JOHN C. STEELE (1934-2022) di Kai S. Paulus
John C. Steele
Mi piace ricordare uno degli scienziati i cui nome ed opera rimangono impressi nella mente di ogni studente di neurologia.
Una delle notizie più angoscianti durante gli studi era quella sull’esistenza di forme di sindromi parkinsoniane infettive e per niente curabili. Già stentavamo a capire la malattia di Parkinson con i suoi innumerevoli sintomi e variabili e con le infinite cure non soddisfacenti, e poi si presentavano questi nuovi scenari che non ci facevano dormire di notte. Come se non bastasse, gli incubi venivano ulteriormente accentuati dalla lettura di due incredibili libri di Oliver Sacks (altro grande neuroscienziato di cui vorrei parlarvi prossimamente), “Rivegli” (Adelphi 1987; Awakenings, 1973) che parla degli esiti dell’encefalite letargica con parkinsonismo ed i primi usi della dopamina, e “L’isola dei senza colori” (Adelphi 1997; The Island of the colorblind, 1996) in cui si racconta la ricerca su una strana variante del Parkinson sull’isola di Guam nel Pacifico, con Parkinson associato alla SLA e demenza.
Prima pagina della storica pubblicazione “Progressive Supranuclear Palsy” di John C. Steele, J. Clifford Richardson e Jerzy Olszewski su Archives of Neurology del mese di aprile 1964
Lo scienziato e neurologo canadese John C. Steele studiò per tanti anni questa malattia di Guam, ma viene ricordato soprattutto, oltre alla sua umanità verso i pazienti, per le sue ricerche e la sua descrizione della Paralisi Sopranucleare Progressiva, PSP, una sindrome parkinsoniana atipica caratterizzata da marcata rigidità assiale, l’impossibilità a muovere gli occhi verticalmente, e deficit cognitivo.
La sua pubblicazione del 1964, insieme ai colleghi J. Clifford Richardson e Jerzy Olszewski, è una riconosciuta pietra miliare della Neurologia.
La PSP terrorizza ogni apprendista nel campo dei Disordini del Movimento a causa della difficile diagnosi differenziale con altri Parkinsonismi simili, quali l’Atrofia multisistemica e la demenza a corpi di Lewy. Ma gli studi di Steele hanno dato un grosso contributo ad una migliore comprensione della PSP.
Successivamente, John Steele si trasferisce per molti anni su delle isole nel Pacifico dove approfondisce le conoscenze della malattia di Guam, probabilmente dovuta ad una tossina contenuta in una specie di pipistrelli (rieccoci!) di cui gli indigeni andavano molto ghiotti. Per fortuna, la tossina sembra essere scomparsa e con essa anche la malattia di Guam.
Gli studi di Steele e colleghi su PSP e malattia di Guam, due malattie molto rare, hanno contribuito moltissimo alla comprensione della malattia di Parkinson e di molti circuiti cerebrali allora sconosciuti, e quindi John C. Steele può essere annoverato di diritto tra i pionieri della moderna Neurologia e dei Disordini del Movimento.
Fonti bibliografiche:
Morris HR, Lees AJ. Obituary for Dr. John C. Steele. Movement Disorders 2023; 1: 1-3.
Steele JC, Richardson JC, Olszewski. Progressive supranuclear palsy. A heterogeneous degeneration involving the brain stem, basal ganglia and cerebellum with vertical gaze and pseudobulbar palsy, nuchal dystonia and dementia. Archives of Neurology 1964; 10: 333-359.
Dispersi nella metropoli di Tissi – testo di Franco Simula
Le previsioni meteorologiche avevano mantenuto le promesse, la giornata era luminosa, con un gradevole tepore primaverile inaspettato a dicembre inoltrato, comunque il tempo ideale per permettere a quattro buontemponi distratti di andare a Tissi per fare una visita di cortesia o meglio una rimpatriata casereccia all’amico Peppino Achene tissese DOC. Appena arrivati in paese nasce spontanea la domanda: dove si trova la casa di Peppino situata in Via Spina Santa n° 34?
Io ricordavo (ma l’ho ricordato dopo essere arrivati) che a circa 1 Km. dal paese la strada di accesso si biforcava a ypsilon proprio nel punto in cui si trova la campagna di Peppino: lì bastava imboccare la parte destra della strada per arrivare a casa dell’amico tissese. Noi, invece, decidiamo di farci guidare (male) dai cartelli stradali dopo aver messo in funzione il “satellitare” sul quale avevamo scritto l’indicazione della via (Santa Spina) sbagliata. Cominciamo la ricerca ma dopo qualche minuto ci rendiamo conto che stavamo vagando al buio, della casa di Peppino nemmeno l’ombra; ancora per un po’ continuiamo a caracollare per Tissi che improvvisamente da un paesino di 2.500 abitanti era diventato un’immensa metropoli …americana. Impantanati, perduti, smarriti nella metropoli di Tissi. Sfiduciati, alla fine chiediamo a una donnina dove si trovi Via Santa Spina. E lei, ironica e divertita ”Quella via non la troverete mai perché non esiste, provate a cercare Via Spina Santa e siete già arrivati. Benvenuti a Tissi “. E così, in un attimo, con una sonora risata, si conclude l’avventuroso viaggio nella metropoli…di Tissi.
A casa di Peppino Achene
Meno male il resto della mattinata ci ha ampiamente compensato della momentanea delusione. Ci siamo divertiti con niente: raccontando “strallere” ridanciane, cantando magari un po’ stonati, le canzoni del nostro coro, accompagnati da un’armonica un po’ incerta che, tuttavia, non si vergognerà di ripresentarsi con lo stesso coro (speriamo non lo sappia Fabrizio) appena dovesse capitare l’occasione.
f.s.
18° CONVEGNO PARKINSON di Giannella COSSI
Cari amici Park, sabato 3 sono tornata a casa esausta ,ma felice. Felice per il successo veramente straordinario del Convegno e pervasa da una tempesta di emozioni.
Io posso testimoniare quanto l’Associazione ci ha regalato in questo quasi decennio : un impegno nel sociale ,sottraendoci al dialogo deprimente con le proprie patologie anche gravi ,ma soprattutto facendoci il dono inaspettato di nuove, autentiche amicizie.
La collaborazione con i soci fondatori, presenti in aula ,ha consentito al nuovo gruppo dirigente di trasformarci in una Associazione di volontariato, regolarmente iscritta al Registro Generale Regionale e alla Consulta Comunale .
Su ispirazione ed incoraggiamento del dott.Paulus e il sostegno del prof Serra abbiamo intrapreso tutta una serie di attività e iniziative creando un “ecosistema” basato sull’apporto volontario di esperti che ci hanno seguito negli anni. Voglio ricordare con affetto e riconoscenza Pinuccia Sanna che per otto anni ci ha dedicato le sue competenze, Annalisa Mambrini, e di volta in volta i dirigenti scolastici che ci hanno ospitato per lunghi periodi come Patrizia Mercuri e Laura Piga; abbiamo avuto sostegno da alcuni politici con qualche finanziamento, della Fondazione di Sardegna e degli organi di stampa che hanno condiviso le nostre battaglie.
Io sono testimone dell’impegno profuso sin dall’inizio dal nostro generoso webmaster Gianpaolo, che ha creato il sito e lo ha collegato a facebook , della straordinaria abnegazione di Tonino Marogna per tutte le necessità pratiche, della simpatica capacità di Adelaide nello stabilire contatti utili, dello spirito di collaborazione e presenza significativa di Dora e Giuseppe, delle generose intuizioni di Laura Piga.
Tutti siamo stati coinvolti, chi come Anna Iattarelli sul piano amministrativo, o il caro Paolo Marogna per il bilancio e i suoi scritti, Geminiano con le sue bellissime poesie, il caro Tore con la sua fisarmonica e i ricordi della vecchia Sassari, Assunta con i suoi deliziosi “cardinali”. Ma ciascuno di noi ha dato il suo contributo.
Il Convegno del 3 dicembre ha rappresentato una svolta : la brillante relazione della nuova presidente Dora Corveddu ha illustrato le nostre attività ad un pubblico attento e partecipe; sono stati molto interessanti gli interventi degli esperti previsti .
La presenza del sindaco Nanni Campus e dell’assessora Arru, ai quali dobbiamo la realizzazione del “sogno” di una sede, è stato per noi il coronamento di una bellissima giornata, con tanti ospiti graditi come i rappresentanti di altre associazioni Park della Sardegna e della nostra amica Ermelinda Delogu, presidente della Commissione disabilità del Comune di Sassari.
Si apre ora una nuova stagione : ci attendono delle sfide importanti che comportano il consolidamento dei risultati già ottenuti e il raggiungimento di obiettivi più avanzati.
Tutto questo sarà possibile se continueremo a coltivare lo spirito di unione e solidarietà che ci ha sempre accompagnati.
Chiudo ora con un dolcissimo ricordo agli amici scomparsi che ci guardano dalle stelle e, sotto la guida del nostro caro Fabrizio, cantano con noi.
Relazione della Presidente al convegno sulla malattia di Parkinson SS 3 dicembre 2022
Buongiorno a tutti. Sono Dora Corveddu ed ho il piacere e l’onore di rappresentare l’Associazione Parkinson Sassari.
Porgo il mio saluto a tutti, signore e signori, alle spettabili autorità presenti in sala, ai nostri graditi relatori e a tutti i parkinsoniani , alle loro famiglie ed ai caregivers……….
Come consuetudine in questo periodo dell’anno siamo soliti incontrarci per ragionare del Parkinson , della sua gravità e delle sue infinite sfaccettature che stringono quasi in una morsa coloro che ne sono affetti.
Per due lunghi anni questa consuetudine si è interrotta a causa dell’isolamento resosi necessario per la diffusione della pandemia da Covid 19 e conseguente lockdown: periodo durissimo, spesso drammatico, che ha interrotto tutti gli incontri in presenza e di conseguenza annullato gli effetti benefici che lo stare insieme aveva prodotto.
Ma la nostra Associazione non si è fatta scoraggiare, anzi ha attivato le attività virtuali su piattaforma per lezioni di fisioterapia con la dott.ssa Elenia Mainiero ed incontri col Coro “Volaresi Può “,guidato dal Maestro Fabrizio Sanna. Tutto questo è stato realizzato grazie alla generosità dei contributi della Fondazione di Sardegna.
Non per tutti è stato facile accostarsi ai mezzi informatici, ma la perseveranza e la determinazione dei nostri parkinsoniani ha fatto sì che si riuscisse a praticare queste attività virtuali e con grande soddisfazione.
Ora finalmente torniamo ad incontrarci ed oggi a celebrare la nostra Giornata Sassarese del Parkinson in presenza; è sempre un’occasione importante per ascoltare gli importanti contributi dei relatori presenti in sala che hanno accolto l’invito del Responsabile scientifico, il dott. Kai Paulus , che gestisce da anni l’ambulatorio del Parkinson e dei Disordini del Movimento, presso il Poliambulatorio ATS Sardegna ed è il neurologo di riferimento per la maggior parte dei parkinsoniani che afferiscono alla nostra Associazione. Momento significativo per coloro che sono presenti in questa sala sarà il dibattito e lo spazio dedicato agli interventi del pubblico in sala.
Abbiamo imparato tanto in questi incontri a carattere scientifico perchè negli anni tanti illustri specialisti ci hanno raccontato il Parkinson, ce ne hanno spiegato l’eziologia, gli effetti sul cervello umano, i sintomi e l’evoluzione, hanno fornito spiegazioni e chiarimenti sui molteplici aspetti attraverso i quali la malattia si manifesta , subdolamente si insinua nel corpo e nell’anima e si modifica nel tempo fino a creare condizioni spesso devastanti tra tremori convulsi , rigidità incoercibili, pericolosa instabilità posturale, blocchi motori e freezing che portano a rovinose cadute con conseguenze facilmente immaginabili
Per tutte queste manifestazioni patologiche non sono sufficienti i farmaci che vengono prescritti e dosati, ma sono solo sintomatici; pertanto sono necessari altri interventi: le artiterapie o terapie complementari quali la Fisioterapia, il Canto Corale, Danza-movimento-terapia, teatroterapia che sono stati e sono sempre praticati e, sebbene non arrestino la malattia, generano dopamina e consentono di migliorare , almeno in parte, la vita quotidiana.
E per questo la vita associativa rappresenta un irrinunciabile sostegno contro la solitudine e l’isolamento e pone anche un argine alla depressione, allo sconforto di coloro che, ammalati e caregiver , devono convivere con la malattia.
Molto è stato fatto in questi anni e , nonostante i vari condizionamenti, abbiamo portato avanti sia varie attività di riabilitazione, ma anche visite guidate a carattere culturale, incontri conviviali e momenti importantissimi di aggregazione.
Nel corso dell’anno 2022 sono riprese le attività con la fisioterapia in presenza e , per coloro che non possono raggiungere la scuola che ci ospita, l’Istituto Europa, si è data la possibilità di seguire l’attività online. L’obiettivo dell’attività riabilitativa consiste nella ricerca di strategie volte al raggiungimento di un maggior grado di autonomia e soprattutto di condivisione e piacere di stare insieme .
Abbiamo ripreso anche le lezioni di Canto Corale che aiuta la socializzazione e migliora la memoria e l’umore.
A tal proposito abbiamo organizzato una indimenticabile serata musicale, presso il Teatro Astra, in cui si è esibito il Coro “Volare si Può” il Coro dei bambini “ Piccole Note” della Scuola del nostro Maestro di Canto la partecipazione della nota cantante Maria Luisa Congiu, graditissima ospite della serata.
Ancora abbiamo partecipato alla serata in cui si sono esibiti tutti gli allievi del maestro Fabrizio Sanna e successivamente il nostro coro è stato invitato al Convegno organizzato dall’Associazione Alzheimer
Ancora nel corso di tutto il 2022 è stato realizzato un progetto di
“orto-giardino naturale “ in collaborazione con l’UTE, che si è rivelato importante occasione di aggregazione, contatto curativo con la natura e riabilitazione psico-motoria.
A giugno abbiamo organizzato un viaggio a Nuoro , al Museo Etnografico, dove l’Associazione Parkinson di Nuoro ha ospitato l’allestimento di una mostra itinerante per tutta l’Italia , una esposizione di quadri “parlanti “ sul tema “ gli ammalati di Parkinson si raccontano“ le cui voci narranti erano gli artisti Lella Costa e Claudio Bisio. L’evento è stato molto importante e significativo perchè ha consentito ai nostri parkinsoniani di confrontarsi con storie ed esperienze simili. Abbiamo concluso la giornata presso un agriturismo della zona dove abbiamo consumato un lauto pranzo
Ora non posso non fare riferimento alla relazione nella quale l’allora presidente, prof Franco Simula, durante la 17° Giornata sassarese del Parkinson nel 2019, lamentò la scarsa attenzione delle istituzioni cittadine, il Comune in particolare, e, ripetendo più volte il nostro moto “ Volare si può, sognare si deve”, rivendicava il diritto dell’Associazione e dei nostri ammalati ad avere una sede a nostra completa disposizione. Questo sogno è stato accarezzato per circa 10 anni e mai realizzato fino allo scorso anno . “lo spazio è per noi terapia” sussurrava e spesso ripeteva a gran voce Franco Simula.
Ma in questo 2022 quel sogno si è finalmente realizzato, grazie al sig. Sindaco e all’amministrazione comunale ed in particolare alla sensibilità dell’Assessora al patrimonio Rosanna Arru ed alla solerte collaborazione degli ingegneri Mongili e Sini che portano avanti, fin dalla scorsa primavera, le pratiche per l’affidamento di una scuola dell’infanzia dismessa alla nostra associazione. Stanno per iniziare i lavori di ristrutturazione e di adeguamento di questo spazio che sarà per noi “terapia”, diventerà la nostra Casa Park, e ci consentirà anche di ampliare le proposte riabilitative e riprendere quelle che per motivi logistici abbiamo rinviato. E sarà grazie alla nostra amministrazione comunale se potremo godere per l’intera giornata e tutti i giorni della nostra casa comune, dove condivideremo attività riabilitative, ma anche momenti di leggerezza.
Ma il 2022 non ci ha portato solo la nostra futura sede, ci ha consentito anche , grazie ad una cospicua donazione da parte di anonimi, l’acquisto di un mezzo di trasporto per 9 posti.
Mi piace anche sottolineare che la scorsa estate, grazie alla nostra AutoPark, come è stata definita , diversi parkinsoniani hanno avuto la gioia di tornare al mare e di vivere bellissime giornate al sole , in acqua, all’aria aperta ed in piacevole e allegra compagnia .
Dobbiamo anche per questo ringraziare l’amministrazione comunale che ha destinato alle persone disabili, nella spiaggia della Rotonda, a Platamona, uno spazio organizzato e gestito dalla Cooperativa Vosma i cui assistenti si sono rivelati preziosi nell’accudimento, oserei dire, dei nostri parkinsoniani. Noi speriamo di ritrovare in spiaggia , nel prossimo anno, le stesse persone che con tanta dedizione hanno accompagnato le nostre giornate.
La prossima occasione d’incontro sarà l’inaugurazione della nostra futura casa comune , la Casa Park, alla quale siete invitati tutti, ma proprio tutti
Sassari 3 dicembre 2022
presso i locali della Provincia di Sassari
La Presidente
Dora Corveddu
18° CONVEGNO SASSARESE della MALATTIA di PARKINSON di Franco Simula
Sabato 3 Dicembre è stata una giornata allegra e gioiosa, in cui si percepiva che il “passaggio del deserto” della Pandemia è arrivato quasi alla fine. Persino Dora era diversa: particolarmente ispirata ed estroversa pareva non avere più alcun problema di salute, il tono della voce più autorevole di sempre, l’eloquio più fluente e disinvolto: insomma l’Associazione aveva “guarito” anche la Presidente.
In effetti la giornata di ieri ha segnato un passaggio di consegne tra presidente uscente e nuova presidenza, manifestando un entusiasmo tutto nuovo che ha fatto e fa bene a tutti.
Si realizzava così quello che per noi è stato finora uno dei nostri “sogni”: il primo realizzato, fin dalla nascita dell’associazione, era quello di avere un ambulatorio con uno specialista neurologo dedicato ai malati di Parkinson, perché la AOU, allora, non garantiva la continuità della diagnosi e cura dei pazienti, con attese interminabili e chiusura per i mesi estivi, costringendo i malati al ricovero in clinica o al Pronto Soccorso, con spese economiche e umane rilevanti. E’ stata la nostra prima battaglia: dall’Ufficio Relazioni col Pubblico alle manifestazioni con interviste e pubblicazione sulla stampa, alla presa di contatto con gli allora vertici della Sanità, D’Urso e Moirano, che, vedendo lontano, hanno ascoltato le nostre richieste. Finalmente nel 2018 ne scaturisce una Convenzione fra ATS e AOU, che verrà successivamente resa stabile con l’istituzione di un Ambulatorio dedicato ai malati di Parkinson e la presenza di un neurologo di riferimento stabilizzato a tempo indeterminato, il dottor Paulus, da vent’anni specialista nei disordini del movimento.
Oggi, dunque, si realizza il secondo sogno: la sede dove poterci garantire le “terapie complementari” o artiterapie, fondamentali in una malattia progressiva e degenerativa.
La presenza del sindaco e dell’assessora Arru ha rappresentato il coronamento della giornata: un segno concreto del dialogo con le istituzioni che hanno mantenuto fede all’impegno preso dando alla nostra Associazione una sede, in via Ardara, già in fase di ristrutturazione, dove poter praticare quelle terapie che nel Parkinson affiancano e potenziano le terapie farmacologiche.
Nel corso della giornata si sono susseguite delle interessanti relazioni sotto l’attenta guida del dottor Tanca: brillanti la dottoressa Frau, la dottoressa Cugusi e il dottor Milia, oltre alla nostra Elenia; molto gradita la presenza dei Presidenti delle associazioni Parkinson di Nuoro ed Alghero, e l’amichevole presenza della Presidente della Commissione disabilità, Ermelinda Delogu.
Coinvolgente e commovente la testimonianza del nostro prezioso amico Antonello Soro.
Tutto questo è stato reso possibile dal forte senso di amicizia e solidarietà che unisce CasaPark, dove è fondamentale il contributo di tutti indistintamente, ciascuno secondo le proprie capacità e competenze, nell’obiettivo del consolidamento dei risultati ottenuti e di ulteriori mete da raggiungere.
Volare si può, sognare si deve.
Comunicato Stampa 18° Giornata Sassarese del Parkinson
PET THERAPY E CAREGIVER AD ALGHERO di Kai S. Paulus
Ieri, sabato 29 ottobre 2022, si è tenuto in una soleggiata Alghero un convegno emozionante sul tema della “PET Therapy e Caregiver” nella sala conferenze Lo Quarter, che alla nostra Parkinson Sassari è già familiare per due nostre memorabili conferenze sulla riabilitazione non convenzionale [QUEL FANTASTICO INCONTRO AD ALGHERO] nel maggio ’17, e sui disagi della donna con Parkinson [La Signora Parkinson] nel settembre ’19, e quindi c’erano tutti i presupposti per un nuovo incontro che lascia il segno, questa volta organizzato dall’Associazione Parkinson Alghero con Cecilia Cuccureddu e Marco Balbina insieme alla consigliera comunale di Sassari Patrizia Zallu che poi ha moderato la ricchissima mattinata.
Dopo i saluti delle autorità, la pedagogista Anna Maria Giulia Fozzi ci ha raccontato, con il suo inconfondibile stile divertente, l’utilizzo degli emotional pets (peluche robotizzati), essenziali quando le località o il grado di disabilità non permettono un animale vero.
Francesca Soggiu, del Progetto Serena Onlus APS, ha spiegato il difficile percorso di educazione e preparazione di cani molecolari impiegati nei pazienti diabetici, quelli affetti da morbo di Batten, ed i recenti ‘screendog’ impiegati nel triage del covid-19.
La Prof. Raffaela Cocco del dipartimento di Medicina Veterinaria, esperta in comportamento e IAA (Interventi Assistiti con Animali), ha illustrato, tramite una serie di video, alcuni momenti di educazione di cani caregiver, e la psicologa e referente di intervento IAA, Antonella Sircana, ha parlato degli interventi assistiti con gli animali, dell’importanza dell’èquipe e dell’importanza di prendersi cura dei caregiver per poter avere una relazione che cura.
Sono seguite tante testimonianze, tra cui Angelina Sassu, vicepresidente dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, accompagnata dalla giovane Sara Cocciu, insieme ai loro cani Rose e Faite. Hanno preso la parola anche Cinzia Madeddu, presidente dell’associazione Atto d’Amore di Cagliari e Patrizia Prisco con il suo cane Kent. Non potevano mancare in questa straordinaria mattinata i volontari della associazione culturale Angedras Eventi che hanno collaborato all’organizzazione dell’evento.
da sinistra: Marco Balbina, Patrizia Zallu, Antonella Sircana, Raffaela Cocco.
Un ulteriore momento molto emozionale è stata la presenza di Fabrizio Pinna con la madre Francesca Cavassa ed il cane Kira, venuti da Olbia, campioni d’Italia di para-agility (e terzi al campionato mondiale!) nel 2019.
Per la cronaca, erano presenti in sala anche rappresentanti della Associazione Parkinson Nuoro, il nostro ‘fac totum Antonello Soro, e l’esperta di movimento e danzaterapia Annalisa Mambrini.
Michele Pais, Mario Conoci e Gianfranco Ganau alle prese con un ‘emotional pet’.
Infine, le autorità presenti a questo straordinario evento erano davvero tante, tra cui il Sindaco di Alghero Mario Conoci, il presidente del Consiglio Regionale Michele Pais, il presidente del Consiglio Comunale di Sassari Maurilio Murru, on. Desirè Manca, sen. Ettore Licheri e on. Gianfranco Ganau, e tutti d’accordo di intervenire con poche parole per rispetto di fronte agli eroi in sala.
Complimenti a Patrizia Zallu, Cecilia Cuccureddu e Marco Balbina: avete organizzato un evento di cui si parlerà ancora a lungo.
Alcuni dei protagonisti con al centro il campione d’Italia, Fabrizio Pinna, affiancato da, in prima fila a sinistra Francesca Soggiu, ed a destra, Patrizia Zallu.
Cosa aggiungere? Anch’io non avevo parole davanti a tanto coraggio, umiltà e volontà. Già qualche anno fa avevamo accennato all’aiuto degli animali per le persone affette da Parkinson (vi ricordate il barbagianni Lollo?), ma penso che dovremo approfondire la tematica al più presto possibile visti i molteplici utilizzi e benefici.
Ettore Licheri insieme ai campioni d’Italia, Fabrizio Pinna e Kira.
In Memoria di Vittoria Piras – Testo di Franco Simula
La notizia della morte di Vittoria Piras ci ha colti tutti di sorpresa, anche perché la modalità di trasmissione della triste notizia sapeva più di saluto mattiniero che di annuncio funebre.
La scomparsa di Vittoria, trasmessa in forma semplice, quasi dimessa, dal marito Gesuino, è pervenuta a tutti improvvisa ed imprevista non più di una decina di giorni fa aveva partecipato al rituale incontro per le esercitazioni di canto tenute dal Maestro F. Sanna in vista delle future imminenti manifestazioni in occasione del convegno Parkinson e di Natale.
Vittoria gradiva partecipare a tutte le attività promosse dall’associazione, accompagnata dal fedele Giosuè, ma l’attività che più di ogni altra le riempiva di gioia interiore l’animo sensibile era il canto, al quale non mancava mai.
Non da molto Vittoria aveva cominciato a frequentare l’associazione, e quindi non ci si conosceva tanto bene per poter raccontare di lei; abbiamo però fatto in tempo a conoscere una persona riservata e cordiale.
Vittoria si unisce allo stuolo, ormai numeroso, di amici parkinsoniani che dopo aver compiuto un tratto di strada assieme si ritrova ora a percorrere un cammino di Luce che speriamo migliore di quello che ha lasciato.
Clausura – Testo di Franco Simula
Quando io ero bambino, cioè 80 anni fa, la scuola materna che frequentano tutti i bambini si chiamava asilo infantile ed era ospitato in un bel palazzo (oggi maltenuto) che si trova a Ittiri in Via S. Francesco (allora si chiamava Via Regina Margherita).
Che quel bel palazzo fosse un asilo è “gridato” a lettere cubitali da una scritta che si legge ancora sul frontone: ASILO INFANTILE DIVINA PROVVIDENZA.
Appariva chiaramente, dunque, che in quel locale c’era un asilo gestito dalle Suore Vincenziane riconosciute dappertutto per l’originale copricapo che indossavano rappresentato ai lati da due bande bianche inamidate a forma di ali che le facevano assomigliare a grandiosi gabbiani con le ali distese in volo.
Il locale era strutturato in vari settori che venivano utilizzati in maniera differenziata.
Nel lato posteriore era stato realizzato un seminterrato che veniva utilizzato come cucina comune per suore orfane e bambini e come refettorio per noi bambini; il piano terreno che sporgeva sulla facciata principale conteneva invece un grande salone riservato alle attività dei bambini con due terrazzi a livelli differenti che venivano utilizzati per momenti di giochi all’aperto. Nel salone principale, corredato di banchi a due posti, si svolgevano le attività di didattica applicata all’infanzia e come strumenti di lavoro per gli scolaretti c’erano in bella mostra una serie di giocattoli contenuti in un armadio a vetri che non abbiamo mai usato. I banchi con i piani d’appoggio ribaltabili venivano utilizzati nei dopo pranzo per fare il riposino. Da un angolo dello stanzone partiva una scala che a metà consentiva l’accesso a un bel terrazzo a alla sommità confluiva sulla porta di accesso al dormitorio delle suore: sullo stipite superiore della porta, ben visibile, una scritta: CLAUSURA.
Su quella scala, per punizione, io venni inviato tante volte perché evidentemente ero monello, e puntualmente ogni volta che finivo sulle scale venivo assalito dal desiderio impellente, compulsivo, di entrare in quella stanza contravvenendo quindi al divieto assoluto che ci era stato imposto dalle suore.
Conclusi il periodo di frequenza dell’asilo senza riuscire a soddisfare il desiderio di entrare in quella stanza e vedere la clausura con i miei occhi, vedere in che cosa consisteva, curiosità che rimase insoddisfatta.
Venticinque anni dopo fui invitato a far parte del Consiglio di Amministrazione dell’Asilo Infantile. Accettai l’invito anche perché ero curioso di sapere come funzionavano queste piccole amministrazioni. Il consiglio era composto da cinque componenti io ero il più giovane e quindi il più inesperto, ma quando le situazioni lo richiedevano ero anche molto combattivo. Nelle riunioni di Consiglio si adottavano decisioni riguardanti le normali esigenze di un gruppetto di ragazze orfane e le necessità essenziali delle suore. Un giorno la superiora delle suore e una sua coadiuvante che si occupava delle condizioni generali della casa chiesero di partecipare a un Consiglio perché dovevano segnalare una crepa che si era creata nel soffitto del dormitorio e che si stava estendendo a vista d’occhio.
Subito dopo la descrizione del danno fatta dalla superiora io intervenni con evidente tono ironico:-E come facciamo ad entrare nel dormitorio delle suore?
E la superiora: – Apriamo la porta ed entriamo.
Ed io : – La fa facile lei, non sta tenendo conto che c’è un divieto assoluto rappresentato dalla CLAUSURA e quindi non si può entrare.
E la superiora: – Ma in casi eccezionali si deroga da queste norme.
Io ancora fingevo di credere che fossero valide le severe minacce fatte dalle suore quando io, da bambino monello, venivo relegato nelle scale con la severa minaccia di non infrangere la clausura perché era peccato. Dopo qualche minuto di discussione che io avevo avviato per scherzo, conclusi la diatriba : – Certo che possiamo entrare nel dormitorio tutti sappiamo benissimo che dietro la CLAUSURA c’è una stanza come tutte le altre e che la minaccia di peccato per chi entrava in quella stanza era una minaccia fasulla usata per spaventare bambini monelli ma innocenti.
Mi ero comunque divertito a dissacrare un tabù che solo le suore potevano credere di usare come argomento di dissuasione.
Franco Simula 18-09-2022