Volare si Può, Sognare si Deve!

Attività

LA DOTT.SSA DELOGU ILLUSTRA I DIRITTI DEI DISABILI E DEI CAREGIVER

dott.ssa Delogu illustra i diritti

Ieri pomeriggio la nostra Parkinson Sassari ha affrontato il tema del volontariato e degli aiuti messi a disposizione del Comune di Sassari per le persone con disabilità. Per questa interessante videoconferenza abbiamo invitato la dott.ssa Ermelinda Delogu, presidente della Commissione Disabilità del Comune di Sassari.

Dopo le presentazioni da parte della nostra odierna moderatrice Laura Piga e del presidente Franco Simula, la dott.ssa Delogu inizia subito ad illustrare la Legge Nazionale 162/98 che prevede i piani personalizzati per persone con disabilità grave e la Legge Regionale 20/97 per i sussidi per disabili psichici.

Le informazioni della presidente sono precise ed esaurienti e le tante domande dei partecipazioni sottolineano il grande interesse per queste importanti leggi.

Ma la discussione si anima quando la dott.ssa Delogu inizia a parlare di volontariato sottolineando l’importanza della sua essenziale presenza, sì, da affermare che l’Italia non è una Repubblica fondata sul lavoro ma sul volontariato. Si discute del ruolo dei volontari e delle associazioni, ed inevitabilmente si finisce a parlare di una delle figure più importanti, il caregiver, il portatore sano, persona essenziale nella gestione globale del Parkinson, ma spesso non considerata (per approfondire: “Il Portatore Sano” pubblicato su questo sito il 14/3/2020).

C’è molto da fare nel mondo della disabilità, ma ci sono anche opportunità per i giovani di affacciarsi al mondo sanitario, non soltanto come volontari ma anche per esplorare possibili prospettive professionali. Si parla di senso civico, e non si può non menzionare le aumentate difficoltà dei disabili e delle loro famiglie in questi mesi di pandemia.

La conferenza entusiasma tutti i partecipanti che sono particolarmente colpiti dalla passione con cui la dott.ssa Delogu affronta le varie tematiche. Adelaide e Tonino raccontano la loro commovente storia, esempio per tanti, ed inaspettatamente arriva la conferma  della presidente della Commissione Disabilità che casualmente ha potuto osservare questa bellissima coppia in occasione della Giornata Mondiale del Parkinson tre anni fa ad Oristano, quando il marito fa ballare la moglie visibilmente stanca prendendola in braccio ed unendosi al divertimento collettivo.

In conclusione di questo riuscitissimo incontro, moderato impeccabilmente da Laura Piga (essa stessa impegnata con l’associazione per l’autismo “I Bambini delle Fate”), Dora Corveddu propone un prossimo evento telematico in cui tutti possono raccontare le loro esperienze durante l’attuale emergenza covid-19, ed Annalisa Mambrini annuncia il suo prossimo progetto di tele-musicoterapia che ci accompagnerà tutti durante i mesi estivi.

Franco suona l’immancabile armonica e Cenzina canta. Ci si saluta in allegria dandosi appuntamento a prestissimo.

Kai S. Paulus

 

Il mio Parkinson – Testo di G.B.

Cogliendo l’invito del nostro eclettico webmaster,  mi accodo a quanti vorranno scrivere sull’argomento.

Per prima cosa  faccio  i complimenti a Franco per la dettagliata esposizione sul Mr. Park, raccontata col  suo inimitabile stile ironico e al contempo ricco di pregevoli  spunti diagnostici, sui quotidiani rovelli  che affliggono,  come una “Mano Nera” (purtroppo anche nella notte ), i parkinsoniani  in genere.

Il racconto  esprime con crudezza una realtà fatta di sofferenze  continue , di una condizione  fisica precaria che degenera progressivamente, con la sola prospettiva, di assumere, ininterrottamente,  una notevole  quantità di pillole per addomesticare i disordini neurovegetativi  che il “malvagio” ci dispensa .

Per quanto mi riguarda , ho già descritto,  alcuni anni addietro , la mia esperienza di “esordiente Parkinsoniano”, ma a beneficio di quanti non lo avessero letto, visto che benevolmente vengo alle volte citato, lo ripropongo al netto dell’aggiornamento attuale, fatto  dei progressivi piccoli peggioramenti, (ben descritti da Franco), comunque  accettati, ma senza mai abbassare la guardia, ultimo baluardo da contrapporre all’infido morbo.

Prima che potessi farne la conoscenza diretta….. il morbo di Parkinson per me era solo un termine nozionistico, remoto, non mi apparteneva, sapevo che si trattava di un disturbo neurologico a carico dei muscoli che per mancanza del giusto apporto di dopamina ne riduceva la normale funzione biologica, che si traduceva in un involontario tremore e irrigidimento degli arti, ma con una adeguata terapia , le funzioni tornavano normali e la vita riprendeva a scorrere sul binario naturale.

Ritenevo che ammalarsi di Parkinson non fosse un problema, rientrava nel “gioco “delle probabilità, e in caso…. tutto si poteva risolvere con un atteggiamento positivo e dinamico; ma la realtà purtroppo è ben diversa e va tenuta nella dovuta considerazione.

I primi sintomi, subdoli e perfettamente inconsci, si sono manifestati alcuni anni prima della diagnosi, il mio viso perdeva progressivamente la mimica facciale, riducendo la mia espressione a una fissità involontaria, tanto che non sorridevo quasi più (per quanto mia moglie mi esortasse a farlo); il mio viso assumeva nel tempo un aspetto impenetrabile come un giocatore di poker, scambiato dai più , mio malgrado, come protervia supponenza. Successivamente si sono aggiunti l’irrigidimento della colonna e una postura anomala del braccio sinistro che non aveva più il movimento simmetrico e ciondolante che accompagna nel camminare la gamba controlaterale .

L’ortopedico di turno non ritenne le disfunzioni elencate sintomo di particolari patologie, mi prescrisse degli antinfiammatori e delle sedute di fisioterapia riabilitativa , purtroppo senza nessun esito migliorativo; infatti a distanza di alcuni mesi mi ritrovai con gli stessi problemi aggravati da una progressiva perdita di sensibilità della mano sinistra che diventava “pigra” e non rispondeva alle più elementari funzioni quotidiane (vestirmi, lavarmi il viso , ravviarmi i capelli) tutto mi era difficile e macchinoso e mi rendeva irritato e privo di alternative.

Decisi di consultare un neurologo, che dopo alcune visite e esami diagnostici mi prese in disparte e mi comunicò la “sentenza”…… MORBO DI PARKINSON GIOVANILE.

Tale condizione, che mi collocava inesorabilmente nel novero dei parkinsoniani, per quanto possa sembrare strano , nel mio caso non ebbe al momento nessun effetto deprimente; nel periodo di attesa del consulto rivelatore, si era prodotto in me , a livello mentale, una sorta di salvacondotto, più semplicemente, dal mio subconscio si era affacciato un timido ma pervicace processo di sfida a qual si voglia verdetto.

Dopo tutto, mi dicevo …..una “pastiglietta” al giorno non era una tragedia, ma soprattutto confidavo nella grande capacità del nostro cervello di autoproteggersi, ripristinando quelle cellule che per inspiegabile mutazione avevano deciso di non fare più il proprio dovere seminando guai; pensavo che la forza cerebrale , indiscussa, avesse la meglio sul vigliacco Parkinson, un po’ come accade alle lucertoline che hanno perso traumaticamente la loro coda e nel giro di qualche settimana se la ritrovano perfettamente rigenerata, nuova, più bella della precedente.

Questa solida convinzione mi accompagnava nelle mie giornate e la convivenza quotidiana con Mr. Parkinson era solo formale, avevo il pieno controllo della situazione, il mio lavoro procedeva come prima e i problemi iniziali del mal funzionamento della “macchina” erano stati ridotti alla ragione, non offendevano, si erano come placati.

Ma la costanza di Mr. Parkinson è inesorabile, un rapace infingardo appollaiato sul trespolo della coscienza, pronto a ghermirmi proditoriamente non appena avessi abbassato la guardia.

Le prime avvisaglie che questo artiglio luciferino si era rimesso in moto, si manifestarono in un leggero processo di rallentamento mnemonico con una irritabilità accentuata che mi rendeva poco propenso al dialogo con gli altri e una spossatezza che limitava la mia operatività quotidiana condizionando i rapporti interpersonali e minando le mie prime convinzioni.

Il MALE OSCURO ricominciava la sua opera demolitrice insinuandosi nelle remote pieghe dei miei pensieri, stravolgendone il flusso naturale e ordinato; era come sentire una muta di cani latranti pronta ad affondare i denti digrignanti e lacerare le ultime residue forze che mi rimanevano.

Dovevo assolutamente trovare un rimedio e, dovevo trovarlo necessariamente fuori dal mio isolamento, un aiuto esterno, pensai, avrebbe dovuto giovarmi e riportarmi una serenità che cominciava a vacillare.

Così, forzando la mia abituale riservatezza, dietro il consiglio del medico curante, mi sono iscritto all’Associazione Parkinson Sassari e questo punto e cominciata la mia frequentazione con gli altri associati che nel tempo si è rivelata salutare e rigeneratrice.

Per dovere di verità, devo dire che il primo approccio non e stato proprio ciò che mi aspettavo, infatti il primo giorno mi sono ritrovato in una palestra (fredda) assieme ad altre persone perfettamente anonime, di loro non conoscevo nemmeno il nome , perfetti sconosciuti che sapevo essere dei parkinsoniani come me, che riflettevano come uno specchio il mio stesso disagio motorio , in certi casi amplificato nei diversi stadi del morbo.

Però come ho avuto modo di dire in precedenza il tempo ha dato ragione alle mie aspettative, fornendomi quell’aiuto che contribuisce a rafforzare i rapporti e consolidare le rispettive conoscenze.

Nel tempo mi sono lasciato andare alle benefiche sollecitazioni di una bravissima fisioterapista (Pinuccia Sanna) che nella sua specificità ha migliorato il mio tono muscolare e pungolato benevolmente la reattività necessaria a contrastare il disturbo.

Questo,  associato  a tutte le altre attività socio ludico/terapeutiche  che svolgiamo nell’Associazione Parkinson Sassari, contribuisce a tenere al guinzaglio il già citato “rapace….” e sopratutto intrattenere rapporti sociali, diventati vere amicizie , con tutto il nostro splendido gruppo di casa Park.

AD MAIORA SEMPER

GEMINIANO

IL MIO PARKINSON (tra realtà e ironia) Maggio 2020 – testo di Franco Simula

Quando ha avuto inizio il mio Parkinson? Boh! Con esattezza proprio non lo so.

E penso che non lo sappia nessuno quando ha avuto inizio la propria malattia di Parkinson. Dalla abbondante letteratura creata intorno a questo “morbo”- peraltro ancora avvolto da una atmosfera di mistero – si sa che quando lo si percepisce come malattia e trova conferma mediante visite cliniche e analisi strumentali, esso sta operando la sua azione di insediamento malefico già da qualche anno. E’ una malattia subdola: apparentemente una non malattia.

Non è un infarto, un ictus che quando colpiscono un individuo gli creano dolore, sofferenza, malessere e occorre intervenire subito. Il Parkinson non impone interventi immediati, non si annuncia con dolori lancinanti, no, no, esso non ha fretta, ha molto tempo davanti a sé per produrre negli anni tutti i danni che vorrà e anche in quest’opera di demolizione sistematica, progressiva e degenerativa, saprà essere saggio e “infingardo” contemporaneamente. Talvolta si presenta carezzevole, alleato, tutto sembra filare liscio, l’indomani lo scenario è tutto rovesciato: i crampi non ti danno requie, il tremore sembra t’abbia messo addosso un martello pneumatico e alla fine della giornata, esausto, ti metti a letto per trovare un po’ di riposo. Illusione, perché anche a letto la giostra continua. L’enfatizzazione del concetto è evidente: ma dà l’idea. Ritorniamo al mio Parkinson che per non creare molti dubbi sulla sua insorgenza, era stato preceduto e annunziato da due “illustri” tristi eventi: mio padre, da vivo, aveva avuto il morbo di Parkinson, mio fratello (ancora vivo) ha il morbo di Parkinson; questo è solo uno dei beni immateriali lasciatici in eredità dall’incolpevole genitore.

Durante l’estate ero solito frequentare un tratto di scogliera all’inizio della bellissima e tormentata strada Alghero-Bosa. Tutti naturalmente usavamo delle ciabatte per camminare sulla roccia ma anche per riparare i piedi dalla forte calura e anche io le usavo ma talvolta, dismettendo le ciabatte, notavo una notevole capacità di resistenza alla calura. Feci notare la particolarità a un amico medico che frequentava lo scoglio e lui mi fece rilevare che tale anomalia non andava sottovalutata ma esaminata più attentamente sotto il profilo neurologico. Questo avveniva circa 20 anni fa: l’amico direttore di Microbiologia all’Università Cattolica di Roma, di profonda competenza medica ma anche di grande esperienza, aveva visto lontano. Qualche anno dopo (2010-2012) in una dolcissima notte stellata d’agosto, ad Alghero, poco distante dalla torre di S.Giacomo, incontro due amici che non vedevo da tempo. La conversazione che si ipotizzava di veloci convenevoli diventa invece interessante e quindi si allunga, sempre restando in piedi come corazzieri; e mentre i due amici, impassibili, tengono conversazione io comincio a provare un’insofferenza che non riesco a definire, una sorta di capogiro che sembra farmi perdere l’equilibrio. A questo punto saluto gli amici e vado via. E’ il secondo indizio che ex post mi induce a ritenere l’episodio come un fatto neurologico. Questi i prodromi remoti del mio Parkinson. Altri piccoli segnali si succederanno nel tempo: piccole scosse elettriche, quasi impercettibili, colpivano il pollice della mano destra mentre impugnavo il volante durante la guida.

E ancora durante la guida, al momento della frenata, percepivo sempre minor sensibilità alla pianta del piede destro. La frenata andava gradualmente diventando sempre più un gesto meccanico e non anche una partecipazione sensoriale. Da ricordare, purtroppo, al momento del rinnovo della patente di guida.

Quando, sul finire del 2013, feci una serie di analisi sia cliniche che strumentali risultò senza più alcun dubbio – in particolare da uno SPECT Cerebrale – “un deficit del trasportatore presinaptico della dopamina di grado medio severo” . La ricerca poteva considerarsi conclusa almeno per quanto riguardava il convincimento personale. Che, peraltro, aveva gradualmente trovato conferma nel tempo mettendo insieme tutti i sintomi o presunti tali che fin qui ho riferito. Che effetto mi ha fatto la certezza di avere veramente la malattia di Parkinson? Nessuno in particolare perché c’ero già dentro da qualche anno: diciamo che ero ormai vaccinato all’idea di avere la malattia di Parkinson.

A che punto è il mio Parkinson? Come si presenta? Dallo SPECT Cerebrale risulta che il deficit del trasportatore presinaptico della dopamina è di grado medio severo.

Oggi , dopo 7 anni, il quadro generale è complessivamente deteriorato ma non è del tutto compromesso e dunque irrecuperabile.

Al mattino quando esco di casa, provo ormai da un po’ di tempo la solita sensazione: mi sembra di entrare in una “bolla” che al di là dell’immagine poetica non significa niente se non una condizione di disagio generale, mi sembra di entrare in una dimensione parzialmente distorta della realtà. E cioè: una generica confusione mentale, un leggero inizio di ubriacatura da alcool al punto che durante la camminata mi sembra che i passi non “cadano” dove li guida la testa: manca la guida automatica, occorre una guida “voluta”. Come reazione inconscia insorge la paura di poter cadere da un momento all’altro. Finora non sono mai caduto.

A questa descrizione rappresentata globalmente in forma fantasmagorica, quasi fiabesca, fanno superba corona i classici sintomi della malattia di Parkinson: dai crampi ai tremori, dalla scarsa lucidità mentale (temporanea) alla scialorrea (che mi impedisce di suonare l’armonica agevolmente). Talvolta capita di sentirmi particolarmente debole: gambe molli, difficoltà di concentrazione, che sarà questa condizione del tutto nuova? In effetti è abbastanza vecchia ma riposta distrattamente nel dimenticatoio e accantonata in un angolo della coscienza, si tratta di un “vecchio” diabete che fedelmente mi accompagna da oltre trent’anni e che ogni tanto, a sorpresa, mi confeziona qualche ipoglicemia così soffocante da spezzare le gambe a un toro da corrida. Solo allora realizzo concretamente che il Parkinson non “lavora” da solo ma è coadiuvato da altri infaticabili collaboratori che – oltre al diabete- sono: una epatite da poco eradicata, una polineuropatia sensitivo motoria, un’artrosi cervicale grave.

E come corollario di contorno non manca un po’ di stipsi (tenuta a bada da una manciata quotidiana di pastiglie alle erbe), qualche bruciore di stomaco da combattere anch’esso con pastiglie: insomma si finisce con l’identificarsi talmente con la/e malattia/e da vivere con essa in una sorta di simbiosi totale per cui la giornata risulta scandita dall’assunzione di tante pastiglie da richiedere un prontuario da aggiornare in continuazione: per tenere la contabilità occorrerebbe assumere un ragioniere esperto col compito aggiunto di badante.

Per completare il quadro generale non posso trascurare di evidenziare alcuni atteggiamenti spontanei, tipici dell’ammalato di Parkinson e che a me capita di interpretare, talvolta, nella rappresentazione del mio personale teatro parkinsoniano. Almeno tre di questi meritano di essere menzionati: il “visus” parkonsoniano caratterizzato da fissità e inespressività dello sguardo; il rilassamento delle braccia appoggiate sul basso addome come se cercassero un sito su cui riposare e infine – stando in piedi – il capo ricurvo in avanti, le ginocchia leggermente ripiegate su se stesse quasi a voler estendere l’area d’appoggio e ampliare la possibilità di equilibrio. Questo il mio ParKinson. Simile a quello di tanti altri e diverso da quello di tutti gli altri. Certamente sempre uguale a se stesso, certamente sempre “rapace infingardo appollaiato sul trespolo della coscienza,pronto a ghermire proditoriamente non appena hai abbassato la guardia” (Geminiano) Al mio paese sogliono definire gli anziani pieni di acciacchi e di dolori che riescono a camminare a fatica:” Passu ‘e puddha non servis a nuddha” ( Passo di gallina non servi più a niente). Sembrerebbe un’insolenza carica di perfidia, a me sembra la constatazione verbale di una condizione che prima o poi capiterà a tutti di sperimentare.

Franco Simula

La Pillola di dott. Burrai

La pIllola di dott. Burrai

Ieri pomeriggio Prof. Pier Andrea Serra e dott. Giuseppe Demuro hanno organizzato per la nostra Parkinson Sassari una video-conferenza dal titolo “Uso Terapeutico della Musica e del Suono” per la quale è stato invitato il ricercatore dott. Francesco Burrai del Centro Ricerche dell’ATS Sardegna.

Dopo i saluti e l’introduzione di Prof. Serra, dott. Burrai inizia la sua relazione raccontando due episodi che gli hanno fatto capire quanto la musica può essere importante in campo medico. In un primo caso, un signore è ricoverato in stato di coma in Terapia Intensiva; facendogli ascoltare musica attraverso delle cuffie, sorprendentemente il signore si sveglia dal coma. Un altro esempio è rappresentato da una signora ricoverata in Terapia Intensiva per un grave ictus. Dott. Burrai si informa dai famigliari sulla musica preferita della paziente; quindi le fanno ascoltare dei canti religiosi in Limba, e la signora, evidentemente emozionata, si mette a piangere e nei giorni successivi migliora nettamente.

Due esempi che mostrano, come la musica possa influenzare il cervello ed addirittura aiutare in situazioni estreme. Ci sono evidenze scientifiche che l’ascolto di una melodia che piace aumenta il livello di endorfine e serotonina, le sostanze del buon umore, nel cervello, mentre la musica che non piace provoca il contrario, così come anche la musica di sottofondo che pare avere un effetto disturbante. Come esempio dell’Effetto Mozart dott. Burrai racconta che facendo ascoltare a delle vacche della musica classica la produzione di latte aumenta circa del 30%.

Il relatore, a questo punto, illustra una sua ricerca su un gruppo di persone anziane a cui è stato chiesto di ascoltare ogni giorno per 30 minuti della musica classica constatando che dopo un determinato lasso di tempo le funzioni cognitive erano migliorate e l’ansia diminuita rispetto ad un gruppo di controllo senza musica.

Un altro studio di dott. Burrai è stata la dimostrazione che l’ascolto musicale a persone che dovevano sottoporsi ad un intervento chirurgico riduceva notevolmente la percezione di dolore.

Finalmente si arriva al dunque: la musica come terapia nella malattia di Parkinson. A questo proposito la Parkinson Sassari può già contare su una discreta esperienza con la movimento e danza terapia proposta da Annalisa Mambrini ed il canto diretto da Fabrizio Sanna, e quindi sappiamo bene che la musica fa bene ed aiuta a gestire meglio i tanti disagi causati dal “rapace infingardo” come lo chiama Geminiano e da “su nemigu” di Peppino.

Dott. Burrai spiega i meccanismi cerebrali che sottostanno alla elaborazione della musica e come il suono possa modulare l’attività nervosa e tradursi in beneficio nei parkinsoniani.

Mi ricordo quando alcuni anni fa affrontavamo l’effetto della musica sul cervello, ed in particolare sulla malattia di Parkinson nella serie triennale del convegno “Brain and Music” organizzato in collaborazione con l’Ateneo cittadino, il Conservatorio Luigi Canepa di Sassari e l’Università di Hannover (Germania). Il ritmo sblocca quasi miracolosamente la rigidità perché arriva direttamente al sistema nervoso periferico e quindi ai muscoli mettendoli in sintonia con le oscillazioni del ritmo, mentre la melodia, elicitando emozioni, agisce sulle strutture cerebrali centrali aumentando il livello di dopamina riducendo in questo modo i sintomi parkinsoniani (vedi Archivio giugno-luglio 2015: “Il divertimento come fonte di dopamina”, parte I-IV)

Interviene il nostro presidente Franco Simula ricordando il nostro amico Antonio impossibilitato a muoversi che però, appena Anna Iattarelli intonava l’inno della Brigata Sassari, sostenuta dall’armonica di Salvatore, si sbloccava e riusciva a camminare. Franco domanda a dott. Burrai se c’è un modo per utilizzare la musica per migliorare l’equilibrio. La risposta del ricercatore è che innanzitutto bisogna compilare uno storico musicale della persona, una vera e propria anamnesi clinica, sulle melodie che si sono ascoltate da giovani, quale musica si preferisce, se si canta, balla oppure si suona uno strumento. Dopodiché si potrà sceglie un programma musicale personalizzato da eseguire giornalmente per migliore la propria stabilità posturale.

Adelaide conferma che la musica le aiuta tantissimo e che la ascolta continuamente, Tonino, il nostro “portatore sano, conferma. Dott. Burrai consiglia a tutti di ascoltare musica almeno 30 minuti al giorno come ansiolitico, antidolorifico, anti-Parkinson, e per tirar su il morale. Annalisa Mambrini si sente confermata nella sua attività di movimento e danza terapista ed alla sua domanda, se la presenza del terapista è necessaria per utilizzare la musica come terapia, il docente replica che la musica può essere “assunta” a domicilio come una pillola, e quindi in piena autonomia in base alle necessità e prescrizione, quindi una opportunità di associare la musica alla terapia tradizionale, complementare come trattamento “self-care”, facile da utilizzare, economico e senza effetti collaterali.

Mariantonietta pone l’interessante quesito se esiste una differenza tra ascoltare musica oppure suonare uno strumento, al quale si replica che entrambi sono importanti, ma chi suona uno strumento è lievemente avvantaggiato perché durante tale attività vengono coinvolte più aree cerebrali a beneficio della neuroplasticità, cioè la capacità del cervello di adattarsi e di apprendere.

L’ideale sarebbe quindi di suonare, cantare e ballare contemporaneamente.

La partecipazione è stata notevole: 32 collegamenti con oltre 50 persone che hanno assistito alla conferenza, tra cui alcune “new entry”, come Mariantonietta collegata da Macomer, Rosa ed Umberto da Telti, dalla Sicilia Giovanna Maria (attualmente domiciliata sassarese), Flavio da Castelsardo e Nando da Porto Torres.

Salutandoci, Franco suona l’armonica, Umberto tira fuori la chitarra, si canta e si recita la ancora inedita “Procura de moderare, Balente sa pandemia” di Pinuccia Sanna.

Non poteva terminare meglio questo convegno sulla musico- e suonoterapia che ci ha fatto conoscere l’eccellente dott. Francesco Burrai introdotto dal nostro stimatissimo Prof. Pier Andrea Serra e moderato impeccabilmente da dott. Giuseppe Demuro.

Kai S. Paulus

 

 

Un bersaglio mancato – testo di Franco Simula

Un bersaglio mancato

Venerdi 28 febbraio 2020 si è tenuta l’Assemblea dei soci dell’Associazione Parkinson per l’approvazione del bilancio consuntivo dell’anno 2019 e del bilancio di previsione per l’anno 2020. Dell’evento è stata già pubblicata sul nostro sito un’ampia relazione.

L’Assemblea, infatti, è solo lo spunto per narrare con grande turbamento ciò che in quella circostanza sarebbe potuto capitare e che , invece, grazie al cielo non è capitato.

Erano presenti a quell’assemblea oltre trenta persone e per una dimenticanza del presidente ( che scrive queste note), invece, che utilizzare l’ampio salone del Teatro abbiamo dovuto ripiegare utilizzando la meno capiente casa Park.

Dove, naturalmente, abbiamo dovuto adattarci rimanendo assiepati, stretti stretti, l’uno accanto all’altro, alcuni anche in piedi. La decisione, ovviamente, è stata tormentata e molto discussa perché il disagio che ne derivava era evidente; ma alla fine abbiamo dovuto fare di necessità virtù. Cercavamo di stare più comodi che fosse possibile e non pensavamo ad altro: e meno male. Intanto veniva letta da Dora Corveddu la relazione sul Bilancio 2019, inframmezzata da qualche battuta utile a distendere gli animi un po’ nervosetti, comunque tesi di qualcuno che, mentre passava l’ora, si trovava in piedi. Accanto ad ognuno di noi c’erano almeno altri due dei presenti, a respirarne l’aria, a ingerire i batteri dei reciproci colpi di tosse , a osservare obbligatoriamente ma inconsciamente tutti quei comportamenti che, il giorno di venerdi 28 di febbraio 2020, la pandemia di Coronavirus nel bel mezzo della sua azione devastatrice avrebbe sconsigliato.

Venerdi 28 febbraio 2020, appunto. Il COVID 19 aveva già mietuto le sue prime vittime ma le autorità scientifiche, politiche, civili non avevano ancora adottato alcuna delle severe restrizioni che verranno prese nei giorni immediatamente successivi. Ancora tutti in coro raccontavano che si trattava degli annuali numeri riconducibili quasi specularmente alle morti per influenza. Invece eravamo nel bel mezzo della violenta Pandemia che, anche a Sassari avrebbe seminato disperazione e lutti. Bastava aspettare solo qualche giorno per essere costretti ad assistere al bollettino quotidiano dei morti e dei nuovi contagiati. Nella nostra città la terribile sorte riservata agli ignari ospiti di “Casa Serena” rappresenta il simbolo di un destino crudele che ha trasformato l’incedere sereno dei giorni in un inferno che nessuno degli ospiti di “Casa Serena” avrebbe mai immaginato.

Con noi il destino è stato più clemente perché, venerdì 28 febbraio 2020, nonostante fossimo nel bel mezzo della Pandemia il Coronavirus ha mancato il bersaglio.

IL CORO (VIRTUALE) DI FABRIZIO SANNA


Tutti a casa.

Tutti “chiusi dentro”.

Tutti isolati con una gran voglia di ritrovarsi insieme.

E quindi…

Ieri pomeriggio è andata in onda la terza puntata su Facebook della ‘esibizione’ del nostro coro “Volare si può” diretto dal nostro eccezionale maestro Fabrizio Sanna. E di puntata in puntata le “ugole” stanno aumentando di numero; la trasmissione sta diventando un evento da non perdere, quasi ‘virale’.

Certo, siamo tutti a casa e non possiamo né sentire né vedere gli altri, ma Fabrizio ci mette in contatto, saluta tutti, interagisce con noi, ci dirige, e noi rispondiamo con messaggi. Da “Il vecchio frack”, a “Savitri”, da “Che sarà” a “Non potho reposare”, il maestro rispolvera tutto il repertorio delle canzoni del nostro “Volare si può”, ed il coro lo segue da casa. Irreale, ma molto divertente.

Tra un brano e l’altro Fabrizio ci fa domande e noi rispondiamo, commentiamo e richiediamo altre canzoni da cantare.

Elisa si è persa, Adelaide e Tonino salutano, Ina non vede, Annamaria e Laura consigliano miglioramenti tecnici, Cenzina è contenta; Giannella gradisce, Josè è entusiasta, Liliana conferma buona ricezione. Luisa e Gian Paolo ascoltano.

Ma Giuseppe sarà intonato?

Ci divertiamo, ci sentiamo vicini.

E’ un bellissimo appuntamento per tutti, abituati normalmente ad incontrarsi ‘fisicamente’ tutte le settimane per le varie attività riabilitative ed, appunto, per cantare.

Ieri a qualcuno è venuto in mente di accompagnare prossimamente il coro con l’armonica a bocca e quindi Franco, Paolo e Salvatore sono chiamati ad esercitarsi. Dora applaude. Anna propone collegamenti tramite Skype per le prove, dovrebbe essere fattibile.

Un modo originale per sentirci uniti e per mantenere l’entusiasmo, in questo periodo di arresti domiciliari virali.

A lunedì prossimo!

Vooolaare…

Kai S. Paulus


 

 

Dinamo Basket/Associazione Parkinson – raddoppiano – G.B.


Il  18 dicembre al PalaSerradimigni la Dinamo Banco di Sardegna ha voluto rinnovare l’incontro con i fedelissimi  sostenitori dell’Associazione Parkinson Onlus di Sassari;  un perfetto connubio di intenti  è  andato in scena in questo  nuovo incontro, una  sorta di  Back – to – Back  (per dirla  con lo slogan sulle maglie della triplette),  un  “fianco a fianco” contro la difficile sfida con i turchi di Ankara , dove i due ruoli si sono fusi nel dinamico propulsore di energia e forza agonistica, divertendosi e divertendo e nei momenti cruciali, facendo salire l’adrenalina alle stelle.

Come una storia  a lieto fine,  il binomio  “Dinamo – Park” si è rivelato ancora un successo, gli invitati parkinsoniani nel ruolo   di  “coccinelle – porta fortuna”  e i giocatori in campo “mattatori irriducibili” .

Questo nuovo incontro Dinamo/Park  ha confermato un crescente tifo per la squadra  simbolo di Sassari  e la frequentazione sugli spalti del palazzetto dei nuovi sostenitori , comincia ad affinare   la loro  conoscenza dei termini tecnici ( post/basso – fallo antisportivo –  pick and rolll  – fallo tecnico), tanto che ormai dialogano come navigati intenditori di basket  “travolti da una in/sana passione, “sparata in vena “.

La partita …. è stata intensa e  dopaminica ,  con un tasso agonistico tra i contendenti, superbo !! – Due squadre forti, mai dome , con parziali che si alternavano alla ricerca  del  KO …. colpo su colpo fino alla fine , dove tra il terzo e il  quarto/quarto è successo di tutto…. un break di Ankara  di 13/0 , favorito da un arbitraggio in “salsa turca” , condito da tre falli tecnici sanzionati alla panchina sassarese  con l’espulsione dal campo del Presidente Sardara ha scatenato le ire dei “cinquemila” sugli spalti, vero sesto uomo in campo, che ha fatto tremare le pareti del Palazzetto con una salve di fischi all’indirizzo della terna arbitrale e un sostegno “accanito” ai propri giganti col  risultato  di portare a casa una partita difficile che voleva anche il  primato in classifica.

Un concentrato di filosofia “Pozzecchiana” , difesa tignosa e transizione in campo aperto …. fulminante , nel credo…  sempre li, li  sul pezzo , avere mani buone e giocare generosi:  con il grande  finale di  92 a  89 a favore di chi ne aveva di più …. La Dinamo !!!

Tutto questo per merito della gentilissima Dirigenza della Dinamo Banco di Sardegna, del suo Presidente e dello staff , interfacciato  dalla discreta ma efficiente presenza di Viola Frongia , che ha facilitato l’accoglienza del nostro gruppo, che ringrazia,  per questa  splendida opportunità  e per  poter gridare ancora  “Forza Dinamo”,….  piuttosto che biascicare  , in caso di sconfitta,   “Mamma li Turchi “

 

 

 

 

Ad maiora  semper .

g.b.