Quando avevo sette anni, senza che nessuno mi spiegasse il mistero della vita, avevo già capito che i bambini non li portava la cicogna ma nascevano in casa. Questo perché mamma, qualche mese prima di partorire, comprava le essenze e l’alcool per fare il rosolio che andava poi servito il giorno del battesimo. E poi ancora, qualche tempo prima della nascita, mi mandavano a chiamare la levatrice per controllare la posizione del bambino.
Quando mamma lamentava i primi dolori, poiché eravamo privi di telefono, ero sempre io a chiamare l’ostetrica e, subito dopo, io e i miei fratelli venivamo mandati a casa dei parenti senza che ci venisse specificato il vero motivo.
Dopo il parto gli zii ci riportavano a casa per vedere il pupo…che aveva portato la cicogna. I miei fratelli, che erano più piccoli di me, credevano alla cicogna ed io non dicevo nulla per non deluderli.
Mia madre restava a letto per una settimana ma tutti i giorni veniva l’ostetrica per controllare la situazione; dopo di che tutto rientrava nella normalità. Solo io ero al di fuori della normalità perché, pur essendo maschio, dovevo lavare i pannolini del nuovo arrivato che sembrava ci prendesse gusto a sporcarli con frequenza. I pannolini bagnati, invece, venivano adagiati sul’”asciutta-robi” situato sopra il braciere e… vi lascio immaginare l’odore acre di pipì che si espandeva per tutta la stanza.
In quell’occasione mamma e babbo avevano diviso i loro ruoli per farci mangiare; mamma preparava il pranzo e babbo la cena e il menù, il più delle volte, consisteva in pasta, aglio e olio e una puntina d’estratto….una vera porcheria (a mio modesto parere)!!!
Il giorno del battesimo, essendo io il figlio più grande, venivo coinvolto nel trasporto della caffettiera con l’acqua calda che, una volta benedetta, veniva utilizza per battezzare il bambino.
Normalmente la scelta del padrino e della madrina per ciascun figlio veniva effettuata da mio padre; purtroppo, col senno del poi, debbo confermare che tali scelte non sono mai state azzeccate perché nessuno di noi, una volta cresciuti, li ha più rivisti.
La festa del battesimo si svolgeva in casa e in quella occasione venivano offerti i liquori che mamma aveva preparato prima del parto, accompagnati con biscotti tipo savoiardi.
Un giradischi a tromba, rigorosamente preso in prestito, veniva fatto suonare per rallegrare la festa e, di tanto in tanto, un incaricato (probabilmente il proprietario di quello strumento) dava la corda per evitare che il giradischi smettesse di suonare.
In quel giorno, anche se a distanza di tanto tempo, ricordo che qualcuno mi aveva fatto bere un po’ di liquore col risultato che il resto della festa l’ho trascorsa rigorosamente a letto.

Salvatore Faedda

 

Con grande piacere pubblichiamo la mail inviata al sito della nostra Associazione del dott. Carlo Cattaneo della Zambon Italia, azienda che ha sviluppato la italianissima safinamide, alla quale lui stesso ha collaborato; inoltre, per sottolineare la paternità italiana, il padre del nuovo farmaco è il professor Ruggero Fariello, neurofarmacologo della Biotech Newron da lui stesso fondata.

Scrive dott. Carlo Cattaneo il 07.11.2016:
“Vi ringrazio di cuore per aver citato nella vostra ‘Pillola n.5’ l’articolo pubblicato recentemente su “Journal of Parkinson’s Disease” con altri amici, e per le belle parole su safinamide che sono sicuro che non tradirà le aspettative (io tra l’altro ne ho curato lo sviluppo fin dal 2001). Spero di incontrarvi in uno dei prossimi congressi, magari nella vostra bellissima isola.
Buona domenica, Carlo (Cattaneo)”

Carissimi soci ed amici della nostra Sassari Parkinson, mi sorprende moltissimo che il nostro sito venga seguito addirittura dalla farmaco industria. Ma questo fatto è un indizio dell’ottimo lavoro svolto da parte di tutti noi.
Mi viene un’idea: cosa ne pensate se invitassimo il dott. Cattaneo da noi a Sassari in occasione della prossima Giornata Mondiale del Parkinson in aprile 2016 per parlarci del nuovo farmaco, ma anche per illustrarci i vari passaggi della invenzione, creazione e sviluppo di un farmaco?
Kai S. Paulus

Dugn’ annu, lu dui di Sant’Andria
v’è l’usanza di andà a lu campu santu
a visità parenti, giobaneddi, genti anziana,
lu sindagu e assessori senza disthinzioni.

Puntualmente, in chista tristhi e mestha ricorrenza,
lu locuru di zia Vincenza mi pongu ad annittà
mi diggu una curona di rusariu
chi tuttu l’annu. abarà a basthà.

A li sei è sunadda la sirena
e pianu pianu mi incamminu a lu cancellu
lampendi dugna tantu un’ucciadda
ai monumenti e a caschi tumba sinisthradda.

A un zelthu puntu una tumba m’ha cuipiddu
a chi sobra lu maimaru v’era iscrittu:

“Qui dorme in pace il nobile marchese
signore di Rovigo e di Belluno
ardimentoso eroe di mille imprese
morto l’11 maggio del 1931”

Un’ isthemma e una curona
cun una bedda crozi di lumini
tre mazzi di rosi e crisantemi,
canderi, candelotti e lumicini.

Affaccu a chistha tumba infioradda
vi n’era un’althra tutta ifasciadda.
Brutta, abbandunadda e senza un fiore.
soru foglie di rughitta profumadda

A marappena si liggia l’innommu
“Giovannino Fradiganna mundadori….!!!!”
Chistha tumba…chi pena mi fazia
mancu un luminu dabboi abè trabagliaddu una vida.

Abbaiddu l’uridozzu…erani li setti passaddi
porca miseria….abà li cancelli so sarraddi
a dì la viriddai mi soggu assusthaddu
e la faccia mi soggu lavaddu.

Abbaiddu un pogu più bè
e dui ombri veggu affaccu a me.
Chisha cosa a me mi pari sthrana.
soggu isciddaddu o soggu a malagana???

Altru che buglia..era lu marchesi visthuddu a festha
cun l’elmo la sciabola e lu pasthranu
e l’althru Giovannino Fradiganna
cu l’iscobulu e la paletta in manu.

Allora lu marchesi caimu caimu
ha dittu a Giovannino mundadori:

Giovanotto, vile carogna, come avete osato
seppellirvi accanto a me che sono blasonato,
avete perso il senso e la misura
la vostra salma voleva si inumata
ma sepolta nella spazzatura.
Fatte si che troviate posto per una nuova sepoltura.

Ma signò maschesi eu non ni sabbia nudda
chista cosa l’ha fatta me muglieri
senza pinsà chi era una sthrunzadda
eu eru molthu e non pudia fa nudda

Ed io, nobile marchese (abbaiddendi la so tumba),
se non fossi titolato, avrei dato piglio alla violenza.
Ora e non oltre sopportar non posso.

E Giovannino un pogu incazzaddu
…abà n’aggiu pieni li balli
e si pà casu perthu la pazenzia
mi dimenticheggiu chi soggui morthu arrabbiaddu.

Ma non la vuriddi cumprindì
chi inogghi semmu uguali
morthu soggu eu e morthu sei tu
lassami lu gabbu e non ni fabidemmu più.

Ma come ti permetti lurido porco
io che ebbi illustrissimi natali….

Ma ga natari, capidannu, epifania…
tu sei maraddu….maraddu di fantasia
ammentaddi chi la mosthi è cumenti un libellu
e semmu tutti prizisi…..che mudellu

A chisthu puntu dugnunu torra i la so tumba
e i lu campusantu regna lu silenziu
chistha è una sthoria…una sthoria avveru
e a ca’ non vi credi…..pazi in terra e in zeru

Rielaborata in tono ironico da
Salvatore Faedda

Questa estate appena passata è stata piuttosto lunga e fastidiosa per molti di noi Parkinsoniani, vuoi il caldo, con un tasso di umidità eccessivo,  giorno e notte ,  ha fatto fare un po’ di straordinari al nostro caro Dott. Paulus meno male che c’era lui con i suoi consigli. Io penso, che oltre al fresco, ci sia mancato il ritrovarci, nelle nostre giornate di teatro, di fisioterapia, le chiaccherate , e tutto quello che facevamo insieme, comprese le uscite in pizzeria o ai pranzi . Cioè c’è mancata l’Associazione dove ognuno di noi , chi più, chi meno, ha dedicato il suo tempo per la riuscita delle attività che sono importantissime, grazie a tutti .

Dora era arrivata nell’Associazione Parkinson come accompagnatrice e “nume tutelare” del marito Giuseppe che già da qualche tempo, ormai, aveva dovuto fare i conti con l’insorgere della malattia di Parkinson. Dopo un certo periodo di ambientamento e orientamento ­ breve in verità ­ lo spazio della esclusiva mansione di accompagnatrice del marito era diventato troppo ristretto .

L’espansione a tutto campo non è stata una scelta “comandata” o “guidata”, no!

È stata un’esplosione tanto naturale quanto silenziosa connessa alle sue capacità e alla sua disponibilità che, inaspettatamente, l’hanno portata ad essere “regista” dello spettacolo teatrale, ispiratrice ed organizzatrice di incontri, sempre animatrice di iniziative di eccellente caratura.

Ma anche per Lei era in agguato un personale Parkinson rappresentato da feroci, violentissimi mal di testa che la prostravano ­ Lei forte e impavida come una quercia­ sino al punto di dover essere costretta ad accettare un neuro­stimolatore sottocutaneo (alias “ferramenta”) per poter finalmente beneficiare di ampi momenti di liberazione dal dolore.

Ma il male era sempre lì pronto a colpire e a interrompere le attività e le iniziative che animava nei momenti di tregua.

Dora, però, da autentica pattadese, reagisce come la lama temprata e aguzza della sua terra e non molla.

E ricomincia con rinnovato vigore nonostante le insopportabili sofferenze che piegherebbero temperamenti anche più forti: ma non Lei. Qualcuno, passeggiando per la campagna, azzarda anche apprezzamenti di merito sul suo conto: ”accompagnano Dora una finezza, una dolcezza, una delicatezza talmente spiccate da farne una persona unica”.

Francesco Simula

Se penso poi ai familiari dei pazienti

che senza alcun insegnamento

si vedono costretti a gestire questo “pacco” 24 ore su 24…*

 

Giovedì, 29 ottobre

riprendono gli appuntamenti per familiari e caregiver organizzati dalla èquipe di Psicologia Clinica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria sotto la guida di dott. Giovanni Carpentras e con le assistenti, dott.ssa Angela Merella, dott.ssa Gabriella Meloni e dott.ssa Lidia Spanedda.

AULA   C

Facoltà di Medicina e Chirurgia

Complesso Didattico

Viale San Pietro

(dietro Palazzo Clemente)

dalle ore 10,00 alle ore 12,00

(si prega la massima puntualità perché l’aula prima e dopo è utilizzata per le lezioni universitarie)

 

L’aula in questione ricorderà forse alcuni la prima Giornata Nazionale del Parkinson nel 2010, come raccontato nel resoconto “Prima Giornata Nazionale: per iniziare, un fiasco” che trovate nella rubrica ‘I convegni’ di questo nostro sito (ne abbiamo fatta di strada…).

 

* da “Le mie impressioni sul Parkinson” di Salvatore Faedda, pubblicato su questo in sito nella rubrica ‘Scriviamo un libro’.

“A sa lesthra si devet arrestare” esclama Peppino Achene nel suo ‘Su Giuramentu’ (nella rubrica ‘Scriviamo un libro’) e la scienza pare lo stia ascoltando perché sta uscendo in Italia un farmaco nuovo, per certi versi rivoluzionario, con importanti proprietà per la battaglia contro ‘Su nemigu’ per citare ancora Peppino. La medicina in questione è la safinamide (nome commerciale ‘Xadago’) che possiede diversi meccanismo d’azione; vediamoli brevemente:

– Rallenta il catabolismo della dopamina rendendola più a lungo disponibile tramite l’inibizione della via enzimatica della monoaminossidasi B (come fanno anche Jumex ed Azilect), cioè aumenta e prolunga l’effetto dei vari Sirio, Madopar, Sinemet, Stalevo.
– Blocca i canali del sodio riducendo l’eccessivo rilascio del glutammato, un altro neurotrasmettitore coinvolto nel Parkinson; l’eccessiva stimolazione glutamatergica, oltre ad avere un effetto neurotossico, favorisce insorgenza delle discinesie, cioè i continui movimenti incontrollati; questo effetto inibitorio è ottenuto anche in maniera lieve dal Mantadan;
– Riduce il processo infiammatorio intracerebrale scatenato dalla malattia inibendo l’attivazione della microglia e della neuroinfiammazione;
– Protegge contro la neurodegenerazione, cioè i meccanismi di perdita cellulare che stanno alla base del Parkinson, avendo perciò proprietà neuroprotettive.

“Dubimmu cumbattì l’ulthima gherra” avverte Nino Fois nella sua ‘A lu cori meiu isthraccu’ (nella rubrica ‘La Poesia’) e credo che qui ci viene fornita un’arma molto versatile e promettente.
In pratica, durante la malattia (“un capottu nobu nobu” la definisce ironicamente Nino Fois in ‘Accò lu Parkinson’ in ‘La Poesia’) ci si accorge che l’effetto del farmaco diminuisce, aumentano gli effetti collaterali, i movimenti involontari, cioè “Io mi trovai intrappolato dal male nella maniera peggiore” descrive esattamente questo momento Francesco Simula nel suo ‘Romeo-Oscar’ in Il Teatro. Qui si inserisce la safinamide prolungando l’effetto della dopamina e riducendo le discinesie, migliorando le condizioni cliniche e di relativo benessere, oltre a contribuire a rallentare il processo patologico in generale. Fin qui ciò che si apprende dalla letteratura internazionale.

Con l’arrivo della safinamide (un vanto della ricerca scientifica italiana) verrà inaugurata una nuova stagione di farmaci innovativi che fanno ben sperare. Alla fine, ed inatteso, il gelsomino fiorirà meravigliosamente … (come ci racconta incredibilmente Nicoletta Onida in ‘Profumo di gelsomino’.

Kai S. Paulus

Sadeghian M et al. Neuroprotection by safinamide in the 6-hydroxydopamine model of Parkinson’s disease. Neuropath App Neurobiol:1-13;2015
Cattaneo C et al. Long-term effects of safinamide on dyskinesia in mid-to-late-stage Parkinson’s disease: a post-hoc analysis. J Park Dis:475-481;2015
Kakkar AK, Dahiya N. Management of parkinson’s disease: current and future pharmacotherapy. Eur J Pharmacology,750:74-81;2015
Rascol O et al. New treatments for levodopa-induced motor complications. Mov Disord,30:1451-1460;2015

---

 

Erani zischa li tre di manzanu candu un sognu m'ha fattu isciddà era farendi i li casi ifasciaddi e la luna mi paria di tuccà. Candu imboccu la via di li Corsi la luzi di la luna mi pari un lampioni; abbaiddu a dareddu cun l'occi assusthaddi e veggu un'ombra più manna di me. Lu cori mi batti più fosthi di un tamburu e lu passu allongu muru muru ma puru di cussì non v'è nudda di fa acchi l'ombra incullada a me si ni stha. Allora zeschu d'andà di trabessu pa arrivi a casa lestru lestru e candu la via aggiu imbucaddu pa l'assusthu non mi soggu più giradu. A lu pusthari di casa aggiu zuccaddu e di coipu e biaittu soggu entraddu e babbu, chi era adareddu a la janna m'ha dumandadu si v'era un fantasma. Daboi chi l'aggiu fattu la rascioni pa tutta rispostha m'ha schuttu un ceffoni e m'ha dittu cussì impari a non timì e pa' tutta la notti non soggu ridisciddu a drummì Morale: la notti no soggu ridisciddu a piglià sonnu pa cuipa di...un sognu!!! Salvatore Faedda

Erano circa le tre del mattino quando un sogno mi ha svegliato; stavo camminando in Piazza Demolizioni e mi sembrava di toccare il cielo con un dito. Quando giro in via Dei Corsi la luce della luna sembra quasi un lampione; guardo dietro di me con gli occhi spaventati e vedo un'ombra più grande di me. Il cuore batte più forte di un tamburo perciò allungo il passo e cammino vicino al muro ma anche così non c'è nulla da fare perché l'ombra sta sempre incollata a me Allora cerco di camminare di traverso per arrivare a casa velocemente e quando ho imboccato la via di casa per lo spavento non mi sono più girato. Ho subito bussato al portone di casa e di corsa e impaurito sono entrato Mio padre che era dietro la porta mi ha chiesto se avevo visto un fantasma. Dopo che gli ho raccontato le mie sensazioni per tutta risposta mi ha dato un ceffone dicendomi di imparare a non aver paura. Per tutta quella notte non sono riuscito a dormire Morale: la notte non sono riuscito a prender sonno per colpa di....un sogno!!! Salvatore Faedda

---