Volare si Può, Sognare si Deve!

Notizie

Intervento del Presidente Franco Simula alla “Notte europea dei ricercatori”


NOTTE EUROPEA DEI RICERCATORI

Gentili ascoltatori, buona sera

L’incontro odierno è collegato alla Convenzione firmata con l’Università degli Studi di Sassari che ha creato e permesso l’interscambio tra pazienti e docenti specialisti di varie discipline, trasformandolo in tal modo in un rapporto proficuo per entrambi: i malati forniscono i dati e i contenuti clinici che gli specialisti utilizzano per i loro studi e le loro ricerche, che poi vengono divulgate e si rivelano di fondamentale utilità per i pazienti stessi. Così è avvenuto in incontri pregressi che hanno approfondito i problemi del sonno, la biochimica delle emozioni, l’efficacia terapeutica della musica.

Così è avvenuto in occasione della discussione delle due tesi di laurea sull’alimentazione e oggi sul dolore nel Park.

Tutto ciò rientra pienamente tra gli scopi dell’Associazione Parkinson Sassari, nata nel 2013 con i seguenti obiettivi:

1) Promuovere e informare sulle cure e i diritti dei malati di Parkinson;

2) Proporre attività di riabilitazione convenzionale e non convenzionale (teatro, danza, musica e canto).

3) Favorire momenti di aggregazione sociale con attività ricreative, incontri di studio, di approfondimento, di confronto sulla malattia di Parkinson e sulle problematiche connesse sia mediche che sociali.

Le attività che hanno caratterizzato la pur breve vita della nostra Associazione sono tantissime, per fornire un quadro complessivo di esse ci limiteremo a farne solo un elencazione sommaria:

è stato creato un ecosistema che ci ha consentito di usufruire del contributo professionale di una fisioterapista, di una logopedista, di una musico terapista, di esperti di canto, teatro, ballo, di uno psicologo anche per il sostegno alle famiglie. Gli incontri hanno avuto cadenza almeno trisettimanale, inframezzati da riunioni conviviali, visite a luoghi di interesse culturale, conferenze di esperti, esibizioni in pubblico del nostro coro con studenti delle scuole cittadine e in alcune RSA; insomma, siamo usciti dall’isolamento del dialogo solitario e deprimente di ciascuno con la propria malattia in un clima di solidarietà ed amicizia, sviluppato anche mediante contatti costruttivi con le altre associazioni Parkinson della Sardegna e numerose altre associazioni.

A ciò si aggiunge l’organizzazione, con una pluralità di esperti, di convegni annuali sul Parkinson a Sassari ed Alghero, dove per la prima volta si è declinato il Parkinson al femminile nell’ottica di una medicina di genere.

Abbiamo dovuto combattere una lunga e logorante battaglia per ottenere un ambulatorio Parkinson dedicato ai disturbi del movimento. A causa del mancato turn over dei medici nella clinica neurologica si era andata progressivamente chiudendo per i pazienti la possibilità della continuità assistenziale, obbligandoli o al ricovero o al ricorso al Pronto soccorso, con costi umani ed economici imponenti:

in virtù di una Convenzione tra ATS e AOU siamo riusciti ad ottenere l’ambulatorio Parkinson, grazie anche al sostegno della stampa e dei telegiornali locali.

Purtroppo da un anno a questa parte la disponibilità dell’ambulatorio è stata nuovamente ristretta, e ora che infierisce il Covid è ulteriormente ridotta. A ciò si aggiungono sia l’isolamento sociale imposto dal lockdown per un’utenza di pazienti anziani, portatori di patologie croniche e degenerative come noi Parkinsoniani, sia l’impossibilità di praticare le terapie complementari in presenza. Tutto ciò ha prodotto nella totalità dei malati danni fisici e psicologici devastanti.

Abbiamo quindi fatto ricorso alle moderne tecnologie di comunicazione a distanza attraverso videoconferenze e chat di gruppo, spesso supportati dall’Università.

Infine, dopo un colloquio con i massimi dirigenti dell’ ATS, abbiamo presentato una proposta di PDTA, cioè Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale sulle linee guida del Piano Nazionale delle Cronicità, che prevede la presa in carico a 360 gradi dei malati di Parkinson, senza nessun aggravio di spesa, perché gli specialisti sono già in carico al servizio sanitario nazionale, evitando la defatigante ricerca nel territorio dello specialista che di volta in volta è necessario Purtroppo, però, non abbiamo ottenuto risposte: siamo perfettamente consapevoli della gravità della situazione emergenziale venutasi a creare con il Covid, ma non vorremmo che tale congiuntura possa fungere da alibi per continuare a depotenziare il servizio sanitario territoriale già ridotto ai minimi termini.

Sembra che le altre, gravi patologie invalidanti e progressive come la nostra non abbiano diritto di cittadinanza. A questo non ci possiamo rassegnare, non ci stiamo e siamo decisi a combattere ancora per difendere i nostri diritti.

Grazie.

CONGELATI A TRADIMENTO: QUALCOSA SI MUOVE di Kai S. Paulus

Dopo i due precedenti articoli “Congelati a tradimento” e “Congelati a tradimento: non ci siamo (ancora)”, con questa “Qualcosa si muove” vorrei concludere questa attualissima tematica presentando alcuni dei videogiochi più conosciuti e presi in esame da ricercatori internazionali.

Pensate, negli ultimi due anni sono stati pubblicati 270 articoli che si riferiscono a ricerche scientifiche incentrati sull’utilizzo degli “exergames” (videogiochi per attività fisica) nel campo della riabilitazione, di cui 41 articoli scientifici si riferiscono al solo Parkinson. Numeri impressionanti tenendo presente che tutti gli autori concludono che l’integrazione di questi giochi nella riabilitazione è fattibile, sicura, efficace, e consente l’assistenza ed il monitoraggio a distanza.

L’esercizio fisico nel Parkinson è fondamentale, specialmente per migliorare l’equilibrio: ogni anno si verificano circa 30 milioni di cadute accidentali che necessitano di cure mediche. Le terapie farmacologiche riescono solo in piccola parte, come noto nel Parkinson, ad impedire o prevenire le cadute.

Specialmente in questi tempi della pandemia del covid-19, che a causa del distanziamento sociale non permette le attività fisiche necessarie a contrastare i disagi causati dal Parkinson, ed in particolare l’instabilità posturale ed il freezing, tali videogiochi offrono la possibilità di esercitarsi comunque, a casa, giocando e ballando e soprattutto divertendosi; e sappiamo che il divertimento e le emozioni positive sono fonte di dopamina.

Ora vediamo alcuni tra i più popolari videogiochi adatti alla ginnastica ed all’esercizio fisico; l’unico punto debole è il costo perché tutti i giochi necessitano di console, quali Nintendo Wii e Switch, Playstation o Xbox, che costano dai 300 ai 500 euro (che però si trovano in molte case grazie a figli e nipoti) ai quali si abbinano i giochi che vanno dai 40 agli 80 euro.

  • Dance Dance Revolution uno dei primi e più popolari giochi: a tempo di musica bisogna premere con i piedi i relativi pulsanti a forma di freccia nella pedana;

 

 

 

 

  • Eye Toy videocamera digitale posta sopra lo schermo permette di vedersi dentro il gioco e di muoversi a seconda delle indicazioni:
  • Microsoft Kinect accessorio sensibile al corpo umano che permette di interagire con il gioco sullo schermo senza la necessità di indossare o impugnare alcunché; dopo oltre 35 milioni di vendite la produzione è stata interrotta nel 2017:

  • Nintendo Wii Fit/Fit Plus/U contiene circa 40 esercizi divisi in quattro categorie: Yoga, esercizi muscolari, esercizi aerobici e giochi di equilibrio eseguiti su una pedana, la Wii Balance Board, adatta per giocatori dai 20 ai 99 anni con un peso massimo di 150 Kg:

 

 

  • Play Station 4 Move prevede due controller nelle mani durante gli esercizi; si presta molto bene a giochi tipo bowling, pugilato, tennis e tiro con l’arco:

 

 

  • Nintendo Switch Ring Fit anello flessibile e cinturino con cui si può entrare in giochi di ruolo avventurosi basati sul movimento, attività di fitness, ginnastica e giochi di ballo

 

 

 

 

Una delle idee della nostra Parkinson Sassari è quella di offrire un corso per spiegare i diversi giochi e per scegliere quelli più adatti alle proprie esigenze; inoltre, si potrebbero organizzare delle divertenti gare tra ‘atleti’ per favorire la socializzazione se pur a distanza.

Sognare si deve, ed un giorno Volare si può

Fonti bibliografiche:

Cikajlo I, Potisk KP. Advantages of using 3D virtual reality based training in persons with Parkinson’s disease: a parallel study. Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation 2019;16:119.

Garcia-Agundez A, Folkerts AK, Konrad R, et al. Recent advances in rehabilitation for Parkinson’s Disease with Exergames: a systematic review. Systematic Reviews 2019;16:17.

Pacheco TBF, de Medeiros CSP, de Oliveira VHB, Veira ER, de Cavalcanti FC. Effectiveness of exergames for improving mobility and balance in older adults: a systematic review and meta-analysis. Systematic Reviews 2020;9:163.

Prosperini L, Tomassini V, Castelli L, Tacchino A, Brichetto G, Cattaneo D, Solaro CM. Exergames for balance dysfunction in neurological disability: a meta-analysis with meta-regression. Journal of Neurology, online 23 may 2020.

Wollesen B, Wildbredt A, van Schooten KS, Lim ML, Delbaere K. The effects of cognitive-motor training interventions on executive functions in older people: a systematic review and meta-analysis. European Review of Aging and Physical Activity 2020;17:9.

 

MyAngelWin – testo di Franco Simula

MyAngelWin e vince sempre

My Angel vince. E vince ancora.

Vince la sua generosità.

Vince il suo contagioso messaggio di gioia.

Ricevere è bello

Ma donare conferisce la gioia immensa di aver fatto felice qualcuno che a sua volta donerà ad altri.

Domenica 15 novembre  2020 è stata celebrata in maniera festosa la cerimonia di consegna della somma raccolta dagli amici di MyAngelwin per offrirla all’Associazione Parkinson Sassari Onlus che l’avrebbe utilizzata per lezioni di canto: insomma, secondo la loro felice battuta, “cantiamone quattro al Parkinson”.

Abbiamo avuto modo di conoscere di persona, sia pure in video, tutto il gruppo Angel di cui abbiamo apprezzato la simpatia e la solidarietà manifestate in tanti scambi sul web in questo mese.                          

Tanti sono stati i protagonisti di questo incontro gioioso, da Stefania a Dora da Nicola a Fabio ad Adelaide a Paolo a Rosalba a Egle a Giannella a Cenzina: a tutti vada il nostro riconoscente ringraziamento.

Possiamo dire che la nostra generazione è stata fortunata perché ha potuto beneficiare facilmente di opportunità che ai nostri figli e nipoti sono purtroppo negate; ma questi stessi giovani, come voi, sono capaci di slanci e creatività straordinarie all’insegna della solidarietà.

Ma in questa circostanza permettetemi di ricordare affettuosamente colei che è stata il primo anello di questa lunga catena d’amore: Laura Piga.

Laura ha tante Associazioni da seguire; ma quando le sue idee entrano in fase creativa, pensa immancabilmente all’Associazione Parkinson.

Il felice e condiviso incontro con Fabrizio l’ha creato Laura; il legame con MyAngelwin lo ha stretto “fata” Laura: da vecchi abbiamo imparato di nuovo a credere nelle fiabe e nei sogni. Non per caso il nostro motto è:

VOLARE SI PUO’, SOGNARE SI DEVE.

Grazie, Laura.Grazie Stefania, Grazie Nicola, grazie, ragazzi.

                           Franco


Resoconto e informativa del Presidente Franco Simula

Resoconto e informativa di Franco Simula

Resoconto e informativa del Presidente

Cari amici, è ormai dal 28 luglio che non ci ritroviamo insieme fisicamente, e questo ci manca molto; ci sono stati incontri per videoconferenza, che però non hanno incluso la totalità dei nostri iscritti; alcuni sono venuti a conoscenza solo in parte di ciò che si stava organizzando, ma ci sembra giusto e doveroso informare tutti delle iniziative avviate e che in questo periodo abbiamo continuato a seguire come continueremo in futuro.

I problemi che aspettano una soluzione sono:

1) Reperimento di uno spazio ampio dove poter svolgere tutte le nostre attività;

2) Avvio in collaborazione con il dott. Kai Paulus, della proposta di P.D.T.A, cioè del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale dedicato ai pazienti Parkinson sulla base delle linee guida nazionali del piano per le cronicità;

3) L’utilizzo del P.D.T.A. all’interno della realizzazione di un Centro Parkinson multifunzionale in grado di affrontare complessivamente le varie esigenze dei pazienti, (neurologo, fisiatra, nutrizionista, logopedista, psicologo, cardiologo, urologo, diabetologo, esperto amministrativo, figura di sostegno ai familiari) di facile consultazione a seconda del bisogno, e con particolare attenzione ai disagi e ai bisogni dell’attuale pandemia del covid-19.

Questi tre punti sono stati affrontati contattando e coinvolgendo via via diverse persone, a cominciare dal prof. Carlo Doria, senatore neoeletto. Ai primi di ottobre un nostro iscritto che ha con lui rapporti parentali ci ha procurato un contatto col senatore che ci ha convocato per conoscere le nostre problematiche ed esigenze. E’ stato gentilissimo e disponibile e a sua volta ci ha messo in contatto col dott. Flavio Sensi, direttore dell’Area territoriale dell’ATS di Sassari, che a sua volta ci ha convocati il 21 ottobre e ha immediatamente verificato se era possibile individuare un locale da adibire a sede dell’Associazione, ipotizzando che potesse essere San Camillo, salvo nostro gradimento. e la verifica della disponibilità.

Oltre ai locali, gli è stata inoltrata una ipotesi di P.D.T.A concordata col dott. Paulus in vista della possibile creazione di un Centro Parkinson Territoriale, come già ci aveva promesso a dicembre 2019 il dott. Nicolò Licheri, direttore dell’ATS territoriale, al quale è stata inoltrata la stessa richiesta.

Il dott. Sensi ha accolto le nostre proposte con entusiasmo, ipotizzando addirittura un Centro Park internazionale.

Prima di questo incontro, il 15 ottobre Tonino Marogna, Ermelinda Delogu ed io siamo stati ricevuti a Corte Santa Maria da una funzionaria del Comune di Sassari, sempre per verificare la possibilità di utilizzo di qualche locale del patrimonio comunale da adibire a nostra sede. La risposta è stata negativa su tutti i fronti, perché manca un regolamento aggiornato e nessuno si piglia la responsabilità di assegnare locali non adeguati alla normativa vigente.

A questo punto, ci è stata fatta un’altra proposta: la Fondazione Lorenzo Paolo Medas, che mette in atto tutta una serie di attività a favore dei disabili, ci ha proposto di condividere un locale di Predda Niedda situato sotto il Bandiera Gialla, sempre per interessamento di Ermelinda Delogu.

Con Dora Corveddu e Tonino Marogna abbiamo visto un locale bello, grande e adeguato alle nostre esigenze e valuteremo che cosa verrà fuori da tutte queste iniziative.

Per ora, purtroppo, è tutto bloccato per il Covid.

L’unico modo per vederci è attraverso i social.

A proposito, il 26 novembre (ore 17,00), sempre per videoconferenza, dovremo formalizzare la cerimonia di Convenzione fra il Rettore dell’Università di Sassari e il Presidente dell’Associazione Parkinson Sassari, già firmata qualche mese fa. Tale Convenzione prevede la formazione di una rete di iniziative congiunte per progetti di ricerca e formazione. Su questa base, sono state già discusse due tesi di laurea sull’alimentazione ed una sui dolori nei malati di Parkinson ed effettuate diverse videoconferenze.

Avremmo dovuto fare una cerimonia solenne nell’Aula Magna dell’Università insieme al Rettore e ai nostri iscritti, ma purtroppo la pandemia ce lo impedisce.

Questo è quanto abbiamo fatto in questi ultimi mesi, se ho dimenticato qualcosa ci aggiorneremo.

Grazie per la pazienza, vi saluto con affetto sperando che questa stagione così buia e triste si concluda al più presto.

Franco Simula


CONGELATI A TRADIMENTO: NON CI SIAMO (ANCORA) di Kai S. Paulus

Lo scorso marzo avevo scritto un breve articolo sul freezing, cioè gli improvvisi blocchi motori (vedi “Congelati a tradimento”, archivio marzo 2020). Il “congelamento della marcia” o come lo chiamano gli anglosassoni “freezing of gait, FOG” è un sintomo molto particolare del Parkinson, perché porta a grave disabilità ed a cadute traumatiche; e quello che è peggio: non ci sono farmaci che lo possono evitare o prevenire.

Quando avevo scritte quelle righe, eravamo a marzo, appena all’inizio di ciò che poi sarebbe diventata una rivoluzione epocale in termini sociali e comportamentali. Conosciamo tutti i cambiamenti e disagi della pandemia del covid-19 e non mi soffermo su di essi. Ma è sotto gli occhi di tutti che le persone con disabilità motoria sono particolarmente colpite, sia per il distanziamento sociale (fonte anche di solitudine, ansia, depressione, insonnia, di cui parleremo un’altra volta), ma anche per lo stravolgimento dell’approccio alla indispensabile riabilitazione.

Come fare?

Ci stiamo lavorando, ed il nostro presidente Franco Simula, insieme ai nostri insostituibili “riabilitatori” Pinuccia Sanna, Annalisa Mambrini e Fabrizio Sanna, ed alle ‘Fantastiche Quattro’ Dora Corveddu, Laura Piga, Rita Lionetti e Elenia Maniero, vi informeranno appena possibile.

E nel frattempo?

Curiosando in internet, sono “inciampato” questo fine settimana in due interessanti articoli che possono benissimo essere aggiunti all’articolo dello scorso marzo e che possono servire come stimolo per trovare qualche divertente passatempo che contemporaneamente serve anche a tener testa a quel “rapace infingardo” (cit. G.B.).

 

 

I due articoli, scritti da due gruppi di ricercatori completamente diversi, in realtà trattano la stessa tematica: come rimanere in forma e combattere il Parkinson a casa. Quindi, esattamente quello che ci serve in questo periodo. Nel mio articolo “Congelati a tradimento” avevo accennato al Nordic Walking (passeggiare con le stecche da sci, per intenderci) che ritengo uno degli strattagemmi migliori per superare il FOG e per migliorare postura e passo. Un altro efficacissimo metodo, se non la riabilitazione migliore in assoluto, è il ballo, ma quello in questo periodo purtroppo non è indicato. Infine, avevo proposto la Realtà virtuale, cioè esercizi fisici eseguiti con l’ausilio di ambienti virtuali creati da software dedicati; questi utilissimi aiuti sono però costosi e necessitano comunque di un istruttore.

 

 

Invece, nei due articoli si parla di semplici videogiochi, utili o “giochi seri” (serious games) come li definisce il gruppo di Dauvergne, ed “giochi esercizio” (exergames) quello di Garcia-Agundez. Tutti e due considerano solo video giochi in commercio, facilmente reperibili e da usare a casa, iniziando da un semplice gioco da ‘touch screen’ dove si deve premere lo schermo al tempo di un dato ritmo o musica raccogliendo punti per la costruzione di un edificio. Con questo gioco ritmico si affinano appunto la percezione del ritmo e con essa, del movimento. Altri esempi, invece, si avvalgono dell’utilizzo di aiuti esterni, come console, controller oppure cyclette, per favorire la fisicità degli esercizi. In comune a tutti questi videogiochi è comunque la caratteristica del gioco, del divertimento che stimola la motivazione e la costanza, la dopamina appunto.

Con il Covid-19 il mondo, il nostro modo di vivere, è cambiato e ci dobbiamo adattare. Questo adattamento ora è indispensabile e dobbiamo familiarizzare con le opportunità tecnologiche, e che ci saranno utili quando torneremo ad una nuova normalità, potendoci nuovamente incontrare ed allenare in palestra, perché allora saranno parte integrante dei programmi riabilitativi contro “su nemigu” (cit. Peppino Achene).

Per chi ha dimestichezza con il computer, oppure familiari che possono aiutare, un bel videogioco per il Natale potrebbe essere esattamente ciò che ci vuole in questo momento per affrontare i disagi; in fondo siamo sempre bambini.

Badde Lontana – In ricordo di Giuseppe Fiori – Testi di Franco Simula


In ricordo di Giuseppe Fiori – 04 ottobre 2020

L’incontro con Giuseppe era avvenuto circa un anno fa nell’androne della scuola elementare di Santa Maria dove i parkinsoniani si incontravano regolarmente e dove Giuseppe era approdato perché qualche medico gli aveva rilevato una forma di parkinsonismo. In realtà Giuseppe soffriva di una grave cardiopatia che è stata poi quella che ha spezzato la sua pur forte fibra.
L’incontro è stato di reciproca simpatia a prima vista. Da poco col maestro di canto Fabrizio Sanna avevamo cominciato a cantare “Badde Lontana” e dunque venne spontaneo e naturale sintonizzarci su un argomento comune ad entrambi. -Giusé, cantiamo Badde Lontana? Detto e fatto, Giuseppe aveva immediatamente intonato la canzone mentre io cercavo di accompagnarlo facendo la seconda voce. A questo duo estemporaneo si unirono gradualmente due tre dieci degli amici presenti finché non ci trovammo a cantare tutti insieme, commossi, Badde Lontana.
Giuseppe era anche questo: uno che si faceva entusiasmare dalle piccole cose come la condivisione della sua canzone con un coro di amici parkinsoniani sofferenti come lui.
Ci lasciammo con l’impegno di rivederci una volta la settimana ma Giuseppe non riuscì a mantenere la promessa perché le sue condizioni di salute andarono aggravandosi sempre di più sino al tracollo finale. In un successivo incontro, che poi fu l’ultimo, la moglie di Giuseppe, Mariuccia, sempre attenta a curare i particolari, si era preoccupata di donare all’Associazione due CD: uno, “Anima che sorride” contenente Badde Lontana e altre 15 canzoni degli anni ‘70 interpretate da Giuseppe; l’altro, invece, “Ammenti”, contiene 16 canzoni in dialetto sassarese sempre cantate da Giuseppe.
Grazie, Mariuccia.
Estroverso, buono, generoso sino a rimetterci del suo pur di rendere felice qualcuno. Rimane in noi la tristezza e il rimpianto di non aver potuto godere più a lungo di questa bella amicizia.
Lunedì 5 ottobre, nella chiesa di Santa Maria Bambina, stracolma di amici ed estimatori, è stata celebrata la cerimonia funebre. All’uscita del feretro, si è diffuso nell’aria un insolito suono di campane che, fondendosi con il canto di Badde Lontana intonato inaspettatamente dagli amici, ha creato una magica e suggestiva atmosfera di corale commozione.
Ciao Giuseppe, sarai sempre con noi tutte le volte che il nostro coro canterà Badde Lontana.

INCONTRO (inaspettato) CON SOLEANDRO di Kai S. Paulus

Incontro con Soleandro

 

Qualche giorno fa, Paola ed io abbiamo fatto una bellissima passeggiata ad Alghero, tutto il Lungomare Dante e Valencia fino al Bar Quintilio. Una giornata splendida; c’era una lieve brezza e tutta quella aria fresca ci faceva proprio bene. Ritornando, ci siamo spinti fino sulla muraglia, pensando a Franco Simula e Barabba (vedi l’articolo “La muraglia e dintorni” di Franco Simula, pubblicato in questo sito il 16 luglio 2020).

Quasi alla fine dei Bastioni sento una musica familiare. No, penso non può essere, ma la persona con il grande capello nero seduta su uno sgabello suonando la chitarra, era proprio lui, Angelo Giovanni Maria Pilo, in arte Soleandro.

Devo ammettere, fino ad un anno fa non conoscevo il cantautore di Ploaghe che ho imparato ad apprezzare grazie al nostro coro Volare Si Può. In particolare, ogni volta che sento la sua famosa canzone “Savitri” devo pensare al nostro “Coro virtuale”, quando, durante il lockdown della passata primavera, il nostro maestro Fabrizio Sanna settimanalmente ci ha diretto tramite Facebook attraverso la musica italiana e spesso anche con questo “cantico d’amore”, dichiarato “canzone dell’anno” durante la manifestazione sassarese “Note di Stelle – Insieme Per Ricominciare”.

In tale occasione, come sappiamo, la nostra Parkinson Sassari è stata premiata per il loro sforzo durante l’emergenza del covid-19 e per aver contribuito a far conoscere “Savitri”.

Ci siamo fermati ad ascoltarlo e ci ha dedicato l’immensa “Non potho reposare”.

“Buonasera Soleandro”, lo saluto e continuo un po’ sfacciatamente, “abbiamo recentemente vinto un premio insieme”.

Il musicista mi studia con lo sguardo e poi replica: “Lei è quello del servizio in televisione, l’amico di Franco. A vedervi cantare nel parco mi sono emozionato. State facendo delle cose straordinarie a Sassari; continuate così. Mi saluti Franco e tutti gli amici della vostra associazione.”

In macchina, al rientro verso Sassari, abbiamo cantato “Savitri”, “Piaghe” ed altre canzoni del cd “Savitri (cantico d’amore)”.

LE NOSTRE FANTASTICHE QUATTRO

Le nostre fantastiche quattro

L’idea era di Rita Lionetti, che si è trovata subito in coppia con Laura Piga (le due “effervescenti condottiere”, come le chiama affettuosamente il nostro presidente Franco Simula), raggiunte dalla new entry Elenia Mainiero ed infine completate dalla ‘capitana’ Dora Corveddu; il tutto quasi per gioco.

Rita trova in rete il bando del concorso “Think hack – restart” di Open Campus e ci convince a partecipare per creare nuove attività e finanziamenti per la nostra Parkinson Sassari, e le sopraelencate fantastiche quattro ragazze si mettono subito al lavoro e creano un progetto sul tema di possibili attività sociali e culturali nel periodo post-pandemia. (seguono alcune immagini della presentazione del nostro progetto)

L’idea è di creare una piattaforma digitale per la nostra associazione dove poter realizzare molteplici attività a distanza per poter rimanere sempre in contatto e crescere insieme, anche durante le ferie, oppure (speriamo di no!) future emergenze collettive, con proposte culturali e ricreative, come abbiamo già iniziato a fare in questi mesi con le nostre video-conferenze e gli appuntamenti settimanali del coro virtuale di Fabrizio Sanna.

Ebbene, tra cinquanta gruppi partecipanti abbiamo raggiunto per la sorpresa di tutti e dopo un tour de force di una settimana intensa di appuntamenti in rete, il secondo posto!!!

Uno straordinario risultato delle nostre Fantastiche Quattro, a beneficio di tutto il nostro Ecosistema Parkinson Sassari!

Il verdetto finale:

SOGNARE SI DEVE, VINCERE SI PUO’…

Kai Paulus

 

La muraglia e dintorni – testo di Franco Simula

La muraglia e dintorni - di Franco Simula

Alghero luglio 2020
Fra gli algheresi DOC o fra gli innamorati delle bellezze di Alghero chi non dovesse riconoscere o ricordare due punti caratteristici della città sardo-catalana e cioè la “muraglia” e il “solaio”, rivelerebbe una carenza imperdonabile. Per amare la “muraglia” bisogna esserci vissuti, nella “muraglia”. O quanto meno bisogna aver partecipato, da ragazzi, a una delle tante battagliole ingaggiate fra bande rivali dei diversi quartieri della città: un gruppo per difendere il territorio, l’altro per cercare di occuparlo. La “muraglia” serve a connotare quel tratto di cinta murarie fortificato, bellissimo, rivolto verso il sole che tramonta, istituzionalmente noto come lungomare Marco Polo e si snoda dalla torre ottagonale di S. Giacomo sino alla torretta della Polverera. In uno slargo situato verso la metà si notano delle piccole nicchie cha altro non erano che bocche di fuoco da utilizzare nel caso di attacchi proditori dal mare. Questa era la fortezza difensiva di ieri, questa è la muraglia di oggi. Che se non possiede più i blasoni di un tempo rimane pur sempre un punto di incontro non solo per la città da quando è diventato un lungo ristorante che si snoda da La Lepanto al Caffè Latino a ospitare clienti desiderosi di cenare evitando di far disperdere gli ultimi raggi di sole morente. Da quando è stata abbellita col totale rlfacimento del fondo stradale, fatto con lastroni e ciottoli , secondo il tipico disegno delle strade algheresi, la “muraglia” si è trasformata da punto negletto e sporco di periferia in passeggiata elegante e irrinunciabile sia per gli algheresi che per i turisti del mondo.
Questo tratto di passeggiata, delimitato all’orizzonte dal gigante addormentato di Capo Caccia è uno di quegli spettacoli mozzafiato che al tramonto si accende di un rosso porpora intenso da ipnotizzare le centinaia di fotografi occasionali desiderosi di carpire l’ultimo spicchio di sole calante.


Dopo il tramonto, animano la contrada quelli di Carrerò dels Hebreus, di via S. Erasmo, di via Sannino, via Ospedale, di Piazza Santa Croce che dopo aver cenato fugacemente, si presentano con la chitarra. Pietro, creativo geniale ma indocile e insofferente delle imposizioni; Luis, cantante poliglotta, comprese le innumerevoli varietà del canto sardo nonché apprezzabile guida turistica, Armando, estroso accompagnatore di musiche algheresi; Barabba, con chitarre e armonica, viola, arpa e chi più ne ha più ne ha più ne metta: “musico” per definizione propria; Tore con le sue nacchere, fa da “spalla” a tutti, solo quando è assente ci si rende conto che manca uno strumento essenziale; Paolo con la batteria, completa il complesso musicale. Non si direbbe ma quasi tutti son pronti a far da “primedonne” e quindi poco adusi ad arrivare per primi. Intanto “dopocena”, i primi arrivati trovano posto fra le poche panchine dello slargo, dove troneggia la copia perfetta di un cannone in bronzo del XVI secolo, che stavolta non è li a cacciare gli stranieri, ma a riceverli con disponibilità e garbo. I bambini occupano la base di legno del cannone e cominciano a manovrarlo, sognando la resa dei pirati che hanno osato attaccare le fortificazioni algheresi. Ormai il gruppo dei suonatori non può più tardare: infatti sbucano alla spicciolata, dai vicoli adiacenti, qualcuno facendosi precedere da un ragazzino che regge lo strumento. Le donne che sinora erano rimaste a casa, vanno a occupare le panchine: Samanta con Salvo e Andrea, Annamaria con Sandro, Mariangela con Tonio, Rita con Gianni Una volta che i suonatori trovano la loro collocazione ideale, accordate le chitarre e consumati gli ultimi “sfottò”, di botto si scatena la buriana musicale.
Ciò che sino a questo momento era apparso disordine individualista, si ricompone in un caos ordinato, generato da tre chitarre, una batteria, una nacchera; mancano solo gli strumenti musicali (tanti) di Barabba, che col suo carisma, mette tutti d’accordo. Improvvisamente si formano dei capannelli di turisti italiani e stranieri, che dopo una prima esecuzione provano piacere a intrattenersi prima e scatenandosi poi in vorticosi balli di musiche spagnole.
Questo è quanto accade nello spiazzo dei cannoni, che rappresenta il “piano nobile” del complesso della “Muraglia”. E qui avvengono gli eventi di rappresentanza: suoni, canti, balli; ma la casa-Muraglia non finisce qui, nel piano sottostante esiste una “tavernetta”, meglio nota come “Il Solaio”, dove si consumano (nel senso di mangiare) i delitti più efferati: dall’orata all’agnello, dal calamaro al porcetto, passando per formaggi e salsicce, verdure e dolci di ogni fantasia. Qui il re indiscusso della cucina è Sandro Multineddu, che si fa aiutare anche da altri, ma l’ultima parola, sui condimenti, sulle spezie, sui vini da scegliere, rimane sempre la sua.
Mancano Gino e Grazia, come mai? No, no, sono presenti eccome! Dando una mano, se occorre nelle circostanze più svariate.
Tornando al solaio-tavernetta, c’è da aggiungere che è il punto-mare più vicino alla zona, dove gli affezionati vanno a fare il bagno e a prendere il sole: il “Solaio”, appunto. Ma quando il solaio abbandona la veste istituzionale e diventa cucina, allora è un brulicare di persone indaffarate ad accendere il fuoco, e a preparare le carni e i condimenti: e qui il re, coordinatore della cucina, continua ad essere sempre Sandro Multineddu.
E quando, finalmente, arriva l’ora del pranzo, il popolo della Muraglia si placa e dà sfogo alle Olimpiadi mangerecce. Com’è immaginabile, le quantità sono pantagrueliche e quindi bastevoli anche per la cena. Dopo qualche minuto di silenzio obbligato iniziano a farsi sentire gli effetti euforici di qualche bicchiere di gradevole vino tracannato in eccedenza. Finora non era stata notata l’assenza di Carmelo e Pina, che hanno in mente di realizzare progetti familiari con l’entusiasmo e l’intraprendenza dei giovani: è immediata l’evocazione della poesia di Prevert: “I ragazzi che si amano”. L’unica assente nel solaio-tavernetta è Angela, la “reina”. Qualche problema di salute le impedisce di condividere con gli altri momenti comunitari di allegria, e agli altri mancheranno le canzoni degli anni ‘60 e ‘70 “fischiettate” con insolita bravura da Angela, la “reina” della Muraglia.

Franco Simula