Un cordiale saluto e un ringraziamento a tutti i presenti a questo convegno che qualche giorno fa, in una conversazione col dott.Paulus, ho definito con un lapsus ”la festa del Parkinson”. Come si sa, il lapsus talvolta, contiene una verità nascosta, e cercherò di chiarirla più avanti. L’Associazione Parkinson è giovane, è nata pochi anni fa grazie all’impegno meritorio di quattro soci fondatori, ai quali va il nostro sentito ringraziamento, guidati dall’intraprendenza e dalla lucida intuizione del dott.Paulus; i soci fondatori, che oggi sono tutti presenti in questa sala sono Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda, Graziella Manchia . Ora l’Associazione è cresciuta, (gli iscritti sono quasi 100) ha rinvigorito lo slancio iniziale dandosi una struttura più articolata, ha approvato il Bilancio consuntivo 2015 e quello preventivo 2016-17, ha formalizzato l’iscrizione all’Albo Generale Regionale del Volontariato, dispone di un sito Web e Facebook che rende trasparenti tutte le decisioni e le iniziative. L’attività dell’Associazione è imperniata su alcuni pilastri: Il livello Medico Scientifico che ricade sulla Clinica Neurologica, le Terapie Complementari di cui si fa carico l’Associazione , il sostegno psicologico alle famiglie e il collegamento con le altre associazioni che seguono pazienti con patologie di carattere neurologico. Il piano medico scientifico, con riferimento alla clinica neurologica, provvede a garantire le visite ambulatoriali oltre ad eventuali ricoveri in Clinica; dietro questa attività che riguarda il quotidiano operano tutti gli specialisti impegnati nella ricerca: questo aspetto sarà, oggi, esaurientemente trattato dai relatori presenti. In questa circostanza ufficiale e pubblica noi non possiamo che eprimere la nostra preoccupazione per la riorganizzazione del sistema sanitario, che si è concretizzato finora in tagli e blocco del turn-over anche nella clinica neurologica, ciò ha comportato una drastica riduzione delle giornate di ambulatorio dedicate ai malati di Parkinson con un inaccettabile allungamento delle liste d’attesa; rischiava di saltare per questi provvedimenti irrazionali (derivanti paradossalmente dalla razionalizzazione) un delicato sistema – l’Eco Sistema appunto – che si reggeva su un equilibrio molto delicato; l’opportuno recente intervento del prof.Sechi – che ringraziamo – ha consentito una maggiore disponibilità del medico referente; ma un centro Parkinson – adeguatamente e autonomamente strutturato – è ancora nella lista dei sogni. Noi siamo un’utenza fragile, la nostra malattia è cronica e progressiva, non abbiamo il tempo di aspettare mesi per un controllo finalizzato all’aggiustamento del piano terapeutico, che costa pochi euro; in alternativa c’è il ricovero, con costi esponenziali sia in termini economici che umani; ci sembra che alcune patologie neuro degenerative come Parkinson, Malattie Rare, Alzheimer, SLA, Sclerosi multipla, siano sempre più destinate ad essere rinchiuse in una sorta di riserva indiana da affidare in misura sempre maggiore al volontariato, che opera a basso costo e in condizioni di precariato. Desidereremmo che si garantissero almeno condizioni minimali di operatività rappresentate dalla creazione di un centro Parkinson: perchè DUE centri Parkinson a Cagliari e neanche UNO a Sassari? I pazienti del Nord Sardegna sono forse figli di un dio minore? La nuova Dirigenza Sanitaria da poco insediatasi – come concreto provvedimento di mutamento della politica sanitaria regionale e anche per l’adozione di un elementare criterio di giustizia distributiva – potrebbe prendere in considerazione l’opportunità di istituire a Sassari un Centro Parkinson adeguato all’utenza sempre più in aumento. Vediamo ora le attività promosse dall’Associazione rappresentate dalle terapie complementari che per ora sono: la fisioterapia, – la danza musicoterapia, – la teatro terapia.
FISIOTERAPIA: la dott Pinuccia Sanna,fisioterapista,volontaria,con cadenza settimanale ci segue nelle nostre difficoltà neuromotorie, specificamente studiate per noi, adattando ad esse adeguati esercizi fisici.
MUSICO-danza-terapia: la dott. Anna Lisa Mambrini , volontaria, abbinando alla musica e al ritmo i nostri movimenti,induce la nostra disabilità a un maggiore coordinamento,liberando aspetti di comunicazione ed espressione alternativi.
TEATRO-terapia: quest’esperienza ha dato risultati decisamente sorprendenti: siamo stati coinvolti tutti,attori,coro,familiari,con la rappresentazione finale di una rivisitazione di Romeo e Giulietta di Shakespeare, con grande divertimento di tutti. Di queste terapie complementari fanno parte anche altre occasioni di aggregazione come i viaggi di istruzione, ad esempio la visita guidata all’Antiquarium Turritano effettuata a metà ottobre. Ecco, LA FESTA di cui accennavo all’inizio che facilita socializzazione, divertimento , solidarietà. Il Parkinsoniano in genere non è giovanissimo, ha vissuto, sa che non guarirà, sa che il suo male è progressivo: sa anche, però, che la degenerazione può arrestarsi, dare tregua; una bella metafora pensata da uno di noi, lo paragona ad un rapace appollaiato sul trespolo della coscienza pronto a dilaniare, se può operare senza contrasto, ma se è distratto da qualcos’altro, sospende la sua opera. Ecco, la condivisione, l’amicizia..la FESTA appunto. Nessuno resta solo con “su Nemigu”, ma si muove a ritmo, scherza, ride e il rapace si arresta. Il motto della nostra Associazione recita: ”Volare si può,sognare si deve”. Noi abbiamo due sogni:
– Il primo rappresentato da un centro Parkinson attrezzato ed autonomo, senza liste d’attesa, col nostro neurologo di riferimento che possa seguirci individualmente e nei casi più refrattari, indirizzarci a centri dove la migliore disponibilità di mezzi possa rispondere ai nostri bisogni.
-.Il secondo sogno è quello connesso alla esigenza di disporre di una sede stabile, di spazi adeguati, affidati esclusivamente alla nostra Associazione per poter effettuare quell’attività di terapia complementare (nota come arti-terapia) che tanta rilevanza occupa nel processo complessivo di riabilitazione.
La fisioterapia, la danza-movimento-terapia, la teatro-terapia hanno nel passato più recente dato dei risultati sorprendenti – naturalmente molto lontani dalla guarigione e dai miracoli, di cui spesso parliamo per caricarc i- ma certamente hanno “risvegliato” molti pazienti dal torpore in cui la solitudine e la carenza di socializzazione li aveva fatti precipitare: stare insieme dà nuova linfa vitale. In sardo in una sorta di Parkinsoneide abbiamo detto: “su Parkinson no est solu maladia, ma est incontru, consolu e puru cumpagnia”.