Volare si Può, Sognare si Deve!

Autore archivio: assoparkss

18° CONVEGNO SASSARESE della MALATTIA di PARKINSON di Franco Simula

Sabato 3 Dicembre è stata una giornata allegra e gioiosa, in cui si percepiva che il “passaggio del deserto” della Pandemia è arrivato quasi alla fine. Persino Dora era diversa: particolarmente ispirata ed estroversa pareva non avere più alcun problema di salute, il tono della voce più autorevole di sempre, l’eloquio più fluente e disinvolto: insomma l’Associazione aveva “guarito” anche la Presidente.
In effetti la giornata di ieri ha segnato un passaggio di consegne tra presidente uscente e nuova presidenza, manifestando un entusiasmo tutto nuovo che ha fatto e fa bene a tutti.
Si realizzava così quello che per noi è stato finora uno dei nostri “sogni”: il primo realizzato, fin dalla nascita dell’associazione, era quello di avere un ambulatorio con uno specialista neurologo dedicato ai malati di Parkinson, perché la AOU, allora, non garantiva la continuità della diagnosi e cura dei pazienti, con attese interminabili e chiusura per i mesi estivi, costringendo i malati al ricovero in clinica o al Pronto Soccorso, con spese economiche e umane rilevanti. E’ stata la nostra prima battaglia: dall’Ufficio Relazioni col Pubblico alle manifestazioni con interviste e pubblicazione sulla stampa, alla presa di contatto con gli allora vertici della Sanità, D’Urso e Moirano, che, vedendo lontano, hanno ascoltato le nostre richieste. Finalmente nel 2018 ne scaturisce una Convenzione fra ATS e AOU, che verrà successivamente resa stabile con l’istituzione di un Ambulatorio dedicato ai malati di Parkinson e la presenza di un neurologo di riferimento stabilizzato a tempo indeterminato, il dottor Paulus, da vent’anni specialista nei disordini del movimento.
Oggi, dunque, si realizza il secondo sogno: la sede dove poterci garantire le “terapie complementari” o artiterapie, fondamentali in una malattia progressiva e degenerativa.
La presenza del sindaco e dell’assessora Arru ha rappresentato il coronamento della giornata: un segno concreto del dialogo con le istituzioni che hanno mantenuto fede all’impegno preso dando alla nostra Associazione una sede, in via Ardara, già in fase di ristrutturazione, dove poter praticare quelle terapie che nel Parkinson affiancano e potenziano le terapie farmacologiche.
Nel corso della giornata si sono susseguite delle interessanti relazioni sotto l’attenta guida del dottor Tanca: brillanti la dottoressa Frau, la dottoressa Cugusi e il dottor Milia, oltre alla nostra Elenia; molto gradita la presenza dei Presidenti delle associazioni Parkinson di Nuoro ed Alghero, e l’amichevole presenza della Presidente della Commissione disabilità, Ermelinda Delogu.
Coinvolgente e commovente la testimonianza del nostro prezioso amico Antonello Soro.
Tutto questo è stato reso possibile dal forte senso di amicizia e solidarietà che unisce CasaPark, dove è fondamentale il contributo di tutti indistintamente, ciascuno secondo le proprie capacità e competenze, nell’obiettivo del consolidamento dei risultati ottenuti e di ulteriori mete da raggiungere.

Volare si può, sognare si deve.

1943 E DINTORNI – Testo di Egle Farris

Lei apparve sul fondo del lungo corridoio  ………..
Capelli biondi , guance rosate leggermente umide , abito di pizzo blu , si tratteneva dal correre e passava tra uno stuolo di cugine, cognate, nonne, fratelli e sorelle che indietreggiavano, lasciandole lo spazio per raggiungere la ” camera buona” .  Allora si faceva così …..La madre la invitò ad entrare e alla sua muta domanda  rispose che era stata chiesta in sposa . Lei non disse niente  , quattro occhi si incontrarono e …fu un amore travolgente per sempre !!!

Bionda e flessuosa , lei era la più bella ragazza del paese. Lui, un attraente sottufficiale di aviazione, destinato a fare carriera, comandava il nascosto e strategico aeroporto militare di Zeppara ( Villacidro ). Ma quando, nel 1943, gli alleati riuscirono ad individuarlo lo bombardarono per  giorni e giorni e loro, che abitavano lì, persero ogni e tutte le cose più care, feriti e sperduti.  Ma vivi.

E un giorno, come a  sfidare il destino, si rivestirono di altri abiti, si stamparono sul viso degli occhi ancora smarriti e un lontano sorriso e posarono per questa foto. L’unica rimasta del loro matrimonio, perché quello fu il giorno del loro matrimonio, quello fu il giorno che vollero, ostinatamente e con caparbietà, ricordare come quello del loro matrimonio, sino a quando se ne andarono, i miei bellissimi, magnifici, innamoratissimi genitori.

Una signora col rossetto                      
Egle Farris

In Memoria di Vittoria Piras – Testo di Franco Simula

La notizia della morte di Vittoria Piras ci ha colti tutti di sorpresa, anche perché la modalità di trasmissione della triste notizia sapeva più di saluto mattiniero che di annuncio funebre.
La scomparsa di Vittoria, trasmessa in forma semplice, quasi dimessa, dal marito Gesuino, è pervenuta a tutti improvvisa ed imprevista non più di una decina di giorni fa aveva partecipato al rituale incontro per le esercitazioni di canto tenute dal Maestro F. Sanna in vista delle future imminenti manifestazioni in occasione del convegno Parkinson e di Natale.

Vittoria gradiva partecipare a tutte le attività promosse dall’associazione, accompagnata dal fedele Giosuè, ma l’attività che più di ogni altra le riempiva di gioia interiore l’animo sensibile era il canto, al quale non mancava mai.

Non da molto Vittoria aveva cominciato a frequentare l’associazione, e quindi non ci si conosceva tanto bene per poter raccontare di lei; abbiamo però fatto in tempo a conoscere una persona riservata e cordiale.

Vittoria si unisce allo stuolo, ormai numeroso, di amici parkinsoniani che dopo aver compiuto un tratto di strada assieme si ritrova ora a percorrere un cammino di Luce che speriamo migliore di quello che ha lasciato.

Clausura – Testo di Franco Simula

Quando io ero bambino, cioè 80 anni fa, la scuola materna che frequentano tutti i bambini si chiamava asilo infantile ed era ospitato in un bel palazzo (oggi maltenuto) che si trova a Ittiri in Via S. Francesco (allora si chiamava Via Regina Margherita).
Che quel bel palazzo fosse un asilo è “gridato” a lettere cubitali da una scritta che si legge ancora sul frontone: ASILO INFANTILE DIVINA PROVVIDENZA.
Appariva chiaramente, dunque, che in quel locale c’era un asilo gestito dalle Suore Vincenziane riconosciute dappertutto per l’originale copricapo che indossavano rappresentato ai lati da due bande bianche inamidate a forma di ali che le facevano assomigliare a grandiosi gabbiani con le ali distese in volo.
Il locale era strutturato in vari settori che venivano utilizzati in maniera differenziata.
Nel lato posteriore era stato realizzato un seminterrato che veniva utilizzato come cucina comune per suore orfane e bambini e come refettorio per noi bambini; il piano terreno che sporgeva sulla facciata principale conteneva invece un grande salone riservato alle attività dei bambini con due terrazzi a livelli differenti che venivano utilizzati per momenti di giochi all’aperto. Nel salone principale, corredato di banchi a due posti, si svolgevano le attività di didattica applicata all’infanzia e come strumenti di lavoro per gli scolaretti c’erano in bella mostra una serie di giocattoli contenuti in un armadio a vetri che non abbiamo mai usato. I banchi con i piani d’appoggio ribaltabili venivano utilizzati nei dopo pranzo per fare il riposino. Da un angolo dello stanzone partiva una scala che a metà consentiva l’accesso a un bel terrazzo a alla sommità confluiva sulla porta di accesso al dormitorio delle suore: sullo stipite superiore della porta, ben visibile, una scritta: CLAUSURA.
Su quella scala, per punizione, io venni inviato tante volte perché evidentemente ero monello, e puntualmente ogni volta che finivo sulle scale venivo assalito dal desiderio impellente, compulsivo, di entrare in quella stanza contravvenendo quindi al divieto assoluto che ci era stato imposto dalle suore.
Conclusi il periodo di frequenza dell’asilo senza riuscire a soddisfare il desiderio di entrare in quella stanza e vedere la clausura con i miei occhi, vedere in che cosa consisteva, curiosità che rimase insoddisfatta.

Venticinque anni dopo fui invitato a far parte del Consiglio di Amministrazione dell’Asilo Infantile. Accettai l’invito anche perché ero curioso di sapere come funzionavano queste piccole amministrazioni. Il consiglio era composto da cinque componenti io ero il più giovane e quindi il più inesperto, ma quando le situazioni lo richiedevano ero anche molto combattivo. Nelle riunioni di Consiglio si adottavano decisioni riguardanti le normali esigenze di un gruppetto di ragazze orfane e le necessità essenziali delle suore. Un giorno la superiora delle suore e una sua coadiuvante che si occupava delle condizioni generali della casa chiesero di partecipare a un Consiglio perché dovevano segnalare una crepa che si era creata nel soffitto del dormitorio e che si stava estendendo a vista d’occhio.

Subito dopo la descrizione del danno fatta dalla superiora io intervenni con evidente tono ironico:-E come facciamo ad entrare nel dormitorio delle suore?
E la superiora: – Apriamo la porta ed entriamo.
Ed io : – La fa facile lei, non sta tenendo conto che c’è un divieto assoluto rappresentato dalla CLAUSURA e quindi non si può entrare.
E la superiora: – Ma in casi eccezionali si deroga da queste norme.
Io ancora fingevo di credere che fossero valide le severe minacce fatte dalle suore quando io, da bambino monello, venivo relegato nelle scale con la severa minaccia di non infrangere la clausura perché era peccato. Dopo qualche minuto di discussione che io avevo avviato per scherzo, conclusi la diatriba : – Certo che possiamo entrare nel dormitorio tutti sappiamo benissimo che dietro la CLAUSURA c’è una stanza come tutte le altre e che la minaccia di peccato per chi entrava in quella stanza era una minaccia fasulla usata per spaventare bambini monelli ma innocenti.
Mi ero comunque divertito a dissacrare un tabù che solo le suore potevano credere di usare come argomento di dissuasione.

Franco Simula 18-09-2022

“Beach Park”- testo di Franco Simula

Oggi 14-09-2022, nonostante le previsioni del tempo non fossero le più propizie, un manipolo di temerari ha deciso di approdare al mare di Platamona che appariva, infatti, abbastanza mosso da un maestrale alquanto teso: anche i vecchi lupi di mare e gli esperti regatanti erano diffidati dall’avventurarsi oltre il bagnasciuga. Qualche giorno fa un incauto nuotatore si era tuffato nel mare un po’ mosso e per un attimo era rimasto sbattacchiato dalle onde che, offese, lo avevano rimproverato:”Caro nuotatore, anche se sei stato un famoso regatante e un vecchio lupo di mare, devi ricordare che quando il mare è agitato non guarda in faccia a nessuno”.

La delusione comunque è stata solo parziale dal momento che la mancata immersione nelle limpide acque di Platamona, rimandata a un altro giorno, è stata compensata dalla graditissima sorpresa della visita di quattro amici dell’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani di Torino. Gli amici torinesi son voluti venire a trovarci al mare, a Platamona, dove da qualche tempo alcuni parkinsoniani dell’Associazione Parkinson Sassari, frequentano lo spazio attrezzato per disabili predisposto dal Comune di Sassari.  L’incontro coi torinesi era stato preceduto da una lettera inviataci da Michele Lombardi nella quale ci manifestava tutto il suo apprezzamento e il suo entusiasmo uniti a quelli della loro Associazione per l’iniziativa adottata dall’Associazione Parkinson Sassari che i torinesi, gentilmente, hanno voluto lanciare con un titolo emblematico :”E’ nato il primo BEACH PARK” e lo hanno voluto indicare come caso esemplare da imitare dappertutto in Italia.

L’incontro odierno al mare di Platamona, “battezzato” dal gruppo torinese BEACH PARK, può considerarsi unico e irripetibile perché inaspettato e gradito ospite è arrivato dott. Kai Paulus, neurologo dell’Associazione, ideatore, dieci anni fa, e costante ispiratore e animatore entusiasta della nostra Associazione.

Poiché l’ora si faceva tarda non si poteva concludere il singolare incontro se non cantando almeno due canti in lingua sarda.

La prima canzone è stata: Savitri- Cantico d’amore e la seconda  No potho reposare.

                                       Franco Simula

Settembre – testi di Egle Farris

E , improvvisamente , agosto scivola in settembre , con alcune gocce di pioggia .

Un flash d’autunno . Con alcune gocce di pioggia .

La luce si arrende ,donandoci la dolcezza dell’uva , dei fichi  ,delle pere. Pure qualche castagna , sfuggita ad un riccio ribelle .

Oggi il clima è malinconico ,il fresco sfiora appena il caldo . Un fascino misterioso ed infinito, uno charme ed una grazia così profondi ….Questi giorni hanno una luce differente , poco accentuata ,non basterà tutto settembre per dimenticare il mare e la sabbia .

Dimenticare il sole che si specchiava e diveniva anch’esso verde e azzurro .

Anche i ricordi scivolano e se ne vanno ,forse resta in me solo l’ansia di una ragazza che non terminava mai di innamorarsi dei colori delle foglie .

Promesse e musiche e canzoni che si perdono nella memoria e nelle notti .

Passeggiare in un viale tranquillo ,chiudere un attimo gli occhi e sentire la prima foglia secca che scricchiola solo per te.

Una signora col rossetto Egle Farris

 

Incontro al mare testo di Franco Simula

Non era la solita gita al mare; è stato anche un incontro di amici parkinsoniani che non si vedevano da tempo, che avevano tante novità da scambiarsi, che avevano voglia di vedersi da vicino, di toccarsi, di baciarsi, come a voler continuare un discorso interrotto qualche mese prima. Avere in comune la stessa patologia fa scaturire sentimenti di condivisione delle sofferenze dell’altro, di solidale partecipazione. Soprattutto perché ciascuno di noi sa che il perfido Parkinson preme per farsi sempre più spazio nonostante ciascuno di noi conduca la personale battaglia per arrestarne o quantomeno rallentarne l’avanzata. E’ e rimarrà lapidaria la riflessione di G.B. “Ma la costanza di Mr. Parkinson è inesorabile, un rapace infingardo appollaiato sul trespolo della coscienza, pronto a ghermirmi proditoriamente non appena avessi abbassato la guardia”. Dagli incontri a quattro occhi emergevano aspetti fisionomici parzialmente mutati, ma ciò che non era cambiata era la voglia di combattere. Questi sono stati i primi reciproci rilievi fra coloro che non si vedevano da mesi ma poi i discorsi sono approdati a livelli più quotidiani e quindi Cenzina e Laura , Geminiano e Giuseppina, Domenico, assieme a quelli che avevano già preso un po’ di confidenza con la nuova struttura balneare, hanno ripreso a parlare di cose di mondo. Laura e Antonello si sono re-incontrati al loro livello Laura ricordando l’inconveniente occorso all’Istituto Europa da Lei
diretto nelle festività di Ferragosto e lui riaprendo gli angoli reconditi della memoria per cercare di risolvere un problema urgente creato dallo scasso di Ferragosto che, oltre ad aver sottratto alla scuola dell’attrezzatura di valore, ha creato ulteriori problemi connessi alla frantumazione di alcune vetrate dell’Istituto che rimaneva pertanto aperto alla mercé di chiunque avesse voluto continuare la razzia. Per Ferragosto tutti i vetrai sono in ferie, impossibile trovare una vetreria aperta. Impossibile per tutti ma non per Antonello che mette in movimento un amico vetraio e in men che non si dica riesce a rendere l’Istituto nuovamente sicuro. Questo ed altro circola nella spiaggia di Platamona fra una nuotata e una chiacchierata. La mia conversazione con Geminiano ripiega nuovamente sul Parkinson, non tanto per cercare rimedi, che sappiamo inesistenti, quanto per conoscere le particolarità delle rispettive malattie; quasi una ricerca masochista, un dito nella piaga, su ciò che ci affligge tutti i giorni. Vista la bella serata trascorsa in compagnia, ci salutiamo con l’impegno di tutti di non lasciar passare più tanto tempo senza vederci. D’altronde, concluso il periodo delle vacanze estive, riprenderanno le attività interrotte e quindi ci si potrà incontrare più spesso.

Franco Simula

Il PARKINSON, IL MARE E PLATAMONA – Testo di Franco Simula

Credo che sia definitivamente tramontata l’opinione dei sassaresi secondo la quale il mare bello, azzurro, pulito lo si poteva trovare solo ad Alghero o a Stintino. Platamona, il mare a pochi chilometri da casa veniva trascurato, snobbato. Forse oggi i sassaresi stanno riscoprendo la lunga, pulita spiaggia di Platamona che partendo dalle propaggini di Porto Torres si sviluppa per alcuni Km sino alla marina di Sorso offrendo uno spettacolo di acque sempre tiepide e cristalline ed una spiaggia pulita e ricca di tonnellate di minuscoli cristalli di quarzo che al tramonto brillano nella battigia riflettendo una luce surreale. In questo splendido tratto di costa il Comune di Sassari ha attrezzato un pezzo di spiaggia da riservare a persone con gradi diversi di invalidità che possono trascorrere al mare giornate serene .

Anche l’Associazione Parkinson Sassari Onlus ha voluto godere di questa opportunità.

Eravamo in molti stavolta. Un gruppo trasportato con la Mercedes dell’Associazione guidata da Antonello e un gruppo di “accudiddi” arrivati alla spicciolata. Dopo i veloci preparativi si procede al rito più importante e solenne della giornata: l’ingresso e il bagno in mare. Perché importante e solenne? Perché qualcuno entra in acqua trasportato in una sedia con ruote e qualche altro disteso su una lettiga galleggiante che consente bagno e divertimento assieme a tutti gli altri che accovacciati in comodi ciambelloni si lasciano dondolare fra le onde. Quest’operazione non proprio semplice, è resa possibile dagli assistenti comunali(che ringraziamo) e dal solito Antonello che non sa stare con le mani in mano. Accade anche che non tutti si sia dell’umore giusto per fare il bagno. Ieri Elisa sembrava un po’ triste e poco propensa a misurarsi con le onde, ma una chiacchierata con la presidente ha sortito un effetto rasserenante e riconciliante con se stessa e col mare.

Durante il bagno intravvediamo di lontano la sagoma indefinita di una persona bianco vestita che saluta agitando le braccia: sembra essere la Venere Greca che spunta dalle acque schiumose del mare. Non è proprio Venere ma ci siamo andati vicino. Quando il profilo diventa più nitido si percepisce chiaramente che è arrivata Adelaide dalle vacanze stintinesi. Arriva anche Franco U. che senza esitazione si tuffa nelle acque di Platamona, contribuendo anche lui a comporre il gruppo-guazzabuglio riportato nella foto ricordo.

Giornata serena, dunque, trascorsa tra un guizzo (che bei ricordi!) in acqua e una spettegolata sotto l’ombrellone. Peppino ha utilizzato meglio il tempo sotto l’ombrellone giocando a carte (senza posta! Anche perché il caffè era già stato offerto). Prima di andar via non possiamo non soddisfare il desiderio di Egle che ci chiede “la prossima bracciata” Cara Egle anche noi non siamo nel meglio delle forze per dedicarti bracciate di nuoto, ma un raggio di sole e una folata di dolce Zeffiro non te li può negare nessuno.

Prima di salire in macchina mi attraversa la strada Elisa; io azzardo: -Fammi un sorriso- e lei “Ma deve essere spontaneo” Ed io “E allora fammelo spontaneo” Finalmente Elisa e Tiziana che l’accompagna mi regalano un immenso sorriso. Stavolta spontaneo.

Buon pranzo a tutti.

Durante la mattinata alla nostra Presidente era arrivato un messaggio inviato da Michele Lombardi dell’Associazione Italiana Parkinson Giovanile che noi abbiamo conosciuto qualche settimana fa a Sassari e che alleghiamo.

https://www.parkinsongiovani.com/blog/fisioterapia-e-benessere/e-nato-il-primo-beach-park

Ancora quasi…TUTTI al MARE – Testi di Franco Simula

La sera di Ferragosto le previsioni del tempo non prevedevano una giornata decisamente bella con cielo azzurro terso, magari calda da asfissiare, ma limpida, anzi era prevista pioggia durante la notte e la previsione fu puntualmente mantenuta.
Per una decina di minuti una pioggia alquanto sostenuta riuscì a dare ristoro alle piante del giardino che da qualche giorno soffrivano del caldo eccessivo di un Ferragosto di…fuoco, anche per la coincidente Faradda dei Candelieri. Giannella sembrava non farsi intrigare da tali previsioni meteorologiche per decidere di andare al mare, io rimandai a oggi 16 la decisione che fu positiva anche se qualche nuvola or bianca ora color cobalto si intrecciava nel cielo: si va al mare. E la decisione fu ripagata da una gradevole discesa al mare di Platamona. Manco a dirlo, appena arrivati, dopo aver piantato sedie e ombrelloni, la meta da raggiungere fu il mare.
Che per noi, che non siamo campioni olimpici e neppure paraolimpici, rimane sempre un obiettivo di difficile approdo A questo punto entra in funzione Antonello che si fa in quattro per aiutare or l’uno or l’altro per entrare in mare. L’operazione è sempre complessa per parkinsoniani che – diremo con un eufemismo -hanno un equilibrio instabile. L’acqua era più fresca della volta precedente ma sempre rigeneratrice.
Stavolta abbiamo rilevato che i gommoni usati come salvagente non erano molto pratici: la circonferenza interna dei gommoni era troppo larga per cui la spinta dell’acqua spingeva il gommone verso l’alto e noi rimanevamo schiacciati verso il basso ma non con i piedi poggiati sulla sabbia del mare. Insomma un disagio riparabile utilizzando un salvagente di dimensioni ridotte.
Stavolta al mare eravamo un po’ meno della volta precedente ma ci siamo divertiti ugualmente e guarda caso incontri casuali fatti al mare hanno costituito un salotto diverso dal solito. Dora infatti ha avuto modo di incontrare un’amica che non vedeva da molti anni: i ricordi infatti si sono spinti nel tempo sino a rimembrare i balli organizzati nelle case in occasione dei festeggiamenti per il conseguimento delle maturità scolastiche. Intanto Iside effettuava il suo ingresso solenne in acqua sempre adagiata nella lettiga con le ruote riservata ai bagnanti con maggiori difficoltà.

Francesca era aiutata da Gavino, Franco da Giannella e Giuseppe da Dora che ha svolto anche il compito di fotografa del gruppo. Antonello continuava a fare il fac-totum non disdegnando ogni tanto di partecipare alle chiacchiere dei vari ombrelloni come quando a un certo punto qualcuno dice: – Speriamo che stasera piova- Antonello lancia un fulminante non-sense: “E così potrò finalmente innaffiare le piante”. Qualcuno degli astanti interloquisce: “ Che ortaggi coltivi nel tuo orto”? Il senso della risposta-domanda sottendeva una curiosità che rilanciava inconsapevolmente un altro non-sense che però trovò soluzione nel silenzio che spontaneamente si era creato. Un nuovo argomento di discussione invece, molto concreto, lo ha creato Sergio Carmelita:” Appena sarà possibile vi preparerò una zuppa di cozze”. E Antonello, attento, prendendolo subito in parola e pregustando il sapore:” Mi raccomando Sergio, molte cozze e poco prezzemolo”. Si capiva
chiaramente che era ormai arrivata l’ora del pranzo e del rientro a casa.
Franco Simula