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Il PARKINSON, IL MARE E PLATAMONA – Testo di Franco Simula

Credo che sia definitivamente tramontata l’opinione dei sassaresi secondo la quale il mare bello, azzurro, pulito lo si poteva trovare solo ad Alghero o a Stintino. Platamona, il mare a pochi chilometri da casa veniva trascurato, snobbato. Forse oggi i sassaresi stanno riscoprendo la lunga, pulita spiaggia di Platamona che partendo dalle propaggini di Porto Torres si sviluppa per alcuni Km sino alla marina di Sorso offrendo uno spettacolo di acque sempre tiepide e cristalline ed una spiaggia pulita e ricca di tonnellate di minuscoli cristalli di quarzo che al tramonto brillano nella battigia riflettendo una luce surreale. In questo splendido tratto di costa il Comune di Sassari ha attrezzato un pezzo di spiaggia da riservare a persone con gradi diversi di invalidità che possono trascorrere al mare giornate serene .

Anche l’Associazione Parkinson Sassari Onlus ha voluto godere di questa opportunità.

Eravamo in molti stavolta. Un gruppo trasportato con la Mercedes dell’Associazione guidata da Antonello e un gruppo di “accudiddi” arrivati alla spicciolata. Dopo i veloci preparativi si procede al rito più importante e solenne della giornata: l’ingresso e il bagno in mare. Perché importante e solenne? Perché qualcuno entra in acqua trasportato in una sedia con ruote e qualche altro disteso su una lettiga galleggiante che consente bagno e divertimento assieme a tutti gli altri che accovacciati in comodi ciambelloni si lasciano dondolare fra le onde. Quest’operazione non proprio semplice, è resa possibile dagli assistenti comunali(che ringraziamo) e dal solito Antonello che non sa stare con le mani in mano. Accade anche che non tutti si sia dell’umore giusto per fare il bagno. Ieri Elisa sembrava un po’ triste e poco propensa a misurarsi con le onde, ma una chiacchierata con la presidente ha sortito un effetto rasserenante e riconciliante con se stessa e col mare.

Durante il bagno intravvediamo di lontano la sagoma indefinita di una persona bianco vestita che saluta agitando le braccia: sembra essere la Venere Greca che spunta dalle acque schiumose del mare. Non è proprio Venere ma ci siamo andati vicino. Quando il profilo diventa più nitido si percepisce chiaramente che è arrivata Adelaide dalle vacanze stintinesi. Arriva anche Franco U. che senza esitazione si tuffa nelle acque di Platamona, contribuendo anche lui a comporre il gruppo-guazzabuglio riportato nella foto ricordo.

Giornata serena, dunque, trascorsa tra un guizzo (che bei ricordi!) in acqua e una spettegolata sotto l’ombrellone. Peppino ha utilizzato meglio il tempo sotto l’ombrellone giocando a carte (senza posta! Anche perché il caffè era già stato offerto). Prima di andar via non possiamo non soddisfare il desiderio di Egle che ci chiede “la prossima bracciata” Cara Egle anche noi non siamo nel meglio delle forze per dedicarti bracciate di nuoto, ma un raggio di sole e una folata di dolce Zeffiro non te li può negare nessuno.

Prima di salire in macchina mi attraversa la strada Elisa; io azzardo: -Fammi un sorriso- e lei “Ma deve essere spontaneo” Ed io “E allora fammelo spontaneo” Finalmente Elisa e Tiziana che l’accompagna mi regalano un immenso sorriso. Stavolta spontaneo.

Buon pranzo a tutti.

Durante la mattinata alla nostra Presidente era arrivato un messaggio inviato da Michele Lombardi dell’Associazione Italiana Parkinson Giovanile che noi abbiamo conosciuto qualche settimana fa a Sassari e che alleghiamo.

https://www.parkinsongiovani.com/blog/fisioterapia-e-benessere/e-nato-il-primo-beach-park

La MORTE di don Mario Simula testi di Franco Simula

Don Mario Simula

La cerimonia funebre in onore di Mario, celebrata nella Chiesa di S. Pietro in Vincoli a Ittiri, è stata un’intensa solenne preghiera.

Uno di quegli eventi che Mario aveva tante volte organizzato per la Chiesa: oggi la Chiesa ha voluto rendere a Lui un omaggio di riconoscenza dovuto a un fedele servitore.

La Messa funebre, celebrata dall’Arcivescovo di Sassari Mons. Gianfranco Saba, concelebrata da otto tra Vescovi operativi ed “emeriti” e oltre 40 presbiteri e diaconi, accompagnata dai cori di Ittiri e della parrocchia di Cristo Redentore è stata la rappresentazione vivente della grandiosità della Chiesa: una manifestazione di fede solenne e sentita, celebrata da quell’Istituzione che il linguaggio ecclesiale definisce ”Chiesa militante” e “Chiesa Trionfante”. (Congregazione dei fedeli che sono già nella gloria). Il presbiterio che ospita l’altare, centro sacrale della cerimonia, era perfino troppo piccolo per contenere lo stuolo di concelebranti disposti in ordine gerarchico.

P. Salvatore Morittu nella ricostruzione di un breve profilo biografico su Mario si sofferma sul dono della Parola che spesso sapeva trasformare in Verbo; a questo proposito P. Morittu ricorda un’omelia, quasi ispirata, fatta da Mario sul monte delle Beatitudini in Terra Santa: “Un pezzo di cielo irruppe nel nostro cuore lasciando tracce indelebili della Parola di Dio. Ricca ed efficace come lo è di per sé ma ancora di più attraverso la mediazione di don Mario”.

Uno degli obiettivi del suo Ministero era educare i giovani ad una fede libera, non imprigionata nei dogmi, ma sofferta e accettata dalla ragione. Una parrocchiana tormentata dai dubbi, fra le tante scoperte “guidate” da don Mario, in una riflessione-confessione dice: “Con lui la fede era qualcosa di ragionato, era un seme che aveva continuamente bisogno di nutrimento… poi i miei studi mi hanno portato altrove e la mia fede si è trasformata insieme a me, ma lui è rimasto una guida, perché non era solo un prete cattolico, lui era un padre, un uomo di altissimo valore, un esempio di vita da seguire.”. E ancora: “Ieri ci siamo incontrati di nuovo, credenti e non, per l’ultimo saluto…”, e inoltre “Ciao don Mario per essere passato nella mia vita. La certezza che porto dentro di me, da atea, è che tu non morirai mai perché ti porto con me… coi valori che mi hai trasmesso, e con cui spero di continuare, nel mio piccolo, a renderti testimonianza.”.

Questo era il rapporto di Mario con i giovani, difficile da gestire perché spesso avaro di risultati attesi, ma onesto nel trasmettere, spesso con sofferenza – da sacerdote – valori obiettivi non sempre integralmente condivisibili. Con i ragazzi di P. Morittu aveva instaurato un naturale e cordiale rapporto di amicizia e confidenza, tale che ogni minimo pretesto serviva per condurlo a s’Aspru per approfondire insieme ai ragazzi i loro problemi. Erano infatti una tradizione, per Natale e per Pasqua, gli incontri fra i ragazzi di s’Aspru e quelli della Parrocchia.

L’Arcivescovo nella sua omelia ha ripercorso a grandi linee le tappe sacerdotali e gli incarichi diocesani ricoperti da Mario. Fra questi ultimi, fiore all’occhiello per il Vescovo era la gestione dell’Ufficio catechistico diocesano, che trasmette la Dottrina della Chiesa. Era stato anche Vicario Generale del Vescovo.

Il fatto che don Mario sembrava non reggere il peso degli incarichi curiali determinò l’esonero da essi per raggiunti limiti di età.

In realtà negli ultimi quattro anni ha pubblicato due testi sulla catechesi della Chiesa che sono stati diffusi attraverso la CEI che ne rappresenta la fonte autentica . E ancora, poco prima di morire, aveva ricevuto le ultime bozze di un testo sulla Catechesi che avrà come titolo ”Dio si può vedere”, senza considerare i preziosi rapporti intrattenuti con le centinaia di persone contattate attraverso gli incontri CAD (Catechesi A Distanza).

La CEI gli aveva chiesto di poter utilizzare le omelie della domenica dal suo sito internet per diffonderle in tutta l’Italia attraverso il canale “Qumran”: l’ultima omelia l’ha pubblicata domenica 31 luglio 2022. Tutto ciò per dimostrare che il quasi ottantenne, ancora molto giovane nell’intelletto e nello spirito, era in grado di pensare, di creare, di essere fedele a quella comunità ecclesiale di cui era stato sempre al servizio. E’ stato per 6 anni responsabile a livello Regionale della Catechesi settore disabilità, tanto che aveva deciso di mettersi ancora in gioco reinvestendo l’esperienza maturata qualche anno dopo, quando, frequentando la Pontificia facoltà di Scienze dell’Educazione “Auxilium” ha incentrato la ricerca su “La partecipazione dei bambini e dei ragazzi con disabilità nella pastorale ecclesiale” e ancora ”L’inclusione dei bambini e dei ragazzi con disabilità nella catechesi e nella liturgia”.

In contatto con la diocesi di Livorno per cui era redattore di una rivista per giovani educatori 15/17 anni intitolata “Sentieri”, a maggio 2022 ha tenuto gli incontri di formazione a distanza per giovani educatori.

Alla cerimonia funebre erano presenti due Alpini con gagliardetto: rappresentavano un circolo di alpini presente a Carbonazzi che tutti gli anni, in occasione dell’Epifania organizzava, per i meno abbienti e per le persone sole, un pranzo e una giornata di svago in un salone dell’oratorio.

Nell’ambito della Folk Festa che da 37 anni Ittiri propone alla comunità sarda, Mario aveva pensato e realizzato la Messa dei Popoli, la preghiera cosmopolita del ballo e del canto di carattere biblico, “un volo a passo di danza”.

Un ultimo rilievo notato durante l’esecuzione dei canti religiosi previsti per le varie parti della Messa che avevano una monastica, coinvolgente, evocazione del canto gregoriano: una delle ragazze incaricate di dirigere i cori cantava, dirigeva e accennava una sua intensa partecipazione attraverso un lieve dondolio del corpo, ancora “un volo a passo di danza”.

Franco Simula

TUTTI al MARE testi di Franco Simula

Una vecchia canzone diceva: ” Tutti al mare a veder le acque chiare” e qualcuno volgarizzando il verso correggeva “a veder le chiappe chiare”. Ieri 26 luglio 2022 un gruppo di parkinsoniani, rompendo gli indugi, le paure, le preoccupazioni, a bordo della nuova Mercedes che anonimi donatori hanno voluto generosamente regalarci, hanno deciso di andare al mare. All’arrivo, da subito, il colpo d’occhio iniziale dello spazio di spiaggia predisposto dal Comune a persone disabili ha offerto una panoramica gradevole: spazi ampi a disposizione, traversine in legno collegate fra loro formavano dei comodi collegamenti fra la sabbia e la battigia ma ne traeva beneficio anche l’estetica dal momento che si intuiva una visione d’insieme progettata con gusto e non abborracciata all’ultimo momento. Lo spazio è integrato da una cabina con servizio chimico e da due docce e una fontanina come servizi minimi dopo l’immersione nell’acqua salata. Eravamo in tredici tutti contenti di aver vissuto, in gruppo, una nuova avventura che finisce col rinsaldare nuovi vincoli di amicizia e solidarietà. La giornata al mare è consistita in una immersione all’interno di un gommone che ha fatto da nido protezione a delle persone che, con un eufemismo, diremo che non sono al massimo delle loro capacità di equilibrio. Francesca già alla seconda esperienza, sembrava trovarsi a suo agio in un ambiente, il mare, nel quale aveva vissuto da anni.
Timido e riservato, quasi commovente, l’ingresso in mare di Iside. Il nome evocava immediatamente lontani ricordi storici di regine egizie coeve di Piramidi immortali. E anche Lei è stata spontaneamente all’altezza del nome. Distesa con dignità su una lettiga, messa a disposizione dall’amministrazione comunale, è stata affidata alle carezze delle onde quasi a compiere un rito solenne di altri tempi. Adelaide è entrata in mare con l’eleganza di sempre. Per disfare il caschetto di raffinata fattura è stata necessaria una folata di vento impetuosa, una mini tromba d’aria, che per un attimo ha interrotto l’armonia che regnava sulla spiaggia di Platamona. Elisa si è divertita tanto fra le tiepide acque del bel mare turritano seguita a stretto contatto dalla fisioterapista Tiziana che a sua volta ha fatto le acrobazie per non essere ripresa; ma tant’è dal gruppo non poteva scansarsi. E poi perché? con quel fisico… Giannella teneva a bada il marito (cioè Franco) per evitare che andasse alla deriva mentre si prendeva beatamente il sole.
Tonino e Sergio si son ritagliati il compito discreto di vigilare sulle rispettive mogli anche perché a un certo punto si era messa un po’ di maretta. Giuseppe si è avventurato senza Dora ma di sostegni ne ha trovato in abbondanza. E Antonello dove era andato a finire? Per Antonello il lavoro non manca mai.
Ha fatto il sovrintendente di tutte le attività della mattinata. Ha piantato e spostato ombrelloni, ha scattato fotografie a tutti, ha fatto da stampella a chi ne ha avuto bisogno. Insomma ha interpretato alla perfezione il ruolo che si è ritagliato e che tutti gli riconosciamo.
Franco Simula

A Salvatore Faedda – Testi di Franco Simula

IN MEMORIA

Visualizza immagine di origine foto di ©Giovanni Petretto

Nella chiesa di S. Apollinare, affollatissima, ad accogliere Salvatore Faedda c’era il seicentesco Cristo ligneo, straziato dal dolore sulla croce a capire e condividere le sofferenze di coloro che, dopo il transito terreno, si presentano a Lui alla ricerca della Luce . A condividere questo dolore, oltre ai parenti più stretti, erano presenti quasi tutti gli amici dell’Associazione Parkinson e una folla di estimatori dai quali si è fatto apprezzare nel tempo.
La cerimonia religiosa è stata partecipata e sofferta. In certi momenti del rito funebre in cui si sospendeva la parola si percepiva un silenzio immenso, ”assordante”: la preghiera del silenzio. Ma l’intera celebrazione è stata intensa e commovente, sino alla fine quando il celebrante, derogando dalle rigorose norme ecclesiali, con sensibilità e apertura encomiabili, ha consentito che il coro cantasse la canzone “Savitri” (Cantico d’amore) che
tanto piaceva a Salvatore e che Lui aveva cantato con tanto trasporto nel coro dell’Associazione “Volare si può” sino a venti giorni fa. Con questa semplice intuizione di bontà il sacerdote è riuscito a “umanizzare” profondamente un rito che poteva rischiare di assumere connotati solo formali. Con la scomparsa di Salvatore ci è mancata una ricchezza. Chi era Salvatore?

Era una fisarmonica che per anni ha allietato le serate e gli incontri conviviali di noi amìci parkinsoniani, disposti a condividerne le sofferenze che ormai lo avevano stretto in una morsa implacabile.
Era un lungo e semplice racconto naif che ha narrato con colori pastello teneri e delicati la vita dei vicoli di S.Apollinare, o una narrazione esposta con stile asciutto, sostanzioso, immediato.
Era una musica di tutte le canzoni dagli anni ‘60 e ‘70 sino ai nostri giorni che Anna sua inseparabile compagna di una vita, cantava con una voce dolcissima e melodiosa: “the voice” appunto.

Per quanto apparisse evidentemente provato dalla malattia di Parkinson, poco più di quindici giorni fa, cercai di avviare un mini dialogo: -Salvatore mi riconosci? -Si. -Come mi chiamo? La richiesta stavolta era stata impegnativa. E solo dopo che Anna suggerì il mio nome, sulle sue labbra notai un accenno di sorriso significando che quel nome lo conosceva bene ma non gli era pervenuto alla memoria al momento giusto. Esattamente come accade regolarmente a molti di noi. Era di carattere riservato, gentile nel tratto, affabile, alieno da polemiche. Sin da giovane era stato un valente artigiano del legno e aveva contribuito con altri operai alla costruzione della bella Bussola all’ingresso della Basilica del Sacro Cuore. All’inaugurazione della Bussola Salvatore dovette subire una cocente delusione perché il capo cantiere aveva impedito a tutti gli operai di partecipare alla colazione offerta generosamente dal parroco dott. Piga.
Pur nella sua modestia e riservatezza Salvatore aveva capito immediatamente l’importanza del sito Parkinson di cui, da subito, è stato uno degli scrittori più prolifici e di talento. E’ raro trovare uno scrittore autodidatta, privo di titoli accademici, con una innata e spontanea tendenza all’ironia e all’autoironia, da maestro navigato. Basta leggere per tutti il racconto che si intitola: L’eredità.

<< Dopo la morte di mamma l’avvocato ha chiamato tutti noi perché doveva leggere il testamento. Siamo cinque figli: Salvatore ,Giovanni, Annalisa, Piero e Antonello. A Giovanni, Annalisa e Antonello mamma non ha lasciato niente mentre a me e a Piero…il morbo di Parkinson.
Io pensavo che Parkinson fosse la marca di una penna stilografica ma l’ho capito dopo che Piero ha fatto le visite sanitarie e gli hanno detto che si trattava di un regalo di mamma.
Intanto, sotto sotto, indagavo perché tanti miei disturbi erano uguali a quelli di Piero. Infatti, quando andavo al bar con gli amici, non prendevo mai nulla perché mi tremava la mano e io mi vergognavo.

A casa mi chiedevano il perché del mio malumore: io alzavo le spalle e dicevo che non avevo nulla ma…le lacrime scendevano copiose.
Un giorno Piero mi dice:”Ti prenoto una visita da dott: Paulus che è molto bravo”. Così con mia moglie andiamo all’appuntamento e lui, dopo aver confermato la patologia con un modo di fare molto rassicurante mi dice:
“Iniziamo la lotta…sei d’accordo?”
Ho iniziato la terapia ed i risultati si sono visti subito. Ora entro al bar con più tranquillità perché la mano non trema più ed anche perché sono decisamente più allegro….tranne qualche volta.
Ogni tanto mi chiedo: con Piero ci somigliamo moltissimo, siamo precisi a babbo (che è morto a 94 anni ed era sano come un pesce), mentre gli altri tre fratelli somigliano a mamma e allora…come si spiega questo incrocio???.
Ora che ne ho la possibilità voglio dire al dottore che quando sono di malumore reagisco scrivendo tutto quello che mi passa per la testa. Ho anche la fortuna di suonare qualche strumento musicale che mi fa cambiare l’umore perché la musica mi fa compagnia. Speriamo che la scienza riesca a trovare una soluzione più che soddisfacente…soprattutto per i nostri figli. >>
Nel filone della passione musicale di Salvatore qualche volta ci siamo inseriti dott. Paulus, P. Marogna ed io, in occasione di qualche riunione conviviale, da dilettanti strimpellatori, abbiamo improvvisato un quartetto di armoniche a dir poco esilarante. Anche perché…buon riso fa buon sangue e per noi buona dopamina.
Ora Salvatore, concluso il suo percorso terreno ci lascia anche lui un’eredità morale rappresentata dalla generosità e riservatezza nell’operare al servizio degli altri. Con Salvatore abbiamo condiviso la gioia di percorrere lunghi tratti di strada insieme, durante i quali abbiamo conosciuto speranze deluse ma anche molti sogni realizzati, sogni che si spengono solo quando il sole decide di spegnersi su di noi.

Franco Simula

“IL CAREGIVER: QUALCOSA STA CAMBIANDO” di Kai S. Paulus

Ieri mattina, al Palazzo di Provincia, siamo stati tra amici: c’erano Giannella e Franco, Adelaide e Tonino, Graziella e Piero, Immacolata e Antonio, Giuseppina e Geminiano: ed ancora, gli amici di Alghero Cecilia e Marco, il nostro storico psicologo dai tempi delle Cliniche, dott. Giovanni Carpentras, e la presidente della commissione di disabilità del Comune di Sassari, Ermelinda Delogu, e tanti, tanti altri. Tutti per assistere ad uno straordinario incontro sulla tematica del “caregiver” con tante persone interessanti e competenti, promosso dalla consigliera comunale Patrizia Zallu, e che qui di seguito vorrei raccontarvi. (come richiesto per la campagna elettorale, non sono stati inseriti foto dei relatori intervenuti al convegno)

Già tante volte ci siamo occupati della figura del caregiver, del prestatore di cure, abbiamo parlato di solitudine, smarrimento, rabbia, disperazione, di sensi di colpa e di inadeguatezza:

Ma forse qualcosa sta cambiando…

Dopo i saluti delle autorità, del Vicesindaco e assessore ai servizi sociali ed alle politiche della casa del Comune di Sassari, avv. Gianfranco Meazza, del presidente del consiglio del Comune di Sassari, dott. Maurilio Murru, e del presidente del consiglio del Comune di Porto Torres, Salvatore Francesco Satta, la moderatrice Patrizia Zallu introduce l’incontro e dà la parola all’autore del fortunato libro ‘Il Miracolo di Mari’ ed ideatore di questi incontri sulla tematica del ‘caregiver’, l’amico Glauco Di Martino, che in sintesi ripercorre alcuni momenti della sua vita da ‘caregiver’ dei suoi genitori, e che presenta quindi Aurora Nucci e Chiara Delogu che leggono alcuni significativi brani di ‘Il miracolo di Mari’.

La consigliera Zallu dà quindi la parola alla pedagogista dott.ssa Anna Maria Giulia Fozzi che da molti anni si dedica alla stimolazione cognitiva, formazione e di supporto degli anziani, e riferisce in modo schietto delle criticità quotidiane dell’assistenza della persona non autosufficiente.

In seguito faccio un doveroso distinguo tra familiare e caregiver, ed esprimo il mio senso di colpa di operatore sanitario combattuto tra volere e potere, e poi la nostra moderatrice chiama in causa l’ex campione nazionale di rugby, Antonello Camerada, che lascia la sala in doveroso silenzio con la sua struggente testimonianza di ‘caregiver’ di sua moglie, ripercorrendo minuziosamente i percorsi ad ostacoli come illustrati anche nel libro ‘Il miracolo di Mari’, denunciando una volta in più la solitudine e l’isolamento sociale del familiare, assistente di un suo caro, ma anche la fortuna di avere con sé un prezioso amico a quattro zampe.

Fabrizio Pinna di Olbia, affetto da una grave malattia congenita e disabile, confinato in carrozzina, ci racconta la sua vita da sportivo insieme al suo cane approfondendo la pet-therapy e l’utilità degli animali, già accennata da Antonello Camerada, e poi meglio chiarita dalla vicepresidente dell’associazione Ichnos Project, Maria Luisa Piredda, che invita tutti, per venerdì prossimo, alla Giornata del Super Cane al parco di Baddimanna, per mostrare l’importanza degli animali nella vita delle persone non autosufficienti o in difficoltà.

L’onorevole Desirè Manca, ribadisce la necessità che la politica deve procedere coesa e rapida per intervenire sui bisogni di malati e famiglie.

Il senatore Ettore Licheri illustra alla platea un disegno di legge che dovrebbe dare riconoscimento sociale ed una qualifica al caregiver, a cui si associa l’onorevole Gianfranco Ganau, che però spiega anche le difficoltà regionali con quattro proposte per la sanità neanche calendarizzate, ma vanta la Regione Sardegna, unica regione italiana che offre ‘permessi familiari’ (legge 104) ed il ‘ritorno a casa’ (RAC).

Poi prende la parola il presidente dell’Associazione Stomizzati, Loreto Ciappeddu, toccando temi molto pratici, ma anche la desolazione e la tristezza della persona stomizzata, socialmente quasi non esistente.

Il consigliere comunale, avv. Daniele Deiana, riassume quanto esposto dai colleghi politici e si unisce alla volontà di lavorare tutti insieme, senza bandiera, per il bene di disabili e famiglie.

Interviene anche Franco Simula, vicepresidente della nostra Parkinson Sassari, esprimendo la sua perplessità sulle difficoltà di portare avanti in parlamento proposte di migliorie civili che riguardano tutti noi, politici compresi, e ricordando la fragilità della famiglia con una persona non autosufficiente.

Non può mancare il nostro “portatore sano” Tonino Marogna, che denuncia l’assenza di istruzione del caregiver, e ricorda la morte per soffocamento di una persona affetta da Parkinson perché il suo caregiver non conosceva la semplice manovra di Heimlich che gli avrebbe salvato la vita.

Infine, l’infermiere Andrea Tirotto provoca la platea con il suo dissenso al disegno di legge appena proposto, perché l’impegno dei famigliari dovrebbe essere implicito e doveroso senza necessitare di leggi e riconoscimenti ‘vuoti’.

Si conclude così un evento davvero riuscito, partecipato e costruttivo.

Sono rimasto piacevolmente sorpreso, che molte autorità, in particolare sen. Ettore Licheri e dott. Gianfranco Ganau, hanno seguito tutto l’incontro e si sono trattenuti anche dopo l’evento per ulteriori chiarimenti. Chapeau!

(segue IL CAREGIVER: QUALCOSA STA CAMBIANDO 2)

IL CAREGIVER: QUALCOSA STA CAMBIANDO 2 di Kai S.Paulus

(seguito di “IL CAREGIVER: QUALCOSA STA CAMBIANDO”)

Ora, permettetemi una riflessione.

Concordo con Andrea Tirotto, quando afferma che non c’è bisogno di una legge che certifichi il ruolo del famigliare.

Qua bisogna definire bene cosa si intende per ‘caregiver’, cioè una persona che presta cure, che assiste una persona non autosufficiente.

A mio avviso bisogna distinguere tra il familiare che, quando si presenta la situazione, automaticamente, e senza scampo, scivola nel ruolo dell’assistente; lo fa perché è membro della famiglia, perché il suo caro ha bisogno di aiuto, perché moralmente obbligato. Il familiare certamente non ha bisogno di un pezzo di carta che lo qualifichi come ‘prestatore di cure’ del proprio caro, così come un genitore non ha bisogno di un encomio perché fa il genitore.

Invece, il familiare ha bisogno che il sistema sanitario funzioni, che sia immediato, qualificato ed efficace, che lui/lei abbia un punto unico di riferimento, e che non debba correre tra mille uffici dovendo esibire ogni volta le stesse certificazioni di malattia e disabilità, ogni volta in originale e, mi raccomando, ogni volta recente (come se una malattia, progressiva e degenerativa, come sottolinea Franco Simula, possa improvvisamente guarire); ed inoltre, che arrivino i presidi corretti, funzionanti ed in tempo utile, e soprattutto, il familiare necessita di tutela e di certezza e che possa contare su una comunità emancipata e socialmente evoluta.

Invece, il caregiver professionale, esso sì che necessita di regole, istruzione, compensi e riconoscimenti, che il suo lavoro possa addirittura rappresentare un’opportunità di formazione e di lavoro specialmente per i giovani. Ma per questo, il lavoro del caregiver deve essere attrattivo e necessita di una qualifica giuridica.

E chi paga l’istruzione ed i compensi del caregiver?

A questo punto rischiano di naufragare tutti i nostri buoni propositi: la sanità costa, costa tantissimo (nel 2020 il 7,5% del PIL nazionale, ovvero 135 miliardi di euro!) e quindi, non è possibile finanziare tutto.

Però, una via ci sarebbe, ed è quella del miglioramento della rete sociale stessa, innanzitutto con l’ottimizzazione delle risorse, e poi con la creazione di posti di lavoro per i caregiver professionali stipendiati, il che comporta un maggior numero di contribuenti e pertanto un maggiore gettito fiscale, ma anche meno disoccupazione, meno povertà. Ed ancora: più assistenza e più qualità di vita per la persona non autosufficiente e per i familiari, che poi non dovranno rinunciare al proprio lavoro potendo proseguire a produrre, creando reddito e contributi.

Infine, ogni soluzione, anche quelle proposte nel criticabile disegno di legge discusso ieri mattina, contribuiscono ad alleggerire il peso dei ‘caregiver’, il che, secondo il neuroscienziato Bartolomei, migliora la qualità di vita dell’assistito e riduce i costi sanitari (ricoveri, accessi al Pronto Soccorso, accertamenti strumentali, farmaci).

Credo che tutto ciò sia un ottimo investimento per rafforzare lo stato sociale. Inoltre, come abbiamo sentito durante il convegno, molti presidi sanitari sono obsoleti, e quindi un maggior coinvolgimento dell’industria italiana per l’innovazione tecnologica sanitaria ed assistenziale aumenterebbe ulteriormente l’occupazione, PIL, welfare, e soprattutto qualità di vita.

Ci sarebbe ancora molto da dire e siamo solo all’inizio. Ora speriamo che il disegno di legge sul caregiver, nonostante le sue criticità, possa essere approvato, e così anche le proposte regionali, ed in autunno, come concordato con gli amici catalani Cecilia Cuccureddu e Marco Balbina (presidenti della Associazione Parkinson Alghero), ci si rivedrà tutti ad Alghero per fare il punto della situazione e per non mollare.

Il ferro è caldo e va battuto ora.

“I tre moschettieri dei caregiver” (insieme a me da sinistra, i miei amici Glauco Di Martino e Mary Fozzi)

La gita a Nuoro – Testi di Franca Ghezzi

Seppure in pochi come “gruppo di Alghero”, abbiamo aderito all’invito di visitare la mostra fotografica realizzata al Museo di Nuoro da persone malate di Parkinson, che hanno voluto narrare il loro disagio, coinvolgendo il visitatore in prima persona. È stato un momento unico, dove il raccontarsi attraverso la fotografia ha fatto scaturire sensazioni e emozioni che spesso tendiamo a nascondere dietro una maschera, per paura di essere feriti, davanti al pietismo altrui.

Purtroppo non c’è stato il tempo per una lettura più approfondita, perché il viaggio in pullman ci ha riservato sorprese inaspettate.

Durante la prima parte del tragitto mi ha colpito piacevolmente sentire il canto di “quel mazzolin dei fiori” accanto a quelli in logudorese, quasi a voler unificare le distanze e annullare i confini.

Il pullman però all’improvviso si è ritrovato in una posizione trasversale e non riusciva più a muoversi perché la strada era stretta. L’autista, ingannato da indicazioni scorrette, aveva sbagliato strada e nel tentativo di uscire da quello ”stallo“ è finito contro due muretti, un balcone e diversi vasi.

Spavento, paura, richieste di scendere, anche qualche momento di ironia per la buffa situazione. Finalmente dopo diverse manovre l’autista è riuscito ad uscire dal “sentiero” e a riprendere piano piano il cammino.

Dal finestrino abbiamo visto emergere le bocche di un cratere dove in tempi remoti la lava, risalita dalle zone profonde, aveva reso fertile il terreno.

Dopo aver consumato un pranzo con prodotti tipici, ed essere stati allietati da altri canti, all’uscita del ristorante ci aspettava un’altra sorpresa: nel giro di pochi attimi una tempesta di grandine e scrosci d’acqua si sono abbattuti su di noi e , ritrovati bagnati e fradici, ci siamo dovuti difendere come potevamo con maglioni, cappelli e magliette. Fortunatamente d’improvviso il paesaggio è cambiato e il verde della macchia mediterranea ci ha accompagnato per lunghi tratti.

Dopo l’accaduto nel gruppo permeava la certezza che non ci sarebbero più stati ostacoli per il rientro, mera illusione, perché di colpo con un forte fragore si è aperta la porta laterale del pullman e ci siamo trovati all’improvviso davanti ad una situazione a dir poco imprevedibile. Per poter porre rimedio a quanto era appena successo, e poter così riprendere il viaggio, la porta è stata bloccata con un pezzo di spago. Esausti e stupiti siamo arrivati nella piazza di San Giovanni, dove ci siamo salutati, sfiniti e senza la forza di commentare ciò che avevamo vissuto.

Nei giorni successivi ho immaginato questa nostra avventura come il viaggio di una nave che fende i flutti con coraggio e determinazione, una nave sulla quale abbiamo affrontato gli ostacoli che quotidianamente la vita ci presenta e che tutti insieme, come gruppo, siamo riusciti ad affrontare, dimostrando a noi stessi che il nostro spirito è più forte delle avversità. Noi siamo più della nostra malattia.

Saluti Franca Ghezzi

PARKINSON E FESTINAZIONE di Kai S. Paulus

(Pillola n. 21)

La festinazione è uno dei sintomi più frequenti negli stadi medio-avanzati della malattia di Parkinson, già menzionata nella prima descrizione clinica di James Parkinson nella sua “The shaking palsy” (1817), ma curiosamente non considerata dalla letteratura internazionale come invece altri segni tipici, quali tremore, rigidità, rallentamento motorio, scialorrea e disturbi del sonno.

La festinazione appartiene al capitolo dell’instabilità posturale insieme al freezing e la camptocormia, e, insieme ad essi, principale causa di cadute.

Quando ero studente, ci spiegavano la festinazione come il tentativo di rincorrere il proprio baricentro proiettato in avanti, un’immagine azzeccata che non ho mai dimenticato; è come quando si sta per cadere in avanti e, per evitare la caduta, si fanno dei passi correttivi in avanti; ma nella festinazione questi passi risultano troppo corti, per cui necessitano velocemente di un passo compensatorio, che però risulta più breve, ed il prossimo passo sarà ancora più veloce ed ancora più corto: si crea così una corsa a passi sempre più piccoli, ed alla fine non si riesce più a correggere la proiezione del tronco in avanti, e quindi si cade.

Ed arriviamo al punto: cosa possiamo fare per ridurre la festinazione, prevenire le cadute o magari evitarla proprio?

Come già accennato, la festinazione è scarsamente responsiva ai farmaci dopaminergici ed alle procedure invasive, come la stimolazione cerebrale profonda oppure il trattamento con gli ultrasuoni focalizzati; ma è comunque importante l’ottimizzazione della terapia in atto. Dopodiché, la riabilitazione mirata al miglioramento dell’equilibrio statico-dinamico, della postura e della marcia, e le strategie di nordic walking sono sicuramente da annoverare tra le metodiche più utili, accanto alle cure dei disturbi non motori, quali insonnia, stitichezza, dolori, depressione, ansia.

Fonti bibliografiche:

Nonnekes J, Giladi N, Guha A, Fietzek UM, Bloem BR, Ruzicka E. Gait festination in parkinsonism: introduction of two phenotypes. Journal of Neurology, 2019; 266: 426-430.

Il coro Volare si Può si esibisce a Sassari al Teatro Astra

Maria Luisa Congiu scrive:

Maria Luisa Congiu Pagina Ufficiale

1 giugno alle ore 12:52

“Volare si Può” in scena ieri sera al Teatro Astra Sassari. Porto a casa tante belle emozioni e, soprattutto, un’importante lezione di vita

Il Coro “volare si può”, formato da persone affette dal morbo di Parkinson e diretto da Fabrizio Sanna, davvero ammirabile per l’iniziativa, è un esempio di come l’amore per la vita dia la forza di lottare contro un male che non ha cura ma lo si può combattere e affrontare con iniziative che tengono alto l’umore concentrando gli sforzi verso un fine collettivo: fare musica insieme, condividendo dolori e gioie. Altra emozione sono stati i bambini del coro “Piccole Note di Tissi” diretti da Laura Santucciu, una ventata di vita ed entusiasmo per tutti. Grazie a tutti, pubblico meraviglioso compreso, per questa bellissima esperienza. A medas annos

L’EMOZIONE NON HA VOCE

IL PESCATORE

CAREGIVER? di Kai S. Paulus

Conosciamo bene che cosa è un caregiver, un prestatore di cura: il nostro “portatore sano” Tonino Marogna e tanti altri ce lo dimostrano da molti anni. E conosciamo bene anche le difficoltà che un familiare incontra nel voler assistere una persona non autosufficiente, la fatica, gli ostacoli burocratici, lo stress, ansia, l’insonnia, la depressione, e la solitudine; ne abbiamo parlato diverse volte nel nostro sito:

(Tra parentesi mese e anno dove si può consultare l’articolo nel archivio di questo sito)

ed il sito è colmo di testimonianze e commenti dei nostri ‘caregiver’, il vero pilastro della nostra Parkinson Sassari. Mi viene in mente anche il nostro primo convegno, con cui tutto iniziò: “La Famiglia e la malattia di Parkinson” nel maggio 2009 in una strapiena Camera di Commercio.

Ora si aggiunge un nuovo tassello:

Recentemente Glauco Di Martino, l’autore del fortunato romanzo-testimonianza “Il miracolo di Mari” ha invitato politici locali e regionali, operatori sanitari ed i caregiver, per un incontro nelle Tenute Li Lioni, per discutere sulle criticità dell’assistenza domiciliare delle persone non autosufficienti, ed in particolare le persone affetta da Alzheimer e Parkinson. In sala era presente anche la neolaureata in Servizio Sociale Elisa Palmas la cui tesi di laurea “Caregiver familiare e anziani non autosufficienti in Italia: come prendersi cura di chi si prende cura” dà tanti spunti di riflessione.

Quando arriva la diagnosi, inizia il faticoso percorso ad ostacoli della famiglia. L’inizio della ‘carriera’ del prestatore di cure è segnato quasi sempre da un senso di inadeguatezza e di smarrimento; e la lamentela comune è il difficilissimo accesso ai servizi pubblici dedicati all’assistenza, l’assenza di un punto di accesso per ottenere le informazioni necessarie, con conseguente acquisizione di conoscenze frammentarie e fumose tramite un ‘passa parole’ tra conoscenti ed amici con informazioni spesso aneddotiche.

Allora, cosa fare?

Elisa Palmas ci ricorda che in Italia si è iniziato il percorso di tutela giuridica della figura del caregiver a partire dal 2017 (Legge 27 dicembre 2017 n. 205) e che lo stato interviene a sostegno della famiglia con diversi interventi socioeconomici, quali l’indennità di accompagnamento che garantisce al portatore di invalidità totale un sussidio mensile di 522,10 €. Purtroppo, l’accompagnamento è egualitario e non tiene conto del grado di invalidità e delle reali necessità. Questa indennità, che rappresenta un enorme costo per la comunità, circa 0,8% del PIL nazionale, viene distribuito a pioggia, raggiungendo destinazioni dove spesso non serve e molte altre dove non è sufficiente. L’accompagnamento è unicamente un assegno con cui il destinatario deve arrangiarsi, senza includere servizi sociosanitari tanto meno accesso ad informazioni.

Poi ci sono altri aiuti nazionali e regionali, quali i permessi lavorativi (legge 104) ed il sostegno economico del ritorno a casa (RAC); inoltre esistono i servizi domiciliari, CDI (ex-ADI), con cui la sanità pubblica invia a domicilio diversi operatori sanitari (infermieri, terapisti, psicologi, assistenti sociali, medici specialisti) per ammalati gravi ed allettati. Ma l’accesso a questi servizi è minato da barriere burocratici incredibili.

Infine, la famiglia spesso rimane sola, con le preoccupazioni per il proprio caro, con la disperazione davanti agli ostacoli e mura di gomma burocratici, e con le difficoltà familiari e professionali che si complicano continuamente.

Tutti i presenti all’incontro sono convenuti sulla insostenibilità della situazione attuale e la necessità di aiutare concretamente chi rischia di perdersi nella giungla burocratico-sanitaria e di soccombere sotto il peso di un compito troppo grande. A questo proposito, il sogno di Glauco Di Martino potrebbe presto realizzarsi con il supporto del Comune di Porto Torres: un centro diurno per assistere i familiari di persone non autosufficienti a Porto Torres.

Sabato, 11 giugno, si replica nel Palazzo di Provincia a Sassari. Penso che questo nuovo appuntamento possa essere un’occasione per affrontare le criticità dell’assistenza a Sassari e per sondare possibili soluzioni.

Una mia idea per migliorare i servizi sociosanitari in supporto alle famiglie è il tentativo di rendere il lavoro del caregiver attrattivo, socialmente rispettabile, ed appetibile all’industria biomedica. Una possibilità sarebbe la formazione professionale con titolo giuridico di caregiver, regolarmente stipendiato, persona informata che si occupa di tutto; un’opportunità per giovani con possibilità di arricchire il curriculum per future scelte professionali. Certo, la formazione e lo stipendio hanno un notevole costo, che però potrebbe essere controbilanciato dalla creazione di posti di lavoro e di reddito con contributi e tasse, non perdita di lavoro e reddito da parte del familiare, e incentivo all’industria biomedica italiana per lo sviluppo di apparecchiature mediche, tecnologia riabilitativa, soft- e hardware, comunicatori, protesi, ecc. Tutto ciò produce occupazione e reddito.

Inoltre, il familiare sarà un caregiver part-time senza eccessive rinunce alla propria vita, anzi, potrà dedicarsi con più serenità ed affetto alla persona bisognosa.

Parliamone, di questo e di tanto altro, sabato mattina, 11 giugno al Palazzo di Provincia.