Elenia – La fisioterapia – Il Parkinson Testo di Franco Simula

Elenia, attuale docente di fisioterapia, prevalentemente on-line, ci chiede di sapere che cosa ci aspettiamo da questo tipo di esercitazione soprattutto in relazione al fatto che chi ne usufruisce è colpito dalla malattia di Parkinson.
Il fine ottimale che vorremmo poter conseguire sarebbe la guarigione dalla malattia condizione sino ad oggi impossibile da ottenere La ricerca in campo neurologico sta facendo dei progressi impensabili sino a qualche mese fa, ma la soluzione approssimativa o definitiva ancora non esiste, siamo ancora alle cure sintomatiche che arginano, rallentano ma non risolvono. Che cosa è capitato a noi ammalati di Parkinson? E’ capitato che un bel giorno ci è stata diagnosticata la malattia ma i sintomi non erano molto evidenti: il tremore era leggero, lo squilibrio e la rigidità dei movimenti solo accennati e saltuari, i segnali di freezing solo episodici, le distonie non frequenti e di breve durata. In questo modo la malattia è andata avanti per anni senza segnalare all’ammalato concreti evidenti e repentini aggravamenti. La metabolizzazione del male è avvenuta per piccole dosi evidentemente ancora sopportabili dall’organismo già ammalato. Ma quando poi, accade un evento eccezionale come la pandemia del 2019, allora anche la malattia precipita in caduta libera. La mancanza di rapporti sociali consolidati, la scarsità di movimento, il conseguente aumento di peso corporeo, inducono a “dimenticare” le cose acquisite di recente. Insomma un tracollo da guerra mondiale guerreggiata con le armi; con la differenza che per le strade non ci sono macerie ma di morti ce ne sono milioni. Oggi con la fisioterapia, dobbiamo cercare di recuperare tutto o almeno una parte del patrimonio che abbiamo perduto: lentamente e con sofferenza. Dobbiamo riequilibrarci. Dobbiamo riabilitarci. Dobbiamo riacquistare gli automatismi perduti.

Franco Simula

1943 Gli Sfollati di Franco Simula

Il 2 settembre 1939 Hitler invade la Polonia.

Il 9 settembre Francia e Inghilterra dichiarano guerra alla Germania: è l’inizio della seconda guerra mondiale L’Italia, al momento, dichiara lo stato di non belligeranza. Nel mese di maggio del 1940, Hitler occupa la Danimarca e la Norvegia e poco dopo, nell’ordine, l’Olanda il Belgio e il Lussemburgo. Mussolini constatando l’azione travolgente di Hitler ma soprattutto temendo di non poter sedere al tavolo dei vincitori, dichiara guerra alla Francia e all’Inghilterra mentre le truppe tedesche entrano a Parigi.

Il 27 settembre 1940 viene stipulato un patto di alleanza fra Germania, Italia e Giappone. Nel novembre del 1940 fallisce il tentativo della Germania di invadere l’Inghilterra. Poco dopo Hitler decide lo sterminio totale degli ebrei residenti in territori tedeschi. Mediante un piano definito “soluzione finale” inizia l’uccisione sistematica di milioni di ebrei rinchiusi nei campi di sterminio nazisti.

Il 22 giugno 1941 la Germania aggredisce l’unione Sovietica; a questa operazione partecipano anche l’Italia, la Romania, l’Ungheria, La Slovacchia e la Finlandia: l’esercito sovietico oppone una eroica resistenza e impedisce l’occupazione di Mosca, Stalingrado e Leningrado.

12 Luglio 1941: stipula dell’alleanza russo-inglese.

12 Agosto 1941.Roosevelt e Churchill firmano la “Carta Atlantica” di alleanza.

7 Dicembre 1941: senza dichiarazione di guerra l’aviazione giapponese bombarda la Flotta americana e la distrugge quasi completamente. Il giorno seguente gli Stati Uniti dichiarano guerra al Giappone.

1 Gennaio 1942. I rappresentanti di 26 nazioni sottoscrivono a Washington la Dichiarazione delle Nazioni Unite con cui si impegnano a portar guerra a Italia, Germania e Giappone.

Nel novembre del 1942 si risolve la campagna d’Africa con la vittoria degli inglesi sui tedeschi a el-Alamein.

1943: il 2 febbraio l’armata tedesca si arrende a Stalingrado:

1943 : il 10 Luglio le truppe Alleate (americane, inglesi, canadesi sbarcano in Sicilia. Inizia per l’Italia uno dei momenti più tragici della sua storia civile e militare. Le truppe alleate cominciano a bombardare a tappeto l’Italia che l’8 settembre è costretta a firmare un armistizio.

1943: dopo la riunione del Gran Consiglio il 25 Luglio Mussolini viene arrestato e in Italia si forma il governo Badoglio.

L’8 settembre 1943 Badoglio annuncia l’armistizio dell’Italia con gli Alleati. Il Re Vitt. Em III e il Governo fuggono a Brindisi nell’Italia Meridionale liberata dagli Alleati.

Il 10 settembre i tedeschi occupano Roma e l’Italia Settentrionale.

Gli Alleati, sbarcati in Sicilia, iniziano la “Campagna d’Italia” avviando una serie di bombardamenti a tappeto; non viene risparmiata neanche la Sardegna: Cagliari, Sassari Alghero subiscono gravi perdite di persone e abitazioni. Le popolazioni sentono concretamente minacciate le loro esistenze e cominciano a pensare a delle condizioni di vita alternative, meno esposte. Dalle città si pensa a rifugiarsi nei paesi più piccoli, dai piccoli centri si pensa a un rifugio più sicuro nelle campagne.

Anche a casa mia la paura si impadronisce degli animi e si comincia a pensare a un possibile trasferimento in campagna. Era una possibile realistica soluzione dal momento che nonno possedeva una campagna bella e anche grande ( circa 15 ettari ), come grande era la casa che avrebbe dovuto ospitare anche la nostra numerosa famiglia.

Era il mese di maggio la stagione era quindi propizia per andare a rifugiarsi in campagna nella speranza che la vegetazione rigogliosa della primavera aiutasse meglio a mimetizzarsi sotto le fronde degli alberi e inoltre era ormai arrivato il periodo delle ciliegie. Si decise di fare una riunione familiare presieduta da nonno Fadda che, per la sua famiglia composta di persone adulte, aveva rinunciato a un trasferimento in campagna.. La casa di campagna era composta da un piano seminterrato che ospitava due mucche che fornivano il latte per la famiglia, e di due ambienti a piano terra. La stanza che comunicava con l’esterno era la più ampia e accogliente ed era quella in cui sarebbero state ordinate alcune balle di foraggio in modo da ottenere un grande letto che potesse ospitare tutta la famiglia.

La famiglia in quel momento storico era composta da padre madre e sei figli. Per completezza di notizia è corretto ricordare che nei primi dieci anni di matrimonio mamma aveva avuto sette figli l’unica che mancava all’appello era una sorellina che era morta di gastroenterite acuta a poco più di un anno di età. Sempre nella riunione familiare nonno Fadda che conosceva a menadito la campagna si preoccupò di ricordarci che a cento metri dalla casa campestre c’era una fontana, anzi la fontana, l’unica fontana che riusciva a soddisfare le arsure dell’estate e le più elementari esigenze dei tanti campagnoli che avevano le campagne confinanti con “Chereno”. Assieme ai miei genitori formarono un elenco delle cose indispensabili da portare per affrontare il periodo che avremmo trascorso al riparo dalle bombe. Un bel giorno di maggio effettuammo il trasferimento a Chereno: l’operazione non fu né semplice né priva di pericoli dal momento che ci si doveva spostare in otto più nonno che, a cavallo , doveva guidare la brigata babbo, mamma e sei figli il più piccolo dei quali era Mario che da qualche giorno aveva compiuto appena sette mesi e quindi doveva essere portato in braccio da qualcuno, anche Tonino di un anno più grande aveva necessità di essere badato da qualcuno; il compito di badare ai figli più grandicelli fu affidato naturalmente a babbo. Il viaggio doveva esser fatto a piedi e anche se la distanza non era eccessiva la strada, a tratti, non era molto agevole. Meno male che si poteva fare affidamento sulla cavalla di nonno che avrebbe trasportato mamma con Mario. La cavalla era la stessa che due anni prima, mentre Vanna e Maria giocherellavano con la sua lunga coda, aveva sferrato una zoccolata sulla testa di Maria che cominciò a perdere così tanto sangue che Vanna ed io, piccolini (avremo avuto rispettivamente tre e quattro anni) e spaventati per lo spettacolo impressionante, disperati e piangendo andammo alla ricerca di qualcuno che facesse intervenire un medico. In brevissimo tempo Maria fu affidata alle cure del dott. Francesco Nieddu (cugino di Peppe) che, dopo varie cuciture sul cuoio capelluto alquanto lacerato, ci restituì Maria con la testa tutta fasciata: solo gli occhi erano rimasti liberi.

Ancora oggi, dopo circa 80 anni, Maria può mostrare, ben conservato sotto i capelli, il marchio nitido della zoccolata del cavallo. Che nel trasferimento in campagna sarà ancora protagonista; infatti nel trasferimento nonno guidava il cavallo e mamma era seduta sulla groppa con Mario aggrappato a Lei. Sembrava una di quei dipinti natalizi del rinascimento che rappresentano San Giuseppe con la Madonna e il Bambino. Babbo si occupava di badare agli altri cinque figli che erano già un gran daffare.

Arrivati finalmente in campagna occorreva sistemare le provviste essenziali, preparare il letto con delle lenzuola adeguate che impedissero le punture del fieno e l’invasione di fastidiosi insetti.

Da considerare innanzitutto che i nostri genitori si erano portati al seguito sei figli da gestire il più grande dei quali, Peppino, aveva appena dieci anni; gli altri, a scalare, erano tutti più piccoli, sino a Mario che doveva compiere otto mesi. Per quanto tempo sarebbe durato questo sfollamento in condizioni di così profondo disagio rappresentato dalla mancanza di tutto ciò che offre una casa anche modestamente attrezzata? I genitori che erano stati i primi ad abbracciare l’idea del trasferimento in campagna come alternativa alle bombe furono anche i primi a rendersi conto che la vita in campagna era comunque difficile.

La notte caratterizzata da una serie di novità passò come un divertimento rappresentato dal letto originale, dalla stanchezza del viaggio e dal divertimento del pomeriggio trascorso ad esplorare un mondo completamente diverso dal solito, dal pensiero anch’esso suggestivo che al mattino seguente avremmo fatto colazione col latte munto alle due mucche “Peppita” e “Corredda” che si trovavano sotto di noi nella stalla seminterrata. E infatti l’indomani per la colazione trovammo il latte delle mucche che il pastore, all’alba, si era preoccupato di mungere. Tutte queste novità di vita, inserite tutte insieme dalla sera alla mattina, erano per noi piccoli motivo di divertimento imprevedibile e di scoperte eccitanti.

Dello stesso parere non erano i nostri genitori che dopo due/tre giorni di vita in campagna realizzarono che i sacrifici e i disagi che la nuova vita comportava erano sproporzionati rispetto ai vantaggi presunti che garantiva. La decisione opposta a quella adottata qualche giorno prima non tardò ad arrivare e riunite le poche cose che ci eravamo portati appresso riprendemmo la via del ritorno. In effetti accudire a tanti figli, alcuni dei quali molto piccoli, creava delle difficoltà insuperabili.

A questo punto, soprattutto da parte di mia madre, venne messa in atto quella pratica di fede che trovava conferma nella formula ripetuta nei momenti di difficoltà:”Ci penserà la Provvidenza”.

“Se la sirena annuncerà nuovi passaggi di aerei andremo a rifugiarci in cantina sperando nella buona sorte”.

Franco Simula 3-12-2021

Le botteghe di Sassari svanite nel tempo – testo di Egle Farris

Potevamo solo guardarle ,noi squattrinate liceali dei primi anni ’60 .

Le vetrine di Bonino erano specchietti per le classiche allodole ,ma noi eravamo sempre senza un quattrino. Eleganti ,fashion come oggi si direbbe, ma per noi proibite quelle grandi marche, causa il prezzo non abbordabile . Guardavamo bene e dopo si scendeva al Corso, più o meno a metà, sulla sinistra, dove un’insegna sbiadita e polverosa riportava “Sanitas” e al dissotto “Profumeria”, sicuramente con i prezzi più alla nostra portata. Tutto potevi immaginare fosse, tranne una profumeria, o almeno una profumeria non sedotta dalle mode del momento. Forse questo nome, profumeria, evoca, di allora, distinte signore col colletto di volpe, le zampine e gli occhietti di vetro finto-rossi, sul paltò rivoltato o forse un’essenza mai scordata come ” La violetta di Parma” o la cipria Coty.

Ma è un errore. Già prima di entrare, le due vetrine laterali rigorosamente di legno stinto, ti attiravano come un quadro di Picasso in un museo: non capivi niente ! Tutto ,scatole ,barattoli ,tubetti, boccette, piumini, collane, bottiglie erano disposti in un disordine che pareva casuale, ma c’erano voluti invece anni ed anni per completarlo. Ed entravi nell’incrocio fra l’antro di Mago Merlino, luogo buio e avvolgente, e gli scaffali, dove il disordine era impilato con metodo, e l’accogliente profumo cipriato dell’eau. M. Farina, inconfondibile. Un proprietario senza età, azzimato e cortese e sua moglie , un foulard perennemente in testa, entrambi secchi come zolfanelli spenti , uscivano dal retro , che immaginavi pieno di storte ed alambicchi senza ordine e capo e dai quali , per magia o per inganno , fuoriuscivano liquidi di ogni colore ed impalpabili ciprie , create da gnomi. E quando chiedevi un prodotto , convinta che comunque quelle due figure venute e rimaste lì da un altro tempo, non lo avrebbero trovato in quel bailamme, ecco che ti veniva immantinente servito e prontamente incartato, mentre tu annusavi quegli aromi. E poi, in primo piano, una scatola ricoperta di carta dorata , che riportava un elegante pin-up maggiorata e un ghirigoro . “Volumizzate il vostro seno in modo semplice e veloce “. Era il via per noi tutte, figurarsi …..a quel prezzo!!! E te ne andavi convinta di aver comprato arsenico e vecchi merletti, si, ma non giungevi mai ad immaginare, come fecero due delle mie amiche, che la crema che ti eri accaparrata per volumizzare le tette, loro, le piccole ingrate tette, invece, non avrebbero messo su nemmeno un ette. In compenso però, ti sarebbero venuti due capezzoli lunghi lunghi …….lunghi almeno tre centimetri……

Una signora col rossetto ( ormai poco).

Egle Farris

LA MALATTIA DI PARKINSON E L’HERPES VIRUS di Kai S. Paulus

Somaye mi fa sapere tramite whatsapp che è giunta in via Tempio n. 5, e pertanto esco dal Poliambulatorio per salutarla, ma non la vedo. Le rispondo col cellulare che non riesco a trovarla e lei mi manda una improbabile foto di una via Tempio n.5; mi viene il dubbio che Somaye si trovi a Sassari. Ma eccola finalmente, che saluta con le mani da lontano, evidentemente si trovava molto più giù nella “nostra” via Tempio, e mi vengono i dubbi che il numero civico del Poliambulatorio non sia realmente il 5. Anche Rosa, l’infermiera, che era uscita insieme a me portando con se i campioni, è contenta nel vederla perché fa piuttosto freddo, e noi in strada, solo in camici provenienti dagli ambulatori surriscaldati, stiamo per congelarci.

Questo intrigante lavoro, pubblicato nel 2016, indaga possibili collegamenti tra patogeni intestinali e la malattia di Parkinson

Finalmente posso salutare Somaye Jasemi, la giovane ricercatrice dell’Istituto di Microbiologia inviata da Prof. Leonardo A. Sechi per recuperare i nostri campioni di sangue; con Somaye ci eravamo sinora solo scritti per mail e whatsapp senza averci mai visti prima. Lei è iraniana e non parla l’Italiano e si sarà divertita ad incontrare un tedesco che ha quasi dimenticato l’Inglese. Comunque, alla fine, con mani e gesti ci siamo capiti e la ricercatrice è tornata al suo istituto con i primi cinque campioni di sangue per lo studio del nuovo progetto sull’ipotetica influenza del herpes virus nella patogenesi del Parkinson; e quando la scienza chiama, la nostra Parkinson Sassari è sempre presente.

Sempre nel 2016 ci siamo interrogati su una possibile stimolazione del sistema immunitario da parte del virus herpes simplex comportante un aggravamento del Parkinson

Alcuni di voi si ricorderanno, quando l’ambulatorio Parkinson era ancora in Clinica Neurologica, che partecipavamo a molte ricerche sul Parkinson, di cui alcune in collaborazione con il gruppo di ricercatori guidati da Prof. Leonardo Sechi; alcuni risultati sono addirittura finiti su riviste scientifiche internazionali.

Poi c’erano, prima, le note vicissitudini in Clinica culminati con il trasferimento dell’ambulatorio Parkinson (compreso il neurologo) dalla Clinica Neurologia al Poliambulatorio della ATS in via Tempio, e, poi, la pandemia del covid-19, e perciò per alcuni anni la collaborazione è stata interrotta, fino a ieri mattina, appunto.

Nel 2017 esce il seguito del lavoro precedente, in cui si conferma il coinvolgimento del sistema immunitario nella patogenesi del Parkinson, ed il peggioramento del quadro clinico parkinsoniano in seguito ad infezione da virus herpes simplex.

Si riparte, quindi, con un ambizioso progetto che vuole studiare eventuali interazioni tra gli anticorpi del herpes virus con l’alfa-sinucleina, quella proteina che, quando alterata, causa il Parkinson. Allora c’erano, oltre a Prof. Sechi e me, le bravissime dottoresse Elisa Caggiu e Giannina Arru che durante una nostra Giornata Parkinson si erano presentate alla nostra Associazione illustrando i loro risultati. Ora invece ripartiamo, appunto con Somaye Jasemi della Microbiologia, e con le nostre infermieri Roberta Carfagna, Giuseppina Chessa, Maria Grazia Demartis e la congelata Rosa Simula, del laboratorio analisi del Poliambulatorio della ASSL Sassari in via Tempio (n. 5?).

Infine, nel 2018 viene pubblicato una ricerca del gruppo sassarese su indici di infiammazione cronica nel cervello in caso di patologia neurodegenerativa, e quindi anche Parkinson, e la possibilità di poter misurare alcuni marker di tale infiammazione nel sangue, con possibili vantaggi di diagnosi e di monitoraggio.

Rivedere gli articoli scientifici, ai quali abbiamo collaborati, fa un certo effetto perché abbiamo partecipato a delle ricerche veramente interessanti e che hanno lasciato traccia nella letteratura scientifica internazionale; e poi, e ne possiamo essere orgogliosi, senza la collaborazione della nostra Parkinson Sassari questi studi non sarebbero stati possibili.

Ora dovrò studiare l’Inglese, e Somaye adesso sa dove noi supponiamo sia via Tempio n. 5.

AI RESPONSABILI DELLA SANITÁ IN SARDEGNA – testo a firma dei Presidenti delle Associazioni Parkinson della Sardegna

Siamo i Presidenti delle Associazioni Parkinson della Sardegna. Abbiamo la grande responsabilità di rappresentare le esigenze dei numerosi malati nell’ambito del nostro territorio, evidenziando che la nostra é una Patologia cronica, neuro degenerativa e invalidante.

Desideriamo formulare un nuovo e sentito appello alle diverse realtà politiche, ai responsabili della Sanità regionale, alle forze sociali, affinché prestino maggiore attenzione alle disabilità e pongano rimedio ai disagi della comunità dei malati di patologie neuro degenerative, portando a compimento l’attuazione del PNC (Piano Nazionale Cronicità).

Tale piano, in notevole ritardo attuativo nella nostra regione, permetterebbe, se realizzato, di ridurre le evidenti disuguaglianze nell’accesso alle cure e assicurerebbe parità di assistenza mediante l’integrazione di tutti quegli interventi socio-sanitari volti al miglioramento del quadro clinico.

All’interno del PNC sono previsti i PDTA, (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) che permetterebbero agli operatori sanitari e ai pazienti di organizzare in maniera individualizzata le modalità assistenziali, includendo tutti gli interventi multi professionali e multidisciplinari necessari al miglioramento della qualità della vita degli assistiti e permetterebbero inoltre una migliore e più efficiente distribuzione delle risorse economiche e un più efficace sostegno alle famiglie.

Pertanto, chiediamo che vengano costituite su tutto il territorio regionale unità polifunzionali e multi professionali in grado di garantire pronta e adeguata assistenza alle persone colpite dalla patologia e ai loro familiari.

Antonello Congiu – Cagliari

Gianpiera Deiana – Nuoro

Roberto Ledda – Carbonia

Marco Balbina – Alghero

Dora Corveddu – Sassari

Questa è la nota che i cinque presidenti delle Associazioni Parkinson della Sardegna hanno fatto pervenire al Consigliere Regionale On. Michele Ciusa del M5S. L’on. Ciusa che aveva partecipato alla manifestazione organizzata da Associazioni di ammalati, organizzazioni sindacali, rappresentanti di operatori ospedalieri, ha chiesto di voler incontrare una rappresentanza dei partecipanti alla manifestazione per conoscere i contenuti essenziali delle loro richieste. Dall’incontro è emerso quanto segue: Cagliari 11 ottobre 2021 In data odierna siamo stati convocati presso il palazzo della Regione Sardegna dal consigliere regionale dott. Michele Ciusa che si è mostrato particolarmente colpito dalla partecipazione unitaria delle Associazioni Parkinson della Sardegna, durante la manifestazione per la difesa della Sanità svoltasi il 24 settembre u.s. a Cagliari. L’interesse dell’on. Ciusa ha determinato in Lui l’esigenza di voler approfondire la conoscenza di questa patologia e delle relative problematiche che gli ammalati riscontrano quotidianamente. Le delegazioni di Cagliari e del Sulcis-Iglesiente, in rappresentanza di tutte le Associazioni sarde hanno esposto le criticità che la scarsa organizzazione della Sanità della Sardegna, maldestramente e spesso incoscientemente, aggravano le condizioni dei pazienti rendendo poco agevoli e spesso più difficili i percorsi di cura gravando sulla loro qualità della vita. Il consigliere ha mostrato particolare attenzione e sensibilità alla nostra sollecitazione di mettere in atto quanto prima i contenuti dei P.D.T.A. sottolineando l’importanza della multidisciplinarietà al fine di poter affrontare le complessità rilevabili dal quadro clinico dei pazienti Parkinson. Si è evidenziata l’importanza della collaborazione in equipe per la formazione di futuri medici che potrebbero così vedere l’ammalato in un contesto più ampio, nella complessità della patologia e non limitato al proprio corso di specializzazione; infine considerato il numero degli ammalati di Parkinson sempre in costante aumento, si evidenzia l’urgenza e l’importanza di apportare i cambiamenti sin qui suggeriti invitando la sanità regionale ad effettuare un riscontro statistico, peraltro di facile e rapida attuazione. Il consigliere ha dimostrato di condividere le nostre difficoltà, si è riservato di approfondire l’argomento, di farne oggetto di una interrogazione consiliare e di far conoscere la particolare situazione all’Assessorato competente in maniera dettagliata. Ringraziando il consigliere Ciusa per il suo spontaneo interessamento, lo abbiamo salutato con la promessa di risentirci al più presto.

Elegia d’Autunno – Testo di Egle Farris

Anche questo anno ,così come in tantissimi altri , dopo la prima metà d’ ottobre, ascolterò il concerto di Vivaldi ” L’autunno” , e mi immergerò in una atmosfera e un incedere elegante , sdraiata e persa in ricordi di amicizia ,di amore ,di affetto ,di viaggi , di gente .

Quando arriva l’autunno e l’ arrogante ,sfacciata estate sfrontata , inizia a rallentare, e gli alberi si spogliano e la nebbia e la pioggia confondono i ricordi dei mesi passati , ci rendiamo conto che investiamo le nostre energie nel lavoro ,nel tempo , in attenzioni che svaniscono e intanto la vita ci è passata accanto ,è trascorsa e non l’abbiamo guardata troppo .

Vivo l’autunno più intensamente . L’autunno è poesia, malinconia e foglie sui viali, e a chi non l’ama, non restano neppure ricordi …. Quando il cielo inizia ad incupire ogni giorno di più ed il tenero vento è capace di infiltrarsi in ogni piccola fessura ,quella nebbiolina leggera che si insinua tra i capelli …

Le prime note dell’autunno di Vivaldi mi portano sempre lontano , in luoghi che mi hanno circondato e che ho amato, mi portano molteplici , diverse gradazioni di colore, dal verde al giallo, che trasformano il paesaggio prima che arrivi l’inverno. Il mutamento delle foglie che si offrono ad un silente vento ,che fanno scivolare gocce tenere e trasparenti sulle straordinarie sfumature : senape, zafferano, rosso vermiglio e ruggine fino al violaceo.

Io lo amo ,l’autunno ,quel portamento raffinato e aristocratico , un pò caliginoso e avvolgente ,diverso da quello che ti da’ la primavera ,stagione che non decide mai se vuole restare ancora inverno o diventare ciò che arriva ,l’estate impudente , eccessiva ,audace, chiassosa ed insolente ,che ti aggredisce sempre .

I primi freddi ,non tanto , le prime piogge ,non tanto ,i primi venti gelidi ,non tanto ,le prime foglie che cadono dondolando ,decise a scomparire alla spicciolata . E invece dopo qualche giorno le vedi che si sono riunite per andarsene assieme in un silenzioso rumore .Tutte ,con i colori dell’addio .

Così , nel tempo della mia passata esistenza che ha sempre trovato una magica corrispondenza con questa stagione e che mi piace credere sia anche quella della mia attuale vita , vorrei essere amata come io amo l’autunno .

Una signora col rossetto Egle Farris

L’ASSOCIAZIONE PARKINSON SASSARI E LA RICERCA di Kai S. Paulus

Come l’anno scorso, anche quest’anno la nostra Parkinson Sassari ha partecipato all’evento “Notte Europea dei Ricercatori” promossa dall’Università degli Studi di Sassari con una nostra folta rappresentativa capitanata dalla nostra presidente Dora Corveddu, che, grazie ai filmati ed immagini che scorrevano sull’enorme schermo posto nell’atrio dell’ateneo sassarese, ha riassunto le tantissime attività sociali e riabilitative, incontri, convegni, gite e recite di oramai otto anni associativi. Ed è veramente impressionante rivedere tutte le nostre imprese: dalle esibizioni del nostro coro, in presenza e virtuale, “Volare si Può” con il formidabile maestro Fabrizio Sanna, alla riabilitazione in palestra ed al parco con la nostra insostituibile fisioterapista ed autentica colonna della nostra associazione Pinuccia Sanna, fino alla intrigante musicoterapia insieme ad Annalisa Mambrini; dalle gite alle Terme di Porto Torres, alla casa delle Farfalle di Olmedo con l’incontro del noto presentatore televisivo Max Giusti, ed ai campi di lavanda di Oristano, ai convegni scientifici insieme ai nostri amici di lunga data Prof. Pier Andrea Serra, dott. Giovanni Carpentras e tanti altri, fino a ricordare il teatro: il pezzo “Romeo e Giulietta: quarant’anni dopo” scritto appositamente per noi dal famoso scrittore e sceneggiatore sassarese Francesco Enna, rimane memorabile per il divertimento e l’emozione con cui siamo riusciti a portarlo in scena; ed infine anche le immagini delle lezioni di ginnastica on-line della fisioterapista Elenia Mainiero. Sicuramente dimentico diversi eventi in questo incredibile concentrato di attività che ci deve rendere orgogliosi per quello che siamo capaci di organizzare. Arriva anche il Prorettore Vicario dell’Ateneo turritano, Prof. Andrea Piana per salutare la nostra Parkinson Sassari emozionando in modo particolare Giuseppe Cossu per i tanti anni trascorsi insieme all’Istituto di Igiene.

Purtroppo tra le nostre file avevamo diverse assenze: alcuni amici non potevano avvicinarsi per malattia o per convalescenza, altri invece, rispettando questo nostro strano periodo, erano costretto a rimanere a casa, in quarantena (!), come Giannella Cossi ed il nostro presidente uscente Franco Simula, che proprio un anno fa aveva firmato per noi il protocollo d’intesa tra l’Associazione Parkinson Sassari e l’Università degli Studi di Sassari.

Come avete letto, si tratta di veramente tantissime fantastiche iniziative da parte nostra, ma a questo punto sorge una domanda:

Che cosa accomuna la nostra Parkinson Sassari al mondo della ricerca? Perché siamo coinvolti già per la seconda volta di seguito all’evento Notte Europea dei Ricercatori?

La risposta è semplice: anche noi facciamo ricerca!

Grazie al protocollo di intesa con l’Università di Sassari siamo stati coinvolti negli ultimi due anni in tre tesi di laurea con Prof. Pier Andrea Serra, due sull’alimentazione nel Parkinson ed una sul dolore, e l’anno scorso durante i mesi del “lockdown” abbiamo organizzato, insieme a Prof. Serra e dott. Giuseppe Demuro, tante videoconferenze su importanti ed interessanti temi, tra cui “Biochimica delle Emozioni” (Prof. Pier Andrea Serra, UNISS), “I Diritti dei Disabili e dei Caregiver” (dott. Ermelinda Delogu,Comune di Sassari), “Uso terapeutico della Musica e del Suono” (dott. Francesco Burrai, ATS Sardegna), “Aggiungi un posto a tavola” (dott. Antonella Fiori e dott. Veronica Matzau, UniSS), “Il Parkinson non è tremore” (dott. Sara Roselli, UniSS), “Attività motoria nel Parkinson” (dott. Lucia Cugusi, UniSS), e diversi articoli sul nostro sito su importanti capitoli della malattia di Parkinson, quali la riabilitazione ai tempi di pandemia, il caregiver, il dolore, l’insonnia, intestino e digestione, differenze tra Parkinson femminile e maschile, i blocchi motori ed il freezing, e le cadute.

Ma c’è di più:

nella comunità scientifica internazionale sta diventando evidente una sempre maggiore attenzione alla famiglia, ai portatori sani di Parkinson (cit. Tonino Marogna), ai caregiver, ed al loro enorme peso e responsabilità nella gestione globale e continua della persona ammalata.

Proprio in questo aspetto, credo, che la nostra associazione sia perfettamente in linea con la ricerca, perché tutte le nostre attività da sempre includono anche coloro, gli eroi troppo spesso dimenticati.

Esemplare a questo proposito, era l’apparizione del nostro coro “Volare si può”, ospite del recente evento Cuore, in occasione della Giornata Mondiale della malattia di Alzheimer, quando in sala gli esperti discutevano la necessità di coinvolgere i familiari. Il nostro coro è formato da un giusto mix composto da persone parkinsoniane e da familiari, proprio per sottolineare l’attenzione che la nostra associazione pone da sempre a tutti in ugual misura.

Infine, Dora Corveddu dà la parola ai veri protagonisti, le persone ammalate ed i loro familiari, i portatori sani, i caregiver: vengono lette le toccanti testimonianze di Graziella Manchia, Francesca Fiori, Egle Farris e di Gian Paolo Frau; Peppino Achene ribadisce la sua battaglia contro “su nemigu”, e Paolo Marogna legge le sue poesie.

Queste testimonianze ci aprono gli occhi e ci illustrano le difficoltà della vita dentro le mura domestiche, la solitudine, la disperazione, le tante criticità, ma anche la speranza, momenti emozionanti che rimangono e che incitano i ricercatori ad impegnarsi di più e più in fretta.

Abbiamo fatto molto e stiamo facendo molto, ma tanto, tantissimo rimane ancora da fare.

Volare si può sognare si deve.

La neoeletta Presidente Dora Corveddu presenta l’Associazione Parkinson Sassari a la “Notte dei Ricercatori”

Buongiorno a tutti.
Mi presento: sono Dora Corveddu, Presidente neo eletta dell’Associazione Parkinson Sassari e sono felice di rappresentarla in questa importante occasione della “Notte dei Ricercatori” Saluto gli organizzatori, tutti i presenti e tutti coloro che rendono possibile questo importante evento ( prof. Pier Andrea Serra, la dott. Stefania Bagella e tutti coloro che operato per organizzare tale evento ) e che vogliono dar voce a coloro che quotidianamente vivono una condizione di debolezza e fragilità perché affetti da una patologia più o meno importante. In particolare voglio attirare l’attenzione su coloro che sono affetti dal morbo di Parkinson, ma anche a coloro che vivono la malattia come portatori sani della malattia , per usare una felice espressione coniata da un nostro amico per definire i Caregivers.
Negli anni la malattia ci è stata raccontata da illustri specialisti che ce ne hanno spiegato l’eziologia, gli effetti sul cervello umano, i sintomi e l’evoluzione. Ci hanno prescritto farmaci e consigliato regole di vita quotidiana.
Nei vari incontri a carattere scientifico abbiamo potuto chiedere chiarimenti sui molteplici aspetti attraverso i quali la malattia si manifesta, subdolamente si insinua nel corpo e nell’anima dei nostri ammalati e altrettanto subdolamente si modifica e crea devastanti condizioni, spesso irreversibili. Ma nonostante le grandi competenze dei neurologi di riferimento, nonostante le accurate informazioni scientifiche e le rassicurazioni sull’efficacia delle terapie di ultima generazione, la convivenza con la malattia è difficile: è difficile perché essa è oltremodo variegata e mutevole e solo in parte controllata dalla somministrazione di farmaci spesso refrattaria alle alchimie terapeutiche. Ed allora assistiamo con sofferenza e disagio a convulsi tremori, a rigidità incoercibili, a una pericolosa instabilità posturale, a blocchi motori ed al freezing, che provocano spesso rovinose cadute con conseguenze facilmente immaginabili. Per queste manifestazioni patologiche purtroppo non esistono farmaci. Di molti , troppi pazienti, non si conosce la storia e solo le mura domestiche ed i familiari, quando ci sono, possono raccontare i drammi che vengono vissuti in solitudine ed in inquietante isolamento , isolamento che spesso porta ad una difficile gestione dei rapporti familiari ed umani e talvolta a vere proprie tragedie.
Certo, il quadro rappresentato è oltremodo negativo, ma per fortuna un argine , un inimmaginabile sostegno, per me alcuni anni fa impensabile, come ritengo lo sia per molti, è la VITA ASSOCIATIVA, attraverso la quale le distanze si riducono e spesso si annullano, la solitudine non è più quel mostro che stringe in catene e che sembra non dare scampo, ma diventa una opportunità che riesce a dare un senso alle vite di chi vive nella malattia. Ed allora ecco che l’accoglienza , la solidarietà e la condivisione diventano balsamo per curare le ferite del corpo e dell’anima dei parkinsoniani e dei loro famigliari.
Non posso non raccontare, seppur brevemente, la storia della nostra Associazione Parkinson Sassari, che non a caso ha come motto Volare si può, Sognare si deve. La prima forma associativa ebbe inizio nel 2008 e già da allora il progetto, fortemente voluto e sostenuto da alcuni ammalati, Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda e Graziella Manchia e soprattutto dal dott. Kai Paulus, che ha creduto fin dal principio nell’importanza della vita associativa nei malati di Parkinson, creò i presupposti per un nuovo modo di affrontare quel “rapace infingardo” che aveva violato le nostre case e le nostre famiglie. Si iniziò con la terapia del ballo, il tango, per continuare poi con la fisioterapia la musicoterapia ed il teatro, le artiterapie di cui prima nessuno di noi aveva contezza.
Nel 2015 , in seguito a nuove elezioni, è stato eletto un nuovo Direttivo il cui Presidente, Franco Simula, si è adoperato per dare all’associazione una identità giuridica e legale ed insieme ai collaboratori ha creato i presupposti perchè le attività venissero potenziate . La sua dirigenza è stata per me una scuola, perchè da lui ho imparato a conoscere le dinamiche sottese alla gestione di una comunità. Il direttivo, con in testa il suo combattivo condottiero, ha lottato per ottenere l’ambulatorio Parkinson che era stato chiuso, ha rivendicato diritti ( ad es. la concessione di uno spazio dove praticare le nostre attività) ha potenziato le attività di gruppo: la fisioterapia, magistralmente guidata dalla dottoressa Pinuccia Sanna, la danza-movimento-terapia, sotto la guida esperta della dottoressa Annalisa Mambrini; e poi ancora la creazione del Coro “Volare si può” abilmente guidato dal maestro Fabrizio Sanna che ci ha proiettati un un mondo per i più sconosciuto , ma ricco di enormi soddisfazioni. Nella sua veste di presidente, Franco Simula, ha fatto conoscere a politici, intellettuali e uomini di scienza il mondo del Parkinson ed in particolare della nostra Associazione. Ed ora il testimone è passato nelle mie mani e spero di avere le capacità per portare avanti il suo operato. Questa è la nostra realtà e ci piacerebbe che molti medici e operatori della sanità, che hanno a cuore il benessere dei pazienti, trascorressero un po’ del loro preziosissimo tempo con noi, pazienti e caregivers, per rendersi conto degli effetti che lo stare insieme produce. So, però, che questo è impossibile, perciò proporremo alla vostra attenzione immagini e video delle nostre attività riabilitative e ludiche che testimoniano la bellezza dello stare insieme.
Durissima, però, è stata l’esplosione della pandemia da Covid e drammatico il lockdown che hanno interrotto tutti gli incontri in presenza e quindi annullato gli effetti benefici che lo stare insieme aveva prodotto. Devo, a questo punto , sottolineare, mio malgrado, il silenzio assordante delle istituzioni, ed in particolare della Sanità. Ci sono state sbarrate le porte, che sono rimaste impenetrabili, vergognosamente sigillate e solo grazie alle nostre intuizioni, alla nostra lungimiranza e all’attenzione per i nostri malati, l’Associazione Parkinson Sassari non si è fatta scoraggiare, anzi ha attivato le attività virtuali, attraverso lezioni di fisioterapia con la dott.ssa Elenia Mainiero e incontri col maestro Fabrizio Sanna del Coro Volare si Può che ci hanno seguiti durante i mesi più difficili.
Numerose sono state le videoconferenze con professori ed esperti ricercatori che hanno dato alla buia primavera del 2020 luce e colori. Da sottolineare che non per tutti è stato facile stabilire un contatto con i mezzi informatici, ma con perseveranza e determinazione la maggior parte dei nostri cari parkinsoniani è riuscita a praticare con grande soddisfazione le attività propostre attraverso lo schermo del PC o dello smartphone.