Cultura Archivi - Pagina 9 di 23 - Volare si Può, Sognare si Deve!

PARKINSON E RESILIENZA COVID-19 di Kai S. Paulus

Chi è ammalato di Parkinson oppure vive insieme ad una persona con Parkinson (il “Portatore sano” come lo chiama Tonino Marogna) conosce fin troppo bene le sfide quotidiane per superare gli innumerevoli disagi causati dalla malattia, la mole di preoccupazioni, le angosce, le ansie, la depressione e le notti insonni. Per affrontare tutte quelle problematiche possono aiutare, almeno in parte, le raccomandazioni di una vita attiva con passeggiate e socializzazione, le visite mediche, la fisioterapia e l’associazione con le sue attività ricreative (gite, pranzi, cene, ecc.), terapeutiche (coro, musicoterapia, ginnastica, teatro, ecc.) ed informative (convegni, simposi, riunioni, sito internet, ecc.)

Poi è arrivato il Covid-19 e nulla appare come prima: le certezze, le abitudini, i punti di riferimento, tutto spazzato via dal tornado della pandemia della SARS-cov-2, con lockdown ed il nuovo tricolore rosso-giallo-arancione.

Ci stiamo proteggendo con mascherine, distanziamento sociale e vaccinazione. Ma cosa succede ai parkinsoniani ed i loro portatori sani, più fragili e provati?

Sono aumentate tutte quelle manifestazioni psicologiche che già prima erano difficili da tenere a bada: ansia, depressione ed insonnia, e con esse anche inevitabilmente le complicanze motorie con accentuazione dell’instabilità posturale, della rigidità, il freezing, ed il tremore. I media proiettano ininterrottamente numeri e statistiche, aggiornamenti, ipotesi e previsioni, con puntuali smentite; è diventato difficile e complicato ottenere appuntamenti per visite mediche ed accertamenti strumentali; le attività associative sono diventate virtuali e per parteciparci si deve familiarizzare con link, zoom, google meet, audio acceso al momento giusto.

Cosa fare?

Negli ultimi 12 mesi sono stati pubblicati tantissimi lavori scientifici che affrontano queste tematiche e già i loro titoli sono molto eloquenti:

Salute mentale, attività fisica e qualità della vita nella malattia di Parkinson durante la pandemia del covid-19 (Shalash et al., 2020)

L’impatto della pandemia del covid-19 sulla malattia di Parkinson: sofferenze nascoste ed opportunità emergenti (Helmich e Bloem, 2020)

Incidenza dell’ansia nella malattia di Parkinson durante la pandemia della malattia del coronavirus (covid-19) (Salari et al., 2020)

Malattia di Parkinson e covid-19: impressioni e coinvolgimento di pazienti e caregiver (Prasad et al., 2020)

I bisogni riferiti dai pazienti con malattia di Parkinson durante l’emergenza del covid-19 in Italia (Schirinzi et al., 2020)

L’impatto della pandemia del covid-19 sullo stress psicologico, sull’attività fisica e sulla gravità dei sintomi nella malattia di Parkinson (Van der Heide et al., 2020)

L’impatto del covid-19 e distanziamento sociale sulle persone con malattia di Parkinson (Feeney et al., 2021)

SARS-CoV-2 ed il rischio di malattia di Parkinson: fatti e fantasia (Merello, Bathia, Obeso, 2021)

I bisogni di pazienti parkinsoniani durante la pandemia del covid-19 in una zona rossa (Cavallieri et al., 2021)

Penso che queste pubblicazioni siano incoraggianti perché evidenziano che la ricerca ed i medici hanno individuato velocemente le nuove problematiche che il mondo parkinsoniano deve affrontare; vengono studiate le ricadute dei drastici cambiamenti sulla qualità di vita, su psiche ed anima, e vengono proposte strategie per correre ai ripari.

Intanto c’è la resilienza, la capacità di adattamento e di resistenza. Sicuramente può essere d’aiuto la consapevolezza che, se la persona parkinsoniana deve mettersi la mascherina, tutti se la devono mettere; se la persona parkinsoniana deve rimanere a casa, tutti devono rimanere a casa, e se essa deve fare triage, tamponi e vaccini, li dobbiamo fare tutti. Quindi, in questa pandemia siamo tutti uguali, ed ugualmente limitati nelle nostre azioni.

La pandemia ha messo a nudo tutte le debolezze del nostro modo di vivere, portando tanti disagi e soprattutto isolamento e solitudine. Ora stiamo rispolverando la solidarietà ed il rispetto reciproco, il senso civico, stiamo imparando ad utilizzare i nuovi mezzi tecnologici, da whatsapp alla posta elettronica, dalle videochiamate alle videoconferenze, fino alle piattaforme virtuali interattive. Tutto in neanche dodici mesi. Non male.

Certo, non è finita e le persone ammalate risentono particolarmente del distanziamento sociale e necessitano di tempo per riorganizzarsi, ma già si vede la luce alla fine del tunnel: le prenotazioni per visite ed esami stanno diventando più veloci, le vaccinazioni sono iniziate, e la nostra associazione sta per inaugurare una stagione ricca di novità ed eventi, a distanza ed in presenza. Ecco una delle novità che il covid-19 ci lascerà: avendoci abituati alle nuove tecnologie, queste potranno essere integrate nelle attività ricreative e terapeutiche e saranno utili per coinvolgere anche persone che abitano lontani oppure hanno difficoltà a recarsi sul posto, e saranno utili anche per rimanere comunque in contatto quotidianamente.

Volare si può …

Fonti bibliografiche:

Cavallieri F, Sireci F, Fioravanti V, Toschi G, et al. Parkinson patients’ needs during covid-19 pandemic in a red zone: a framework analysis of open-ended survey questions. European Journal of Neurology 2021

Feeney MP, Xu Y, Surface M, Shah H, Vanegas-Arroyae N, et al. The impact of covid-19 and social distancing on people with Parkinson’s disease: a survey study. Nature NPJ Parkinson Disease 2021, 7(10): 1-10

Helmich RC, Bloem BR. The impact of the covid-19 pandemic on Parkinson’s disease: hidden sorrows and emerging opportunities. Journal of Parkinson’s disease 2020, 10: 351-354

Kumar A. Experience of video consultation during the covid-19 pandemic in elderly population for Parkinson’s disease and movement disorders. Post grad Medicine Journal 2021, 97 (1144): 117-118.

Merello M, Bathia KP, Obeso JA. SARS-CoV-2 and the risk of Parkinson’s disease: facts and fantasy. The Lancet Neurology 2021, 20: 94-95

Prasad S, Holla VV, Neeraja K, Sursetti BK, Kamble N, Yadav R, Pal PK. Parkinson’s disease and Covid-19: perceptions and implications in patients and caregivers. Movement Disorders 2020, 35 (6): 912-914.

Salari M, Zali A, Ashrafi F, Etemadifar M, et al. Incidence of anxiety in Parkinson’s disease during the coronavirus disease (covid-19) pandemic. Movement Disorders 2020

Schirinzi T, Ceroni R, Liguori C, Scalise S, et al. Self-reported needs of patients with Parkinson’s disease during Covid-19 emergency in Italy. Neurological Science 2020

Shalash A, Roushdy T, Essam M, Fathy M, et al. Mental health, physical activity, and quality of life in Parkinson’s disease during Covid-19 Pandemic. Movement Disorders 2020

Van der Heide A, Meinders MJ, Bloem BR, Helmich RC. The impact of the Covid-19 pandemic on psychological distress, physical activity, and symptom severity in Parkinson’s disease. Journal of Parkinson’s Disease 2020, 10: 1355-1364.

PARKINSON: DIFFERENZE TRA DONNE E UOMINI di Kai S. Paulus

“La Signora Parkinson” si intitolava il nostro memorabile convegno ad Alghero nel settembre 2019, e diverse volte ci siamo occupati delle differenze di genere nella malattia di Parkinson ed in particolare del ruolo della donna, sia come ammalata sia come ‘caregiver’. Studiare le differenze di genere è particolarmente importante, perché le differenze nella biologia, nella presentazione all’esordio, nei sintomi, nella risposta ai farmaci e nella gestione globale, possono avere un notevole impatto sulla progressione della malattia.

Per un maggior approfondimento potete consultare i contributi sopra menzionati, mentre qui vorrei riportare alcuni brevi aggiornamenti della letteratura scientifica internazionale degli ultimi anni:

Epidemiologia:

Generalmente gli uomini si ammalano di Parkinson il doppio rispetto alle donne, la cui età di esordio però è lievemente inferiore.

Sintomatologia:

Nelle donne i sintomi motori iniziano mediamente più tardi con meno rigidità e più tremore, maggiore instabilità posturale con tendenza alle cadute e maggiori complicazioni alla terapia dopaminergica, mentre negli uomini si riscontra maggiormente il freezing (l’improvviso incollamento al pavimento delle gambe durante la camminata) e la camptocormia (flessione del busto in avanti con gambe leggermente flesse). Tra i sintomi non motori abbiamo una prevalenza di disfagia, ansia, depressione, fatica, anosmia, sudorazione profusa, costipazione e dolore nelle donne, mentre prevalgono scialorrea, alterazioni delle abilità cognitive, gioco d’azzardo, ipersessualità, disfunzioni sessuali, disturbi del sonno (agitarsi e parlare durante il sonno) e sonnolenza diurna negli uomini.

Fisiopatogenesi:

Ci sono differenze genetiche che riguardano i neuroni dopaminergiche che possono spiegare la maggiore suscettibilità maschile nello sviluppare il Parkinson. Pare che il genere influenzi l’esordio della malattia (percentuale, età, sintomi, gravità) ma solo sfumatamente la sua progressione. La minore incidenza di patologia e la minore gravità dei sintomi all’esordio nelle donne sono verosimilmente dovuti ad un effetto neuroprotettivo degli estrogeni; tali differenze però si perdono con l’avanzare della malattia.

Qualità di Vita:

Il Parkinson è progressivamente disabilitante e con il corso della malattia si riducono le autonomie e aumenta la necessita di assistenza. Per quanto riguardano le differenze statistiche, le donne ricevono meno supporto sociale e sono esposti a maggior peso psicologico, per diversi motivi: anagraficamente sono senza partner più degli uomini, e culturalmente hanno più compiti e responsabilità all’interno della famiglia il cui adempimento è reso sempre più difficile con crescente senso di colpa e di impotenza; il marito caregiver è meno coinvolto rispetto alla moglie caregiver che si trasforma in infermiera e mamma, con i rischi che ciò può comportare per la coppia. Una curiosa osservazione è che i mariti vengono accompagnati alle visite dalle loro mogli, mentre le donne da figli o assistenti.

L’argomento è tutt’altro che esaurito e ogni anno si moltiplicano gli studi sulle differenze di genere nel Parkinson. C’è ancora molto da comprendere sulla diversità di biologia, genetica, e risposta ai farmaci, essenziali per continuamente migliorare diagnosi, terapia, decorso, e specialmente la gestione globale di Su nemigu, del rapace infingardo.

Fonti bibliografiche:

Abraham DS, Gruber-Baldini AL, Magder LS, McArdle PF, et al. Sex differences in Parkinson’s disease Presentation and Progression. Parkinsonism Related Disorders 2019, 69: 48-54

Baizabal-Carvallo JF, Jankovic J. Gender Differences in Functional Movement Disorders. Movement Disorders Clinical Practice 2020, 7(2): 182-187

Cerri S, Mus L, Blandini F. Parkinson’s disease in Women and Men: what’s the difference? Journal of Parkinson’s disease 2019, 9: 501-515

Cho BH, Choi SM, Kim BC. Gender-dependent effect of coffee consumption on tremor severity in de novo Parkinson’s disease. BMC Neurology 2019, 19: 194-203.

Crispino P, Gino M, Barbagelata E, Ciarambino T, et al. Gender Differences and Quality of Life in Parkinson’s Disease. International Journal of Environmental Research and Public Health 2021, 18: 198-211

Iwaki H, Blauwendraat C, Leonard HL, Makarious MB, et al. Differences in the presentation and progression of Parkinson’s disease. Movement Disorders 2021, 36: 106-117

Nwabuobi L, Barbosa W, Sweeney M, Oyler, et al. Sex-related in homebound advanced Parkinson’s disease patients. Clinical Interventions in Aging, 2019, 14: 1371-1377

OLEH HORNYKIEWICZ (1926-2020) PADRE DELLA MODERNA TERAPIA DEL PARKINSON di Kai S. Paulus

Sapete qual è la prima scoperta sulla dopamina?

Allora si pensava che la dopamina fosse un insignificante intermedio nella sintesi della adrenalina, ma il giovane nativo ucraino e poi austriaco-canadese Oleh Hornykiewicz, durante i suoi studi a Vienna scoprì, intanto, che la dopamina, al contrario della adrenalina, abbassa la pressione del sangue (fatto che spiega diversi effetti collaterali dell’assunzione di levodopa, quali vertigini e sonnolenza).

A Prof. Hornykiewicz dobbiamo la conoscenza che la riduzione di dopamina nel sistema striatale causa il Parkinson, scoperta pubblicata nel 1961 in una rivista scientifica austriaca. Sua è anche l’intuizione che il Parkinson, dal punto di vista molecolare, è una malattia del deposito vescicolare, ed inoltre studiò fenomeni oggi molto conosciuti quali le discinesie da picco dose e l’effetto fine-dose, ed il miglioramento dei sintomi parkinsoniani con l’assunzione del precursore chimico della dopamina, la levodopa, cioè l’odierno gold-standard della terapia della malattia di Parkinson.

Prof. Oleh Hornykiewicz insieme a moglie Christine mostrando alcune onorificenze.

Insomma, roba da Premio Nobel. Ecco, la nota dolente: nel 2000 ci si aspettava la strameritata assegnazione del prestigioso premio a Hornykiewicz per gli indiscussi meriti e le sue scoperte, vere pietre miliari della Medicina. Fu premiato invece un trio di grandi scienziati, Eric Kandel, Arvid Carlsson e Paul Greengard, però non il professore austriaco-canadese. Successivamente, Hornykiewicz si emozionò per le centinaia di lettere di solidarietà da parte di scienziati di tutto il mondo.

La famosa pubblicazione del 1961 nella rivista universitaria di Vienna in cui Hornykiewicz con il collega Birkmayer spiegano gli effetti positivi della somministrazione di dopamina in persone affette da Parkinson

Oleh Hornykiewicz studiò fino alla sua morte i meccanismi che sottostanno all’origine del Parkinson, e pubblicò ancora nel 2017, all’età di 90 anni, un importante lavoro sul significato del claustrum (struttura del cervello ancora non ben esplorata) nella genesi dei sintomi motori e non-motori del Parkinson.

Pubblicazione su European Journal of Neuroscience del 2017, in cui Hornykiewicz e collaboratori spiegano il coinvolgimento nei sintomi motori e nonmotori del Parkinson da parte del claustrum, struttura del cervello a tutt’oggi non pienamente compresa

Fonti bibliografiche:

Rajput AH, Kisch SJ. Professor Oleh Hornykiewicz, MD (1926-2020): Remembering the father of the modern treatment of Parkinson’s disease. Movement Disorders 2020; 35:1916-1921

Schlossmacher MG, Greybiel AM. Conversations with dr. Oleh Hornykiewicz, founding father of the dopamine era in Parkinson’s: how do you wish to be remembered? Movement Disorders 2020; 35:1922-1932

CURARE IL PARKINSON NONOSTANTE IL COVID-19 di Kai S. Paulus

A causa della pandemia del covid-19, iniziata circa un anno fa, il mondo è cambiato, anche per le paure collettive ed il distanziamento sociale, e ciò vale in particolare per le persone ammalate e per la sanità pubblica. L’essere umano è per natura socievole, necessità di affetto e di gratificazioni interpersonali. Con l’arrivo del coronavirus e le strategie per evitare il contagio, siamo tutti tenuti a ridurre al minimo i contatti sociali e ciò comporta un enorme aumento del senso di solitudine, dell’ansia, della depressione e dell’insonnia. La persona con malattia cronica ha già tante preoccupazioni da affrontare giornalmente, ma ora i disagi e le difficoltà si moltiplicano. Inoltre, i necessari contatti con gli operatori sanitari si sono resi enormemente complicati per le difficoltà di prenotazione degli appuntamenti e le estenuanti procedure di pre-triage telefonico e triage al momento di accesso.

Nel numero di novembre 2020 la rivista scientifica Movement Disorders si occupa con un inserto speciale di queste problematiche e propone delle soluzioni, sottolineando da un lato le difficoltà degli operatori (medici, terapista, ecc.) nell’assistere comunque le persone, spesso anziane e con comorbidità, e dall’altro il rallentamento della ricerca scientifica, indispensabile per trovare nuove soluzioni di cure, a causa dei problemi di reclutamento di volontari.

Per tali motivi si sta incoraggiando l’utilizzo della ‘telemedicina’ con interviste telefoniche e videoconferenze, che saranno sempre più incisive nei prossimi anni. Gli autori concludono che, se non altro, la pandemia del covid-19 ha mostrato come la tecnologia permette il veloce adattamento ai necessari cambiamenti all’interno della sanità. Però, ci sono tante domande alle quali si dovrà rispondere e che riguardano il rapporto medico-paziente, l’accuratezza di diagnosi e terapia, nonché le importanti questioni di tutela dei dati personali.

Come il medico francese Jean Martin Charcot (colui che coniò il termine “Malattia di Parkinson”) sottolineò nelle sue “Lecon du Mardi à la Salpetriere” (1888-1889) l’importanza di osservare attentamente ogni paziente, così Eoin Mulroy e colleghi nelle “Lecon du Covid-19” osservano l’impatto della telemedicina sulla gestione del Parkinson ed i disordini del movimento. La telemedicina non potrà sostituire l’essenziale contatto fisico tra operatore e paziente, ma sarà complementare e potrà snellire i tantissimi consulti rapidi (visione esami, rinnovo piani terapeutici, chiarimenti di dubbi, ecc.), essere sopporto nella riabilitazione, oltre a tante attività ricreative, che potranno essere seguiti a distanza con piattaforme come quella ideata dalle nostre Rita Lionetti e Dora Corveddu, in fase di ultimazione.

Sicuramente l’attuale pandemia ha creato delle opportunità. In questi mesi abbiamo imparata tante cose nuove: tutti noi siamo tenuti ad aggiornarci, a diventare ‘virtuali’, a trovare la strada nella fitta giungla di ‘zoom’, google meet’, ‘moodle’, ‘facebook’, ecc. Ciò comporta impegno ed applicazione, non tanto ma comunque ci si deve dedicare a un qualcosa di nuovo, nonché confrontarsi con gli amici e pertanto si può colmare la distanza fisica con la socializzazione virtuale. Certo, non è la stessa cosa, ma siamo grandi nell’arte di arrangiarci.

Possiamo dire che il nostro Ecosistema Parkinson Sassari ha mostrato una straordinaria capacità di adattamento all’incredibile cambiamento sanitario, sociale e culturale, (vedi l’articolo pubblicato il 29 aprile 2020 su La Nuova Sardegna “I parkinsoniani più social ai tempi del virus”): da un lato l’ambulatorio dei Disordini del Movimento non si è fermato durante il lockdown proseguendo le visite ambulatoriali, intensivando le consultazioni telefoniche, ed i contatti whatsapp e posta elettronica; dall’altro lato, l’Associazione Parkinson Sassari, guidata dal impareggiabile presidente Franco Simula, ha imparato velocemente l’utilizzo di varie piattaforme in rete proseguendo le attività con il Coro Virtuale ed organizzando numerose videoconferenze con tanti esperti e ricercatori, grazie all’eccezionale lavoro svolto da parte dei nostri “pionieri” Laura Piga, Rita Lionetti, Dora Corveddu e Fabrizio Sanna. Inoltre, siamo riusciti ad aiutare Prof. Pier Andrea Serra nella elaborazione di due tesi di laurea tramite interviste telefoniche e videoconferenze. E cosa dire della partecipazione della nostra Parkinson Sassari all’evento a distanza “Notti Europee dei ricercatori” del novembre scorso.

E già nuove iniziative stanno bussando alla porta …

Fonti bibliografiche:

Mulroy E, Menozzi E, Lees AJ, et al. Telemedicine in Movement Disorders: Lecon du Covid-19. Movement Disorders 2020;35(11):1893-96

Dorsey ER, Bloem BR, Okun MS. A new day: the role of telemedicine in reshaping care for persons with Movement Disorders. Movement Disorders 2020;35(11): 1897-1902.

Lettera congiunta dei presidenti delle associazioni Parkinson della Sardegna

Siamo i presidenti delle associazioni Parkinson della Sardegna: abbiamo la grande responsabilità di rappresentare le esigenze dei numerosi malati nell’ambito del nostro territorio, evidenziando che la nostra è una patologia cronica, neurodegenerativa ed invalidante.
Attraverso la Vostra Redazione, desideriamo formulare un nuovo e sentito appello alle diverse realtà politiche e ai responsabili della sanità regionale, affinché prestino maggiore attenzione alle disabilità e pongano rimedio ai disagi della comunità dei malati di patologie neurodegenerative, portando a compimento l’approvazione del PNC (Piano Nazionale Cronicità).

Tale piano, in notevole ritardo attuativo nella nostra regione, permetterebbe, se realizzato, di ridurre le evidenti disuguaglianze nell’accesso alle cure e assicurerebbe parità di assistenza, mediante l’integrazione di tutti quegli interventi socio-sanitari volti al miglioramento del quadro clinico.

All’interno del PNC sono previsti i PDTA, (percorsi diagnostici terapeutici assistenziali) che permetterebbero agli operatori sanitari e ai pazienti di organizzare in maniera individualizzata le modalità assistenziali, includendo tutti gli interventi multiprofessionali e multidisciplinari necessari al miglioramento della qualità della vita degli assistiti, e permetterebbero inoltre una migliore e più efficiente distribuzione delle risorse economiche e un più efficace sostegno alle famiglie.

Pertanto, chiediamo che vengano costituite su tutto il territorio regionale unità polifunzionali e multiprofessionali per dare pronta e adeguata assistenza alle persone colpite dalla patologia e ai loro familiari.

Firmato:
Antonello Congiu, Cagliari
Mariagrazia Mortara, Nuoro
Roberto Ledda, Carbonia
Marco Balbina, Alghero
Franco Simula, Sassari

DOLORE E PARKINSON di Kai S. Paulus

(L’argomento del dolore nel Parkinson è molto ampio e non si può trattare esaustivamente in questo breve articolo, che invece vuole semplicemente dare spunti di discussione per uno dei più importanti capitoli della malattia di Parkinson. Che questo tema capiti proprio l’ultimo giorno di questo 2020 è puramente casuale.)

Il dolore

Il dolore è un meccanismo protettivo del nostro organismo con cui viene segnalato un danno, e come tale il dolore è utile e necessario, però provoca sofferenza fisica e psichica. Si parla di dolore acuta quando la sua comparsa è improvvisa in seguito ad un trauma, mentre il dolore cronico è un sintomo persistente dovuto ad una sofferenza tissutale permanente. Circa il 15-20% della popolazione mondiale lamenta dolore cronico, che solo in Europa provoca costi sanitari per circa 200 miliardi di euro ogni anno.

Oltre ad essere periferico, il dolore più essere centrale, dovuto a diversi meccanismi lungo le proiezioni spino-talamo-corticali, ed anche alla riduzione della dopamina normalmente coinvolta nella discriminazione dell’elaborazione emotiva e motivazionale.

Il dolore nella malattia di Parkinson

Nella malattia di Parkinson la qualità di vita è compromessa specialmente per una varietà di sintomi non-motori (sonno, umore, digestione, ecc.) di cui il dolore è quello più frequente.

Il dolore nel Parkinson è noto sin dalle descrizioni di James Parkinson nel 1817: “…great pain in both arms, extending from the shoulder to the finger ends. […] leaving both the arms and hands in a very weakened and trembling state.” (*)

In realtà, non si tratta di un solo dolore, ma di tanti (centrale, muscoloscheletrico, neuropatico, misto, ecc.), e le cause sono spesso multi-fattoriali; ed anche dolori non parkinsoniani, come quello artrosico, vengono amplificati dai sintomi parkinsoniani quali rigidità, tremore e depressione.

Il dolore più frequente nel Parkinson è quello muscoloscheletrico, causato dalla contrazione ritmica dei muscoli durante il tremore e dalla contrattura cronica nel caso delle distonie e discinesie durante i blocchi motori o nel sovradosaggio farmacologico; in tutte queste condizioni si osserva una infiammazione cronica dei legamenti e delle articolazioni.

Perché è importante trattare il dolore nel Parkinson

Frequentemente il dolore nel Parkinson non viene segnalato al medico perché si ritiene erroneamente che sia più importante che lo specialista si concentri sulla cura del tremore o dell’instabilità posturale. Siccome però il dolore genera un’enorme accentuazione dei disagi globali della persona ammalata, tale ‘peso’ sintomatico contribuisce al peggioramento del Parkinson stesso; viceversa, trattando i dolori, si diminuisce la sofferenza fisica e psichica migliorando di conseguenza il quadro clinico, cioè attenuando i sintomi motori e contribuendo pertanto al miglioramento della qualità di vita della persona ammalata ed ovviamente anche dei suoi familiari.

Terapia del dolore nel Parkinson

La terapia del dolore è un capitolo molto importante, ma complicato e troppo lungo per questo breve appunto. Comunque, in caso di accertato dolore sarà opportuno ottimizzare la terapia dopaminergica e successivamente scegliere in modo mirato antidolorifici che non interferiscano con le altre cure e che non peggiorino i sintomi parkinsoniani.

Non trattare il dolore vuol dire perdere una grande opportunità nel gestire e ridurre il Parkinson con conseguenze sulla qualità di vita di ammalato e familiari.

(*) trad: “grande dolore in entrambe le braccia che si estendono dalla spalla fino alle punte delle dita, lasciando braccia e mani in uno stato molto debole e tremolante.”

Fonti bibliografiche:

Buhmann C, Kassubek J, Jost WH. Management of Pain in Parkinson’s Disease. Journal of Parkinson’s Disease 2020; 10: S37-S48.

Canavero S., Bonicalzi V. Central Pain Syndrome. Pathophysiology, diagnosis and management. Cambridge University Press, 2007

Edinoff A, Sathivadivel N, McBride T, Parker A, et al. Chronic Pain Treatment Strategies in Parkinson’s Disease. Neurology International 2020; 12:61-76

Mercadante S. Il Dolore. Valutazione, diagnosi e trattamento. Ed. Masson, Milano. 2006

Wall PD, Melzack R. Textbook of Pain. (Third Edition) Churchill Livingstone, Longman Group UK Ltd, 1997

Un Natale. 1948 – testo di Egle Farris

Al mio paese era il presepio che si preparava . Con molto muschio,due o tre ceppi, farina e cartapesta . Rami di lentisco e alloro formavano il verde e c’era chi metteva sempre un pezzetto di specchio sotto un ponte sbilenco . Le pecorelle erano sempre bipedi ,tripodi nel migliore dei casi . E seguivano improbabili caldarrostai e corpulenti ostesse ,lavandaie e ciabattini . E se il muschio era umido,la mattina appresso le statuine erano che belle e spappolate , essendo di cartapesta.
La mia famiglia preparava però anche l’albero ,novità stravagante,fuori da ogni canone e non in linea coi principi cristiani . L’albero consisteva in un gruppo di rami di pino ,abeti manco l’ombra al mio paese ,desolatamente piangenti verso il basso . E si tiravano fuori, gelosamente conservate ,palline di vetro così sottile che bastava un sospiro per farne mille pezzetti di cielo , e si alternavano a mandarini profumati legati con la rafia e , delizia ,cioccolati dalle forme inusuali e mai viste . Pipe , bottigliette di spumante , biscotti , babbi natale, pecorelle e pigne e tutto era lucente di incarti di iridate stagnole . Sadismo ,puro sadismo era . Non potevamo toccare nulla sino alla sera della vigilia ,dopo cena , quando da un cappello venivano estratti bigliettini col nome di quelle delizie . I vecchi della famiglia avevano spesso una coperta addosso ,il riscaldamento consisteva in un camino ed una goffa col bracere ,che bruciava le gambe di macchie color vino . Sulla tavola fichi accoppiati con la mandorla dentro, melograni che si erano addobbati da soli con le loro corone , torroncini quadrati colla scatola che riproduceva i dipinti di Leonardo ,il croccante di mandorle e zucchero brulè ,le teriche e i papassini . Col lanternino della mente cerco quelle frittelle aromatiche di buccia candita, accompagnate dai rosoli colorati e quei grappoli d’uva leggermente aggrinziti ,ma soavi ,che scendevano dalle soffitte . Così come ritrovo anche le fettuccine col sugo di carne ,il brodo di gallina con i quadrucci che si consumavano l’indomani a pranzo , pranzi semplici ed ingenui .Non avevamo l’abitudine della messa di mezzanotte , quel latinorum allora sconosciuto ed incomprensibile non piaceva a mio padre . Si mangiava ancora qualche castagna che bruciava nelle braci ,si giocava a tombola coi fagioli , si raccontavano “sos contos” e si andava quindi a dormire pensando ai regali del giorno appresso. Che veniva presto , prestissimo , in una camera gelida odorosa di pino , dove la magia consisteva nello scartare poveri doni ,come un mastello di legno con marmellata di albicocche e un tralcio di confetti (celesti ! forse gli unici trovati) e amaretti avvolti da carte colorate e trasparenti con un grosso fiocco . Sono grata alla mia memoria perchè risento dietro le palpebre suggellate , sapori e profumi spariti nelle nebbie del tempo , rivedo le mille e mille scintille fuggenti dai diavoli dei bracieri nella notte buia e fredda , quando anche le vie parevano stringersi l’un l’altra per scaldarsi ad un tepore che non sarebbe potuto venire . E tutto questo è rimasto in pochi angoli di me , remoti ed inaccessibili , non ancora perduti ,ma irrimediabilmente avvolti nello scorrere di un tempo esistente solo nelle mie nostalgie .

Santo Stefano
Spalancai gli occhi dal sonno .Tre anni , avevo tre anni,e la ricordo ancora, seduta davanti a me . I capelli più biondi che avessi mai visto ,occhi cerulei aperti e curiosi ,labbra rosse e un vestitino bianco di lana pesante . Le presi la mano liscia, la toccai , gesù non mi sembrava vero , io sempre sola avere una compagnia . Non ci lasciammo più . Mi seguiva silenziosa ed io mostravo a tutti quanto mi voleva bene .Offrivamo il thè alle signore (acqua tiepida zuccherata ) in un minuscolo salottino di vimini e cioccolato nero americano e farina lattea ,dolce e soffice. Anche a tavola stavamo vicine ed amavamo gli stessi cibi e correvamo in quelle stanze dai tavolati cigolanti ed inquietanti e guardavamo sotto quei letti altissimi, allegre e ridenti e correvamo via veloci ,quando da un enorme quadro Santa Lucia ,con gli occhi in un piatto ed un viso devastato dal dolore , ci spaventava ed atterriva . E allora tornavamo a rifugiarci nel rassicurante confortante salottino di vimini . E quel giorno d’inverno , che fioccavano falde morbide fitte fitte , fittissime ,e bioccoli spumosi ed ovattati e giocare in quelle buie, gelide stanze , sterminate al nostro metro di bambine , non ci era permesso, quel giorno di S.Stefano ,dicevo ,che eravamo tutti in cucina , grande cucina , paludate con grossi maglioni di lana pungente di fronte ad uno scoppiettante camino con ceppi d’ulivo ardenti , lei si staccò dalla mia mano e cadde. Con gli occhi che fuggivano fulminei ,cadde , ed in lampo di ciglia,la vidi attraverso un velo di lacrime, diventare un grumo nero, colloso ed opaco, la mia bambola adorata che quando la giravi sul dorso abbassava le palpebre e pronunciava l’unica sempre uguale , solitaria parola , dondolante e sfumante . Nanaiiiiiiiiiii …… Nanaiiiiiiiiii ……. Nanaiiiii…… aiiiiii …..aiii….iiii..

Una signora col rossetto

Egle Farris

IL CERTIFICATO DI PATRIZIA di Kai S. Paulus

Patrizia Canu è un’affermata giornalista e caporedattrice, da sempre impegnata nel sociale e sanitario, come testimoniano i suoi innumerevoli articoli per il quotidiano sardo più diffuso in Sardegna.

Ci siamo conosciuti tanti anni fa, l’ambulatorio Parkinson in Clinica Neurologica era operativo da alcuni anni, e lei si stupiva della sala d’attesa piena, e probabilmente anche di me, che cercavo di arrangiarmi con quel che avevo per affrontare una delle più importanti malattie neurologiche.

Mi ricordo di Patrizia alla nostra prima Giornata Nazionale Parkinson nel 2010. Dopo il successone l’anno precedente in una Camera di Commercio strapiena parlando delle nuove cure del Parkinson, specialmente quelle non farmacologiche, mi sono fatto convincere ad aderire al format italiano e quindi ammalati e familiari erano invitati per l’importante evento nazionale in un’aula della Facoltà di Medicina. Purtroppo, è stato un totale fallimento: in sala c’erano, oltre al direttore della Clinica Neurologica Prof. Giulio Rosati, a Prof. Virgilio Agnetti, al commissario della AOU Sassari, dott. Gianni Cavalieri, ed al primo presidente della nostra associazione, Franco Delli, appena altre tre-quattro persone. Incredibile. Tra queste c’era anche la nota giornalista che invece trovava l’incontro molto interessante ed utile e nei giorni successivi con un suo articolo lusinghiero mi fece molto coraggio, e così è nata la nostra associazione, abbiamo proseguito con le future Giornata Sassarese, aderito alla Giornata Mondiale e creato la Giornata Catalana del Parkinson. Penso che senza Patrizia non sarebbe andata così. Nell’archivio di questo sito potete trovare la cronaca di “Prima Giornata Parkinson: per iniziare un fiasco”, novembre 2010.

Ed ancora, durante le complicate vicissitudini che hanno portato allo spostamento della gestione delle persone affette da Parkinson e malattie affini dalle Cliniche al Poliambulatorio della ATS di via Tempio, che hanno visto protagonisti il nostro presidente Franco Simula insieme a Giannella Cossi e Dora Corveddu, la nostra guerriera metteva in serie difficoltà l’allora responsabile della Neurologia di Sassari con le sue precise domande.

Insomma, Patrizia Canu è una cronista anche della storia del Parkinson a Sassari, del suo ambulatorio ed ecosistema, ci ha incoraggiati sin dall’inizio e ci prona da sempre per andare avanti e non mollare mai.

Il suo supporto finora è stato per tutti noi fondamentale. L’ambulatorio dei Disordini del Movimento, l’Associazione Parkinson Sassari ed il suo Ecosistema Parkinson Sassari, non esisterebbero in questo modo senza persone con lo spirito e la determinazione di una Patrizia Canu, ottima giornalista, competente professionista, grandissima persona.

Personalmente posso guardare indietro a tanti riconoscimenti, diplomi, laurea in Medicina, specializzazione in Neurologia, dottorato in Neuroscienze, premi scientifici, attestati internazionali, ma Patrizia mi ha conferito nel 2014 il certificato che mi inorgoglisce più di tutti:

(Patrizia esagera, ovviamente il mio lavoro non è un’eccellenza, ma nelle righe di questo articolo vengono fuori il mio lavoro, il mio impegno e la mia ricerca nel trovare soluzioni).

Nell’articolo è immortalata anche l’idea del nostro logo con le pietre di Maria Grazia Moretti.

Grazie Patrizia. Forza Paris!

Una giornata di sole di G.B

Vado cercando nei pensieri

un ricordo che mi appartiene.

Si affaccia tremulo alla memoria,

con contorni sfumati…

pudico come le cose belle

che non amano svelarsi.

E’ un ricordo lontano e lieto,

venato di un sorriso di struggente innocenza,

che mi rende felice.

La giornata luminosa emana fragranze

primaverili nel tepore

di una giornata di sole.

Ecco …mi rivedo bambino…. con

un bel grembiule a quadretti bianchi e blu

guarnito di fiocco vaporoso e colletto immacolato.

Scolaretti in gita con gli insegnanti;

la campagna si “colora” di suoni..

rincorrersi diventa gioioso

e l’allegria si riverbera nei sorrisi

dischiusi nella dolcezza infantile

In queste emozioni mi perdo

ricostruendo serenità sopite.,,

g.b.

IL RUOLO DEL MICROBIOTA NEL PARKINSON di Kai S. Paulus

Il ruolo del microbiota intestinale nella malattia di Parkinson

Con la mia breve presentazione “Parkinson e Microbiota” (vedi archivio novembre 2018) ci siamo già occupati dell’importanza della funzionalità dell’intestino e del suo microbiota, cioè l’insieme di microorganismi che popolano la flora gastrointestinale e che sono essenziali per la nostra salute. Già James Parkinson ha osservato nelle sue prime descrizioni della malattia, che porta il suo nome, la presenza di disturbi intestinali quale la costipazione. Negli ultimi anni la ricerca scientifica ha focalizzato il suo interesse su un possibile legame tra l’asse cervello-intestino e malattia di Parkinson. Proprio in questi giorni è apparso un interessante articolo del gruppo di ricercatori intorno al neurologo Prof. Wolgang Oertel pubblicato sulla storica rivista scientifica tedesca “Der Nervenarzt”, che qui vorrei brevemente riassumere.

Titolo dell’articolo sul ruolo del microbiota intestinale nella malattia di Parkinson

Il sistema nervoso enterico (rete nervosa del tratto gastrointestinale che comprende il plesso di Auerbach e quello di Meissner) è in stretto legame con il sistema nervoso centrale, il cervello, tramite il nervo vago.

Fattori di rischio per il microbiota intestinale con le possibili conseguenze

Fattori di rischio per il microbiota intestinale con alcune possibili conseguenze

Cervello e intestino comunicano tramite processi immuno-mediati e la produzione di ormoni e molecole di segnalazioni specialmente da parte dei microorganismi della flora intestinale, il microbiota appunto. In questo modo l’intestino può modulare diverse funzioni cerebrali superiori quali il sonno, l’umore, memoria e mente.

L’intestino sta in diretto contatto con il sistema dopaminergico nigrostriatale, cioè quella parte del cervello dove inizia il Parkinson, dove, in modelli animali, un ridotto livello dopaminergico cerebrale induce un aumento di dopamina nell’intestino e riduzione di acetilcolina; ed altresì, un aumento di fattori infiammatori e di stress intestinali determinano lesioni nelle strutture nigrostriatali dopaminergiche.

Ci sono evidenze dell’effetto negativo dell’elicobacter pilori, uno dei più frequenti batteri nello stomaco e responsabile della gastrite B, sull’assorbimento della levodopa partecipando quindi alle fluttuazioni della risposta alla terapia.

Struttura cellulare e funzioni della mucosa intestinale, in condizioni normali (in verde a sinistra) e patologiche (in rosso a destra)

Il Parkinson è associato ad un alterato microbiota intestinale

Tramite processi infiammatori l’alterato microbiota potrebbe essere coinvolto nella patogenesi del Parkinson

Microbioma, alimentazione e vulnerabilità genetica dell’individuo formano un insieme complesso che non è ancora pienamente compreso

La rilevanza (relazione causa-effetto) di un microbiota intestinale alterato per l’eziologia del Parkinson non è ancora pienamente chiara

Il microbiota intestinale rappresenta un fattore di rischio modificabile, ed in questo senso degli approcci per- e probiotici potranno diventare delle opzioni terapeutiche supplementari interessanti

Ci sono batteri intestinali che influenzano negativamente oppure positivamente il metabolismo della dopamina e quindi anche questa conoscenza potrà essere utile per future strategie terapeutiche.

Fonte bibliografica:

Unger MM, Becker A, Keller A, Schaefer KH, Schwiertz A, Oertel WH. Die Rolle des Darmmikrobioms beim idiopathischen Parkinson-Syndrom.Nervenarzt 2020;12:1085-1095.