Blog - Pagina 16 di 69 - Volare si Può, Sognare si Deve!

Ancora quasi…TUTTI al MARE – Testi di Franco Simula

La sera di Ferragosto le previsioni del tempo non prevedevano una giornata decisamente bella con cielo azzurro terso, magari calda da asfissiare, ma limpida, anzi era prevista pioggia durante la notte e la previsione fu puntualmente mantenuta.
Per una decina di minuti una pioggia alquanto sostenuta riuscì a dare ristoro alle piante del giardino che da qualche giorno soffrivano del caldo eccessivo di un Ferragosto di…fuoco, anche per la coincidente Faradda dei Candelieri. Giannella sembrava non farsi intrigare da tali previsioni meteorologiche per decidere di andare al mare, io rimandai a oggi 16 la decisione che fu positiva anche se qualche nuvola or bianca ora color cobalto si intrecciava nel cielo: si va al mare. E la decisione fu ripagata da una gradevole discesa al mare di Platamona. Manco a dirlo, appena arrivati, dopo aver piantato sedie e ombrelloni, la meta da raggiungere fu il mare.
Che per noi, che non siamo campioni olimpici e neppure paraolimpici, rimane sempre un obiettivo di difficile approdo A questo punto entra in funzione Antonello che si fa in quattro per aiutare or l’uno or l’altro per entrare in mare. L’operazione è sempre complessa per parkinsoniani che – diremo con un eufemismo -hanno un equilibrio instabile. L’acqua era più fresca della volta precedente ma sempre rigeneratrice.
Stavolta abbiamo rilevato che i gommoni usati come salvagente non erano molto pratici: la circonferenza interna dei gommoni era troppo larga per cui la spinta dell’acqua spingeva il gommone verso l’alto e noi rimanevamo schiacciati verso il basso ma non con i piedi poggiati sulla sabbia del mare. Insomma un disagio riparabile utilizzando un salvagente di dimensioni ridotte.
Stavolta al mare eravamo un po’ meno della volta precedente ma ci siamo divertiti ugualmente e guarda caso incontri casuali fatti al mare hanno costituito un salotto diverso dal solito. Dora infatti ha avuto modo di incontrare un’amica che non vedeva da molti anni: i ricordi infatti si sono spinti nel tempo sino a rimembrare i balli organizzati nelle case in occasione dei festeggiamenti per il conseguimento delle maturità scolastiche. Intanto Iside effettuava il suo ingresso solenne in acqua sempre adagiata nella lettiga con le ruote riservata ai bagnanti con maggiori difficoltà.

Francesca era aiutata da Gavino, Franco da Giannella e Giuseppe da Dora che ha svolto anche il compito di fotografa del gruppo. Antonello continuava a fare il fac-totum non disdegnando ogni tanto di partecipare alle chiacchiere dei vari ombrelloni come quando a un certo punto qualcuno dice: – Speriamo che stasera piova- Antonello lancia un fulminante non-sense: “E così potrò finalmente innaffiare le piante”. Qualcuno degli astanti interloquisce: “ Che ortaggi coltivi nel tuo orto”? Il senso della risposta-domanda sottendeva una curiosità che rilanciava inconsapevolmente un altro non-sense che però trovò soluzione nel silenzio che spontaneamente si era creato. Un nuovo argomento di discussione invece, molto concreto, lo ha creato Sergio Carmelita:” Appena sarà possibile vi preparerò una zuppa di cozze”. E Antonello, attento, prendendolo subito in parola e pregustando il sapore:” Mi raccomando Sergio, molte cozze e poco prezzemolo”. Si capiva
chiaramente che era ormai arrivata l’ora del pranzo e del rientro a casa.
Franco Simula

La MORTE di don Mario Simula testi di Franco Simula

Don Mario Simula

La cerimonia funebre in onore di Mario, celebrata nella Chiesa di S. Pietro in Vincoli a Ittiri, è stata un’intensa solenne preghiera.

Uno di quegli eventi che Mario aveva tante volte organizzato per la Chiesa: oggi la Chiesa ha voluto rendere a Lui un omaggio di riconoscenza dovuto a un fedele servitore.

La Messa funebre, celebrata dall’Arcivescovo di Sassari Mons. Gianfranco Saba, concelebrata da otto tra Vescovi operativi ed “emeriti” e oltre 40 presbiteri e diaconi, accompagnata dai cori di Ittiri e della parrocchia di Cristo Redentore è stata la rappresentazione vivente della grandiosità della Chiesa: una manifestazione di fede solenne e sentita, celebrata da quell’Istituzione che il linguaggio ecclesiale definisce ”Chiesa militante” e “Chiesa Trionfante”. (Congregazione dei fedeli che sono già nella gloria). Il presbiterio che ospita l’altare, centro sacrale della cerimonia, era perfino troppo piccolo per contenere lo stuolo di concelebranti disposti in ordine gerarchico.

P. Salvatore Morittu nella ricostruzione di un breve profilo biografico su Mario si sofferma sul dono della Parola che spesso sapeva trasformare in Verbo; a questo proposito P. Morittu ricorda un’omelia, quasi ispirata, fatta da Mario sul monte delle Beatitudini in Terra Santa: “Un pezzo di cielo irruppe nel nostro cuore lasciando tracce indelebili della Parola di Dio. Ricca ed efficace come lo è di per sé ma ancora di più attraverso la mediazione di don Mario”.

Uno degli obiettivi del suo Ministero era educare i giovani ad una fede libera, non imprigionata nei dogmi, ma sofferta e accettata dalla ragione. Una parrocchiana tormentata dai dubbi, fra le tante scoperte “guidate” da don Mario, in una riflessione-confessione dice: “Con lui la fede era qualcosa di ragionato, era un seme che aveva continuamente bisogno di nutrimento… poi i miei studi mi hanno portato altrove e la mia fede si è trasformata insieme a me, ma lui è rimasto una guida, perché non era solo un prete cattolico, lui era un padre, un uomo di altissimo valore, un esempio di vita da seguire.”. E ancora: “Ieri ci siamo incontrati di nuovo, credenti e non, per l’ultimo saluto…”, e inoltre “Ciao don Mario per essere passato nella mia vita. La certezza che porto dentro di me, da atea, è che tu non morirai mai perché ti porto con me… coi valori che mi hai trasmesso, e con cui spero di continuare, nel mio piccolo, a renderti testimonianza.”.

Questo era il rapporto di Mario con i giovani, difficile da gestire perché spesso avaro di risultati attesi, ma onesto nel trasmettere, spesso con sofferenza – da sacerdote – valori obiettivi non sempre integralmente condivisibili. Con i ragazzi di P. Morittu aveva instaurato un naturale e cordiale rapporto di amicizia e confidenza, tale che ogni minimo pretesto serviva per condurlo a s’Aspru per approfondire insieme ai ragazzi i loro problemi. Erano infatti una tradizione, per Natale e per Pasqua, gli incontri fra i ragazzi di s’Aspru e quelli della Parrocchia.

L’Arcivescovo nella sua omelia ha ripercorso a grandi linee le tappe sacerdotali e gli incarichi diocesani ricoperti da Mario. Fra questi ultimi, fiore all’occhiello per il Vescovo era la gestione dell’Ufficio catechistico diocesano, che trasmette la Dottrina della Chiesa. Era stato anche Vicario Generale del Vescovo.

Il fatto che don Mario sembrava non reggere il peso degli incarichi curiali determinò l’esonero da essi per raggiunti limiti di età.

In realtà negli ultimi quattro anni ha pubblicato due testi sulla catechesi della Chiesa che sono stati diffusi attraverso la CEI che ne rappresenta la fonte autentica . E ancora, poco prima di morire, aveva ricevuto le ultime bozze di un testo sulla Catechesi che avrà come titolo ”Dio si può vedere”, senza considerare i preziosi rapporti intrattenuti con le centinaia di persone contattate attraverso gli incontri CAD (Catechesi A Distanza).

La CEI gli aveva chiesto di poter utilizzare le omelie della domenica dal suo sito internet per diffonderle in tutta l’Italia attraverso il canale “Qumran”: l’ultima omelia l’ha pubblicata domenica 31 luglio 2022. Tutto ciò per dimostrare che il quasi ottantenne, ancora molto giovane nell’intelletto e nello spirito, era in grado di pensare, di creare, di essere fedele a quella comunità ecclesiale di cui era stato sempre al servizio. E’ stato per 6 anni responsabile a livello Regionale della Catechesi settore disabilità, tanto che aveva deciso di mettersi ancora in gioco reinvestendo l’esperienza maturata qualche anno dopo, quando, frequentando la Pontificia facoltà di Scienze dell’Educazione “Auxilium” ha incentrato la ricerca su “La partecipazione dei bambini e dei ragazzi con disabilità nella pastorale ecclesiale” e ancora ”L’inclusione dei bambini e dei ragazzi con disabilità nella catechesi e nella liturgia”.

In contatto con la diocesi di Livorno per cui era redattore di una rivista per giovani educatori 15/17 anni intitolata “Sentieri”, a maggio 2022 ha tenuto gli incontri di formazione a distanza per giovani educatori.

Alla cerimonia funebre erano presenti due Alpini con gagliardetto: rappresentavano un circolo di alpini presente a Carbonazzi che tutti gli anni, in occasione dell’Epifania organizzava, per i meno abbienti e per le persone sole, un pranzo e una giornata di svago in un salone dell’oratorio.

Nell’ambito della Folk Festa che da 37 anni Ittiri propone alla comunità sarda, Mario aveva pensato e realizzato la Messa dei Popoli, la preghiera cosmopolita del ballo e del canto di carattere biblico, “un volo a passo di danza”.

Un ultimo rilievo notato durante l’esecuzione dei canti religiosi previsti per le varie parti della Messa che avevano una monastica, coinvolgente, evocazione del canto gregoriano: una delle ragazze incaricate di dirigere i cori cantava, dirigeva e accennava una sua intensa partecipazione attraverso un lieve dondolio del corpo, ancora “un volo a passo di danza”.

Franco Simula

TUTTI al MARE testi di Franco Simula

Una vecchia canzone diceva: ” Tutti al mare a veder le acque chiare” e qualcuno volgarizzando il verso correggeva “a veder le chiappe chiare”. Ieri 26 luglio 2022 un gruppo di parkinsoniani, rompendo gli indugi, le paure, le preoccupazioni, a bordo della nuova Mercedes che anonimi donatori hanno voluto generosamente regalarci, hanno deciso di andare al mare. All’arrivo, da subito, il colpo d’occhio iniziale dello spazio di spiaggia predisposto dal Comune a persone disabili ha offerto una panoramica gradevole: spazi ampi a disposizione, traversine in legno collegate fra loro formavano dei comodi collegamenti fra la sabbia e la battigia ma ne traeva beneficio anche l’estetica dal momento che si intuiva una visione d’insieme progettata con gusto e non abborracciata all’ultimo momento. Lo spazio è integrato da una cabina con servizio chimico e da due docce e una fontanina come servizi minimi dopo l’immersione nell’acqua salata. Eravamo in tredici tutti contenti di aver vissuto, in gruppo, una nuova avventura che finisce col rinsaldare nuovi vincoli di amicizia e solidarietà. La giornata al mare è consistita in una immersione all’interno di un gommone che ha fatto da nido protezione a delle persone che, con un eufemismo, diremo che non sono al massimo delle loro capacità di equilibrio. Francesca già alla seconda esperienza, sembrava trovarsi a suo agio in un ambiente, il mare, nel quale aveva vissuto da anni.
Timido e riservato, quasi commovente, l’ingresso in mare di Iside. Il nome evocava immediatamente lontani ricordi storici di regine egizie coeve di Piramidi immortali. E anche Lei è stata spontaneamente all’altezza del nome. Distesa con dignità su una lettiga, messa a disposizione dall’amministrazione comunale, è stata affidata alle carezze delle onde quasi a compiere un rito solenne di altri tempi. Adelaide è entrata in mare con l’eleganza di sempre. Per disfare il caschetto di raffinata fattura è stata necessaria una folata di vento impetuosa, una mini tromba d’aria, che per un attimo ha interrotto l’armonia che regnava sulla spiaggia di Platamona. Elisa si è divertita tanto fra le tiepide acque del bel mare turritano seguita a stretto contatto dalla fisioterapista Tiziana che a sua volta ha fatto le acrobazie per non essere ripresa; ma tant’è dal gruppo non poteva scansarsi. E poi perché? con quel fisico… Giannella teneva a bada il marito (cioè Franco) per evitare che andasse alla deriva mentre si prendeva beatamente il sole.
Tonino e Sergio si son ritagliati il compito discreto di vigilare sulle rispettive mogli anche perché a un certo punto si era messa un po’ di maretta. Giuseppe si è avventurato senza Dora ma di sostegni ne ha trovato in abbondanza. E Antonello dove era andato a finire? Per Antonello il lavoro non manca mai.
Ha fatto il sovrintendente di tutte le attività della mattinata. Ha piantato e spostato ombrelloni, ha scattato fotografie a tutti, ha fatto da stampella a chi ne ha avuto bisogno. Insomma ha interpretato alla perfezione il ruolo che si è ritagliato e che tutti gli riconosciamo.
Franco Simula

Lo SFRATTO dalla MURAGLIA – Testo di Franco Simula

Quest’estate 2022 il ritorno alla Muraglia è preferibile chiamarlo lo”sfratto” dalla Muraglia perché nell’attribuzione degli spazi ai vari ristoratori la politica ha deciso di assegnare agli stessi ristoratori, a titolo gratuito, alcune aree attigue al muraglione sottraendole agli affezionati che trovavano uno spazio minimo a sedere tra i cannoni e i bei possenti sedili di lucido basalto. La decisione, a dire il vero, non è stata presa a cuor leggero ma in esecuzione di una disposizione ministeriale che prevede il risarcimento di parte dei danni causati dalla pandemia. Ma tant’è gli sfrattati dovevano a tutti i costi e senza esitazioni trovare un nuovo spazio: e nuovo spazio fu. Rappresentato dalla gradinata in trachite rossa che collega il bastione con Piazza S. Croce. Quella era in un attimo diventata la nostra “SCALA”. L’occupazione è stata assolutamente pacifica e finalizzata a dare sfogo all’arte dato che musica e canto sono due arti nobili che accompagnano l’uomo sin dai tempi primordiali.

Sabato 9 luglio2022 i musici e i cantori della muraglia si sono dati appuntamento per liberare, dopo un altro anno difficile, l’arte repressa per troppo tempo. Il fascino della notte stellata ha facilitato le esecuzioni di canzoni e brani musicali. Alla spicciolata in pochi minuti si forma il gruppo che per un paio d’ore allieterà la serata. Pietro Ledda, che nessuno conoscerebbe se non lo si chiamasse “Barabba” è il decano della compagnia. Sullo stipite della porta di casa spicca una ceramica con la scritta “ Aqui vive un musico”. Ramingo per mezzo mondo, è riuscito in oltre 50 anni di vita artistica, ad acquistare competenza e dimestichezza con un buon numero di strumenti musicali dalla chitarra all’armonica, dal mandolino all’arpa che ospita tutti in un stanza della casa: un leader, un punto di riferimento.

Luis Doppio, che ha trascorso la giovinezza in Germania, fa la guida turistica, è anche lui un cosmopolita, cantante poliglotta: tutte le varietà e modalità del canto sardo e catalano fanno parte del suo ricco repertorio. Luis è un un uomo di cultura, non esibita ma manifestata con misura. Per lui la cultura non è una cosa ma è un modo di essere personale e un modo di considerare gli altri.

Pietro Migoni, il più giovane della brigata, è un uomo dai molti talenti che non sempre riesce a valorizzare in maniera adeguata perché “si stufa “. Di volta in volta si applica con genialità a effettuare realizzazioni nella lavorazione del legno e possiede una singolare creatività nel trasformare pezzi di legno comuni in singolari creazioni. Con la chitarra potrebbe fare cose egregie se nell’applicazione fosse accompagnato da adeguata costanza. Che non è una donna. Il paradosso di Pietro è rappresentato dalla sua sottile capacità filosofica ad argomentare rimandando o mettendo in discussione ciò che al momento non è di suo gradimento.

Tore ha esercitato l’attività di carpentiere prima all’estero e poi in alcune imprese cittadine e ha poi praticato sempre per passione la pesca subacquea, mettendo a disposizione la propria esperienza di subacqueo tutte le volte che lo ha richiesto il pietoso recupero di dispersi in mare; fa parte del gruppo che suona, ma non è appariscente perché accompagna con le nacchere; se però è assente per qualche motivo se ne sente la mancanza.

Gino partecipa agli incontri serali fornendo il suo contributo sonoro col crepitio della raspa e rendendosi disponibile a soddisfare le esigenze che si creano di momento in momento.

Sabato, all’incontro musicale, Armando si è limitato a fare il chitarrista accompagnatore esprimendo anche in questo ruolo non preminente una musica che scaturiva da un’ispirazione profonda e sofferta, pur avendo un’ esperienza più che decennale di esibizioni in pubblico con un suo gruppo. L’anima vera di Armando è scaturita 24 ore dopo la serata canora. Aveva dovuto affrontare con gli amici una giornata alquanto “operosa” al solaio. Gamberoni e calamari, braciole e salsiccioni arrostiti dallo chef Sandro Multineddu (uomo di ingegno versatile e di raffinata ricercatezza nella scelta dei condimenti) hanno deliziato il pranzo pantagruelico degli amiconi. Tutto questo ben-di-dio non ha mancato di essere innaffiato da abbondanti libagioni. Che, nel caso di Armando, hanno facilitato uno sfogo-verità liberatorio che gli ha permesso anche di esporre in maniera istintiva la sua filosofia sulla musica e sulla vita. “Io, dice Armando, non ho studiato al Conservatorio ma ho “succhiato” con avidità ciò che i miei amici studenti mi raccontavano. Io ci riflettevo e istintivamente, di getto, riuscivo a comporre delle sovrapposizioni da aggiungere alle loro composizioni che gli stessi autori consideravano di qualità eccellente e preziosa, talvolta superiore al lavoro originario”. “E non pensavi di poterne trarre anche tu un beneficio economico”? “L’idea del vantaggio economico non mi stimolava più della soddisfazione morale derivante dall’essere riuscito, da solo, a ottenere risultati superiori a quelli dell’intero gruppo; le loro valutazioni spontanee per me erano il massimo della soddisfazione”.

Questi personaggi eterogenei , spesso anche con idee divergenti, quando si incontrano alla muraglia nelle belle notti d’estate riescono a trovare una coesione, un accordo straordinario, forse anche perché si conoscono da tutta la vita; riescono a formare un complesso coeso e armonioso veramente eccezionale che attira l’attenzione e gli applausi di tutti i numerosi turisti che si fermano incantati ad ascoltare . La riproposizione delle tradizionali nostalgiche canzoni algheresi accompagnate dalle classiche canzoni spagnole o catalane costituiscono un complesso musicale dal fascino imperdibile che non può lasciare indifferente il passante. E mentre i capannelli si alternano in continuazione per evitare di interrompere il flusso della passeggiata, fra la gradinata di trachite rossa e il Bastione si perde l’ultimo canto nostalgico nella notte afosa di questo Luglio dominato dall’anticiclone africano.

Franco Simula

KILOMETRO – Testi di Egle Farris

I cani di Sassari sono quelli che di notte trovano lo zerbino di un palazzo e lo credono casa.

I cani di Sassari sono quelli che vedi con lo sguardo di smarrito disprezzo, accucciati in un canto.

I cani di Sassari sono quelli che frugano nell’ immondizia alla ricerca di un sognato osso.

I cani di Sassari sono quelli artritici e sciancati che invocano una carezza ed un luogo caldo.

Un cane di Sassari era un errabondo randagio macedonia tipo bassotto , che mani pietose accudivano sotto i portici Crispo, diventati tutto il suo mondo . Dove adesso una stinta piastrella di ceramica ci ricorda il suo nome.

Kilometro , un nome lungo mille nomi, tutti i randagi di Sassari che ,assieme a lui , in silenzio e senza le nostre povere, inutili parole sono andati in un posto che a noi non è permesso, poiché esiste, si, un paradiso dove i cani vanno, dopo. Perché l’inferno loro lo hanno già vissuto in questa terra.

E perché non dovrebbero, andare in un posto dove il crudele uomo non c’è , in un paradiso, appunto , per cani ? E dove ,vedendoci al di fuori ,ci manderebbero un abbaio di felicità per dirci ” Staremo per sempre assieme, accomodatevi “.

Una signora col rossetto Egle Farris

ATROFIA SPINOMUSCOLARE di Kai S. Paulus

(Pillola n. 22)

“Progressiva” e “degenerativa” sono questi i termini con cui il nostro vicepresidente Franco Simula sottolinea la gravità della malattia di Parkinson. Spero, e sono convinto, carissimo Prof. Simula, che questi aggettivi possano presto sparire dal vostro vocabolario.

Nei due giorni della settimana, che sono in servizio per le visite a domicilio, vado a trovare persone con malattie molto gravi, come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), quasi tutti allettati e con ventilazione meccanica, e dove i medici si sentono completamente impotenti.

Da diverso tempo sto seguendo a domicilio delle persone affette da una malattia rara, la atrofia spinomuscolare (SMA), che si basa su un difetto genetico che causa una debolezza muscolare “progressiva” e degenerativa”. Nei casi in cui la SMA si manifesta già alla nascita, il bambino si presenta senza forza alcuna e flaccido (“floppy child”) e non riesce a raggiungere il primo traguardo nello sviluppo del movimento, e cioè, non riesce a rimanere seduto autonomamente. Quando invece la “degenerazione” muscolare si presenta nel corso degli anni, la persona perde “progressivamente” la forza muscolare con sempre maggiore perdita delle autonomie residue fino a finire in sedia a rotelle ed, alla fine, allettata.

La malattia è dovuta a delle mutazioni del gene SMN1 che codifica per una proteina, SMN, essenziale per il corretto funzionamento del motoneurone, cellula neuronale che innerva l’unità motoria formata da una o più fibre (cellule) muscolari. Pertanto, l’alterazione di quella proteina porta a disfunzioni e “degenerazione” del neurone che innerva il muscolo, con conseguente “progressiva” debolezza e ipotrofia muscolare.

Tra parentesi, visto che in questo periodo ci stiamo dedicando molto a familiari e caregiver, immaginatevi, se l’unico familiare, che si prende cura di una persona così grave, ad un certo momento subisce un ictus cerebrale (…)

Ora però arriva Risdiplam, un farmaco che interviene direttamente sul meccanismo della malattia inibendo la sua “progressione” e riducendo il quadro clinico; quindi, a tutti gli effetti un farmaco in grado non solo di agire sui sintomi, come siamo abituati noi con i farmaci anti-Parkinson, ma capace di modificare il decorso della malattia (“disease modifying”) agendo direttamente sul processo patologico.

Il risultato sarà, 1) per le persone sintomatiche, con sintomi clinici, una riduzione della gravità del quadro clinico e conseguente miglioramento della qualità di vita per ammalati e familiari, e 2) per gli asintomatici, clinicamente sani, l’evitare dell’esordio di segni e sintomi.

Il risdiplam rappresenta per l’atrofia spinomuscolare l’inizio di una nuova, epocale, generazione di farmaci che, speriamo presto, stiano per arrivare anche per altre malattie neuro- “degenerative” e “progressive”, come la SLA e la malattia di Parkinson.

Vittoria? Forse non ancora. Ma per me medico, poter portare a casa un farmaco simile, è, a dir poco, entusiasmante ed è la prima volta che succede un fatto talmente clamoroso nella mia vita professionale.

E se prossimamente Franco Simula dovesse essere costretto a modificare il suo vocabolario a riguardo del Parkinson?… Non vedo l’ora.

Fonti bibliografiche:

Martin P, Horber V, Park J, Kronlage C, Grimm A. Spinale Muskelatrophie. Nervenarzt 2022; 93(2): 191-200

Mercuri E, Deconinck N, Mazzone ES, et al., SUNFISH Study Group. Safety and efficacy of once.daily risdiplam in type 2 and non-ambulant type 3 spinal muscular atrophy (SUNFISH part 2): a phase 3, double-blind, randomized, placebo-controlled trial. Lancet Neurol 2022;21(1): 42-52

Paik J. Risdiplam: a review in spinal muscular atrophy. CNS Drugs 2022; 36(4): 401-410

A Salvatore Faedda – Testi di Franco Simula

IN MEMORIA

Visualizza immagine di origine foto di ©Giovanni Petretto

Nella chiesa di S. Apollinare, affollatissima, ad accogliere Salvatore Faedda c’era il seicentesco Cristo ligneo, straziato dal dolore sulla croce a capire e condividere le sofferenze di coloro che, dopo il transito terreno, si presentano a Lui alla ricerca della Luce . A condividere questo dolore, oltre ai parenti più stretti, erano presenti quasi tutti gli amici dell’Associazione Parkinson e una folla di estimatori dai quali si è fatto apprezzare nel tempo.
La cerimonia religiosa è stata partecipata e sofferta. In certi momenti del rito funebre in cui si sospendeva la parola si percepiva un silenzio immenso, ”assordante”: la preghiera del silenzio. Ma l’intera celebrazione è stata intensa e commovente, sino alla fine quando il celebrante, derogando dalle rigorose norme ecclesiali, con sensibilità e apertura encomiabili, ha consentito che il coro cantasse la canzone “Savitri” (Cantico d’amore) che
tanto piaceva a Salvatore e che Lui aveva cantato con tanto trasporto nel coro dell’Associazione “Volare si può” sino a venti giorni fa. Con questa semplice intuizione di bontà il sacerdote è riuscito a “umanizzare” profondamente un rito che poteva rischiare di assumere connotati solo formali. Con la scomparsa di Salvatore ci è mancata una ricchezza. Chi era Salvatore?

Era una fisarmonica che per anni ha allietato le serate e gli incontri conviviali di noi amìci parkinsoniani, disposti a condividerne le sofferenze che ormai lo avevano stretto in una morsa implacabile.
Era un lungo e semplice racconto naif che ha narrato con colori pastello teneri e delicati la vita dei vicoli di S.Apollinare, o una narrazione esposta con stile asciutto, sostanzioso, immediato.
Era una musica di tutte le canzoni dagli anni ‘60 e ‘70 sino ai nostri giorni che Anna sua inseparabile compagna di una vita, cantava con una voce dolcissima e melodiosa: “the voice” appunto.

Per quanto apparisse evidentemente provato dalla malattia di Parkinson, poco più di quindici giorni fa, cercai di avviare un mini dialogo: -Salvatore mi riconosci? -Si. -Come mi chiamo? La richiesta stavolta era stata impegnativa. E solo dopo che Anna suggerì il mio nome, sulle sue labbra notai un accenno di sorriso significando che quel nome lo conosceva bene ma non gli era pervenuto alla memoria al momento giusto. Esattamente come accade regolarmente a molti di noi. Era di carattere riservato, gentile nel tratto, affabile, alieno da polemiche. Sin da giovane era stato un valente artigiano del legno e aveva contribuito con altri operai alla costruzione della bella Bussola all’ingresso della Basilica del Sacro Cuore. All’inaugurazione della Bussola Salvatore dovette subire una cocente delusione perché il capo cantiere aveva impedito a tutti gli operai di partecipare alla colazione offerta generosamente dal parroco dott. Piga.
Pur nella sua modestia e riservatezza Salvatore aveva capito immediatamente l’importanza del sito Parkinson di cui, da subito, è stato uno degli scrittori più prolifici e di talento. E’ raro trovare uno scrittore autodidatta, privo di titoli accademici, con una innata e spontanea tendenza all’ironia e all’autoironia, da maestro navigato. Basta leggere per tutti il racconto che si intitola: L’eredità.

<< Dopo la morte di mamma l’avvocato ha chiamato tutti noi perché doveva leggere il testamento. Siamo cinque figli: Salvatore ,Giovanni, Annalisa, Piero e Antonello. A Giovanni, Annalisa e Antonello mamma non ha lasciato niente mentre a me e a Piero…il morbo di Parkinson.
Io pensavo che Parkinson fosse la marca di una penna stilografica ma l’ho capito dopo che Piero ha fatto le visite sanitarie e gli hanno detto che si trattava di un regalo di mamma.
Intanto, sotto sotto, indagavo perché tanti miei disturbi erano uguali a quelli di Piero. Infatti, quando andavo al bar con gli amici, non prendevo mai nulla perché mi tremava la mano e io mi vergognavo.

A casa mi chiedevano il perché del mio malumore: io alzavo le spalle e dicevo che non avevo nulla ma…le lacrime scendevano copiose.
Un giorno Piero mi dice:”Ti prenoto una visita da dott: Paulus che è molto bravo”. Così con mia moglie andiamo all’appuntamento e lui, dopo aver confermato la patologia con un modo di fare molto rassicurante mi dice:
“Iniziamo la lotta…sei d’accordo?”
Ho iniziato la terapia ed i risultati si sono visti subito. Ora entro al bar con più tranquillità perché la mano non trema più ed anche perché sono decisamente più allegro….tranne qualche volta.
Ogni tanto mi chiedo: con Piero ci somigliamo moltissimo, siamo precisi a babbo (che è morto a 94 anni ed era sano come un pesce), mentre gli altri tre fratelli somigliano a mamma e allora…come si spiega questo incrocio???.
Ora che ne ho la possibilità voglio dire al dottore che quando sono di malumore reagisco scrivendo tutto quello che mi passa per la testa. Ho anche la fortuna di suonare qualche strumento musicale che mi fa cambiare l’umore perché la musica mi fa compagnia. Speriamo che la scienza riesca a trovare una soluzione più che soddisfacente…soprattutto per i nostri figli. >>
Nel filone della passione musicale di Salvatore qualche volta ci siamo inseriti dott. Paulus, P. Marogna ed io, in occasione di qualche riunione conviviale, da dilettanti strimpellatori, abbiamo improvvisato un quartetto di armoniche a dir poco esilarante. Anche perché…buon riso fa buon sangue e per noi buona dopamina.
Ora Salvatore, concluso il suo percorso terreno ci lascia anche lui un’eredità morale rappresentata dalla generosità e riservatezza nell’operare al servizio degli altri. Con Salvatore abbiamo condiviso la gioia di percorrere lunghi tratti di strada insieme, durante i quali abbiamo conosciuto speranze deluse ma anche molti sogni realizzati, sogni che si spengono solo quando il sole decide di spegnersi su di noi.

Franco Simula

I locali scomparsi nel tempo – testi di Egle Farris

Ogni uscita era buona per poterci andare , anzi ci andavamo apposta , risparmiando su quell’esiguo stipendio settimanale, in quella pescheria? friggitoria? paninoteca?

Come si fa a definirla con un termine odierno? Forse con street-food?

Ma forse era tutto ,tutto questo . Si trovava all’inizio della via Turritana , a destra, appena voltavi da via B.Sassari, nell’angolo dove una vecchia paesana, pioggia vento o sole , stazionava per vendere lumache e finocchietti selvatici e mazzetti di alloro e di aglio , olive verdi e nere.

E già prima di entrare sentivi il succulento profumo del mare, e subito, ma allora si poteva, ti venivano servite una dozzina di cozze a mezzo guscio, stillate di olezzante limone. Di mezzi limoni era pieno un banco separato da un vetro dai pochi tavolini a disposizone dei clienti ed esposti ai tuoi desideri . Vedevi piatti ovali pieni di profumo di mare , vedevi lunghe pagnotte bionde e morbide pronte per essere aperte e farcite con piccolissimi , teneri polpetti in umido o in guazzetto,frittura e polpette di minuscoli calamari , un’insalata di mare che si scioglieva in odori e gusti sopraffini . E non vedevi neppure che il locale non era certo molto elegante , rivestito com’era di piccole piastrelle bianche , proprio non te ne accorgevi, perchè due erano le cose che ti distraevano.

La prima il tuo grande amore di allora, e alzi la mano chi a diciotto anni non aveva un amore grande, la seconda la beatitudine di assaporare ad occhi chiusi un gusto che oggi ha una struggente nostalgia, che oggi non trovi più, di dolcezza e sapidità e acidità che continui a sentire nella testa e nel ricordo, ma che ti manca.

Perchè era l’essenza stessa del mare ,quel mare da dove venivano trigliette e calamaretti, arselle e vongole che si aprivano un poco, un poco solo, per non disperdere quel sapore che si sarebbe conservato per sempre nel tempo per te , solamente per te .

Una signora col rossetto

Egle Farris

SU PULLMAN CUN SU FREEZING – Poesia di Franco Simula

SU PULLMAN CUN SU FREEZING

Dadu chi Maschu mi l’ad’ammentada
mi custringhet a mantenner sa prommissa
sa gita eallu già nos est costada
de ogni colore nos ‘ndat capitadu
Abba a trainu falaiat da-e chelu
randine mannu chi pariat ninzola
e nois che maccos sutta sa ranzola
chilchend’e nos coberrer cun giornales.
Invece ‘e istare in fila che crabolos
intrados esseremus a su pullman
a su mancu a-i custhu esserat selvidu.
Su pullman – betzu – no cheriat connottu
su motore andaiat toppi-toppi
e pariat chi aeret peldidu su motu. (Culpidu da-e Freezing improvvisu))
12 de Lampadas 2022

IL PULLMAN COL FREEZING

Dato che Marco me l’ha ricordata
mi costringe a tenere la promessa
ecco la gita già ci è costata
di tutti i colori ne son capitate
Acqua scendea dal cielo a catinelle
chicchi di grandine che parean nocciole
e noi qual matti sotto le gragnuole
cercavam di coprirci col giornale.
Più che restare in fil come caproni
entrare dovevamo sul pullmino
almeno a coprirci sarebbe servito
Il pullman - vecchio – non voleva visto
procedea zoppiccando il suo motor
sembrava avere perduto il bel fragor.
( Colpito da improvviso Freezing.)
12 giugno 2022

Franco Simula

P.S. Sia il testo italiano che quello sardo-logudorese sono scritti in rima sciolta, molto sciolta ...quasi liquida per poter rigustare meglio la fifa e le
risate dei giorni della gita del 28 maggio 22.

“IL CAREGIVER: QUALCOSA STA CAMBIANDO” di Kai S. Paulus

Ieri mattina, al Palazzo di Provincia, siamo stati tra amici: c’erano Giannella e Franco, Adelaide e Tonino, Graziella e Piero, Immacolata e Antonio, Giuseppina e Geminiano: ed ancora, gli amici di Alghero Cecilia e Marco, il nostro storico psicologo dai tempi delle Cliniche, dott. Giovanni Carpentras, e la presidente della commissione di disabilità del Comune di Sassari, Ermelinda Delogu, e tanti, tanti altri. Tutti per assistere ad uno straordinario incontro sulla tematica del “caregiver” con tante persone interessanti e competenti, promosso dalla consigliera comunale Patrizia Zallu, e che qui di seguito vorrei raccontarvi. (come richiesto per la campagna elettorale, non sono stati inseriti foto dei relatori intervenuti al convegno)

Già tante volte ci siamo occupati della figura del caregiver, del prestatore di cure, abbiamo parlato di solitudine, smarrimento, rabbia, disperazione, di sensi di colpa e di inadeguatezza:

Ma forse qualcosa sta cambiando…

Dopo i saluti delle autorità, del Vicesindaco e assessore ai servizi sociali ed alle politiche della casa del Comune di Sassari, avv. Gianfranco Meazza, del presidente del consiglio del Comune di Sassari, dott. Maurilio Murru, e del presidente del consiglio del Comune di Porto Torres, Salvatore Francesco Satta, la moderatrice Patrizia Zallu introduce l’incontro e dà la parola all’autore del fortunato libro ‘Il Miracolo di Mari’ ed ideatore di questi incontri sulla tematica del ‘caregiver’, l’amico Glauco Di Martino, che in sintesi ripercorre alcuni momenti della sua vita da ‘caregiver’ dei suoi genitori, e che presenta quindi Aurora Nucci e Chiara Delogu che leggono alcuni significativi brani di ‘Il miracolo di Mari’.

La consigliera Zallu dà quindi la parola alla pedagogista dott.ssa Anna Maria Giulia Fozzi che da molti anni si dedica alla stimolazione cognitiva, formazione e di supporto degli anziani, e riferisce in modo schietto delle criticità quotidiane dell’assistenza della persona non autosufficiente.

In seguito faccio un doveroso distinguo tra familiare e caregiver, ed esprimo il mio senso di colpa di operatore sanitario combattuto tra volere e potere, e poi la nostra moderatrice chiama in causa l’ex campione nazionale di rugby, Antonello Camerada, che lascia la sala in doveroso silenzio con la sua struggente testimonianza di ‘caregiver’ di sua moglie, ripercorrendo minuziosamente i percorsi ad ostacoli come illustrati anche nel libro ‘Il miracolo di Mari’, denunciando una volta in più la solitudine e l’isolamento sociale del familiare, assistente di un suo caro, ma anche la fortuna di avere con sé un prezioso amico a quattro zampe.

Fabrizio Pinna di Olbia, affetto da una grave malattia congenita e disabile, confinato in carrozzina, ci racconta la sua vita da sportivo insieme al suo cane approfondendo la pet-therapy e l’utilità degli animali, già accennata da Antonello Camerada, e poi meglio chiarita dalla vicepresidente dell’associazione Ichnos Project, Maria Luisa Piredda, che invita tutti, per venerdì prossimo, alla Giornata del Super Cane al parco di Baddimanna, per mostrare l’importanza degli animali nella vita delle persone non autosufficienti o in difficoltà.

L’onorevole Desirè Manca, ribadisce la necessità che la politica deve procedere coesa e rapida per intervenire sui bisogni di malati e famiglie.

Il senatore Ettore Licheri illustra alla platea un disegno di legge che dovrebbe dare riconoscimento sociale ed una qualifica al caregiver, a cui si associa l’onorevole Gianfranco Ganau, che però spiega anche le difficoltà regionali con quattro proposte per la sanità neanche calendarizzate, ma vanta la Regione Sardegna, unica regione italiana che offre ‘permessi familiari’ (legge 104) ed il ‘ritorno a casa’ (RAC).

Poi prende la parola il presidente dell’Associazione Stomizzati, Loreto Ciappeddu, toccando temi molto pratici, ma anche la desolazione e la tristezza della persona stomizzata, socialmente quasi non esistente.

Il consigliere comunale, avv. Daniele Deiana, riassume quanto esposto dai colleghi politici e si unisce alla volontà di lavorare tutti insieme, senza bandiera, per il bene di disabili e famiglie.

Interviene anche Franco Simula, vicepresidente della nostra Parkinson Sassari, esprimendo la sua perplessità sulle difficoltà di portare avanti in parlamento proposte di migliorie civili che riguardano tutti noi, politici compresi, e ricordando la fragilità della famiglia con una persona non autosufficiente.

Non può mancare il nostro “portatore sano” Tonino Marogna, che denuncia l’assenza di istruzione del caregiver, e ricorda la morte per soffocamento di una persona affetta da Parkinson perché il suo caregiver non conosceva la semplice manovra di Heimlich che gli avrebbe salvato la vita.

Infine, l’infermiere Andrea Tirotto provoca la platea con il suo dissenso al disegno di legge appena proposto, perché l’impegno dei famigliari dovrebbe essere implicito e doveroso senza necessitare di leggi e riconoscimenti ‘vuoti’.

Si conclude così un evento davvero riuscito, partecipato e costruttivo.

Sono rimasto piacevolmente sorpreso, che molte autorità, in particolare sen. Ettore Licheri e dott. Gianfranco Ganau, hanno seguito tutto l’incontro e si sono trattenuti anche dopo l’evento per ulteriori chiarimenti. Chapeau!

(segue IL CAREGIVER: QUALCOSA STA CAMBIANDO 2)