Volare si Può, Sognare si Deve!

Attività

“UNA PAGAIATA AL GIORNO…” di Kai S. Paulus

“… leva il medico…”.

No, non proseguite a dirlo, per favore!

Però, in effetti, ciò che ho visito stamattina a Porto Torres mi ha lasciato letteralmente senza parole: tutte le mie pastiglie, compresse, gocce e pompe, non riescono ad ottenere tale risultato. Alla meta de Lo Scoglio ho incontrato una allegra compagnia dopo un impegnativo percorso a Balai e ritorno: tutti in piena forma, dopo il secondo giorno in acqua, e, non dimentichiamolo, dopo due settimane di faticoso trekking.

Queste ragazze e questi ragazzi non necessitano delle mie medicine!

Un grande plauso va al gruppo di istruttori intorno a Pierpaolo Peddio con Mauro, Martina ed Alessandra, e gli studenti della Prof. Lucia Cugusi: tutti collaboranti con grande professionalità, simpatia e amichevole complicità. Si è amalgamato un fantastico gruppo tra professionisti ed i nostri “escursionisti”. Dopamina pura!!!

Tutti presenti; all’appello mancavano soltanto Sig.ra e Sig. Parkinson, di loro due neanche la ben minima traccia.

Che dire? Sono felice di aver potuto assistere stamattina a Porto Torres, al duro colpo inflitto al rapace infingardo.

Anche il tempo è stato clemente: i minacciosi nuvoloni ci hanno raggiunto soltanto all’arrivo bagnandoci giusto in tempo, per il terzo tempo…

Dopo il Trekking delle scorse settimane, queste mattinate in kajak rappresentano la seconda tappa del progetto “Progetto Sardegna – Palestra a cielo aperto” (vedi la presentazione PROGETTO SARDEGNA; PALESTRA A CIELO APERTO) ideato e diretto dalla Prof. Lucia Cugusi, docente del CdS “Scienze Motorie, Sportive e Benessere dell’Uomo” dell’Università di Sassari, e che proseguirà nelle prossime settimane con il corso di vela e per finire con le avventure sulla tavola di surf.

Mi sono commosso a vedervi tutte e tutti così allegri e sportivi. Promossi tutti!

Allora è vero: Volare si può…

 

Assemblea cittadina dell’Associazione Parkinson Onlus Alghero

Sabato 6 maggio il Direttivo dell’Associazione Parkinson Onlus Alghero ha riunito l’assemblea cittadina dei soci, presso la sede locale del Polisoccorso. Nel corso della riunione si è portato a conoscenza dell’Assemblea di alcune iniziative a cui l’Associazione ha attivamente partecipato negli ultimi mesi. In primo luogo, l’incontro che il 7 marzo si tenuto a Cagliari, insieme alle altre quattro associazioni presenti in Sardegna – l’Associazione Parkinson Onlus di Sassari, l’Associazione Parkinsoniani di Nuoro, l’Associazione Parkinson Sulcis-Iglesiente e l’Associazione Parkinson Sardinia di Cagliari – con l’Assessore alla Sanità Carlo Doria. L’obiettivo dell’incontro era quello di portare a conoscenza della massima autorità sanitaria regionale, le condizioni di disagio che devono affrontare quotidianamente gli oltre 4000 parkinsoniani sardi, a causa delle lunghe fila d’attesa nelle prenotazioni CUP, della mancanza, in alcune aree, persino di un neurologo di riferimento – a volte addirittura del medico di base -, di spostamenti anche di cento e passa chilometri per recarsi a visita presso neurologi disponibili.

Una situazione di degrado e di spreco economico che, senz’altro, è conseguenza del ritardo nell’approvazione da parte della Regione Sarda del PNC, Piano Nazionale Cronicità, al cui interno sono previsti i cosiddetti PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali). Nelle intenzioni della legge i PDTA sono uno strumento indifferibile di gestione clinica con il quale accompagnare tutto il percorso di cura del paziente. E’ risaputo che i pazienti cronici, avendo un quadro clinico tendenzialmente stabilizzato, sono caratterizzati da una condizione di notevole fragilità e complessità, e che, quindi, necessitano, in modo particolare proprio i parkinsoniani, di un monitoraggio e di un’assistenza sanitaria, sociale, psicologica, multidisciplinare e continuativa. L’assessore Doria si è mostrato consapevole della situazione, e ha dato la sua immediata disponibilità operativa per attivare un tavolo di lavoro, composto da neurologi, psicologi, fisiatri, fisioterapisti e rappresentanti delle associazioni sarde, al fine di compensare l’assenza dei PDTA. Rimaniamo in attesa della convocazione del tavolo, perché riteniamo questa una importante occasione da non perdere.

La seconda importante iniziativa è la partecipazione dell’Associazione al Progetto Serena APS, presieduto dal cinofilo di fama nazionale Roberto Zampieri, e che vede l’imprescindibile presenza come referente scientifico del medico algherese Francesca Soggiu. Lo scopo è quello di mettere a disposizione un amico a 4 zampe in supporto dei pazienti di diabete (Diabeti Alert Dog), ma anche di altre patologie croniche, come il morbo di Batten, compreso il Parkinson. In particolare, per quanto ci riguarda, il progetto è già partito, da qualche tempo, proprio nella città di Sassari, con una stretta collaborazione fra un cane messo a disposizione da Progetto Serena e un paziente affetto da freezing, ovvero quella particolare forma di Parkinson concernente il blocco della camminata. I risultati, sebbene siamo allo stato iniziale, e debbano essere costantemente monitorati dal Dott. Kai Paulus e dalla dottoressa Francesca Soggiu,  sono molto incoraggianti.

Una terza interessante iniziativa in corso che vede presente l’Associazione è il “Progetto Sardegna- Palestra a cielo aperto”,  presentato, lo scorso 3 febbraio, dalla prof.ssa Lucia Cugusi, docente del CDS Scienze Motorie, Sportive e Benessere dell’Uomo dell’Università di Sassari, presso la Facoltà di Medicina del capoluogo. Seguiti da uno staff di eccellenti professionisti, e solo dopo attento controllo medico, i pazienti Parkinson che aderiranno al progetto potranno svolgere attività all’aria aperta in diverse discipline, dal surf alla barca a vela, dal Trekking all’Azen Kayak, oppure attività in acqua, con un maestro che spiegherà tutti i segreti dell’acquaticità di base. Alcuni nostri associati hanno già iniziato percorsi di trekking, con grande beneficio fisico e psicologico.

Di grande rilievo, perché di carattere internazionale, è il progetto chiamato “Freezing of gait”, che ha a che fare, anche questo, con una delle più gravi forme di Parkinson. La nostra Associazione partecipa al progetto grazie al dott. Kai Paulus, infaticabile ricercatore e punto di riferimento per centinaia di nostri pazienti, che ha voluto coinvolgerci in prima persona, con la firma di una importante “Lettera di intenti”. Si tratta di un progetto ideato dal bioingegnere italiano Fulvio Stradjiot, residente in Svizzera,  che consiste in una app da applicare sul cellulare o nelle smartband, atta a facilitare i pazienti colpiti da difficoltà motorie. Un importante progetto europeo, quindi, al quale partecipano l’Università di Torino, un’azienda di biotecnologia svizzera, la facoltà di neurologia dell’Università di Colonia, l’Associazione Parkinson Giovani Italiani, l’Asl di Sassari, e le Associazioni Parkinson di Sassari e Alghero. Va da sé la soddisfazione della nostra piccola Associazione per essere inseriti in un consesso così prestigioso.

Alla riunione ha partecipato anche la dott.ssa Annalisa Masala, pedagogista, rappresentante dell’Associazione di Promozione Sociale “Anemone”, con la quale la nostra associazione intende iniziare una proficua collaborazione, in particolare nella diffusione del cosiddetto Metodo Munari, progetto di educazione creativa utile non solo nel periodo infantile, ma anche nell’età adulta, attraverso percorsi di “ginnastica mentale”.

Il Presidente dell’associazione Parkinson Onlus Alghero

Marco Balbina

 

 

L’incontro con l’Associazione – testo di Romano Murineddu

Se la buona sorte vi ha riservato il privilegio di incappare in questa strana malattia e risiedete nel circondario di Sassari, quasi sicuramente avete fatto conoscenza con il dott.’ K. S. Paulus, neurologo di riferimento per il Parkinson della ASL di Sassari.

E’ un accanito studioso di questo disagio, quasi una vocazione, e non saprà darsi pace finché non riuscirà a venirne a capo. Credo che forse per lui il Parkinson non sia neanche una malattia ma un diavoletto bastardo che sfugge e non si lascia incastrare.

Non meraviglia quindi che il piano terapeutico che prescrive, pur non rinunciando alla farmacopea ufficiale, si basa anche e soprattutto sulla ricerca del bel vivere: dormire bene, mangiare bene, e fare tutte le cose “bene” che possono rendere piacevole la vita. Non chiedetegli neppure quanto il benessere, di cui magari al momento godete, potrà durare o quanto è grave la forma che vi ha colpito. Vi guarderà come se aveste fatto una domanda stupida e infantile e vi dirà che non dovete pensarci.

Siccome intuisce che non sapete cosa fare in pratica, vi raccomanda, per cominciare, di mettervi in contatto con l’Associazione Parkinson di Sassari, e poi si vedrà.

Così ho deciso di iscrivermi all’Associazione. Non perché mi aspettassi di trovarvi tutto il “bene” di cui parlava il dottore che, per quel che ne so, è concesso solo ai “martiri” islamici che si immolano per il danno altrui, e non è neppure di questo mondo, ma per vedere come funziona.

E così ho conosciuto una garbata e dolce signora che si chiama Dora. E’ la presidente dell’Associazione: statura non troppo imponente, originaria del cuore profondo della Sardegna. Questa peculiarità potrebbe far pensare a un carattere tosto e minaccioso. Ma è un falso stereotipo e ho visto che non è così.

Colpisce subito la grande affettuosità con cui si rapportano tra loro gli associati. E, pur costituendo un gruppo ben consolidato dalla frequentazione e dal tempo, accolgono i nuovi arrivati con benevola simpatia, senza nessuna diffidenza e senza farli sentire come degli intrusi. Si distinguono in Park veri, – come si sono autobattezzati per necessità di abbreviazione perché fanno tutti molto uso del telefonino per comunicare o chattare, quotidianamente e con intensità, – e Park sostenitori che condividono a tutti gli effetti le attività dei primi e in aggiunta si adoperano per spingere carrozzelle, porgere il braccio, comunicare solidarietà.

Di queste faccende però, e di molte altre ancora, solitamente si fa carico un particolare personaggio, Antonello. Fa parte della categoria dei Park veri, ma di tutti è il più giovane e forte. E’ sempre attivo, pronto a cogliere e farsi carico delle difficoltà di tutti. Se state cercando una sedia, senza che neppure ve ne rendiate conto, ve la ritrovate subito sotto il sedere; se state scalando un ostacolo impervio, è pronto a prendervi in braccio o in spalla per trasportarvi, alla stregua di novello Enea col vecchio padre Anchise.

Sono tutti pronti e disponibili a raccontare i loro problemi e la loro filosofia di vita. Se però uno volesse spargere saggezza e porgere consigli, non troverebbe grande ascolto e ancor meno interesse.

Le attività disponibili al momento sono il canto corale e la fisioterapia.

Personalmente sono ben consapevole di non avere la minima predisposizione per il canto. Vedendo però che tutti i presenti lo fanno, e non hanno l’aria di essere adusi a calcare le scene, e che nessuno ha avuto niente da obiettare, mi sono unito anch’io all’esibizione canora.

La fisioterapia di gruppo è un’altra attività raccomandata: fa sempre bene, anche se ci si  sente in piena forma e capaci di affrontare tutte le maratone del mondo. Per questa si vedrà.

Così, anche mia moglie e mio figlio, che non hanno deficit neuronali e semmai, nel caso di mio figlio, qualche cromosoma in più, sono entrati a far parte della banda.

Io sono stato spinto soprattutto dall’idea di conoscere altre persone che hanno il mio problema e lo soffrono da molti più anni di me; mia moglie per l’abitudine, ormai cronica, di vigilare sempre su di me. Mio figlio è stato attratto dall’idea di cantare, non trovando in famiglia il giusto apprezzamento per le sue doti canore, delle quali ha una convinta e alta considerazione.

Dalla Presidente, in diretta live o tramite chat (perdonate il linguaggio, ma qui abbiamo a che fare con superesperti di comunicazione) arrivano tutte le comunicazioni, tutte le proposte e tutti i programmi. Io penso che ci consideri tutti figli, anche se per l’età mediamente la sovrastiamo abbondantemente, e voglia tenerci sempre sereni, sicuri e  meritevoli di attenzione nella società. Forse per questo si sentono da lei solo buone notizie e traguardi raggiunti.

Ha una visione ecumenica di questa malattia e vorrebbe che tutte le genti la conoscessero e le dessero l’importanza e l’attenzione che, secondo lei, essa merita. Per questo motivo si attiva moltissimo per promuovere convegni e incontri con altre Associazioni della categoria, coinvolgendo sempre le Autorità al massimo livello possibile. Anche quando organizza le cosiddette escursioni turistico-ricreative, come minimo è presente il Sindaco e altre autorità cittadine, ai quali illustra con compiacimento e orgoglio l’attività dell’Associazione. A volte lo fa con esagerato dettaglio, sfidando il conseguente calo di attenzione, ma per far ben capire che in questo campo non si scherza.

Ho il sospetto che abbia almeno quattro o cinque sosia o controfigure che lavorino per lei. Perché, nelle occasioni in cui partecipiamo in massa può capitare che ci perdiamo ed abbiamo bisogno di direttive organizzative. Non ci sono problemi, ci guardiamo intorno e la vediamo vicino a noi e sta ascoltando. Un attimo dopo la vediamo in lontananza,  intenta a filmare col telefonino e scattare fotografie.

Non manca mai di ricompensare l’ospitalità ricevuta gratificando il pubblico locale con l’esibizione del coro., di cui naturalmente anche lei fa parte.

Il canto rappresenta il momento che lei sente con la massima intensità emotiva. Durante l’ultima esibizione a Castelsardo era presente un pubblico cittadino di circa cento persone. Fabrizio, il maestro di musica, aveva predisposto il suo impianto fonico imponente, spargendo microfoni in mezzo al coro e utilizzando casse e amplificatori per almeno alcune migliaia di Watt. Il pubblico ne era sicuramente impressionato e avrà forse osservato con perplessità, per contrasto, il faticoso arrancare degli artisti per sistemarsi nell’ordine previsto. Quando l’esibizione è partita e si susseguivano le interpretazioni dei brani del repertorio, fatto di canzoni note e meno note, qualcuna dimenticata e qualcuna mai conosciuta dall’ascoltatore per problemi di età anagrafica, la partecipazione del pubblico è andata via via crescendo fino a diventare coinvolgente. A questo punto Dora non è riuscita a trattenersi e ha lasciato la sua posizione nel coro: penso che avrebbe voluto abbracciarci tutti, anche se al momento era a portata di abbraccio il solo Fabrizio.

Vivere e partecipare a tutto questo forse non è la panacea che il dott. Paulus ci raccomandava, ma sicuramente è una delle cose che fanno davvero sentire “bene”.

Romano Murineddu

 

Castelsardo 02/04/2023 – testo di Franco Simula

CASTELSARDO 2 aprile 2023

Non saprei dire se siamo noi sfortunati o se sono i pullman che ci vengono assegnati che hanno il satellitare sballato perché non arrivano mai direttamente, al primo colpo, alla località a cui siamo diretti.
Per le strade interruzioni a go-go: domenica eravamo già a un buon punto verso la città doriana: interruzione della strada. Dietro front, si torna indietro passando per Sorso. Ce lo potevano dire prima che arrivassimo a Marrizza.
La giornata comunque è stata bellissima! Come? Se è piovuto quasi tutto il giorno. Embè non può forse essere bella anche una giornata di pioggia? Intanto perché un po’ di pioggia la stavamo aspettando e poi anche perché quando pioveva noi eravamo dentro il pullman. La mattinata è passata in fretta perché, tra interruzioni e rinvii, ce n’era rimasta poca. Il tempo per fugaci visite ai negozi di artigianato: il corallo dei bei souvenir era ovviamente taroccato ma i rivenditori non facevano niente per farlo passare per corallo vero . Ciò che invece non siamo riusciti a godere è stato uno spettacolo sempre incantevole a Castelsardo: la città illuminata dal sole di primavera. Ma già, non si può avere tutto. All’ora del pranzo ancora pioggia. E noi per ripicca, in ristorante da “Sale e Peppe” dove al nome hanno opportunamente abbinato il condimento che negli antipasti che ci sono stati serviti era corposo e succulento. Tanto da invogliare chiunque a bere qualche goccio in più del buon vino che ci è stato servito.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Anche Nicola, ragazzo speciale, col suo “fiuto” ha intuito immediatamente che stava vivendo una giornata diversa dalle solite. E infatti si è scatenato a fare o mimare le cose più divertenti: ha giocato alla morra come un esperto conoscitore della gestualità e del conteggio dei punti; ha mimato il fumo di una sigaretta come un ragazzo vissuto. Ha riso e cantato come da molto non gli capitava: insomma si è divertito tanto. Nicola aspetta a breve un’altra di queste feste. Il pranzo è stato gradevole e gradito. All’inizio, prima che ciascuno trovasse la propria posizione, sembrava non ci fosse spazio sufficiente per tutti, invece durante il pranzo è spuntata, inattesa, qualche battuta di morra sarda. Tutto questo marasma è stato fedelmente registrato dalla “vecchia” e gloriosa macchina fotografica di Gian Paolo Frau che ha avuto la pazienza di riprendere proprio tutti. Ci si può già rivedere nel sito.

Il pomeriggio è stato dedicato al canto del coro dell’Associazione. Fra le attività complementari che i parkinsoniani svolgono, uno spazio importante è stato riservato al canto che tante soddisfazioni ha dato ai singoli e all’intera Associazione.
La locandina predisposta dall’Associazione Parkinson Sassari assieme alla comunità di Castelsardo prevedeva l’esecuzione di 15 brani di vecchie canzoni che hanno riscosso l’applauso entusiasta dei castellanesi presenti nonostante la serata piovigginosa. Prima dell’evento canoro la presidente dell’Associazione Dora Corveddu ha porto il saluto alla comunità castellanese cui ha fatto seguito un commosso ricordo del Sindaco Antonio Capula.
Dopo l’esibizione canora, anche un po’ stanchi, ancora sotto la pioggia, abbiamo raggiunto il pullman del ritorno.
A Sassari ci aspettava il bel sole che a Castel Sardo si era nascosto tutto il giorno sotto le nuvole.

Franco Simula

Immagini della Gita e Pranzo a Castelsardo 02-03-2023

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UNA PASSEGGIATA CON VIDA di Kai S. Paulus

Stamattina sono venuti a trovarci gli amici di PROGETTO SERENA APS, coloro che da anni si occupano con grande successo della terapia assistita con animali, TAA, (vedi l’interessantissima PET THERAPY E CAREGIVER AD ALGHERO), specialmente con cani molecolari nel campo del diabete mellito, del morbo di Batten e dello screening del covid-19, un impegno davvero lodevole ed importantissimo per il supporto di tante persone in difficoltà.

 

Ci siamo dati appuntamento a casa di Dora e Giuseppe e puntualmente sono arrivati, insieme alla nostra insostituibile fisioterapista Elenia Mainiero, il responsabile nazionale del Progetto Serena APS, Roberto Zampieri (Verona), la responsabile medico nazionale, Francesca Soggiu (Alghero), l’istruttrice e formatrice responsabile Sardegna degli istruttori in percorso, Roberta Maloccu (Lu Bagnu), e ovviamente lei, la star indiscussa, Vida (Castelsardo), una bellissima Labrador di 14 mesi.

Vista la soleggiata mattinata, dopo le presentazioni ed un caffè, durante il quale Dora ed Elenia raccontano della loro “gita” a Cagliari, Francesca e Roberto ci aggiornano delle ultime imprese di Progetto Serena e Vida gioca con Giuseppe e Roberta, abbiamo deciso di fare tutti quanti una bella passeggiata (alla fine della quale Roberto ci informa che erano 2,5 km) con meta un piccolo bar dove trovare restoro e chiacchierare di futuri progetti e di prossime gite della nostra Parkinson Sassari a Castelsardo (2 aprile) e Pattada (27 maggio). Vida è stata fantastica, educata e molto disponibile, tanto da farsi tenere da Giuseppe durante il nostro percorso.

La meravigliosa mattinata è finita anche troppo velocemente ed ai saluti ci siamo promessi di rivederci presto e di presentare Vida ed i suoi amici a tutta la nostra associazione.

In prima fila: Vida. In seconda fila da sinistra: Elenia Mainiero, Francesca Soggiu, Roberta Malocco, Giuseppe Cossu, Dora Corveddu, Roberto Zampieri.

SA MARIGLIA di Kai S. Paulus

Ieri pomeriggio sono andato a trovare le nostre amiche ed i nostri amici all’Istituto Europa.

Aspettando mia figlia davanti alla palestra, stavo chattando con Dora, lei mi ha dato la dritta che potevo trovare nel primo pomeriggio i nostri soci all’opera.

Siccome avevo tempo mi sono avviato verso Carbonazzi, dove attualmente (grazie a Laura Piga) si svolgono le varie attività associative in attesa della ristrutturazione della nostra nuova sede in via Ardara, e dove  le amiche e gli amici si incontrano settimanalmente a sfidarsi nell’antico gioco di origine aragonese, il bridge sardo, e cioè la sassaresissima mariglia.

Franco Simula aveva già menzionato più volte la mariglia nel nostro sito e vale la pena rileggere i suoi gustosi versi in limba con traduzione (vedi Sa mariglia La mariglia di Francesco Simula ed anche A Peppinu Achene di Franziscu Antoni Simula) [cliccando sul titolo si può visualizzare le due poesie]

E’ stato un vero piacere incontrare tanta allegria e buon umore, ma anche tanta concentrazione ed impegno. Chi ancora non lo sapeva e vorrebbe partecipare, può semplicemente unirsi ai tavoli da gioco.

Purtroppo, non conosco ancora questo famoso gioco di carte e quindi non riuscivo a seguire le battaglie dei nostri amici, ma sicuramente il ragazzo di Koblenz si metterà a studiare e presto sfiderà Adelaide, Giuseppina, Peppino A., Peppino S., Giuseppe, Franco, Sergio, Geminiano ed Antonello.

Dispersi nella metropoli di Tissi – testo di Franco Simula

Le previsioni meteorologiche avevano mantenuto le promesse, la giornata era luminosa, con un gradevole tepore primaverile  inaspettato a dicembre inoltrato, comunque il tempo ideale per permettere a quattro buontemponi distratti di andare a Tissi per fare una visita di cortesia o meglio una rimpatriata casereccia all’amico Peppino Achene tissese DOC. Appena arrivati in paese nasce spontanea la domanda: dove si trova la casa di Peppino situata in Via Spina Santa n° 34?
Io ricordavo (ma l’ho ricordato dopo essere arrivati) che a circa 1 Km. dal paese la strada di accesso si biforcava a ypsilon proprio nel punto in cui si trova la campagna di Peppino: lì bastava imboccare la parte destra della strada per arrivare a casa dell’amico tissese. Noi, invece, decidiamo di farci guidare (male) dai cartelli stradali dopo aver messo in funzione il “satellitare” sul quale avevamo scritto l’indicazione della via (Santa Spina) sbagliata. Cominciamo la ricerca ma dopo qualche minuto ci rendiamo conto che stavamo vagando al buio, della casa di Peppino nemmeno l’ombra; ancora per un po’ continuiamo a caracollare per Tissi che improvvisamente da un paesino di 2.500 abitanti era diventato un’immensa metropoli …americana. Impantanati, perduti, smarriti nella metropoli di Tissi. Sfiduciati, alla fine chiediamo a una donnina dove si trovi Via Santa Spina. E lei, ironica e divertita ”Quella via non la troverete mai perché non esiste, provate a cercare Via Spina Santa e siete già arrivati. Benvenuti a Tissi “. E così, in un attimo, con una sonora risata, si conclude l’avventuroso viaggio nella metropoli…di Tissi.

A casa di Peppino Achene

Meno male il resto della mattinata ci ha ampiamente compensato della momentanea delusione. Ci siamo divertiti con niente: raccontando “strallere” ridanciane, cantando magari un po’ stonati, le canzoni del nostro coro, accompagnati da un’armonica un po’ incerta che, tuttavia, non si vergognerà di ripresentarsi con lo stesso coro (speriamo non lo sappia Fabrizio) appena dovesse capitare l’occasione.
f.s.

18° CONVEGNO PARKINSON di Giannella COSSI

Cari amici Park, sabato 3 sono tornata a casa esausta ,ma felice. Felice per il successo veramente straordinario del Convegno e pervasa da una tempesta di emozioni.

Io posso testimoniare quanto l’Associazione ci ha regalato in questo quasi decennio : un impegno nel sociale ,sottraendoci al dialogo deprimente con le proprie patologie anche gravi ,ma soprattutto facendoci il dono inaspettato di nuove, autentiche amicizie.

La collaborazione con i soci fondatori, presenti in aula ,ha consentito al nuovo gruppo dirigente di trasformarci in una Associazione di volontariato, regolarmente iscritta al Registro Generale Regionale e alla Consulta Comunale .

Su ispirazione ed incoraggiamento del dott.Paulus e il sostegno del prof Serra abbiamo intrapreso tutta una serie di attività e iniziative creando un “ecosistema” basato sull’apporto volontario di esperti che ci hanno seguito negli anni. Voglio ricordare con affetto e riconoscenza Pinuccia Sanna che per otto anni ci ha dedicato le sue competenze, Annalisa Mambrini, e di volta in volta i dirigenti scolastici che ci hanno ospitato per lunghi periodi come Patrizia Mercuri e Laura Piga; abbiamo avuto sostegno da alcuni politici con qualche finanziamento, della Fondazione di Sardegna e degli organi di stampa che hanno condiviso le nostre battaglie.

Io sono testimone dell’impegno profuso sin dall’inizio dal nostro generoso webmaster Gianpaolo, che ha creato il sito e lo ha collegato a facebook , della straordinaria abnegazione di Tonino Marogna per tutte le necessità pratiche, della simpatica capacità di Adelaide nello stabilire contatti utili, dello spirito di collaborazione e presenza significativa di Dora e Giuseppe, delle generose intuizioni di Laura Piga.

Tutti siamo stati coinvolti, chi come Anna Iattarelli sul piano amministrativo, o il caro Paolo Marogna per il bilancio e i suoi scritti, Geminiano con le sue bellissime poesie, il caro Tore con la sua fisarmonica e i ricordi della vecchia Sassari, Assunta con i suoi deliziosi “cardinali”. Ma ciascuno di noi ha dato il suo contributo.

Il Convegno del 3 dicembre ha rappresentato una svolta : la brillante relazione della nuova presidente Dora Corveddu ha illustrato le nostre attività ad un pubblico attento e partecipe; sono stati molto interessanti gli interventi degli esperti previsti .

La presenza del sindaco Nanni Campus e dell’assessora Arru, ai quali dobbiamo la realizzazione del “sogno” di una sede, è stato per noi il coronamento di una bellissima giornata, con tanti ospiti graditi come i rappresentanti di altre associazioni Park della Sardegna e della nostra amica Ermelinda Delogu, presidente della Commissione disabilità del Comune di Sassari.

Si apre ora una nuova stagione : ci attendono delle sfide importanti che comportano il consolidamento dei risultati già ottenuti e il raggiungimento di obiettivi più avanzati.

Tutto questo sarà possibile se continueremo a coltivare lo spirito di unione e solidarietà che ci ha sempre accompagnati.

Chiudo ora con un dolcissimo ricordo agli amici scomparsi che ci guardano dalle stelle e, sotto la guida del nostro caro Fabrizio, cantano con noi.

Relazione della Presidente al convegno sulla malattia di Parkinson SS 3 dicembre 2022

Buongiorno a tutti. Sono Dora Corveddu ed ho il piacere e l’onore di rappresentare l’Associazione Parkinson Sassari.

Porgo il mio saluto a tutti, signore e signori, alle spettabili autorità presenti in sala, ai nostri graditi relatori e a tutti i parkinsoniani , alle loro famiglie ed ai caregivers……….

Come consuetudine in questo periodo dell’anno siamo soliti incontrarci per ragionare del Parkinson , della sua gravità e delle sue infinite sfaccettature che stringono quasi in una morsa coloro che ne sono affetti.

Per due lunghi anni questa consuetudine si è interrotta a causa dell’isolamento resosi necessario per la diffusione della pandemia da Covid 19 e conseguente lockdown: periodo durissimo, spesso drammatico, che ha interrotto tutti gli incontri in presenza e di conseguenza annullato gli effetti benefici che lo stare insieme aveva prodotto.

Ma la nostra Associazione non si è fatta scoraggiare, anzi ha attivato le attività virtuali su piattaforma per lezioni di fisioterapia con la dott.ssa Elenia Mainiero ed incontri col Coro “Volaresi Può “,guidato dal Maestro Fabrizio Sanna. Tutto questo è stato realizzato grazie alla generosità dei contributi della Fondazione di Sardegna.

Non per tutti è stato facile accostarsi ai mezzi informatici, ma la perseveranza e la determinazione dei nostri parkinsoniani ha fatto sì che si riuscisse a praticare queste attività virtuali e con grande soddisfazione.

Ora finalmente torniamo ad incontrarci ed oggi a celebrare la nostra Giornata Sassarese del Parkinson in presenza; è sempre un’occasione importante per ascoltare gli importanti contributi dei relatori presenti in sala che hanno accolto l’invito del Responsabile scientifico, il dott. Kai Paulus , che gestisce da anni l’ambulatorio del Parkinson e dei Disordini del Movimento, presso il Poliambulatorio ATS Sardegna ed è il neurologo di riferimento per la maggior parte dei parkinsoniani che afferiscono alla nostra Associazione. Momento significativo per coloro che sono presenti in questa sala sarà il dibattito e lo spazio dedicato agli interventi del pubblico in sala.

Abbiamo imparato tanto in questi incontri a carattere scientifico perchè negli anni tanti illustri specialisti ci hanno raccontato il Parkinson, ce ne hanno spiegato l’eziologia, gli effetti sul cervello umano, i sintomi e l’evoluzione, hanno fornito spiegazioni e chiarimenti sui molteplici aspetti attraverso i quali la malattia si manifesta , subdolamente si insinua nel corpo e nell’anima e si modifica nel tempo fino a creare condizioni spesso devastanti tra tremori convulsi , rigidità incoercibili, pericolosa instabilità posturale, blocchi motori e freezing che portano a rovinose cadute con conseguenze facilmente immaginabili

Per tutte queste manifestazioni patologiche non sono sufficienti i farmaci che vengono prescritti e dosati, ma sono solo sintomatici; pertanto sono necessari altri interventi: le artiterapie o terapie complementari quali la Fisioterapia, il Canto Corale, Danza-movimento-terapia, teatroterapia che sono stati e sono sempre praticati e, sebbene non arrestino la malattia, generano dopamina e consentono di migliorare , almeno in parte, la vita quotidiana.

E per questo la vita associativa rappresenta un irrinunciabile sostegno contro la solitudine e l’isolamento e pone anche un argine alla depressione, allo sconforto di coloro che, ammalati e caregiver , devono convivere con la malattia.

Molto è stato fatto in questi anni e , nonostante i vari condizionamenti, abbiamo portato avanti sia varie attività di riabilitazione, ma anche visite guidate a carattere culturale, incontri conviviali e momenti importantissimi di aggregazione.

Nel corso dell’anno 2022 sono riprese le attività con la fisioterapia in presenza e , per coloro che non possono raggiungere la scuola che ci ospita, l’Istituto Europa, si è data la possibilità di seguire l’attività online. L’obiettivo dell’attività riabilitativa consiste nella ricerca di strategie volte al raggiungimento di un maggior grado di autonomia e soprattutto di condivisione e piacere di stare insieme .

Abbiamo ripreso anche le lezioni di Canto Corale che aiuta la socializzazione e migliora la memoria e l’umore.

A tal proposito abbiamo organizzato una indimenticabile serata musicale, presso il Teatro Astra, in cui si è esibito il Coro “Volare si Può” il Coro dei bambini “ Piccole Note” della Scuola del nostro Maestro di Canto la partecipazione della nota cantante Maria Luisa Congiu, graditissima ospite della serata.

Ancora abbiamo partecipato alla serata in cui si sono esibiti tutti gli allievi del maestro Fabrizio Sanna e successivamente il nostro coro è stato invitato al Convegno organizzato dall’Associazione Alzheimer

Ancora nel corso di tutto il 2022 è stato realizzato un progetto di

“orto-giardino naturale “ in collaborazione con l’UTE, che si è rivelato importante occasione di aggregazione, contatto curativo con la natura e riabilitazione psico-motoria.

A giugno abbiamo organizzato un viaggio a Nuoro , al Museo Etnografico, dove l’Associazione Parkinson di Nuoro ha ospitato l’allestimento di una mostra itinerante per tutta l’Italia , una esposizione di quadri “parlanti “ sul tema “ gli ammalati di Parkinson si raccontano“ le cui voci narranti erano gli artisti Lella Costa e Claudio Bisio. L’evento è stato molto importante e significativo perchè ha consentito ai nostri parkinsoniani di confrontarsi con storie ed esperienze simili. Abbiamo concluso la giornata presso un agriturismo della zona dove abbiamo consumato un lauto pranzo

Ora non posso non fare riferimento alla relazione nella quale l’allora presidente, prof Franco Simula, durante la 17° Giornata sassarese del Parkinson nel 2019, lamentò la scarsa attenzione delle istituzioni cittadine, il Comune in particolare, e, ripetendo più volte il nostro moto “ Volare si può, sognare si deve”, rivendicava il diritto dell’Associazione e dei nostri ammalati ad avere una sede a nostra completa disposizione. Questo sogno è stato accarezzato per circa 10 anni e mai realizzato fino allo scorso anno . “lo spazio è per noi terapia” sussurrava e spesso ripeteva a gran voce Franco Simula.

Ma in questo 2022 quel sogno si è finalmente realizzato, grazie al sig. Sindaco e all’amministrazione comunale ed in particolare alla sensibilità dell’Assessora al patrimonio Rosanna Arru ed alla solerte collaborazione degli ingegneri Mongili e Sini che portano avanti, fin dalla scorsa primavera, le pratiche per l’affidamento di una scuola dell’infanzia dismessa alla nostra associazione. Stanno per iniziare i lavori di ristrutturazione e di adeguamento di questo spazio che sarà per noi “terapia”, diventerà la nostra Casa Park, e ci consentirà anche di ampliare le proposte riabilitative e riprendere quelle che per motivi logistici abbiamo rinviato. E sarà grazie alla nostra amministrazione comunale se potremo godere per l’intera giornata e tutti i giorni della nostra casa comune, dove condivideremo attività riabilitative, ma anche momenti di leggerezza.

Ma il 2022 non ci ha portato solo la nostra futura sede, ci ha consentito anche , grazie ad una cospicua donazione da parte di anonimi, l’acquisto di un mezzo di trasporto per 9 posti.

Mi piace anche sottolineare che la scorsa estate, grazie alla nostra AutoPark, come è stata definita , diversi parkinsoniani hanno avuto la gioia di tornare al mare e di vivere bellissime giornate al sole , in acqua, all’aria aperta ed in piacevole e allegra compagnia .

Dobbiamo anche per questo ringraziare l’amministrazione comunale che ha destinato alle persone disabili, nella spiaggia della Rotonda, a Platamona, uno spazio organizzato e gestito dalla Cooperativa Vosma i cui assistenti si sono rivelati preziosi nell’accudimento, oserei dire, dei nostri parkinsoniani. Noi speriamo di ritrovare in spiaggia , nel prossimo anno, le stesse persone che con tanta dedizione hanno accompagnato le nostre giornate.

La prossima occasione d’incontro sarà l’inaugurazione della nostra futura casa comune , la Casa Park, alla quale siete invitati tutti, ma proprio tutti

Sassari 3 dicembre 2022

presso i locali della Provincia di Sassari

La Presidente

Dora Corveddu