Volare si Può, Sognare si Deve!

Archivio Tag: Annalisa Mambrini

RIABILITAZIONE E DANZA di Annalisa Mambrini

tempio greco

 

(seguito di COLONNA DEL PARKINSON: LA RIABILITAZIONE, e preceduto da LA RIABILITAZIONE NEL TEMPIO DEL PARKINSON di Pinuccia Sanna, dalla serie del Tempio Greco iniziata con LE SEI COLONNE DEL PARKINSON)

 

La danza … Il farmaco per anima e corpo che fa bene ad ogni età.

Che ballare fa bene io ne sono convinta!!!!

Da sempre interessata al lavoro corporeo ho integrato l‘interesse con l’esperienza prima educativa e poi ho approfondito l‘utilizzo del lavoro corporeo in campo riabilitativo e sanitario. Durante tutto il mio percorso di formazione ho avuto modo di studiare vari tipi di danza da quella accademica alla danza movimento terapia, sperimentando in prima persona i benefici.

PERCHE’ LA DANZA????

La danza insieme alla musica, all‘arte, ecc., rientra tra le terapie non farmacologiche. Attraverso la DANZA le persone con malattia di Parkinson (M.P.) possono scoprire che la loro condizione non dà solo limiti ma anche possibilità. Nella DANZA gran parte dell’impegno è finalizzato a far apparire naturale e facile ciò che invece è estremamente difficile.

Una delle più grandi sfide per le persone con M.P. è di cominciare volontariamente il movimento.

È la decisione a muoversi che è la più compromessa e non è la capacità di eseguire effettivamente l‘azione. LA DANZA aumenta la consapevolezza di essere un’unità in cui tutte le parti del corpo sono nello spazio. Rafforza quelle vie di contatto del cervello oppure ne crea di nuove, utilizzando modalità di accesso diverse: È’ lo stesso fenomeno che si verifica nelle persone che soffrono di balbuzie quando cantano smettono di balbettare. Questo approccio terapeutico mette i componenti del gruppo nelle condizioni di riscoprire schemi di movimento che la malattia ha contribuito a cancellare in un contesto ricco sia di facilitazioni e di emozioni.

Annalisa Mambrini interviene sulla Danza e Movimento Terapia nella memorabile “Giornata Catalana della Malattia di Parkinson” ad Alghero nel maggio 2017 (in fondo l’allora presidente Franco Simula)

La base della Danza è il ritmo … L’essenza della Danza è la gioia. Il segreto è nel RITMO.

Tutte le persone con M.P. lamentano una riduzione della velocità del cammino e anche in alcuni casi un severo impedimento rappresentato dal fenomeno del Freezing. Camminare ascoltando un ritmo determina un aumento della velocità e della lunghezza del passo. La MUSICA stimola il movimento, reso più fluido dalle note musicali, allenta le tensioni, le rigidità muscolari, facilita gli stati di rilassamento e riduce gli stati d’ ansia e depressivi. E’ un linguaggio universale accessibile a tutti che porta a muoversi liberamente, risvegliando le capacità motorie ancora presenti nelle persone anche dopo molti anni di malattia.

Annalisa Mambrini prende la parola durante la “Giornata Sassarese della malattia di Parkinson” nel novembre 2015.

Tutto questo ho avuto la possibilità di metterlo in pratica con il gruppo dell‘Associazione Parkinson Sassari. Nel 2015 è nato un laboratorio permanente di Danza movimento terapia (DMT), fino al 2020, con lo scopo di contribuire al percorso riabilitativo attraverso l’uso della Musica, della Danza e del processo creativo, per favorire la scoperta delle capacità espressive e per riattivare le funzioni deficitarie. Abbiamo sperimentato come i corpi rigidi si scioglievano con le note della musica e come i passi incerti diventavano più sicuri e curati nel ballo finale. Ad ogni incontro, gli Amici dell‘Associazione arrivavano alcuni con le stampelle, altri con passi instabili, tremore, difficoltà ad alzarsi dalla sedia, ma dopo la fase del riscaldamento e consapevolezza corporea, fondamentale per questa patologia, e soprattutto durante la danza finale (sirtaki, tango, valzer ecc.), come per magia, abbandonavano le stampelle, l’ equilibrio si adattava ai passi di danza e al ritmo degli altri e in alcuni casi (ricordo la cara Josè) si alzavano dalla carrozzina per il piacere di danzare. Tremori, incertezze, instabilità si fondevano al ritmo della musica in un‘armonica danza. Sorprendente e direi anche commuovente!!!!!!!!

Quindi posso concludere dicendo che la DMT sembra essere un approccio molto utile alla Malattia di Parkinson poiché è capace di far dimenticare alle persone con P. di essere malati e permette loro di esprimersi liberamente e di andare oltre quei limiti che la consapevolezza di essere malati fa sembrare insuperabili.

Annalisa Mambrini

LE CADUTE NELLA MALATTIA DI PARKINSON di Kai S. Paulus

(seguito di ” LE CADUTE 3“)

Torniamo un attimo indietro quando è stato creato il logo della nostra Parkinson Sassari (il nostro webmaster Gian Paolo Frau lo racconta molto bene nel suo “Storia di un Logo” che potete trovare nella rubrica Blog), dove troviamo, oltre alle rigide pietre parlanti (madre e figlio) di Maria Pina Moretti, il leggiadro gabbiano che prende il volo, ispirato ad un racconto di Francesco Enna, la quercia, tanto cara al primo presidente della nostra associazione Franco Delli, che con le sue robuste radici è saldamente ancorato alla terra, esposto a tutte le intemperie, si piega al maestrale di Paolo Marogna ma non si spezza. Ecco, tutte le caratteristiche del Parkinson in un simbolo: la rigidità, l’immobilità, la determinazione ed il sogno/volo.

Ma non c’è nessun riferimento alla caduta, eppure proprio l’instabilità posturale, il fragile equilibrio e le cadute rappresentano i sintomi più temuti del Parkinson. Come mai?

La riposta è che quando, insieme a Graziella Manchia, Franco Delli, Peppino Achene, e Piero Faedda, stavamo pensando ad un logo che potesse rappresentare il Parkinson, volevamo includere alcune caratteristiche della malattia ma anche la fierezza e la speranza. Le cadute invece sono la conseguenza delle difficoltà motorie. Perdonateci, ma eravamo (e lo siamo ancora) inguaribili ottimisti.

Allora qui di seguito un vademecum per migliorare l’equilibrio e per ridurre o, ancora meglio, per evitare e prevenire le cadute causate dal Parkinson:

Pensate, solo il primo punto di questo decalogo riguarda i farmaci anti-Parkinson; tutti gli altri sono cure di altri aspetti. In questo modo non solo ci si aiuta a ridurre le cadute ed a migliorare postura e camminata, ma si migliora tutto il Parkinson ed il proprio stato di salute in generale – quindi la qualità di vita di tutti, ammalati/e e familiari.

Il decimo punto è il credo della nostra Parkinson Sassari: con il divertimento, e le emozioni positive, va tutto meglio, aumenta la dopamina e riduciamo il Parkinson.

Proseguiamo, dunque, nella nostra Parkinson Sassari le attività di maggior successo e coinvolgimento, con la riabilitazione neuromotoria di gruppo con Pinuccia Sanna, la musicoterapia con Annalisa Mambrini, la ginnastica online con Elenia Mainiera, ed anche il coro (diversi studi indicano il canto come strategia per migliorare l’equilibrio) con il maestro Fabrizio Sanna, e le nuove attività che ci attendono prossimamente, cercando di trarne il maggior beneficio.

Spero non siate rimasti troppo delusi da questa breve tetralogia, sintetica e non esaustiva, delle cadute, uno dei capitoli più rovinosi ed invalidante del Parkinson; sicuramente i rimedi sapevate già e non ho potuto raccontarvi molto di nuovo, ma verosimilmente la difficoltà sta nella costante applicazione quotidiana, e nella forza di volontà. Divertimento, non fatica.

Il motto della nostra Parkinson Sassari nasce da una foto durante le attività in palestra con Pinuccia Sanna: alcuni di voi sono sdraiati per terra per alcuni esercizi ed in fondo si intravede il canestro in alto. Questa foto mi sembrava molto azzeccata, anche perché stavamo organizzando un convegno al quale sarebbe intervenuta la Dinamo Basket Sassari. Tutti per terra, sarebbe bello se riuscissero ad alzarsi e far canestro, “a volare”; certo, impossibile. Però, l’idea di volerci riuscire e quindi i tentativi per farlo, a cominciare dall’alzarsi dal pavimento e star in piedi, sarebbero di sicuro di grande aiuto a far star meglio tutti.

Ho bisogno di un obiettivo, un traguardo (“voglio star meglio”), e quindi devo sognare di riuscirci; non importa se riuscirò veramente a volare, ma devo provarci, così ottengo continuamente piccoli miglioramenti che aiutano tanto, con meno disagi, meno farmaco, meno effetti collaterali, meno Parkinson.

VOLARE SI PUO’, SOGNARE SI DEVE

 

(Fine. Per ora …)

 

Fonti bibliografiche:

Fan B, Jabeen R, Bo B, Guo C, Han M, Zhang H, Cen J, Ji X, Wei J. What and how can physical activity prevention function on Parkinson’s disease? Oxid Med Cell Longev, 2020.

Gao C, Liu J, Tan Y, Chen S. Freezing of gait in Parkinson’s disease: pathophysiology, risk factors and treatments. Transl Neurodegeneration, 2020; 9: 12-34.

Liu HH, Yeh NC, Wu YF, Yang YR, Wang RY, Cheng FY. Effects of Tai Chi on reducing falls and improving balance performing in Parkinson’s disease: a meta-analysis. Parkinsons Disease, 2019; 19: 1-8.

Palakurthi B, Burugupally SP. Postural instability in Parkinson’s disease: a review. Brain Sciences, 2019; 9: 239-255.

Simon DK, Tanner CM, Brundin P. Parkinson’s disease: Epidemiology, pathology, genetics, and pathophysiology. Clin Geriatr Med, 2020; 36(1): 1-12.

Simonet C, Tolosa E, Camara A, Valldeotiola F. Emergencies and critical issues in Parkinson’s disease. Pract Neurol, 2020; 20(1): 15-25.

ATTIVITA’ MOTORIA NEL PARKINSON – videoconferenza con la dott.ssa Lucia Cugusi

Ballu Sardu

“Siamo atleti rallentati che necessitano di costante allenamento” (Franco Simula)

Giovedì 25 febbraio ci siamo incontrati su google.meet per una nuova videoconferenza (la settima in undici mesi!) all’interno del protocollo d’intesa tra l’Università di Sassari e l’Associazione Parkinson Sassari, e come le altre volte dott. Giuseppe Demuro si è dimostrato un ottimo organizzatore e impeccabile moderatore; consueti padroni di casa sono stati gli immancabili Prof. Pier Andrea Serra ed il nostro presidente Franco Simula; ospiti d’onore i presidenti della Associazione Parkinson Alghero, Cecilia Cuccureddu e Marco Balbina. Il tema della conferenza era più che mai accattivante:

“I benefici dell’attività motoria nella malattia di Parkinson: esperienze in Sardegna”

con cui la dott.ssa Lucia Cugusi, ricercatrice al Dipartimento di Scienze Motorie dell’Università di Sassari si è presentata alla nostra associazione, ha presentato il suo lavoro e le sue idee, e condiviso con noi i suoi progetti futuri da realizzare insieme a tutti noi.

Apparentemente non si è trattata di nessuna novità, visto che sappiamo da molto tempo che l’attività fisica, l’esercizio ed il movimento in generale, sono essenziali per contrastare il ‘rapace infingardo’ (cit. G.B.), se non fosse proprio per lei, la ricercatrice nuorese formatasi a Cagliari e da poco approdata a Sassari.

Ballo sardo

La prima pubblicazione del 2015 della dott.ssa Cugusi sui benefici del ballo sardo

Ma è proprio la dott.ssa Lucia Cugusi colei che ha avuto l’intuizione di non sbirciare oltreoceano in cerca di novità, ma di utilizzare le tradizioni della sua terra, il ballu sardu, per aiutare a curare le persone affette da Parkinson. La genialità della dottoressa barbaricina sta proprio nella integrazione di esercizio fisico, del gruppo, della musica, del divertimento e dell’emozione, si l’emozione, perché i sardi il loro ballo ce l’hanno nel sangue. Ed ecco spiegati i risultati della sua ricerca ed i benefici della antica tradizione proprio sul Parkinson, dove l’esercizio contrasta la rigidità, la musica supera l’instabilità posturale, il gruppo sconfigge la solitudine, e dove l’emozione ricarica la dopamina.

Esercizi

Altri significativi studi della dott.ssa Cugusi, in alto, con il nordic walking, ed in basso la famosa pubblicazione sul ballo sardo nel Parkinson

‘Su nemigu’ (cit. Peppino Achene) si può affrontare quindi con il ballo sardo, ma la dott.ssa Cugusi si spinge oltre ed illustra ai partecipanti prossimi progetti da realizzare a Sassari: il nordic walking, il trekking su terraferma ma anche dentro i letti dei ruscelli, l’acquagym e movimenti acquatici, canottaggio e persino vela. E nuovamente la docente tira fuori le sue origini: sfruttare le bellezze e le risorse naturalistiche della Sardegna, con le sue coste, le montagne, i parchi e laghi che tutto il mondo ci invidia; insomma, la Sardegna come palestra naturale: dopamina pura! Pensate, gli astronauti dell’agenzia spaziale statunitense, NASA, e di quella europea, ESA, vengono regolarmente in Sardegna per la loro preparazione, e abbiamo detto tutto.

La nostra musicoterapista Annalisa Mambrini è in perfetta sintonia con la dott.ssa Cugusi quando sottolinea che l’esercizio deve essere costante e soprattutto vario, comprendendo tutte le attività possibili, dalla ginnastica al ballo, dal pilates allo yoga, ecc.

esercizi

L’importanza degli esercizi ‘mimici, dell’espressione verbale, nel gruppo, e dei ‘compiti per casa’

L’entusiasmo dei partecipanti è enorme e la discussione, di conseguenza, si fa molto animata. L’argomento trattato fa sognare, come acclama la nostra vicepresidente Dora Corveddu, ma inevitabilmente vengono esternati anche dubbi e perplessità: sempre Dora aggiunge che nonostante tanto impegno durante le sedute di riabilitazione non si vedono migliorie, e Peppino se la prende con la farmacologia quando afferma che tante pillole non riescono a ridurre i sintomi. A tutti e due la dott.ssa Cugusi risponde che proprio per affrontare queste criticità potranno aiutare le attività da lei proposte, e Prof. Serra, in qualità di attuale prorettore della terza Missione dell’Ateneo turritano, aggiunge che bisogna istruire specificamente gli operatori sanitari con formazione permanente e master universitari.

Interviene anche Marco Balbina con un quesito particolare: che fare, e soprattutto cosa non fare, quando alle problematiche del Parkinson si aggiungono nuovi eventi come, per esempio, una frattura, con inevitabile ulteriore riduzione della qualità di vita.

“Sale in cattedra” a questo punto la nostra storica fisioterapista, Pinuccia Sanna, e spiega che non bisogna cercare di ‘guarire’ oppure di raggiungere chi sa quali risultati, ma semplicemente mirare a ritornare alle condizioni prima del trauma; inoltre, per affrontare le difficoltà, i disagi ed i dolori, bisogna preservare la quotidianità, cioè celebrare le piccole cose, come i pasti in famiglia, le commissioni, la spesa, ecc. e non rinunciarci a causa della malattia. Sottolineando il discorso della docente universitaria, a Pinuccia scappa una espressione che personalmente mi è piaciuta davvero molto: è importante fare gli esercizi insieme perché “nel gruppo non esiste la patologia, esiste soltanto il gruppo”, per dire che nel gruppo sono tutti uguali, le disabilità sono le stesse, ci si capisce immediatamente e ci si concentra sulle autonomie esistenti guardando verso il future e verso i miglioramenti.

Il gruppo

“Il gruppo”

Infine, la dott. Cugusi fa riferimento ad un altro elemento fondamentale delle attività: gli esercizi a casa. Ecco, cosa vi dico da sempre: fate i compiti per casa! Durante le attività individuali e collegiali si apprendono degli esercizi che vanno portati a casa e ripetuti quotidianamente e più volte al giorno, ovviamente in piena sicurezza, per effettivamente trarne beneficio e per migliorare, per esempio, la postura, la marcia oppure il freezing. Noi conosciamo le tabelline perché la maestra ce le aveva spiegate a scuola e poi noi le avevamo studiate a casa…

Si conclude così. dopo oltre due ore, questa interessantissima videoconferenza con la soddisfazione di tutti, e soprattutto con la consapevolezza che l’Ecosistema del Parkinson a Sassari si è ulteriormente arricchito con le conoscenze, le idee, i progetti e la simpatia della dott.ssa Lucia Cugusi.

Volare si può, sognare si deve!

Kai Paulus

 

Videoconferenza

Videata poco prima della conferenza, in attesa che tutti si collegassero

Salviamo l’Ecosistema

Salviamo l’Ecosistema

“La situazione è critica” esordisce Prof. Pier Andrea Serra stamattina (giovedì, 19 maggio 2016) in una riunione convocata da lui per analizzare lo stato attuale e l’imminente futuro della nostra Parkinson Sassari in seguito ai recenti, enormi, cambiamenti della sanità regionale e specialmente di quella sassarese. A causa dei tagli alla sanità pubblica e della riduzione del personale, sono a rischio i servizi e l’assistenza sanitaria pubblica in generale, e specialmente quelli per le malattie croniche, e per quanto ci riguarda, è incerta l’assistenza specializzata per la malattia di Parkinson. Questa situazione e queste incertezze compromettono, secondo Pier Andrea Serra, il “ecosistema Parkinson a Sassari” come lo chiama lui. Il docente universitario, che da diversi anni è amico e consulente della nostra Parkinson Sassari, definisce come ecosistema quella struttura multidisciplinare, che si è creata a Sassari negli ultimi anni intorno alle persone affette da Parkinson ed i loro familiari, avvolgendo in una rete protettiva e sociale tutti gli interessati offrendo loro un punto di riferimento sociale, assistenza neurologica, partecipazione attiva a progetti scientifici, sostegno psicologico e riabilitazione neuromotoria, teatrale e musicale, che forse solo a Sassari poteva nascere e che è ammirata in tutta la Sardegna. (ricordo a questo proposito l’articolo “Agli amici della nostra Parkinson Sassari” recentemente pubblicato su questo sito). Ma l’ecosistema rischia di crollare, per iniziare dalla Clinica Neurologica della nostra Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, dove diventa sempre più difficile avere un appuntamento per una visita specialistica. In tutti questi anni ci è stata una perfetta collaborazione con l’AOU di Sassari, ma causa della riduzione del personale e la ricollocazione di quello esistente, che viene principalmente impiegato nei turni di guardia di reparto e di pronto soccorso, diventa quasi impossibile tener aperti gli ambulatori specialistici come quelli del Parkinson. Inevitabilmente questa drastica riduzione della disponibilità specialistica ha ripercussioni sull’assistenza, sull’attività scientifica, ma soprattutto sulla nostra associazione che rischia di perdere il suo punto di riferimento istituzionale. Ma viene spontanea una domanda: a parte scienza ed associazione, cosa sarà della persona affetta da Parkinson?

Per rispondere proprio a questa domanda, stamattina Prof. Serra ha invitato nel suo studio alcune persone che da anni si dedicano gratuitamente alle attività “antiparkinson”, come la dott.ssa Annalisa Mambrini (musico e movimento terapia), il dott. Giovanni Carpentras (supporto psicologico per ammalati e familiari), la dott. Pinuccia Sanna (ginnastica di gruppo; assente per motivi familiari), e me, come neurologo. La riunione aveva sostanzialmente un carattere tecnico e preliminare per individuare le varie criticità, per poi preparare successivi incontri con i rappresentanti della nostra Parkinson Sassari ed ovviamente con i diretti interessati. Considerate le evidenti ed obiettive difficoltà della sanità pubblica nel garantire una soddisfacente assistenza, tutti i presenti alla riunione si sono subito trovati d’accordo su tutti i punti discussi e riassunti da Prof. Pier Andrea Serra nel modo seguente:

  • l’ecosistema Parkinson a Sassari va tutelato e protetto perché assicura al malato ed al familiare una gestione globale con un miglioramento per tutti ed un risparmio economico per la sanità pubblica con la quale collabora ottimizzando le risorse esistenti;
  • a tal fine tutti gli interessati vanno informati della reale situazione ed invitati a partecipare ad una discussione aperta; va inoltre consolidata la consapevolezza che l’Ecosistema e l’Associazione Parkinson Sassari rappresentano un patrimonio di tutti, in primis dei diretti interessati, ammalati e familiari;
  • infine, l’obiettivo principale, se non, unico, rimane sempre quello per il quale è iniziato tutto: dare assistenza, supporto, aiuto concreto e voce ai parkinsoniani finalizzato a migliorare la convivenza con una malattia cronica ed il miglioramento della qualità di vita di tutti.

Forza Pares!

Forza Ecosistema Parkinson Sassari!