(Pillola n. 34)
Sicuramente vi ricordate il famigerato e molto discusso convegno organizzato nel novembre 2017 dall’Istituto di Medicina Nucleare della AOU di Sassari (rileggete anche Cronaca del Convegno su Disturbi del Movimento e Disturbi Cognitivi), quando ad un certo momento il nostro allora presidente Franco Simula si accomoda sulla poltrona del moderatore in mezzo all’anfiteatro dell’Aula Magna della Facoltà di Medicina e si rivolge clamorosamente al pubblico composto da studenti, medici e ricercatori: “State cercando di studiare e di capire la malattia di Parkinson? Eccomi!” Il pubblico rimase ammutolito.
Con il suo sorprendente ed apparente semplice gesto, con cui offrì la sua collaborazione di diretto interessato, il nostro amico aveva ampiamente anticipato i tempi.
Solo ora la scienza internazionale si accorge della necessità non più di spiegare solo accademicamente questa complicatissima malattia, ma di affiancare le persone ammalate per comprenderla meglio unendo forze ed esperienze.
Nel recentissimo editoriale della rivista scientifica “Journal of Parkinson’s disease” gli autori spiegano le ragioni della loro innovativa scelta, quella di coinvolgere le persone affette da Parkinson direttamente nelle scelte editoriali e negli studi della loro rivista. Già precedentemente la rivista “Movement Disorders” ha introdotto nei loro numeri l’ottima rubrica “Il punto di visto del paziente”.
Come aveva intuito Franco Simula, solo la persona che vive sulla propria pelle i quotidiani disagi e difficoltà, fisiche e psicologiche, della malattia può spiegare ciò che avviene davvero dentro il proprio corpo.
Insomma, la scienza ha bisogno, a mio avviso giustamente, del parere e della stretta collaborazione dei diretti interessati per comprendere meglio le innumerabili sfaccettature del quadro globale del rapace infingardo.
Vi devo dire che sono molto contento di questa “emancipazione parkinsoniana” internazionale. Seguendo l’esempio del suo coraggioso condottiero del 2017, il nostro Ecosistema Parkinson Sassari in questi anni ha partecipato attivamente a tante ricerche e progetti scientifici (vedete anche PARKINSON E VIRUS: NUOVE CONFERME, oppure AGGIUNGI UN POSTO A TAVOLA, oppure l’attualissima PROGETTO SARDEGNA; PALESTRA A CIELO APERTO), ha dimostrato, e continua a dimostrare, di essere all’avanguardia e sempre in prima linea nella lotta contro su nemigu.
Leggo con interesse la pillola, e mi meraviglia che solo di recente sia iniziata la collaborazione paziente ricerca scientifica. Ho grande rispetto della Scienza e ne ho sempre difeso la supremazia, forte anche di una formazione tecnico-scientifica, ma quando essa procede in maniera oserei dire “autistica”, passatemi il termine, senza contatto con “l’oggetto” del suo studio non fa un buon servizio né alla Scienza né all’umanità. Ancor più quando la patologia studiata presenta caratteristiche specificatamente individuali al punto che ci viene detto che ognuno di noi ha il proprio Parkinson.
Ho una diagnosi di Parkinson dal 2020, all’età di 51 anni, tralascio il vissuto comune a tanti, mi soffermo però su un aspetto. Dalla diagnosi ho iniziato a leggere articoli scientifici su PubMed e riviste di divulgazione scientifica. Ciò che emerge è che la ricerca è di sicuro tanta e si muove in diverse direzioni, forse troppe con dispendio di energie intellettuali ed economiche. Forse sarebbe più proficuo concentrarsi più su come arrestare o rallentare la malattia che su come fare una diagnosi precoce visto che questo, ad oggi, non porta di certo a grandissimi vantaggi se non sapere prima di avere una spada di Damocle sulla testa. Personalmente non credo che ne avrei avuto grandi vantaggi se non il rischio di depressione anticipata. Sono anche consapevole che le via della Scienza, come quelle del signore, sono infinite e per tanto non sappiamo dove portano; ma io da malata, questo alla Scienza mi piacerebbe dirlo, così come raccontare il mio Parkinson, invisibile agli altri al punto da chiedermi “Ma sei sicura?”, come se me lo fossi autodiagnosticato.
Grazie, gentile Giulia, per questo interessante commento.
Intanto mi dispiace che deve lottare con su nemigu, e questo anche ad un’età piuttosto giovane.
Come accennato nella “Pillola”, da qualche anno la scienza del Parkinson si è evoluta tanto ed ora sta prestando molta attenzione ai diretti interessati ed i loro familiari, le differenze di genere, i tanti sintomi non motori ed i prodromi. Con tutto questo, e qui ha perfettamente ragione, la scienza non è ancora in grado di dare risposte a tutti i problemi, tanto meno di guarire, ma l’obiettivo è di garantire un sufficiente, e soddisfacente, livello di qualità di vita, e, quando possibile, di tentare di modificare il decorso della malattia. Qui a Sassari, con i nostri pochi mezzi, stiamo facendo veramente l’impossibile per far star meglio le persone. Ma, Le posso dire una curiosità, molte persone sono diffidenti e non accettano trattamenti alternativi e complementari e richiedono unicamente farmaci, pur sapendo che non modificano l’andamento della malattia.
La invito a leggere i tanti contributi sul Parkinson in questo sito, non solo i miei, ma anche i tanti commenti e testimonianze delle nostre amiche ed amici; potrà spulciare il sito mese per mese attraverso l’archivio oppure selezionare argomenti di suo interesse.
Le auguro di star bene e di poter vivere bene la sua vita.
Rendere il paziente co-protagonista nella ricerca scientifica sul Parkinson è davvero una tappa importante nella lunga strada verso la sconfitta della malattia.
Per questo mi associo al signor Simula nel ringraziare dr. Paulus per le sue spiegazioni scientifiche. Almeno per me sono molto importanti. Mi rendono partecipe di un percorso che -se non per me- sarà utile per le prossime generazioni di pazienti. E’ come dare un senso a ciò che ci succede, darsene una ragione: un tassello importante nella ‘accettazione della malattia’ (di tempio-greco memoria).
Sentirsi considerati nel processo di studio e ricerca è poi esso stesso terapeutico: misteri di un cervello dalle potenzialità ancora inesplorate.
Gentile dott. Paulus, non dovrei commentare questa “pillola” per conflitto di interesse, però devo dirti, senza infingimenti che la notizia che ci hai trasmesso mi ha fatto molto piacere e che i tuoi elogi non mi hanno lasciato indifferente, anzi! Aver intuito casualmente, con alcuni anni di anticipo che se la ricerca scientifica che riguarda l’uomo non è umanizzata, rimane incompleta e fredda. Se la ricerca che riguarda l’uomo non interpella l’uomo, non è. Naturalmente aver avuto un’intuizione casuale non significa scienza. Io continuo ad essere un ammalato di Parkinson attento lettore delle “pillole” di carta che il dott. Paulus ci propone. Grazie dott. Paulus delle novità che ci comunichi con le pillole di carta.
Invece mi aspettavo il tuo commento, carissimo Franco, perché se tu temi un possibile conflitto d’interesse, pensa io.
Il convegno, lo ricordiamo molto bene, era epico e ha segnato profondamente la nostra associazione e l’Ecosistema Parkinson a Sassari, cioè l’insieme di professionisti che da tanti anni accompagna l’associazione studiando la malattia e cercando soluzioni senza tregua. Ricordiamo tristemente il discorso dell’allora direttore generale dell’AOU di Sassari che aveva improvvisamente bandito, in un discorso inaudito ed orribile, le persone affette da Parkinson dalla Clinica Neurologica (follia pura), con il compiacente e rumoroso silenzio dell’allora responsabile della Clinica Neurologica e la presenza ammutolita della presidenza dell’Ordine dei Medici. Ricordiamo anche il coraggiosissimo intervento delle nostre amiche Dora, Giannella e Giuseppina, vere eroine che andrebbero maggiormente ricordate, che sono riuscite ad estorcere al sorprendente direttore generale almeno un proseguo in ASL dell’ambulatorio Parkinson.
Caro Franco, indubbiamente tu hai anticipato i tempi. L’emancipazione paziente-scienza oggi sembra scontata, ma allora esisteva solo nel nostro Ecositema, e stiamo procedendo così anche oggi. Ne andiamo fiero e ce ne vantiamo. Penso che non il medico ma solo la collaborazione insieme alle persone ammalate ed i loro familiari possa portare a risultati utili.