Volare si Può, Sognare si Deve!

Archivio mensile: Maggio 2015

La fisioterapista di Francesco Simula

Formalmente pacata e misurata in realtà autorevole senza voler mai essere autoritaria se non quando certe situazioni “impongono” lo scontro diretto. E in questi casi Lei mette in funzione un “sesto senso professionale” che Le fa affrontare e “vincere” lo scontro, che in realtà si risolve a favore del malato, pur con evidente sofferenza dello stesso. In Lei l’autorevolezza diventa forza di volontà da trasmettere ai pazienti, quelli che talvolta si lasciano andare. “Pensate all’esercizio che dovete fare. Pensateci bene. Eseguitelo prima con la mente”. Questo è l’invito a trasferire il messaggio al cervello che lo converte in imperativo alla volontà la quale spinge a trasformare le rigidità in movimento, quasi sempre doloroso, ma gradualmente efficace e operativo. Talvolta sembra di voler trasmettere una carica propulsiva tale da far pensare ad un input “miracolistico” che  effettivamente colpisce nel segno e smuove le volontà di chi deve eseguire i “comandi” ma prova un dolore “profondo” che impedisce al P. di schiodarsi dalla sedia. A questo punto arriva al culmine un sottile gioco psicologico fra due volontà una negativa, che cerca di mantenere disperatamente la staticità, e l’altra positiva che propone con convinzione e persistenza un imperativo categorico:   “Alzati e cammina”. Già praticato 2000 anni fa. E spesso funziona.

Tutto questo accade mentre Franco fa i suoi commenti acidi: “Per forza funziona, quella è un sergente di ferro”. Intanto ci pensa Oscar ad allentare la tensione  con qualche sua battuta estemporanea. Ma Pinuccia con la sua solita arguta ironia lo richiama:” Zitto tu, Gazzosa”.

Madonna Capuleti di Francesco Simula

Madonna Capuleti entra in scena con l’austero ed elegante portamento consono al rango di una Prima Donna di un Grande Casato di Verona.

Il suo incedere altero e solenne maschera le interferenze doloranti del tremore accentuato della mano destra che sembra ricerchi disperatamente un appiglio robusto cui aggrapparsi per sentirsi solida e ferma. Come quando -Istitutrice al Canopoleno- faceva da colonna stabile e punto di riferimento sicuro per decine di alunni, che allora avevano bisogno di Lei e a Lei si affidavano con la massima fiducia. Allora Lei ha imparato a capire le sofferenze che oggi deve quotidianamente affrontare in prima persona. Allora era Lei che guidava la “baracca”, oggi,  alcune limitazioni personali Le fanno cercare aiuti esterni ogniqualvolta “salta” l’indispensabile equilibrio fisico. Ma anche in questi casi, come un “deus ex machina”, dal nulla compare Gianni che è il paziente e onnipresente “tutore” di una moglie i cui tratti personali,appaiono affabili e miti; i suoi occhi grandi ed espressivi rimangono sempre intenti a seguire la successione dei tragici eventi teatrali sino al momento in cui deve piangere la morte di Giulietta sino a  morirne pure Lei.

Madonna Capuleti e la figlia Giulietta, appaiono abbinate quasi intenzionalmente, assomigliano moltissimo fra loro: Graziella e Maria Luisa sembrano veramente madre e figlia anche nella realtà .

La nutrice di Francesco Simula

“Rita, figlia mia, guarda che cosa mi sta capitando: non riesco a dar da mangiare, col cucchiaio, a tuo figlio, mio diletto nipotino. Mi trema la mano e mi cade il cibo dal cucchiaio. Che cosa strana! Che cosa mi sta succedendo?”

“Mamma, è da un po’ di tempo che ti osservo; anche io ho notato che non solo ti trema la mano ma ti trema anche il collo. Secondo me occorre che ti sottoponga quanto prima a una visita specialistica”.

Questa è stata l’esplosione del male che oggi mi aggredisce e tormenta nell’intera persona e a tratti mi costringe a muovermi con le stampelle.

A un certo punto della mia vita ho scoperto traumaticamente che non ero più la nonna di sempre, la mamma di sempre, la donna di sempre.

Ero, però, ancora giovane. La mia vita non poteva finire lì, scossa da quei tremori terribili che affliggono il corpo e lo spirito sino a prostrarti in maniera defatigante e talvolta umiliante. E allora è iniziata -come per tutti i sofferenti di P. – una guerra di “resistenza” a tutto campo che non finirà mai, che si riproporrà tutti i giorni con sempre nuove tattiche e rinnovati assalti e contromisure.

A questo punto scopro il teatro. Come possibile opportunità per arginare le difficoltà attraverso la riconquista quotidiana dei movimenti storpiati dal male, della memoria, della parola, dei gesti. E nel teatro ritrovo una mia nuova dimensione.

Intanto qualcuno mi osserva, mi studia, mi fotografa, mi rappresenta.

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Un bellissimo caschetto di capelli biondi, la recitazione garbata e diligente,la raffinata eleganza del portamento, l’accuratezza della persona,  come coraggiosa reazione e rivendicazione di vitalità contro la malattia, non lasciano minimamente intravvedere le insidie che – a scadenze crudeli- il male le tende quando la costringe a usare le stampelle perchè la camminata diventa incerta, traballante, insicura e rischia di farla cadere rovinosamente da un momento all’altro. Pronuncia le sue battute con dolcezza cui -in qualche momento di crisi- si sovrappone un’interferenza, un black out, come generati da un improvviso temporale.

Poi riprende la sua recitazione con la grazia di sempre e con tono dolce e suadente sussurra:”Giulietta, agnellina mia, andiamo che è l’ora”.

Nel mio giardino un merlo diffonde tutt’intorno un dolcissimo canto in perfetta armonia con la recitazione di Adelaide.

Romeo-Oscar di Francesco Simula

 Sono le quattro del mattino di una mattina piovosa ed umida di novembre.

Ancora mi  rotolo sotto le coperte calde del letto per cercare di ricuperare in poche ore le forze esaurite il giorno prima, quando si sente una voce decisa ma anch’essa stanca,che con tono perentorio sollecita:”Oscar, sono già le quattro, alziamoci in fretta e partiamo subito, altrimenti non ce la facciamo ad arrivare a Cagliari entro le otto. Il cementificio non aspetta noi, chi arriva prima carica prima e chi arriva tardi rischia di non riuscire a fare il carico completo mettendo in forse l’intera giornata di lavoro.

Così quella mattina e così tutte le altre giornate lavorative dei 365 giorni dell’anno. Quella vita era dura, lo confesso, ma mi piaceva. Mi piaceva guidare il camion da giovanotto forte e volitivo (avevo 14 anni) soprattutto perché …non avevo ancora preso la patente. E quando con mio padre di lontano vedevamo la polizia stradale, fermavamo il camion a una certa distanza,mascheravamo qualche improvviso inconveniente alla macchina e dopo qualche minuto riprendevamo il viaggio invertendo i ruoli con mio padre: lui al volante e io in cuccetta a riposare.

I sabati e le domeniche -rigorosamente di riposo- non ho mai pensato di trascorrerle a letto, manco per sogno! Lucidavo la mia bicicletta Dacono e via con gli amici a pedalare con passione facendo piccoli strappi in punti del percorso già stabiliti per mettere alla prova le nostre abilità. Si rientrava per pranzo ancora una volta stanchi ma soddisfatti. E così per oltre 30 anni.

Sino a quando non arrivò il Prof. Parkinson: per un verso come medico che aveva scoperto un morbo ancora quasi sconosciuto, per l’altro come appassionato ricercatore che scoprì le cause sconosciute del disturbo neurologico e cominciò a praticare le prime cure che servissero almeno ad attutire i sintomi più gravi. Nonostante i notevoli progressi della ricerca nel campo della farmacologia neurologica, il morbo continua a rimanere ancora progressivo e degenerativo.

Io mi trovai intrappolato dal male nella maniera peggiore: ero quasi completamente bloccato nei movimenti, mi si era ridotto notevolmente l’uso della parola.Dopo anni di permanenza negli ospedali e di specifiche cure riabilitative, cominciai a intravvedere qualche leggero barlume in fondo al tunnel. Cominciai a frequentare qualche vecchia conoscenza ma ciò che mi offrì nuovi orizzonti esistenziali ed umani fu la frequenza dell’Associazione Parkinson dove ho avuto modo di conoscere tante nuove persone, più o meno gravi di me, ma tutte ricche di grande umanità. Nell’Associazione ho scoperto il Teatro che mi aiuta molto a tenere i miei movimenti più coordinati e controllati e a esercitare uno sforzo continuo per ridurre l’impaccio nell’espressione vocale. Devo riuscire a superare questo limite; devo riuscire a dire lentamente e chiaramente a Giulietta:”Il manto della notte mi nasconde. Ma se tu non mi ami, lascia che mi trovino, meglio che il loro odio tolga la mia vita…”

“Mille volte cattiva notte, se il tuo sole più non riluce”

“Amor mio, dimmi tu: devo partire e vivere o restare e morire”?                                                                                                           

Giulietta aiutami tu a dirti nel miglior modo possibile i sentimenti che provo nel profondo della mia anima

Giulietta di Francesco Simula

teatro1Entro nell’ampio salone e vedo che Giulietta recita con grande trasporto e convinzione la parte che le è stata assegnata dal regista.

L’aspetto fisico di Giulietta attrice è verosimilmente confrontabile con la Giulietta creata da Shakespeare come figura ideale, esile, col fisico da adolescente, bellissima.

L’ovale del viso assomiglia molto a qualcuna delle attrici vere e proprie che hanno interpretato Giulietta.

Nel salone continuano le prove della rappresentazione teatrale e la “nostra” Giulietta recita indirizzando dolci parole al suo Romeo in un modo tutto personale: questa recitazione si accompagna a una danza leggerissima e leggiadra che fa pensare al volo lieve e veloce di una libellula che, quasi impercettibile, si libra nel cielo primaverile.

Attratto da questa singolare rappresentazione mi avvicino alla ballerina recitante e le dico con stupore e ammirazione: “Ma quanto è bella “l’invenzione” di questo singolare abbinamento tra ballo e recitazione”. La bella Giulietta del nostro teatro arresta per un attimo la sua “danza”, e come se riferisse una cosa normale e ormai nota dice: “Non posso stare ferma. Il mio male non me lo consente”. La risposta è una di quelle che ti colpiscono direttamente al cuore e fanno cambiare immediatamente il ritmo del respiro. Poi inghiottisci un pò di nulla che come un grosso magone ti blocca e poi ancora un pò sino a ritrovare il normale respiro.

Realizzo che il teatro è la manifestazione di stati d’animo, di sentimenti, di situazioni rappresentati attraverso le parole e i gesti.

L’acqua brucia

imageDurante le visite chiedo spesso se le persone bevono abbastanza acqua e nella maggior parte dei casi la risposta è negativa, spesso perché riferiscono di non sentire sete, a volte perché l’assunzione di acqua creerebbe problemi non meglio precisati quali restringimento dell’esofago oppure bruciore gastrico. Vero è che le persone anziane possono avvertire di meno la sete e di conseguenza bere di meno; che l’assunzione normale di acqua possa comportare disagi o addirittura dolori sarebbe da chiarire meglio e forse non da ascrivere proprio all’acqua piuttosto che a qualche problema del primo tratto digerente.

Il corpo umano è costituito per circa il 70% di acqua e siccome giornalmente si perde una certa quantità d’acqua per i processi chimici che avvengono nel nostro organismo, per la traspirazione e sudorazione, il respiro, urine e feci, l’acqua va costantemente reintegrata.

A volte, però, le persone non assumono le giuste quantità di acqua. E per quanto riguardano persone anziane e chi deve prendere farmaci, in particolare, per il sistema nervoso, il fatto che non viene garantita una corretta idratazione può comportare delle complicazioni.

Ma perché proprio per una persona con una malattia neurologica l’acqua viene considerata alla pari di una medicina?

L’acqua è necessaria per diversi motivi:

  1. L’acqua rende il sangue più fluido.

Innanzitutto, un cervello che soffre per una malattia neurologica va nutrito bene ed il nutrimento per funzionare bene, per difendersi, e per riparare, arriva logicamente con il sangue. Per arrivare in testa, il sangue viene ci viene pompato contro gravità, cioè dal basso, dal cuore, verso l’alto in testa, e quindi con una certa difficoltà. Se il sangue, per giunta, non è ben idratato rimane più vischioso ed arriva con più difficoltà a destinazione.

  1. L’acqua nutre

Tramite il sangue il cervello viene fornito, oltre di nutrienti, anche di ossigeno, importantissimo per lo svolgimento delle sue funzioni, motorie e mentali. Inoltre, tramite il sangue vengono trasportati anche i farmaci al cervello.

  1. L’acqua sciacqua e depura

Con il metabolismo, ovvero con la trasformazione dei nutrienti in energia ed in mattoni (non dimentichiamo che il cervello è un organo vivo, plastico, si adatta, si trasforma, cresce e si ripara), si formano anche prodotti di scarto che vengono eliminati con il sangue; la stessa cosa capita ai residui dei farmaci che vanno eliminati. Se il sangue è più limpido e più fresco, questo lavoro di ‘risciacquo’ funziona ovviamente molto meglio.

Queste tre funzioni essenziali del sangue, trasportare, nutrire e depurare, sono rese tanto meglio quanto e più fluido e ricco di acqua è il sangue. Al contrario, con il sangue vischioso tali funzioni rallentano, diventano più difficoltose, e possono condurre alla sofferenza del tessuto nervoso; se quello poi è già impegnato nella lotta contro una malattia, allora il cervello soffrirà ancora di più e la malattia si peggiora.

In conclusione, è importante bere acqua, e meglio berne tanta. Quanta? Non esiste una regola fissa, ognuno possiede il proprio fabbisogno giornaliero di acqua che per una persona di media statura si aggira intorno a 1,5-2 litri al giorno, quantità che varia con l’attività fisica e durante l’estate. Non tutte le persone riescono a bere un bicchiere d’acqua in una volta, ma questo non è necessario: basta bere piccoli sorsi tante volte durante la giornata, meglio entro il pomeriggio, senza bere la sera e la notte, specialmente per chi deve alzarsi di notte per andare in bagno. Penso che l’acqua sia l’espediente migliore, più semplice e meno costoso per aiutare l’organismo per rimanere sano e soprattutto per affiancare efficacemente le cure mediche nel trattamento delle malattie.

Kai Paulus

Ad Antonio

Fa male sentirsi rifiutati

rigettati dalla gente.

Per tutto o per niente.

Ci si sente feriti, usati,

e poi rigettati ancora.

Ci si sente come bambini

traditi e abbandonati.

Lo so hai bisogno di un rifugi

ma di un rifugio soprattutto da te stesso.

Lo so, a volte ti senti così solo…..

Anche io mi sono sentito come te per degli sbagli del passato

che poi sono usciti dalla mente.

Ma adesso guardati come sei messo,

cerca di reagire,

anche se il mondo ci crolla addosso.

Lo so che ti sembri come un cucciolo,

abbandonato,

che ormai alla vita ha rinunciato.

Ti senti troppo vecchio e consumato

ma anche io ho sofferto e ho sopportato.

Adesso solo tu puoi farcela, da solo,

e anche se tutti abbiamo bisogno degli altri

forse pure gli altri hanno bisogno di te.

E non sarai più solo.

Se ti senti solo, vieni con me

Vincenzo Baldinu

 

L’insalata mista Batte tutti gli integratori

 

Senza titolo-2Dopo aver chiarito il malinteso per quanto riguardano le proteine nella dieta di chi deve assumere levodopa vorrei riflettere brevemente sulla qualità dell’alimentazione. Si può fare prevenzione con la dieta? Ci sono cibi da evitare? Cosa si intende per alimentazione corretta? Ragioniamo sui vari cibi iniziando dall’insalata cercando di smentire chi afferma: ‘l’erba alle pecore’.

Premetto che il lavoro del neurologo, che si occupa dei problemi che comporta la malattia di Parkinson, ha come obiettivo quello di cercare di far vivere alla persona una vita il più possibile normale. E per una vita normale non devono mancare i piaceri della buona tavola. Giusto, dovunque metto l’accento sul divertimento che ovviamente non deve mancare a tavola. Il cibo stesso rappresenta sopravvivenza, ma se oltre a nutrirci con le sostanze necessarie riusciamo anche a cibarci con gusto delle pietanze che ci piacciono tanto meglio; e se il rito conviviale diventa anche un momento di condivisione familiare e sociale, allora otteniamo il massimo beneficio dal ‘mangiare’.

La corretta dieta sicuramente aiuta a prevenire tante malattie, basti pensare a diabete ed ipercolesterolemia. Una sana alimentazione serve allo sportivo, allo studente, ma anche al cardiopatico. Le patologie neurodegenerative, tra le quali si annovera anche il Parkinson, hanno a che fare con l’invecchiamento e con l’usura. Il sistema nervoso è un organo molto sofisticato e tanto delicato quanto vulnerabile, che lavora giorno e notte, mese per mese, anno per anno; si sviluppa, accresce, si modifica costantemente e si adatta alle esigenze del momento; non riposa mai.Tale perfezione va mantenuta, nutrita, sostenuta e protetta. La singola cellula nervosa, il neurone, è un organo vivente, e per poter svolgere il suo lavoro necessita di carburante, principalmente zuccheri, ma anche aminoacidi ed ossigeno. Per favorire questi processi sono necessari dei cofattori enzimatici e vitamine. Durante le attività del neurone viene consumato il carburante e rimangono residui, specialmente i famosi ‘radicali liberi’ che vengono smaltiti tramite vari sistemi enzimatici. Nel Parkinson, questa ‘nettezza urbana’ non funziona più, ed i residui, la spazzatura, comincia ad accumularsi ostacolando la corretta funzionalità della cellula. Ecco, qui siamo a monte del problema, invece tutti i farmaci anti-parkinson agiscono a valle, cioè intervengono dopo, quando la ‘frittata’, per rimanere in gergo culinario, è già stata fatta. In farmacia possiamo acquistare gli anti-ossidanti per neutralizzare questi cattivi veleni, i radicali liberi. Allora si spendono tanti soldi per acido lipoico, quercetina, colina, vitamina E e C, glutatione e superossido dismutasi per proteggere l’organismo e le sue cellule dal processo di invecchiamento e dalle tante malattie croniche degenerative. Tutto lecito e giusto. Ma non sarebbe più facile mangiare bene? Tutte le sostanze sopraelencate si trovano in una gustosa insalatona! Ma a differenza degli integratori alimentari, di sintesi, l’insalata è infinitamente più ricco e completo contenendo anche tante altre sostanze nobile, come anche fibre, sali minerali, acqua e vitamine. Inoltre, il consumo di integratori può comportare anche un aumento dell’appetito con il rischio di aumento ponderale, mentre l’insalata conferisce un senso di sazietà. Inoltre, il consumo smoderato di integratori ed antiossidanti può avere degli effetti dannosi, come ci ha spiegato recentemente Prof. Serra. Insomma, avete capito ciò che voglio dire, l’insalata mista, cioè le verdure crude, rappresentano una ricchissima fonte di quelle sostanze che aiutano a proteggere il nostro organismo. Quindi, mangiamo l’insalata ed è fatta… o quasi, nel senso: con una corretta alimentazione si fa il fattibile, si aiuta l’organismo ad avere tutte le sostanze di cui necessita per funzionare bene. Certo, l’insalata non cambia il nostro destino, non modifica i nostri geni, ma aiuta, e tanto. Spesso sento dire durante le visite che l’insalata non piace. Allora rispondo: ma Sirio è gustosa? Certo che no, ma si assume perché si deve assume e basta. Allora, visto che la verdura è essenziale e va ugualmente assunta senza discussione, ho però il vantaggio di una ampia scelta: posso variare, posso preferire alcuni tipi piuttosto che altri, posso mangiarli all’ora che voglio, anche se la sera appare preferibile, posso preparare dei gustosissimi piatti combinando la verdura con carni, polli e pesce. E poi, vi avevo già detto che l’insalata aiuta a smaltire i farmaci ed i loro residui che tendono nel tempo ad accumularsi nell’organismo? Meditate, gente, meditate.

Poi c’è gente che non beve l’acqua sostenendo che provochi bruciore gastrico. Ma di questo e di altre leggende culinarie parliamo un’altra volta.

Kai Paulus

Scriviamo un libro

Questo spazio è particolare. Da diverso tempo abbiamo in mente di pubblicare un libro sulla Malattia di Parkinson scritto e redatto dai protagonisti, cioè da coloro che quotidianamente vivono questa patologia neurologica, quindi gli ammalati stessi, ma anche i loro familiari ed i cosiddetti caregiver che assistono chi ha bisogno. Raccogliamo racconti sulla malattia, su come è iniziata, come ha cambiato la vita, e su come riusciamo a conviverci; apprezziamo anche poesie sul tema, disegni, ecc. Vorremo creare un libro per raccontare noi stessi, e che possa essere di aiuto a chi, magari trovandosi lontano da Sassari, non può partecipare alle nostre attività ed iniziative, ma comunque vorrebbe un aiuto, un incoraggiamento per non farsi schiacciare dalla malattia, trovando degli spunti per poter vivere una vita degna di essere vissuta. Il parkinson non finisce la vita, la cambia. Tale cambiamento dipende anche da noi. Non siamo pazienti, ma nonni, genitori, marito e moglie, figli, magari con un più difficoltà, ma i nostri ruoli rimangono, e la dignitosa gestione di una malattia cronica potrà diventare anche un insegnamento per chi magari non è ancora riuscito ad apprezzare la vita. La vita non è solo corsa, chiasso, rumore, superficialità, indifferenza, banalità. Magari la vita è anche il rallegrarsi alla vista di un gelsomino in fiore.

Nelle nostre attività si pone l’accento sulla qualità di vita e sulla convivenza familiare e sociale, per vivere la vita e non concentrarci 24 ore su 24 sui problemi e disagi. Certo, la malattia c’è, ma le nostre paure e preoccupazioni la ingrandiscono. Allora un sorriso, una bella emozione, una canzone, diventano più preziosi della pillola amara dei dottori. Pertanto, raccontate la vostra storia.

Questo progetto sarà curato in particolare dal nostro amico e vicepresidente Peppino Achene. Saranno accettate anche contributi in limba se abbinati a traduzione italiana.

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