Volare si Può, Sognare si Deve!

Notizie

Inaugurazione “CasaPark” 30 giugno 2023

L’inaugurazione della Casa PARK che intendeva essere una cerimonia solenne accompagnata dalla Benedizione di don Giuseppe Faedda si  è rivelata anche una manifestazione gioiosa di festa popolare: una fisarmonica inaspettata ha diffuso per via Ardara un’animazione diversa, non frequente in quella contrada aprendo con alcune note di ballo sardo cui ha fatto seguito un estemporanea e improvvisata prova di “ballu tundu”. L’armonica ha poi cambiato impostazione e ha accompagnato il gruppo del coro Parkinson nell’esecuzione di alcune canzoni degli anni ‘70 – ‘80. Anche il sindaco, si è lasciato coinvolgere da ”sapore di sale”.

Dunque l’aspetto ufficiale della cerimonia del taglio del nastro si è lasciata contaminare da una festosità gioiosa che ha coinvolto tutti.

Questa inaugurazione non è stata una cerimonia improvvisata ma è stata pensata e alimentata per circa 20 anni ed è il frutto di un sogno che non è rimasto tale ma ha trovato persone volenterose, il primo direttivo, che ha fatto muovere i primi passi ad una realtà che oggi in Sardegna non ha confronti. Il motto della nostra Associazione “Volare si può sognare si deve” non poteva solo apparire inciso dal fuoco su una targa di legno, doveva prima o poi diventare realtà e ciò è accaduto venerdì 30 giugno 2023. La visione era iniziata quando il dott. Kai Paulus, giovane neurologo, approdato dalle stradine ordinate di Koblenza, decise di occuparsi della malattia di Parkinson sostenuto da uno sparuto manipolo di pazienti che volontariamente ritenevano di voler condividere la singolare e originale intuizione del medico secondo la quale il ricorso ad attività che sottraessero il paziente parkinsoniano alla depressione e all’isolamento e lo inserissero in una socialità gioiosa, solidale e accogliente fosse più efficace della farmacoterapia che aveva effetti poco più che sintomatici. Il dott. Paulus (presente in sala) è stato l’ispiratore, l’ideatore, l’animatore infaticabile di un’associazione Parkinson intorno alla quale si è gradualmente sviluppato un Ecosistema che comprende alcune Facoltà Universitarie, Centri di Ricerca, la Fondazione di Sardegna.

Lo slogan che spontaneamente scaturì da questa intuizione fu: lo spazio e le attività ad esso connesse sono terapia . Iniziare una marcia è solo l’inizio di un percorso che può essere lungo e tormentato come è stato il nostro attraversamento del deserto verso la Terra Promessa . Ricordare le lunghe e dure battaglie affrontate per poter disporre di un neurologo di riferimento che seguisse il paziente con un piano terapeutico personalizzato in alternativa al ricovero sembra essere il compimento di un percorso concluso, ma così no n è dal momento che quotidianamente assistiamo a manifestazioni di protesta promosse da sindaci,sanitari, sindacati, pazienti che manifestano il proprio disappunto contro una sanità malata. Per il paziente, infatti sono sempre in attesa costose peregrinazioni da un medico all’altro e ripetute indagini diagnostiche a pagamento. La sicurezza di poter fare affidamento su un ambulatorio dedicato ai disordini del movimento ha costituito una delle mete più significative raggiunte. Ma non per sempre; perché la precarietà dei servizi sanitari pubblici è sempre in agguato. E se per passare dal pubblico al privato basta un attimo, il processo inverso costa invece tempi biblici. Dobbiamo vigilare attentamente e difendere con tutti i mezzi legali i presidi medici di cui ancora disponiamo. La nuova sede, oltre alle opportunità di incontro, sarà anche un luogo di dibattiti e di approfondimento delle numerose problematiche che affliggono oggi la sanità regionale e nazionale.

Durante l’affollata cerimonia siamo stati onorati della presenza del Sindaco Nanni Campus e dell’Assessora Rosanna Arru, degli amici storici On. Gianfranco Ganau e del dott. Giacomo Spissu, della Presidente della Commissione Comunale Disabilità Ermelinda Delogu, del dott. Giovanni Guido, dei presidenti delle Associazioni Parkinson di Cagliari Antonello Cungiu e di Alghero Marco Balbina. A tutti porgiamo il nostro più cordiale e vivo ringraziamento.

Franco Simula

20 giugno 2023 Inaugurazione Nuova “CasaPark”

Alla presenza di Autorità e sostenitori, é stato inaugurato  il nuovo Hub per i malati di Parkinson

https://www.videolina.it/articolo/tg/2023/07/01/sassari_apre_casa_park_il_primo_hub_per_i_pazienti_di_parkinson-78-1183680.html

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L’incontro con l’Associazione – testo di Romano Murineddu

Se la buona sorte vi ha riservato il privilegio di incappare in questa strana malattia e risiedete nel circondario di Sassari, quasi sicuramente avete fatto conoscenza con il dott.’ K. S. Paulus, neurologo di riferimento per il Parkinson della ASL di Sassari.

E’ un accanito studioso di questo disagio, quasi una vocazione, e non saprà darsi pace finché non riuscirà a venirne a capo. Credo che forse per lui il Parkinson non sia neanche una malattia ma un diavoletto bastardo che sfugge e non si lascia incastrare.

Non meraviglia quindi che il piano terapeutico che prescrive, pur non rinunciando alla farmacopea ufficiale, si basa anche e soprattutto sulla ricerca del bel vivere: dormire bene, mangiare bene, e fare tutte le cose “bene” che possono rendere piacevole la vita. Non chiedetegli neppure quanto il benessere, di cui magari al momento godete, potrà durare o quanto è grave la forma che vi ha colpito. Vi guarderà come se aveste fatto una domanda stupida e infantile e vi dirà che non dovete pensarci.

Siccome intuisce che non sapete cosa fare in pratica, vi raccomanda, per cominciare, di mettervi in contatto con l’Associazione Parkinson di Sassari, e poi si vedrà.

Così ho deciso di iscrivermi all’Associazione. Non perché mi aspettassi di trovarvi tutto il “bene” di cui parlava il dottore che, per quel che ne so, è concesso solo ai “martiri” islamici che si immolano per il danno altrui, e non è neppure di questo mondo, ma per vedere come funziona.

E così ho conosciuto una garbata e dolce signora che si chiama Dora. E’ la presidente dell’Associazione: statura non troppo imponente, originaria del cuore profondo della Sardegna. Questa peculiarità potrebbe far pensare a un carattere tosto e minaccioso. Ma è un falso stereotipo e ho visto che non è così.

Colpisce subito la grande affettuosità con cui si rapportano tra loro gli associati. E, pur costituendo un gruppo ben consolidato dalla frequentazione e dal tempo, accolgono i nuovi arrivati con benevola simpatia, senza nessuna diffidenza e senza farli sentire come degli intrusi. Si distinguono in Park veri, – come si sono autobattezzati per necessità di abbreviazione perché fanno tutti molto uso del telefonino per comunicare o chattare, quotidianamente e con intensità, – e Park sostenitori che condividono a tutti gli effetti le attività dei primi e in aggiunta si adoperano per spingere carrozzelle, porgere il braccio, comunicare solidarietà.

Di queste faccende però, e di molte altre ancora, solitamente si fa carico un particolare personaggio, Antonello. Fa parte della categoria dei Park veri, ma di tutti è il più giovane e forte. E’ sempre attivo, pronto a cogliere e farsi carico delle difficoltà di tutti. Se state cercando una sedia, senza che neppure ve ne rendiate conto, ve la ritrovate subito sotto il sedere; se state scalando un ostacolo impervio, è pronto a prendervi in braccio o in spalla per trasportarvi, alla stregua di novello Enea col vecchio padre Anchise.

Sono tutti pronti e disponibili a raccontare i loro problemi e la loro filosofia di vita. Se però uno volesse spargere saggezza e porgere consigli, non troverebbe grande ascolto e ancor meno interesse.

Le attività disponibili al momento sono il canto corale e la fisioterapia.

Personalmente sono ben consapevole di non avere la minima predisposizione per il canto. Vedendo però che tutti i presenti lo fanno, e non hanno l’aria di essere adusi a calcare le scene, e che nessuno ha avuto niente da obiettare, mi sono unito anch’io all’esibizione canora.

La fisioterapia di gruppo è un’altra attività raccomandata: fa sempre bene, anche se ci si  sente in piena forma e capaci di affrontare tutte le maratone del mondo. Per questa si vedrà.

Così, anche mia moglie e mio figlio, che non hanno deficit neuronali e semmai, nel caso di mio figlio, qualche cromosoma in più, sono entrati a far parte della banda.

Io sono stato spinto soprattutto dall’idea di conoscere altre persone che hanno il mio problema e lo soffrono da molti più anni di me; mia moglie per l’abitudine, ormai cronica, di vigilare sempre su di me. Mio figlio è stato attratto dall’idea di cantare, non trovando in famiglia il giusto apprezzamento per le sue doti canore, delle quali ha una convinta e alta considerazione.

Dalla Presidente, in diretta live o tramite chat (perdonate il linguaggio, ma qui abbiamo a che fare con superesperti di comunicazione) arrivano tutte le comunicazioni, tutte le proposte e tutti i programmi. Io penso che ci consideri tutti figli, anche se per l’età mediamente la sovrastiamo abbondantemente, e voglia tenerci sempre sereni, sicuri e  meritevoli di attenzione nella società. Forse per questo si sentono da lei solo buone notizie e traguardi raggiunti.

Ha una visione ecumenica di questa malattia e vorrebbe che tutte le genti la conoscessero e le dessero l’importanza e l’attenzione che, secondo lei, essa merita. Per questo motivo si attiva moltissimo per promuovere convegni e incontri con altre Associazioni della categoria, coinvolgendo sempre le Autorità al massimo livello possibile. Anche quando organizza le cosiddette escursioni turistico-ricreative, come minimo è presente il Sindaco e altre autorità cittadine, ai quali illustra con compiacimento e orgoglio l’attività dell’Associazione. A volte lo fa con esagerato dettaglio, sfidando il conseguente calo di attenzione, ma per far ben capire che in questo campo non si scherza.

Ho il sospetto che abbia almeno quattro o cinque sosia o controfigure che lavorino per lei. Perché, nelle occasioni in cui partecipiamo in massa può capitare che ci perdiamo ed abbiamo bisogno di direttive organizzative. Non ci sono problemi, ci guardiamo intorno e la vediamo vicino a noi e sta ascoltando. Un attimo dopo la vediamo in lontananza,  intenta a filmare col telefonino e scattare fotografie.

Non manca mai di ricompensare l’ospitalità ricevuta gratificando il pubblico locale con l’esibizione del coro., di cui naturalmente anche lei fa parte.

Il canto rappresenta il momento che lei sente con la massima intensità emotiva. Durante l’ultima esibizione a Castelsardo era presente un pubblico cittadino di circa cento persone. Fabrizio, il maestro di musica, aveva predisposto il suo impianto fonico imponente, spargendo microfoni in mezzo al coro e utilizzando casse e amplificatori per almeno alcune migliaia di Watt. Il pubblico ne era sicuramente impressionato e avrà forse osservato con perplessità, per contrasto, il faticoso arrancare degli artisti per sistemarsi nell’ordine previsto. Quando l’esibizione è partita e si susseguivano le interpretazioni dei brani del repertorio, fatto di canzoni note e meno note, qualcuna dimenticata e qualcuna mai conosciuta dall’ascoltatore per problemi di età anagrafica, la partecipazione del pubblico è andata via via crescendo fino a diventare coinvolgente. A questo punto Dora non è riuscita a trattenersi e ha lasciato la sua posizione nel coro: penso che avrebbe voluto abbracciarci tutti, anche se al momento era a portata di abbraccio il solo Fabrizio.

Vivere e partecipare a tutto questo forse non è la panacea che il dott. Paulus ci raccomandava, ma sicuramente è una delle cose che fanno davvero sentire “bene”.

Romano Murineddu

 

Castelsardo 02/04/2023 – testo di Franco Simula

CASTELSARDO 2 aprile 2023

Non saprei dire se siamo noi sfortunati o se sono i pullman che ci vengono assegnati che hanno il satellitare sballato perché non arrivano mai direttamente, al primo colpo, alla località a cui siamo diretti.
Per le strade interruzioni a go-go: domenica eravamo già a un buon punto verso la città doriana: interruzione della strada. Dietro front, si torna indietro passando per Sorso. Ce lo potevano dire prima che arrivassimo a Marrizza.
La giornata comunque è stata bellissima! Come? Se è piovuto quasi tutto il giorno. Embè non può forse essere bella anche una giornata di pioggia? Intanto perché un po’ di pioggia la stavamo aspettando e poi anche perché quando pioveva noi eravamo dentro il pullman. La mattinata è passata in fretta perché, tra interruzioni e rinvii, ce n’era rimasta poca. Il tempo per fugaci visite ai negozi di artigianato: il corallo dei bei souvenir era ovviamente taroccato ma i rivenditori non facevano niente per farlo passare per corallo vero . Ciò che invece non siamo riusciti a godere è stato uno spettacolo sempre incantevole a Castelsardo: la città illuminata dal sole di primavera. Ma già, non si può avere tutto. All’ora del pranzo ancora pioggia. E noi per ripicca, in ristorante da “Sale e Peppe” dove al nome hanno opportunamente abbinato il condimento che negli antipasti che ci sono stati serviti era corposo e succulento. Tanto da invogliare chiunque a bere qualche goccio in più del buon vino che ci è stato servito.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Anche Nicola, ragazzo speciale, col suo “fiuto” ha intuito immediatamente che stava vivendo una giornata diversa dalle solite. E infatti si è scatenato a fare o mimare le cose più divertenti: ha giocato alla morra come un esperto conoscitore della gestualità e del conteggio dei punti; ha mimato il fumo di una sigaretta come un ragazzo vissuto. Ha riso e cantato come da molto non gli capitava: insomma si è divertito tanto. Nicola aspetta a breve un’altra di queste feste. Il pranzo è stato gradevole e gradito. All’inizio, prima che ciascuno trovasse la propria posizione, sembrava non ci fosse spazio sufficiente per tutti, invece durante il pranzo è spuntata, inattesa, qualche battuta di morra sarda. Tutto questo marasma è stato fedelmente registrato dalla “vecchia” e gloriosa macchina fotografica di Gian Paolo Frau che ha avuto la pazienza di riprendere proprio tutti. Ci si può già rivedere nel sito.

Il pomeriggio è stato dedicato al canto del coro dell’Associazione. Fra le attività complementari che i parkinsoniani svolgono, uno spazio importante è stato riservato al canto che tante soddisfazioni ha dato ai singoli e all’intera Associazione.
La locandina predisposta dall’Associazione Parkinson Sassari assieme alla comunità di Castelsardo prevedeva l’esecuzione di 15 brani di vecchie canzoni che hanno riscosso l’applauso entusiasta dei castellanesi presenti nonostante la serata piovigginosa. Prima dell’evento canoro la presidente dell’Associazione Dora Corveddu ha porto il saluto alla comunità castellanese cui ha fatto seguito un commosso ricordo del Sindaco Antonio Capula.
Dopo l’esibizione canora, anche un po’ stanchi, ancora sotto la pioggia, abbiamo raggiunto il pullman del ritorno.
A Sassari ci aspettava il bel sole che a Castel Sardo si era nascosto tutto il giorno sotto le nuvole.

Franco Simula

Immagini della Gita e Pranzo a Castelsardo 02-03-2023

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JOHN C. STEELE (1934-2022) di Kai S. Paulus

John C. Steele

 

 

 

Mi piace ricordare uno degli scienziati i cui nome ed opera rimangono impressi nella mente di ogni studente di neurologia.

 

 

 

Una delle notizie più angoscianti durante gli studi era quella sull’esistenza di forme di sindromi parkinsoniane infettive e per niente curabili. Già stentavamo a capire la malattia di Parkinson con i suoi innumerevoli sintomi e variabili e con le infinite cure non soddisfacenti, e poi si presentavano questi nuovi scenari che non ci facevano dormire di notte. Come se non bastasse, gli incubi venivano ulteriormente accentuati dalla lettura di due incredibili libri di Oliver Sacks (altro grande neuroscienziato di cui vorrei parlarvi prossimamente), “Rivegli” (Adelphi 1987; Awakenings, 1973) che parla degli esiti dell’encefalite letargica con parkinsonismo ed i primi usi della dopamina, e “L’isola dei senza colori” (Adelphi 1997; The Island of the colorblind, 1996) in cui si racconta la ricerca su una strana variante del Parkinson sull’isola di Guam nel Pacifico, con Parkinson associato alla SLA e demenza.

 

Prima pagina della storica pubblicazione “Progressive Supranuclear Palsy” di John C. Steele, J. Clifford Richardson e Jerzy Olszewski su Archives of Neurology del mese di aprile 1964

Lo scienziato e neurologo canadese John C. Steele studiò per tanti anni questa malattia di Guam, ma viene ricordato soprattutto, oltre alla sua umanità verso i pazienti, per le sue ricerche e la sua descrizione della Paralisi Sopranucleare Progressiva, PSP, una sindrome parkinsoniana atipica caratterizzata da marcata rigidità assiale, l’impossibilità a muovere gli occhi verticalmente, e deficit cognitivo.

La sua pubblicazione del 1964, insieme ai colleghi J. Clifford Richardson e Jerzy Olszewski, è una riconosciuta pietra miliare della Neurologia.

 

La PSP terrorizza ogni apprendista nel campo dei Disordini del Movimento a causa della difficile diagnosi differenziale con altri Parkinsonismi simili, quali l’Atrofia multisistemica e la demenza a corpi di Lewy. Ma gli studi di Steele hanno dato un grosso contributo ad una migliore comprensione della PSP.

 

Successivamente, John Steele si trasferisce per molti anni su delle isole nel Pacifico dove approfondisce le conoscenze della malattia di Guam, probabilmente dovuta ad una tossina contenuta in una specie di pipistrelli (rieccoci!) di cui gli indigeni andavano molto ghiotti. Per fortuna, la tossina sembra essere scomparsa e con essa anche la malattia di Guam.

 

Gli studi di Steele e colleghi su PSP e malattia di Guam, due malattie molto rare, hanno contribuito moltissimo alla comprensione della malattia di Parkinson e di molti circuiti cerebrali allora sconosciuti, e quindi John C. Steele può essere annoverato di diritto tra i pionieri della moderna Neurologia e dei Disordini del Movimento.

 

Fonti bibliografiche:

Morris HR, Lees AJ. Obituary for Dr. John C. Steele. Movement Disorders 2023; 1: 1-3.

Steele JC, Richardson JC, Olszewski. Progressive supranuclear palsy. A heterogeneous degeneration involving the brain stem, basal ganglia and cerebellum with vertical gaze and pseudobulbar palsy, nuchal dystonia and dementia. Archives of Neurology 1964; 10: 333-359.

Dispersi nella metropoli di Tissi – testo di Franco Simula

Le previsioni meteorologiche avevano mantenuto le promesse, la giornata era luminosa, con un gradevole tepore primaverile  inaspettato a dicembre inoltrato, comunque il tempo ideale per permettere a quattro buontemponi distratti di andare a Tissi per fare una visita di cortesia o meglio una rimpatriata casereccia all’amico Peppino Achene tissese DOC. Appena arrivati in paese nasce spontanea la domanda: dove si trova la casa di Peppino situata in Via Spina Santa n° 34?
Io ricordavo (ma l’ho ricordato dopo essere arrivati) che a circa 1 Km. dal paese la strada di accesso si biforcava a ypsilon proprio nel punto in cui si trova la campagna di Peppino: lì bastava imboccare la parte destra della strada per arrivare a casa dell’amico tissese. Noi, invece, decidiamo di farci guidare (male) dai cartelli stradali dopo aver messo in funzione il “satellitare” sul quale avevamo scritto l’indicazione della via (Santa Spina) sbagliata. Cominciamo la ricerca ma dopo qualche minuto ci rendiamo conto che stavamo vagando al buio, della casa di Peppino nemmeno l’ombra; ancora per un po’ continuiamo a caracollare per Tissi che improvvisamente da un paesino di 2.500 abitanti era diventato un’immensa metropoli …americana. Impantanati, perduti, smarriti nella metropoli di Tissi. Sfiduciati, alla fine chiediamo a una donnina dove si trovi Via Santa Spina. E lei, ironica e divertita ”Quella via non la troverete mai perché non esiste, provate a cercare Via Spina Santa e siete già arrivati. Benvenuti a Tissi “. E così, in un attimo, con una sonora risata, si conclude l’avventuroso viaggio nella metropoli…di Tissi.

A casa di Peppino Achene

Meno male il resto della mattinata ci ha ampiamente compensato della momentanea delusione. Ci siamo divertiti con niente: raccontando “strallere” ridanciane, cantando magari un po’ stonati, le canzoni del nostro coro, accompagnati da un’armonica un po’ incerta che, tuttavia, non si vergognerà di ripresentarsi con lo stesso coro (speriamo non lo sappia Fabrizio) appena dovesse capitare l’occasione.
f.s.

18° CONVEGNO PARKINSON di Giannella COSSI

Cari amici Park, sabato 3 sono tornata a casa esausta ,ma felice. Felice per il successo veramente straordinario del Convegno e pervasa da una tempesta di emozioni.

Io posso testimoniare quanto l’Associazione ci ha regalato in questo quasi decennio : un impegno nel sociale ,sottraendoci al dialogo deprimente con le proprie patologie anche gravi ,ma soprattutto facendoci il dono inaspettato di nuove, autentiche amicizie.

La collaborazione con i soci fondatori, presenti in aula ,ha consentito al nuovo gruppo dirigente di trasformarci in una Associazione di volontariato, regolarmente iscritta al Registro Generale Regionale e alla Consulta Comunale .

Su ispirazione ed incoraggiamento del dott.Paulus e il sostegno del prof Serra abbiamo intrapreso tutta una serie di attività e iniziative creando un “ecosistema” basato sull’apporto volontario di esperti che ci hanno seguito negli anni. Voglio ricordare con affetto e riconoscenza Pinuccia Sanna che per otto anni ci ha dedicato le sue competenze, Annalisa Mambrini, e di volta in volta i dirigenti scolastici che ci hanno ospitato per lunghi periodi come Patrizia Mercuri e Laura Piga; abbiamo avuto sostegno da alcuni politici con qualche finanziamento, della Fondazione di Sardegna e degli organi di stampa che hanno condiviso le nostre battaglie.

Io sono testimone dell’impegno profuso sin dall’inizio dal nostro generoso webmaster Gianpaolo, che ha creato il sito e lo ha collegato a facebook , della straordinaria abnegazione di Tonino Marogna per tutte le necessità pratiche, della simpatica capacità di Adelaide nello stabilire contatti utili, dello spirito di collaborazione e presenza significativa di Dora e Giuseppe, delle generose intuizioni di Laura Piga.

Tutti siamo stati coinvolti, chi come Anna Iattarelli sul piano amministrativo, o il caro Paolo Marogna per il bilancio e i suoi scritti, Geminiano con le sue bellissime poesie, il caro Tore con la sua fisarmonica e i ricordi della vecchia Sassari, Assunta con i suoi deliziosi “cardinali”. Ma ciascuno di noi ha dato il suo contributo.

Il Convegno del 3 dicembre ha rappresentato una svolta : la brillante relazione della nuova presidente Dora Corveddu ha illustrato le nostre attività ad un pubblico attento e partecipe; sono stati molto interessanti gli interventi degli esperti previsti .

La presenza del sindaco Nanni Campus e dell’assessora Arru, ai quali dobbiamo la realizzazione del “sogno” di una sede, è stato per noi il coronamento di una bellissima giornata, con tanti ospiti graditi come i rappresentanti di altre associazioni Park della Sardegna e della nostra amica Ermelinda Delogu, presidente della Commissione disabilità del Comune di Sassari.

Si apre ora una nuova stagione : ci attendono delle sfide importanti che comportano il consolidamento dei risultati già ottenuti e il raggiungimento di obiettivi più avanzati.

Tutto questo sarà possibile se continueremo a coltivare lo spirito di unione e solidarietà che ci ha sempre accompagnati.

Chiudo ora con un dolcissimo ricordo agli amici scomparsi che ci guardano dalle stelle e, sotto la guida del nostro caro Fabrizio, cantano con noi.

Relazione della Presidente al convegno sulla malattia di Parkinson SS 3 dicembre 2022

Buongiorno a tutti. Sono Dora Corveddu ed ho il piacere e l’onore di rappresentare l’Associazione Parkinson Sassari.

Porgo il mio saluto a tutti, signore e signori, alle spettabili autorità presenti in sala, ai nostri graditi relatori e a tutti i parkinsoniani , alle loro famiglie ed ai caregivers……….

Come consuetudine in questo periodo dell’anno siamo soliti incontrarci per ragionare del Parkinson , della sua gravità e delle sue infinite sfaccettature che stringono quasi in una morsa coloro che ne sono affetti.

Per due lunghi anni questa consuetudine si è interrotta a causa dell’isolamento resosi necessario per la diffusione della pandemia da Covid 19 e conseguente lockdown: periodo durissimo, spesso drammatico, che ha interrotto tutti gli incontri in presenza e di conseguenza annullato gli effetti benefici che lo stare insieme aveva prodotto.

Ma la nostra Associazione non si è fatta scoraggiare, anzi ha attivato le attività virtuali su piattaforma per lezioni di fisioterapia con la dott.ssa Elenia Mainiero ed incontri col Coro “Volaresi Può “,guidato dal Maestro Fabrizio Sanna. Tutto questo è stato realizzato grazie alla generosità dei contributi della Fondazione di Sardegna.

Non per tutti è stato facile accostarsi ai mezzi informatici, ma la perseveranza e la determinazione dei nostri parkinsoniani ha fatto sì che si riuscisse a praticare queste attività virtuali e con grande soddisfazione.

Ora finalmente torniamo ad incontrarci ed oggi a celebrare la nostra Giornata Sassarese del Parkinson in presenza; è sempre un’occasione importante per ascoltare gli importanti contributi dei relatori presenti in sala che hanno accolto l’invito del Responsabile scientifico, il dott. Kai Paulus , che gestisce da anni l’ambulatorio del Parkinson e dei Disordini del Movimento, presso il Poliambulatorio ATS Sardegna ed è il neurologo di riferimento per la maggior parte dei parkinsoniani che afferiscono alla nostra Associazione. Momento significativo per coloro che sono presenti in questa sala sarà il dibattito e lo spazio dedicato agli interventi del pubblico in sala.

Abbiamo imparato tanto in questi incontri a carattere scientifico perchè negli anni tanti illustri specialisti ci hanno raccontato il Parkinson, ce ne hanno spiegato l’eziologia, gli effetti sul cervello umano, i sintomi e l’evoluzione, hanno fornito spiegazioni e chiarimenti sui molteplici aspetti attraverso i quali la malattia si manifesta , subdolamente si insinua nel corpo e nell’anima e si modifica nel tempo fino a creare condizioni spesso devastanti tra tremori convulsi , rigidità incoercibili, pericolosa instabilità posturale, blocchi motori e freezing che portano a rovinose cadute con conseguenze facilmente immaginabili

Per tutte queste manifestazioni patologiche non sono sufficienti i farmaci che vengono prescritti e dosati, ma sono solo sintomatici; pertanto sono necessari altri interventi: le artiterapie o terapie complementari quali la Fisioterapia, il Canto Corale, Danza-movimento-terapia, teatroterapia che sono stati e sono sempre praticati e, sebbene non arrestino la malattia, generano dopamina e consentono di migliorare , almeno in parte, la vita quotidiana.

E per questo la vita associativa rappresenta un irrinunciabile sostegno contro la solitudine e l’isolamento e pone anche un argine alla depressione, allo sconforto di coloro che, ammalati e caregiver , devono convivere con la malattia.

Molto è stato fatto in questi anni e , nonostante i vari condizionamenti, abbiamo portato avanti sia varie attività di riabilitazione, ma anche visite guidate a carattere culturale, incontri conviviali e momenti importantissimi di aggregazione.

Nel corso dell’anno 2022 sono riprese le attività con la fisioterapia in presenza e , per coloro che non possono raggiungere la scuola che ci ospita, l’Istituto Europa, si è data la possibilità di seguire l’attività online. L’obiettivo dell’attività riabilitativa consiste nella ricerca di strategie volte al raggiungimento di un maggior grado di autonomia e soprattutto di condivisione e piacere di stare insieme .

Abbiamo ripreso anche le lezioni di Canto Corale che aiuta la socializzazione e migliora la memoria e l’umore.

A tal proposito abbiamo organizzato una indimenticabile serata musicale, presso il Teatro Astra, in cui si è esibito il Coro “Volare si Può” il Coro dei bambini “ Piccole Note” della Scuola del nostro Maestro di Canto la partecipazione della nota cantante Maria Luisa Congiu, graditissima ospite della serata.

Ancora abbiamo partecipato alla serata in cui si sono esibiti tutti gli allievi del maestro Fabrizio Sanna e successivamente il nostro coro è stato invitato al Convegno organizzato dall’Associazione Alzheimer

Ancora nel corso di tutto il 2022 è stato realizzato un progetto di

“orto-giardino naturale “ in collaborazione con l’UTE, che si è rivelato importante occasione di aggregazione, contatto curativo con la natura e riabilitazione psico-motoria.

A giugno abbiamo organizzato un viaggio a Nuoro , al Museo Etnografico, dove l’Associazione Parkinson di Nuoro ha ospitato l’allestimento di una mostra itinerante per tutta l’Italia , una esposizione di quadri “parlanti “ sul tema “ gli ammalati di Parkinson si raccontano“ le cui voci narranti erano gli artisti Lella Costa e Claudio Bisio. L’evento è stato molto importante e significativo perchè ha consentito ai nostri parkinsoniani di confrontarsi con storie ed esperienze simili. Abbiamo concluso la giornata presso un agriturismo della zona dove abbiamo consumato un lauto pranzo

Ora non posso non fare riferimento alla relazione nella quale l’allora presidente, prof Franco Simula, durante la 17° Giornata sassarese del Parkinson nel 2019, lamentò la scarsa attenzione delle istituzioni cittadine, il Comune in particolare, e, ripetendo più volte il nostro moto “ Volare si può, sognare si deve”, rivendicava il diritto dell’Associazione e dei nostri ammalati ad avere una sede a nostra completa disposizione. Questo sogno è stato accarezzato per circa 10 anni e mai realizzato fino allo scorso anno . “lo spazio è per noi terapia” sussurrava e spesso ripeteva a gran voce Franco Simula.

Ma in questo 2022 quel sogno si è finalmente realizzato, grazie al sig. Sindaco e all’amministrazione comunale ed in particolare alla sensibilità dell’Assessora al patrimonio Rosanna Arru ed alla solerte collaborazione degli ingegneri Mongili e Sini che portano avanti, fin dalla scorsa primavera, le pratiche per l’affidamento di una scuola dell’infanzia dismessa alla nostra associazione. Stanno per iniziare i lavori di ristrutturazione e di adeguamento di questo spazio che sarà per noi “terapia”, diventerà la nostra Casa Park, e ci consentirà anche di ampliare le proposte riabilitative e riprendere quelle che per motivi logistici abbiamo rinviato. E sarà grazie alla nostra amministrazione comunale se potremo godere per l’intera giornata e tutti i giorni della nostra casa comune, dove condivideremo attività riabilitative, ma anche momenti di leggerezza.

Ma il 2022 non ci ha portato solo la nostra futura sede, ci ha consentito anche , grazie ad una cospicua donazione da parte di anonimi, l’acquisto di un mezzo di trasporto per 9 posti.

Mi piace anche sottolineare che la scorsa estate, grazie alla nostra AutoPark, come è stata definita , diversi parkinsoniani hanno avuto la gioia di tornare al mare e di vivere bellissime giornate al sole , in acqua, all’aria aperta ed in piacevole e allegra compagnia .

Dobbiamo anche per questo ringraziare l’amministrazione comunale che ha destinato alle persone disabili, nella spiaggia della Rotonda, a Platamona, uno spazio organizzato e gestito dalla Cooperativa Vosma i cui assistenti si sono rivelati preziosi nell’accudimento, oserei dire, dei nostri parkinsoniani. Noi speriamo di ritrovare in spiaggia , nel prossimo anno, le stesse persone che con tanta dedizione hanno accompagnato le nostre giornate.

La prossima occasione d’incontro sarà l’inaugurazione della nostra futura casa comune , la Casa Park, alla quale siete invitati tutti, ma proprio tutti

Sassari 3 dicembre 2022

presso i locali della Provincia di Sassari

La Presidente

Dora Corveddu

18° CONVEGNO SASSARESE della MALATTIA di PARKINSON di Franco Simula

Sabato 3 Dicembre è stata una giornata allegra e gioiosa, in cui si percepiva che il “passaggio del deserto” della Pandemia è arrivato quasi alla fine. Persino Dora era diversa: particolarmente ispirata ed estroversa pareva non avere più alcun problema di salute, il tono della voce più autorevole di sempre, l’eloquio più fluente e disinvolto: insomma l’Associazione aveva “guarito” anche la Presidente.
In effetti la giornata di ieri ha segnato un passaggio di consegne tra presidente uscente e nuova presidenza, manifestando un entusiasmo tutto nuovo che ha fatto e fa bene a tutti.
Si realizzava così quello che per noi è stato finora uno dei nostri “sogni”: il primo realizzato, fin dalla nascita dell’associazione, era quello di avere un ambulatorio con uno specialista neurologo dedicato ai malati di Parkinson, perché la AOU, allora, non garantiva la continuità della diagnosi e cura dei pazienti, con attese interminabili e chiusura per i mesi estivi, costringendo i malati al ricovero in clinica o al Pronto Soccorso, con spese economiche e umane rilevanti. E’ stata la nostra prima battaglia: dall’Ufficio Relazioni col Pubblico alle manifestazioni con interviste e pubblicazione sulla stampa, alla presa di contatto con gli allora vertici della Sanità, D’Urso e Moirano, che, vedendo lontano, hanno ascoltato le nostre richieste. Finalmente nel 2018 ne scaturisce una Convenzione fra ATS e AOU, che verrà successivamente resa stabile con l’istituzione di un Ambulatorio dedicato ai malati di Parkinson e la presenza di un neurologo di riferimento stabilizzato a tempo indeterminato, il dottor Paulus, da vent’anni specialista nei disordini del movimento.
Oggi, dunque, si realizza il secondo sogno: la sede dove poterci garantire le “terapie complementari” o artiterapie, fondamentali in una malattia progressiva e degenerativa.
La presenza del sindaco e dell’assessora Arru ha rappresentato il coronamento della giornata: un segno concreto del dialogo con le istituzioni che hanno mantenuto fede all’impegno preso dando alla nostra Associazione una sede, in via Ardara, già in fase di ristrutturazione, dove poter praticare quelle terapie che nel Parkinson affiancano e potenziano le terapie farmacologiche.
Nel corso della giornata si sono susseguite delle interessanti relazioni sotto l’attenta guida del dottor Tanca: brillanti la dottoressa Frau, la dottoressa Cugusi e il dottor Milia, oltre alla nostra Elenia; molto gradita la presenza dei Presidenti delle associazioni Parkinson di Nuoro ed Alghero, e l’amichevole presenza della Presidente della Commissione disabilità, Ermelinda Delogu.
Coinvolgente e commovente la testimonianza del nostro prezioso amico Antonello Soro.
Tutto questo è stato reso possibile dal forte senso di amicizia e solidarietà che unisce CasaPark, dove è fondamentale il contributo di tutti indistintamente, ciascuno secondo le proprie capacità e competenze, nell’obiettivo del consolidamento dei risultati ottenuti e di ulteriori mete da raggiungere.

Volare si può, sognare si deve.