Volare si Può, Sognare si Deve!

Notizie

Relazione del Presidente 2018-2021 Giugno 2021

Attraversare gli avvenimenti di questi ultimi tre anni sarebbe stato normale se a complicare le attività e i progetti della nostra associazione non fosse intervenuto in maniera subdola ed imprevedibile il Covid 19 che ha mandato all’aria tutte le programmazioni possibili. Non possiamo non ricordare con un brivido la nostra ultima assemblea del 28 febbraio 2020, tutti assiepati, ignari, in casa Park, mentre la pandemia aveva già cominciato a mietere vittime. Ignari anche del fatto che Sassari si sarebbe rivelata una delle città più colpite.

La nostra reazione è stata una sorta di resilienza inconscia ma spontanea, perché ci siamo adattati alle esigenze connesse all’emergenza. E abbiamo ricominciato a “macinare” attività con modalità del tutto inimmaginabili sino ad allora.  E allora sono nate le videoconferenze, le piattaforme, i link, tutti termini sconosciuti alla maggior parte di noi semianalfabeti informatici.           Ma ritornando a prima della Pandemia alcuni fatti meritano considerazione e commenti.

Innanzitutto, il racconto di un sogno a lungo accarezzato: l’istituzione di un ambulatorio dedicato al Parkinson con un neurologo di riferimento, e il godimento di uno spazio, ancorché piccolo, in cui poterci incontrare e allocare i nostri documenti sempre sparsi un po’ dappertutto.  La cerimonia di inaugurazione di Casa PARK è avvenuta il 13 ottobre 2018 in una atmosfera di grande commozione ed emozione.  Anno 2018 dunque; un anno che per tanti altri aspetti avevamo già definito memorabile.  Infatti, grazie alle nostre battaglie, sostenute dalla stampa e dai media, in seguito alla chiusura dell’ambulatorio Park presso la Clinica Neurologica, il 1° aprile 2018 i Dirigenti della Sanità regionale, dott. Fulvio Moirano e dott. Antonio D’Urso, rispettivamente Direttore Generale della ATS Sardegna e della AOU Sassari, firmano una Convenzione provvisoria di tre mesi con la quale ha inizio l’attività di un nuovo ambulatorio dedicato alla Malattia di Parkinson e ai Disordini del Movimento.  Alla scadenza la convenzione verrà rinnovata per un anno e poi regolarmente confermata sino ad oggi nonostante qualche piccolo incidente di percorso.  L’organizzazione e la guida dell’ambulatorio è stata affidata al dott. Paulus che tuttora ci garantisce la sua preziosa presenza. Qualche tempo prima, un convegno organizzato dall’ Istituto di Radiologia Molecolare, aveva rappresentato l’occasione propizia per avviare tutta una serie di incontri con i Dirigenti Regionali della Sanità che poi hanno trovato l’epilogo nella creazione dell’ambulatorio Parkinson di cui si parlerà più avanti.

Abbiamo praticato settimanalmente le lezioni di fisioterapia che l’inossidabile Pinuccia Sanna ci ha garantito con la passione e professionalità di sempre.  Chi, invece, non ha potuto praticare le sue lezioni di ballo è stata Annalisa Mambrini bloccata a lungo da un brutto incidente. Regolari e molto gradite sono state le lezioni di coro diretto dal maestro di Fabrizio Sanna.

 Il 18 maggio abbiamo partecipato a Oristano a un indimenticabile incontro con i gruppi Parkinson della Sardegna in occasione della Giornata Mondiale del Parkinson. Il 24 novembre 2018 nella sala Angioj della Provincia abbiamo celebrato il nostro 12° Convegno Parkinson. Ha partecipato anche il sindaco Nicola Sanna.

Il 2018 si conclude col botto: il dott. Paulus ci informa di un importante successo personale dal punto di vista clinico-farmacologico: è nelle condizioni ottimali per praticare in ambulatorio una terapia specifica che in precedenza si praticava soltanto in regime di ricovero (l’applicazione della pompa d’infusione sottocutanea continua del farmaco anti-Parkinson apomorfina)

Intanto l’anno sociale 2019 si conclude con due deliberazioni adottate rispettivamente da AOU e ATS attraverso le quali l’ambulatorio dedicato ai disturbi del movimento diventa da provvisorio definitivo.  La Sanità in generale, intanto, manifesta sempre maggiori difficoltà che si riflettono negativamente sul nostro servizio ambulatoriale, ridotto a quattro giorni alla settimana. La vita dell’ambulatorio non è stata né facile né lineare ma per noi la sua sopravvivenza era, ed è, di vitale importanza, e per affrontare scorrettezze talvolta anche pesanti ci è tornato di grande aiuto il sostegno puntuale e non allineato della stampa.

Tuttavia, il passaggio all’ATS ci permette di siglare una convenzione con l’Università degli Studi di Sassari, che potrà consentire al nostro eco-sistema di beneficiare di notevoli vantaggi, come l’organizzazione di un corso multidisciplinare (cioè “Master Universitario di I° livello”) per formare operatori sanitari da destinare all’assistenza dei malati di Parkinson.

Non sempre risulta positivo il bilancio relativo alle attività complementari, perché spesso la scuola che ci ospita è costretta a negarci gli spazi per esigenze interne: il danno verrà completato successivamente dal corona-virus.  In compenso ciò che non siamo riusciti più a fare al chiuso l’abbiamo fatto all’aperto utilizzando proficuamente il parco alberato di Via Venezia.

Anche nel 2019 si sono realizzati eventi significativi: degno di nota è stato “L’incontro intergenerazionale” che ci ha visto impegnati in attività ludiche con i bambini della Scuola Elementare della Fondazione Figlie di Maria e con i ragazzi della Scuola Media n°3 con i quali, guidati dai loro insegnanti di musica e dal nostro maestro Fabrizio Sanna, abbiamo eseguito un Concerto bellissimo in un Teatro Civico strapieno.  Sempre guidati dal nostro maestro, ci siamo esibiti in diverse occasioni pubbliche, con riscontri positivi per la nostra associazione. Molto interessante, il convegno celebrato ad Alghero il 21 settembre 2019 intitolato “La Signora Parkinson”. E’ stata la prima volta che un’associazione Parkinson affrontava la malattia declinata al femminile, ed è stato un evento coinvolgente e di grande impatto emotivo.

In un elenco sommario, possiamo ricordare il 13°Convegno sul Parkinson del 29 novembre 2019, che ha approfondito l’argomento “Il riposo notturno nella malattia di Parkinson” reso più fruibile e gradevole, nonostante la complessità della tematica trattata, dalla semplicità di esposizione dei due relatori Prof.Pier Andrea Serra e prof. Piero Pirina.

Il riconoscimento di personaggio dell’anno è stato attribuito alla decana Josè Mosca recentemente scomparsa.

Nel dicembre 2019 si è insediata la Commissione Disabilità del Comune di Sassari, di cui fa parte un rappresentante della nostra Associazione.

Nel corso del 2019 abbiamo effettuato viaggi di istruzione e socializzazione a Tramariglio, con visita del laboratorio dell’artista Elio Pulli, alla Casa delle Farfalle di Olmedo (in tale occasione si è associato al nostro coro a sorpresa il presentatore televisivo Max Giusti) oltre a un discreto numero di varie altre volte in cui ci siamo riuniti in festosi incontri conviviali, accompagnati sempre da movimentati balli “d’epoca” contorno ideale come terapia di movimento.

Indimenticabile, il 18 dicembre 2019, l’incontro con i giocatori della Dinamo con i quali è stato emozionante scambiare i rispettivi gagliardetti. Lo scambio, molto cordiale, è avvenuto col capitano della squadra Jack De Vecchi, il quale con una battuta scherzosa, ha detto che la nostra presenza aveva portato fortuna alla squadra che quel giorno aveva riportato una bella vittoria.

Abbiamo provato a riprendere l’attività teatrale con l’artista e regista Teresa Soro, ma ormai, sotto l’impero del Corona virus, qualsiasi iniziativa viene disturbata o impedita. Ma con la verisimile possibilità di incontri in presenza anche questa attività, fondamentale nella nostra terapia complementare, sarà ripresa il più presto possibile.

Da un po’ di tempo non abbiamo ripreso nella dovuta considerazione l’idea di fare un libro che è già pronto nel nostro sito.  Aspetta solo di essere ripercorso e catalogato secondo i criteri che saranno scelti.  Speriamo che quanto prima qualcuno si faccia rapire dall’idea non nuova del libro.

A questo punto, per mancanza di tempo, mi limiterò ad elencare  alcuni fra gli eventi più significativi:

-nel 2019, per una favorevole coincidenza, abbiamo potuto beneficiare di entrate importanti sia per donazioni fatte da privati, sia perché ci sono state erogate pressoché in un’unica soluzione le provenienze del 5 per mille relative a tre annate sociali.

-particolare emozione ha prodotto l’incontro col gruppo di solidarietà “My Angel Win” che oltre ad aver creato un’intensa atmosfera di calore umano ci ha donato un’offerta da utilizzare in lezioni di canto; la felice battuta da loro coniata era: cantiamogliene quattro al Parkinson. (15.novembre 2020)

-altro momento di grande impatto a livello di immagine è stato rappresentato dalla partecipazione alla Notte Europea dei Ricercatori (novembre 2020) in videoconferenza.  Noi piccola Associazione, grazie alla sponsorizzazione garantitaci dall’Università di Sassari abbiamo potuto partecipare all’evento Europeo assieme a Istituzioni di ben altra portata come l’Università di Sassari. E siamo già stati invitati a partecipare alla nuova edizione programmata per fine settembre 2021. Questo legame culturale con l’Università è stato possibile in virtù della stipula di un Protocollo di Intesa che permette alla nostra Associazione di partecipare a una miriade di iniziative con ricadute positive di portata oggi inimmaginabile;

– conseguentemente ha sponsorizzato la nostra partecipazione all’evento che ci ha consentito di presentare in ambito europeo un nostro progetto PDTA.

La firma sul Protocollo di Intesa è stata apposta in modalità P.E.C-

il 23 Giugno 2020 dal Rettore dell’Università degli Studi di Sassari prof: Massimo Carpinelli, e il 26 Giugno 2020 dal prof. Francesco Simula presidente dell’Associazione Parkinson Sassari ONLUS

-il Corona Virus ha impedito che venisse celebrata in forma solenne, come era stata programmata, l’apposizione delle firme nell’Aula Magna dell’Università.

-lo stesso documento ci ha permesso di dare un contributo attivo, mediante la risposta a questionari specifici, al conseguimento di tre lauree, due riguardanti il tema alimentazione e la terza concernente l’argomento più impegnativo del dolore nella malattia del Parkinson.

-11 aprile 2021: partecipazione alla Giornata Mondiale della malattia di Parkinson insieme alla Associazione Giovani Parkinsoniani Italiani e quella Internazionale (sempre in videoconferenza).

E’ degno e doveroso di particolare menzione il contributo concreto e continuativo che ci è stato garantito per almeno quattro anni dalla Fondazione di Sardegna consentendoci in tal modo l’acquisto di fondamentali strumenti di lavoro.

-Estate 2021: sta per iniziare il progetto “Parkinson Trekking” con particolare attenzione alle difficoltà motorie e blocchi motori come il Freezing, in collaborazione con l’Università di Sassari ed il corso di laurea di Scienze Motorie della dott.ssa Lucia Cugusi, ed il Centro Sportivo Universitario sassarese.

Concludo la mia relazione tralasciando di trattare molti argomenti e fatti degni di considerazione e riflessione. Non voglio dimenticare, però, di esprimere un pensiero di malinconica tristezza verso coloro che in questi cinque anni ci hanno accompagnato per un tratto di strada e poi son volati più in alto del sole.

Infine, vorrei esprimere i sensi del mio più vivo e riconoscente ringraziamento innanzi tutto ai membri del Direttivo con i quali è stato possibile operare in sintonia e comunione di intenti e ottenere risultati impensabili il 28 Giugno 2016.  I ringraziamenti vanno estesi a tutti coloro che ci hanno sostenuto e aiutato in questi cinque anni che sono stati certo anche anni di difficoltà ma soprattutto anni in cui l’Associazione ha compiuto grandi progressi sia umani che sociali segnalandosi all’attenzione della società come Associazione propositiva, attiva e realizzativa. Non posso e non possiamo tutti insieme sottrarci dal ringraziare il dott. Paulus che è stato l’ideatore, l’animatore e il sostenitore entusiasta e appassionato di quello che l’Associazione è.       Grazie dott. Paulus medico del corpo e spesso anche dell’anima.

   Grazie a ciascuno e a tutti.

      Sassari, sala dei VV.UU. 22 Giugno 2021

                                                      IL PRESIDENTE

                                                        Franco Simula

PAUL BEJJANI (1967-2021)

Siamo alla fine degli anni ’90, ero in scuola di specializzazione di Neurologia, quando Prof. Virgilio Agnetti mi affidò il compito di preparare un seminario sulla stimolazione cerebrale profonda come cura del Parkinson. Credo sia stato il mio primo approccio approfondito con la malattia di Parkinson.

Il neuroscienziato libanese Paul Bejjani è stato un innovatore delle tecniche di stimolazione cerebrale profonda, DBS (deep brain stimolation), che prevede l’inserimento di elettrodi dentro il cervello per idealmente ripristinare i circuiti compromessi dal Parkinson. Tale procedura invasiva è promettente in casi di farmacoresistenza oppure di eccessivi effetti collaterali delle medicine dopaminergiche.

Cresciuto come neurochirurgo alla Salpetriere di Parigi sotto Yves Agid, Paul Bejjani ha descritto nel 2000 una metodica rivoluzionaria per arrivare in modo sicuro con gli elettrodi chirurgicamente fino al nucleo subtalamico, al centro del cervello, che da allora è conosciuta come “linea di Bejjani”, a tutt’oggi la tecnica preferita nella chirurgia neurochirurgica nel Parkinson.

Dopo la formazione in Francia, Bejjani è tornato nel Libanon dove ha lavorato fino alla fine nella Clinica di Neuroscience a Beirut; tale clinica è stata distrutta nella nota esplosione al porto nell’agosto 2020.

Paul Bejjani è stato un eroe, è stato un’eccellenza della neurologia, ha contribuito all’innovamento nel campo della neurochirurgia del Parkinson, ed ha assistito gratuitamente i meno abbienti in tempi di guerra e di pace.

All’inizio dell’anno lui si è ammalato di covid-19, ma ciononostante ha continuato a lavorare e ad occuparsi degli ammalati con cui era sempre in contatto tramite il suo inseparabile auricolare, anche quando aveva necessita di ossigeno-terapia.

Paul Bejjani morì il 16 febbraio 2021, all’età di 53 anni.

Kai Paulus

Fonte bibliografica:

Hariz M, Jabre M, Nohra G, Agid Y. Paul Bejjani In Memoriam. Movement Disorders 2021; 36(5): 1058-1060.

 

In memoria di José Mosca – Testo di Franco Simula

Lunedi 17 Maggio 2021 é stata celebrata la messa funebre in suffragio di José Mosca. La cerimonia, intima, intensa, commovente, ha segnato il momento di massimo coinvolgimento emotivo quando Fabrizio Sanna, maestro del coro Parkinson, del coro cui José apparteneva, ha intonato il cantico “Fratello sole sorella luna”e poi l’Ave Maria in sardo.
Al maestro ha fatto eco timidamente un coro sommesso dei presenti al quale “da più in alto del sole” si é unita anche Lei, José che tanto amava cantare. Per Lei il canto era vita, anche se vita sofferta. Gli incontri per canto corale li tenevamo in un androne della Scuola Elementare di Santa Maria, Quando José arrivava le chiedevo come stava e la sua risposta era di generica insofferenza, offuscata da un velo di tristezza. Io cercavo di rincuorarla: “Vedrai che dopo il canto starai meglio” E puntualmente dopo il canto l’umore era completamente cambiato: era rinfrancata, sorridente,gioiosa.Io amavo definire questa condizione “ una malinconia solare”.
Le figlie Anna Maria e Luigina ricordano che era una combattente. Ed effettivamente palesava, nitida, la tempra della battagliera decisa ad ottenere le cose che riteneva giuste e di pubblica utilità. Nessuno di noi potrà dimenticare la battaglia combattuta in solitaria da José per ottenere dal Comune la riqualificazione e il riordino dell’attuale piazza Mons. Carta nel rione Carbonazzi. Adesso é diventato un giardino dignitoso e pulito. Ma ci son voluti quindici anni di attesa. Che José ha voluto puntigliosamente ricordare scrivendo un’altra lettera alla Nuova Sardegna.
Due anni fa, durante il ricorrente convegno organizzato in occasione della Giornata nazionale del Parkinson l’Associazione di Sassari ha voluto conferire il riconoscimento di Donna dell’anno alla 92enne dolce, battagliera José.

TONINO E GLI ALTRI CAREGIVER

Caro Tonino,

Le scrivo, non per distrarmi ma perché c’è qualche novità per il ‘portatore sano’.

L’altro giorno mi è arrivato il nuovo numero di “Movement Disorders Clinical Practice” in cui ho letto un interessante articolo del gruppo di scienziati statunitensi, olandesi e canadesi intorno a Max Hulshoff sulle difficoltà e sui bisogni del ‘portatore sano’, il/la caregiver, nella gestione della malattia di Parkinson.

Il lavoro è una specie di riassunto di tutti i lavori riguardanti i caregiver pubblicati tra il 2004 ed il 2020. E qua subito una nota dolente: gli articoli scientifici considerati sono in tutto 27, e paragonati agli oltre 84.000 sulla malattia di Parkinson, sono davvero pochissimi, come per indicare che coloro che si occupano ed assistono le persone ammalate di Parkinson non vengano considerati dalla scienza ufficiale.

Dallo studio si evince che sembra molto difficile quantificare il peso, i bisogni e le capacità di affrontare [traduzione delle parole utilizzate dagli autori: burden=peso, needs=bisogni, coping=capacità di affrontare] le più variegate situazioni della persona che assiste un’ammalato/a di Parkinson, e specialmente nelle varie fasi della malattia, e solo una ricerca ci è riuscita sinora, quella di Pablo Martinez-Martin e colleghi nel 2019. Però sono proprio questi i parametri, cioè peso, bisogni e capacità, che bisogna comprendere per poter eventualmente intervenire ed aiutare i caregiver socialmente, culturalmente ed istituzionalmente.

Nell’articolo “Il Portatore Sano” pubblicato in questo sito, che potete trovare nell’archivio sotto ‘marzo 2020’, abbiamo ampiamente affrontato i tanti aspetti di questo ‘lavoro’, e quindi qui non vorrei soffermarmi sui particolari, però leggete anche le incredibili testimonianze nei commenti che descrivono molto bene la realtà quotidiana e le tante difficoltà nell’affrontare costantemente la sindrome parkinsoniana, con le sue continue fluttuazioni e volubilità, le sue improvvisazioni ed imprevedibilità.

Questa volta gli scienziati hanno osservato la qualità di vita dei caregiver e concludono che il sonno, il tono dell’umore ed il tempo dedicato a sé stessi sono messi in pericolo; questi ‘pesi’ ovviamente richiamano i ‘bisogni’, le necessità, gli aiuti, che a loro volta condizionano le capacità individuali nell’affrontare l’assistenza; d’altra parte, se non ci sono sufficienti capacità nell’affrontare le difficoltà, allora il peso e la fatica, non solo fisica ma anche mentale, aumentano enormemente portando l’asta dei bisogni, degli aiuti, a livelli non più raggiungibili.

Di conseguenza accrescono preoccupazioni, ansia, senso di inadeguatezza e di frustrazione; con l’ansia incrementano l’insonnia e la riduzione del tono dell’umore; alla fine prevalgono incomprensioni e difficoltà di comunicazione, ed anziché alleggerire i disagi di una persona, ora ci saranno due persone che necessitano di notevoli aiuti.

Gli autori concludono che ci vogliono più attenzione e più studi scientifici che esaminino approfonditamente la situazione dei ‘portatori sani’, coloro che gestiscono quotidianamente, e spesso giorno e notte, le persone con Parkinson, perché soprattutto da loro, gli eroi nell’ombra, dipende la salute e la qualità di vita dei loro assistiti.

Penso che questo articolo dimostri che qualcosa stia cambiando e che la sensibilità della comunità scientifica verso i caregiver stia migliorando. E’ questa la novità.

Cordiali saluti,

Kai Paulus

 

Fonti bibliografiche:

Hulshoff MJ, Book E, Dahodwala N, Tanner CM, Robertson C, Marras C. Current knowledge on the evolution of care partner burden, needs, and coping in Parkinson’s Disease. Movement Disorders Clinical Practice 2021; 8(4):510-520.

 

Riapre Casa Park

 

Dopo oltre un anno di chiusura quasi totale (salvo necessari interventi assicurati da Tonino)

RIAPRE CASA PARK.

Riapre le porte per accogliere a braccia aperte i soci, sempre più numerosi, 
che fanno parte dell’Associazione Parkinson Sassari ONLUS.
Dopo un anno triste caratterizzato dai danni seminati qua e là dalla Pandemia
si è deciso per la riapertura 
anche perché particolari condizioni hanno facilitato questa favorevole circostanza.

Spazio verde all’ingresso

Che, oltre all’apertura, prevede la presenza costante di una persona in grado di tenere
viva una casa che rischiava di decadere senza essere vissuta.
Da qualche giorno Gian Paolo Frau che, ormai da anni, ha creato e segue
il sito della nostra associazione, si é reso disponibile a proseguire questa
attività garantendo la sua presenza in casa Park.
Tale disponibilità consentirà a ciascuno di noi di riprendere i contatti con la nostra casa.
In tal modo potremo approfittarne per cominciare a versare le quote sociali
e stabilire di nuovo quei rapporti umani che tanto ci sono mancati.
Per iniziare gli orari di ricevimento saranno i seguenti:
tutti i giorni della settimana, previo appuntamento telefonico al nr. 079 6768711,
al mattino dalle ore 10,30 alle 12,30 – al pomeriggio dalle ore 17,00 alle 18,30
Ci sostiene la speranza di poterci ritrovare insieme, in amicizia, finalmente
liberati dai condizionamenti del Corona virus.
Il Presidente
Franco Simula

Per chi non era presente all’inaugurazione:

In un testo del 1966 si parla di Parkinson

Testo tratto da Manuale di Medicina di Ulrico di Aichelburg. Pubblicato nel 1966.
Dopo aver letto la pagina sul Parkinson ho commentato ironicamente : vogliamo provare anche noi questa terapia?
Francesco Simula

 

Preannunciata donazione all’Associazione Parkinson

Vorrei informare tutti gli amici Park che è stata preannunciata una donazione all’Associazione Parkinson da parte del sig. Marco Fancellu presidente dell’Associazione “Orgoglio Bianco Blu” che prevede la vendita di sciarpe coi colori della Dinamo Basket. Il ricavato verrà devoluto interamente alla nostra Associazione. La vendita inizierà fra qualche giorno e si protrarrà sino a luglio. Prossimamente conosceremo le modalità di acquisto.
                          Franco Simula

GIORNATA MONDIALE PARKINSON 2021

Parkinson Mondiale

Recentemente abbiamo conosciuto Massimiliano Iachini, presidente della Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani, che ci ha invitato al suo evento ‘zoom’ in occasione della Giornata Mondiale della malattia di Parkinson del 11 aprile 2021.

La nostra Parkinson Sassari è molto legata a questa ricorrenza internazionale, avendoci più volte aderito negli ultimi anni. Indimenticabile il nostro convegno per la Giornata Mondiale del 2014 al Palazzo della Provincia (vedi l’articolo nel nostro archivio in aprile 2014) con la partecipazione di molti amici, personaggi ed anche della Dinamo Sassari; durante i preparativi mi era anche venuta l’idea del nostro motto “Volare si può, sognare si deve”.

Parkinson Mondiale

Quindi oggi alle ore 12,00 (fino a oltre le 15,00!), con il nostro presidente Franco Simula e la nostra nuova fisioterapista Elenia Mainiero ci siamo affacciati a questo vivace mondo del Parkinson Giovanile ed abbiamo conosciuto tante interessanti e simpatiche persone: Francesca de Bartolomeis della Fuerte Es La Vida Parkinson No Limits, dalla Danimarca l’attivissima Elisabeth Ildal presidente della Cure4Parkinson danese e pregressa Advocate del World Parkinson Congress, l’affascinate e spettacolare britannico Tom Isaacs, in collegamento anche il cileno Josè residente in California e tanti altri, tutti accomunati dalla enorme voglia di vivere e di vincere.

Giornata mondiale Parkinson

I moderatori Massimiliano Iachini e Francesca De Bartolomei

La videoconferenza era caratterizzata da tanti contributi video delle varie attività svolte dai soci, dal trekking, alla vela, dal tennis tavolo alla discesa di sci, dal canto e ballo fino all’esecuzione di violoncello in alta montagna. Durante il collegamento si ascoltava tanta musica, si cantava, ballava, e si scherzava; insomma, un po’ come facciamo noi, con tanta allegria.

Giornata Mondiale Parkinson

Tom Isaacs, Inghilterra, e Josè, California

Personalmente mi ha colpito che non si parlava di disagi e difficoltà, né si faceva accenno a medici o farmaci, ma tutti i contribuiti ed interventi erano particolarmente positivi e costruttivi, come per sottolineare l’impatto e la forza delle attività fisico-sportivo-culturali nella gestione del Parkinson. Grande esempio, ne avevo proprio bisogno, perché due giorni fa mi ha scioccato il racconto di un giovane parkinsoniano che a causa della malattia ha dovuto fare grandi rinunce professionali ed era molto sfiduciato per il suo futuro. Ora potrò fargli coraggio.

Giornata Mondiale Parkinson

Elisabeth, Danimarca

Già da un po’ di tempo ho questa idea, ma ora questa conferenza mi ha convinto e chiederò al nostro direttivo di creare una sezione per le persone giovani con Parkinson per poter meglio rispondere alle loro esigenze e bisogni, coinvolgendoli nelle attività associative e dando loro più fiducia e prospettive.

Kai Paulus

UNO SPLENDIDO PESCE D’APRILE di Franco Simula

Il 14 marzo 2018 segna una svolta nell’annosa questione dell’ambulatorio Parkinson. Convocati dal dott. Pintor e dal dott. Licheri, in rappresentanza dei direttori generali dott. Moirano e dott. D’Urso, al presidente e alla vicepresidente della nostra Associazione viene data lettura della convenzione intercorsa tra Ats Sardegna e l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari per assicurare la gestione di un percorso clinico assistenziale a favore dei pazienti affetti dal morbo di Parkinson e malattie correlate. La convenzione prevede anche che l’Aou di Sassari metta a disposizione, a supporto dell’attività dell’Azienda Tutela della Salute, un dirigente medico neurologo, identificato nella persona di Kai Stephan Paulus, che da anni si occupa della malattia di Parkinson e pertanto rappresenta un punto di riferimento per i pazienti e le relative famiglie.

Si tratta, finalmente, di un ambulatorio dedicato esclusivamente al Parkinson e ai disturbi del movimento, mettendo fine allo stillicidio degli appuntamenti rimandati, quando si era fortunati, da un mese all’altro, e in mancanza di un intervento tempestivo, intasando il Pronto Soccorso o ricorrendo al ricovero. Con i costi umani ed economici che purtroppo molti di noi hanno dovuto sperimentare.

Il 14 marzo, dunque, ci viene annunciata la data di partenza del nuovo ambulatorio al 1° aprile. Possibile, proprio il 1°aprile ? che, guarda caso, è il giorno di Pasqua ? Non sarà un pesce d’aprile, o uno scherzo feroce? Nei vari incontri tra una nostra rappresentanza e i massimi dirigenti della Sanità della Sardegna, questi si sono mostrati sempre sensibili e disponibili ad affrontare e risolvere il disagio connesso alla mancanza dell’assistenza sanitaria continuativa indispensabile a pazienti cronici e con malattie neurodegenerative come la nostra. Tale disagio si era manifestato in svariate occasioni in conferenze stampa, articoli sui principali quotidiani e su alcune tv locali. Le assicurazioni dei Dirigenti Sanitari, però, non trovavano una concreta attuazione in tempi secondo noi ragionevoli, ma considerando tuttavia che il provvedimento che ci riguardava era solo uno delle centinaia di delibere da adottare, abbiamo tenuto viva la fiammella della speranza…e poi, ecco, finalmente l’ambulatorio Parkinson: veramente uno splendido pesce d’aprile.

ATTIVITA’ MOTORIA NEL PARKINSON – videoconferenza con la dott.ssa Lucia Cugusi

Ballu Sardu

“Siamo atleti rallentati che necessitano di costante allenamento” (Franco Simula)

Giovedì 25 febbraio ci siamo incontrati su google.meet per una nuova videoconferenza (la settima in undici mesi!) all’interno del protocollo d’intesa tra l’Università di Sassari e l’Associazione Parkinson Sassari, e come le altre volte dott. Giuseppe Demuro si è dimostrato un ottimo organizzatore e impeccabile moderatore; consueti padroni di casa sono stati gli immancabili Prof. Pier Andrea Serra ed il nostro presidente Franco Simula; ospiti d’onore i presidenti della Associazione Parkinson Alghero, Cecilia Cuccureddu e Marco Balbina. Il tema della conferenza era più che mai accattivante:

“I benefici dell’attività motoria nella malattia di Parkinson: esperienze in Sardegna”

con cui la dott.ssa Lucia Cugusi, ricercatrice al Dipartimento di Scienze Motorie dell’Università di Sassari si è presentata alla nostra associazione, ha presentato il suo lavoro e le sue idee, e condiviso con noi i suoi progetti futuri da realizzare insieme a tutti noi.

Apparentemente non si è trattata di nessuna novità, visto che sappiamo da molto tempo che l’attività fisica, l’esercizio ed il movimento in generale, sono essenziali per contrastare il ‘rapace infingardo’ (cit. G.B.), se non fosse proprio per lei, la ricercatrice nuorese formatasi a Cagliari e da poco approdata a Sassari.

Ballo sardo

La prima pubblicazione del 2015 della dott.ssa Cugusi sui benefici del ballo sardo

Ma è proprio la dott.ssa Lucia Cugusi colei che ha avuto l’intuizione di non sbirciare oltreoceano in cerca di novità, ma di utilizzare le tradizioni della sua terra, il ballu sardu, per aiutare a curare le persone affette da Parkinson. La genialità della dottoressa barbaricina sta proprio nella integrazione di esercizio fisico, del gruppo, della musica, del divertimento e dell’emozione, si l’emozione, perché i sardi il loro ballo ce l’hanno nel sangue. Ed ecco spiegati i risultati della sua ricerca ed i benefici della antica tradizione proprio sul Parkinson, dove l’esercizio contrasta la rigidità, la musica supera l’instabilità posturale, il gruppo sconfigge la solitudine, e dove l’emozione ricarica la dopamina.

Esercizi

Altri significativi studi della dott.ssa Cugusi, in alto, con il nordic walking, ed in basso la famosa pubblicazione sul ballo sardo nel Parkinson

‘Su nemigu’ (cit. Peppino Achene) si può affrontare quindi con il ballo sardo, ma la dott.ssa Cugusi si spinge oltre ed illustra ai partecipanti prossimi progetti da realizzare a Sassari: il nordic walking, il trekking su terraferma ma anche dentro i letti dei ruscelli, l’acquagym e movimenti acquatici, canottaggio e persino vela. E nuovamente la docente tira fuori le sue origini: sfruttare le bellezze e le risorse naturalistiche della Sardegna, con le sue coste, le montagne, i parchi e laghi che tutto il mondo ci invidia; insomma, la Sardegna come palestra naturale: dopamina pura! Pensate, gli astronauti dell’agenzia spaziale statunitense, NASA, e di quella europea, ESA, vengono regolarmente in Sardegna per la loro preparazione, e abbiamo detto tutto.

La nostra musicoterapista Annalisa Mambrini è in perfetta sintonia con la dott.ssa Cugusi quando sottolinea che l’esercizio deve essere costante e soprattutto vario, comprendendo tutte le attività possibili, dalla ginnastica al ballo, dal pilates allo yoga, ecc.

esercizi

L’importanza degli esercizi ‘mimici, dell’espressione verbale, nel gruppo, e dei ‘compiti per casa’

L’entusiasmo dei partecipanti è enorme e la discussione, di conseguenza, si fa molto animata. L’argomento trattato fa sognare, come acclama la nostra vicepresidente Dora Corveddu, ma inevitabilmente vengono esternati anche dubbi e perplessità: sempre Dora aggiunge che nonostante tanto impegno durante le sedute di riabilitazione non si vedono migliorie, e Peppino se la prende con la farmacologia quando afferma che tante pillole non riescono a ridurre i sintomi. A tutti e due la dott.ssa Cugusi risponde che proprio per affrontare queste criticità potranno aiutare le attività da lei proposte, e Prof. Serra, in qualità di attuale prorettore della terza Missione dell’Ateneo turritano, aggiunge che bisogna istruire specificamente gli operatori sanitari con formazione permanente e master universitari.

Interviene anche Marco Balbina con un quesito particolare: che fare, e soprattutto cosa non fare, quando alle problematiche del Parkinson si aggiungono nuovi eventi come, per esempio, una frattura, con inevitabile ulteriore riduzione della qualità di vita.

“Sale in cattedra” a questo punto la nostra storica fisioterapista, Pinuccia Sanna, e spiega che non bisogna cercare di ‘guarire’ oppure di raggiungere chi sa quali risultati, ma semplicemente mirare a ritornare alle condizioni prima del trauma; inoltre, per affrontare le difficoltà, i disagi ed i dolori, bisogna preservare la quotidianità, cioè celebrare le piccole cose, come i pasti in famiglia, le commissioni, la spesa, ecc. e non rinunciarci a causa della malattia. Sottolineando il discorso della docente universitaria, a Pinuccia scappa una espressione che personalmente mi è piaciuta davvero molto: è importante fare gli esercizi insieme perché “nel gruppo non esiste la patologia, esiste soltanto il gruppo”, per dire che nel gruppo sono tutti uguali, le disabilità sono le stesse, ci si capisce immediatamente e ci si concentra sulle autonomie esistenti guardando verso il future e verso i miglioramenti.

Il gruppo

“Il gruppo”

Infine, la dott. Cugusi fa riferimento ad un altro elemento fondamentale delle attività: gli esercizi a casa. Ecco, cosa vi dico da sempre: fate i compiti per casa! Durante le attività individuali e collegiali si apprendono degli esercizi che vanno portati a casa e ripetuti quotidianamente e più volte al giorno, ovviamente in piena sicurezza, per effettivamente trarne beneficio e per migliorare, per esempio, la postura, la marcia oppure il freezing. Noi conosciamo le tabelline perché la maestra ce le aveva spiegate a scuola e poi noi le avevamo studiate a casa…

Si conclude così. dopo oltre due ore, questa interessantissima videoconferenza con la soddisfazione di tutti, e soprattutto con la consapevolezza che l’Ecosistema del Parkinson a Sassari si è ulteriormente arricchito con le conoscenze, le idee, i progetti e la simpatia della dott.ssa Lucia Cugusi.

Volare si può, sognare si deve!

Kai Paulus

 

Videoconferenza

Videata poco prima della conferenza, in attesa che tutti si collegassero