Blog - Pagina 10 di 69 - Volare si Può, Sognare si Deve!

DISFUNZIONI AUTONOMICHE NEL PARKINSON di Kai S. Paulus

(Pillola n.37)

Avete presente, quando ci si alza velocemente da una sedia e ci vengono dei leggeri e passeggeri capogiri? Ecco, questa è una disfunzione autonomica, cioè, in questo caso, una difficoltà di adattamento della pressione sanguigna al cambiamento della postura; cambia la forza con cui il cuore deve pompare il sangue per contrastare la gravità e per una frazione di secondo arriva meno sangue al cervello.

Quando invece questa situazione persiste, parliamo di “ipotensione ortostatica”, cioè di una pressione sanguigna troppo bassa quando si sta in piedi, persistono i capogiri, ci si può sentire mancare, la “lipotimia”, fino a svenire, la “sincope”, con cadute improvvise e spesso traumatiche.

Le alterazioni delle funzioni autonome accompagnano l’invecchiamento e sono presenti in tante malattie, quali il diabete mellito, le neuropatie periferiche e la malattia di Parkinson. L’ipotensione ortostatica è una delle più frequenti disautonomie neurovegetative del Parkinson e che fa parte di quelle che interessano il sistema cardiocircolatorio (ipotensione ortostatica, ipertensione supina, tachicardia, ecc.), ma ce ne sono tante altre, ugualmente importanti, che possono aggravare considerevolmente il quadro neurologico già disabilitante del Parkinson e notevolmente peggiorare la qualità di vita.

Altre disfunzioni del sistema nervoso autonomo che abbiamo recentemente presentato in “ ATTACCO O FUGA“ (per rileggerlo cliccate sul titolo celeste) riguardano il tratto gastrointestinale (scialorrea, disfagia, costipazione, diarrea, ecc.), il sistema urogenitale (incontinenza e ritenzione urinaria, disfunzioni sessuali, ecc.) ed il sistema della termoregolazione (non sentire caldo e/o freddo, sudorazione eccessiva, ecc.).

Quindi, nelle prossime settimane ci occuperemo delle varie disfunzioni del sistema nervoso autonomo nel Parkinson.

“Ma perché?” vi chiederete.

E vi rispondo, perché queste problematiche sono estremamente importanti, e per i quali …

… esistono delle cure (era ora!)

Fonti bibliografiche:

Chen Z, Li G, Liu J. Autonomic dysfunction in Parkinson’s disease: Implications for pathophysiology, diagnosis, and treatment. Neurobiology of Disease, 2020; 134: 1-18.

Doolittle JD. Could treatment of autonomic dysfunction in early and prodromal Parkinson’s disease slow disease progression. Journal of Neurophysiology, 2023; 129(6): 1279-1281.

Stewart CB, Ledingham D, Foster VK, Anderson KN, Sathyanarayana S, Galley D, Pavese N, Pasquini J. The longitudinal progression of autonomic dysfunction in Parkinson’s disease: A 7-year study. Frontiers of Neurology, 2023; doi 10.3389/fneur.2023.1155669

ATTACCO O FUGA di Kai S. Paulus

(Pillola n. 36)

Il nostro sistema nervoso ci fa pensare e muovere ed è molto complesso, comprendendo il cervello, il midollo spinale ed i nervi periferici. Ma accanto a questo sistema “normale” ne esiste uno “parallelo”, il cosiddetto sistema nervoso autonomo, che si occupa della regolazione ed il controllo dei visceri, del sistema cardiocircolatorio e delle emozioni.

Il sistema nervoso autonomo, detto anche involontario oppure vegetativo, agisce fuori dal controllo della volontà ed è responsabile per la corretta attività del cuore, dei vasi sanguigni e dei visceri, ed influenza l’attività della maggior parte degli organi del nostro corpo. Questo sistema, situato ai lati del midollo spinale lungo delle catene di gangli, stazioni nervose periferiche, regola la pressione del sangue, l’attività gastrointestinale, la vescica, la vista, la termoregolazione e sudorazione, fame e sete, e tante altre attività.

Il sistema nervoso autonomo viene suddiviso in due sottosistemi, il sistema simpatico che mette in allerta l’organismo per l’attacco o la fuga (aumento della pressione, della frequenza cardiaca, dilatazione delle pupille, sudorazione, ecc.), ed il sistema parasimpatico che invece è responsabile delle funzioni corporee di base (tutto quello che succede dentro il nostro corpo mentre, per esempio, dormiamo oppure siamo seduti a leggere un libro), e quelle digestive.

La funzione di questo sistema nervoso “parallelo” si base principalmente su riflessi condizionati da informazioni sensoriali provenienti dalla periferia del corpo.

Le principali funzioni del sistema nervoso simpatico e parasimapatico

Per esempio, lungo i principali vasi sono disposti dei recettori che captano la pressione con cui scorre il sangue al loro interno. Se la pressione sanguigna diminuisce, questi recettori segnalano il cambiamento alle strutture cerebrali situati nell’ipotalamo e nel tronco encefalico, che in risposta determinano l’aumento della frequenza cardiaca e la vasocostrizione periferica per riportare la pressione sanguigna a valori normali; diversamente, in caso di pressione alta, si verifica un rallentamento del ritmo cardiaco ed una vasodilatazione periferica per abbassare la pressione.

Il sistema nervoso autonomo sta sotto il controllo della corteccia cerebrale e del sistema limbico e pertanto è strettamente collegato alle emozioni. Troppo complicato?

Faccio un esempio che conosciamo tutti: quando siamo imbarazzati arrossiamo in faccia, vero?

L’imbarazzo origina nelle aree frontali e limbiche che lo segnalano all’ipotalamo che quindi procede alla vasodilatazione dei capillari del viso, segnalando che siamo pronti all’azione, reazione emotiva ancestrale sopravvissuta durante l’evoluzione dell’essere umano. Quindi, l’arrossamento del nostro viso significa un segnale di pericolo per gli altri; oggi ci vergogniamo perché il nostro corpo segnala delle emozioni che non vorremmo far conoscere.

Ora che abbiamo compreso la complessità e l’importanza del sistema nervoso autonomo, possiamo immaginare a che deficit, disagi e problemi possiamo andare incontro quando questo sistema non funziona correttamente.

Come, per esempio, nella malattia di Parkinson. Ma di questo vi riferirò un’altra volta.

WOODY GUTHRIE E BOB DYLAN di Kai S. Paulus

Vorrei raccontarvi brevemente questa storia nella quale mi sono imbattuto in questi giorni studiando la corea di Huntington che è un raro disordine del movimento, di cui vi parlerò prossimamente, che in sintesi possiamo definire quasi come il contrario del Parkinson, che è una sindrome ipocinetica, cioè rallentata e rigida, mentre l’Huntington è una sindrome ipercinetica, cioè accelerata, le coree appunto, e caratterizzata anche da problemi cognitivi e psichiatrici.

Quindi, alla ricerca di materiale sulle coree mi è capitata una canzone del cantautore statunitense Bob Dylan “Song to Woody” (trad. ‘Canzone a Woody’) del 1962. Dylan dedica questa canzone al suo idolo e musicista statunitense Woody Guthrie (1912-1967), caposcuola della canzone impegnata e fonte di ispirazione per Bob Dylan e tanti altri cantautori. Guthrie si era distinto per il suo attivismo antifascista con simpatie comuniste e per i testi delle sue canzoni impegnate socialmente. Il suo marchio di fabbrica era “This machine kills fascists”, (trad. ‘ Questa macchina ammazza i fascisti’) targhetta applicata sulla sua chitarra.

La famosa chitarra di Woody Guthrie. Immagine da radiosonar.net 2017

Nel 1956 a Woody Guthrie viene diagnosticata la malattia di Huntington e, dopo tre matrimoni e otto figli, viene ricoverato in una struttura sanitaria, dove il suo ammiratore Bob Dylan va spesso a trovarlo.

Impressionato dalla malattia dell’amico, Dylan scrive un testo su una melodia composta tempo prima dallo stesso Guthrie, che poi viene incisa come canzone di Dylan nel 1962. Il ritornello fa così:

Hey, hey Woody Guthrie, ti ho scritto una canzone

A proposito di un vecchio mondo che sta arrivando

Sembra malato ed è affamato, è stanco ed è lacerato

Sembra che stia morendo invece è appena nato.

Woody Guthrie stesso scrisse di sé:

Se non ricordi come sono morto, ricordati come sono vissuto

E se trovi nel tuo cuore il modo di perdonarlo

Sappi che la regione del cervello lesionata

Mai ha compromesso il mio amore per te

Suonerò questa canzone finché loro troveranno la cura.

da sinistra: Bob Dylan e Woody Guthrie. Immagine da tutorbright.com 2025

Woody Guthrie morì di malattia di Huntington nel 1967 all’età di 55 anni lasciando un enorme patrimonio culturale che ha segnato la musica statunitense e le generazioni successive di cantautori.

SING SING SING a Go Go -Testo di Franco Simula

E’ passata qualche settimana ma una breve cronaca i Sing Sing Sing la meritano.
La locandina, bella, impostata su campo nero annuncia l’inaugurazione della nuova sede dei Sing Sing Sing, cui seguono, a manate, le felicitazioni dei parkinsoniani che ormai da alcuni
anni sono gli allievi di un coro di Fabrizio. La prima a fare gli auguri è Dora, la presidente: ”Fabrizio, felicissimi per te”. E poi di seguito tutti gli altri ad augurare le cose più belle Assunta, Kicca, Maria Antonietta, Domenico, Giannella, ecc. Il locale, molto grande, è organizzato per rispondere in maniera adeguata alle esigenze di tutti. Ha una sala corredata di tutti gli strumenti musicali necessari a metter su una banda cittadina in modo da soddisfare le aspirazioni di piccoli suonatori o scatenare le schiere di cantanti piccoli e grandi.
L’inaugurazione infatti non poteva essere più rumorosa di come è stata anche perché il servizio bar, bibite comprese , ha onorato adeguatamente la festa. Io che avevo l’esigenza di fare una chiacchierata-intervista con l’amico Luca Murineddu ho faticato non poco a seguirne il conversare che mi è sembrato interessante e originale. Luca non parla, come ti aspetteresti, di sport, di incontri goderecci con gli amici, ma adeguatamente sollecitato sugli argomenti che sono di suo gradimento diventa inarrestabile sino a quando non è lui a decidere di concludere.
Anche il linguaggio che Luca usa è logico e spontaneamente fluente. L’interessante chiacchierata è andata a confluire su uno degli argomenti più cari a Luca riguardanti i miti e le leggende eroiche della Grecia antica (Giove e Minerva- Ulisse e Polifemo) della Roma delle origini (Romolo e Remo ecc.) e persino le storie dei Vichinghi La conversazione non ha potuto protrarsi più di tanto per la confusione che ormai impediva agli astanti di capirsi l’uno con l’altro. Al prossimo incontro, riprenderemo il discorso dal punto in cui lo abbiamo interrotto.
Luca è un impegno!

16 maggio 2023 Franco Simula

Assemblea cittadina dell’Associazione Parkinson Onlus Alghero

Sabato 6 maggio il Direttivo dell’Associazione Parkinson Onlus Alghero ha riunito l’assemblea cittadina dei soci, presso la sede locale del Polisoccorso. Nel corso della riunione si è portato a conoscenza dell’Assemblea di alcune iniziative a cui l’Associazione ha attivamente partecipato negli ultimi mesi. In primo luogo, l’incontro che il 7 marzo si tenuto a Cagliari, insieme alle altre quattro associazioni presenti in Sardegna – l’Associazione Parkinson Onlus di Sassari, l’Associazione Parkinsoniani di Nuoro, l’Associazione Parkinson Sulcis-Iglesiente e l’Associazione Parkinson Sardinia di Cagliari – con l’Assessore alla Sanità Carlo Doria. L’obiettivo dell’incontro era quello di portare a conoscenza della massima autorità sanitaria regionale, le condizioni di disagio che devono affrontare quotidianamente gli oltre 4000 parkinsoniani sardi, a causa delle lunghe fila d’attesa nelle prenotazioni CUP, della mancanza, in alcune aree, persino di un neurologo di riferimento – a volte addirittura del medico di base -, di spostamenti anche di cento e passa chilometri per recarsi a visita presso neurologi disponibili.

Una situazione di degrado e di spreco economico che, senz’altro, è conseguenza del ritardo nell’approvazione da parte della Regione Sarda del PNC, Piano Nazionale Cronicità, al cui interno sono previsti i cosiddetti PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali). Nelle intenzioni della legge i PDTA sono uno strumento indifferibile di gestione clinica con il quale accompagnare tutto il percorso di cura del paziente. E’ risaputo che i pazienti cronici, avendo un quadro clinico tendenzialmente stabilizzato, sono caratterizzati da una condizione di notevole fragilità e complessità, e che, quindi, necessitano, in modo particolare proprio i parkinsoniani, di un monitoraggio e di un’assistenza sanitaria, sociale, psicologica, multidisciplinare e continuativa. L’assessore Doria si è mostrato consapevole della situazione, e ha dato la sua immediata disponibilità operativa per attivare un tavolo di lavoro, composto da neurologi, psicologi, fisiatri, fisioterapisti e rappresentanti delle associazioni sarde, al fine di compensare l’assenza dei PDTA. Rimaniamo in attesa della convocazione del tavolo, perché riteniamo questa una importante occasione da non perdere.

La seconda importante iniziativa è la partecipazione dell’Associazione al Progetto Serena APS, presieduto dal cinofilo di fama nazionale Roberto Zampieri, e che vede l’imprescindibile presenza come referente scientifico del medico algherese Francesca Soggiu. Lo scopo è quello di mettere a disposizione un amico a 4 zampe in supporto dei pazienti di diabete (Diabeti Alert Dog), ma anche di altre patologie croniche, come il morbo di Batten, compreso il Parkinson. In particolare, per quanto ci riguarda, il progetto è già partito, da qualche tempo, proprio nella città di Sassari, con una stretta collaborazione fra un cane messo a disposizione da Progetto Serena e un paziente affetto da freezing, ovvero quella particolare forma di Parkinson concernente il blocco della camminata. I risultati, sebbene siamo allo stato iniziale, e debbano essere costantemente monitorati dal Dott. Kai Paulus e dalla dottoressa Francesca Soggiu, sono molto incoraggianti.

Una terza interessante iniziativa in corso che vede presente l’Associazione è il “Progetto Sardegna- Palestra a cielo aperto”, presentato, lo scorso 3 febbraio, dalla prof.ssa Lucia Cugusi, docente del CDS Scienze Motorie, Sportive e Benessere dell’Uomo dell’Università di Sassari, presso la Facoltà di Medicina del capoluogo. Seguiti da uno staff di eccellenti professionisti, e solo dopo attento controllo medico, i pazienti Parkinson che aderiranno al progetto potranno svolgere attività all’aria aperta in diverse discipline, dal surf alla barca a vela, dal Trekking all’Azen Kayak, oppure attività in acqua, con un maestro che spiegherà tutti i segreti dell’acquaticità di base. Alcuni nostri associati hanno già iniziato percorsi di trekking, con grande beneficio fisico e psicologico.

Di grande rilievo, perché di carattere internazionale, è il progetto chiamato “Freezing of gait”, che ha a che fare, anche questo, con una delle più gravi forme di Parkinson. La nostra Associazione partecipa al progetto grazie al dott. Kai Paulus, infaticabile ricercatore e punto di riferimento per centinaia di nostri pazienti, che ha voluto coinvolgerci in prima persona, con la firma di una importante “Lettera di intenti”. Si tratta di un progetto ideato dal bioingegnere italiano Fulvio Stradjiot, residente in Svizzera, che consiste in una app da applicare sul cellulare o nelle smartband, atta a facilitare i pazienti colpiti da difficoltà motorie. Un importante progetto europeo, quindi, al quale partecipano l’Università di Torino, un’azienda di biotecnologia svizzera, la facoltà di neurologia dell’Università di Colonia, l’Associazione Parkinson Giovani Italiani, l’Asl di Sassari, e le Associazioni Parkinson di Sassari e Alghero. Va da sé la soddisfazione della nostra piccola Associazione per essere inseriti in un consesso così prestigioso.

Alla riunione ha partecipato anche la dott.ssa Annalisa Masala, pedagogista, rappresentante dell’Associazione di Promozione Sociale “Anemone”, con la quale la nostra associazione intende iniziare una proficua collaborazione, in particolare nella diffusione del cosiddetto Metodo Munari, progetto di educazione creativa utile non solo nel periodo infantile, ma anche nell’età adulta, attraverso percorsi di “ginnastica mentale”.

Il Presidente dell’associazione Parkinson Onlus Alghero

Marco Balbina

L’incontro con l’Associazione – testo di Romano Murineddu

Se la buona sorte vi ha riservato il privilegio di incappare in questa strana malattia e risiedete nel circondario di Sassari, quasi sicuramente avete fatto conoscenza con il dott.’ K. S. Paulus, neurologo di riferimento per il Parkinson della ASL di Sassari.

E’ un accanito studioso di questo disagio, quasi una vocazione, e non saprà darsi pace finché non riuscirà a venirne a capo. Credo che forse per lui il Parkinson non sia neanche una malattia ma un diavoletto bastardo che sfugge e non si lascia incastrare.

Non meraviglia quindi che il piano terapeutico che prescrive, pur non rinunciando alla farmacopea ufficiale, si basa anche e soprattutto sulla ricerca del bel vivere: dormire bene, mangiare bene, e fare tutte le cose “bene” che possono rendere piacevole la vita. Non chiedetegli neppure quanto il benessere, di cui magari al momento godete, potrà durare o quanto è grave la forma che vi ha colpito. Vi guarderà come se aveste fatto una domanda stupida e infantile e vi dirà che non dovete pensarci.

Siccome intuisce che non sapete cosa fare in pratica, vi raccomanda, per cominciare, di mettervi in contatto con l’Associazione Parkinson di Sassari, e poi si vedrà.

Così ho deciso di iscrivermi all’Associazione. Non perché mi aspettassi di trovarvi tutto il “bene” di cui parlava il dottore che, per quel che ne so, è concesso solo ai “martiri” islamici che si immolano per il danno altrui, e non è neppure di questo mondo, ma per vedere come funziona.

E così ho conosciuto una garbata e dolce signora che si chiama Dora. E’ la presidente dell’Associazione: statura non troppo imponente, originaria del cuore profondo della Sardegna. Questa peculiarità potrebbe far pensare a un carattere tosto e minaccioso. Ma è un falso stereotipo e ho visto che non è così.

Colpisce subito la grande affettuosità con cui si rapportano tra loro gli associati. E, pur costituendo un gruppo ben consolidato dalla frequentazione e dal tempo, accolgono i nuovi arrivati con benevola simpatia, senza nessuna diffidenza e senza farli sentire come degli intrusi. Si distinguono in Park veri, – come si sono autobattezzati per necessità di abbreviazione perché fanno tutti molto uso del telefonino per comunicare o chattare, quotidianamente e con intensità, – e Park sostenitori che condividono a tutti gli effetti le attività dei primi e in aggiunta si adoperano per spingere carrozzelle, porgere il braccio, comunicare solidarietà.

Di queste faccende però, e di molte altre ancora, solitamente si fa carico un particolare personaggio, Antonello. Fa parte della categoria dei Park veri, ma di tutti è il più giovane e forte. E’ sempre attivo, pronto a cogliere e farsi carico delle difficoltà di tutti. Se state cercando una sedia, senza che neppure ve ne rendiate conto, ve la ritrovate subito sotto il sedere; se state scalando un ostacolo impervio, è pronto a prendervi in braccio o in spalla per trasportarvi, alla stregua di novello Enea col vecchio padre Anchise.

Sono tutti pronti e disponibili a raccontare i loro problemi e la loro filosofia di vita. Se però uno volesse spargere saggezza e porgere consigli, non troverebbe grande ascolto e ancor meno interesse.

Le attività disponibili al momento sono il canto corale e la fisioterapia.

Personalmente sono ben consapevole di non avere la minima predisposizione per il canto. Vedendo però che tutti i presenti lo fanno, e non hanno l’aria di essere adusi a calcare le scene, e che nessuno ha avuto niente da obiettare, mi sono unito anch’io all’esibizione canora.

La fisioterapia di gruppo è un’altra attività raccomandata: fa sempre bene, anche se ci si sente in piena forma e capaci di affrontare tutte le maratone del mondo. Per questa si vedrà.

Così, anche mia moglie e mio figlio, che non hanno deficit neuronali e semmai, nel caso di mio figlio, qualche cromosoma in più, sono entrati a far parte della banda.

Io sono stato spinto soprattutto dall’idea di conoscere altre persone che hanno il mio problema e lo soffrono da molti più anni di me; mia moglie per l’abitudine, ormai cronica, di vigilare sempre su di me. Mio figlio è stato attratto dall’idea di cantare, non trovando in famiglia il giusto apprezzamento per le sue doti canore, delle quali ha una convinta e alta considerazione.

Dalla Presidente, in diretta live o tramite chat (perdonate il linguaggio, ma qui abbiamo a che fare con superesperti di comunicazione) arrivano tutte le comunicazioni, tutte le proposte e tutti i programmi. Io penso che ci consideri tutti figli, anche se per l’età mediamente la sovrastiamo abbondantemente, e voglia tenerci sempre sereni, sicuri e meritevoli di attenzione nella società. Forse per questo si sentono da lei solo buone notizie e traguardi raggiunti.

Ha una visione ecumenica di questa malattia e vorrebbe che tutte le genti la conoscessero e le dessero l’importanza e l’attenzione che, secondo lei, essa merita. Per questo motivo si attiva moltissimo per promuovere convegni e incontri con altre Associazioni della categoria, coinvolgendo sempre le Autorità al massimo livello possibile. Anche quando organizza le cosiddette escursioni turistico-ricreative, come minimo è presente il Sindaco e altre autorità cittadine, ai quali illustra con compiacimento e orgoglio l’attività dell’Associazione. A volte lo fa con esagerato dettaglio, sfidando il conseguente calo di attenzione, ma per far ben capire che in questo campo non si scherza.

Ho il sospetto che abbia almeno quattro o cinque sosia o controfigure che lavorino per lei. Perché, nelle occasioni in cui partecipiamo in massa può capitare che ci perdiamo ed abbiamo bisogno di direttive organizzative. Non ci sono problemi, ci guardiamo intorno e la vediamo vicino a noi e sta ascoltando. Un attimo dopo la vediamo in lontananza, intenta a filmare col telefonino e scattare fotografie.

Non manca mai di ricompensare l’ospitalità ricevuta gratificando il pubblico locale con l’esibizione del coro., di cui naturalmente anche lei fa parte.

Il canto rappresenta il momento che lei sente con la massima intensità emotiva. Durante l’ultima esibizione a Castelsardo era presente un pubblico cittadino di circa cento persone. Fabrizio, il maestro di musica, aveva predisposto il suo impianto fonico imponente, spargendo microfoni in mezzo al coro e utilizzando casse e amplificatori per almeno alcune migliaia di Watt. Il pubblico ne era sicuramente impressionato e avrà forse osservato con perplessità, per contrasto, il faticoso arrancare degli artisti per sistemarsi nell’ordine previsto. Quando l’esibizione è partita e si susseguivano le interpretazioni dei brani del repertorio, fatto di canzoni note e meno note, qualcuna dimenticata e qualcuna mai conosciuta dall’ascoltatore per problemi di età anagrafica, la partecipazione del pubblico è andata via via crescendo fino a diventare coinvolgente. A questo punto Dora non è riuscita a trattenersi e ha lasciato la sua posizione nel coro: penso che avrebbe voluto abbracciarci tutti, anche se al momento era a portata di abbraccio il solo Fabrizio.

Vivere e partecipare a tutto questo forse non è la panacea che il dott. Paulus ci raccomandava, ma sicuramente è una delle cose che fanno davvero sentire “bene”.

Romano Murineddu

IL RIPOSIZIONAMENTO di Kai S. Paulus

(Pillola n. 35)

Cosa c’entra il termine “riposizionamento”, parola alquanto obsoleta e consumata, con le nostre Pillole sul Parkinson?

L’ovvio significato della parola non necessita di ulteriori spiegazioni ed anche il Treccani è molto sintetico e lapidario: “il porre di nuovo una cosa nel luogo da cui si era tolta o spostata”.

Però, il “riposizionamento” in campo farmacologico è una procedura emergente e molto attuale. Si tratta di riproporre un noto farmaco, per esempio una sostanza ipoglicemizzante per la terapia del diabete, per il trattamento di una malattia diversa, per esempio il Parkinson.

Da alcuni anni, il settore dello sviluppo di nuovi farmaci è in enormi difficoltà a causa dei costi proibitivi dello sviluppo, della sperimentazione e della commercializzazione di nuove sostanze, ed anche per le difficoltà di reperire le materie prime per principi attivi, eccipienti, ma anche per blister e confezioni.

“Riposizionamento di farmaci: una breve panoramica”

La ricerca di nuovi usi per farmaci già in commercio comporta grossi vantaggi, oltre che economici per l’azzeramento dei costi di sviluppo e sperimentazione, specialmente di sicurezza e tolleranza conoscendo già approfonditamente le caratteristiche del medicinale, i suoi pregi e difetti (effetti collaterali ed avversi) confermati grazie al suo lungo utilizzo nel campo per cui era stato concepito.

Il primo e più famoso caso di “riposizionamento” di un farmaco riguarda l’acido acetilsalicilico (Aspirina) che nasce originariamente (nel 1899!) come analgesico, ma nel 1980 trova una sua seconda indicazione come farmaco antiaggregante e per la prevenzione di malattie cardiovascolari, per cui il biochimico e farmacologo inglese, John Robert Vane ottenne il Premio Nobel nel 1982. Addirittura, l’acido acetilsalicilico ha ottenuto recentemente una terza indicazione in campo oncologico.

Spesso, queste nuove indicazioni vengono scoperte per puro caso, come per esempio, il pramipexolo (Mirapexin) che originariamente venne sviluppato come antidepressivo, ma trovò subito il suo principale utilizzo nella cura del Parkinson, oppure l’antivirale amantadina (Mantadan) che oggi è conosciuto come strumento contro le discinesie causate dal Parkinson.

Interessante lavoro di un gruppo scientifico milanese, appena pubblicato, sull’utilizzo di farmaci cardiologici e dismetabolici per il trattamento della scialorrea e della disfagia.

La lista di esempi è molto lunga, ma l’attualità è molto affascinante per noi, in quanto stanno per arrivare in soccorso alle truppe in battaglia contro su nemigu farmaci antidiabetici, anti-asmatici, ACE inibitori e betabloccanti, a basso impatto socio-economico ed alta efficacia.

Caro rapace infingardo, per te sarà sempre più dura!

Fonti bibliografiche:

Battini V, Rocca S, Guarnieri G, Bombelli A, Gringeri M, Mosini G, Pozzi M, Nobile M, Radice S, Clementi E, Schindler A, Carnovale C, Pizzorni N. On the potential of drug repurposing in disphagia treatment: New insights from a reral-world pharmacovigilance study and a systemic review. Frontiers in Pharmacology 2023, doi: 10.3389/fphar.2023.1057301.

Jourdan JP, Bureau R, Rochais C, Dallemagne P. Drug repositioning: a brief overview. Journal of Pharmacy and Pharmacology 2020; 72: 1145-1151.

MALATTIA DI PARKINSON: AAA CERCASI PAZIENTI di Kai S. Paulus

(Pillola n. 34)

Sicuramente vi ricordate il famigerato e molto discusso convegno organizzato nel novembre 2017 dall’Istituto di Medicina Nucleare della AOU di Sassari (rileggete anche Cronaca del Convegno su Disturbi del Movimento e Disturbi Cognitivi), quando ad un certo momento il nostro allora presidente Franco Simula si accomoda sulla poltrona del moderatore in mezzo all’anfiteatro dell’Aula Magna della Facoltà di Medicina e si rivolge clamorosamente al pubblico composto da studenti, medici e ricercatori: “State cercando di studiare e di capire la malattia di Parkinson? Eccomi!” Il pubblico rimase ammutolito.

Fig. 1: Il famoso manifesto “Io ti voglio per l’armata degli USA” del 1917 con cui gli USA, lo Zio Sam, cercavano volontari per le loro forze armate.

Con il suo sorprendente ed apparente semplice gesto, con cui offrì la sua collaborazione di diretto interessato, il nostro amico aveva ampiamente anticipato i tempi.

Solo ora la scienza internazionale si accorge della necessità non più di spiegare solo accademicamente questa complicatissima malattia, ma di affiancare le persone ammalate per comprenderla meglio unendo forze ed esperienze.

Fig. 2: L’editoriale dell’ultimo numero della rivista “Journal of Parkinson’s disease” con il titolo: “Persone con Parkinson come collaboratori della Rivista della malattia di Parkinson”

Nel recentissimo editoriale della rivista scientifica “Journal of Parkinson’s disease” gli autori spiegano le ragioni della loro innovativa scelta, quella di coinvolgere le persone affette da Parkinson direttamente nelle scelte editoriali e negli studi della loro rivista. Già precedentemente la rivista “Movement Disorders” ha introdotto nei loro numeri l’ottima rubrica “Il punto di visto del paziente”.

Come aveva intuito Franco Simula, solo la persona che vive sulla propria pelle i quotidiani disagi e difficoltà, fisiche e psicologiche, della malattia può spiegare ciò che avviene davvero dentro il proprio corpo.

Insomma, la scienza ha bisogno, a mio avviso giustamente, del parere e della stretta collaborazione dei diretti interessati per comprendere meglio le innumerabili sfaccettature del quadro globale del rapace infingardo.

Fig. 3: I due editoriali del numero di Luglio 2022 della rivista “Movement Disorders” che introducono la nuova rubrica del mensile scientifico: “La prospettiva del paziente”.

Vi devo dire che sono molto contento di questa “emancipazione parkinsoniana” internazionale. Seguendo l’esempio del suo coraggioso condottiero del 2017, il nostro Ecosistema Parkinson Sassari in questi anni ha partecipato attivamente a tante ricerche e progetti scientifici (vedete anche PARKINSON E VIRUS: NUOVE CONFERME, oppure AGGIUNGI UN POSTO A TAVOLA, oppure l’attualissima PROGETTO SARDEGNA; PALESTRA A CIELO APERTO), ha dimostrato, e continua a dimostrare, di essere all’avanguardia e sempre in prima linea nella lotta contro su nemigu.

LUNA DI MIELE di Kai S. Paulus

(Pillola n. 33)

Il periodo della “Luna di miele” si riferisce comunemente ai primi mesi o anni di una coppia di innamorati, quando entrambi sono felici e tutto va bene, non ci sono incomprensioni e ci si perdona tutto.

Negli anni ’60, con la scoperta della dopamina come cura del Parkinson (ancora oggi lo standard della sua terapia), questo felice termine fu adottato anche per la prima fase della malattia di Parkinson, quando tutto sembra filare liscio.

In seguito alla diagnosi, e dopo un periodo di preoccupazione e smarrimento, si inizia la terapia dopaminergica che, come per magia, riduce o addirittura annulla i sintomi e disagi quali tremore, rigidità e rallentamento motorio. La persona affetta da Parkinson, dopo la triste notizia della diagnosi, si sente subito meglio, fisicamente e psicologicamente, è fiduciosa e pronta ad affrontare la battaglia contro “su nemigu”. Ed anche per la sua famiglia rientra l’allarme rosso scattato dalla diagnosi e ci si può rilassare.

La luna di miele è un bellissimo periodo anche per il medico, perché si sente confermato nel suo lavoro, nella sua diagnosi e nella scelta della sua terapia, ma soprattutto vede la soddisfazione del suo assistito che non raramente lo pone su un piedistallo, che però per un medico giovane ed inesperto può nascondere delle spiacevoli insidie.

Inesorabilmente, lo sappiamo purtroppo molto bene, la luna di miele finisce e, dopo un determinato tempo che può durare mesi oppure anche qualche anno, iniziano i problemi: la malattia progredisce e la terapia miracolosa perde efficacia e tornano i sintomi, nuovi approcci farmacologici appaiono meno efficaci, anzi, adesso si deve combattere pure con i loro effetti collaterali. Insieme all’aggravarsi del quadro neurologico, si fanno strada sentimenti negativi, come delusione e rabbia, e ci si convince che la scelta del medico era sbagliata. Inizia quello che viene chiamato il “giro delle sette chiese”, uno speranzoso pellegrinare verso studiosi e professori illustri che però, data la natura della malattia, non sono in grado neanche loro di riportare l’orologio al “tempo delle mele”.

Per fortuna, il resto della storia conosciamo: digerita la batosta, arrivano le terapie complementari, non farmacologiche, e le associazioni, come la nostra fantastica Associazione Parkinson Sassari, che rendono il Parkinson meno grave e più gestibile.

Fonte bibliografica:

Alonso-Canovas A, Voeten J, Gifford L, Thomas O, Lees AJ, Bloem BR. The early treatment phase in Parkinson’s disease: not a honeymoon for all, not a honeymoon at all? Journal of Parkinson’s disease, 2023: in fase di pubblicazione

Castelsardo 02/04/2023 – testo di Franco Simula

CASTELSARDO 2 aprile 2023

Non saprei dire se siamo noi sfortunati o se sono i pullman che ci vengono assegnati che hanno il satellitare sballato perché non arrivano mai direttamente, al primo colpo, alla località a cui siamo diretti.
Per le strade interruzioni a go-go: domenica eravamo già a un buon punto verso la città doriana: interruzione della strada. Dietro front, si torna indietro passando per Sorso. Ce lo potevano dire prima che arrivassimo a Marrizza.
La giornata comunque è stata bellissima! Come? Se è piovuto quasi tutto il giorno. Embè non può forse essere bella anche una giornata di pioggia? Intanto perché un po’ di pioggia la stavamo aspettando e poi anche perché quando pioveva noi eravamo dentro il pullman. La mattinata è passata in fretta perché, tra interruzioni e rinvii, ce n’era rimasta poca. Il tempo per fugaci visite ai negozi di artigianato: il corallo dei bei souvenir era ovviamente taroccato ma i rivenditori non facevano niente per farlo passare per corallo vero . Ciò che invece non siamo riusciti a godere è stato uno spettacolo sempre incantevole a Castelsardo: la città illuminata dal sole di primavera. Ma già, non si può avere tutto. All’ora del pranzo ancora pioggia. E noi per ripicca, in ristorante da “Sale e Peppe” dove al nome hanno opportunamente abbinato il condimento che negli antipasti che ci sono stati serviti era corposo e succulento. Tanto da invogliare chiunque a bere qualche goccio in più del buon vino che ci è stato servito.

Anche Nicola, ragazzo speciale, col suo “fiuto” ha intuito immediatamente che stava vivendo una giornata diversa dalle solite. E infatti si è scatenato a fare o mimare le cose più divertenti: ha giocato alla morra come un esperto conoscitore della gestualità e del conteggio dei punti; ha mimato il fumo di una sigaretta come un ragazzo vissuto. Ha riso e cantato come da molto non gli capitava: insomma si è divertito tanto. Nicola aspetta a breve un’altra di queste feste. Il pranzo è stato gradevole e gradito. All’inizio, prima che ciascuno trovasse la propria posizione, sembrava non ci fosse spazio sufficiente per tutti, invece durante il pranzo è spuntata, inattesa, qualche battuta di morra sarda. Tutto questo marasma è stato fedelmente registrato dalla “vecchia” e gloriosa macchina fotografica di Gian Paolo Frau che ha avuto la pazienza di riprendere proprio tutti. Ci si può già rivedere nel sito.

Il pomeriggio è stato dedicato al canto del coro dell’Associazione. Fra le attività complementari che i parkinsoniani svolgono, uno spazio importante è stato riservato al canto che tante soddisfazioni ha dato ai singoli e all’intera Associazione.
La locandina predisposta dall’Associazione Parkinson Sassari assieme alla comunità di Castelsardo prevedeva l’esecuzione di 15 brani di vecchie canzoni che hanno riscosso l’applauso entusiasta dei castellanesi presenti nonostante la serata piovigginosa. Prima dell’evento canoro la presidente dell’Associazione Dora Corveddu ha porto il saluto alla comunità castellanese cui ha fatto seguito un commosso ricordo del Sindaco Antonio Capula.
Dopo l’esibizione canora, anche un po’ stanchi, ancora sotto la pioggia, abbiamo raggiunto il pullman del ritorno.
A Sassari ci aspettava il bel sole che a Castel Sardo si era nascosto tutto il giorno sotto le nuvole.

Franco Simula