Cultura Archivi - Pagina 22 di 23 - Volare si Può, Sognare si Deve!

10° Giornata sassarese della malattia di Parkinson – Resoconto

La giornata sassarese del Parkinson si è tenuta sabato 26 in un salone affollato da un pubblico numeroso e attento. Dopo una breve introduzione del presidente dell’Associazione Parkinson Sassari Franco Simula sullo stato attuale dell’associazione, il dott. Kai Paulus, che con passione e abnegazione da anni segue i malati di Parkinson ed è responsabile scientifico del convegno, ha coordinato i lavori dando rilievo ai relatori presenti, che hanno illustrato gli aspetti medico scientifici, soffermandosi particolarmente sulla ricerca, penalizzata dalla scarsità di mezzi a disposizione nonostante il livello elevatissimo dei progetti in corso. Un vivace dibattito si è sviluppato tra il pubblico e le rappresentanti della ASL sulle pratiche burocratico-amministrative. Numerosi e graditi gli ospiti, dai rappresentanti di altre associazioni come Gianfranco Favini, recentemente nominato a far parte della Commissione Regionale sulle malattie dementigene, all’assessore alla cultura Raffaella Sau, che segue con interesse la nostra associazione. Il dott.Paulus, unico referente dell’ambulatorio per i pazienti Parkinson sempre più in difficoltà a causa dei tagli sull’organico, ha illustrato, a più riprese, la grande risorsa rappresentata dalle terapie complementari: fisioterapia, musico-danza terapia, teatro-terapia, tutte gratuite, che coinvolgono i pazienti e i loro familiari in un clima di solidarietà e amicizia che talvolta funzionano quanto i farmaci. Il convegno si è concluso in un clima festoso, con l’attribuzione del riconoscimento di “Personaggio dell’anno” a Franco Enna, noto autore di libri per ragazzi e di una rivisitazione del” Romeo e Giulietta” che ha coinvolto in una rappresentazione teatrale i pazienti parkinsoniani e i loro familiari, seguito da un simpatico rinfresco. E’ stata una giornata memorabile. Ringraziamo le due bravissime giornaliste presenti, che hanno fatto un resoconto circostanziato del convegno, offrendoci una maggiore visibilità sui nostri due quotidiani . Abbiamo bisogno del sostegno e della solidarietà di tutti, per continuare la nostra azione e perseguire i nostri obiettivi, mantenendo viva e incisiva la nostra associazione, in un clima di armonia e collaborazione.

Di seguito, potrete leggere i due articoli apparsi Domenica 27.

Franco Simula

Presidente Associazione Parkinson Sassari

Saluto del Presidente Franco Simula ai partecipanti della 10° Giornata sassarese della malattia di Parkinson

presidente Un cordiale saluto e un ringraziamento a tutti i presenti a questo convegno che qualche giorno fa, in una conversazione col dott.Paulus, ho definito con un lapsus ”la festa del Parkinson”. Come si sa, il lapsus talvolta, contiene una verità nascosta, e cercherò di chiarirla più avanti. L’Associazione Parkinson è giovane, è nata pochi anni fa grazie all’impegno meritorio di quattro soci fondatori, ai quali va il nostro sentito ringraziamento, guidati dall’intraprendenza e dalla lucida intuizione del dott.Paulus; i soci fondatori, che oggi sono tutti presenti in questa sala sono Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda, Graziella Manchia . Ora l’Associazione è cresciuta, (gli iscritti sono quasi 100) ha rinvigorito lo slancio iniziale dandosi una struttura più articolata, ha approvato il Bilancio consuntivo 2015 e quello preventivo 2016-17, ha formalizzato l’iscrizione all’Albo Generale Regionale del Volontariato, dispone di un sito Web e Facebook che rende trasparenti tutte le decisioni e le iniziative. L’attività dell’Associazione è imperniata su alcuni pilastri: Il livello Medico Scientifico che ricade sulla Clinica Neurologica, le Terapie Complementari di cui si fa carico l’Associazione , il sostegno psicologico alle famiglie e il collegamento con le altre associazioni che seguono pazienti con patologie di carattere neurologico. Il piano medico scientifico, con riferimento alla clinica neurologica, provvede a garantire le visite ambulatoriali oltre ad eventuali ricoveri in Clinica; dietro questa attività che riguarda il quotidiano operano tutti gli specialisti impegnati nella ricerca: questo aspetto sarà, oggi, esaurientemente trattato dai relatori presenti. In questa circostanza ufficiale e pubblica noi non possiamo che eprimere la nostra preoccupazione per la riorganizzazione del sistema sanitario, che si è concretizzato finora in tagli e blocco del turn-over anche nella clinica neurologica, ciò ha comportato una drastica riduzione delle giornate di ambulatorio dedicate ai malati di Parkinson con un inaccettabile allungamento delle liste d’attesa; rischiava di saltare per questi provvedimenti irrazionali (derivanti paradossalmente dalla razionalizzazione) un delicato sistema – l’Eco Sistema appunto – che si reggeva su un equilibrio molto delicato; l’opportuno recente intervento del prof.Sechi – che ringraziamo – ha consentito una maggiore disponibilità del medico referente; ma un centro Parkinson – adeguatamente e autonomamente strutturato – è ancora nella lista dei sogni. Noi siamo un’utenza fragile, la nostra malattia è cronica e progressiva, non abbiamo il tempo di aspettare mesi per un controllo finalizzato all’aggiustamento del piano terapeutico, che costa pochi euro; in alternativa c’è il ricovero, con costi esponenziali sia in termini economici che umani; ci sembra che alcune patologie neuro degenerative come Parkinson, Malattie Rare, Alzheimer, SLA, Sclerosi multipla, siano sempre più destinate ad essere rinchiuse in una sorta di riserva indiana da affidare in misura sempre maggiore al volontariato, che opera a basso costo e in condizioni di precariato. Desidereremmo che si garantissero almeno condizioni minimali di operatività rappresentate dalla creazione di un centro Parkinson: perchè DUE centri Parkinson a Cagliari e neanche UNO a Sassari? I pazienti del Nord Sardegna sono forse figli di un dio minore? La nuova Dirigenza Sanitaria da poco insediatasi – come concreto provvedimento di mutamento della politica sanitaria regionale e anche per l’adozione di un elementare criterio di giustizia distributiva – potrebbe prendere in considerazione l’opportunità di istituire a Sassari un Centro Parkinson adeguato all’utenza sempre più in aumento. Vediamo ora le attività promosse dall’Associazione rappresentate dalle terapie complementari che per ora sono: la fisioterapia, – la danza musicoterapia, – la teatro terapia.

FISIOTERAPIA: la dott Pinuccia Sanna,fisioterapista,volontaria,con cadenza settimanale ci segue nelle nostre difficoltà neuromotorie, specificamente studiate per noi, adattando ad esse adeguati esercizi fisici.

MUSICO-danza-terapia: la dott. Anna Lisa Mambrini , volontaria, abbinando alla musica e al ritmo i nostri movimenti,induce la nostra disabilità a un maggiore coordinamento,liberando aspetti di comunicazione ed espressione alternativi.

TEATRO-terapia: quest’esperienza ha dato risultati decisamente sorprendenti: siamo stati coinvolti tutti,attori,coro,familiari,con la rappresentazione finale di una rivisitazione di Romeo e Giulietta di Shakespeare, con grande divertimento di tutti. Di queste terapie complementari fanno parte anche altre occasioni di aggregazione come i viaggi di istruzione, ad esempio la visita guidata all’Antiquarium Turritano effettuata a metà ottobre. Ecco, LA FESTA di cui accennavo all’inizio che facilita socializzazione, divertimento , solidarietà. Il Parkinsoniano in genere non è giovanissimo, ha vissuto, sa che non guarirà, sa che il suo male è progressivo: sa anche, però, che la degenerazione può arrestarsi, dare tregua; una bella metafora pensata da uno di noi, lo paragona ad un rapace appollaiato sul trespolo della coscienza pronto a dilaniare, se può operare senza contrasto, ma se è distratto da qualcos’altro, sospende la sua opera. Ecco, la condivisione, l’amicizia..la FESTA appunto. Nessuno resta solo con “su Nemigu”, ma si muove a ritmo, scherza, ride e il rapace si arresta. Il motto della nostra Associazione recita: ”Volare si può,sognare si deve”. Noi abbiamo due sogni:

– Il primo rappresentato da un centro Parkinson attrezzato ed autonomo, senza liste d’attesa, col nostro neurologo di riferimento che possa seguirci individualmente e nei casi più refrattari, indirizzarci a centri dove la migliore disponibilità di mezzi possa rispondere ai nostri bisogni.

-.Il secondo sogno è quello connesso alla esigenza di disporre di una sede stabile, di spazi adeguati, affidati esclusivamente alla nostra Associazione per poter effettuare quell’attività di terapia complementare (nota come arti-terapia) che tanta rilevanza occupa nel processo complessivo di riabilitazione.

La fisioterapia, la danza-movimento-terapia, la teatro-terapia hanno nel passato più recente dato dei risultati sorprendenti – naturalmente molto lontani dalla guarigione e dai miracoli, di cui spesso parliamo per caricarc i- ma certamente hanno “risvegliato” molti pazienti dal torpore in cui la solitudine e la carenza di socializzazione li aveva fatti precipitare: stare insieme dà nuova linfa vitale. In sardo in una sorta di Parkinsoneide abbiamo detto: “su Parkinson no est solu maladia, ma est incontru, consolu e puru cumpagnia”.

10° Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson 26 Novembre 2016

10° Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson 26 Novembre 2016

Visita all’Antiquarium Turritano di Porto Torres, le fotografie

L’Associazione Parkinson Sassari é andata alla scoperta di un’area archeologica davvero straordinaria: l’Antiquarium Turritano e l’area archeologica di Turris Libisonis. Abbiamo scoperto cose sorprendenti, perfino un… biberon di terracotta!

Secondo Plinio il Vecchio, Turris Libisonis era l’unica colonia romana della Sardegna. Fu fondata in età preaugustea, probabilmente su iniziativa di Giulio Cesare, che fece scalo nell’isola nel 46 a.C., di ritorno dall’Africa.

Il museo conserva materiali archeologici che documentano le diverse fasi di vita della colonia romana di Turris Libisonis, oggi Porto Torres. Il percorso espositivo è articolato su due livelli: al piano terra sono esposti gli oggetti che provengono dalle necropoli messe in luce in area urbana. Al piano superiore si possono invece ammirare i reperti provenienti dall’imponente complesso delle terme (tutt’ora visibile nell’area archeologica) e la sezione dei marmi. A questi si aggiunge la collezione comunale, con oggetti che coprono un arco cronologico che va dall’età del bronzo al V secolo d.C., non tutti provenienti dal territorio di Porto Torres.

SOS DE SU PARKINSON di Franco Simula

Sos chi semus dai Parkinson signados
semus fatende unu iazzu fadigosu
e parimus pro custhu resignados
comente ch’ esseret biazzu ‘e gosu.
Est una maladia sempre gai falza
chi una die paret bona e remissiva
e-i s’incras ti la sentis aggravada
caschi ostha t’impidit de ogare sa calza.
Sas milli faccias remunit e mustrat
e a nois nos faghet perder su caminu
chie est topi-topi e chie est uncinu
e chie faeddat male puru a mustras.
“Subdolo” lu giaman sos duttores:
han gana issos de l’imboligare
deo ischo solu chi una ostha arrivadu
ti lu deves suzzare totta vida.
Sos chi de Parkinson si sunt “innamorados”
como sunt tottu in fila pentidos
andhendhe a su duttore resignados.
Geminianu già l’hat battijiadu
comente unu famelicu abilastru
pront’a t’ispupulzare cun rastru
candho ti mustras appen’isfaltadu.
Sos duttores no ischin’ ite siat
solu sos sintomos lis toccat de curare
cun milli meighinas tappulare:
divesciu paret in-d-ogni pessone
tantu ‘e ponner s’infirmu in pressione.
Semus che-i sos sirianos assediados
lis prommittin sa paghe e faghen gherra
los illudin galu de los aer salvados
e invece che los ponen sutta terra.
Est comente un’idra a sette concas
chi tantas nde li segas e tantas contas
pullulat e si moltiplicat che mai
paret chi passet e non passat mai.
Poite no t’accosthas a leare
sa meighina ca s’or’est sonada?
Sa meighina? Sos remedios sunt medas
e ti los leggio pro chi tue connoscas
s’ibbarriada ‘e meighinas chi leamus:
Sirio-Jumex-Azilect-Neupro-
Madopar-Xadago-Mirapexin-Tasmar
e chie cheret chi si nde cominzet;
a nde podian fagher una sola
sustanziosa, efficace e soludora
invec ’e nde ponner chentu a discrescione?
Mancu male b’hat pensadu Pinuccia
a nos ponner in riga caminende
a duos a trese a una dozzina
ca su motu ‘ene fattu est meighina.
Cominzamus como a faeddare
de sos amigos chi t’hasa seberadu.
E Oscar Jacomelli a inu’est andhadu?
Dai una domo a s’atera chischende
sa pius baratta e cun bell’antana
mi paret una pedra loddurana.
Vanna como est dai meda chi no t’ido
m’hana nadu chi ti ses aggravada
torra a su gruppu e fossi a bider hasa
chi su muntone nessi caldu dada.
E Giuannantoni ‘e Ossi inue ch’est festhu?
già disitzamus de t’ider manifesthu.
Caderina si ponet a pintare
cun sos colores che cazzat su male
a los torrar’a bider est consolu
cun su computer los presento a bolu.
Ninetta invece l’hat lead’a tosthu
sa vida la conduit sempre leggendhe
e no s’accerat mancu a bider s’osthu:
torra a contare de fiores Ninetta
a su mancu intendhimus su profumu.
Nende ‘e sos casdhinales de Assuntina
finza a su paba nde li ‘enit gana
ma si pro casu mancat Peppinu
puru sa mariglia s’isviluppat vana.
Annalisa mi paret una santa
apposita essida da-i cunventu
pro chischare a su mancu s’istrumentu
de fagher cur’a su tremulone.
Gianni Dessena est fattu de duas perras
(su fattu no interessat a issu solu)
a manzanu sa sana faghet trabagliare
s’attera a sero invece pro tremore
su ballu ‘e s’ursu li faghet ballare.
Peppinu Achene faghet parte ‘e s’ischiera
ma no est solu, ca bind’at un’andera.
Su masthru Enna no est pius disizzosu
de ghiare pizzinnos de iscola
como invece hat piagher’e musthrare
su teatru chi a issu at dadu gosu
e a nois ischentes nos hat aggiuadu
a rier che “maccos”e a immentigare;
e Jole intantu abbaidende dai fora
faghet de tottu pro l’incoraggiare.
Zuseppe Cossu invece
sempre elegante e bene lussadu
paret su professore de sa cumpagnia
ma issu puru ogni tantu s’inzoada
e hat bisonzu ‘e un’ispinta pro andare.
Da-i cando Liliana est arrivada
no faghet atteru che faeddare
piagherosa ma furrida che riu
solu su dolore la faghet cagliare
si ducas faeddat Liliana
nessi istat bene e làssala faeddare.
Adelaide sempre oberosa
pront’aggiuare a chie ndat bisonzu
tra issa e Toninu parent diventados
s’autoambulanza de sa cumpagnia:
custhu tzesthu l’aggiuat a immentigare
sos males suos e a atteru pensare.
Cun su sorrisu in laras permanente
bi cheret solu sa pascenscia ‘e Maghia;
pro isposthare a ogni logu a Liliana:
“No, no so deo a mi la garrigare
est solu sa macchina a la traposthare”.
Anna invece cun boghe melodiosa
aggiuat sos mortos a torrar a bida
o a nde ogare a su mancu un’orijia.
Su primu chi nde gosat est Tottoi
chi cand’intendet custa oghe ‘e chelu
si ponet a marciare reu-reu.
est naturale chi Sandra e Pizzente
lu devan vigiulare attentamente.
Sevadore a sos contos det torrare
est unu pagu chi s’est ammandronadu
sos contos bellos de Tathari “pizzinna”
devet in presse torrare a contare.
Zuseppe Muglia cun oriolu fissu
sa bricichetta tiat cherrer leare:
“No-no Zuseppe, bògali sa fune
cashc’annu in piusu est mezzus a campare”
E Paola Bonifetti inue che sese?
E candho ti detzidis a torrare?
In su gruppu calore has a incontrare
e torra disti cominzar’a ballare.
Graziella “Capuleti” est sempr’in tira
minuda, silentziosa, assussegada,
solu Gianni la faghet caminare
ca issa atteru filu diat leare.
Assunta Pintus mancar’in carrotzina
a su ballu no cheret mai mancare
a cheret esser a no fagher nudda
s’imposthante est de no disesthare.
Costanzia seria seria ma diciosa
benit puntuale a s’abojiu ‘e su ballu
si no est present’a lu ider, eallu!
fossi resthare det pensamentosa
Franco Gavini caschi ostha est seriu
mancari cun sa fiza ghia fidele
candh’est de bonumore est che furittu
no l’interessat ne casdhu ne frittu
tandho lantat “battutas” fulminantes.
Finalmente Metella ses torrada
a su cuile chi ti fud’isettende
già quasi tottu fumis pensende
chi a atteru logu esseras andada.
Giovanna cun Zuniari accumpagnada
hat bisontzu ‘e su acchiddhu ’e su maridu
ca si ruet li falat temporada
e torrat male conza a su nidu.
Franca s’est dende meda cuidadu
pro nos chischare un ispatziu a modu
e poder fagher sos ballitos nostros
cun giusthu passu e puru cun decoru.
Pro Dora semus tottu “tifende”
no resessit a nde ogare atzola
de una mistheriosa maladia
chi paret cheffat ponner raighina:
issa ledre no est né rassegnada
sempr’ ispuntat sa leppa ‘e Pattada.
Luisa est torrada da-i Milanu
cun-d-una buscittedda curiosa
“ite bi ted’aer intro” nat Fulanu
intro b’hat tzesthu abba meraculosa.
Franco Peppinu Piero e Graziella
sun’istados sotzios fundadores
de un’Associazione minoredda
chi mann’e florid’han fattu diventare.
Grazie ‘e su tempus chi l’azis dedicadu
bos isettamus,sanos, a s’abojiu
pro torrar’a cominzu cun impignu.
De dott.Paulus non-dhe faeddhamus
a atteru compitu est assignadu
issu pro como det curare zente
si pro dispettu no-lu ponen
“a far niente”.
Giuanpaulu no si cheret caschuladu
ca est indipendente da-i su gruppu
issu cheret faeddhare senza truccu
pro lassare faeddhare su “signadu”.
E deo chie so? “Portatore sano”
de varias maladias;
de chimb’ o ses mi-n-d’han dadu patente
e pro custu m’han fattu presidente.
Su ch’amus fin’a-i como raccontadu
(a pius de sas buglias ovviamente) -
lassat Parkinsonianos senz’ispera?
No! sa chirchera in istad’avanzadu
no bentzat impreada pro sa gherra
ma in logos de trabagliu e in sa chirchera.
Amigos: su Parkinson no est solu maladia,
ma est’incontru, consolu e puru cumpagnia.

Franco Simula 3 Agosto 2016

Noi che siamo segnati dal Parkinson
stiamo facendo un viaggio faticoso
e per questo sembriamo rassegnati
come se fosse un viaggio di piacere.
E’ un malanno sempre così falso
che un giorno pare buono e remissivo
e l’indomani te lo senti aggravato
talvolta t’impedisce di toglier le calze
Nasconde e mostra mille facce
e a noi fa perdere le tracce
chi è zoppicante e chi è piegato
e chi parla male anche a segni.
“Subdolo” lo chiamano i dottori:
han voglia loro di edulcorarlo
io so solo che quando arriva
te lo devi tenere per sempre.
Gli “innamorati” di Parkinson
adesso son tutti in fila pentiti
andando dal medico rassegnati.
Geminiano l’ha già battezzato
come un famelico avvoltoio
pronto a spolparti con gusto
quando ti mostri un po’ fragile.
I medici non ne conoscono la causa
cercano di curare solo i sintomi
e ti rattoppano con mille medicine
in ogni persona si presenta diverso
tanto da metter pressione al malato.
Siamo come i siriani assediati
cui promettono pace e fanno guerra
li illudono ancora di averli salvati
e invece li mettono sotto terra.
E’ come un’idra a sette teste
che tante gliene tagli e altrettante
ricrescono, e si moltiplica sempre più
pare che passi, e non passa mai
Perché non vieni a prender
la medicina, che è l’ora?
La medicina? I rimedi sono tanti
e te li leggo perché tu conosca
la quantità di farmaci che prendiamo:
Sirio, Jumex, Azilect, Neupro
Madopar, Xadago, Mirapexin, Tasmar
e chi vuole aggiungere aggiunga.
Non avrebbero potuto farne una sola
sostanziosa, efficace e risolutiva
invece che offrirne cento a discrezione?
Meno male ci pensa Pinuccia
a metterci in riga nel camminare
a due, a tre, a una dozzina
ché il moto ben fatto è medicina
Iniziamo adesso a parlare
Degli amici che ti sei scelto
E Oscar Jacomelli dove è andato?
cercando una casa e l’altra
quella a miglior prezzo e miglior vista
sembra una pietra che rotola
Vanna, ora è tanto che non ti vedo
mi dicono che ti sei aggravata
torna nel gruppo e forse scoprirai
che il ‘mucchio’ almeno dà calore
E Giovannantonio di Ossi dov’è finito?
già desidereremmo vederti come stai.
Caterina si mette a dipingere
coi colori che allontanano il male
e rivederli dà consolazione:
con il computer li fa vedere al volo
Ninetta invece l’ha presa storta
conduce la vita sempre a leggere
e non s’affaccia neppure a veder l’orto:
ritorna a raccontarci di fiori Ninetta
se non altro sentiremo il loro profumo
Parlando dei “cardinali” di Assuntina
anche al Papa gli e ne viene voglia,
ma se per caso manca Peppino
anche la mariglia si sviluppa male.
Annalisa mi sembra una santa
uscita espressamente dal convento
per cercare almeno un rimedio
che possa curare il tremore fastidioso.
Gianni Dessena é composto di due metà
(il fenomeno non interessa solo lui)
la parte sana al mattino la manda a lavorare
l’altra di sera invece per il tremore
lo costringe a ballare il ballo dell’orso
Peppino Achene fa parte della schiera
ma non é solo perché ce ne sono tanti.
Il maestro Enna non desidera più
guidare bambini di scuola
adesso invece desidera rappresentare
il teatro che tanto lo ha soddisfatto
e a noi teatranti ci ha aiutato
a rider come matti e a dimenticare;
e Jole intanto osservando premurosa
fa più che può per incoraggiarlo.
Giuseppe Cossu invece
sempre elegante e distinto
sembra il professore della compagnia
ma anche lui ogni tanto si inchioda
e ha bisogno di una spinta per andare.
Da quando Liliana è arrivata
non fa altro che parlare
gradevole ma impetuosa come torrente
solo il dolore la fa tacere
se pertanto Liliana parla
vuol dire che sta bene:e lasciala parlare
Adelaide sempre faccendina
é pronta ad aiutare chi ne ha bisogno
tra lei e Tonino sembran diventati
l’autoambulanza della compagnia:
questo certo l’aiuta a dimenticare
i suoi mali e pensare ad altro.
Col sorriso permanente sulle labbra
ci vuole solo la pazienza di Margherita
per spostare dappertutto Liliana
No, non me la devo caricare a spalla
é la macchina che deve trasportarla”
Anna invece con voce melodiosa
aiuta i morti a tornare in vita
o a farne spuntare almeno un orecchio
Chi ne beneficia per primo é Tottoi
che quando sente questa voce celestiale,
si mette a marciare dritto dritto;
é naturale che Sandra e Vincenzo
debbano vigilarlo attentamente.
Salvatore deve tornare ai racconti
-é ormai da un po’ che si é impigrito;
le belle storie della Sassari “bambina”
deve in fretta tornare a raccontare.
Giuseppe Muglia ha un pensiero fisso
vorrebbe riprendere la bicicletta:
“No,no Giuseppe lascia perdere
é meglio campare qualche anno in più.
E Paola Bonifetti dove sei?
Quando ti decidi a ritornare?
Nel gruppo troveresti calore
e di nuovo ricominceresti a ballare.
Graziella “Capuleti” é sempre ansiosa
minuta,silenziosa, sussiegosa,
solo Gianni riesce a farla camminare
perché Lei prenderebbe altra direzione
Assunta Pintus anche se in carrozzella
al ballo non vuole mai mancare
può venire anche a non far nulla
quello che importa é non disertare.
Costanza seria, seria, ma felice
viene puntuale all’incontro del ballo
se non é presente almeno a vederlo
forse resterebbe pensierosa.
Franco Gavini talvolta é serio;
anche se é con la figlia scorta devota
quand’é di buonumore é un furetto
non gli interessa né caldo né freddo
allora lancia “battute” fulminanti
Finalmente Metella sei tornata
all’ovile che ti stava aspettando
già quasi tutti stavamo pensando
che altrove ti fossi trasferita
Giovanna accompagnata da Gianuario
ha bisogno del bastone del marito
perché se cade si fa male
e ritorna malconcia a casa
Franca si sta dando un gran daffare
per cercare uno spazio decente
e poter svolgere le nostre attività
con giusti movimenti e con decoro
Tutti stiamo tifando per Dora
perché non riesce a risolvere
una malattia a tratti misteriosa
che sembra voler mettere radici:
lei però fiacca non é né rassegnata
sempre spunta la leppa di Pattada.
Luisa é ritornata da Milano
con una curiosa borsetta
“che cosa ci sarà dentro” dice Tizio
dentro, é certo,c’é acqua miracolosa.
Franco,Peppino,Piero e Graziella
sono stati i soci fondatori
di una piccola Associazione
che han fatto diventare grande e fiorente.
Grazie del tempo che le avete dedicato
vi aspettiamo, sani, alla ripresa
per ricominciare con entusiasmo.
Di dott.Paulus non ne parliamo
lui é assegnato ad altri compiti
per ora deve curare la gente
se per dispetto non lo mettono
“a far niente”.
Gian Paolo non vuole essere considerato
perché é indipendente dall’Associazione
lui desidera parlare liberamente
Per lasciare parlare il “segnato” ( dal Parkinson)
E io chi sono? “Portatore sano”
di svariate patologie;
di cinque o sei mi han dato la patente
e per questo mi han fatto presidente.
Ciò che abbiamo sinora raccontato
(al di là degli scherzi ovviamente)
lascia i Parkinsoniani senza speranza?
No! La ricerca in stato avanzato
non venga usata per la guerra
ma in posti di lavoro e in ricerca.
Amici: il Parkinson non é solo malattia
é incontro,consolazione e anche compagnia.

Franco Simula 3 Agosto 2016

Pillola n. 8: Completamente bloccato di Kai Paulus

“Completamente bloccato”, scrive Francesco Simula in “Oscar-Romeo”, pubblicato in questo sito il 20 maggio 2015, in cui il nostro amico Oscar viene descritto durante le prove teatrali nei panni dell’eroe shakespeariano, qui però nella divertente versione creata dal nostro poeta Francesco Enna (“Romeo e Giulietta: quarant’anni dopo”, per la prima volta portato in scena il 26 giugno 2015 e di cui troverete le foto ed il video in questo sito). Francesco Simula riesce ad individuare ed a descrivere perfettamente uno degli stati che sicuramente molte persone affette da malattia di Parkinson conoscono molto bene.

Ma che cos’è esattamente il ‘blocco’, che cosa succede, e perché?

In termini semplici, si può dire che quando si rallenta involontariamente, la benzina è finita, il serbatoio è vuoto. Ciò non si discosta molto dalla realtà: come sappiamo, il Parkinson è dovuto ad una carenza di dopamina, la sostanza che serve per il corretto svolgimento dell’attività muscolare; e quindi, quando scende il livello di dopamina, il movimento diventa più difficile, più lento, fino ad arrestarsi. Il rallentamento motorio, la bradicinesia, è uno dei segni cardini del Parkinson accanto al tremore ed alla instabilità posturale. Oltre alla lentezza dei movimenti, si osservano accumulo di saliva nella bocca (la scialorrea; vi ricordate “Lu muccaroru” del nostro amico Salvatore Faedda, pubblicato in questo sito il 15 giugno 2015, e che poi ha dato spunto a questa serie di pillole), riduzione del pendolamento delle braccia durante la camminata, perdita dell’espressione facciale (ipomimia, amimia), riduzione dell’ammiccamento automatico delle palpebre, riduzione di vocalità e volume della voce (monotonia, ipofonia). Quindi, tutte queste manifestazioni possono essere ascritte alla riduzione della dopamina.

Ma poi succede qualcosa di diverso ed inaspettato: ci si blocca; così, all’improvviso, senza aver la possibilità di prevenzione: freezing lo chiamano gli anglosassoni, il congelamento. I piedi rimangono come incollati per terra. Non si muovono più; e se ciò succede durante la marcia, il rischio di caduta per terra e molto alto. Similmente accade quando ci si trova in spazi stretti oppure attraversando la soglia di una porta: niente da fare, i piedi non vogliono ubbidire ai comandi. Questo fenomeno può durare attimi, minuti oppure anche di più, e risulta essere molto condizionato dall’emozione che alimenta questa emergenza fisica e che può contribuire a protrarla nel tempo (immaginatevi l’ansia e la preoccupazione che ci si possa bloccare da un momento all’altro, senza preavviso). Curiosamente, il blocco motorio improvviso, cioè, non quello dovuto all’effetto di fine dose della solita terapia, non risponde ad una maggior dose di dopamina che in quel momento sarebbe la prima cosa a cui si possa pensare; anzi, pare che non sia realmente dovuto alla carenza di dopamina ma che dipenda da alterazioni di altri sistemi di neurotrasmettitori quali noradrenalina, acetilcolina, e serotonina.

Ed adesso? Ora siamo veramente nei guai!

Ci troviamo di fronte ad una disabilità fisica che rappresenta una vera emergenza, sia per il rischio di caduta sia anche per il disagio sociale, e che indubbiamente è uno dei sintomi tipici del Parkinson, ma la cura principale, la dopamina, non ci aiuta. Cosa fare?

La cosa più semplice è dar retta alle nostre preziosissime collaboratrici, Pinuccia Sanna e Annalisa Mambrini, che con le loro attività di ginnastica e riabilitazione di gruppo e la musica- e movimento-terapia insegnano, tra i tanti esercizi (e divertimenti!) strategie efficaci per vincere quei momenti. Qua mi viene in mente il nostro amico Antonio che riesce a camminare a suon di musica e ritmo, accompagnato dalla splendida armonica di Salvatore e da “The voice” Anna quando intonano l’inno della Brigata Sassari…

Come di consueto nelle “Pillole”, ho cercato di essere molto sintetico, ma l’argomento è molto vasto. Volentieri risponderò alle vostre domande e, qualora necessario, approfondiremo insieme questo tema.

Gli amici della musica di Salvatore Faedda

madonna delle nevi

Tanti anni fa, con la mia famiglia ed un gruppo di amici, trascorrevamo le vacanze estive in quel di Folgarida, una ridente località di montagna vicino a Madonna di Campiglio.
Non avevamo problemi di prenotazione perché i proprietari dell’albergo, nostri amici, con una semplice telefonata ci garantivano l’ospitalità e noi stavamo bene con loro perché il vitto e l’alloggio erano di nostro gradimento.
Normalmente, una settimana prima di ferragosto e con le macchine colme di bagagli, puntavamo felici verso Portotorres per imbarcarci sulla nave che ci avrebbe portati a Genova.
Il giorno successivo, seguendo le indicazioni autostradali, come prima tappa raggiungevamo Verona per consumare un sobrio pasto e poi di nuovo in viaggio per raggiungere la meta preferita. Alla sera si arrivava a destinazione e così, finalmente, iniziava la nostra vera vacanza.
L’albergo “Madonna delle Nevi” era organizzato in maniera tale da consentire agli ospiti una adeguata informazione su tutti gli eventi che si sarebbero svolti, prima e dopo ferragosto, nei pressi di quella località.
Ovviamente, da amante della musica, mi soffermavo su quei dépliant che davano informazioni sui vari concerti a quota 2,500 metri.
Questi eventi avvenivano subito dopo pranzo e noi, che da 1,700 metri dovevamo raggiungere i 2,500, ci mettevamo in cammino di buona lena per non perdere nemmeno un accordo. Ognuno trovava posto su una comoda pietra (si fa per dire) e poi si aspettava l’inizio del concerto.
Se amate la musica e vi capiterà di ascoltarne almeno uno, vi assicuro che l’emozione sarà talmente grande come grande era il silenzio che regnava in quelle montagne, esaltato solo dalla musica che vibrava da quegli insoliti strumenti musicali.
Ho voluto proporvi questa breve esperienza col semplice intento di dimostrare che la musica è come il prezzemolo…sta bene dappertutto!!!

Salvatore Faedda

Pillola nr° 6: il dolore – di Kai S. Paulus

Sapete bene che a me piace prende spunti dai vostri contributi, racconti e poesie per questa serie di ‘Pillole’ e devo dire che il nostro sito ne è molto ricco. A maggior ragione mi sorprende che sinora non avete fatto cenno ad uno dei più invalidanti, fastidiosi e farmaco-resistenti sintomi del Parkinson, il dolore. Cercherò comunque di orientarmi, anche se non scritto in queste pagine, con quello che mi viene raccontato in ambulatorio.

Il dolore nella malattia di Parkinson è un capitolo molto importante, innanzitutto perché non c’è un dolore, ma vengono riferiti diversi tipi di dolore. Frequentemente si trova pertanto un dolore di origine muscolo-tendineo a causa delle contratture muscolari prolungate (particolarmente frequenti i dolori lombari ed alle gambe) che comportano infiammazione e quindi dolore dei tessuti; poi il dolore articolare (periartrite delle spalle, cervicale, rachide lombare, anche, ginocchia) per le eccessive sollecitazioni da tremori e contratture, ed il dolore centrale, cioè quel dolore dovuto alla persistenza della malattia cronica. Come se non bastasse, la terapia stessa, in particolare la levodopa (Madopar, Simenet, Stalevo, Sirio, Duodopa), può provocare una neuropatia periferica dolorosa. Nella stessa persona questi differenti tipi di dolore possono manifestarsi separatamente ma anche in diverse combinazioni. Il dolore può presentarsi in maniera persistente oppure parossistico, episodico, e varia spesso in intensità e qualità: il dolore può essere lancinante, trafittivo, sordo, ad esordio acuto oppure presentarsi ad ondate. Per non farci mancare niente, il dolore è spesso modulato dalla stessa terapia dopaminergica, e che si osserva soprattutto durante il fenomeno del “fine-dose”, cioè, quando la dose di dopamina tende ad esaurirsi, si accentuano i dolori che invece si possono attenuare con la successiva somministrazione. Infine, un dolore preesistente, per esempio una lombosciatalgia da ernia del disco, oppure una periartrite della spalla, può essere accentuato dalle contratture e dal tremore.

Fin qui non vi ho raccontato niente di nuovo perché quasi tutte le persone affette da Parkinson devono fare i conti con uno o più dolori. Allora cosa si può fare, cosa si deve fare? Prima regola: il dolore va sempre trattato, non tollerato. Ed allora: come trattarlo? La maggior parte del dolore nella malattia di Parkinson è ovviamente dovuta direttamente alla malattia stessa, per cui per prima cosa il medico dovrà cercare di ottimizzare la terapia farmacologica anti-parkinsoniana per ridurre al minimo la comparsa di dolore. Comunque, nonostante la miglior correzione farmacologica, molte persone continueranno a lamentare dolori misti cronici. Allora ci vuole il fisiatra per un programma riabilitativo mirato (voi non ne avete bisogno perché siete coccolati dalla nostra insostituibile Pinuccia Sanna), e magari anche l’ortopedico per correggere alterazioni articolari e della colonna. Infine, e solo infine, si deve ricorrere ai farmaci antidolorifici, per iniziare da quelli non-steroidei semplici noti a tutti per arrivare fino agli oppiacei. Affrontare i dolori nella malattia di Parkinson non è affatto facile, ma non ci si deve arrendere, ne va della qualità di vita estremamente importante nel caso del nostro “nemigu”, citando il nostro Peppino Achene, per poterlo combattere a testa alta quotidianamente.

Brutta bestia il Parkinson, scrive il nostro Piero Faedda, ed allora a maggior ragione dobbiamo domarla!

Il capitolo dei dolori nella malattia di Parkinson è molto vasto e la terapia correlata spesso complicata. Per rimanere nello spazio delle ‘Pillole’ ovviamente non potevo essere esaustivo e forse neanche sufficientemente chiaro. Vi invito pertanto ad approfittare della possibilità dello spazio dedicato ai commenti in fondo alla pagina per domande e commenti, risponderò a tutti.

Kai S. Paulus

Personaggio dell’anno Gian Paolo Frau

Condividendo i sentimenti di saluto e apprezzamento manifestati a Gian Paolo Frau in occasione della IX Giornata Nazionale del Parkinson il gruppo degli

amici intende rivolgere a Gian Paolo, designato PERSONAGGIO DELL’ANNO, un caloroso indirizzo di stima e di ringraziamento

A Gianpaolo FRAU, grafico generoso e disponibile che con silenziosa riservatezza e pazienza – sperimentate anche sul piano personale – é stato capace di dare ascolto a un popolo di impazienti, il nostro più sincero e vivo ringraziamento.

Attraverso la creazione di un sito per l’Associazione Parkinson, Gian Paolo ci ha messo in contatto col mondo e ha contribuito concretamente a farci uscire dall’isolamento e dalla solitudine;ha reso possibile un contatto costante fra i membri dell’Associazione, ha facilitato la circolazione di idee, ha consentito a chi lo ha voluto di esprimere le proprie opinioni e i propri sentimenti, ha spinto i titubanti a provare, i più attivi a riproporsi con nuovi stimoli. E’ stato un animatore culturale che ha aperto a tutti nuove opportunità e conoscenze.

Con affetto e riconoscenza

SASSARI 28 NOVEMBRE 2015

Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson 28 Novembre 2015

Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson 28 Novembre 2015