Volare si Può, Sognare si Deve!

Attività

Cronaca di una battagliola con le formiche 26-02-2021 – Testo di Franco Simula


Era da tanto che non scendevo in giardino . L’occasione mi fu offerta casualmente dalla necessità di dover assistere l’autista che guida la macchina per il rifornimento periodico del gasolio per il riscaldamento.

Concluse le operazioni, in mezzo all’erba già cresciuta, l’erba della primavera ormai alle porte, vidi per terra, mezzo sepolti nel verde, dei bei mandarini che il vento dei giorni scorsi aveva stracciato dai rami con violenza ne raccolsi alcuni in una ciotola senza curare di verificare la loro integrità.
Dopo un controllo più accurato notai che le forti folate di vento avevano sbattuto violentemente per terra i mandarini e ne avevano squarciato le bucce. Naturalmente io volevo gustare i mandarini del giardino, quest’inverno non li avevo ancora assaggiati, provai a sbucciane qualcuno e con grande sorpresa li trovai invasi di formichine che, attraverso gli squarci nelle bucce, avevano trovato un varco comodo per insediarsi all’interno sicure di trovare vitto e alloggio gratis a portata di bocca. La mia reazione istintiva fu quella di schiacciarne una, due: .dio ne scampi! Fu un istantaneo passa-parola fra i piccoli insetti che cominciarono, quasi impazziti, a cercare le più svariate vie di fuga. Le formichine che si trovavano raggruppate per “famiglie” in punti diversi, si sparpagliarono immediatamente sul tavolo dove avevo deposto i mandarini facendomi presagire una possibile invasione per tutta la casa. In fretta e furia spostai i mandarini dentro un lavandino per poter dominare meglio l’invasione ma il risultato non migliorò di molto: le formiche continuavano a scappare dappertutto, disperate, alla ricerca di una via di fuga liberatrice . Cercavano di aggrapparsi alle pareti lisce del lavandino ma inesorabilmente scivolavano giù e quindi dovevano ritentare la risalita, più e più volte, ma sempre con lo stesso risultato. Un supplizio di Tantalo adattato alle formiche. L’idea di schiacciare le formichine non mi stava più bene, mi sembrava una soluzione facilona e poco dignitosa, allora pensai di aprire il rubinetto dell’acqua in modo da poterle convogliare nel canale di scolo e farle scomparire. Ma in questo modo – pensai – non è che evito di ucciderle ma addirittura finisco col praticare un’ecatombe di formichine colpevoli soltanto di esser penetrate incautamente dentro una possibile nuova abitazione provvista di tutti i confort. Tuttavia non mi sentivo responsabile di tanta malvagità perché – pensai – costruiscono le loro tane sotto terra, al buio, dove addirittura raccolgono le provviste, quindi se io le faccio scivolare attraverso un canale di scolo non solo gli risparmio una morte violenta e immeritata ma fornisco loro una inaspettata riserva di acqua che in certi periodi di siccità può anche far comodo e inoltre le rituffo al buio, sotto terra, in un habitat che già conoscono.
La storia iniziata in maniera violenta finisce con un sostanziale armistizio: loro cercando di adottare una sorta di resilienza (che in tempi di corona virus non fa male neppure alle formiche) ed io cercando di ricuperare qualche spicchio residuo di mandarino da gustare. Che, a dirla tutta, potevo cogliere comodamente dall’albero a portata di mano: invece no, mi ero impuntato ostinatamente a voler assaggiare uno, due spicchi dei mandarini trascurati dalle formiche per confrontarli con quelli che alla fine colsi dall’albero. Le formiche avevano scelto meglio: erano più dolci.
( f.s.)


Preannunciata donazione all’Associazione Parkinson

Vorrei informare tutti gli amici Park che è stata preannunciata una donazione all’Associazione Parkinson da parte del sig. Marco Fancellu presidente dell’Associazione “Orgoglio Bianco Blu” che prevede la vendita di sciarpe coi colori della Dinamo Basket. Il ricavato verrà devoluto interamente alla nostra Associazione. La vendita inizierà fra qualche giorno e si protrarrà sino a luglio. Prossimamente conosceremo le modalità di acquisto.
                          Franco Simula

GIORNATA MONDIALE PARKINSON 2021

Parkinson Mondiale

Recentemente abbiamo conosciuto Massimiliano Iachini, presidente della Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani, che ci ha invitato al suo evento ‘zoom’ in occasione della Giornata Mondiale della malattia di Parkinson del 11 aprile 2021.

La nostra Parkinson Sassari è molto legata a questa ricorrenza internazionale, avendoci più volte aderito negli ultimi anni. Indimenticabile il nostro convegno per la Giornata Mondiale del 2014 al Palazzo della Provincia (vedi l’articolo nel nostro archivio in aprile 2014) con la partecipazione di molti amici, personaggi ed anche della Dinamo Sassari; durante i preparativi mi era anche venuta l’idea del nostro motto “Volare si può, sognare si deve”.

Parkinson Mondiale

Quindi oggi alle ore 12,00 (fino a oltre le 15,00!), con il nostro presidente Franco Simula e la nostra nuova fisioterapista Elenia Mainiero ci siamo affacciati a questo vivace mondo del Parkinson Giovanile ed abbiamo conosciuto tante interessanti e simpatiche persone: Francesca de Bartolomeis della Fuerte Es La Vida Parkinson No Limits, dalla Danimarca l’attivissima Elisabeth Ildal presidente della Cure4Parkinson danese e pregressa Advocate del World Parkinson Congress, l’affascinate e spettacolare britannico Tom Isaacs, in collegamento anche il cileno Josè residente in California e tanti altri, tutti accomunati dalla enorme voglia di vivere e di vincere.

Giornata mondiale Parkinson

I moderatori Massimiliano Iachini e Francesca De Bartolomei

La videoconferenza era caratterizzata da tanti contributi video delle varie attività svolte dai soci, dal trekking, alla vela, dal tennis tavolo alla discesa di sci, dal canto e ballo fino all’esecuzione di violoncello in alta montagna. Durante il collegamento si ascoltava tanta musica, si cantava, ballava, e si scherzava; insomma, un po’ come facciamo noi, con tanta allegria.

Giornata Mondiale Parkinson

Tom Isaacs, Inghilterra, e Josè, California

Personalmente mi ha colpito che non si parlava di disagi e difficoltà, né si faceva accenno a medici o farmaci, ma tutti i contribuiti ed interventi erano particolarmente positivi e costruttivi, come per sottolineare l’impatto e la forza delle attività fisico-sportivo-culturali nella gestione del Parkinson. Grande esempio, ne avevo proprio bisogno, perché due giorni fa mi ha scioccato il racconto di un giovane parkinsoniano che a causa della malattia ha dovuto fare grandi rinunce professionali ed era molto sfiduciato per il suo futuro. Ora potrò fargli coraggio.

Giornata Mondiale Parkinson

Elisabeth, Danimarca

Già da un po’ di tempo ho questa idea, ma ora questa conferenza mi ha convinto e chiederò al nostro direttivo di creare una sezione per le persone giovani con Parkinson per poter meglio rispondere alle loro esigenze e bisogni, coinvolgendoli nelle attività associative e dando loro più fiducia e prospettive.

Kai Paulus

Il senso della vita – testo di G.B.

 

 

 

 

 

Il vecchio Thimor ,

nella sua lunga vita ha molto

viaggiato così come ha amato.

Ora a riposo,

nella casa che affaccia sul porto

guarda le barche ormeggiate;

altre che passano,

solcano  onde spinte dalla brezza di ponente,

verso destinazioni ignote,

al nocchiero ricordano i suoi viaggi,

che la memoria silenziosa gli riporta.

Il suo sguardo ferito  dai

bagliori di fuoco del tramonto

trova quiete sul mare di perla.

lontano, nel tepore salmastro della sera

lontano qualcuno canta,

e il pensiero riflesso

rincorre i timori dell’anima;

cirri  mutevoli,

impetuosi in  mare aperto

dilatano la sofferenza.

Rigato è il volto di pietra

che la bruma avvolge con

innocente carezza.

Scevro di coscienza

è il dilemma

che rovista l’arcano .

La vita rivive nella memoria

di ciò che è stato,

o il senso della vita è altra cosa ?!.

G.B.

GINNASTICA VIRTUALE CON ELENIA MAINIERO

Ginnastica virtuale Elenia

Elenia Mainiero certamente non è nuova alla nostra associazione e fa parte delle nostre “Magnifiche Quattro” (insieme a Dora Corveddu, Rita Lionetti e Laura Piga) che nell’estate 2020 hanno portato a casa per noi un fantastico secondo posto nel concorso “Think hack – restart” della sarda Open Campus, con il progetto di una piattaforma digitale per le attività riabilitative e ricreative della nostra associazione.

Le nostre fantastiche quattro

Tutti contenti ed in attesa di poter interagire da casa, invece, dovevamo attendere, perché, come si sa, tra il progettare ed il fare c’è in mezzo il mare, ed in questi ultimi mesi solo il nostro mitico maestro Fabrizio Sanna è riuscito a proseguire settimanalmente con il suo avvincente coro virtuale “Volare si Può”.

Ma non ci siamo aresi e volevamo aggiungere nuove attività, e quindi, grazie all’organizzazione di Rita Lionetti, possiamo finalmente annoverare la ginnastica all’offerta “virtuale” della nostra Parkinson Sassari. E così, dal primo aprile (data memorabile per la nostra associazione, vedi il recente articolo del nostro presidente Franco Simula “Uno splendido pesce d’aprile”) la nostra fisioterapista Elenia Mainiero ha iniziato a riunirci per delle sedute bisettimanali di leggera ginnastica ed esercizi di rilassamento e di corretta respirazione.

Ginnastica virtuale

Oggi pomeriggio abbiamo svolto la seconda seduta e posso dire che la partecipazione è stata sorprendentemente buona e l’interesse sta crescendo. Evidentemente l’iniziativa sta piacendo.

Forza Elenia, stai andando benissimo! Mille grazie per la tua disponibilità e la tua simpatia con la quale riesci a coinvolgere tutti i partecipanti.

Ginnastica virtuale Elenia

Prossimo appuntamento: mercoledì 7 aprile ore 17,00 (chi ancora non ha partecipato può comunicare un indirizzo di posta elettronica all’associazione tramite il quale verrà inviato il link di collegamento un’ora prima della seduta).

Kai Paulus

La deposizione del Venerdì Santo – testo di Franco Simula


Da alcuni anni ormai il numero dei confratelli incaricati di provvedere all’adempimento dei riti previsti per la Settimana Santa si riduceva sempre più di numero; ne erano rimasti solo due, vecchietti, pieni di acciacchi e di dolori e pertanto impossibilitati a compiere in sicurezza tutte le operazioni che il rito pasquale richiedeva, compresa la salita e la discesa dalla scala appoggiata alla croce del Cristo crocifisso. Già da alcuni giorni il parroco, in ambasce, ci parlava del problema prospettando anche l’eventualità di un Venerdi Santo senza la classica e tanto attesa cerimonia de “s’iscravamentu”. D’altronde una Confraternita non si poteva improvvivare da un giorno all’altro: occorrevano le vesti , i nastri, i cappucci adatti per ciascuno e soprattutto un’adeguata preparazione della cerimonia che doveva procedere in sintonia con la narrazione della passione del Cristo che il predicatore raccontava dal pulpito rispettando anche lui alcuni passaggi obbligati. A questo punto il parroco azzardò una proposta tanto inaspettata quanto improbabile: chiese a me e a Mario Faedda ( che qualche anno dopo diventò il Notaio M. Faedda) se eravamo disposti a interpretare la parte di almeno due dei discepoli che assistevano Gesù nelle tragiche ore della sua Passione e cioé Giuseppe D’Arimatea e Nicodemo. Secondo il racconto evangelico i due raccolsero il corpo esanime di Cristo e lo deposero nel sepolcro. La proposta ci colse di sorpresa perché conoscevamo, si, il racconto evangelico ma ci mancava un minimo di coordinamento col predicatore del venerdi santo. Che era il giorno successivo. Eravamo due ventenni giovani e disinvolti e con incoscienza giovanile decidemmo di interpretare la sacra rappresentazione.
Ci presentammo qualche ora prima della cerimonia perché dovevamo prendere un minimo di confidenza con gli abiti di foggia completamente diversa dagli usuali, lunga tonaca bianca tipica delle confraternite, copricapo simile a una mitra vescovile, folta barba applicata al mento ed esposti su un ampio bancone logorato dall’uso e dal tempo tutti gli attrezzi (martello, tenaglie, chiodi, corona di spine) che avremmo dovuto maneggiare di lì a qualche ora per la deposizione del Cristo: Mario avrebbe impersonato Giuseppe D’Arimatea, io Nicodemo. La cerimonia avrebbe avuto inizio all’imbrunire. Il venerdi santo le campane rimangono mute, solo i crepitacoli annunciano l’inizio della cerimonia col loro rumore gracchiante.
La chiesa, come tutti gli anni, era gremita da una folla delle grandi occasioni.
A interrompere il bisbiglio diffuso che si percepiva nella chiesa, ieratica, comparve sul pulpito la figura di un sacerdote che cominciò a raccontare la storia della passione, crocifissione e morte di Gesù. Da questo momento i due nuovi confratelli, seduti ai piedi della croce collocata per l’occasione, dovevamo stare attentissimi allo svolgimento della narrazione perché a un certo punto saremmo diventati gli esecutori materiali della deposizione dalla croce del Cristo morto.
Il sacerdote riferì con grande partecipazione, a tratti con parole che inducevano alla commozione, momenti particolari della vita di Gesù e infine la dolorosa salita al Calvario, la Crocifissione, la Morte. Finalmente era arrivato il momento della nostra partecipazione attiva alla cerimonia. Giuseppe D’Arimatea e Nicodemo cominciarono a salire le scale appoggiate ai due bracci della croce. Il sacerdote, rivolgendosi alternativamente ai due confratelli, li invitava a liberare Gesù dagli attrezzi che erano stati strumento atroce di morte. “ Tu Giuseppe D’Arimatea, libera dal chiodo la mano destra di Gesù che tanto bene ha dispensato durante la sua vita terrena”. “E tu Nicodemo togli dal volto del Salvatore quella corona di spine che gli era stata conficcata come scherno per ché si era dichiarato Messia e Re Universale”.
Il medesimo invito fu rivolto ai due confratelli affinché togliessero i chiodi che avevano trapassato la mano sinistra e i piedi che avevano attraversato la Galilea dispensando un nuovo Verbo di pace e amore. “ Mostrate questi strumenti di morte al popolo pietoso e deponeteli nel grembo della Madre Addolorata che tante sofferenze ha dovuto patire assistendo alla crocifissione e morte del Figlio. Adesso deponete il corpo esanime di Cristo nel sepolcro-lettiga per Lui preparato e trasportiamolo tutti insieme nella chiesetta che lo ospiterà e dove rimarrà esposto al culto dei fedeli sino al prossimo anno quando riproporremo le celebrazioni religiose della Settimana Santa”.
Si era conclusa in maniera soddisfacente per tutti la nostra estemporanea partecipazione come improvvisati confratelli ai riti della Settimana Santa. Avevamo tenuto viva una tradizione che rischiava di interrompersi per mancanza di “attori”; avevamo risolto le ansie del parroco che non sapeva più che santo invocare; infine anche Mario ed io avevamo goduto di un imprevisto momento di notorietà che ci aveva fatto trascorrere una Pasqua ancor più felice.

Franco Simula


UNO SPLENDIDO PESCE D’APRILE di Franco Simula

Il 14 marzo 2018 segna una svolta nell’annosa questione dell’ambulatorio Parkinson. Convocati dal dott. Pintor e dal dott. Licheri, in rappresentanza dei direttori generali dott. Moirano e dott. D’Urso, al presidente e alla vicepresidente della nostra Associazione viene data lettura della convenzione intercorsa tra Ats Sardegna e l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari per assicurare la gestione di un percorso clinico assistenziale a favore dei pazienti affetti dal morbo di Parkinson e malattie correlate. La convenzione prevede anche che l’Aou di Sassari metta a disposizione, a supporto dell’attività dell’Azienda Tutela della Salute, un dirigente medico neurologo, identificato nella persona di Kai Stephan Paulus, che da anni si occupa della malattia di Parkinson e pertanto rappresenta un punto di riferimento per i pazienti e le relative famiglie.

Si tratta, finalmente, di un ambulatorio dedicato esclusivamente al Parkinson e ai disturbi del movimento, mettendo fine allo stillicidio degli appuntamenti rimandati, quando si era fortunati, da un mese all’altro, e in mancanza di un intervento tempestivo, intasando il Pronto Soccorso o ricorrendo al ricovero. Con i costi umani ed economici che purtroppo molti di noi hanno dovuto sperimentare.

Il 14 marzo, dunque, ci viene annunciata la data di partenza del nuovo ambulatorio al 1° aprile. Possibile, proprio il 1°aprile ? che, guarda caso, è il giorno di Pasqua ? Non sarà un pesce d’aprile, o uno scherzo feroce? Nei vari incontri tra una nostra rappresentanza e i massimi dirigenti della Sanità della Sardegna, questi si sono mostrati sempre sensibili e disponibili ad affrontare e risolvere il disagio connesso alla mancanza dell’assistenza sanitaria continuativa indispensabile a pazienti cronici e con malattie neurodegenerative come la nostra. Tale disagio si era manifestato in svariate occasioni in conferenze stampa, articoli sui principali quotidiani e su alcune tv locali. Le assicurazioni dei Dirigenti Sanitari, però, non trovavano una concreta attuazione in tempi secondo noi ragionevoli, ma considerando tuttavia che il provvedimento che ci riguardava era solo uno delle centinaia di delibere da adottare, abbiamo tenuto viva la fiammella della speranza…e poi, ecco, finalmente l’ambulatorio Parkinson: veramente uno splendido pesce d’aprile.

ATTIVITA’ MOTORIA NEL PARKINSON – videoconferenza con la dott.ssa Lucia Cugusi

Ballu Sardu

Siamo atleti rallentati che necessitano di costante allenamento” (Franco Simula)

Giovedì 25 febbraio ci siamo incontrati su google.meet per una nuova videoconferenza (la settima in undici mesi!) all’interno del protocollo d’intesa tra l’Università di Sassari e l’Associazione Parkinson Sassari, e come le altre volte dott. Giuseppe Demuro si è dimostrato un ottimo organizzatore e impeccabile moderatore; consueti padroni di casa sono stati gli immancabili Prof. Pier Andrea Serra ed il nostro presidente Franco Simula; ospiti d’onore i presidenti della Associazione Parkinson Alghero, Cecilia Cuccureddu e Marco Balbina. Il tema della conferenza era più che mai accattivante:

I benefici dell’attività motoria nella malattia di Parkinson: esperienze in Sardegna

con cui la dott.ssa Lucia Cugusi, ricercatrice al Dipartimento di Scienze Motorie dell’Università di Sassari si è presentata alla nostra associazione, ha presentato il suo lavoro e le sue idee, e condiviso con noi i suoi progetti futuri da realizzare insieme a tutti noi.

Apparentemente non si è trattata di nessuna novità, visto che sappiamo da molto tempo che l’attività fisica, l’esercizio ed il movimento in generale, sono essenziali per contrastare il ‘rapace infingardo’ (cit. G.B.), se non fosse proprio per lei, la ricercatrice nuorese formatasi a Cagliari e da poco approdata a Sassari.

Ballo sardo

La prima pubblicazione del 2015 della dott.ssa Cugusi sui benefici del ballo sardo

Ma è proprio la dott.ssa Lucia Cugusi colei che ha avuto l’intuizione di non sbirciare oltreoceano in cerca di novità, ma di utilizzare le tradizioni della sua terra, il ballu sardu, per aiutare a curare le persone affette da Parkinson. La genialità della dottoressa barbaricina sta proprio nella integrazione di esercizio fisico, del gruppo, della musica, del divertimento e dell’emozione, si l’emozione, perché i sardi il loro ballo ce l’hanno nel sangue. Ed ecco spiegati i risultati della sua ricerca ed i benefici della antica tradizione proprio sul Parkinson, dove l’esercizio contrasta la rigidità, la musica supera l’instabilità posturale, il gruppo sconfigge la solitudine, e dove l’emozione ricarica la dopamina.

Esercizi

Altri significativi studi della dott.ssa Cugusi, in alto, con il nordic walking, ed in basso la famosa pubblicazione sul ballo sardo nel Parkinson

Su nemigu’ (cit. Peppino Achene) si può affrontare quindi con il ballo sardo, ma la dott.ssa Cugusi si spinge oltre ed illustra ai partecipanti prossimi progetti da realizzare a Sassari: il nordic walking, il trekking su terraferma ma anche dentro i letti dei ruscelli, l’acquagym e movimenti acquatici, canottaggio e persino vela. E nuovamente la docente tira fuori le sue origini: sfruttare le bellezze e le risorse naturalistiche della Sardegna, con le sue coste, le montagne, i parchi e laghi che tutto il mondo ci invidia; insomma, la Sardegna come palestra naturale: dopamina pura! Pensate, gli astronauti dell’agenzia spaziale statunitense, NASA, e di quella europea, ESA, vengono regolarmente in Sardegna per la loro preparazione, e abbiamo detto tutto.

La nostra musicoterapista Annalisa Mambrini è in perfetta sintonia con la dott.ssa Cugusi quando sottolinea che l’esercizio deve essere costante e soprattutto vario, comprendendo tutte le attività possibili, dalla ginnastica al ballo, dal pilates allo yoga, ecc.

esercizi

L’importanza degli esercizi ‘mimici, dell’espressione verbale, nel gruppo, e dei ‘compiti per casa’

L’entusiasmo dei partecipanti è enorme e la discussione, di conseguenza, si fa molto animata. L’argomento trattato fa sognare, come acclama la nostra vicepresidente Dora Corveddu, ma inevitabilmente vengono esternati anche dubbi e perplessità: sempre Dora aggiunge che nonostante tanto impegno durante le sedute di riabilitazione non si vedono migliorie, e Peppino se la prende con la farmacologia quando afferma che tante pillole non riescono a ridurre i sintomi. A tutti e due la dott.ssa Cugusi risponde che proprio per affrontare queste criticità potranno aiutare le attività da lei proposte, e Prof. Serra, in qualità di attuale prorettore della terza Missione dell’Ateneo turritano, aggiunge che bisogna istruire specificamente gli operatori sanitari con formazione permanente e master universitari.

Interviene anche Marco Balbina con un quesito particolare: che fare, e soprattutto cosa non fare, quando alle problematiche del Parkinson si aggiungono nuovi eventi come, per esempio, una frattura, con inevitabile ulteriore riduzione della qualità di vita.

“Sale in cattedra” a questo punto la nostra storica fisioterapista, Pinuccia Sanna, e spiega che non bisogna cercare di ‘guarire’ oppure di raggiungere chi sa quali risultati, ma semplicemente mirare a ritornare alle condizioni prima del trauma; inoltre, per affrontare le difficoltà, i disagi ed i dolori, bisogna preservare la quotidianità, cioè celebrare le piccole cose, come i pasti in famiglia, le commissioni, la spesa, ecc. e non rinunciarci a causa della malattia. Sottolineando il discorso della docente universitaria, a Pinuccia scappa una espressione che personalmente mi è piaciuta davvero molto: è importante fare gli esercizi insieme perché “nel gruppo non esiste la patologia, esiste soltanto il gruppo”, per dire che nel gruppo sono tutti uguali, le disabilità sono le stesse, ci si capisce immediatamente e ci si concentra sulle autonomie esistenti guardando verso il future e verso i miglioramenti.

Il gruppo

“Il gruppo”

Infine, la dott. Cugusi fa riferimento ad un altro elemento fondamentale delle attività: gli esercizi a casa. Ecco, cosa vi dico da sempre: fate i compiti per casa! Durante le attività individuali e collegiali si apprendono degli esercizi che vanno portati a casa e ripetuti quotidianamente e più volte al giorno, ovviamente in piena sicurezza, per effettivamente trarne beneficio e per migliorare, per esempio, la postura, la marcia oppure il freezing. Noi conosciamo le tabelline perché la maestra ce le aveva spiegate a scuola e poi noi le avevamo studiate a casa…

Si conclude così. dopo oltre due ore, questa interessantissima videoconferenza con la soddisfazione di tutti, e soprattutto con la consapevolezza che l’Ecosistema del Parkinson a Sassari si è ulteriormente arricchito con le conoscenze, le idee, i progetti e la simpatia della dott.ssa Lucia Cugusi.

Volare si può, sognare si deve!

Kai Paulus

 

Videoconferenza

Videata poco prima della conferenza, in attesa che tutti si collegassero

Lettera congiunta dei presidenti delle associazioni Parkinson della Sardegna


Siamo i presidenti delle associazioni Parkinson della Sardegna: abbiamo la grande responsabilità di rappresentare le esigenze dei numerosi malati nell’ambito del nostro territorio, evidenziando che la nostra è una patologia cronica, neurodegenerativa ed invalidante.
Attraverso la Vostra Redazione, desideriamo formulare un nuovo e sentito appello alle diverse realtà politiche e ai responsabili della sanità regionale, affinché prestino maggiore attenzione alle disabilità e pongano rimedio ai disagi della comunità dei malati di patologie neurodegenerative, portando a compimento l’approvazione del PNC (Piano Nazionale Cronicità).

Tale piano, in notevole ritardo attuativo nella nostra regione, permetterebbe, se realizzato, di ridurre le evidenti disuguaglianze nell’accesso alle cure e assicurerebbe parità di assistenza, mediante l’integrazione di tutti quegli interventi socio-sanitari volti al miglioramento del quadro clinico. 

All’interno del PNC sono previsti i PDTA, (percorsi diagnostici terapeutici assistenziali) che permetterebbero agli operatori sanitari e ai pazienti di organizzare in maniera individualizzata le modalità assistenziali, includendo tutti gli interventi multiprofessionali e multidisciplinari necessari al miglioramento della qualità della vita degli assistiti, e permetterebbero inoltre una migliore e più efficiente distribuzione delle risorse economiche e un più efficace sostegno alle famiglie. 

Pertanto, chiediamo che vengano costituite su tutto il territorio regionale unità polifunzionali e multiprofessionali per dare pronta e adeguata assistenza alle persone colpite dalla patologia e ai loro familiari.

Firmato:
Antonello Congiu, Cagliari
Mariagrazia Mortara, Nuoro
Roberto Ledda, Carbonia
Marco Balbina, Alghero
Franco Simula, Sassari


Gli Auguri del Presidente

Oggi 31 Dicembre 2020 sento il dovere ma soprattutto il piacere di formulare all’Associazione Parkinson Sassari, i più calorosi e intensi auguri di un diverso e migliore 2021! E’ una manifestazione spontanea e liberatoria liquidare il drammatico e tristemente famoso 2020 per i morti che ha lasciato sul campo, per i gravi danni che ha procurato ai vivi, per le macerie immateriali che ha procurato a tutti. Nonostante questo innegabile disastro azzardo un “improponibile paradosso”: il 2020 per l’Associazione è stato uno degli anni più fecondi di questi ultimi cinque anni, almeno sul piano istituzionale. Citerò le realizzazioni più significative: la conferma dell’ambulatorio per i disordini del movimento; la stipula di un protocollo d’intesa con l’Università degli Studi di Sassari a cui sono collegate tre tesi di laurea discusse in teleconferenza; l’individuazione di uno spazio adeguato allo svolgimento delle nostre attività. E’ stato un anno nel quale abbiamo ricevuto alcune inaspettate e generose donazioni, l’ultima delle quali di cinquemila euro: anonima. Agli anonimi magnanimi donatori e a tutti coloro che, con offerte diversificate, hanno considerato l’accoglienza e la solidarietà che anima il nostro operare vanno i nostri più vivi ringraziamenti: Sono pervenute offerte da MyAngelwin e Luisanna Sanna. Inoltre, ringraziamo: il dott. Paulus, ideatore ed ispiratore oltre che sostenitore della nostra associazione e animatore instancabile del sito; il Direttivo, che ha operato con impegno e abnegazione nello svolgimento delle nostre attività; Gian Paolo Frau, nostro insostituibile webmaster, che con puntualità e precisione cura il nostro sito e ci ha fatto conoscere in tutto il mondo; Pinuccia Sanna e Annalisa Mambrini, che in questi anni hanno garantito con abnegazione e passione lo svolgimento delle attività di fisioterapia e danza; Anna Iattarelli e Paolo Marogna per la costanza con cui si occupano degli aspetti contabili della nostra associazione; Fabrizio Sanna, il nostro splendido e generoso maestro di canto, che in questo annus horribilis è riuscito a rallegrare le nostre giornate; Laura Piga, sempre pronta a proporre vulcaniche iniziative; Le Quattro moschettiere: Dora, Laura, Rita, Elenia, che oltre a partecipare e vincere concorsi pubblici, generosamente hanno devoluto i premi vinti all’associazione. Un pensiero affettuoso a Teresa Soro, con cui ci piacerebbe continuare a fare teatro divertendoci. Grazie anche ai giornalisti che ci hanno sostenuto facendoci conoscere da un pubblico più ampio.

Buon Anno a tutti

Franco Simula