Volare si Può, Sognare si Deve!

DISABILITA’ – CURARE LA FAMIGLIA di Kai S. Paulus

La nostra Parkinson Sassari è stata ospite della AMAS Sardegna per il convegno CUORE: il decadimento cognitivo nel territorio, organizzato insieme all’Associazione culturale Music&Movie di Roberto Manca in occasione della Giornata Mondiale della Malattia di Alzheimer, martedì 21 settembre 2021 all’Auditorium in via Monte Grappa.

Per la serata sono stati invitati i professionisti sassaresi che da anni si occupano di demenze e della malattia di Alzheimer per parlare della situazione attuale, delle criticità e carenze, e delle prospettive future.

Il dibattito, moderato da Pina Ballore, presidente della Associazione malattia di Alzheimer Sardegna, AMAS, è stato aperto dalla dott.ssa Maria Franca Brau, direttrice sanitario della RSA San Nicola a Sassari, raccontando le difficoltà durante e dopo la Pandemia nella gestione delle persone fragili affette da demenza e delle loro famiglie.

cuore

Dott. Antonello Nieddu, noto geriatra dello storico Policlinico Sassarese, ha subito sottolineato le difficoltà con le autorità rivolgendosi alla platea chiedendo se ci fossero autorità pubbliche in sala. Dopo lo sconcertante silenzio, dott. Nieddu ha riferito delle sue esperienze e della necessità di coinvolgere la famiglia nella gestione della persona malata.

Il famoso medico di medicina generale e neurologo, dott. Alberto Zoncheddu, ha aggiunto la sua esperienza professionale, ma anche privata, e nuovamente ò stato posto l’accento sulla famiglia, eroica ma sola nella battaglia contro la disabilità.

 

I neurologi della Clinica Neurologica di Sassari, dott.ssa Elisa Ruiu e dott. Renato Ortu, che si dedicano al centro UVA della AOU Sassari, hanno presentato dati clamorosi sulla prevalenza di demenza nel nostro territorio, circa 3600 malati a Sassari, e le importanti carenze dell’organico degli operatori sanitari dedicati: due medici presenti mezza giornata a settimana ciascuno, un’infermiera ed una logopedista (che però si deve dedicare anche ad altre malattie).

Pina Ballore ha riassunto gli interventi dei medici con la necessità di supportare le famiglie perché sono loro, i caregiver, che si trovano soli a dover gestire una malattia più grande di loro.

Durante la serata è stato presentato il toccante cortometraggio “Luci Spente” dell’Accademia di Belle Arti M. Sironi di Sassari che nuovamente ha diretti i fari sui familiari.

Gradita cornice della serata è stata la cantante milanese Gio Box Singer che con le sue interpretazioni ha fatto un tuffo negli anni ’60 e ’70.

Personalmente condivido il parere dei colleghi presenti all’evento e sono convinto che solo coinvolgendo tutta la famiglia, gli eroici ‘caregiver’ troppo spesso troppo soli, si riesca ad aiutare le persone con disabilità, che essa sia dovuta ad Alzheimer, a Parkinson o altra malattia neurologica cronica. Il medico deve considerare il contesto familiare, le autorità devono aiutare maggiormente le famiglie, non solo economicamente, ma anche con centri di riferimento, strutture diurne ed RSA. Per fortuna ci sono le associazioni che danno voce a malati/e e familiari. Qualcosa si sta facendo ma serve molto, ma molto di più. Forse spaventa il lato economico, ma spendere bene vuol dire ottimizzare le risorse ed intervenire miratamente, e quindi alla fine aiutare tanti e spendere meno.

L’apparizione del nostro coro “Volare si Può” era veramente spettacolare che con quattro canzoni dirette magistralmente dal maestro Fabrizio Sanna ha scaldato il cuore del pubblico guadagnando lunghi ed appassionati applausi. Il giusto mix tra persone malate e familiari ha sottolineato ciò che serve.

Durante l’esibizione del coro ha ceduto lo sgabello di Peppino che improvvisamente si è trovato per terra, ma, prontamente soccorso dal maestro Sanna, ha potuto subito riprendere il canto su una sedia nuova e senza traumi. Durante la disavventura del nostro Peppino, il coro ha proseguito stoicamente per non interrompere la splendida performance.

E Giulietta ballava…

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