Assemblea cittadina dell’Associazione Parkinson Onlus Alghero

Sabato 6 maggio il Direttivo dell’Associazione Parkinson Onlus Alghero ha riunito l’assemblea cittadina dei soci, presso la sede locale del Polisoccorso. Nel corso della riunione si è portato a conoscenza dell’Assemblea di alcune iniziative a cui l’Associazione ha attivamente partecipato negli ultimi mesi. In primo luogo, l’incontro che il 7 marzo si tenuto a Cagliari, insieme alle altre quattro associazioni presenti in Sardegna – l’Associazione Parkinson Onlus di Sassari, l’Associazione Parkinsoniani di Nuoro, l’Associazione Parkinson Sulcis-Iglesiente e l’Associazione Parkinson Sardinia di Cagliari – con l’Assessore alla Sanità Carlo Doria. L’obiettivo dell’incontro era quello di portare a conoscenza della massima autorità sanitaria regionale, le condizioni di disagio che devono affrontare quotidianamente gli oltre 4000 parkinsoniani sardi, a causa delle lunghe fila d’attesa nelle prenotazioni CUP, della mancanza, in alcune aree, persino di un neurologo di riferimento – a volte addirittura del medico di base -, di spostamenti anche di cento e passa chilometri per recarsi a visita presso neurologi disponibili.

Una situazione di degrado e di spreco economico che, senz’altro, è conseguenza del ritardo nell’approvazione da parte della Regione Sarda del PNC, Piano Nazionale Cronicità, al cui interno sono previsti i cosiddetti PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali). Nelle intenzioni della legge i PDTA sono uno strumento indifferibile di gestione clinica con il quale accompagnare tutto il percorso di cura del paziente. E’ risaputo che i pazienti cronici, avendo un quadro clinico tendenzialmente stabilizzato, sono caratterizzati da una condizione di notevole fragilità e complessità, e che, quindi, necessitano, in modo particolare proprio i parkinsoniani, di un monitoraggio e di un’assistenza sanitaria, sociale, psicologica, multidisciplinare e continuativa. L’assessore Doria si è mostrato consapevole della situazione, e ha dato la sua immediata disponibilità operativa per attivare un tavolo di lavoro, composto da neurologi, psicologi, fisiatri, fisioterapisti e rappresentanti delle associazioni sarde, al fine di compensare l’assenza dei PDTA. Rimaniamo in attesa della convocazione del tavolo, perché riteniamo questa una importante occasione da non perdere.

La seconda importante iniziativa è la partecipazione dell’Associazione al Progetto Serena APS, presieduto dal cinofilo di fama nazionale Roberto Zampieri, e che vede l’imprescindibile presenza come referente scientifico del medico algherese Francesca Soggiu. Lo scopo è quello di mettere a disposizione un amico a 4 zampe in supporto dei pazienti di diabete (Diabeti Alert Dog), ma anche di altre patologie croniche, come il morbo di Batten, compreso il Parkinson. In particolare, per quanto ci riguarda, il progetto è già partito, da qualche tempo, proprio nella città di Sassari, con una stretta collaborazione fra un cane messo a disposizione da Progetto Serena e un paziente affetto da freezing, ovvero quella particolare forma di Parkinson concernente il blocco della camminata. I risultati, sebbene siamo allo stato iniziale, e debbano essere costantemente monitorati dal Dott. Kai Paulus e dalla dottoressa Francesca Soggiu,  sono molto incoraggianti.

Una terza interessante iniziativa in corso che vede presente l’Associazione è il “Progetto Sardegna- Palestra a cielo aperto”,  presentato, lo scorso 3 febbraio, dalla prof.ssa Lucia Cugusi, docente del CDS Scienze Motorie, Sportive e Benessere dell’Uomo dell’Università di Sassari, presso la Facoltà di Medicina del capoluogo. Seguiti da uno staff di eccellenti professionisti, e solo dopo attento controllo medico, i pazienti Parkinson che aderiranno al progetto potranno svolgere attività all’aria aperta in diverse discipline, dal surf alla barca a vela, dal Trekking all’Azen Kayak, oppure attività in acqua, con un maestro che spiegherà tutti i segreti dell’acquaticità di base. Alcuni nostri associati hanno già iniziato percorsi di trekking, con grande beneficio fisico e psicologico.

Di grande rilievo, perché di carattere internazionale, è il progetto chiamato “Freezing of gait”, che ha a che fare, anche questo, con una delle più gravi forme di Parkinson. La nostra Associazione partecipa al progetto grazie al dott. Kai Paulus, infaticabile ricercatore e punto di riferimento per centinaia di nostri pazienti, che ha voluto coinvolgerci in prima persona, con la firma di una importante “Lettera di intenti”. Si tratta di un progetto ideato dal bioingegnere italiano Fulvio Stradjiot, residente in Svizzera,  che consiste in una app da applicare sul cellulare o nelle smartband, atta a facilitare i pazienti colpiti da difficoltà motorie. Un importante progetto europeo, quindi, al quale partecipano l’Università di Torino, un’azienda di biotecnologia svizzera, la facoltà di neurologia dell’Università di Colonia, l’Associazione Parkinson Giovani Italiani, l’Asl di Sassari, e le Associazioni Parkinson di Sassari e Alghero. Va da sé la soddisfazione della nostra piccola Associazione per essere inseriti in un consesso così prestigioso.

Alla riunione ha partecipato anche la dott.ssa Annalisa Masala, pedagogista, rappresentante dell’Associazione di Promozione Sociale “Anemone”, con la quale la nostra associazione intende iniziare una proficua collaborazione, in particolare nella diffusione del cosiddetto Metodo Munari, progetto di educazione creativa utile non solo nel periodo infantile, ma anche nell’età adulta, attraverso percorsi di “ginnastica mentale”.

Il Presidente dell’associazione Parkinson Onlus Alghero

Marco Balbina