Una domenica a Tissi – testi di Franco Simula
La location del concerto era splendida. In una serata caldissima e afosa di questo luglio bollente il termometro oscillava intorno ai 40 gradi all’Ex-Ma, al momento del tramonto, quando un sole infuocato andava a tuffarsi a Capo Caccia, che si intravvedeva dalle ancora verdi colline di Tissi. Lo spazio dell’Ex-Ma, già di per sé progettato anche per dare ristoro ai fortunati tissesi nelle belle stagioni, ieri 16 Luglio 2023, ha fatto da splendida cornice al concerto corale organizzato dall’Associazione Musicale Sing-Sing-Sing che annunciava la conclusione dell’anno sociale. Sponsor dell’evento il Comune di Tissi.
Hanno aperto la serata i parkinsoniani proponendo cinque canzoni del loro repertorio ormai collaudato e hanno concluso la loro performance con “O’surdato nnamurato” che ha scatenato una marea di applausi.
Visibilmente emozionato e in difficoltà, è salito sul palco accanto a Fabrizio un giovane allievo che, guidato da un maestro attento, sensibile, generoso è stato capace di un’esibizione eccezionale, ricca di intensità e pathos, degna di palchi più prestigiosi. La voce , prima incerta del ragazzo, si è fusa in una simbiosi così forte con la voce vellutata e potente del maestro da provocare una intensa partecipazione e commozione accolta da un fragoroso e meritato applauso. Forse neanche il maestro aveva previsto un risultato così eclatante e coinvolgente.
Una scelta d’amore, non solo musicale, ha saputo compiere un miracolo pensabile ma non impossibile.
Di seguito si sono esibiti con esiti decisamente lusinghieri alcuni giovani dell’Associazione Sing, Sing, Sing, che proponendo brani impegnativi degli ultimi festival di S. Remo hanno dimostrato spiccato talento personale e possibilità di utilizzo anche in ambito professionale locale.
Nel caldo e nella normale confusione della affollatissima serata ha svolto il suo spontaneo, personale spettacolo una bambina di 6-7 anni , che per tutta la durata dell’evento canoro, alla base del palco, non ha fatto che svolazzare come una libellula “infatuata”; non faceva altro che mostrare inconsciamente il proprio talento. Sarà opportuno che qualcuno sappia indirizzare correttamente queste qualità naturali.
. Un particolare ringraziamento è giusto riservarlo al Punto di Ristoro che è stato in grado di
soddisfare tutte le richieste del numeroso pubblico, anche dopo la mezzanotte .
E’ stata una calda ma bella domenica di festa.
Franco Simula
“CasaPark” ringraziamenti della Presidente Dora Corveddu
Associazione Parkinson Sassari odv
30 giugno 2023 Ringraziamenti
L’inaugurazione della nuova sede dell’Associazione Parkinson Sassari rappresenta il coronamento di un lungo periodo di ricerca di uno spazio necessario, oserei dire terapeutico, per tutti coloro che, parkinsoniani e caregiver, da anni frequentano la nostra comunità per effettuare le attività programmate, fisoterapia e canto corale, magistralmente guidate dalla dott.ssa Elenia Mainiero e dal maestro di canto Fabrizio Sanna che con dedizione e professionalità accompagnano gli ammalati nel percorso volto a “riabilitare” e a recuperare abilità che con la malattia di Parkinson vanno progressivamente perdendosi.
Oggi avere una nostra sede, una casa comune in cui incontrarci per tutte le attività anche quelle inclusive e socializzanti, ci riempie il cuore di soddisfazione e di gioia.
Innanzitutto ringrazio coloro che sono stati gli ideatori e i promotori del nostro gruppo associativo fin dalla sua nascita: il dott. Kai Paulus che ha fortemente voluto e creduto nell’opportunità di creare un gruppo attivo che sostenesse i portatori di Parkinson e desse avvio a quelle che definiamo artiterapie che rallentano l’evolversi della malattia e creano solidarietà e socializzazione.
Voglio ricordare e ringraziare il primo presidente della nostra Parkinson Sassari, Franco Delli e gli altri membri del direttivo Graziella Manchia, Piero Faedda e Peppino Achene.
Già alcuni anni prima del 2013, anno di nascita dell’associazione, è iniziata la ricerca di uno spazio adeguato alle sue esigenze, ma forse i tempi non erano ancora maturi per conquistarla. Ed allora la disponibilità di dirigenti scolastici di ogni ordine e grado ha consentito di avviare le attività: fisioterapia con Pinuccia Sanna, danza-movimento-terapia con Annalisa Mambrini e teatro-terapia con Franco Enna, hanno raccolto intorno agli esperti soci entusiasti che via via sono andati crescendo nel numero. Successivamente, nel 2016, con l’insediamento del nuovo direttivo guidato da Franco Simula, coadiuvato da Dora Corveddu, Tonino Marogna, Adelaide Sanna, Franca Marras e Geminiano Bevitori, la ricerca si è fatta più pressante e numerose sono state le promesse non mantenute, le attese nelle sale d’attesa estenuanti e ancora i nostri desideri ed i nostri bisogni sono rimasti inascoltati.
Solo con l’attuale direttivo guidato da Dora Corveddu, sostenuta da Franco Simula, Adelaide Sanna, Tonino Marogna, Assunta Pilo, Mariuccia Tortu e Caterina Sanna, condizioni favorevoli e disponibilità di locali del Comune, nel 2022 la nostra ricerca è arrivata al suo capolinea.
La nostra nuova sede ubicata in via Ardara, 12 , dopo un periodo di ristrutturazione e allestimento, è attiva , aperta quotidianamente ai suoi soci e il giorno 30 giugno 2023 abbiamo avuto la gioia di inaugurarla e festeggiare con grandissima partecipazione di ospiti.
A questo punto non posso non esprimere la immensa gratitudine dell’associazione e mia personale a tutti coloro che hanno reso e rendono possibile tutto questo.
In primo luogo voglio dire grazie all’amministrazione comunale che con sensibilità e fiducia ci mette a disposizione uno spazio ampio, accogliente ed adeguato alle esigenze dei parkinsoniani e di coloro che li seguono settimana dopo settimana raggiungendo risultati sempre più positivi.
Ringrazio pertanto il sindaco Nanni Campus, l’assessora al Patrimonio, Rosanna Arru, che immediatamente ha dato ascolto alle nostre richieste ed ha individuato subito il locale adeguato; li ringrazio ancora perché ci hanno onorato della loro presenza nella giornata inaugurale e di festa.
Grazie ancora alla Fondazione di Sardegna, da anni finanziatrice dei nostri progetti, consentendoci di realizzare obiettivi importantissimi, attraverso l’utilizzo di moderni strumenti riabilitativi. Grazie al suo attuale Presidente, Giacomo Spissu, che ha finanziato il nostro ultimo progetto ed è stato gradito ospite nel giorno di festa.
Grazie al dott. Gianfranco Ganau, già Presidente del Consiglio Regionale e Sindaco di Sassari , nonché benefattore della nostra Associazione.
Grazie a don Giuseppe che ha dato la sua benedizione ai nostri locali ed ha espresso parole di incoraggiamento.
Voglio ancora ringraziare gli sponsor privati che con le loro donazioni, talvolta anonime, consentono di arricchire nel tempo l’offerta di proposte e attività fondamentali che rendono sempre più proficui i nostri interventi.
A tutti esprimo il nostro grazie ed in particolare allo Studio Radiologico Urigo, a Miriam Caddia dell’Acqua Minerale Santa Lucia e a Tonino Arcadu, titolare della Cantina Gostolai di Oliena.
Vorrei ringraziare infine il Prof. Pier Andrea Serra e il dott. Giuseppe Demuro, per aver tenuto insieme il nostro Ecosistema Parkinson Sassari specialmente nel difficile periodo delle restrizioni sociali durante la pandemia del Covid-19, grazie alle tante, bellissime ed interessantissime, videoconferenze, grazie alle quali non solo ci siamo potuti informare a distanza, ma soprattutto siamo rimasti in contatto, superando lontananze e isolamenti.
Grazie davvero a tutti, nessuno escluso, perché la vostra generosità è garanzia di condivisione e di apprezzamento per quanto viene fatto nella nostra città a favore di persone fragili.
Ed il nostro motto “ Volare si può Sognare si deve “ è quanto mai attuale e foriero di belle novità e grandi speranze.
La Presidente
Dora Corveddu
Giornata indimenticabile a Porto Ferro – testo di Dora Corveddu
Ieri, 6 luglio 2023, è stata una giornata indimenticabile per un gruppo di amici dell’associazione Parkinson Sassari che si è recato a Porto Ferro per assistere alla fase conclusiva della prima parte del progetto “Sardegna, Palestra a cielo aperto” proposto dalla prof.ssa Lucia Cugusi, dell’Università degli studi di Sassari. Protagonisti delle attività di tale progetto sono 12 parkinsoniani che si sono cimentati nelle discipline del trekking, kayak, vela e surf . Non potevamo non assistere alle prodezze dei ” Turritani Coraggiosi” che praticavano il surf nella splendida cornice del mare di Porto Ferro .
Il nostro gruppo ha viaggiato su un bus turistico messo a disposizione dall’Atp e dal comune di Sassari. Il bus , rosso, aperto sui lati , ci ha fatti sentire subito degli entusiasti vacanzieri ed il percorso, effettuato a 50 Km orari ci ha permesso di ammirare le ridenti campagne che si snodavano davanti ai nostri occhi tra oliveti e vigneti in tutto il loro rigoglioso splendore .
L’arrivo a Porto Ferro è stato davvero entusiasmante: un mare bellissimo con tante sfumature di colore, dal blu intenso all’azzurro, al celeste ed al verde smeraldo e tra gli scogli una torre in ottimo stato di conservazione.
Dagli ombrelloni sulla spiaggia abbiamo assistito alla preparazione dei nostri surfisti guidati da Marco Bonga Pistidda e dal suo staff. Emozione e commozione albergavano nei nostri cuori nell’osservare con quanta partecipazione, attenzione e divertimento i nostri eroi eseguivano gli esercizi. E poi via, distesi sulla loro tavola da surf, eccoli sciamare sull’acqua cristallina accompagnati anche dagli studenti di scienze motorie.
Il colore verde delle loro magliette ci ha consentito di seguirli nel loro percorso acquatico.
Poi li abbiamo visti rientrare, con la loro tavoletta sotto braccio, felici e divertiti al contempo. . In noi lo stupore è stato grande nel vedere donne e uomini con la malattia di Parkinson, qualcuno con evidenti difficoltà motorie, abbandonarsi alla disciplina e al mare sotto la guida attenta dello staff della Bonga Surf School.
Questi giovanotti hanno affrontato sfide fino a pochi mesi fa impensabili ed è stato davvero sorprendente vederli agire con determinazione, empatia e serietà e ci ha convinto che la malattia del Parkinson, neurodegenerativa certo, non deve fermare le attività anche queste più impegnative che sono in generale motivanti, efficaci, ma soprattutto divertenti.
La giornata poi è proseguita con un momento di socializzazione e degustazione del buon cibo consumato presso la Griglieria di Porto Ferro, tutti insieme, compresi i maestri e gli operatori della scuola.
Momento felice e socializzante è stato il dopo pranzo, quando il maestro Marco Bonga Pistidda ha accordato la sua chitarra e ci ha invitato a cantare sotto il controllo apparentemente distratto del nostro maestro di canto Fabrizio Sanna che insieme a Elenia Mainiero , fisioterapista della nostra associazione, non potevano no essere con noi e ci hanno accompagnato con l’entusiasmo che li caratterizza in questa giornata memorabile. Ed allora ringrazio davvero tutti coloro che hanno reso possibile questa giornata e questa esperienza così incoraggiante.
Volare si può Sognare si deve!
Dora Corveddu
Foto di Gruppo a pranzo
Dora – Elenia – Fabrizio
C’era una Volta il 6 luglio 2023 – testi di Antonello Park
Spiaggia di Porto Ferro
C’era una volta (Sembra quasi una favola della Walt Disney) un pulmino rosso chiamato Oreste che, con la sua amica, la bellissima Mercedes “ParkMobil” decisero di trovare riparo dal caldo estivo andando al mare.
Tra una nota stonata e l’altra “si canta sempre durante le gite, senza curarsi purtroppo delle orecchie altrui”.
Arrivati sulla spiaggia di Porto Ferro il gruppetto di villeggianti incontrano e si uniscono ad altri bagnanti che si stanno cimentando in una disciplina chiamata Surf. I risultati ottenuti furono sorprendenti con una dose altissima di divertimento.
Quella spiaggia é famosa anche per la moltitudine di pittoresche creature che la frequentano.
Sergio, Luisa , Antonello
Mai sorpresa più gradita ed inaspettata quella con la Dott.ssa Mainiero ed il Maestro Fabrizio che si uniscono al gruppo.
Dora, Elenia e Fabrizio
Grande incontro di “braccio di ferro” che, nonostante il solletico che l’amica Maria ha fatto al campione in carica, ha visto un risultato scontato.
Dopo tanto sport, ci trasferiamo tutti in griglieria dove, fra carne, pasta, calamari e altro, i nostri eroi si abbandonano ad un abbondante pasto.
E via nuovamente fra canti e Balli per la felicità di tutti: accompagnati dalla chitarra di Marco Bonga Pistidda e i suoi coristi, , la voce di Fabrizio e le esibizioni acrobatiche di Adelaide e Tonino.
Staffa al chioschetto sulla spiaggia e poi, a malincuore, ci dirigiamo verso Oreste e la Bella Mercedes per il rientro a casa.
Siamo tutti d’accordo che questo incontro socializzante é stato a dir poco Bellissimo.
……E tutti vissero felici e contenti come in una favola…..
Inaugurazione “CasaPark” 30 giugno 2023
L’inaugurazione della Casa PARK che intendeva essere una cerimonia solenne accompagnata dalla Benedizione di don Giuseppe Faedda si è rivelata anche una manifestazione gioiosa di festa popolare: una fisarmonica inaspettata ha diffuso per via Ardara un’animazione diversa, non frequente in quella contrada aprendo con alcune note di ballo sardo cui ha fatto seguito un estemporanea e improvvisata prova di “ballu tundu”. L’armonica ha poi cambiato impostazione e ha accompagnato il gruppo del coro Parkinson nell’esecuzione di alcune canzoni degli anni ‘70 – ‘80. Anche il sindaco, si è lasciato coinvolgere da ”sapore di sale”.
Dunque l’aspetto ufficiale della cerimonia del taglio del nastro si è lasciata contaminare da una festosità gioiosa che ha coinvolto tutti.
Questa inaugurazione non è stata una cerimonia improvvisata ma è stata pensata e alimentata per circa 20 anni ed è il frutto di un sogno che non è rimasto tale ma ha trovato persone volenterose, il primo direttivo, che ha fatto muovere i primi passi ad una realtà che oggi in Sardegna non ha confronti. Il motto della nostra Associazione “Volare si può sognare si deve” non poteva solo apparire inciso dal fuoco su una targa di legno, doveva prima o poi diventare realtà e ciò è accaduto venerdì 30 giugno 2023. La visione era iniziata quando il dott. Kai Paulus, giovane neurologo, approdato dalle stradine ordinate di Koblenza, decise di occuparsi della malattia di Parkinson sostenuto da uno sparuto manipolo di pazienti che volontariamente ritenevano di voler condividere la singolare e originale intuizione del medico secondo 
la quale il ricorso ad attività che sottraessero il paziente parkinsoniano alla depressione e all’isolamento e lo inserissero in una socialità gioiosa, solidale e accogliente fosse più efficace della farmacoterapia che aveva effetti poco più che sintomatici. Il dott. Paulus (presente in sala) è stato l’ispiratore, l’ideatore, l’animatore infaticabile di un’associazione Parkinson intorno alla quale si è gradualmente sviluppato un Ecosistema che comprende alcune Facoltà Universitarie, Centri di Ricerca, la Fondazione di Sardegna.
Lo slogan che spontaneamente scaturì da questa intuizione fu: lo spazio e le attività ad esso connesse sono terapia . Iniziare una marcia è solo l’inizio di un percorso che può essere lungo e tormentato come è stato il nostro attraversamento del deserto verso la Terra Promessa . Ricordare le lunghe e dure battaglie affrontate per poter disporre di un neurologo di riferimento che seguisse il paziente con un piano terapeutico personalizzato in alternativa al ricovero sembra essere il compimento di un percorso concluso, ma così no n è dal momento che quotidianamente assistiamo a manifestazioni di protesta promosse da sindaci,sanitari, sindacati, pazienti che manifestano il proprio disappunto contro una sanità malata. Per il paziente, infatti sono sempre in attesa costose peregrinazioni da un medico all’altro e ripetute indagini diagnostiche a pagamento. La sicurezza di poter fare affidamento su un ambulatorio dedicato ai disordini del movimento ha costituito una delle mete più significative raggiunte. Ma non per sempre; perché la precarietà dei servizi sanitari pubblici è sempre in agguato. E se per passare dal pubblico al privato basta un attimo, il processo inverso costa invece tempi biblici. Dobbiamo vigilare attentamente e difendere con tutti i mezzi legali i presidi medici di cui ancora disponiamo. La nuova sede, oltre alle opportunità di incontro, sarà anche un luogo di dibattiti e di approfondimento delle numerose problematiche che affliggono oggi la sanità regionale e nazionale.
Durante l’affollata cerimonia siamo stati onorati della presenza del Sindaco Nanni Campus e dell’Assessora Rosanna Arru, degli amici storici On. Gianfranco Ganau e del dott. Giacomo Spissu, della Presidente della Commissione Comunale Disabilità Ermelinda Delogu, del dott. Giovanni Guido, dei presidenti delle Associazioni Parkinson di Cagliari Antonello Cungiu e di Alghero Marco Balbina. A tutti porgiamo il nostro più cordiale e vivo ringraziamento.
Franco Simula
Finché morte non ci separi – testo di Franco Simula
Questa cronaca non vuole essere un’elaborazione critica del lavoro teatrale, ma vuole essere uno scambio “cionfraiolo” con l’amico Luca Murineddu (ARMANDO), tenendo naturalmente come sfondo di riferimento la rappresentazione teatrale.
(ARMANDO) Ancora non riesco a capire perché mia moglie che mi tradisce con l’uno e con l’altro e a me non riserva che disprezzo e male parole, vuol dare ad intendere al mondo intero ma soprattutto a me, che tutto fila liscio fra noi e che nella nostra vita quotidiana tutto è idilliaco. Balle. Bugie . Menzogne. In realtà, mi ha sempre trattato in malo modo, con sufficienza. Da qualche tempo a questa parte, però, sembra diventata improvvisamente gentile: ed in effetti qualcosa in lei è cambiato. Perché? Che cosa può essere capitato? Che sia venuta a conoscenza della mia strabiliante vincita alla lotteria? Un milione di euro, tutti in un colpo, sono una somma che disturba i sonni di chiunque e provoca l’invidia di una moglie che mi avrebbe mandato volentieri alle ortiche se non le fosse saltata in mente l’idea di impossessarsi di quel malloppo. In qualsiasi modo. Anche illegale. Questi ed altri pensieri confusi frullavano nella mente di Armando mentre lui effettivamente doveva pensare a come investire tutti quei soldi.
(FRANCO) Lo sai, Luca, che mi hai stupito favorevolmente anche come attore? Conoscevo altri tuoi interessi ma queste qualità nella recitazione mi erano sconosciute.
Disinvolto, sicuro sul palco, talvolta anche spavaldo, capace persino di risolvere improvvise situazioni di imbarazzo. Potrà fare tutti i tentativi che vuole la tua furba moglie che ti vorrebbe, come dicono a Sassari, “corruddu e affusthigaddu”, e cioè tu fuori dai piedi e lei a godersi con l’amante i soldi vinti da te alla lotteria. Ma ho visto che l’impavido marito resiste con spavalderia usando un riso beffardo che è quello che si addice a queste situazioni . Però alla fine ti sei lasciato “fregare” da un avvocatello qualsiasi che si è goduto i piaceri derivanti da una grandiosa vincita alla lotteria che prevedeva , per te e non per lui, un soggiorno da sogno in un paese incantato . E alla fine della storia, caro Armando, ti sei fatto sorprendere, come un pesce in barile, dalla polizia che, usando il più elementare degli stratagemmi ti ha arrestato per procurato allarme. Ti hanno fatto un semplice solletico alla pianta dei piedi che ti ha fatto ridere a crepapelle e ti ha fatto individuare e denunciare immediatamente dai poliziotti per procurato allarme. Come un pollo. Potevi stare più accorto.
ARMANDO e ti pare che se non me lo avesse imposto il copione mi sarei fatto fregare dall’ultimo degli sbirri? Così come non avrei permesso all’avvocato che doveva tutelare i miei interessi di andarsi a spendere i soldi da me guadagnati alla lotteria in un paese esotico d’oltremare. A godermi quella fortuna ci ho pensato anch’io ma quando ci si mette di mezzo il…copione, non c’è niente da fare.
Dopo queste considerazioni scherzose una riflessione seria mi sembra giusta e doverosa: la rappresentazione teatrale che nessuno di noi parkinsoniani conosceva è stata la rivelazione dell’impegno di un gruppo di ragazzi che nonostante qualche problema personale ha saputo interpretare il ruolo teatrale che gli è stato assegnato con tanto impegno ed entusiasmo da strappare più volte gli applausi a scena aperta del numeroso pubblico Alla conclusione della commedia è stata una festa gioiosa per tutti , abbiamo potuto applaudire un gruppo di ragazzi felici ma anche con un velo di commozione. E non erano soli.
Franco Simula
“UNA PAGAIATA AL GIORNO…” di Kai S. Paulus
“… leva il medico…”.
No, non proseguite a dirlo, per favore!
Però, in effetti, ciò che ho visito stamattina a Porto Torres mi ha lasciato letteralmente senza parole: tutte le mie pastiglie, compresse, gocce e pompe, non riescono ad ottenere tale risultato. Alla meta de Lo Scoglio ho incontrato una allegra compagnia dopo un impegnativo percorso a Balai e ritorno: tutti in piena forma, dopo il secondo giorno in acqua, e, non dimentichiamolo, dopo due settimane di faticoso trekking.
Queste ragazze e questi ragazzi non necessitano delle mie medicine!
Un grande plauso va al gruppo di istruttori intorno a Pierpaolo Peddio con Mauro, Martina ed Alessandra, e gli studenti della Prof. Lucia Cugusi: tutti collaboranti con grande professionalità, simpatia e amichevole complicità. Si è amalgamato un fantastico gruppo tra professionisti ed i nostri “escursionisti”. Dopamina pura!!!
Tutti presenti; all’appello mancavano soltanto Sig.ra e Sig. Parkinson, di loro due neanche la ben minima traccia.
Che dire? Sono felice di aver potuto assistere stamattina a Porto Torres, al duro colpo inflitto al rapace infingardo.
Anche il tempo è stato clemente: i minacciosi nuvoloni ci hanno raggiunto soltanto all’arrivo bagnandoci giusto in tempo, per il terzo tempo…
Dopo il Trekking delle scorse settimane, queste mattinate in kajak rappresentano la seconda tappa del progetto “Progetto Sardegna – Palestra a cielo aperto” (vedi la presentazione PROGETTO SARDEGNA; PALESTRA A CIELO APERTO) ideato e diretto dalla Prof. Lucia Cugusi, docente del CdS “Scienze Motorie, Sportive e Benessere dell’Uomo” dell’Università di Sassari, e che proseguirà nelle prossime settimane con il corso di vela e per finire con le avventure sulla tavola di surf.
Mi sono commosso a vedervi tutte e tutti così allegri e sportivi. Promossi tutti!
Allora è vero: Volare si può…
Assemblea cittadina dell’Associazione Parkinson Onlus Alghero
Sabato 6 maggio il Direttivo dell’Associazione Parkinson Onlus Alghero ha riunito l’assemblea cittadina dei soci, presso la sede locale del Polisoccorso. Nel corso della riunione si è portato a conoscenza dell’Assemblea di alcune iniziative a cui l’Associazione ha attivamente partecipato negli ultimi mesi. In primo luogo, l’incontro che il 7 marzo si tenuto a Cagliari, insieme alle altre quattro associazioni presenti in Sardegna – l’Associazione Parkinson Onlus di Sassari, l’Associazione Parkinsoniani di Nuoro, l’Associazione Parkinson Sulcis-Iglesiente e l’Associazione Parkinson Sardinia di Cagliari – con l’Assessore alla Sanità Carlo Doria. L’obiettivo dell’incontro era quello di portare a conoscenza della massima autorità sanitaria regionale, le condizioni di disagio che devono affrontare quotidianamente gli oltre 4000 parkinsoniani sardi, a causa delle lunghe fila d’attesa nelle prenotazioni CUP, della mancanza, in alcune aree, persino di un neurologo di riferimento – a volte addirittura del medico di base -, di spostamenti anche di cento e passa chilometri per recarsi a visita presso neurologi disponibili.
Una situazione di degrado e di spreco economico che, senz’altro, è conseguenza del ritardo nell’approvazione da parte della Regione Sarda del PNC, Piano Nazionale Cronicità, al cui interno sono previsti i cosiddetti PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali). Nelle intenzioni della legge i PDTA sono uno strumento indifferibile di gestione clinica con il quale accompagnare tutto il percorso di cura del paziente. E’ risaputo che i pazienti cronici, avendo un quadro clinico tendenzialmente stabilizzato, sono caratterizzati da una condizione di notevole fragilità e complessità, e che, quindi, necessitano, in modo particolare proprio i parkinsoniani, di un monitoraggio e di un’assistenza sanitaria, sociale, psicologica, multidisciplinare e continuativa. L’assessore Doria si è mostrato consapevole della situazione, e ha dato la sua immediata disponibilità operativa per attivare un tavolo di lavoro, composto da neurologi, psicologi, fisiatri, fisioterapisti e rappresentanti delle associazioni sarde, al fine di compensare l’assenza dei PDTA. Rimaniamo in attesa della convocazione del tavolo, perché riteniamo questa una importante occasione da non perdere.
La seconda importante iniziativa è la partecipazione dell’Associazione al Progetto Serena APS, presieduto dal cinofilo di fama nazionale Roberto Zampieri, e che vede l’imprescindibile presenza come referente scientifico del medico algherese Francesca Soggiu. Lo scopo è quello di mettere a disposizione un amico a 4 zampe in supporto dei pazienti di diabete (Diabeti Alert Dog), ma anche di altre patologie croniche, come il morbo di Batten, compreso il Parkinson. In particolare, per quanto ci riguarda, il progetto è già partito, da qualche tempo, proprio nella città di Sassari, con una stretta collaborazione fra un cane messo a disposizione da Progetto Serena e un paziente affetto da freezing, ovvero quella particolare forma di Parkinson concernente il blocco della camminata. I risultati, sebbene siamo allo stato iniziale, e debbano essere costantemente monitorati dal Dott. Kai Paulus e dalla dottoressa Francesca Soggiu, sono molto incoraggianti.
Una terza interessante iniziativa in corso che vede presente l’Associazione è il “Progetto Sardegna- Palestra a cielo aperto”, presentato, lo scorso 3 febbraio, dalla prof.ssa Lucia Cugusi, docente del CDS Scienze Motorie, Sportive e Benessere dell’Uomo dell’Università di Sassari, presso la Facoltà di Medicina del capoluogo. Seguiti da uno staff di eccellenti professionisti, e solo dopo attento controllo medico, i pazienti Parkinson che aderiranno al progetto potranno svolgere attività all’aria aperta in diverse discipline, dal surf alla barca a vela, dal Trekking all’Azen Kayak, oppure attività in acqua, con un maestro che spiegherà tutti i segreti dell’acquaticità di base. Alcuni nostri associati hanno già iniziato percorsi di trekking, con grande beneficio fisico e psicologico.
Di grande rilievo, perché di carattere internazionale, è il progetto chiamato “Freezing of gait”, che ha a che fare, anche questo, con una delle più gravi forme di Parkinson. La nostra Associazione partecipa al progetto grazie al dott. Kai Paulus, infaticabile ricercatore e punto di riferimento per centinaia di nostri pazienti, che ha voluto coinvolgerci in prima persona, con la firma di una importante “Lettera di intenti”. Si tratta di un progetto ideato dal bioingegnere italiano Fulvio Stradjiot, residente in Svizzera, che consiste in una app da applicare sul cellulare o nelle smartband, atta a facilitare i pazienti colpiti da difficoltà motorie. Un importante progetto europeo, quindi, al quale partecipano l’Università di Torino, un’azienda di biotecnologia svizzera, la facoltà di neurologia dell’Università di Colonia, l’Associazione Parkinson Giovani Italiani, l’Asl di Sassari, e le Associazioni Parkinson di Sassari e Alghero. Va da sé la soddisfazione della nostra piccola Associazione per essere inseriti in un consesso così prestigioso.
Alla riunione ha partecipato anche la dott.ssa Annalisa Masala, pedagogista, rappresentante dell’Associazione di Promozione Sociale “Anemone”, con la quale la nostra associazione intende iniziare una proficua collaborazione, in particolare nella diffusione del cosiddetto Metodo Munari, progetto di educazione creativa utile non solo nel periodo infantile, ma anche nell’età adulta, attraverso percorsi di “ginnastica mentale”.
Il Presidente dell’associazione Parkinson Onlus Alghero
Marco Balbina
L’incontro con l’Associazione – testo di Romano Murineddu
Se la buona sorte vi ha riservato il privilegio di incappare in questa strana malattia e risiedete nel circondario di Sassari, quasi sicuramente avete fatto conoscenza con il dott.’ K. S. Paulus, neurologo di riferimento per il Parkinson della ASL di Sassari.
E’ un accanito studioso di questo disagio, quasi una vocazione, e non saprà darsi pace finché non riuscirà a venirne a capo. Credo che forse per lui il Parkinson non sia neanche una malattia ma un diavoletto bastardo che sfugge e non si lascia incastrare.
Non meraviglia quindi che il piano terapeutico che prescrive, pur non rinunciando alla farmacopea ufficiale, si basa anche e soprattutto sulla ricerca del bel vivere: dormire bene, mangiare bene, e fare tutte le cose “bene” che possono rendere piacevole la vita. Non chiedetegli neppure quanto il benessere, di cui magari al momento godete, potrà durare o quanto è grave la forma che vi ha colpito. Vi guarderà come se aveste fatto una domanda stupida e infantile e vi dirà che non dovete pensarci.
Siccome intuisce che non sapete cosa fare in pratica, vi raccomanda, per cominciare, di mettervi in contatto con l’Associazione Parkinson di Sassari, e poi si vedrà.
Così ho deciso di iscrivermi all’Associazione. Non perché mi aspettassi di trovarvi tutto il “bene” di cui parlava il dottore che, per quel che ne so, è concesso solo ai “martiri” islamici che si immolano per il danno altrui, e non è neppure di questo mondo, ma per vedere come funziona.
E così ho conosciuto una garbata e dolce signora che si chiama Dora. E’ la presidente dell’Associazione: statura non troppo imponente, originaria del cuore profondo della Sardegna. Questa peculiarità potrebbe far pensare a un carattere tosto e minaccioso. Ma è un falso stereotipo e ho visto che non è così.
Colpisce subito la grande affettuosità con cui si rapportano tra loro gli associati. E, pur costituendo un gruppo ben consolidato dalla frequentazione e dal tempo, accolgono i nuovi arrivati con benevola simpatia, senza nessuna diffidenza e senza farli sentire come degli intrusi. Si distinguono in Park veri, – come si sono autobattezzati per necessità di abbreviazione perché fanno tutti molto uso del telefonino per comunicare o chattare, quotidianamente e con intensità, – e Park sostenitori che condividono a tutti gli effetti le attività dei primi e in aggiunta si adoperano per spingere carrozzelle, porgere il braccio, comunicare solidarietà.
Di queste faccende però, e di molte altre ancora, solitamente si fa carico un particolare personaggio, Antonello. Fa parte della categoria dei Park veri, ma di tutti è il più giovane e forte. E’ sempre attivo, pronto a cogliere e farsi carico delle difficoltà di tutti. Se state cercando una sedia, senza che neppure ve ne rendiate conto, ve la ritrovate subito sotto il sedere; se state scalando un ostacolo impervio, è pronto a prendervi in braccio o in spalla per trasportarvi, alla stregua di novello Enea col vecchio padre Anchise.
Sono tutti pronti e disponibili a raccontare i loro problemi e la loro filosofia di vita. Se però uno volesse spargere saggezza e porgere consigli, non troverebbe grande ascolto e ancor meno interesse.
Le attività disponibili al momento sono il canto corale e la fisioterapia.
Personalmente sono ben consapevole di non avere la minima predisposizione per il canto. Vedendo però che tutti i presenti lo fanno, e non hanno l’aria di essere adusi a calcare le scene, e che nessuno ha avuto niente da obiettare, mi sono unito anch’io all’esibizione canora.
La fisioterapia di gruppo è un’altra attività raccomandata: fa sempre bene, anche se ci si sente in piena forma e capaci di affrontare tutte le maratone del mondo. Per questa si vedrà.
Così, anche mia moglie e mio figlio, che non hanno deficit neuronali e semmai, nel caso di mio figlio, qualche cromosoma in più, sono entrati a far parte della banda.
Io sono stato spinto soprattutto dall’idea di conoscere altre persone che hanno il mio problema e lo soffrono da molti più anni di me; mia moglie per l’abitudine, ormai cronica, di vigilare sempre su di me. Mio figlio è stato attratto dall’idea di cantare, non trovando in famiglia il giusto apprezzamento per le sue doti canore, delle quali ha una convinta e alta considerazione.
Dalla Presidente, in diretta live o tramite chat (perdonate il linguaggio, ma qui abbiamo a che fare con superesperti di comunicazione) arrivano tutte le comunicazioni, tutte le proposte e tutti i programmi. Io penso che ci consideri tutti figli, anche se per l’età mediamente la sovrastiamo abbondantemente, e voglia tenerci sempre sereni, sicuri e meritevoli di attenzione nella società. Forse per questo si sentono da lei solo buone notizie e traguardi raggiunti.
Ha una visione ecumenica di questa malattia e vorrebbe che tutte le genti la conoscessero e le dessero l’importanza e l’attenzione che, secondo lei, essa merita. Per questo motivo si attiva moltissimo per promuovere convegni e incontri con altre Associazioni della categoria, coinvolgendo sempre le Autorità al massimo livello possibile. Anche quando organizza le cosiddette escursioni turistico-ricreative, come minimo è presente il Sindaco e altre autorità cittadine, ai quali illustra con compiacimento e orgoglio l’attività dell’Associazione. A volte lo fa con esagerato dettaglio, sfidando il conseguente calo di attenzione, ma per far ben capire che in questo campo non si scherza.
Ho il sospetto che abbia almeno quattro o cinque sosia o controfigure che lavorino per lei. Perché, nelle occasioni in cui partecipiamo in massa può capitare che ci perdiamo ed abbiamo bisogno di direttive organizzative. Non ci sono problemi, ci guardiamo intorno e la vediamo vicino a noi e sta ascoltando. Un attimo dopo la vediamo in lontananza, intenta a filmare col telefonino e scattare fotografie.
Non manca mai di ricompensare l’ospitalità ricevuta gratificando il pubblico locale con l’esibizione del coro., di cui naturalmente anche lei fa parte.
Il canto rappresenta il momento che lei sente con la massima intensità emotiva. Durante l’ultima esibizione a Castelsardo era presente un pubblico cittadino di circa cento persone. Fabrizio, il maestro di musica, aveva predisposto il suo impianto fonico imponente, spargendo microfoni in mezzo al coro e utilizzando casse e amplificatori per almeno alcune migliaia di Watt. Il pubblico ne era sicuramente impressionato e avrà forse osservato con perplessità, per contrasto, il faticoso arrancare degli artisti per sistemarsi nell’ordine previsto. Quando l’esibizione è partita e si susseguivano le interpretazioni dei brani del repertorio, fatto di canzoni note e meno note, qualcuna dimenticata e qualcuna mai conosciuta dall’ascoltatore per problemi di età anagrafica, la partecipazione del pubblico è andata via via crescendo fino a diventare coinvolgente. A questo punto Dora non è riuscita a trattenersi e ha lasciato la sua posizione nel coro: penso che avrebbe voluto abbracciarci tutti, anche se al momento era a portata di abbraccio il solo Fabrizio.
Vivere e partecipare a tutto questo forse non è la panacea che il dott. Paulus ci raccomandava, ma sicuramente è una delle cose che fanno davvero sentire “bene”.
Romano Murineddu