Blog - Pagina 15 di 69 - Volare si Può, Sognare si Deve!

TEMPIO GRECO: CAMBIAMENTO PROGETTO

(seguito di LE SEI COLONNE DEL PARKINSON)

Rallentiamo i lavori in corso e cambiamo progetto dando voce anche a voi, in maniera che tutti/e possano aggiungere “mattoni” e costruire questo nostro Tempio contribuendo con i propri suggerimenti e le proprie idee. Sarà un palazzo fatto da tutti, cioè la gestione del Parkinson con le vostre proposte e richieste: “Come vorreste essere curati? “, “Come vorreste sia gestito il mondo del Parkinson?”, “Cosa vorreste aggiungere?”, “Cosa vi manca?”, “Cosa non serve?”, levostre emozioni, i vostri bisogni, ecc.

Aggiungeremo i vostri ‘mattoni’ e, se sono tanti, aggiungeremo anche una intera colonna.

Potete scrivere le vostre idee nei commenti sotto ogni nuovo capitolo., anche qua sotto, per iniziare subito. Per esempio: ho appena pubblicato l’introduzione a “Le sei colonne del Parkinson” al quale Sergio ha commentato di problemi con solitudine e stress, e Franco ha invece sottolineato che venga considerata la volontà della persona.

Questi due “mattoni” inserirò, citando gli autori, nel prossimo capitolo “Le fondamenta”, dove si parlerà di accettazione, motivazione e coraggio.

tempio greco

Il piano dell’opera è la seguente:

Le Fondamenta (accettazione, partecipazione, motivazione, coraggio)
Il trattamento farmacologico
Il trattamento riabilitativo
La Famiglia e/o ‘caregiver’
Il Sonno
La Digestione
L’umore
Il tetto (riassunto, temi ancora non trattati)

Su questi temi, ma anche su altri riguardanti la gestione del Parkinson, potete da subito dire la vostra.

Volevo porre le fondamenta stasera, però aspettiamo, in attesa dei vostri “mattoni”; nel frattempo aggiungerò questi due pensieri di Sergio e Franco al capitolo de “Le Fondamenta”, ed ancora altri che si aggiungeranno in questi giorni. In questo modo andremo avanti di settimana in settimana, ed il Tempio diventerà grande, costruita da tante persone. Quindi, una specie di guida al trattamento del Parkinson a 360° grazie anche ai vostri contributi.

(segue “Tempio Greco: Cambiamento Progetto 2”)

LE SEI COLONNE DEL PARKINSON di Kai S. Paulus

Con questa serie di brevi capitoli “Le sei colonne del Parkinson” cercherò di fornire una sintetica panoramica sulla gestione globale della malattia di Parkinson.

In questi anni mi sono reso conto che lo stato di salute di ogni persona parkinsoniana è diverso, perché c’è la differenza di genere, perché ognuno/a in base al proprio carattere reagisce in maniera diversa, perché non si tollerano alcuni farmaci, perché l’assistenza pubblica e/o familiare non è ottimale, perché è difficilissimo accettare la diagnosi e tutto ciò che con essa cambia.

Il mio lavoro consiste nel tagliare su misura l’abito della cura del Parkinson: aggiungo farmaci, li sposto, li sostituisco, aumento o abbasso il loro dosaggio, consiglio fisioterapia e supporto psicologico, richiedo consulenze specialistiche per altre patologie, e propongo attività associative. Questa delicata quanto difficile impresa viene complicata dalla comprensibile preoccupazione di paziente e familiare sulle aspettative prossime e future.

Come vedete, ci sono tantissime variabili ed è quasi impossibile confezionare un abito perfetto per ognuno/a. Nella mia attività quotidiana si sono formate negli anni delle tematiche, dei capitoli, dei capisaldi, che sono validi per tutti/e, e che contribuiscono notevolmente al miglioramento della qualità di vita, e, da non trascurare, sono completamente gratuiti e fattibili per tutti.

Ma come posso strutturare tutte le questioni e far ordine in questa giungla di necessità, bisogni, prescrizioni, consigli e raccomandazioni?

Allora mi è venuta un’idea…

Vorrei costruire insieme a voi un antico Tempio greco, di quelli belli e robusti, stile dorico, dove ogni colonna rappresenti un capitolo fondamentale della gestione globale della malattia di Parkinson, e dove, capitolo per capitolo, erigeremo prima le fondamenta, poi una ad una le colonne portanti, ed infine metteremo il tetto che protegge e terrà insieme le colonne permettendoci di individuare al primo sguardo tutte le questioni essenziali per affrontare la malattia.

Premessa:

Il Parkinson è una patologia progressivamente invalidante e con il tempo causa sempre più problemi e disagi, sia per la persona ammalata sia per i familiari.

Esistono diverse strategie per ridurre le disabilità psicomotorie parkinsoniane ed il carico psicofisico di familiari e/o assistenti, ma ci vogliono innanzitutto:

1) un approccio multidisciplinare da parte dell’assistenza sanitaria (neurologo, fisiatra, psicologo, ed altre figure professionali in base alle necessità), più facilmente raggiungibile con un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), proposto da noi già da diverso tempo ed ancora in attesa di realizzazione, e

2) un adeguato approccio socio-familiare inscindibile da un atteggiamento positivo e motivato della persona parkinsoniana che dovrebbe partecipare attivamente alla gestione della propria malattia.

Iniziamo allora il nostro cantiere e poniamo le basi:

(segue con TEMPIO GRECO: CAMBIAMENTO PROGETTO)

In Memoria di Vittoria Piras – Testo di Franco Simula

La notizia della morte di Vittoria Piras ci ha colti tutti di sorpresa, anche perché la modalità di trasmissione della triste notizia sapeva più di saluto mattiniero che di annuncio funebre.
La scomparsa di Vittoria, trasmessa in forma semplice, quasi dimessa, dal marito Gesuino, è pervenuta a tutti improvvisa ed imprevista non più di una decina di giorni fa aveva partecipato al rituale incontro per le esercitazioni di canto tenute dal Maestro F. Sanna in vista delle future imminenti manifestazioni in occasione del convegno Parkinson e di Natale.

Vittoria gradiva partecipare a tutte le attività promosse dall’associazione, accompagnata dal fedele Giosuè, ma l’attività che più di ogni altra le riempiva di gioia interiore l’animo sensibile era il canto, al quale non mancava mai.

Non da molto Vittoria aveva cominciato a frequentare l’associazione, e quindi non ci si conosceva tanto bene per poter raccontare di lei; abbiamo però fatto in tempo a conoscere una persona riservata e cordiale.

Vittoria si unisce allo stuolo, ormai numeroso, di amici parkinsoniani che dopo aver compiuto un tratto di strada assieme si ritrova ora a percorrere un cammino di Luce che speriamo migliore di quello che ha lasciato.

Clausura – Testo di Franco Simula

Quando io ero bambino, cioè 80 anni fa, la scuola materna che frequentano tutti i bambini si chiamava asilo infantile ed era ospitato in un bel palazzo (oggi maltenuto) che si trova a Ittiri in Via S. Francesco (allora si chiamava Via Regina Margherita).
Che quel bel palazzo fosse un asilo è “gridato” a lettere cubitali da una scritta che si legge ancora sul frontone: ASILO INFANTILE DIVINA PROVVIDENZA.
Appariva chiaramente, dunque, che in quel locale c’era un asilo gestito dalle Suore Vincenziane riconosciute dappertutto per l’originale copricapo che indossavano rappresentato ai lati da due bande bianche inamidate a forma di ali che le facevano assomigliare a grandiosi gabbiani con le ali distese in volo.
Il locale era strutturato in vari settori che venivano utilizzati in maniera differenziata.
Nel lato posteriore era stato realizzato un seminterrato che veniva utilizzato come cucina comune per suore orfane e bambini e come refettorio per noi bambini; il piano terreno che sporgeva sulla facciata principale conteneva invece un grande salone riservato alle attività dei bambini con due terrazzi a livelli differenti che venivano utilizzati per momenti di giochi all’aperto. Nel salone principale, corredato di banchi a due posti, si svolgevano le attività di didattica applicata all’infanzia e come strumenti di lavoro per gli scolaretti c’erano in bella mostra una serie di giocattoli contenuti in un armadio a vetri che non abbiamo mai usato. I banchi con i piani d’appoggio ribaltabili venivano utilizzati nei dopo pranzo per fare il riposino. Da un angolo dello stanzone partiva una scala che a metà consentiva l’accesso a un bel terrazzo a alla sommità confluiva sulla porta di accesso al dormitorio delle suore: sullo stipite superiore della porta, ben visibile, una scritta: CLAUSURA.
Su quella scala, per punizione, io venni inviato tante volte perché evidentemente ero monello, e puntualmente ogni volta che finivo sulle scale venivo assalito dal desiderio impellente, compulsivo, di entrare in quella stanza contravvenendo quindi al divieto assoluto che ci era stato imposto dalle suore.
Conclusi il periodo di frequenza dell’asilo senza riuscire a soddisfare il desiderio di entrare in quella stanza e vedere la clausura con i miei occhi, vedere in che cosa consisteva, curiosità che rimase insoddisfatta.

Venticinque anni dopo fui invitato a far parte del Consiglio di Amministrazione dell’Asilo Infantile. Accettai l’invito anche perché ero curioso di sapere come funzionavano queste piccole amministrazioni. Il consiglio era composto da cinque componenti io ero il più giovane e quindi il più inesperto, ma quando le situazioni lo richiedevano ero anche molto combattivo. Nelle riunioni di Consiglio si adottavano decisioni riguardanti le normali esigenze di un gruppetto di ragazze orfane e le necessità essenziali delle suore. Un giorno la superiora delle suore e una sua coadiuvante che si occupava delle condizioni generali della casa chiesero di partecipare a un Consiglio perché dovevano segnalare una crepa che si era creata nel soffitto del dormitorio e che si stava estendendo a vista d’occhio.

Subito dopo la descrizione del danno fatta dalla superiora io intervenni con evidente tono ironico:-E come facciamo ad entrare nel dormitorio delle suore?
E la superiora: – Apriamo la porta ed entriamo.
Ed io : – La fa facile lei, non sta tenendo conto che c’è un divieto assoluto rappresentato dalla CLAUSURA e quindi non si può entrare.
E la superiora: – Ma in casi eccezionali si deroga da queste norme.
Io ancora fingevo di credere che fossero valide le severe minacce fatte dalle suore quando io, da bambino monello, venivo relegato nelle scale con la severa minaccia di non infrangere la clausura perché era peccato. Dopo qualche minuto di discussione che io avevo avviato per scherzo, conclusi la diatriba : – Certo che possiamo entrare nel dormitorio tutti sappiamo benissimo che dietro la CLAUSURA c’è una stanza come tutte le altre e che la minaccia di peccato per chi entrava in quella stanza era una minaccia fasulla usata per spaventare bambini monelli ma innocenti.
Mi ero comunque divertito a dissacrare un tabù che solo le suore potevano credere di usare come argomento di dissuasione.

Franco Simula 18-09-2022

ACCETTARE LA MALATTIA DI PARKINSON di Kai S. Paulus

(Pillola n. 24)

La malattia di Parkinson causa tanti problemi, tra cui instabilità posturale, rigidità, rallentamento dei movimenti, tremori, insonnia, ansia, depressione, dolori e fatica, e rende la persona progressivamente sempre più disabile con un sempre maggiore consumo di farmaci che a loro volta possono ulteriormente complicare il precario stato di salute.

Negli ultimi anni è diventato sempre più evidente che l’accettazione della malattia aiuta a gestire meglio le varie disabilità, con riduzione delle stesse, e minor assunzione di farmaci. Quindi l’accettazione è promossa di diritto a uno dei pilastri della gestione globale del Parkinson. Tutto semplice per l’operatore sanitario. Ma l’amico Giuseppe lo spiazza chiedendo “Ma come faccio ad accettare la malattia?” Domanda che segue contestualmente quella “Perché proprio io?” (vedi archivio maggio 2020).

Se la malattia, e la disabilità in generale, causano limitazioni nelle attività quotidiani e nella convivenza familiare e sociale, provocando di conseguenza diversi stati d’animo quali delusione, sconfitta, tristezza, ansia, depressione, rabbia, e quindi rifiuto e non accettazione, allora la soluzione non può che essere l’accettazione e la resilienza.

Sembra facile, ma invece è una delle problematiche individuali più difficili. Se ci si riesce, il premio sarà inevitabilmente un miglioramento della qualità di vita, un miglioramento del quadro neurologico, e soprattutto un miglioramento della soddisfazione della propria vita.

La resilienza è un approccio basato sulle risorse individuali disponibili che aiuta ad affrontare positivamente e creativamente le difficoltà.

Ed ora arriviamo al nocciolo della questione: come possiamo accettare una malattia che rende ogni movimento faticoso, ci stravolge la vita, ci cambia le prospettive, i rapporti familiari e quelli sociali, insomma, ci riduce nettamente la qualità della nostra vita. Perdiamo l’autostima, aumenta l’ansia, e la depressione ci attende dietro l’angolo.

Innanzitutto, dobbiamo conoscere la nostra malattia e le nostre disabilità, non subirle quotidianamente, ma osservarle e studiarle in ogni momento della giornata e della notte [mi raccomando: il sonno!], che ci aiuta a individuare i nostri limiti ed i nostri bisogni, da comunicare anche al familiare e/o assistente.

Imparando a conoscere la malattia giorno dopo giorno, possiamo individuare le continue fluttuazioni fisiche ed emotive e gli effetti dei farmaci.

Conviene parlarne con qualcuno che ci ascolta, che può essere un familiare, un amico/a, un assistente, un operatore sanitario, ecc. Dobbiamo esprimere i nostri pensieri ed emozioni suscitati dalla disabilità, dai limiti e dalle sfide quotidiane.

Dobbiamo individuare i servizi che la collettività ci mette a disposizione, utilizzarli al meglio, ma anche comunicare alle sedi predisposte i disagi e servizi non ottimali (burocrazia, attese, ecc.). Ogni comune mette a disposizione assistenti ed operatori sociali e servizi per le disabilità, la sanità pubblica fornisce terapisti, infermieri, OSS, psicologi, medici e specialisti di ogni branca della medicina, e lo stato prevede diversi aiuti personali, materiali ed economici (assistenti, ausili, esenzioni per malattia, invalidità, accompagnamento, permessi familiari, ecc.)

Accanto a questi aiuti istituzionali esiste il mondo del volontariato e delle associazioni, che è importante conoscere e vivere.

Vi siete mai chiesti a cosa serve la nostra Parkinson Sassari?

L’associazione rappresenta un punto di riferimento, un luogo dove confrontarsi con persone che devono affrontare le nostre stesse difficoltà, valido sia per le persone ammalate sia per i familiari. L’associazione può diventare un rifugio, un gruppo di amiche ed amici, una grande famiglia che protegge, conforta ed aiuta.

L’associazione può essere divertente e luogo di svago, occasione di una risata; l’associazione offre eventi ricreativi e ludici, invita a gite, pranzi e cene [il Beach Park appena inaugurato durante l’estate 2022 ne è piacevole esempio].

L’associazione informa con incontri di diverse figure professionali sanitari ed amministrativi, ed organizza seminari, eventi informativi e convegni; e con il proprio sito internet l’associazione racconta le proprie attività ed informa delle novità scientifiche.

L’associazione riabilita con la ginnastica (per migliorare l’equilibrio, la coordinazione e la deambulazione), con il coro (per migliorare il timbro della voce, l’espressione verbale, ma anche la deglutizione), con il teatro (per migliorare la memoria e l’autostima), il tutto praticato in gruppo per migliorare la socializzazione ed il buon umore [divertimento=dopamina!].

Ma l’associazione è anche partecipazione attiva: ognuno/a di noi ha la sua storia da raccontare, le sue esperienze da condividere; ognuno/a ha un talento che può mettere a disposizione degli altri, potrà contribuire ad organizzare attività ed eventi, aiutare chi ha maggiori difficoltà, motivare gli indecisi, suonare uno strumento, proporre una canzone da cantare, una sceneggiata da recitare, una gita da gioire, un pranzo da gustare. La partecipazione attiva solleva l’autostima e trasforma la propria disabilità in aiuto, sostegno, motivazione e insegnamento per terzi [la disabilità sale in catedra!].

La malattia richiede l’accettazione delle cose che non siamo più in grado di fare, ma richiede anche la consapevolezza che possiamo/dobbiamo adattarci: non dobbiamo rimpiangere le nostre abilità perdute, ma concentrarci su ciò che invece possiamo fare e creare. [probabilmente non tutti condividono questa mia frase, ma se all’inizio scambiate la parola “malattia” con “età”, nessuno obietterà, vero?]

Infine, può essere utile la lettura di storie di altri disabili e come loro hanno superato le loro paure e limitazioni; anche questo nostro sito è pieno di testimonianze da leggere con attenzione, e che grazie al nostro fantastico webmaster Gian Paolo Frau vengono puntualmente pubblicati e che si possono trovare nell’archivio del sito.

L’arte dell’accettazione della malattia di Parkinson [si tratta veramente di un’arte che tutti possono e dovrebbero imparare] a Sassari probabilmente è un po’ più facile che in altri posti: possiamo contare su un efficiente Ecosistema del Parkinson, molto evoluto negli ultimi anni [è interessante rivisitare una sua precedente versione in L’Ecosistema Parkinson Sassari, oppure nel mio articolo del 2016 Dott. Paulus non molla Mr. Parkinson], e che attualmente è formato, oltre da Comune e ASL di Sassari, dalla nostra Associazione Parkinson Sassari con la sua rete di connessioni con l’Università che lega a noi diversi specialisti quali psicologi, terapisti, farmacologi, neurologi, nutrizionisti e tanti altri, e dove la persona affetta da Parkinson e la sua famiglia non è abbandonata ma aiutata, integrata e supportata.

Vi sembro troppo ottimista? Non mi pare, guardate l’Ecosistema attuale:

La Provincia: ci ha appena concesso la sala per la nostra tradizionale Giornata Sassarese della malattia di Parkinson di fine anno;
Il Comune: sempre vicina tramite la Commissione per le Disabilità;
ASL: l’ambulatorio Parkinson ha appena aggiunto ulteriori possibilità di prenotazione tornando ai pieni ritmi pre-covid; è in corso il progetto su Familiari/Caregiver;
Università: conclusosi prima dell’estate la ricerca sui virus nel Parkinson con prossima presentazione dei risultati, è ora iniziato il progetto di fitness con la Facoltà di Scienze motorie che coinvolge le associazioni Parkinson di Sassari e di Alghero;
Associazione Parkinson Sassari: sta sistemando la nuova sede in previsione della sua prossima apertura; sta preparando, dopo lo stop dovuto alla pandemia, la Giornata Sassarese del Parkinson; il coro “Volare si può” è in piena attività.

Non male, vero? E se parte il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) del Parkinson suggerito da noi all’ASL di Sassari, allora l’utenza personale e familiare sarà pienamente inserita in una rete globale che aiuterà a 1) accettare la malattia, 2) affrontarla e 3) migliorare la qualità di vita ottenendo un livello di vita soddisfacente in attesa della prossima generazione di farmaci innovativi.

Più che mai: Volare si può sognare si deve!

Fonti bibliografiche:

Gheshlagh RG, Sayehmiri K, Ebadi A, Dalvandi A, DalvandS, Tabrizi KN. Resilience of Patients with Chronic Physical Diseases: a systematic review and meta-analysis. Iran Red Crescent Med J, 2016; 18(7): e38562.

Mahmoud NN, Rothenberger D. From Burnout to Well-being: a focus on resilience. Clin Colon Rectal Surg 2019: 32: 415-423.

Robottom BJ, Gruber-Baldini AL, Anderson KE, Reich SG, Fishman PS, Weiner WJ, Shulman LM. What determines resilience in patients with Parkinson’s disease. Parkinsonism and Related Disorders, 2012; 18: 174-177.

Rosengren L, Forsberg A, Brogardh C, Lexell J. Life Satisfaction and Adaptation in Persons with Parkinson’s Disease – A qualitative study. Int. J. Environ Res Public Health 2021; 18, 3308; 1-12.

SLA: FINALMENTE UN NUOVO FARMACO di Kai S. Paulus

(Pillola n. 23: permettetemi di dedicare questa Pillola alla SLA perché c’é una grossa novità)

La sclerosi laterale amiotrofica, SLA, è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema motorio ed in particolare la via motoria esecutiva, con il primo motoneurone che origina nella corteccia cerebrale e che proietta il commando del movimento al tronco encefalico ed al midollo spinale, da dove il secondo motoneurone si porta in periferia dove innerva ed aziona il muscolo scheletrico (collo, gabbia toracica, braccia e gambe).

Il sistema motorio con il primo motoneurone che origina nella corteccia cerebrale, ed il secondo motoneurone che arriva fino la muscolo

Nella SLA sono colpiti entrambi i motoneuroni a causa di mutazioni genetiche quali quella del gene che codifica per l’enzima antiossidante, superossido dismutasi SOD1, del gene TARDBP che codifica per la proteina TDP-43, importante nella regolazione di altri essenziali geni, e di mutazioni del gene C9ORF72 che codifica per la omonima proteina coinvolta nei processi di fagocitosi intracellulare. A queste possibili mutazioni si aggiungono una serie di possibili fattori ambientali, tra cui sostanze tossiche, pesticidi ed insetticidi.

La malattia del motoneurone è una malattia rara con una prevalenza di 6-7 casi ogni 100.000 abitanti (quella del Parkinson è di 3 casi ogni 1000), che colpisce maggiormente persone giovani con una lieve prevalenza tra i maschi.

Il quadro clinico della sclerosi laterale amiotrofica è rapidamente progressivo ed è caratterizzato da una ipotrofia e ipostenia muscolare che porta progressivamente a debolezza muscolare ai quattro arti con difficoltà nella manualità e nella deambulazione fino ad una tetraplegia con allettamento, difficoltà nell’espressione verbale (disartria), nella deglutizione (disfagia) e respirazione (dispnea). L’attuale terapia con il farmaco riluzolo può rallentare lievemente la progressione della malattia che in alcuni anni porta comunque alla morte.

La notizia che il nuovo farmaco, tofersen, possa non solo rallentare ma addirittura ridurre la SLA, ha quasi del miracoloso.

Lo studio scientifico, appena pubblicato, sul nuovo farmaco Tofersen

Tofersen è un oligonucleotide antisenso che si lega al RNA (copia temporanea di un pezzo di DNA) del gene mutato della SOD1 bloccando la produzione della proteina alterata che innesca i processi cellulari che conducono alla degenerazione del neurone.

Da ciò si deduce, però, che il nuovo farmaco rappresanta al momento una promettente opzione terapeutica solo per le persone con la mutazione di SOD1, che in Italia attualmente sono circa 120-150.

Pur riguardante solo una piccola popolazione di ammalate/i di SLA, i risultati scientifici di tofersen sono eclatanti e danno molta speranza a tutta la comunità di persone affette da malattie neurodegenerative in quanto questo farmaco, già somministrato anche in Italia, rappresenta l’inizio di una nuova era del trattamento farmacologico, non più sintomatico, ma modificante il decorso della malattia [in realtà già iniziata qualche mese fa con il Risdiplam per l’atrofia spinomuscolare, di cui vi avevo informato a giugno, vedi “Atrofia spinomuscolare”, archivio giugno 2022]

Personalmente sono molto emozionato, perché ho studiato la SLA sin dai tempi della mia specializzazione alla fine degli anni ’90 lavorando ad una interessante tesi che successivamente è stata pubblicata su una rivista scientifica internazionale, ed oggi seguo tante persone con SLA insieme allo straordinario gruppo della SS Malati Ventilati e ACA della ASL Sassari, l’anestesista Simona Troisi, la psicologa Annalisa Calabretta, l’assistente sociale Elisabetta Marras, oltre a competenti infermieri e fisioterapiste, capitanato dalla responsabile, dott.ssa Vanna Chessa, che tutti insieme svolgono un incredibile ed insostituibile lavoro e sono un vanto per nostra sanità pubblica sassarese.

La mia tesi di specializzazione: uno studio elettrofisiologico con gli allora innovativi potenziali evento-correlati, con cui si possono sondare le capacità del cervello

Fonti bibliografiche:

Anderl-Straub S, Schuster J, Dorst J, Ludolph AC. Amyotrophe Lateralsklerose und Frontotemporale Demenz – auf dem Weg zu gemeinsamen genspezifischen Therapieansaetzen. Der Nervenarzt 2021; 92: 1219-1226.

Dorst J, Genge A. Clinical studies in Amyotrophic Lateral Sclerosis. Curr Opin Neurol 2022; 35(5): 686-692.

Ito D. Promise of Nucleic Acid Therapeutics for Amyotrophic Lateral Sclerosis. Ann Neurol 2022; 91(1): 13-20.

Miller TM, Cudkowicz ME, Genge A, Shaw PJ, Sobue G, Bucelli RC, Chiò A, Van Damme P, et al. Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. N Engl J Med 2022, 387(12):1099-1110.

Miller T, Cudkowicz M, Shaw PJ, Andersen PM, Atassi N, Bucelli RC, Genge A, et al. Phase 1-2 Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. N Engl J Med 2020; 383(2): 109-119.

“Beach Park”- testo di Franco Simula

Oggi 14-09-2022, nonostante le previsioni del tempo non fossero le più propizie, un manipolo di temerari ha deciso di approdare al mare di Platamona che appariva, infatti, abbastanza mosso da un maestrale alquanto teso: anche i vecchi lupi di mare e gli esperti regatanti erano diffidati dall’avventurarsi oltre il bagnasciuga. Qualche giorno fa un incauto nuotatore si era tuffato nel mare un po’ mosso e per un attimo era rimasto sbattacchiato dalle onde che, offese, lo avevano rimproverato:”Caro nuotatore, anche se sei stato un famoso regatante e un vecchio lupo di mare, devi ricordare che quando il mare è agitato non guarda in faccia a nessuno”.

La delusione comunque è stata solo parziale dal momento che la mancata immersione nelle limpide acque di Platamona, rimandata a un altro giorno, è stata compensata dalla graditissima sorpresa della visita di quattro amici dell’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani di Torino. Gli amici torinesi son voluti venire a trovarci al mare, a Platamona, dove da qualche tempo alcuni parkinsoniani dell’Associazione Parkinson Sassari, frequentano lo spazio attrezzato per disabili predisposto dal Comune di Sassari. L’incontro coi torinesi era stato preceduto da una lettera inviataci da Michele Lombardi nella quale ci manifestava tutto il suo apprezzamento e il suo entusiasmo uniti a quelli della loro Associazione per l’iniziativa adottata dall’Associazione Parkinson Sassari che i torinesi, gentilmente, hanno voluto lanciare con un titolo emblematico :”E’ nato il primo BEACH PARK” e lo hanno voluto indicare come caso esemplare da imitare dappertutto in Italia.

L’incontro odierno al mare di Platamona, “battezzato” dal gruppo torinese BEACH PARK, può considerarsi unico e irripetibile perché inaspettato e gradito ospite è arrivato dott. Kai Paulus, neurologo dell’Associazione, ideatore, dieci anni fa, e costante ispiratore e animatore entusiasta della nostra Associazione.

Poiché l’ora si faceva tarda non si poteva concludere il singolare incontro se non cantando almeno due canti in lingua sarda.

La prima canzone è stata: Savitri- Cantico d’amore e la seconda No potho reposare.

Franco Simula

Settembre – testi di Egle Farris

E , improvvisamente , agosto scivola in settembre , con alcune gocce di pioggia .

Un flash d’autunno . Con alcune gocce di pioggia .

La luce si arrende ,donandoci la dolcezza dell’uva , dei fichi ,delle pere. Pure qualche castagna , sfuggita ad un riccio ribelle .

Oggi il clima è malinconico ,il fresco sfiora appena il caldo . Un fascino misterioso ed infinito, uno charme ed una grazia così profondi ….Questi giorni hanno una luce differente , poco accentuata ,non basterà tutto settembre per dimenticare il mare e la sabbia .

Dimenticare il sole che si specchiava e diveniva anch’esso verde e azzurro .

Anche i ricordi scivolano e se ne vanno ,forse resta in me solo l’ansia di una ragazza che non terminava mai di innamorarsi dei colori delle foglie .

Promesse e musiche e canzoni che si perdono nella memoria e nelle notti .

Passeggiare in un viale tranquillo ,chiudere un attimo gli occhi e sentire la prima foglia secca che scricchiola solo per te.

Una signora col rossetto Egle Farris

Incontro al mare testo di Franco Simula

Non era la solita gita al mare; è stato anche un incontro di amici parkinsoniani che non si vedevano da tempo, che avevano tante novità da scambiarsi, che avevano voglia di vedersi da vicino, di toccarsi, di baciarsi, come a voler continuare un discorso interrotto qualche mese prima. Avere in comune la stessa patologia fa scaturire sentimenti di condivisione delle sofferenze dell’altro, di solidale partecipazione. Soprattutto perché ciascuno di noi sa che il perfido Parkinson preme per farsi sempre più spazio nonostante ciascuno di noi conduca la personale battaglia per arrestarne o quantomeno rallentarne l’avanzata. E’ e rimarrà lapidaria la riflessione di G.B. “Ma la costanza di Mr. Parkinson è inesorabile, un rapace infingardo appollaiato sul trespolo della coscienza, pronto a ghermirmi proditoriamente non appena avessi abbassato la guardia”. Dagli incontri a quattro occhi emergevano aspetti fisionomici parzialmente mutati, ma ciò che non era cambiata era la voglia di combattere. Questi sono stati i primi reciproci rilievi fra coloro che non si vedevano da mesi ma poi i discorsi sono approdati a livelli più quotidiani e quindi Cenzina e Laura , Geminiano e Giuseppina, Domenico, assieme a quelli che avevano già preso un po’ di confidenza con la nuova struttura balneare, hanno ripreso a parlare di cose di mondo. Laura e Antonello si sono re-incontrati al loro livello Laura ricordando l’inconveniente occorso all’Istituto Europa da Lei
diretto nelle festività di Ferragosto e lui riaprendo gli angoli reconditi della memoria per cercare di risolvere un problema urgente creato dallo scasso di Ferragosto che, oltre ad aver sottratto alla scuola dell’attrezzatura di valore, ha creato ulteriori problemi connessi alla frantumazione di alcune vetrate dell’Istituto che rimaneva pertanto aperto alla mercé di chiunque avesse voluto continuare la razzia. Per Ferragosto tutti i vetrai sono in ferie, impossibile trovare una vetreria aperta. Impossibile per tutti ma non per Antonello che mette in movimento un amico vetraio e in men che non si dica riesce a rendere l’Istituto nuovamente sicuro. Questo ed altro circola nella spiaggia di Platamona fra una nuotata e una chiacchierata. La mia conversazione con Geminiano ripiega nuovamente sul Parkinson, non tanto per cercare rimedi, che sappiamo inesistenti, quanto per conoscere le particolarità delle rispettive malattie; quasi una ricerca masochista, un dito nella piaga, su ciò che ci affligge tutti i giorni. Vista la bella serata trascorsa in compagnia, ci salutiamo con l’impegno di tutti di non lasciar passare più tanto tempo senza vederci. D’altronde, concluso il periodo delle vacanze estive, riprenderanno le attività interrotte e quindi ci si potrà incontrare più spesso.

Franco Simula

Il PARKINSON, IL MARE E PLATAMONA – Testo di Franco Simula

Credo che sia definitivamente tramontata l’opinione dei sassaresi secondo la quale il mare bello, azzurro, pulito lo si poteva trovare solo ad Alghero o a Stintino. Platamona, il mare a pochi chilometri da casa veniva trascurato, snobbato. Forse oggi i sassaresi stanno riscoprendo la lunga, pulita spiaggia di Platamona che partendo dalle propaggini di Porto Torres si sviluppa per alcuni Km sino alla marina di Sorso offrendo uno spettacolo di acque sempre tiepide e cristalline ed una spiaggia pulita e ricca di tonnellate di minuscoli cristalli di quarzo che al tramonto brillano nella battigia riflettendo una luce surreale. In questo splendido tratto di costa il Comune di Sassari ha attrezzato un pezzo di spiaggia da riservare a persone con gradi diversi di invalidità che possono trascorrere al mare giornate serene .

Anche l’Associazione Parkinson Sassari Onlus ha voluto godere di questa opportunità.

Eravamo in molti stavolta. Un gruppo trasportato con la Mercedes dell’Associazione guidata da Antonello e un gruppo di “accudiddi” arrivati alla spicciolata. Dopo i veloci preparativi si procede al rito più importante e solenne della giornata: l’ingresso e il bagno in mare. Perché importante e solenne? Perché qualcuno entra in acqua trasportato in una sedia con ruote e qualche altro disteso su una lettiga galleggiante che consente bagno e divertimento assieme a tutti gli altri che accovacciati in comodi ciambelloni si lasciano dondolare fra le onde. Quest’operazione non proprio semplice, è resa possibile dagli assistenti comunali(che ringraziamo) e dal solito Antonello che non sa stare con le mani in mano. Accade anche che non tutti si sia dell’umore giusto per fare il bagno. Ieri Elisa sembrava un po’ triste e poco propensa a misurarsi con le onde, ma una chiacchierata con la presidente ha sortito un effetto rasserenante e riconciliante con se stessa e col mare.

Durante il bagno intravvediamo di lontano la sagoma indefinita di una persona bianco vestita che saluta agitando le braccia: sembra essere la Venere Greca che spunta dalle acque schiumose del mare. Non è proprio Venere ma ci siamo andati vicino. Quando il profilo diventa più nitido si percepisce chiaramente che è arrivata Adelaide dalle vacanze stintinesi. Arriva anche Franco U. che senza esitazione si tuffa nelle acque di Platamona, contribuendo anche lui a comporre il gruppo-guazzabuglio riportato nella foto ricordo.

Giornata serena, dunque, trascorsa tra un guizzo (che bei ricordi!) in acqua e una spettegolata sotto l’ombrellone. Peppino ha utilizzato meglio il tempo sotto l’ombrellone giocando a carte (senza posta! Anche perché il caffè era già stato offerto). Prima di andar via non possiamo non soddisfare il desiderio di Egle che ci chiede “la prossima bracciata” Cara Egle anche noi non siamo nel meglio delle forze per dedicarti bracciate di nuoto, ma un raggio di sole e una folata di dolce Zeffiro non te li può negare nessuno.

Prima di salire in macchina mi attraversa la strada Elisa; io azzardo: -Fammi un sorriso- e lei “Ma deve essere spontaneo” Ed io “E allora fammelo spontaneo” Finalmente Elisa e Tiziana che l’accompagna mi regalano un immenso sorriso. Stavolta spontaneo.

Buon pranzo a tutti.

Durante la mattinata alla nostra Presidente era arrivato un messaggio inviato da Michele Lombardi dell’Associazione Italiana Parkinson Giovanile che noi abbiamo conosciuto qualche settimana fa a Sassari e che alleghiamo.

https://www.parkinsongiovani.com/blog/fisioterapia-e-benessere/e-nato-il-primo-beach-park