Volare si Può, Sognare si Deve!

MALATTIA DI PARKINSON: AAA CERCASI PAZIENTI di Kai S. Paulus

(Pillola n. 34)

Sicuramente vi ricordate il famigerato e molto discusso convegno organizzato nel novembre 2017 dall’Istituto di Medicina Nucleare della AOU di Sassari (rileggete anche Cronaca del Convegno su Disturbi del Movimento e Disturbi Cognitivi), quando ad un certo momento il nostro allora presidente Franco Simula si accomoda sulla poltrona del moderatore in mezzo all’anfiteatro dell’Aula Magna della Facoltà di Medicina e si rivolge clamorosamente al pubblico composto da studenti, medici e ricercatori: “State cercando di studiare e di capire la malattia di Parkinson? Eccomi!” Il pubblico rimase ammutolito.

Fig. 1: Il famoso manifesto “Io ti voglio per l’armata degli USA” del 1917 con cui gli USA, lo Zio Sam, cercavano volontari per le loro forze armate.

Con il suo sorprendente ed apparente semplice gesto, con cui offrì la sua collaborazione di diretto interessato, il nostro amico aveva ampiamente anticipato i tempi.

Solo ora la scienza internazionale si accorge della necessità non più di spiegare solo accademicamente questa complicatissima malattia, ma di affiancare le persone ammalate per comprenderla meglio unendo forze ed esperienze.

Fig. 2: L’editoriale dell’ultimo numero della rivista “Journal of Parkinson’s disease” con il titolo: “Persone con Parkinson come collaboratori della Rivista della malattia di Parkinson”

Nel recentissimo editoriale della rivista scientifica “Journal of Parkinson’s disease” gli autori spiegano le ragioni della loro innovativa scelta, quella di coinvolgere le persone affette da Parkinson direttamente nelle scelte editoriali e negli studi della loro rivista. Già precedentemente la rivista “Movement Disorders” ha introdotto nei loro numeri l’ottima rubrica “Il punto di visto del paziente”.

Come aveva intuito Franco Simula, solo la persona che vive sulla propria pelle i quotidiani disagi e difficoltà, fisiche e psicologiche, della malattia può spiegare ciò che avviene davvero dentro il proprio corpo.

Insomma, la scienza ha bisogno, a mio avviso giustamente, del parere e della stretta collaborazione dei diretti interessati per comprendere meglio le innumerabili sfaccettature del quadro globale del rapace infingardo.

Fig. 3: I due editoriali del numero di Luglio 2022 della rivista “Movement Disorders” che introducono la nuova rubrica del mensile scientifico: “La prospettiva del paziente”.

Vi devo dire che sono molto contento di questa “emancipazione parkinsoniana” internazionale. Seguendo l’esempio del suo coraggioso condottiero del 2017, il nostro Ecosistema Parkinson Sassari in questi anni ha partecipato attivamente a tante ricerche e progetti scientifici (vedete anche PARKINSON E VIRUS: NUOVE CONFERME, oppure AGGIUNGI UN POSTO A TAVOLA, oppure l’attualissima PROGETTO SARDEGNA; PALESTRA A CIELO APERTO), ha dimostrato, e continua a dimostrare, di essere all’avanguardia e sempre in prima linea nella lotta contro su nemigu.

3 Commenti

  1. Mariantonietta

    Rendere il paziente co-protagonista nella ricerca scientifica sul Parkinson è davvero una tappa importante nella lunga strada verso la sconfitta della malattia.
    Per questo mi associo al signor Simula nel ringraziare dr. Paulus per le sue spiegazioni scientifiche. Almeno per me sono molto importanti. Mi rendono partecipe di un percorso che -se non per me- sarà utile per le prossime generazioni di pazienti. E’ come dare un senso a ciò che ci succede, darsene una ragione: un tassello importante nella ‘accettazione della malattia’ (di tempio-greco memoria).
    Sentirsi considerati nel processo di studio e ricerca è poi esso stesso terapeutico: misteri di un cervello dalle potenzialità ancora inesplorate.

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  2. Franco Simula

    Gentile dott. Paulus, non dovrei commentare questa “pillola” per conflitto di interesse, però devo dirti, senza infingimenti che la notizia che ci hai trasmesso mi ha fatto molto piacere e che i tuoi elogi non mi hanno lasciato indifferente, anzi! Aver intuito casualmente, con alcuni anni di anticipo che se la ricerca scientifica che riguarda l’uomo non è umanizzata, rimane incompleta e fredda. Se la ricerca che riguarda l’uomo non interpella l’uomo, non è. Naturalmente aver avuto un’intuizione casuale non significa scienza. Io continuo ad essere un ammalato di Parkinson attento lettore delle “pillole” di carta che il dott. Paulus ci propone. Grazie dott. Paulus delle novità che ci comunichi con le pillole di carta.

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    1. Kai Paulus

      Invece mi aspettavo il tuo commento, carissimo Franco, perché se tu temi un possibile conflitto d’interesse, pensa io.
      Il convegno, lo ricordiamo molto bene, era epico e ha segnato profondamente la nostra associazione e l’Ecosistema Parkinson a Sassari, cioè l’insieme di professionisti che da tanti anni accompagna l’associazione studiando la malattia e cercando soluzioni senza tregua. Ricordiamo tristemente il discorso dell’allora direttore generale dell’AOU di Sassari che aveva improvvisamente bandito, in un discorso inaudito ed orribile, le persone affette da Parkinson dalla Clinica Neurologica (follia pura), con il compiacente e rumoroso silenzio dell’allora responsabile della Clinica Neurologica e la presenza ammutolita della presidenza dell’Ordine dei Medici. Ricordiamo anche il coraggiosissimo intervento delle nostre amiche Dora, Giannella e Giuseppina, vere eroine che andrebbero maggiormente ricordate, che sono riuscite ad estorcere al sorprendente direttore generale almeno un proseguo in ASL dell’ambulatorio Parkinson.
      Caro Franco, indubbiamente tu hai anticipato i tempi. L’emancipazione paziente-scienza oggi sembra scontata, ma allora esisteva solo nel nostro Ecositema, e stiamo procedendo così anche oggi. Ne andiamo fiero e ce ne vantiamo. Penso che non il medico ma solo la collaborazione insieme alle persone ammalate ed i loro familiari possa portare a risultati utili.

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