amante della musica, mi soffermavo su quei dépliant che davano informazioni sui vari concerti a quota 2,500 metri.
Questi eventi avvenivano subito dopo pranzo e noi, che da 1,700 metri dovevamo raggiungere i 2,500, ci mettevamo in cammino di buona lena per non perdere nemmeno un accordo. Ognuno trovava posto su una comoda pietra (si fa per dire) e poi si aspettava l’inizio del concerto.
Se amate la musica e vi capiterà di ascoltarne almeno uno, vi assicuro che l’emozione sarà talmente grande come grande era il silenzio che regnava in quelle montagne, esaltato solo dalla musica che vibrava da quegli insoliti strumenti musicali.
Ho voluto proporvi questa breve esperienza col semplice intento di dimostrare che la musica è come il prezzemolo…sta bene dappertutto!!!

Salvatore Faedda

Pillola nr° 6: il dolore – di Kai S. Paulus

 Sapete bene che a me piace prende spunti dai vostri contributi, racconti e poesie per questa serie di ‘Pillole’ e devo dire che il nostro sito ne è molto ricco. A maggior ragione mi sorprende che sinora non avete fatto cenno ad uno dei più invalidanti, fastidiosi e farmaco-resistenti sintomi del Parkinson, il dolore. Cercherò comunque di orientarmi, anche se non scritto in queste pagine, con quello che mi viene raccontato in ambulatorio.

Il dolore nella malattia di Parkinson è un capitolo molto importante, innanzitutto perché non c’è un dolore, ma vengono riferiti diversi tipi di dolore. Frequentemente si trova pertanto un dolore di origine muscolo-tendineo a causa delle contratture muscolari prolungate (particolarmente frequenti i dolori lombari ed alle gambe) che comportano infiammazione e quindi dolore dei tessuti; poi il dolore articolare (periartrite delle spalle, cervicale, rachide lombare, anche, ginocchia) per le eccessive sollecitazioni da tremori e contratture, ed il dolore centrale, cioè quel dolore dovuto alla persistenza della malattia cronica. Come se non bastasse, la terapia stessa, in particolare la levodopa (Madopar, Simenet, Stalevo, Sirio, Duodopa), può provocare una neuropatia periferica dolorosa. Nella stessa persona questi differenti tipi di dolore possono manifestarsi separatamente ma anche in diverse combinazioni. Il dolore può presentarsi in maniera persistente oppure parossistico, episodico, e varia spesso in intensità e qualità: il dolore può essere lancinante, trafittivo, sordo, ad esordio acuto oppure presentarsi ad ondate. Per non farci mancare niente, il dolore è spesso modulato dalla stessa terapia dopaminergica, e che si osserva soprattutto durante il fenomeno del “fine-dose”, cioè, quando la dose di dopamina tende ad esaurirsi, si accentuano i dolori che invece si possono attenuare con la successiva somministrazione. Infine, un dolore preesistente, per esempio una lombosciatalgia da ernia del disco, oppure una periartrite della spalla, può essere accentuato dalle contratture e dal tremore.

Fin qui non vi ho raccontato niente di nuovo perché quasi tutte le persone affette da Parkinson devono fare i conti con uno o più dolori. Allora cosa si può fare, cosa si deve fare? Prima regola: il dolore va sempre trattato, non tollerato. Ed allora: come trattarlo? La maggior parte del dolore nella malattia di Parkinson è ovviamente dovuta direttamente alla malattia stessa, per cui per prima cosa il medico dovrà cercare di ottimizzare la terapia farmacologica anti-parkinsoniana per ridurre al minimo la comparsa di dolore. Comunque, nonostante la miglior correzione farmacologica, molte persone continueranno a lamentare dolori misti cronici. Allora ci vuole il fisiatra per un programma riabilitativo mirato (voi non ne avete bisogno perché siete coccolati dalla nostra insostituibile Pinuccia Sanna), e magari anche l’ortopedico per correggere alterazioni articolari e della colonna. Infine, e solo infine, si deve ricorrere ai farmaci antidolorifici, per iniziare da quelli non-steroidei semplici noti a tutti per arrivare fino agli oppiacei. Affrontare i dolori nella malattia di Parkinson non è affatto facile, ma non ci si deve arrendere, ne va della qualità di vita estremamente importante nel caso del nostro “nemigu”, citando il nostro Peppino Achene, per poterlo combattere a testa alta quotidianamente.

Brutta bestia il Parkinson, scrive il nostro Piero Faedda, ed allora a maggior ragione dobbiamo domarla!

Il capitolo dei dolori nella malattia di Parkinson è molto vasto e la terapia correlata spesso complicata. Per rimanere nello spazio delle ‘Pillole’ ovviamente non potevo essere esaustivo e forse neanche sufficientemente chiaro. Vi invito pertanto ad approfittare della possibilità dello spazio dedicato ai commenti in fondo alla pagina per domande e commenti, risponderò a tutti.

 

Kai S. Paulus

Personaggio dell’anno Gian Paolo Frau

Condividendo i sentimenti di saluto e apprezzamento manifestati a Gian Paolo Frau in occasione della IX Giornata Nazionale del Parkinson il gruppo degli

amici intende rivolgere a Gian Paolo,  designato PERSONAGGIO DELL’ANNO, un caloroso indirizzo di stima e di ringraziamento

     A  Gianpaolo FRAU, grafico generoso e disponibile che con silenziosa riservatezza e pazienza – sperimentate anche sul piano personale – é stato capace di dare ascolto a un popolo di impazienti,  il nostro più sincero e vivo ringraziamento.

    Attraverso la creazione di un sito per l’Associazione Parkinson, Gian Paolo ci ha messo in contatto col mondo e ha contribuito concretamente a farci uscire dall’isolamento e dalla solitudine;ha reso possibile un contatto costante fra i membri dell’Associazione, ha facilitato la circolazione di idee, ha consentito a chi lo ha voluto  di esprimere le proprie opinioni e i propri sentimenti, ha spinto i titubanti a provare, i più attivi a riproporsi con nuovi stimoli. E’ stato un animatore culturale che ha aperto a tutti nuove opportunità e conoscenze.

             Con affetto e riconoscenza

SASSARI 28 NOVEMBRE 2015

Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson 28 Novembre 2015

Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson 28 Novembre 2015

Parkinson che sorpresa!!! di G. B.


PARKINSON CHE SORPRESA!!!

Prima che potessi farne la conoscenza diretta….. il morbo di Parkinson per me era solo un termine nozionistico, remoto, non mi apparteneva, sapevo che si trattava di un disturbo neurologico a carico dei muscoli che per mancanza del giusto apporto di dopamina ne riduceva la normale funzione biologica, che si traduceva in un involontario tremore e irrigidimento degli arti, ma con una adeguata terapia , le funzioni tornavano normali e la vita riprendeva a scorrere sul binario naturale.

Ritenevo che ammalarsi di Parkinson non fosse un problema, rientrava nel “gioco “delle probabilità, e in caso…. tutto si poteva risolvere con un atteggiamento positivo e dinamico; ma la realtà purtroppo è ben diversa e va tenuta nella dovuta considerazione.

I primi sintomi, subdoli e perfettamente inconsci, si sono manifestati alcuni anni prima della diagnosi, il mio viso perdeva progressivamente la mimica facciale, riducendo la mia espressione a una fissità involontaria, tanto che non sorridevo quasi più (per quanto mia moglie mi esortasse a farlo); il mio viso assumeva nel tempo un aspetto impenetrabile come un giocatore di poker, scambiato dai più , mio malgrado, come protervia supponenza. Successivamente si sono aggiunti l’irrigidimento della colonna e una postura anomala del braccio sinistro che non aveva più il movimento simmetrico e ciondolante che accompagna nel camminare la gamba controlaterale .

L’ortopedico di turno non ritenne le disfunzioni elencate sintomo di particolari patologie, mi prescrisse degli antinfiammatori e delle sedute di fisioterapia riabilitativa , purtroppo senza nessun esito migliorativo; infatti a distanza di alcuni mesi mi ritrovai con gli stessi problemi aggravati da una progressiva perdita di sensibilità della mano sinistra che diventava “pigra” e non rispondeva alle più elementari funzioni quotidiane (vestirmi, lavarmi il viso , ravviarmi i capelli) tutto mi era difficile e macchinoso e mi rendeva irritato e privo di alternative.

Decisi di consultare un neurologo, che dopo alcune visite e esami diagnostici mi prese in disparte e mi comunicò la “sentenza”…… MORBO DI PARKINSON GIOVANILE.

Tale condizione, che mi collocava inesorabilmente nel novero dei parkinsoniani, per quanto possa sembrare strano , nel mio caso non ebbe al momento nessun effetto deprimente; nel periodo di attesa del consulto rivelatore, si era prodotto in me , a livello mentale, una sorta di salvacondotto, più semplicemente, dal mio subconscio si era affacciato un timido ma pervicace processo di sfida a qual si voglia verdetto.

Dopo tutto, mi dicevo …..una “pastiglietta” al giorno non era una tragedia, ma soprattutto confidavo nella grande capacità del nostro cervello di autoproteggersi, ripristinando quelle cellule che per inspiegabile mutazione avevano deciso di non fare più il proprio dovere seminando guai; pensavo che la forza cerebrale , indiscussa, avesse la meglio sul vigliacco Parkinson, un po’ come accade alle lucertoline che hanno perso traumaticamente la loro coda e nel giro di qualche settimana se la ritrovano perfettamente rigenerata, nuova, più bella della precedente.

Questa solida convinzione mi accompagnava nelle mie giornate e la convivenza quotidiana con Mr. Parkinson era solo formale, avevo il pieno controllo della situazione, il mio lavoro procedeva come prima e i problemi iniziali del mal funzionamento della “macchina” erano stati ridotti alla ragione, non offendevano, si erano come placati.

Ma la costanza di Mr. Parkinson è inesorabile, un rapace infingardo appollaiato sul trespolo della coscienza, pronto a ghermirmi proditoriamente non appena avessi abbassato la guardia.

Le prime avvisaglie che questo artiglio luciferino si era rimesso in moto, si manifestarono in un leggero processo di rallentamento mnemonico con una irritabilità accentuata che mi rendeva poco propenso al dialogo con gli altri e una spossatezza che limitava la mia operatività quotidiana condizionando i rapporti interpersonali e minando le mie prime convinzioni.

Il MALE OSCURO ricominciava la sua opera demolitrice insinuandosi nelle remote pieghe dei miei pensieri, stravolgendone il flusso naturale e ordinato; era come sentire una muta di cani latranti pronta ad affondare i denti digrignanti e lacerare le ultime residue forze che mi rimanevano.

Dovevo assolutamente trovare un rimedio e, dovevo trovarlo necessariamente fuori dal mio isolamento, un aiuto esterno, pensai, avrebbe dovuto giovarmi e riportarmi una serenità che cominciava a vacillare.

Così, forzando la mia abituale riservatezza, dietro il consiglio del medico curante, mi sono iscritto all’Associazione Parkinson Sassari e questo punto e cominciata la mia frequentazione con gli altri associati che nel tempo si è rivelata salutare e rigeneratrice.

Per dovere di verità, devo dire che il primo approccio non e stato proprio ciò che mi aspettavo, infatti il primo giorno mi sono ritrovato in una palestra (fredda) assieme ad altre persone perfettamente anonime, di loro non conoscevo nemmeno il nome , perfetti sconosciuti che sapevo essere dei parkinsoniani come me, che riflettevano come uno specchio il mio stesso disagio motorio , in certi casi amplificato nei diversi stadi del morbo.

Però come ho avuto modo di dire in precedenza il tempo ha dato ragione alle mie aspettative, fornendomi quell’aiuto che contribuisce a rafforzare i rapporti e consolidare le rispettive conoscenze.

Nel tempo mi sono lasciato andare alle benefiche sollecitazioni di una bravissima fisioterapista che nella sua specificità ha migliorato il mio tono muscolare e pungolato benevolmente la reattività necessaria a contrastare il disturbo.

A questa attività riabilitativa si è aggiunta la recita teatrale, oggi fiore all’occhiello dell’associazione, per l’imprevedibile risultato conquistato.

IL TEATRO: il progetto, nato dalla suggestiva convinzione dell’amico Franco Enna che noi tutti potevamo recitare senza timori riverenziali la sua commedia “Giulietta e Romeo” ci stupiva e intrigava al contempo…. così, abbiamo cominciato.

La commedia….. libero rifacimento giocoso dell’opera del grande BARDO, scritta da Franco con spiccata versatilità e taglio ironico ambientata in un contesto futuristico, dove i personaggi sono invecchiati di 30/40 anni e dediti alla battuta salace e “cionfraiola”, in piena verve dialettale, ci divertiva e ci invogliava a impersonare le parti.

Le prime prove sono state esilaranti, erano più motivo per stare assieme e ridere dei nostri strafalcioni attoriali che non una vera e propria recita, in seguito gli incontri per le prove si sono intensificati e con l’assegnazione dei vari ruoli, ognuno di noi veniva investito di responsabilità recitativa, alla quale doveva impegno e applicazione.

A me venne dato, un po’ a “tradimento” dalla esuberante amica Adelaide (nutrice), che sapeva della mia ritrosia a recitare, il ruolo di padre Lorenzo, ritenuto perfetto per il mio temperamento pacato.

Eravamo “partiti”, ora il nostro obbiettivo era una rappresentazione sul palcoscenico davanti al pubblico; una cosa impensabile solo qualche settimana prima.

Ma, non so se per nostra volontà o per i rimbrotti bonari del nostro regista Franco con Jole e l’inossidabile determinazione dell’aiuto regista Dora, simo riusciti a impersonare verosimilmente le parti, incarnando il nostro motto “volare si può – sognare si deve”.

Ormai ci sentivamo degli attori provetti e l’unico “inconveniente” ora restava esibirsi davanti al pubblico. Questo un po’ ci impensieriva e decidemmo di aumentare le prove per assimilare meglio le parti e fugare la paura delle amnesie: passavamo da uno stato di esaltazione per una prova ben riuscita a quello deprimente per una successiva non proprio ortodossa, uno stato d’animo che ci ha accompagnato fino al giorno della recita ….ma ormai non si poteva più tornare indietro e, come spesso succede, le cose andarono a posto quasi per magia poche ore prima della recita.

Quando sono stati distribuiti i costumi di scena, con nostro stupore ognuno di noi era diventato un Montecchi , un Capuleti Romeo, Giulietta, Mercuzio , Tebaldo, Benvoglio, tutti in fibrillazione nell’attesa dell’inizio.

L’apertura del sipario ci ha regalato un colpo d’occhio mozzafiato e il fragoroso applauso d’incoraggiamento che il folto pubblico ci ha tributato e stato un’iniezione di adrenalina che difficilmente si dimentica; per dirla con la voce del nostro speaker ufficiale (Giuseppe) “ buonasera …. dal teatro…. gremito in ogni ordine di posti” la rappresentazione ha inizio …. buon divertimento !!

Eravamo in uno stato di grazia , sospesi in una esaltazione emotiva, libera di esprimere una recitazione sciolta , quasi improvvisata, dal con un finale col botto…… un vero successo !!! Come in un famoso film anche a noi il Teatro aveva “fatto spuntare le ali”. Giulietta (Luisa) con la sua fantastica interpretazione era tutti noi, in quel momento ci sentivamo lontani anni luce dall’odiato Parkinson già pronti per una replica e, sulle note della marcia “DIMONIOS” della Brigata Sassari, accompagnata dalla voce cristallina di Anna con la melodiosa armonica di Salvatore, si è chiuso il sipario.

Ora, in attesa di questo prossimo impegno teatrale, abbiamo inagurato la sezione di ballo terapia , importante e aggregativa; ma di questo ne parlerò più avanti, quando anche questa attività si sarà consolidata nei programmi associativi. A tutto questo, il tempo galantuomo, lavora a favore della continua integrazione degli associati e oggi a distanza di un anno posso dire di aver trovato un gruppo semplicemente speciale, pieno di iniziative e di franca amicizia, con il quale si è spontaneamente creato un “sodalizio” difficilmente dissolvibile.

Per questo, il mio augurio sincero va all’associazione, perchè possa continuare a crescere con le stesse nostre finalità e motivazioni, in modo da consentire ai nuovi iscritti di godere del salutare beneficio che deriva dallo stare assieme.

AD MAIORA A TUTTI

G.B.


Il Divertimento come fonte di Dopamina parte IV

IL DIVERTIMENTO COME FONTE DI DOPAMINA Parte IV
Strategie di riabilitazione non convenzionale nella malattia di Parkinson
di Kai S. Paulus

Ed ecco, finalmente arrivati alla dopamina, sostanza principale del nostro discorso ed anche quella sostanza che con la sua carenza causa la malattia di Parkinson. Non vi proporrò un trattato medico sul Parkinson e sulla mancanza di quella sostanza che permette la trasmissione di informazioni neuronali nei circuiti motori del cervello. Ci sono i farmaci, c’è la riabilitazione ed il movimento in generale. Invece, pongo l’accento su un terzo aspetto che ci aiuta perché ci fa guadagnare quella sostanza, la dopamina: le emozioni.

imageUna delle funzioni principali della riabilitazione alternativa in generale, e della musicoterapia nello specifico, è la sua capacità di indurre nel cervello processi di neuroplasticità, ovvero dei meccanismi che, primo, comportano modificazioni di efficacia e di dimensione delle sinapsi [i punti di connessione e di comunicazione tra le cellule nervose], secondo, stimolano la crescita di nuove sinapsi e dendriti [prolungamenti delle cellule nervose con cui trasportano l’informazione e la trasmettono ad altre cellule nervose], terzo, aumentano la densità della sostanza grigia[il sistema nervoso si distingue in sostanza bianca, composta da fibre lunghe cioè prolungamenti nervosi lunghi, e sostanza grigia, cioè nuclei cellulari, i loro prolungamenti nervosi corti, e l’insieme di capillari sanguigni e cellule di sostegno, incrementando quindi non solo il tessuto nervoso ma anche la rete di capillari e le componenti della glia [cellule di sostegno], e quarto, riducono i processi di apoptosi, cioè di morte cellulare (Altenmueller, 2015). Cioè, neuroplasticità vuol dire crescita cellulare e processi di riparazione all’interno del nostro cervello.
A questo riguardo non importa che tipo di musica viene scelta ma fondamentale è che la musica sia quella favorita (Gerdner, 2012). Il neuroscienziato tedesco Eckhard Altenmueller ha osservato a questo proposito che il semplice ascolto della musica preferita, in seguito ad un ictus cerebrale oppure da parte di persone affette da demenza, può avere un effetto antidepressivo con la possibilità di migliorare le funzioni cognitive, la memoria, la vigilanza ed in genere la sensazione di benessere (Altenmueller, 2015). E’ importante precisare che questi quattro principi fondamentali della neuroplasticità non vengono, ed attualmente non possono essere, indotti da farmaci, ma dalla corretta sintonia e positività del pensiero mentale, cioè del giusto atteggiamento nei confronti dell’ambiente e della persona.
La musica, il teatro, il divertimento, veicolano emozioni, e le emozioni sono in grado di attivare il sistema dopaminergico mesolimbico [oltre al sistema striatale dei nuclei della base responsabile del movimento, esiste quello limbico, cioè emotivo; ma entrambi i sistemi utilizzano la stessa dopamina come neurotrasmettitore, cioè sostanza che trasmette l’informazione da un neurone al prossimo]; un elevato tono dopaminergico favorisce l’apprendimento e l’attenzione, i processi di gratificazione [tutti noi conosciamo la sensazione di benessere dopo aver fatto qualcosa di buono: ora sappiamo che questa sensazione ci viene data dalla dopamina], ma d’altra parte, i comportamenti incontrollati mirati al aumento del tono dopaminergico possono indurre alla dipendenza [non riuscire ad accontentarsi mai, cercare sempre di più]. Le emozioni, quindi, posseggono un enorme potenziale di modulazione sulle attività cerebrali. Per tornare al Parkinson, Salimpoor e colleghi (2011) hanno potuto dimostrare un aumento di dopamina in seguito all’intenso piacere provocato dall’ascolto della musica proprio nel sistema striatale. Pare, pertanto, che proprio questi meccanismi stiano alla base del miglioramento dei pazienti parkinsoniani che seguono i diversi laboratori della riabilitazione complementare.
Le terapie non convenzionali non sostituiscono né i farmaci, né la riabilitazione neuromotoria, ma possono contribuire a migliorare globalmente le condizioni di salute del paziente e possono aumentare la sua qualità di vita; il ballo, il teatro, o anche le antiche arti marziali orientali, quali il tai chi, possono consolidare il beneficio ottenuto dalle terapie tradizionali, e, tenendo l’ammalato attivo, possono aiutare a rallentare il decorso della patologia degenerativa. Il tutto divertendosi, ed ad un costo sanitario irrisorio paragonato alle cifre riportate da Kowal e colleghi (Mov Disord, 2013) dove si calcolano circa 23000 dollari di spesa sanitaria media annuale per persona affetta da malattia di Parkinson. In Italia attualmente ci sono circa 250000 parkinsoniani… Numeri che sono destinati ad aumentare nei prossimi decenni.
Meglio ballare.

Qui finisce l’articolo ma forse sta appena iniziando la discussione. Pensate al potenziale delle terapie alternative, il loro enorme beneficio, il loro costo irrisorio. Penso che noi, la nostra Parkinson Sassari, possiamo fare molto nei prossimi anni per dimostrare innanzitutto a noi stessi che queste tecniche di riabilitazione insieme al corretto atteggiamento possono funzionare per gestire meglio il Parkinson. Tenete presente che ci sono tante patologie neurologiche croniche ma tra quelle il Parkinson è molto particolare e si distingue proprio per questa caratteristica che la causa della malattia, cioè la mancanza di dopamina, può essere parzialmente colmata con le attività, il comportamento, ed il giusto atteggiamento di ognuno. In termini semplici si può affermare che il Parkinson viene gestito per un terzo dai farmaci, per un terzo dal movimento, dalla vita attiva e riabilitazione, e per un terzo dalle emozioni. Pensateci. Buona estate e ci rivedremo a settembre per divertirci insieme con la ginnastica di gruppo, il teatro e la musicoterapia.

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