Articolo di Paoletta Farina tratto dalla Nuova Sardegna del 27 novembre 2016

Giornata del Parkinson: «Sanità migliore per tutti»

Le richieste di malati e medici e il punto sulle ricerche per la cura del morbo Il neurologo Sechi: Sardegna ferma a trent’anni fa, diritti dei pazienti menomati

SASSARI. Le speranze per la terapia, le difficoltà di districarsi nella complicata macchina sanitaria sarda, i problemi legati all’ottenimento dell’invalidità civile. La Giornata sassarese della malattia di Parkinson, organizzata dall’associazione presieduta da Franco Simula che ieri ha gremito di pubblico la sala della Camera di commercio, ha messo ancora una volta in luce una quotidianità fatta di complicazioni ed ostacoli per i pazienti, di carenze croniche di strutture e macchinari sanitari, e anche di delusioni e frustrazioni per i ricercatori che vedono chiudersi sempre di più il rubinetto dei finanziamenti. Tanto che il direttore della clinica neurologica delll’Aou, Gian Pietro Sechi, rispondendo alla domanda di una malata che chiedeva più attenzione e organizzazione verso i pazienti, ha annunciato che chiederà un incontro all’assessore regionale Luigi Arru «perché la nostra sanità è ferma a trent’anni fa. Basta pensare che la Sardegna è l’unica regione italiana che non ha la risonanza magnetica a 3 tesla . Dobbiamo accontentarci di apparecchiature con un potenziale che è la metà. E questo significa che non abbiamo la possibilità di fare diagnosi migliori e più precise. Un gap con il resto d’Italia inammissibile, perchè i sardi hanno diritto agli stessi livelli di assistenza assicurati nel resto del territorio nazionale».

Di Parkinson soffrono in Provincia almeno 1500 persone, oltre seicento quelle che vengono seguite nel Centro dei disturbi del movimento della clinica neurologica. L’incidenza in Sardegna non è diversa da quella di altre Regioni: 30/40 persone su diecimila soffrono del morbo che rientra tra quelle malattie neurodegenative per le quali la scienza ha raggiunto risultati soltanto nella cura dei sintomi. La causa resta ancora da individuare. E Sassari con i suoi ricercatori

«Studi recenti condotti dalla clinica Neurologica, in collaborazione con vari gruppi nazionali ed internazionali, tra cui gli Istituti di microbiologia e di farmacologia dell’Università di Sassari, il Cnr di Padova, Sassari e Pozzuoli, e l’istituto di ricerca inglese “Diamond Light Source Ltd, Harwell Science and Innovation Campus” hanno dimostrato che comuni infezioni virali come quella dal virus Herpes simplex tipo 1, nelle persone predisposte possono contribuire ad un più rapido peggioramento della malattia di Parkinson – spiega il professor Sechi – e che, invece, un antibiotico di uso comune, il Ceftriaxone, può essere in grado di rallentare o fermare la progressione della malattia di Parkinson, impedendo la aggregazione patologica della proteina Alfa-Sinucleina, che gran parte degli studiosi considera la determinante principale della neuro-degenerazione progressiva tipica del Parkinson». Proprio la scoperta delle capacità del Ceftriaxone è stata fatta sempre nella clinica neurologica sassarese, in collaborazione con l’Istituto “Gaslini” di Genova. Anche Le ricercatrici Giannina Arru, biologa, ed Elisa Caggiu, microbiologa hanno parlato della possibile associazione, la prima, del “micobatterium avium paratubercolus” e la secona dell’Herpes simplex virus di tipo 1, con il Parkinson.

Molto importanti anche le informazioni fornite da Rosanna Serra, dell’ufficio invalidi civili e da Francesca Dettori, dell’ufficio ricoveri Regione, entrambi dell’Asl. Dalla Giornata sassarese è emerso quindi l’appello generale a un’attenzione maggiore, in tutti gli aspetti, verso i pazienti.

La giornata sassarese del Parkinson si è tenuta sabato 26 in un salone affollato da un pubblico numeroso e attento. Dopo una breve introduzione del presidente dell’Associazione Parkinson Sassari Franco Simula sullo stato attuale dell’associazione, il dott. Kai Paulus, che con passione e abnegazione da anni segue i malati di Parkinson ed è responsabile scientifico del convegno, ha coordinato i lavori dando rilievo ai relatori presenti, che hanno illustrato gli aspetti medico scientifici, soffermandosi particolarmente sulla ricerca, penalizzata dalla scarsità di mezzi a disposizione nonostante il livello elevatissimo dei progetti in corso. Un vivace dibattito si è sviluppato tra il pubblico e le rappresentanti della ASL sulle pratiche burocratico-amministrative. Numerosi e graditi gli ospiti, dai rappresentanti di altre associazioni come Gianfranco Favini, recentemente nominato a far parte della Commissione Regionale sulle malattie dementigene, all’assessore alla cultura Raffaella Sau, che segue con interesse la nostra associazione. Il dott.Paulus, unico referente dell’ambulatorio per i pazienti Parkinson sempre più in difficoltà a causa dei tagli sull’organico, ha illustrato, a più riprese, la grande risorsa rappresentata dalle terapie complementari: fisioterapia, musico-danza terapia, teatro-terapia, tutte gratuite, che coinvolgono i pazienti e i loro familiari in un clima di solidarietà e amicizia che talvolta funzionano quanto i farmaci. Il convegno si è concluso in un clima festoso, con l’attribuzione del riconoscimento di “Personaggio dell’anno” a Franco Enna, noto autore di libri per ragazzi e di una rivisitazione del” Romeo e Giulietta” che ha coinvolto in una rappresentazione teatrale i pazienti parkinsoniani e i loro familiari, seguito da un simpatico rinfresco. E’ stata una giornata memorabile. Ringraziamo le due bravissime giornaliste presenti, che hanno fatto un resoconto circostanziato del convegno, offrendoci una maggiore visibilità sui nostri due quotidiani . Abbiamo bisogno del sostegno e della solidarietà di tutti, per continuare la nostra azione e perseguire i nostri obiettivi, mantenendo viva e incisiva la nostra associazione, in un clima di armonia e collaborazione.

Di seguito, potrete leggere i due articoli apparsi Domenica 27.

Franco Simula

Presidente Associazione Parkinson Sassari

Un cordiale saluto e un ringraziamento a tutti i presenti a questo convegno che qualche giorno fa, in una conversazione col dott.Paulus, ho definito con un lapsus ”la festa del Parkinson”. Come si sa, il lapsus talvolta, contiene una verità nascosta, e cercherò di chiarirla più avanti. L’Associazione Parkinson è giovane, è nata pochi anni fa grazie all’impegno meritorio di quattro soci fondatori, ai quali va il nostro sentito ringraziamento, guidati dall’intraprendenza e dalla lucida intuizione del dott.Paulus; i soci fondatori, che oggi sono tutti presenti in questa sala sono Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda, Graziella Manchia . Ora l’Associazione è cresciuta, (gli iscritti sono quasi 100) ha rinvigorito lo slancio iniziale dandosi una struttura più articolata, ha approvato il Bilancio consuntivo 2015 e quello preventivo 2016-17, ha formalizzato l’iscrizione all’Albo Generale Regionale del Volontariato, dispone di un sito Web e Facebook che rende trasparenti tutte le decisioni e le iniziative. L’attività dell’Associazione è imperniata su alcuni pilastri: Il livello Medico Scientifico che ricade sulla Clinica Neurologica, le Terapie Complementari di cui si fa carico l’Associazione , il sostegno psicologico alle famiglie e il collegamento con le altre associazioni che seguono pazienti con patologie di carattere neurologico. Il piano medico scientifico, con riferimento alla clinica neurologica, provvede a garantire le visite ambulatoriali oltre ad eventuali ricoveri in Clinica; dietro questa attività che riguarda il quotidiano operano tutti gli specialisti impegnati nella ricerca: questo aspetto sarà, oggi, esaurientemente trattato dai relatori presenti. In questa circostanza ufficiale e pubblica noi non possiamo che eprimere la nostra preoccupazione per la riorganizzazione del sistema sanitario, che si è concretizzato finora in tagli e blocco del turn-over anche nella clinica neurologica, ciò ha comportato una drastica riduzione delle giornate di ambulatorio dedicate ai malati di Parkinson con un inaccettabile allungamento delle liste d’attesa; rischiava di saltare per questi provvedimenti irrazionali (derivanti paradossalmente dalla razionalizzazione) un delicato sistema – l’Eco Sistema appunto – che si reggeva su un equilibrio molto delicato; l’opportuno recente intervento del prof.Sechi – che ringraziamo – ha consentito una maggiore disponibilità del medico referente; ma un centro Parkinson – adeguatamente e autonomamente strutturato – è ancora nella lista dei sogni. Noi siamo un’utenza fragile, la nostra malattia è cronica e progressiva, non abbiamo il tempo di aspettare mesi per un controllo finalizzato all’aggiustamento del piano terapeutico, che costa pochi euro; in alternativa c’è il ricovero, con costi esponenziali sia in termini economici che umani; ci sembra che alcune patologie neuro degenerative come Parkinson, Malattie Rare, Alzheimer, SLA, Sclerosi multipla, siano sempre più destinate ad essere rinchiuse in una sorta di riserva indiana da affidare in misura sempre maggiore al volontariato, che opera a basso costo e in condizioni di precariato. Desidereremmo che si garantissero almeno condizioni minimali di operatività rappresentate dalla creazione di un centro Parkinson: perchè DUE centri Parkinson a Cagliari e neanche UNO a Sassari? I pazienti del Nord Sardegna sono forse figli di un dio minore? La nuova Dirigenza Sanitaria da poco insediatasi – come concreto provvedimento di mutamento della politica sanitaria regionale e anche per l’adozione di un elementare criterio di giustizia distributiva – potrebbe prendere in considerazione l’opportunità di istituire a Sassari un Centro Parkinson adeguato all’utenza sempre più in aumento. Vediamo ora le attività promosse dall’Associazione rappresentate dalle terapie complementari che per ora sono: la fisioterapia, – la danza musicoterapia, – la teatro terapia.

FISIOTERAPIA: la dott Pinuccia Sanna,fisioterapista,volontaria,con cadenza settimanale ci segue nelle nostre difficoltà neuromotorie, specificamente studiate per noi, adattando ad esse adeguati esercizi fisici.

MUSICO-danza-terapia: la dott. Anna Lisa Mambrini , volontaria, abbinando alla musica e al ritmo i nostri movimenti,induce la nostra disabilità a un maggiore coordinamento,liberando aspetti di comunicazione ed espressione alternativi.

TEATRO-terapia: quest’esperienza ha dato risultati decisamente sorprendenti: siamo stati coinvolti tutti,attori,coro,familiari,con la rappresentazione finale di una rivisitazione di Romeo e Giulietta di Shakespeare, con grande divertimento di tutti. Di queste terapie complementari fanno parte anche altre occasioni di aggregazione come i viaggi di istruzione, ad esempio la visita guidata all’Antiquarium Turritano effettuata a metà ottobre. Ecco, LA FESTA di cui accennavo all’inizio che facilita socializzazione, divertimento , solidarietà. Il Parkinsoniano in genere non è giovanissimo, ha vissuto, sa che non guarirà, sa che il suo male è progressivo: sa anche, però, che la degenerazione può arrestarsi, dare tregua; una bella metafora pensata da uno di noi, lo paragona ad un rapace appollaiato sul trespolo della coscienza pronto a dilaniare, se può operare senza contrasto, ma se è distratto da qualcos’altro, sospende la sua opera. Ecco, la condivisione, l’amicizia..la FESTA appunto. Nessuno resta solo con “su Nemigu”, ma si muove a ritmo, scherza, ride e il rapace si arresta. Il motto della nostra Associazione recita: ”Volare si può,sognare si deve”. Noi abbiamo due sogni:

– Il primo rappresentato da un centro Parkinson attrezzato ed autonomo, senza liste d’attesa, col nostro neurologo di riferimento che possa seguirci individualmente e nei casi più refrattari, indirizzarci a centri dove la migliore disponibilità di mezzi possa rispondere ai nostri bisogni.

-.Il secondo sogno è quello connesso alla esigenza di disporre di una sede stabile, di spazi adeguati, affidati esclusivamente alla nostra Associazione per poter effettuare quell’attività di terapia complementare (nota come arti-terapia) che tanta rilevanza occupa nel processo complessivo di riabilitazione.

La fisioterapia, la danza-movimento-terapia, la teatro-terapia hanno nel passato più recente dato dei risultati sorprendenti – naturalmente molto lontani dalla guarigione e dai miracoli, di cui spesso parliamo per caricarc i- ma certamente hanno “risvegliato” molti pazienti dal torpore in cui la solitudine e la carenza di socializzazione li aveva fatti precipitare: stare insieme dà nuova linfa vitale. In sardo in una sorta di Parkinsoneide abbiamo detto: “su Parkinson no est solu maladia, ma est incontru, consolu e puru cumpagnia”.