Pillole sul Parkinson Archivi - Volare si Può, Sognare si Deve!

ARTE TERAPIA E PARKINSON di Kai S. Paulus

(Pillola n. 49)

Le terapie complementari, o alternative, vengono sempre più frequentemente utilizzate nella gestione globale della malattia di Parkinson, che notoriamente è una patologia complessa e multisistemica dove trattamenti farmacologici e riabilitazione tradizionale spesso non riescono a portare a risultati soddisfacenti.

“King’s Bench Prison” Dipinto di Augustus Pugin e Thomas Rowlandson (Londra 1807-11)

Le arti terapie si sono rivelate particolarmente efficaci nel trattamento del Parkinson perché:

coinvolgono contemporaneamente il sistema motorio, quello sensitivo, i domini mnesico-cognitivi e l’elaborazione visuo-spaziale,
comportano un miglioramento dell’integrazione sensitivo-motoria, della coordinazione occhio-mano, della memoria, dell’espressione individuale, dell’autostima, e della socializzazione,
stimolano creatività (crescita, flessibilità e sperimentazione), curiosità (voglia di conoscere) motivazione e divertimento,
e promuovono pertanto un ampio benessere bio-psico-sociale.

Le arti terapie attivano tante reti cerebrali e la neuroplasticità, cioè la capacità del cervello ad adattarsi, a riparare ed a crescere (!)

Questi trattamenti complementari aumentano le capacità motorie, migliorano l’umore, e riducono dolori, stress ed ansia, con conseguente miglioramento dello stato generale di salute e della qualità di vita.

Molte volte abbiamo parlato in questo sito delle arti terapie, quali musica, ballo, canto, poesie e teatro, che stiamo continuamente o periodicamente praticando nella nostra Associazione Parkinson Sassari.

Recentemente, tra le tante opzioni terapeutiche della malattia di Parkinson sta prendendo sempre più piede l’arte figurativa, il disegno e la pittura.

Ma di questo parleremo un’altra volta…

Fonti bibliografiche:

Cucca A, Di Rocco A, Acosta I, Beheshti M, Berberian M, Bertisch HC, Droby A, Ettinger T, Hudson TE, Inglese M, Jung YJ, Mania DF, Quartarone A, Rizzo JR, Sharma K, Feigin A, Biagioni MC, Ghilardi MF. Art therapy for Parkinson’s disease. Parkinsonism and Related Disorders, 2021; 84: 148-154.

Ettinger T, Berberian M, Acosta I, Cucca A, Feigin A, Genovese D, Pollen T, Rieders J, Kilachand R, Gomez C, Kaimal G, Biagioni M, Di Rocco A, Ghilardi FM, Rizzo JR. Art therapy as a comprehensive complementary treatment for Parkinson’s disease. Front Hum Neurosci, 2023; 17: 1110531. doi: 10.3389/fnhum.2023.1110531.

Ganter-Argast C, Junne F, Seifert K. Kunsttherapie. Nervenarzt, 2022; 93: 953-970.

PARKINSON – DISPOSITIVI INDOSSABILI di Kai S. Paulus

Oltre il 50% delle persone affette da malattia di Parkinson hanno grosse difficoltà a farsi seguire da uno specialista dei disordini del movimento, perché ce ne sono pochi, e questo crea diversi problemi nella corretta terapia e gestione globale della malattia.

Per ovviare a questo problema da alcuni anni si cerca di sviluppare dei dispositivi elettronici che possono registrare in ogni momento le più variate difficoltà motorie delle persone che a distanza possono essere lette da uno specialista che può eventualmente modificare e adattare la terapia, evitando prenotazioni di visite ambulatoriali.

Con delle specifiche apps di smartphone (applicazioni di cellulari), con sensori che si possono facilmente indossare come orologi, si possono monitorare le performance motorie delle persone in ogni momento della giornata, il che rappresenta un modo obiettivo di riprodurre il quadro neurologico in un dato periodo. Già esistono sul mercato degli “smartband” (cellulari a braccialetto) che misurano tanti parametri vitali, quali frequenza cardiaca e pressione sanguigna, il consumo energetico ed il sonno notturno. Ora arrivano invece strumenti specifici per la malattia di Parkinson.

Oltre ai momenti di fine dose della terapia, i blocchi motori ed il freezing, con queste applicazioni si possono anche tenere sotto controllo l’alimentazione, molto importante per garantire il sufficiente apporto energetico evitando malnutrizione e peggioramento della malattia neurologica.

In seguito alla pandemia del covid-19, la telemedicina si è molto diffusa tramite telefonate, posta elettronica e videochiamate. Ora con le innovative applicazioni per cellulari si aggiunge un altro tassello che permette una sempre migliore ed efficiente gestione della persona a distanza e una migliore ed obiettiva comunicazione tra medico e paziente.

La telemedicina non sostituisce la visita in presenza, a mio avviso essenziale per creare un rapporto umano di conoscenza, collaborazione e fiducia tra le parti, però la telemedicina aiuterà tanto, specialmente quando non ci sono disponibilità per una visita, oppure impossibilitati ad avvicinarsi per vari motivi.

Buon Ferragosto a tutti voi.

Fonti biografiche:

Antonini A, Reichmann H, Gentile G, Garon M, Tedesco C, Frank A, Falkenburger B, Konitsiotis S, Tsarmis K, Rigas G, Kostikis N, Ntanis A, Pattichis C. Toward objective monitoring of Parkinson’s disease motor symptoms using a wearable device: wearability and performance evaluation of PDMonitor®. Frontiers of Neurology, 2023; 14:1080752. doi: 10.3389/fneur.2023.1080752.

Reichmann H, Klingelhoefer L, Bendig J. The use of wearables for the diagnosis and treatment of Parkinson’s disease. Journal of Neural Transmission, 2023; 130: 783-791

Wang H, Hu B, Chen L, Yuan M, Tian X, Shi T, Zhao J, Huang W. Predicting the fatigue in Parkinson’s disease using inertial sensor gait data and clinical characteristics. Frontiers of Neurology, 2023; 4:1172320. doi: 10.3389/fneur.2023.1172320.

PARKINSON – SALUTE ORALE di Kai S. Paulus

(Pillola n. 47)

Ho letto uno studio molto interessante, appena pubblicato da un gruppo di ricercatori olandesi, che riguarda una tematica molto frequente, ma della quale quasi non si parla mai: la salute e l’igiene orale nella malattia di Parkinson.

Nella malattia di Parkinson si riscontrano spesso alterazioni nel cavo orale che riguardano la mucosa, le gengive ed i denti, e queste alterazioni sono causati direttamente dalla malattia, ma spesso anche dovuti, o comunque accentuati, dalla terapia dopaminergica orale.

Conosciamo bene sintomi, quali eccesso di saliva (scialorrea) e secchezza della bocca (xerostomia) che spesso accompagnano il rapace infingardo.

E frequentemente possiamo riscontrare anche bruciore di bocca (stomatopirosi), parodontite, carie, e dolore all’articolazione temporomandibolare per contratture, tremore e malocclusioni.

Tutti questi problemi si manifestano più frequentemente nelle persone con Parkinson rispetto alla popolazione generale, e pare che peggiorino con la durata e la gravità della patologia.

Gli scienziati olandesi sostengono che nella malattia di Parkinson, a causa dei sintomi motori (rigidità, lentezza, tremore, dolore) ci si spazzoli meno correttamente i denti, ma anche le difficoltà deglutitorie (disfagia), la scialorrea e la xerostomia possono portare ad alterazioni della mucosa orale (il microbiota orale) e favorire la flora batterica su gengive e denti.

Invece, non si sono riscontrati differenze, tra persone parkinsoniane e popolazione generale, per quanto riguarda la perdita dei denti e numero di protesi.

Una precaria salute orale può aggravare lo stato generale parkinsoniano, portare ad ulteriore disagio e sofferenza, ed anche a denutrizione e perdita di peso.

Pertanto, concludono i ricercatori olandesi, l’igiene orale riveste primaria importanza nella gestione globale della malattia di Parkinson ed una buona salute orale può contribuire a modulare il decorso della malattia.

Fonti biografiche:

Verhoeff MC, Eikenboom D, Koutris M, de Vries R, Berendse HW, van Dijk KD, Lobbezoo F. Parkinson’s disease and oral health: a systematic review. Archives of Oral Biology, 2023; 151: 105712.

PARKINSON E VIBRAZIONI di Kai S. Paulus

(Pillola n. 46)

C’è da diventare matti.

Con tutta la mole di cure farmacologiche e invasive non si riesce proprio a debellare uno dei problemi principali della malattia di Parkinson: l’instabilità posturale. Nonostante i migliori protocolli terapeutici non c’è niente da fare, blocchi motori, freezing e cadute godono purtroppo di ottima salute, in perfetto stile del nostro ‘rapace infingardo’ (mai sopra nominazione era più azzeccata come in questo contesto. Grazie G.B.).

Ma iniziamo dal principio:

Illustrazione del sistema nervoso di Lattes “Il sistema nervoso”.

Ogni nostro movimento è dettato dalla collaborazione del cervello (l’ideatore), dei nervi (il sistema collegatore), e dei muscoli (l’organo effettore), un sistema perfetto che ci permette la stazione eretta e gli spostamenti nello spazio che ci circonda. Stiamo parlando di una catena di comando dall’alto in basso.

Ma, affinché possa funzionare il sistema locomotorio (cervello-nervi-apparato muscoloscheletrico), non basta il movimento muscolare comandato dal cervello attraverso le vie nervose motorie, ci vuole un ritorno dal basso verso l’alto: è essenziale che la periferia del nostro corpo (mani, piedi, ecc.) informi in ogni istante il centro di comando (il cervello) sul movimento eseguito con continui feedback attuati mediante le vie nervose sensitive, cioè vie di comunicazione che dalla periferia tornano al cervello.

E pertanto, l’efficiente controllo posturale che permette un buon equilibrio ed una marcia senza problemi, è dato dalla perfetta interazione ed integrazione dei sistemi che promuovono e modulano l’azione muscolare ed i sistemi somatosensoriali periferici con i quali il cervello viene informato sul movimento eseguito e sulla esatta posizione del corpo nello spazio.

Noi stiamo in piedi perché il nostro cervello elabora informazioni provenienti dall’ambiente esterno e dalla periferia del nostro corpo; informazioni visive, uditive, vestibolari e somatosensitive permettono di sondare e di correggere in ogni secondo l’azione muscolare, e di reagire nel modo più utile agli stimoli esterni, con il fine ultimo di adattare continuamente la posizione del nostro corpo prevenendo le cadute.

Chiudete gli occhi, da seduti oppure sdraiati, e cercate di capire dove si trovano esattamente le vostre braccia e le vostre gambe; dopo un po’ ce la fate, proprio grazie ai vostri sensi che, attraverso i nervi sensitivi, informano il vostro cervello sulla vostra posizione. Si dovrebbe fare più spesso per conoscere meglio il proprio corpo. Attenzione però, questo esperimento ha un effetto collaterale: è molto rilassante ed ansiolitico.

Questi sintomi tendono a peggiorare con la progressione della malattia, mettendo la persona a rischi sempre maggiori e riducendo continuamente le proprie autonomie e la qualità di vita. Inizialmente l’instabilità posturale può essere gestita con i farmaci; ma con il tempo, i sintomi peggiorano, i farmaci creano loro stessi complicazioni e le fluttuazioni tra efficacia della singola dose (fase “on”) con miglioramento sintomatico, ed effetto fine dose (fase “off”) con accentuazione di rigidità, rallentamento, tremore, difficoltà nei movimenti, dolori ed ansia, che rendono la giornata sempre più difficile e sofferente.

Tra le tante strategie riabilitative, esiste una cosiddetta stimolazione vibratoria-tattile che viene utilizzata proprio per ridurre i blocchi motori e per migliorare l’equilibrio e la camminata. Negli ultimi anni si è osservato che le vibrazioni, applicate meccanicamente ad una parte del corpo, principalmente agli arti inferiori, riescono a migliorare la sensibilità propriocettiva, cioè la capacità di riconosce la propria posizione nello spazio; ma le vibrazioni riescono anche a sbloccare le contratture prolungate, ed a ricalibrare il sistema sensitivo motorio, periferico e centrale, con un miglioramento dell’equilibrio e riduzione delle cadute.

Attualmente esistono diverse apparecchiature, molto costose e non rimborsabili, che aiutano in questo senso, ma si studiano ancora gli effetti a lungo termine ed un loro eventuale contributo ad una auspicabile modulazione del decorso del Parkinson, meno neurodegenerativo.

Stiamo a vedere.

Fonti bibliografiche:

Brognara L, Navarro-Flores E, Iachemet L, Serra-Català N, Cali O. Beneficial effect of foot plantar stimulation in gait parameters in individuals with Parkinson’s disease. Brain Sciences, 2020; 10(69): doi:10.3390/brainsci10020069

Fujikawa J, Morigaki R, Yamamoto N, Oda T, Nakanishi H, Izumi Y, Takagi Y. Therapeutic devices for motor symptoms in Parkinson’s disease: current progress and a systematic review of recent randomized controlled trials. Frontiers in Aging Neuroscience, 2022; 14:807909. doi: 10.3389/fnagi.2022.807909.

Galli M, Vicidomini C, Rozin Kleiner AF, Vacca L, Cimolin V, Condoluci C, Stocchi F, De Pandis MF. Peripheral neurostimulation breaks the shuffling steps patterns in Parkinsonian gait: a double blind randomized longitudinal study with automated mechanical peripheral stimulation. European Journal of Physical Rehabilitation Medicine, 2018; 54(6): 860-865.

Rigoni I, Degano G, Hassan M, Fratini A. Sensorimotor recalibration of postural control strategies occurs after whole body vibration. Scientific Reports, 2023; 13: 522-535.

Zelada-Astudillo N, Moreno VC, Herrera-Santelices A, Barbieri FA, Zamunèr AR. Effect of the combination of automated peripheral mechanical stimulation and physical exercise on aerobic functional capacity and cardiac autonomic control in patients with Parkinson’s disease: a randomize clinical trial protocol. Trials, 2021; 22(1): 250. doi: 10.1186/s13063-021-05177-w.

PARKINSON ESTIVO: CAPOGIRI E VERTIGINI di Kai S. Paulus

(Pillola n. 45)

L’estate rovente picchia duro, le temperature impennano, la pressione arteriosa precipita.

Ci risiamo, capogiri e sensazione di svenire sono all’ordine del giorno. Ciò vale per tutta la popolazione, giovani e, soprattutto, meno giovani. Caronte non perdona.

E se ci si mette di mezzo anche il rapace infingardo, allora aiutoooo!

Le vertigini rappresentano diverse situazioni sgradevoli: una strana sensazione di girarsi sul posto (vertigini soggettive) o di vedere il mondo girarsi (vertigini oggettive), oppure di sentirsi instabili come su una nave con mare mosso, sensazioni che partono lievi per peggiorare fino a sentirsi mancare. Questa sensazione è molto comune nelle persone affette da malattia di Parkinson che ne riguarda un 48-68%. A parte la sensazione sgradevole, le vertigini rappresentano un elevato rischio di cadute, aumentano i disagi e disabilità provocati dal Parkinson e riducono la qualità di vita delle persone che ne sono affette.

Le cause sono principalmente, 1) una riduzione della pressione arteriosa, come l’ipotensione ortostatica, cioè la riduzione della pressione quando si sta in piedi, 2) possibili effetti collaterali dei farmaci, 3) problemi vestibolari, cioè del nostro centro dell’equilibrio, l’orecchio interno, oppure 4) patologie ortopediche della colonna cervicale. Nella malattia di Parkinson riscontriamo in particolare una riduzione della pressione arteriosa dovuta alla malattia stessa, ma particolarmente accentuata dalla terapia, dai farmaci, che purtroppo bisogna assumere per potersi muovere e per tremare di meno.

Spesso le vertigini sono già disabilitanti di per sé, ma accentuano anche i sintomi parkinsoniani, in particolare le difficoltà di equilibrio e l’instabilità posturale.

Mentre durante l’anno si riesce ad abituarsi agli effetti della terapia, con l’attuale caldo del anticiclone Caronte, che provoca una maggiore vasodilatazione con riduzione della pressione arteriosa, la situazione precipita e può causa problemi seri.

Allora, cosa fare?

In accordo con il medico si può modificare la terapia rendendola meno pesante per i mesi estivi.

E poi?

Bere, bere, bere!

L’acqua tira su la pressione. Il problema è che spesso non si sente l’esigenza di bere, perché con l’età diminuisce lo stimolo della sete, specialmente nel Parkinson.

Allora bisogna bere lo stesso, anche se non abbiamo sete. Mica prendiamo le pastiglie perché abbiamo fame, le assumiamo perché sono la nostra terapia; la stessa cosa vale per l’acqua, la dobbiamo bere anche se non abbiamo sete, perché l’acqua diventa la nostra terapia e quindi la dobbiamo bere per forza, magari a piccoli sorsi ma continuamente.

Fonti bibliografiche:

Fancello V, Hatzopoulos S, Santopietro G, Fancello G, Palma S, Skarzynski PH, Bianchini C, Ciorba A. Vertigo in the Elderly: a systematic literature review. Journal of Clinical Medicine. 2023, 12; 2182. https://doi.org/10.3390/jcm12062182.

Kwon KY, Park S, Lee EJ, Lee M, Ju H. Impact of subjective dizziness on motor and non-motor symptoms in patients with early stages of Parkinson’s disease. Journal of Integrative Neuroscience, 2022; 21(1): 1-6

Kwon KY, You J, Kim RO, Lee EJ. Association of dizziness-related handicap or disabilitry with clinical feature
in patients with early Parkinson’s disease. Journal of Integrative Neuroscience, 2023; 22(3): 68-74.

DA NON CREDERE: TERZA NOVITA’ PER LA SLA IN UN ANNO di Kai S. Paulus

(Pillola n. 44)

Non ci siamo ancora ripresa dalla epocale novità del farmaco monoclonale “Tofersen” uscito l’estate scorsa (vedi “ SLA: FINALMENTE UN NUOVO FARMACO “) ed ancora non riusciamo a comprendere la novità di poche settimane fa (vedi “ VECCHIO FARMACO ANTI-PARKINSON EFFICACE CONTRO LA SLA? “), ecco che spunta già un terzo importante farmaco per la sclerosi laterale amiotrofica, SLA, gravissima malattia neurodegenerativa notoriamente senza speranza.

Da anni esisteva unicamente una sostanza, il Riluzolo, che mitigava l’effetto neurotossico del glutammato, e che in alcune persone ammalate può aumentare la sopravvivenza di alcuni mesi.

Tofersen rappresenta la prima novità anticorpale nella SLA, ma può essere d’aiuto solo in una variante quella con la mutazione genetica della superossido-dismutasi, SOD1.

Poche settimane fa abbiamo appreso che un vecchio farmaco anti-Parkinson, il Ropinirolo, può avere un effetto benefico nella SLA, specialmente sulla degenerazione cellulare.

Ed ora arriva Masitinib, un farmaco della classe degli inibitori delle tirosinchinasi che bloccano i processi biochimici interessati nel processo infiammatorio e nelle risposte immunitarie; tant’è che il farmaco viene impiegato in oncologia veterinaria ed è in fase di studio per la cura della sclerosi multipla. Curioso il fatto che Masitinib, già in sperimentazione da molti anni, è stata rifiutata inizialmente dall’Agenzia Europea del Farmaco per la cura della SLA nel 2018.

Forte quindi dei promettenti risultati degli studi del gruppo di ricercatori iraniani capitanati da Fereshteh Azedi, Masitinib torna prepotentemente alla ribalta questo farmaco, e forse questa voltaci siamo, perché in uno stadio avanzato di ricerca (fase 2b/3) Masitinib in associazione a Riluzolo è stato in grado di prolungare la sopravvivenza delle persone ammalate di oltre due anni, risultato che ancora nessun altro farmaco utilizzato nella SLA può vantare. Precedentemente, questi clamorosi risultati sono stati presentati al congresso annuale della Accademia Americana di Neurologia nell’aprile 2023 dal docente universitario tedesco Prof. Albert C. Ludolph.

Sono veramente felice per le persone affette da SLA, e sono molto fiducioso, perché proprio in questi mesi ci troviamo in mezzo ad una rivoluzione della terapia delle malattie neurodegenerative e che prestissimo riguarderà anche la malattia di Parkinson.

Fonte bibliografica:

Ketabforoush AHME, Chegini R, Barati S, Tahmasebi F, Moghisseh B, Joghataei MT, Faghihi F, Azedi F. Masitinib: the promising actor in the next season of the Amyotrophic Lateral Sclerosis treatment series. Biomedicine & Pharmacotherapy, 2023; 160: 114378.

PUGILATO E PARKINSON di Kai S. Paulus

(Pillola n. 43)

“Boxe, un gancio destro al Parkinson” (Inbodyitalia.it, 2022), “Il Parkinson va KO con gli allenamenti di boxe” (Il Messaggero, 11 marzo 2021), “Parkinson, una palestra per prendere a pugni la malattia” (Quotidianosanità.it, 24 ottobre 2013), ”Un gancio al Parkinson, la boxe per lottare contro questa malattia” (mediaset.it, 8 giugno 2021), “Prendiamo a pugni il Parkinson sul ring” (ilfattoquotidiano.it, 3 febbraio 2019), “Il Parkinson si batte anche con la boxe” (tuttosport.it, 2 luglio 2022), “La boxe come medicina” (zonamistamagazine.it, 14 febbraio 2023), “Boxe e Parkinson: il pugilato rallenta la malattia” (gazzetta.it, 10 maggio 2023)

Con questo entusiasmo tante testate giornalistiche italiane salutano la possibilità di praticare il pugilato come fisioterapia e riabilitazione per contrastare la malattia di Parkinson.

Allora, la domanda nasce spontanea: perché non lo facciamo anche noi?

Nel 2011 compare la prima pubblicazione scientifica sui benefici del pugilato nella malattia di Parkinson

Uno sguardo ad importanti pubblicazioni scientifiche conferma il beneficio del pugilato su equilibrio, deambulazione e qualità di vita. Ovviamente il pugilato in riabilitazione è inteso come allenamento, e non la gara vera e propria.

L’allenamento del pugilato comprende esercizi di coordinazione, capacità aerobica, agilità, potenziamento e tonicità muscolare, stretching, equilibrio statico-dinamico, miglioramento di riflessi posturale e d’azione, concentrazione, e tanto altro.

Il pugilato è uno sport molto fisico e la gara vince chi, oltre l’astuzia, possiede maggiore potenza muscolare.

In un recente studio si esplorano ulteriori benefici aggiungendo anche il Kick boxing, ovvero l’utilizzo anche dei piedi per colpire la sacca. Questa tecnica rende molto più complessi gli esercizi, ma con modesti risultati. Non bisogna esagerare.

Nella riabilitazione ovviamente non si arriva a tanto e gli obiettivi sono diversi, non si deve prevalere e non bisogna vincere alcuna gara (se non quella contro “Cassius” Parkinson). E non è richiesta neanche tanta fatica, ma stanno in primo piano gli esercizi di stretching, di equilibrio e di coordinazione, e si migliorano, agilità, postura, camminata, e soprattutto qualità di vita.

Noi, Associazione Parkinson Sassari, da sempre affrontiamo le varie discipline riabilitative con uno spirito collettivo e ludico, e pertanto, per chi se la sente e per chi vuole provare, l’obiettivo principale sarà anche qui il divertimento, che, come sappiamo, è dopamina pura.

Allora, che dite, vogliamo provare?

E’ ufficiale: il pugilato nella riabilitazione del Parkinson da grandi soddisfazioni e migliora la qualità di vita.

Fonti bibliografiche:

Combs SA, Diehl MD, Staples WH, Conn L, Davies K, Lewis N, Schaneman. Boxing training for patients with Parkinson’s Disease: a case series. Physical Therapy, 2011; 91(1): 132-142.

Domingos J, De Lima ALS, Steenbakkers-van der Pol T, Godinho C, Bloem BR, de Vries NM. Boxing with and without kicking techniques for people with Parkinson’s disease: an explorative pilot randomized controlled trial. Journal of Parkinson’s Disease, 2022; 12: 2585-2593.

Larson D, Yeh C, Rafferty M, Bega D. High satisfaction and improved quality of life with Rock Steady Boxing in Parkinson’s disease: results of a large-scale survey. Disability and Rehabilitation, 2022; 44(20): 6034-6041.

ANSIA E PARKINSON di Kai S. Paulus

(Pillola n. 42)

Nel capitolo precedente abbiamo conosciuto i vari aspetti dell’ansia (vedi “ ANSIA ”), ed ora andiamo a vedere come si presenta l’ansia nella malattia di Parkinson e come possiamo gestirla.

Nella malattia di Parkinson l’ansia è piuttosto frequente e le sue cause sono molteplici e dobbiamo distinguere le sue diverse forme:

CAUSE COMUNI:

la comprensibile preoccupazione della propria condizione di salute, e dell’avvenire
le preoccupazioni familiari, la paura di rappresentare un peso
le paure sociali, non voler essere riconosciuti come ammalati

ANSIE SPECIFICHE:

il disagio motorio
la disabilità
la paura del prossimo blocco motorio
la preoccupazione di non essere autonomi
l’ansia che accompagna la riduzione del tono dell’umore
la scarsa fiducia nelle cure

ANSIE INTRINSECHE ALLA CARENZA DI DOPAMINA:

l’ansia che aumenta nelle fasi off, e quando il farmaco perde efficacia
ansia/agitazione che accompagnano le discinesie da eccesso di farmaco
il circolo vizioso: l’ansia che alimenta il tremore ed il freezing che a loro volta aumentano l’ansia

Allora, cosa possiamo fare per controllare l’ansia oppure, ancora meglio, cosa possiamo fare per non cadere nella sua trappola?

La terapia medica dell’ansia è costituita da ansiolitici, antidepressivi, e terapia cognitivo comportamentale includente realtà virtuale ed applicazioni digitali sanitarie (non ancora diffuse in Sardegna).

In realtà, è difficile evitare l’ansia, perché, come avevamo detto nel capitolo precedente, l’ansia è un meccanismo di sopravvivenza; ma certamente possiamo, e dobbiamo, imparare a controllarla; a parte i farmaci ed i consigli dei medici e psicologi, possiamo affrontare la problematica in tanti modi:

Per iniziare, dobbiamo documentarci sulla propria malattia e conoscere le cause del nostro malessere, individuare le nostre paure e preoccupazioni, parlarne con i familiari, medici ed eventualmente psicologi; solo in questo modo potremo affrontarle efficacemente.

Poi, possiamo agire in tanto modi, in base alle nostre capacità ed inclinazioni: in particolare dobbiamo fare di tutto per rilassarci: cercare di distrarci con passeggiate, giocare a carte, giochi di società, guardare un film rilassante o un documentario, leggere un bel libro, stare con altre persone e frequentare associazioni, avere degli obiettivi, essere attivi nel volontariato, fare sport oppure ginnastica, e tanto altro. Nonostante le disabilità dobbiamo comunque cercare di renderci utili nella vita quotidiana, aiutando in casa, fare commissioni, essere disponibili all’ascolto di terzi. Yoga, pilates, ed altre tecniche di rilassamento.

Anche persone con disabilità medio-gravi possono lavorare su se stesse per vincere i loro disagi psichici, ed addirittura in internet si trovano tanti tutorial per attività da seduti ed allettati; perfino alle persone tetraplegiche oppure con SLA in stadio avanzato vengono offerte degli svaghi e giochi tramite dei comunicatori e computer a comandi oculari.

Ed infine: dormire bene, e se ci sono difficoltà a riguardo, consultare le regole dell’igiene del sonno (vedi ” IGIENE DEL SONNO 2.0 “).

Forse non riusciremo pienamente a vincere sempre l’ansia, ma sicuramente possiamo imparare a controllare l’ansia, lo stress e le preoccupazioni.

E con ciò, carissimi lettrici e lettori, curiamo la malattia di Parkinson; cioè, comprendendo le nostre ansie riduciamo i sintomi del Parkinson, rendiamo meno gravi tremori e blocchi motori.

Provare per credere.

N.B.: poi ci sarebbero le “ferite dell’anima”; ma di queste parliamo un’altra volta.

Fonti bibliografiche:

Blundell EK, Grover LE, Stott J, Schrag A. The experience of Anxiety for people with Parkinson’s disease. NPJ Parkinson’s Disease, 2023; 9(1): 75 doi: 10.1038/s41531-023-00512-1.

Forbes EJ, Byrne GJ, O’Sullivan JD, Yang J, Marsh R, Dissanayaka NN. Defining atipical anxiety in Parkinson’s disease. Movement Disorders Clinical Practice 2021; 8(4): 571-581.

Zwanzger P, Ehlich B. Psychische Stoerungen: Therapie von Angsterkrankungen. Neurotransmitter 2023; 34(5): 31-37.

VECCHIO FARMACO ANTI-PARKINSON EFFICACE CONTRO LA SLA? di Kai S. Paulus

(Pillola n. 41)

“Vecchio farmaco anti-Parkinson efficace contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica?” si chiede Thomas Mueller nel suo recente commento su SpringerMedizin.de riferendosi alla attualissima pubblicazione dei primi risultati dello studio giapponese ROPALS condotto dal gruppo di ricercatori intorno a Sartoru Morimoto.

Gli scienziati giapponesi hanno presentato circa quattro anni fa la loro idea di studiare il farmaco Ropinirolo nella Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), una malattia rapidamente neurodegenerativa ancora orfana di farmaci che possono significativamente modificare il decorso della malattia che in pochi anni porta inevitabilmente alla morte. Ora sono stati pubblicati i primi, incoraggianti risultati.

Lo studio, nello spirito del “riposizionamento” di farmaco disponibili sul mercato (vedi “ IL RIPOSIZIONAMENTO“), si avvale di una innovativa metodica: la creazione di cellule nervose motori, quelli che si ammalano nella SLA, da cellule staminali provenienti direttamente dalle persone ammalate, iPSC, ovvero cellule staminali pluripotenti indotti. Alla fine dello studio tutti i partecipanti mostravano maggiori attività fisiche e le cellule una mortalità quasi dimezzata.

Insomma, appena un anno fa avevamo parlato di una prima terapia con anticorpi contro una variante della SLA (vedi “ SLA: FINALMENTE UN NUOVO FARMACO “) ed ora arriva questa promettente notizia, che fa molto sperare, e che è spettacolare per tre motivi: 1) l’innovativa metodica con le cellule staminali derivate direttamente dalla persona con SLA, 2) il disegno dello studio, ovvero, non si tratta di una scoperta casuale ma di un risultato ricercato e pianificato anni fa, e che non si è ancora concluso.

Ed, infine 3), quando ho letto gli articoli di Morimoto e Mueller, mi immaginavo che il mondo Parkinson viene in soccorso ad una gravissima malattia come la SLA, un’immagine quasi di fratellanza, e che dà molta fiducia. Non vedo l’ora di conoscere i risultati definitivi, le conferme da parte di altri scienziati, e soprattutto il via libera per l’utilizzo del Ropinirolo nella SLA, perché il farmaco è già lì, sul banco delle nostre farmacie.

Fonti bibliografiche:

Morimoto S, Takahashi S, Ito D, Datè Y, Okada K, Kato C, Nakamura S, Ozawa F, Chyi CM, Nishiyama A, …, Okano H. Phase 1/2° clinical trial in ALS with ropinirole, a drug candidate identified by iPSC discovery. Cell Stem Cell, 2023; 30: 766-780.

Morimoto S, Takahashi S, Fukushima K, Saya H, Suzuki N, Aoki M, Okano H, Nakahara J. Ropinirole hydrochloride remedy for amyotrophic lateral sclerosis – protocol for a randomized, double-blind, placebo-controlled, single-center, and open-label continuation phase I/IIa clinical trial (ROPALS trial). Regenerative Therapy 2019; 11: 143-166.

Mueller T. Altes Parkinsonmittel Gegen ALS? Amyotrophe Lateralsklerose, Nachrichten, Springer Medizin 02.06.2023.

L’ANSIA di Kai S. Paulus

(Pillola n. 40)

Torniamo ad occuparci del sistema nervoso autonomo (vedi le puntate precedenti “ ATTACCO O FUGA ” e “ DISFUNZIONI AUTONOMICHE NEL PARKINSON ”) con un problema molto diffuso: l’ansia.

Tutti conosciamo l’ansia, che è una delle nostre emozioni fondamentali. Generalmente l’ansia ci mette a disagio e ci rende fragili e vulnerabili, ma in realtà essa è importante per la nostra sopravvivenza perché funge da campanello d’allarme e ci protegge da rischi e pericoli. L’ansia è una fisiologica condizione d’emergenza che mette il nostro corpo in grado di reagire, pronto a fronteggiare una situazione che richiede una risposta: siamo in grado di “attaccare”, di prendere “di petto” il problema, oppure possiamo “scappare”, evitare il confronto. Ovviamente, nella vita quotidiana le scelte non sono così drastiche e spesso manco ci accorgiamo delle nostre scelte comportamentali che compiamo frequentemente anche involontariamente, guidati dal nostro carattere.

Nello specifico, nel tentativo di conservare o ripristinare lo stato basale di equilibrio del nostro organismo, l’omeostasi, uno stimolo stressante induce nel corpo umano una risposta attraverso l’attivazione di diversi sistemi biologici, il cervello prefrontale e meso-limbico (emotivo), il sistema nervoso autonomo e l’asse ipotalamo-ipofisi-surrene, tre strumenti formidabili che preparano il nostro corpo all’azione e lo mettono in grado di rispondere immediatamente.

Per motivi di sintesi non vorrei addentrarmi nella complicata spiegazione dei complessi circuiti nervosi ed ormonali che stanno alla base dell’ansia e che includono fitte reti e circuiti neuronali con l’importante coinvolgimento della dopamina (circuiti meso-limbici), della noradrenalina (sistema autonomo) e del cortisolo (asse ipotalamo-ipofisi-surrene). Ma ci tenevo a ricordarvi questa meravigliosa macchina che è il nostro corpo, perfetta, capacissima, ma allo stesso tempo anche molto delicata.

In caso di stress prolungato, quando l’ansia diventa troppo frequente e compromette le nostre attività quotidiane e la nostra qualità di vita, allora l’ansia diventa una malattia e come tale va trattata. L’ansia patologica comprende i disturbi di panico, il disturbo d’ansia generalizzato, e le fobie sociali e specifiche.

Il disturbo di panico è caratterizzato da attacchi improvvisi e ripetuti di ansia intensa, tachicardia, vertigini e/o malessere generale: spesso, il panico è rafforzato dalla paura di avere un nuovo attacco (avere paura dalla paura).

Nel disturbo d’ansia generalizzato prevalgono eccessive preoccupazioni che vengono vissute come non controllabili, accompagnate da contratture, dolori e nervosismo; generalmente le preoccupazioni non differiscono da quelle della popolazione generale ma occupano la maggior parte della giornata (e nottata).

L’ansia sociale consiste principalmente nella paura di essere giudicati e di rendersi ridicoli e penosi pubblicamente.

L’ansia specifica è diretta verso un oggetto o situazione particolare (ragni, sangue, siringhe, ecc.) che possono essere evitate e pertanto raramente arrivano all’attenzione medica.

Conoscendo i sintomi dell’ansia che possono manifestarsi con malessere generale, tachicardia, sensazione di un nodo alla gola o un peso allo stomaco, dolore gastrico ed addominale, sudorazione fredda, agitazione, insonnia, sarà più facile riconoscerla e gestirla.

Infine, vanno considerate anche le cause genetiche che predispongono alcune persone più di altre ad un atteggiamento ansiogeno. Come appena pubblicato da Maija-Kreetta Koskinen e Iiris Hovatta dell’Università di Helsinki (Finlandia), la neurobiologia e la genetica dell’ansia sono attualmente oggetto di intense ricerche internazionali che ci aiuteranno a comprendere ancora meglio i meccanismi ansiogeni ed a trovare soluzioni sempre più mirate.

(segue prossimamente “ANSIA E PARKINSON”)

Fonti bibliografiche:

Koskinen MK, Hovatta I. Genetic insights into the neurobiology of anxiety. Trends in Neurosciences, 2023; 46(4): 318-331.