Volare si Può, Sognare si Deve!

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INVECCHIAMENTO OPPURE PARKINSON? (Pillola n. 16)

Conosciamo tutti il Parkinson. O forse no?

Il Parkinson comporta spesso tremore, certamente difficoltà nei movimenti con instabilità posturale e difficoltà nell’equilibrio, rigidità muscolare. Ma poi ci sono anche dolori misti e diffusi, ansia, riduzione del tono dell’umore, insonnia e turbe durante il sonno.

Ma è anche vero che il Parkinson compare soprattutto dopo una certa età. Ed a quell’età non possiamo anche incontrare difficoltà nell’equilibrio, possiamo muoverci con un bastone, soffrire di insonnia, e  lamentare dolori in varie parti del corpo?

Ho letto in questi giorni un interessante articolo nell’ultimo numero della autorevole rivista specializzata “Movement Disorders” della Società Internazionale della Malattia di Parkinson (vedi sotto il riferimento bibliografico) in cui ci si chiede se l’età e Parkinson siano correlati oppure no. Vi svelo subito che gli autori condividono la tesi che l’invecchiamento sia un forte fattore di rischio nel contrarre il Parkinson. Ma questo è anche comprensibile, visto che con l’invecchiamento anagrafico invecchiano anche i vari organi del nostro corpo: si vede e si sente meno bene, la memoria inizia a farci brutti scherzi, e quindi plausibilmente anche i nostri movimenti non sono più quelli di una volta.

Ma io vorrei fare un ragionamento un po’ diverso. Mentre per i ricercatori americani “età”  e “Parkinson” sono due facce differenti della stessa medaglia, a mio avviso bisogna star attenti a non confondere gli acciacchi dell’età con i sintomi del Parkinson.

Mi spiego meglio: quando una persona è affetta da malattia di Parkinson capita che tutta la giornata si giri intorno a questa patologia. Questo è dovuto sicuramente anche ai medici che ci impongono l’assunzione di farmaci a quasi tutte le ore della giornata e quindi diventa difficile non pensarci; per il resto ci pensano le nostre difficoltà motorie ed i disagi a non scordarci di Mr. Parkinson. Ma osservo spesso la tendenza a vedere il Parkinson lì dove in realtà non è affatto.

La malattia di Parkinson appare generalmente ad una certa età, prevalentemente dopo i 60 anni. Ecco, a quell’età è molto probabile che si possano manifestare degli acciacchi e delle malattie che non c’entrano niente con la nostra malattia neurologica. In uno studio condotto da noi a Sassari (e premiato, permettetemi la nota di orgoglio, nel 2007 al convegno nazionale della LIMPE come miglior contributo scientifico) abbiamo osservato che, al momento della diagnosi di Parkinson, l’89 percento dei nuovi ammalati assume già farmaci per altre malattie. In parole povere, il Parkinson non protegge da altri problemi, e quindi se soffro di insonnia o di dolori diffusi, non necessariamente devono essere dovuti al Parkinson.

E se la mia tendenza a non dormire molto di notte fosse semplicemente dovuta all’età, oppure i dolori alle gambe oppure alla schiena fossero dovuti all’artrosi?

Diamo a Cesare quel che è di Cesare, ma non diamo tutte le colpe a Mr. Parkinson, che ci dà già abbastanza da fare.

 

Kai Paulus

 

Bibliografia:

Aging and Parkinson’s Disease: Different Sides of the same Coin? Collier TJ, Kanaan NM, Kordower JH. Movement Disorders, vol. 32, n. 7, 2017: pp. 983-990

 

LA SINDROME DI PISA (Pillola n. 11)

(Nella pratica clinica non è raro incontrare persone affette da malattia di Parkinson che lamentano una molto fastidiosa lateroflessione del tronco. Le terapie sotto elencate sono note e praticabili, però la novità sta nella crescente convinzione menzionata alla fine, oramai un concetto consolidato e generalmente accettato senza il quale non è possibile affrontare le sfide della moderna Medicina)

La sindrome di Pisa viene definita come una flessione laterale del tronco che si osserva caratteristicamente durante la deambulazione e che può essere ridotta a riposo oppure in posizione supina. Ciò significa che la lateroflessione è variabile in base alla posizione del corpo e non dipende da alterazioni scheletriche della colonna vertebrale (scoliosi, rotoscoliosi, ecc.). La sindrome di Pisa si presenta quindi come una deformazione posturale specialmente sul piano laterale, eventualmente associato ad una lieve inclinazione in avanti e con una rotazione.

A causa di una alterata percezione dello schema del corpo nello spazio e del controllo posturale, dovuti a disfunzioni nei nuclei della base (il sistema principalmente danneggiato nel Parkinson) associato ad un’alterata integrazione sensitivo-motoria e cognitiva, si sviluppa una asimmetrica attivazione della muscolatura paravertebrale con aumentata contrazione dal lato della flessione e di conseguenza ciò porta ad una ridotta attività muscolare controlaterale.

Le opzioni terapeutiche della sindrome di Pisa sono le seguenti:

  • Eventuale revisione della terapia dopaminergica in corso, con risultati spesso non soddisfacenti ed individuali.
  • Trattamento con tossina botulinica; il veleno, che serve per indebolire il tessuto muscolare, viene iniettato, con guida elettromiografica o ultrasonografica, nei muscoli iperattivi del lato del tronco flesso. Anche in questo caso le conclusioni non sono definitive per i pochi casi noti di miglioramento dei sintomi.
  • La riabilitazione neuromotoria, intesa come esercizi di stretching, stimolazione propriocettiva e tattile, rieducazione posturale mediante mobilizzazione attiva, e strategie di potenziamento della muscolatura paraspinale controlaterale, di equilibrio e di deambulazione.
  • La stimolazione cerebrale profonda (DBS), con la quale si possono trattare diversi sintomi parkinsonsoniani negli stadi avanzati di malattia, viene raramente anche utilizzata per migliorare la sindrome di Pisa, ma sinora con modesti risultati.
  • La chirurgia ortopedica rimane spesso l’ultima ratio: con la stabilizzazione della colonna vertebrale tramite l’impianto di guide in titanio si ottiene una correzione della flessione del tronco, però a spese di una marcata limitazione nei movimenti associato ad una importante instabilità posturale e deambulazione possibile solo con ausili.

Fin qua le prospettive per la persona con la Pisa non sono confortanti, ma questo per un semplice motivo: ci vuole una equipe multidisciplinare che comprende sia specialisti medici (neurologo, fisiatra, ortopedico) sia esperti della riabilitazione (terapisti, educatori, psicologi) per poter combinare i trattamenti farmacologici e non farmacologici integrando diverse strategie mirate al miglioramento della postura e quindi della qualità di vita della persona affetta da sindrome di Pisa.

(Sorprendentemente, la parola “equipe multidisciplinare” spaventa spesso gli amministratori della sanità pubblica, ma si può semplicemente tradurre con “buona sanità a costi ragionevoli”)

Kai Paulus

 

Fonte:

Tinazzi M, Geroin C, Gandolfi M, Smania N, Tamburin S, Morgante F, Fassano A. Pisa Syndrome in Parkinson’s Disease: An integrated Approach from Pathophysiology to Management. Movement Disorders vol. 31, n. 12, 2016

Figli di un dio minore di Patrizia Canu

Resoconto della 10° Giornata Sassarese della malattia di Parkinson scritto da Patrizia Canu su L’Unione Sarda del 27 novembre 2016

 

Sassari. Difficoltà e speranze alla decima Giornata della malattia

Figli di un dio minore

Manca il centro Parkinson

 

Due Centri contro il Parkinson a Cagliari. Nessuno a Sassari. Milleseicento pazienti da tutto il nord dell’Isola, rimandati a casa o ricoverati, in nome della “ottimizzazione delle risorse”. Che, in soldoni, vuol dire tagli, e risparmi apparenti . Perchè, a lungo termine, significa invece tanti costi in più: un giorno di ricovero costa alla Asl, e quindi al cittadino, quanto cinquanta visite ambulatoriali. E spesso sono ricoveri che si potevano evitare. Siamo patologie rinchiuse in una riserva indiana – dice il presidente dell’associazione Parkinson, Franco Simula – Forse noi pazienti del Nord siamo figli di un dio minore?.

     INCONTRO. Ma non di questo vuole parlare Kai Paulus, neurologo a cui si devono umanità, competenza e numeri, in egual modo. Nel presentela decima giornata di Sassari contro il Parkinson non vuole sentire lamentele. Preferisce parlare di quello che si fa, delle nozze con i fichi secchi. E sono nozze fantastiche, a vedere questa sala gremita. Ci sarebbero dovuti essere i nuovi vertici, ieri alla Camera di commercio, per ascoltare di questo piccolo miracolo, messo su con risorse risibili. Competenze sanitarie e poi tante terapie complementari: danzaterapia, musicoterapia, teatroterapia. I linguaggio del corpo, musica , teatro, l’amicizia e la condivisione che funzionano più delle pastiglie, Gratis, tutto gratis. E’ il sociale, di cui parla il psicologo Giovanni Carpentras. Quel lavoro da fare “nel frattempo”. Nel frattempo che la malattia viene diagnosticata, nel frattempo che avanza, nel frattempo che viene condivisa.

     PROBLEMI E SOLUZIONI. Quello che emerso ieri è stata la grande ricchezza delle associazioni, e delle professionalità. “Noi italiani siamo i ricercatori più bravi al mondo. E’ solo un problema di mezzi” dice il farmacologo Pier Andrea Serra. La ricerca significa speranza. “In Italia ci sono 40 milioni l’anno per tutta la ricerca. In America nel centro dove ho lavorato aveva 12 milioni a disposizione per due ricercatori”.

     ECOSISTEMA. Il primario di neurologia dell’ Aou Gian Pietro Sechi: ” Il mio sogno è di colpire queste patologie all’inizio, nella fase di danno biochimico, quando le cose sono ancora curabili. A quello tendono i nostri piccoli studi con i nostri piccoli mezzi”. Ma la strada è piena di ostacoli, dice Serra: “Non esistono studi accurati sul sonno: spesso l’ammalato di Parkinson o di una malattia neurodegenerativa, la notte non ha sintomi. Abbiamo presentato un progetto al Ministero, progetto giudicato eccellente, con il massimo dei voti. “Bocciato”, è stata la sentenza, “non c’è un euro”. Ma noi terremo duro.

Patrizia Canu

 

 

Pillola n. 8: Completamente bloccato di Kai Paulus

“Completamente bloccato”, scrive Francesco Simula in “Oscar-Romeo”, pubblicato in questo sito il 20 maggio 2015, in cui il nostro amico Oscar viene descritto durante le prove teatrali nei panni dell’eroe shakespeariano, qui però nella divertente versione creata dal nostro poeta Francesco Enna (“Romeo e Giulietta: quarant’anni dopo”, per la prima volta portato in scena il 26 giugno 2015 e di cui troverete le foto ed il video in questo sito). Francesco Simula riesce ad individuare ed a descrivere perfettamente uno degli stati che sicuramente molte persone affette da malattia di Parkinson conoscono molto bene.

Ma che cos’è esattamente il ‘blocco’, che cosa succede, e perché?

In termini semplici, si può dire che quando si rallenta involontariamente, la benzina è finita, il serbatoio è vuoto. Ciò non si discosta molto dalla realtà: come sappiamo, il Parkinson è dovuto ad una carenza di dopamina, la sostanza che serve per il corretto svolgimento dell’attività muscolare; e quindi, quando scende il livello di dopamina, il movimento diventa più difficile, più lento, fino ad arrestarsi. Il rallentamento motorio, la bradicinesia, è uno dei segni cardini del Parkinson accanto al tremore ed alla instabilità posturale. Oltre alla lentezza dei movimenti, si osservano accumulo di saliva nella bocca (la scialorrea; vi ricordate “Lu muccaroru” del nostro amico Salvatore Faedda, pubblicato in questo sito il 15 giugno 2015, e che poi ha dato spunto a questa serie di pillole), riduzione del pendolamento delle braccia durante la camminata, perdita dell’espressione facciale (ipomimia, amimia), riduzione dell’ammiccamento automatico delle palpebre, riduzione di vocalità e volume della voce (monotonia, ipofonia). Quindi, tutte queste manifestazioni possono essere ascritte alla riduzione della dopamina.

Ma poi succede qualcosa di diverso ed inaspettato: ci si blocca; così, all’improvviso, senza aver la possibilità di prevenzione: freezing lo chiamano gli anglosassoni, il congelamento. I piedi rimangono come incollati per terra. Non si muovono più; e se ciò succede durante la marcia, il rischio di caduta per terra e molto alto. Similmente accade quando ci si trova in spazi stretti oppure attraversando la soglia di una porta: niente da fare, i piedi non vogliono ubbidire ai comandi. Questo fenomeno può durare attimi, minuti oppure anche di più, e risulta essere molto condizionato dall’emozione che alimenta questa emergenza fisica e che può contribuire a protrarla nel tempo (immaginatevi l’ansia e la preoccupazione che ci si possa bloccare da un momento all’altro, senza preavviso). Curiosamente, il blocco motorio improvviso, cioè, non quello dovuto all’effetto di fine dose della solita terapia, non risponde ad una maggior dose di dopamina che in quel momento sarebbe la prima cosa a cui si possa pensare; anzi, pare che non sia realmente dovuto alla carenza di dopamina ma che dipenda da alterazioni di altri sistemi di neurotrasmettitori quali noradrenalina, acetilcolina, e serotonina.

Ed adesso? Ora siamo veramente nei guai!

Ci troviamo di fronte ad una disabilità fisica che rappresenta una vera emergenza, sia per il rischio di caduta sia anche per il disagio sociale, e che indubbiamente è uno dei sintomi tipici del Parkinson, ma la cura principale, la dopamina, non ci aiuta. Cosa fare?

La cosa più semplice è dar retta alle nostre preziosissime collaboratrici, Pinuccia Sanna e Annalisa Mambrini, che con le loro attività di ginnastica e riabilitazione di gruppo e la musica- e movimento-terapia insegnano, tra i tanti esercizi (e divertimenti!) strategie efficaci per vincere quei momenti. Qua mi viene in mente il nostro amico Antonio che riesce a camminare a suon di musica e ritmo, accompagnato dalla splendida armonica di Salvatore e da “The voice” Anna quando intonano l’inno della Brigata Sassari…

 

Come di consueto nelle “Pillole”, ho cercato di essere molto sintetico, ma l’argomento è molto vasto. Volentieri risponderò alle vostre domande e, qualora necessario, approfondiremo insieme questo tema.

Dott. Paulus non molla Mr. Parkinson

Leggendo i recenti articoli apparsi su La Nuova Sardegna e su questo sito a proposito dei disagi nella Sanità Sassarese si potrebbe aver l’impressione che l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, la Clinica Neurologica, e soprattutto io, “medico di riferimento” che da oltre sedici anni si occupa a Sassari di malattia di Parkinson ed altre malattie affini, ci siamo dati alla macchia, che potessimo aver abbandonati gli ammalati. Questo mi dispiace, perché non corrisponde alla realtà. Credetemi, sto facendo tanti sforzi e sacrifici per proseguire a dare aiuto e consiglio a tutti gli ammalati di Parkinson, come ho sempre fatto. Certo, oggi ci sono molte difficoltà nella sanità sassarese, come sottolineato negli articoli ed anche dal presidente della Associazione Parkinson Sassari, Prof. Francesco Simula. Ma non può essere che il neurologo che in tutti questi anni ha gestito il Centro Parkinson nella Clinica Neurologica della Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, di colpo non sia più disponibile. Avendo seguito circa 2500 persone con oltre 17 mila visite ambulatoriali, non posso aver mollato tutti così, all’improvviso. In tutti questi anni siamo stati ogni volta tra i primi in Italia ad aver presentato agli ammalati le ultime novità terapeutiche, sia farmacologiche (vi ricordate Xadago, di cui abbiamo parlato già molto prima che uscisse sul mercato?) sia chirurgiche (pompe di infusione continua sottocutanea – per la quale avevo organizzato un corso nel lontano 2003! – ed intestinale, stimolazione cerebrale profonda, ecc.). E sin dall’inizio l’attenzione non si è fermata sul diretto interessato ma è stata allargata includendo i famigliari, ai quali negli ultimi due anni è stato offerto addirittura una lunga serie di appuntamenti con i colleghi del Servizio di Psicologia Clinica, sotto la responsabilità di dott. Giovanni Carpentras, della AOU di Sassari. Vorrei  confermare a tutti che non sono sparito e che sto continuando ad occuparmi di Parkinson e di chi ne è affetto; proprio in questo giorni sto studiando con il farmacologo Prof. Pier Andrea Serra un nuovo approccio terapeutico per i disturbi del sonno nel Parkinson.

Ideatore e fondatore della Associazione Parkinson Sassari, ho introdotto a Sassari – a partire dal 2009 (!) -, insieme agli amici Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda, Graziella Manchia, cure specifiche per il Parkinson, quali la ginnastica di gruppo, teatro e musicoterapia, corsi di ballo, riuscendo anche a focalizzare l’attenzione scientifica dei ricercatori universitari ai problemi degli ammalati di Parkinson con collaborazioni e progetti importanti e pubblicazioni dei risultati su riviste scientifiche internazionali; certamente, non si abbandona tutto questo da un giorno all’altro, come invece si potrebbe evincere da ciò che si legge ultimamente.

Insieme alla Clinica Neurologica della nostra Azienda Ospedaliera Universitaria ho organizzato in questi anni convegni specialistici sulla malattia di Parkinson, sui tremori, corsi di aggiornamento locali e regionali, fino ai recenti simposi internazionali sull’influenza della musica sul nostro cervello, Brain&Music, in collaborazione con l’associazione musicale ELLIPSIS di Sassari e l’Istituto di Fisiologia di Musica dell’Università di Hannover (Germania). Invece con l’Associazione Parkinson Sassari ho organizzato nove eventi, tra Giornate Sassaresi, Mondiali e Nazionali (queste ultime promosse da LIMPE Lega Italiana contro la Malattia di Parkinson e Sindromi Extrapiramidali), e siamo stati invitati per le ultime quattro edizioni del favoloso spettacolo di beneficenza “Ballando con le Drag” organizzato dalla Associazione culturale Music&Movie di Roberto Manca.

L’Ecosistema del Parkinson Sassari, come l’ha definito Prof. Pier Andrea Serra, docente di Farmacologia del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Sassari, in questi anni ha fatto tantissimo, tanto da indurre la nota giornalista e caporedattrice Patrizia Canu a scrivere un lungo articolo sull’Unione Sarda con il titolo “Centro contro il Parkinson; viaggio nell’eccellenza. Cliniche universitarie all’avanguardia” (Unione Sarda, 9 dicembre 2014), e sempre sull’Unione Sarda il 30 novembre 2015 Patrizia Canu riassume le attività del ‘Ecosistema Parkinson’ nel suo articolo: “Buona sanità: le conquiste del Centro Parkinson”.

Che altro devo fare? (E pensate, se potessi, farei ancora di più)

Ecco, e qui arriviamo al punto: non posso. Solo che, e qua vorrei fare una importante distinzione, sarà pur vero che non posso più garantire la disponibilità di prima, ma non abbandonerò certo la nave! A causa della riforma sanitaria e della riduzione degli operatori sanitari, le poche persone ora in servizio devono occuparsi di mansioni essenziali, quali la copertura dei turni in reparto e delle urgenze. Ciò avviene purtroppo a spese dei servizi ambulatoriali e di questa situazione soffre anche il nostro Centro Parkinson. Fino all’anno scorso riuscivo a visitare circa 150 persone al mese per problemi legati al Parkinson e malattie affini oltre a rispondere a innumerevoli (permettetemi: migliaia di) telefonate, mentre ora gli appuntamenti ufficiali mensili sono scesi a 30-40. Ciò rappresenta un grosso disagio, perché non riesco più a visitare tutti coloro che ne fanno richiesta. Però, ed è questo che non leggo da nessuna parte, e cioè, che 1) l’ambulatorio Parkinson, che come tutti gli altri servizi specialistici deve fare i conti con l’attuale situazione della sanità locale e regionale, ma, a differenza di altre realtà, continua comunque la sua attività, seppur ridotta; e, 2) per compensare i grossi disagi causati per molte persone che hanno bisogno di aiuto, cerco di inserire qualche visita nei miei turni di guardia, anche di domenica, ed a volte aggiungo un turno di ambulatorio in un giorno libero, come è successo a luglio, quando di fronte alla grande richiesta, ho spostato l’inizio delle mie ferie di un giorno per visitare dodici (!) persone. In questo modo si può arrivare a 70-80 visite al mese, numero non sufficiente, ma che può aiutare ad assistere le persone maggiormente in difficoltà, in questo periodo di crisi sanitaria. Perché nessuno riferisce di questa volontà di voler far bene?

Ieri leggo su La Nuova Sardegna ”Parkinson, sta sparendo un’eccellenza”. L’articolo dice cose vere: il mio orgoglio in questi anni era l’assenza di lista d’attesa. Questo era il mio modo di lavorare che oggi, per i noti motivi, non è più possibile.

Sono molto contento, che il nuovo direttivo della Associazione Parkinson Sassari abbia preso in eredità dai suoi predecessori la battaglia per conservare l’ecosistema Parkinson a Sassari per garantire la gestione globale di ammalato e familiare e per contribuire con ciò al risparmio economico della sanità sassarese. Trovo confortante per tutti gli interessati che il nuovo direttivo mantenga un dialogo costruttivo con i vertici della sanità sassarese, come hanno fatto in precedenza Franco Delli e Peppino Achene conquistando allora dei preziosissimi alleati nelle direzioni dell’Azienda Ospedaliera Universitaria e della Clinica Neurologica, insieme ai quali è stato possibile costruire negli anni proprio quell’Ecosistema del Parkinson a Sassari che oggi siamo chiamati a salvare.

Gent.mo direttivo della Associazione Parkinson Sassari, gent.mo Prof. Francesco Simula, proseguite con la vostra battaglia per i vostri diritti di assistenza. Per vostra battaglia intendo di continuare a mantenere il dialogo e confronto costruttivo con i vertici della sanità locale e regionale senza arrivare ad azioni di altro genere. Non serve l’opposizione, ma il nostro contributo ed aiuto alla Sanità Pubblica, che possa trovare presto delle soluzione per il bene di tutti, innanzitutto per il malato e dei suoi familiari. E non dimenticate che anch’io proseguo la mia battaglia di medico, il che vuol dire che resterò presente e continuerò a visitare, nonostante tutte le difficoltà, il maggior numero di persone possibile. Io non mollo il Parkinson!

Kai Paulus

Riflessioni di Francesco Simula in riferimento a: Salviamo l’Ecosistema

Da chi lo dobbiamo salvare?

Oggi (25 maggio) ho letto una intervista rilasciata alla Nuova Sardegna dal Presidente F. Pigliaru in cui sostanzialmente assicura che non è per niente “vittima di una sindrome sudista” e che da questo momento inizierà la sua “campagna per conquistare il nord”; ed elenca una serie di fondi riservati proprio al Nord Sardegna: 100 milioni per le strutture ospedaliere di Sassari, 30 milioni per la ricerca universitaria e poi tanti altri milioni per strade, per scuole, per la rete ferroviaria e per… fare uscire il Nord-Sardegna dalla recessione e dall’abbandono che l’hanno impoverita in questi ultimi anni. Quindi per il Presidente Pigliaru tutto ritornerà a posto entro breve tempo, dunque la Regione non ci entrerebbe niente con “l’Ecosistema” che vogliamo salvare. Il prof. Serra invece sostiene (penso a ragion veduta) che “la situazione è critica” e io, e tanti altri amici pazienti parkinsoniani, condividiamo pienamente questa realtà che il prof Serra constata dall’interno e noi pazienti subiamo tutti i giorni : quando per es. chiediamo una visita specialistica per la nostra patologia “progressiva e degenerativa” che cambia aspetto in continuazione, ci sentiamo ripetere che non è possibile fissarla prima di 30-40 giorni: giusto anche il tempo di morire. A questo punto mi sembra di capire che questa criticità derivi da una mancanza di organizzazione interna alla Clinica Neurologica. Da tempo tutti sappiamo che quattro medici della Clinica sono andati in pensione senza che, peraltro, sia intervenuta una normale sostituzione: una Clinica con quattro unità mediche in meno che servizio efficace ed efficiente potrà garantire ai pazienti dal momento che i medici rimasti devono supplire alle carenze di un organico “razionalizzato” cioè biecamente tagliato? Dei 30 milioni che il Presidente Pigliaru dice di aver stanziato per la Ricerca universitaria quanto arriverà alla Clinica Neurologica? Questi fondi saranno distribuiti in maniera equa o prenderanno specifici indirizzi già prefissati dalla dirigenza della Clinica? E intanto i pazienti colpiti dalla malattia di Parkinson devono “pazientare” per poter avere una visita specialistica. Perchè con i soldi della ricerca (che sono soldi di tutti) non organizzare un Centro Parkinson simile ai due già operativi a Cagliari? L’ecosistema va tutelato e difeso con ogni mezzo, sia attraverso i contributi volontari dispensati dal dott. Carpentras, dalla dott.ssa Pinuccia Sanna, dalla dott.ssa Mambrini e da altri medici della Clinica, sia restituendo vita sul piano amministrativo e operativo all’Associazione che in questo periodo naviga a vista “come nave senza nocchiero in gran tempesta”.

Franco Simula

Salviamo l’Ecosistema

Salviamo l’Ecosistema

“La situazione è critica” esordisce Prof. Pier Andrea Serra stamattina (giovedì, 19 maggio 2016) in una riunione convocata da lui per analizzare lo stato attuale e l’imminente futuro della nostra Parkinson Sassari in seguito ai recenti, enormi, cambiamenti della sanità regionale e specialmente di quella sassarese. A causa dei tagli alla sanità pubblica e della riduzione del personale, sono a rischio i servizi e l’assistenza sanitaria pubblica in generale, e specialmente quelli per le malattie croniche, e per quanto ci riguarda, è incerta l’assistenza specializzata per la malattia di Parkinson. Questa situazione e queste incertezze compromettono, secondo Pier Andrea Serra, il “ecosistema Parkinson a Sassari” come lo chiama lui. Il docente universitario, che da diversi anni è amico e consulente della nostra Parkinson Sassari, definisce come ecosistema quella struttura multidisciplinare, che si è creata a Sassari negli ultimi anni intorno alle persone affette da Parkinson ed i loro familiari, avvolgendo in una rete protettiva e sociale tutti gli interessati offrendo loro un punto di riferimento sociale, assistenza neurologica, partecipazione attiva a progetti scientifici, sostegno psicologico e riabilitazione neuromotoria, teatrale e musicale, che forse solo a Sassari poteva nascere e che è ammirata in tutta la Sardegna. (ricordo a questo proposito l’articolo “Agli amici della nostra Parkinson Sassari” recentemente pubblicato su questo sito). Ma l’ecosistema rischia di crollare, per iniziare dalla Clinica Neurologica della nostra Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, dove diventa sempre più difficile avere un appuntamento per una visita specialistica. In tutti questi anni ci è stata una perfetta collaborazione con l’AOU di Sassari, ma causa della riduzione del personale e la ricollocazione di quello esistente, che viene principalmente impiegato nei turni di guardia di reparto e di pronto soccorso, diventa quasi impossibile tener aperti gli ambulatori specialistici come quelli del Parkinson. Inevitabilmente questa drastica riduzione della disponibilità specialistica ha ripercussioni sull’assistenza, sull’attività scientifica, ma soprattutto sulla nostra associazione che rischia di perdere il suo punto di riferimento istituzionale. Ma viene spontanea una domanda: a parte scienza ed associazione, cosa sarà della persona affetta da Parkinson?

Per rispondere proprio a questa domanda, stamattina Prof. Serra ha invitato nel suo studio alcune persone che da anni si dedicano gratuitamente alle attività “antiparkinson”, come la dott.ssa Annalisa Mambrini (musico e movimento terapia), il dott. Giovanni Carpentras (supporto psicologico per ammalati e familiari), la dott. Pinuccia Sanna (ginnastica di gruppo; assente per motivi familiari), e me, come neurologo. La riunione aveva sostanzialmente un carattere tecnico e preliminare per individuare le varie criticità, per poi preparare successivi incontri con i rappresentanti della nostra Parkinson Sassari ed ovviamente con i diretti interessati. Considerate le evidenti ed obiettive difficoltà della sanità pubblica nel garantire una soddisfacente assistenza, tutti i presenti alla riunione si sono subito trovati d’accordo su tutti i punti discussi e riassunti da Prof. Pier Andrea Serra nel modo seguente:

  • l’ecosistema Parkinson a Sassari va tutelato e protetto perché assicura al malato ed al familiare una gestione globale con un miglioramento per tutti ed un risparmio economico per la sanità pubblica con la quale collabora ottimizzando le risorse esistenti;
  • a tal fine tutti gli interessati vanno informati della reale situazione ed invitati a partecipare ad una discussione aperta; va inoltre consolidata la consapevolezza che l’Ecosistema e l’Associazione Parkinson Sassari rappresentano un patrimonio di tutti, in primis dei diretti interessati, ammalati e familiari;
  • infine, l’obiettivo principale, se non, unico, rimane sempre quello per il quale è iniziato tutto: dare assistenza, supporto, aiuto concreto e voce ai parkinsoniani finalizzato a migliorare la convivenza con una malattia cronica ed il miglioramento della qualità di vita di tutti.

Forza Pares!

Forza Ecosistema Parkinson Sassari!

Nuoro 11 Aprile 2016 di Salvatore Faedda

Oggi 11 aprile 2016 la nostra Associazione “Volare si può sognare si deve” ha deciso di partecipare alla giornata mondiale del Parkinson che si svolge a Nuoro (piccola città di provincia con caratteristiche interessanti).
La partenza in pullman è fissata per le ore 9,00 del mattino ma, come si sa, la partenza vera e propria slitta di circa un’ora.
A metà percorso ci fermiamo per un buon caffè (la scusa è del caffè ma la giusta causa è per una sosta idraulica).
Riprendiamo il nostro viaggio con canti, battute e qualche pisolino e, senza rendercene conto, raggiungiamo la nostra meta.
Considerato che il convegno si svolge nel pomeriggio, decidiamo di raggiungere il Monte Ortobene per farvi una piccola sosta. Lo spettacolo che si presenta ai nostri occhi è davvero entusiasmante: cime innevate e colline verdeggianti con chiazze di fiori colorati sparsi ovunque. Al centro della piazzola si eleva, in tutta la sua imponenza, la statua del “Redentore” mentre i flash dei cellulari non smettono di occhieggiare e fissare le varie postazioni di coloro che intendono portare a casa un ricordo tangibile di quel luogo così particolare.
Risaliamo sul pullman e, data l’ora, ci dirigiamo sul luogo di ristoro dove è stato prenotato il nostro pranzo. Con varie difficoltà lo raggiungiamo e, finalmente, ci rilassiamo in buona compagnia.
Alle 17,00, in perfetto orario, prendiamo posto nella sala convegni della biblioteca “Sebastiano Satta” e alle 17,30 un coro tutto al femminile da inizio ai “monologhi” di assessori, ricercatori e qualche sporadico parkinsoniano.
Tutto molto interessante ma, a fine convegno, grande è la delusione perché la nostra associazione non ha avuto la possibilità di prospettare tutte le iniziative in programma e, soprattutto, perché il nostro medico curante, dott. Paulus, non ha potuto sottolineare le varie difficoltà che la sanità sassarese, con tutte le restrizioni in atto, sta creando ai medici, ai pazienti ed ai familiari che debbono gestire la patologia. Peccato davvero…..poteva essere una bella occasione per far prendere coscienza ai nostri governanti di una realtà davvero disastrosa.
Salvatore Faedda

Agli Amici della nostra Parkinson Sassari di Kai S. Paulus

Cari amici,

leggendo gli ultimi articoli e commenti in questo sito si potrebbe aver la sensazione che la nostra associazione stia attraversando un momento di fiacca: Salvatore Faedda confessa che non riesce a seguire tutti gli esercizi della ginnastica, G. B. e Franco Simula cercano conferme e nuove motivazioni da parte dell’associazione, si registrano in questo periodo diverse assenze nelle varie attività spesso dovute a riaccentuazioni dei sintomi parkinsoniani, e pare che il medico sia oramai latitante da tutte le attività. Sembra quasi una cartella clinica di un gruppo che fino a pochi mesi fa volava alto e sognava. Cosa sta succedendo? L’entusiasmo è diminuito? L’associazione non sta più funzionando?

Credetemi: niente di tutto ciò. La nostra Parkinson Sassari è più attiva che mai.

Certo, la Associazione Parkinson Sassari non è un circolo ricreativo, ma ci siamo trovati e riuniti per poter affrontare meglio una importante malattia, una patologia neurodegenerativa tra le più diffuse al mondo. Ci siamo associati per combattere in maniera più efficace il “nemigu”; le armi tradizionali le conoscete tutti, sono i farmaci con i loro vantaggi e svantaggi, aiutano ma non bastano. Durante le nostre attività sociali ci siamo resi conto che il Parkinson si combatte affrontandolo con un atteggiamento positivo, proseguendo la propria vita, rimanendo attivi, e divertendosi. Possiamo dire che questo è il Credo della nostra associazione che, in effetti, si basa sulle evidenze scientifiche presentate da molti ricercatori di fama internazionale.

Proprio in questo periodo la Parkinson Sassari sta operando a pieni ritmi per affrontare il “nemigu” con tutte le strategie possibili:

  • Stiamo seguendo la ricerca scientifica: alcuni di voi hanno partecipato a ricerche scientifiche condotte insieme ai colleghi del gruppo di Prof. Leonardo Sechi e le dottoresse Giannina Arru e Elisa Caggiu della Microbiologia dell’Università di Sassari, dove i primi risultati sono già stati pubblicati su due riviste scientifiche internazionali, ed una terza è in preparazione (risultati molti promettenti che i ricercatori ci illustreranno prossimamente); un nostro consistente gruppo sta partecipando ad una inchiesta promossa dalla Psicologia Clinica dell’AOU di Sassari con l’equipe di dott. Giovanni Carpentras sulle emozioni dei familiari; ancora, siamo appena stati arruolati per uno studio multicentrico nazionale (grande riconoscenza per la validità delle attività sassaresi!) sulla qualità di vita di ammalato e familiare che tra poco richiederà la vostra partecipazione; e, come sapete, con Prof. Pier Andrea Serra stiamo lavorando ad un progetto sullo studio del sonno sempre con la vostra collaborazione.
  • Siamo attivi: la dott.ssa Pinuccia Sanna vi segue con grande dedizione nella riabilitazione di gruppo, vi insegna strategie per superare meglio momenti e situazioni difficili, e vi sprona instancabilmente; non da meno la dott.ssa Annalisa Mambrini con la sua divertente Danza e Movimento Terapia; la nostra ‘marescialla’ Dora Corveddu si è affiancata a Francesco Enna e Iole Sotgiu per riprendere tutti insieme la commedia “Romeo e Giulietta, quarant’anni dopo” che l’anno scorso ci ha regalato grandissime soddisfazioni e che presto sarà portata in scena in diversi teatri, nonché la preparazione di una nuova commedia, sempre dalla penna di Francesco Enna.
  • Stiamo al passo con le altre associazioni: come da tempo stiamo organizzando a Sassari le Giornate Nazionali, Mondiali e Sassaresi della Malattia di Parkinson, prosegue il nostro impegno insieme alle altre realtà sarde e nazionali a celebrare in contemporanea momenti di informazione e di aggregazione, anche per sottolineare i nostri sforzi nel contesto di una volontà regionale, nazionale ed internazionale di migliorare le condizioni di ammalati e familiari. In questo senso partecipiamo alla prossima Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson che sarà organizzata dagli amici della Associazione Parkinson Nuorese a Nuoro il giorno 11 aprile, ed iniziando già a pensare anche alla nuova Giornata Nazionale che organizzeremo a Sassari il 26 novembre.
  • Siamo connessi: grazie al nostro fantastico ‘webmaster’ Gian Paolo Frau ci possiamo vantare di questo bellissimo sito internet che ci informa e ci diverte, ci tiene in contatto tra di noi e che ci fa conoscere ad un pubblico molto ampio: pensate, dopo i primi nove mesi di vita il nostro sito a Natale 2015 poteva vantare già oltre 50.000 (!!!) visualizzazioni, con migliaia di visitatori, e con un seguito tramite facebook di oltre 400 amici.
  • Saremo rilegati: Un altro dei nostri progetti si sta concretizzando: insieme all’inossidabile volontà del nostro vicepresidente Peppino Achene ed al genio di Gian Paolo Frau stiamo portando avanti il progetto di “Scriviamo un libro” che sarà una raccolta dei contributi, articoli, poesie, commenti, disegni e foto pubblicate sul nostro sito durante i primi dodici mesi, e che cercheremo di pubblicare entro l’estate.
  • Restiamo assistiti: qui, permettetemi di esprimervi il mio personale impegno per l’associazione e per tutti coloro che hanno necessità che, nonostante la grave situazione in cui si trova la Sanità Sassarese con pesanti tagli e restrizioni ed una massiccia redistribuzione del personale sanitario, l’ambulatorio Parkinson della Clinica Neurologica, destinato praticamente alla chiusura, rimarrà invece aperto.

Ecco, questo siamo noi, questa è oggi la nostra Parkinson Sassari!

E’ incredibile e, fino a pochi anni fa impensabile, invece è diventato realtà, ci siamo riusciti, e penso che pochi altri possano vantare un tale elenco di attività per cui noi ne possiamo essere veramente fieri. Questa realtà l’abbiamo creata noi, tutti noi insieme, ognuno con quello che ha potuto dare. E se Salvatore ha qualche difficoltà nella coordinazione motoria, pazienza (musica, maestro!), importante è partecipare, come si suol dire, e quanto invece Salvatore è attivo sulle pagine di questo sito e quanto ha motivato tanti di noi con il suo esempio! E dico a G. B. e Franco Simula che dobbiamo tener presente che abbiamo a che fare con una malattia cronica soggetta a fluttuazioni continue e che per questo ci saranno sempre persone che necessitano di un periodo di pausa; ma l’idea che possono tornare in questo nostro gruppo splendido ed attivo rende loro la pausa meno dura e meno lunga. Volare si può, Sognare si deve!

Forza Pares! Forza Associazione Parkinson Sassari!

Kai S. Paulus

Gli amici della musica di Salvatore Faedda

madonna delle nevi

Tanti anni fa, con la mia famiglia ed un gruppo di amici, trascorrevamo le vacanze estive in quel di Folgarida, una ridente località di montagna vicino a Madonna di Campiglio.
Non avevamo problemi di prenotazione perché i proprietari dell’albergo, nostri amici, con una semplice telefonata ci garantivano l’ospitalità e noi stavamo bene con loro perché il vitto e l’alloggio erano di nostro gradimento.
Normalmente, una settimana prima di ferragosto e con le macchine colme di bagagli, puntavamo felici verso Portotorres per imbarcarci sulla nave che ci avrebbe portati a Genova.
Il giorno successivo, seguendo le indicazioni autostradali, come prima tappa raggiungevamo Verona per consumare un sobrio pasto e poi di nuovo in viaggio per raggiungere la meta preferita. Alla sera si arrivava a destinazione e così, finalmente, iniziava la nostra vera vacanza.
L’albergo “Madonna delle Nevi” era organizzato in maniera tale da consentire agli ospiti una adeguata informazione su tutti gli eventi che si sarebbero svolti, prima e dopo ferragosto, nei pressi di quella località.
Ovviamente, da amante della musica, mi soffermavo su quei dépliant che davano informazioni sui vari concerti a quota 2,500 metri.
Questi eventi avvenivano subito dopo pranzo e noi, che da 1,700 metri dovevamo raggiungere i 2,500, ci mettevamo in cammino di buona lena per non perdere nemmeno un accordo. Ognuno trovava posto su una comoda pietra (si fa per dire) e poi si aspettava l’inizio del concerto.
Se amate la musica e vi capiterà di ascoltarne almeno uno, vi assicuro che l’emozione sarà talmente grande come grande era il silenzio che regnava in quelle montagne, esaltato solo dalla musica che vibrava da quegli insoliti strumenti musicali.
Ho voluto proporvi questa breve esperienza col semplice intento di dimostrare che la musica è come il prezzemolo…sta bene dappertutto!!!

Salvatore Faedda