Volare si Può, Sognare si Deve!

Notizie

Le Ladies di Ferro – Testo di Franco Simula

Quando si dice che il caso e la fortuna stavolta sono comparse insieme non significa usare una retorica enfatizzazione di comodo, ma soltanto prendere atto che due signore facenti parte dell’ultimo Consiglio Direttivo della nostra Associazione Parkinson Sassari eletto il 28 Giugno 2021, sono state scelte dal destino in una visione di prospettive di lavoro e di comportamenti perfetta. Si, sto parlando di Caterina Sanna e di Mariuccia Tortu che nel Consiglio Direttivo ricoprono rispettivamente la carica di Coordinatore Amministrativo e Segretaria. Due signore dai modi affabili e dal portamento gentile ma con alcune idee fondamentali chiare che devono rimanere chiare per tutti
Se le avesse scelte uno psicologo esperto in fisio-psico-gnomica non sarebbe stato più preciso del caso. Che individuando le due amiche nominate ha scelto una coppia perfettamente interdipendente legata da visioni pressoché identiche. quanto meno in alcuni aspetti del loro lavoro. Che Caterina Sanna si chiami CATTERINA non c’è alcun dubbio almeno da quando i genitori sono andati a fare la denuncia della nascita di una bambina. Sfortuna volle che l’Ufficiale dell’Anagrafe fosse -o potesse essere- un campidanese sfegatato di quelli che oltre a raddoppiare alcune consonanti, pur di raddoppiare qualcosa sarebbero capaci di raddoppiarsi anche i debiti. A questo punto della storia personale Caterina si è affezionata a CATTERINA e guai a chi glielo tocca. Ma anche Mariuccia Tortu, segretaria-notaia del Direttivo è sempre vigile a riprendere chi non si adegua rigorosamente a quanto riportato nei registri dello Stato Civile. Così come è attenta a riprendere la Presidente la quale, dimenticando di chiamarsi Salvatorica, talvolta firma col più moderno Dora. Dora sarà un bel diminutivo abbreviato, sarà il nome di un fiume, sarà quel che sarà… ma non è il nome della Presidente che non di rado è costretta dall’intransigente segretaria ad apporre la firma autentica su documenti firmati con”falso” nome.
E meno male che abbiamo incontrato queste due collaboratrici zelanti e diligenti. Infatti nel passaggio dal vecchio al nuovo direttivo hanno dovuto affrontare tutta una serie di strettoie burocratiche per chi, come noi ha deciso di aderire al Terzo Settore che è costituito da un insieme di Enti di carattere privato che operano nell’ambito dell’assistenza alle persone con disabilità, nella tutela dell’ambiente, nei servizi sanitari e socio assistenziali, nell’animazione culturale. Questo passaggio ha presentato non poche complessità di carattere legale e avrebbe scoraggiato chiunque non avesse posseduto, certamente una notevole professionalità, ma soprattutto un legame sincero e disinteressato con l’Associazione Parkinson Sassari…L’inserimento nel Terzo Settore consente una serie di vantaggi come alcune agevolazioni fiscali e l’accesso al 5x mille ma comporta anche dei costi maggiorati per la presentazione di alcuni documenti come l’atto costitutivo e il bilancio da depositare presso il RUNTS. Vantaggi e svantaggi sono normali in ogni cambiamento di “pelle”. Ciò che invece ci ha colpito positivamente è stata la determinazione e la volontà -queste si veramente di ferro- che hanno guidato due gentili signore nel portare a termine i contenuti di una deliberazione adottata a suo tempo dall’Assemblea dei Soci.
Franco Simula

Pranzo Sociale Dicembre 2014

Pranzo Sociale Dicembre 2014

 

Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson 11 Aprile 2015

Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson 11 Aprile 2015

L’ Associazione Parkinson Sassari all’ Antiquarium Turritano

L’ Associazione Parkinson Sassari é andata alla scoperta di un’area archeologica davvero straordinaria: l’Antiquarium Turritano e l’area archeologica di Turris Libisonis. Abbiamo scoperto cose sorprendenti, perfino un… biberon di terracotta!

Secondo Plinio il Vecchio, Turris Libisonis era l’unica colonia romana della Sardegna. Fu fondata in età preaugustea, probabilmente su iniziativa di Giulio Cesare, che fece scalo nell’isola nel 46 a.C., di ritorno dall’Africa.

Il museo conserva materiali archeologici che documentano le diverse fasi di vita della colonia romana di Turris Libisonis, oggi Porto Torres. Il percorso espositivo è articolato su due livelli: al piano terra sono esposti gli oggetti che provengono dalle necropoli messe in luce in area urbana. Al piano superiore si possono invece ammirare i reperti provenienti dall’imponente complesso delle terme (tutt’ora visibile nell’area archeologica) e la sezione dei marmi. A questi si aggiunge la collezione comunale, con oggetti che coprono un arco cronologico che va dall’età del bronzo al V secolo d.C., non tutti provenienti dal territorio di Porto Torres.

CANNABIS E PARKINSON di Kai S. Paulus

(Pillola 18)

La cannabis attualmente è molto in voga, e da comune sostanza “da sballo” è stata promossa a suon di popolo a rimedio terapeutico contro il Parkinson. Già da diversi anni i cannabinoidi rientrano nelle terapie palliative ed antidolorifiche anche per malattie neurologiche quali la sclerosi multipla, ma il loro utilizzo come farmaco anti-Parkinson è ancora molto discusso e di cui abbiamo già riferito nell’articolo “Stupefacente!” (vedi archivio: aprile 2017).

La cannabis, composta da oltre 2000 sostanze, contiene principalmente due molecole, la THC che è psicoattiva e responsabile dello ‘sballo’, di allucinazioni e assuefazione, e la CBD che invece possiede un effetto ansiolitico ed antiinfiammatorio. Le due sostanze si influenzano a vicenda e così la CBD può accentuare l’azione psicogena della THC che a sua volta rafforza l’effetto ansiolitico della CBD. Nel commercio si trovano tanti prodotti di cannabis in diverse formulazioni (pastiglie, gocce, inalazione) ed a rapporti diversi tra THC e CBD potenzialmente decisivi nel determinare l’eventuale risultato; e siccome l’effetto del cannabinoide, in base alla formulazione ed alla concentrazione, è molto individuale, è difficile stabilire in quali percentuali, dosaggi e rapporto THC-CBD assumerlo per ottenere i benefici sperati senza dover far i conti con gli effetti collaterali.

La cannabis viene spesso assunta nella speranza che possa mitigare i sintomi parkinsoniani difficili da gestire con i farmaci tradizionali, e ci si accontenta alla fine del suo effetto principalmente ansiolitico. Nel sopracitato articolo ho cercato di illustrare i pro ed i contra della cannabis e delle sue principali componenti, la CBD e la THC, che potete andare a rivedere.

Appare interessante che, nonostante non ci siano evidenze scientifiche su eventuali benefici nel Parkinson, i prodotti a base di cannabinoidi vengono utilizzati verosimilmente nella speranza che “a qualcosa possano servire”, spesso dovuto ad una propaganda mediatica non scientifica.

Regolarmente leggo nel viso la delusione di coloro, tanti, che mi chiedono della cannabis non ottenendo la sperata risposta affermativa.

In questo contesto di assenza sia di evidenze scientifiche che di linee guida accreditate, e del sostanziale fai-da-te, si inserisce l’appena pubblicato articolo del nuovo numero della rivista Movement Disorders Clinical Practice con l’accattivante titolo “Maggiori rischi, maggiori benefici? Riferiti effetti del reale utilizzo di cannabis nella malattia di Parkinson” (Holden et al., 2022). Gli autori presentano un sondaggio tra oltre 50.000 persone affette da malattia di Parkinson raccogliendo le loro esperienze con la cannabis assunta di propria iniziativa.

Tra i principali effetti benefici sono stati riportati: miglioramento del sonno, riduzione di ansia, agitazione e dolori, mentre gli effetti avversi sono stati stordimento, problemi cognitivi, allucinazioni, aumento del peso, instabilità posturale, sonnolenza diurna, fatica, tachicardia ed apatia. Interessante è l’affermazione del 30% degli intervistati di un’azione positiva sui sintomi parkinsoniana, specialmente rigidità, rallentamento motorio e discinesie, mentre circa il 5% riferisce un peggioramento sintomatico. Tali risultati sono però soggettive, non confermate da valutazioni cliniche, e verosimilmente da ascrivere ad una sensazione di miglioramento per l’effetto rilassante. Secondo una ipotesi degli autori, la THC potrebbe effettivamente comportare una certa riduzione dei sintomi parkinsoniani associato però ad un aumento dei sopracitati effetti avversi. E pertanto, ci si chiede se vale veramente la pena (nel vero senso della parola) di usare una sostanza per la propria salute senza avere nessuna certezza né basi scientifiche.

La discussione rimane aperta, e sono in corso nuovi studi per poter oggettivare gli effetti dei cannabinoidi e per comprendere maggiormente i loro meccanismi d’azione all’interno del sistema nervoso centrale. Nel frattempo, per ottenere un effetto rilassante senza incorrere in spiacevoli effetti collaterali, e per rimanere nell’ambito della fitoterapia, magari potrebbero assolvere dal bisogno benissimo altri rimedi, quali, melissa, biancospino, passiflora e la comunissima camomilla, meno costosi e senza effetti collaterali.

Però, la questione della cannabis come possibile cura della malattia di Parkinson rimane molto intrigante e rimarremo sul pezzo.

Fonte bibliografica:

Holden SK, Domen CH, Sillau S, Liu Y, Leehey MA. Higher risk, higher reward? Self-reported effects of real-world cannabis use in Parkinson’s disease. Mov Disord Clin Prac 2022; 9(3):340-350.

IL GENIO DI FRANCESCO ENNA di Kai S. Paulus

 

 

Quando ho conosciuto lo scrittore e sceneggiatore sassarese Francesco Enna i miei ragazzi erano ancora piccoli e così siamo finiti a parlare, insieme alla moglie e psicologa Iole Sotgiu, dei loro libri per ragazzi e dell’importanza della letteratura per lo sviluppo delle giovani menti. Nelle letture serali ai miei figli è finito pertanto anche il loro tenerissimo racconto “La vera storia di Gondrano il cormorano” (Condaghes, 2007) che contiene una toccante filastrocca ‘Testa reale cuor di gabbiano’ che successivamente lessi in occasione della Giornata Mondiale della malattia di Parkinson nel 2014 al Palazzo di Provincia e che poi mi ispirò al motto della nostra associazione.

 

Quello che più di ogni altra cosa mi ha impressionato della persona e dell’opera di Francesco Enna è la sua sceneggiatura scritta appositamente per noi, “Romeo e Giulietta: 40 anni dopo”, che ritengo semplicemente geniale: nel dramma shakespeariano tutti i personaggi sono invecchiati e hanno contratto il Parkinson. L’idea di Enna, di far salire sul palcoscenico delle persone ammalate di Parkinson e chiedere loro di far finta di avere il Parkinson, è grandiosa.

 

E grandiosa era la recita, divertente e spettacolare, con la partecipazione di tutti, ma grandioso era anche ciò che accadeva sul palco sotto i riflettori: la malattia ad un tratto spariva in ognuno degli attori. Incredibile. Saranno stati l’emozione e l’enorme divertimento, che sappiamo sono fonti di dopamina, ma soprattutto l’idea di calarsi nelle vesti di una persona ammalata ha fatto dimenticare di essere ammalati realmente. Un effetto terapeutico eccezionale, unico al mondo, e che vale mille pastiglie.

 

Francesco Enna mi ha insegnato molto; ma ciò che lui ha provocato nella recita del 2015 non riesco ancora a spiegarmelo e lo menziono praticamente in tutte le mie relazioni sul Parkinson lasciando la platea di medici, neurologi e ricercatori ogni volta di stucco: a tutt’oggi rimane inspiegabile quello tsunami di entusiasmo, di gioia, di voglia di fare, di divertimento, e di leggero e spensierato movimento. Forse, nell’intento di recitare una persona ammalata ci si libera delle proprie sofferenze e si riesce a volare per davvero?

 

Penso che il contributo di Francesco Enna alla gestione globale del Parkinson sia importante, e ci vorranno ancora diversi anni per poterlo inserire nella quotidianità. Lui mi aveva posto una domanda: che cos’è la malattia di Parkinson? Maestro, non ho la riposta, non lo so. (non ancora). Ma:

Volare si può, sognare si deve!

(Il video della memorabile recita e tutte le foto trovate in questo sito cercando “Il teatro” nel 2015)

 

A FRANCO ENNA In MEMORIA – Testo di Franco Simula


Lei, la Morte non conosce momenti di tregua. Stavolta ha deciso di indirizzare l’attenzione sull’Associazione Parkinson: tre soci in poco più di dieci giorni. L’ultimo in ordine di tempo a compiere il doloroso passaggio è stato Franco Enna. Il maestro Franco Enna. Maestro nella scuola dove ha educato generazioni di alunni per i quali ha scritto romanzi e testi scolastici ; per tutti ha scritto una vasta raccolta di fiabe popolari pubblicate nel libro “Sos contos de foghile”. Maestro per i Parkinsoniani per quali ha scritto e diretto “Romeo e Giulietta 40 anni dopo” contribuendo a creare momenti indimenticabili di allegria e divertimento. Ci consola la certezza che tutto ciò che Franco ha fatto e scritto rimarrà anche dopo la morte. Finché la malattia gli ha dato un po’ di tregua nell’Associazione è stato ispiratore e animatore di tutto ciò che siamo e siamo stati. Franco è stato e sarà sempre un grande. Quando però l’ombra pesante del “rapace infingardo” si è distesa su di Lui allora per Franco é iniziato un periodo di sofferenze che ha saputo sopportare con paziente dignità e serenità d’animo. In questo periodo -non breve.- la presenza costante, vigile e affettuosa della famiglia ha esercitato un fondamentale ruolo consolatorio e di sostegno. La morte infatti lo ha sorpreso mentre aspettava il medico per una visita di controllo. Ma la morte, infida, non ha suonato la campana. Oggi venerdì 15 aprile 2022, Venerdì Santo, Franco ha voluto pietosamente fare da compagno di sofferenze e morte al Cristo che si spegne sulla croce.
Franco Simula

La MORTE di Paolo Marogna – testo di Franco Simula


 La morte. Paolo aveva evocato la morte in tante delle sue  bellissime poesie che aveva composto negli anni raccogliendo quel che a mano a mano gli dettava il cuore fino a trovare riuniti in poco più di quaranta umili paginette i segni connotativi di una filosofia semplice  fatta di “mille domande a cui non sai rispondere o meglio di cui temi  la risposta”. Non omnis moriar ( non morirò interamente) diceva  Orazio pensando certamente all’immenso patrimonio poetico lasciato  in eredità ai posteri . Paolo, che spesso aveva chiamato la morte come un rifugio sicuro non verrà obliato del tutto perché uno scrigno  prezioso, contenente i suoi versi malinconici e a volte tragici, ci  riproporrà per sempre i suoi momenti lieti, le sue riflessioni tristi, le  sue sofferenze patite in silenzio perché Paolo era di grande dignità  anche nel dolore. 

 Qualche mese prima della morte di Paolo avevo cominciato a  scrivere qualche riflessione sul mio incontro con Paolo persona e con  Paolo poeta di cui avevamo cominciato a pubblicare le poesie con  brevi commenti sul sito dell’Associazione Parkinson, poi avendo notato una certa assuefazione alla poesia di Paolo che sembrava non  rappresentare più un evento letterario, rimandammo la pubblicazione dei testi poetici a tempi migliori. La morte di Paolo si è assunta  l’onere di anticipare questi tempi. Ora Paolo si trova nello spazio  infinito che a lungo ha desiderato occupare,più in alto del sole e delle  stelle. Lì potrà vivere la libertà assoluta sognata per una vita,  lì incontrerà i venti con cui colloquiava quotidianamente e da cui  aspettava risposte alle tormentate domande che lo assillavano, lì  riproverà” a non perdere il piccolo piacere malato di restare solo”. Lì  troverà il “Dio di Misericordia” e gli chiederà “Dove eri tu…quando la  terra ha tremato…e una trave…mi ha schiacciato…e con me il mio  domani e quello dei miei bambini. Io sono morto e son venuto a  cercarti per sapere il PERCHE’.” E vorrei anche rivolgerti tutti i perché  incomprensibili che avvelenano questo mondo: i bambini innocenti che muoiono di malattie e di fame senza colpa alcuna; le persone e le  cose che si rivoltano contro, quasi mi dispiace di non credere più in  un Dio da pregare o bestemmiare”. 

L’incontro con Paolo ha avuto momenti scanditi da particolari unici e  significativi. Meraviglioso. Dal silenzio più profondo, che appariva  come l’atteggiamento a Lui più congeniale, al più clamoroso ed  eclatante dei risvegli. Due brani di poesia presentati una sera in maniera un po’ movimentata, hanno costituito “l’incipit” della sua  rivelazione come poeta. Due poesie fra le più belle -a mio giudizio,  delle quarantanove poesie ( compresa una dedicata agli amici Tonino  e Adelaide per i 50 anni di matrimonio) contenute nella attuale  provvisoria raccolta che, per non velare assolutamente la propria  condizione di uomo sofferente, ha voluto intitolare Casa Parkinson.  Siamo nel 2019, Paolo Marogna; da circa due anni frequenta  l’Associazione Parkinson ma non mette in evidenza nessuna  particolare propensione salvo quella connessa alla sua professione di  commercialista che gli consente di rendersi subito utile  all’associazione attraverso la compilazione del bilancio annuale.  Nessun indizio, invece, che possa far pensare a un Paolo Marogna  letterato, appassionato lettore di buoni romanzi e con sorpresa di tutti poeta. Poeta delicato, sensibile,dal linguaggio semplice quasi naif, ma  dalle riflessioni profonde che afferiscono ai problemi che tormentano  maggiormente il pensiero umano; dalla morte all’amore in tutte le sue svariate sfaccettature, dalle incomprensibili sofferenze degli innocenti alle catastrofi che in un attimo cancellano dalla faccia della terra  migliaia di persone ignare del triste destino che le aspetta. Il tratto  comune che caratterizza tutte le poesie è quello costante della  semplicità: sembrano conversazioni confidenziali fatte al bar con un  amico.  

 Una sera, dunque, Paolo arriva nel salone dove si tengono le varie  esercitazioni programmate, tiene qualcosa in mano ma non si riesce a stabilire con esattezza di che cosa possa trattarsi: sembra una busta.  Durante uno dei tanti movimenti che gli sono necessari prima di  sedersi, la busta gli cade dalle mani, qualcuno si precipita a  raccogliere “l’oggetto” che sembra essere molto prezioso. Paolo,  ringraziando, riprende la busta, la depone sul piano di una sedia e ci  si siede sopra. Stavolta finalmente è sicura. 

 Non so proprio se quella sera Paolo abbia pensato più al contenuto  della sua busta che al Vecchio Frak, il quale sempre elegante ma  ormai rovinato e disperato si lascia scivolare nelle acque del fiume.  Certa è una cosa, appena finita la lezione del canto, Paolo prende la  preziosa busta che ha persino rischiato di perdere e, vincendo la sua  naturale ritrosia, mi viene incontro e consegnandomi la busta  “Leggile-mi dice- ci sono due mie poesie vedi se vanno bene”. E  sapendo che sono un ex insegnante di lettere, con grande umiltà (altro suo segno caratteristico) aggiunge:”Se c’è qualcosa da correggere fallo pure con la massima libertà”. 

Fatta qualche eccezione per la punteggiatura -che peraltro  rappresenta un aspetto molto soggettivo della grammatica italiana- i  concetti dei vari brani poetici erano semplici, lineari, chiari, non  davano adito a interpretazioni controverse mentre inducevano a ulteriori riflessioni. In mezzo alla confusione dell’uscita rimando  l’apertura del plico, ma appena arrivato a casa apro il prezioso  scrigno e trovo le poesie di cui parlavo poco prima , ancora col titolo  provvisorio di “Considerazioni”: in una successiva catalogazione più  razionale prenderanno rispettivamente il titolo di “Maestrale” e  “Compagni di Viaggio”. Due delle poesie più belle del compendio  -dicevo poc’anzi- rappresentano una,”Maestrale”, una metafora della  vita fatta di prove, vittorie, sconfitte e con una sola allusione, il vento  di Maestrale, a quella che è stata la passione di una vita il volo su  quegli aerei ultraleggeri da diporto, che costituivano il suo mondo  fatto di libertà, aria libera. La seconda poesia “Compagni di viaggio”  rappresenta un programma di vita in cui due persone che vivono  insieme -due coniugi, due amici, due parenti- cercano la giusta strada  anche se non sempre è la più facile. Ma per trovarla bisogna anche…  saper tornare indietro quando ci si accorge di aver preso quella  sbagliata”. Questo è il Paolo ottimista che vede cieli sereni, che spera  ancora nel futuro; ma presto sentirà “tutta la tristezza e la malinconia di un mondo che si dissolve”, come una vela che si allontana sul mare  di cui si ha certa solo la partenza, Mentre il ritorno è solo una  speranza”. 

 Franco Simula

Elenia – La fisioterapia – Il Parkinson Testo di Franco Simula

 


Elenia, attuale docente di fisioterapia, prevalentemente on-line, ci chiede di sapere che cosa ci aspettiamo da questo tipo di esercitazione soprattutto in relazione al fatto che chi ne usufruisce è colpito dalla malattia di Parkinson.
Il fine ottimale che vorremmo poter conseguire sarebbe la guarigione dalla malattia condizione sino ad oggi impossibile da ottenere La ricerca in campo neurologico sta facendo dei progressi impensabili sino a qualche mese fa, ma la soluzione approssimativa o definitiva ancora non esiste, siamo ancora alle cure sintomatiche che arginano, rallentano ma non risolvono. Che cosa è capitato a noi ammalati di Parkinson? E’ capitato che un bel giorno ci è stata diagnosticata la malattia ma i sintomi non erano molto evidenti: il tremore era leggero, lo squilibrio e la rigidità dei movimenti solo accennati e saltuari, i segnali di freezing solo episodici, le distonie non frequenti e di breve durata. In questo modo la malattia è andata avanti per anni senza segnalare all’ammalato concreti evidenti e repentini aggravamenti. La metabolizzazione del male è avvenuta per piccole dosi evidentemente ancora sopportabili dall’organismo già ammalato. Ma quando poi, accade un evento eccezionale come la pandemia del 2019, allora anche la malattia precipita in caduta libera. La mancanza di rapporti sociali consolidati, la scarsità di movimento, il conseguente aumento di peso corporeo, inducono a “dimenticare” le cose acquisite di recente. Insomma un tracollo da guerra mondiale guerreggiata con le armi; con la differenza che per le strade non ci sono macerie ma di morti ce ne sono milioni. Oggi con la fisioterapia, dobbiamo cercare di recuperare tutto o almeno una parte del patrimonio che abbiamo perduto: lentamente e con sofferenza. Dobbiamo riequilibrarci. Dobbiamo riabilitarci. Dobbiamo riacquistare gli automatismi perduti.

Franco Simula