Volare si Può, Sognare si Deve!

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L’insalata mista Batte tutti gli integratori

Alimentazione Parkinson

 

Senza titolo-2Dopo aver chiarito il malinteso per quanto riguardano le proteine nella dieta di chi deve assumere levodopa vorrei riflettere brevemente sulla qualità dell’alimentazione. Si può fare prevenzione con la dieta? Ci sono cibi da evitare? Cosa si intende per alimentazione corretta? Ragioniamo sui vari cibi iniziando dall’insalata cercando di smentire chi afferma: ‘l’erba alle pecore’.

Premetto che il lavoro del neurologo, che si occupa dei problemi che comporta la malattia di Parkinson, ha come obiettivo quello di cercare di far vivere alla persona una vita il più possibile normale. E per una vita normale non devono mancare i piaceri della buona tavola. Giusto, dovunque metto l’accento sul divertimento che ovviamente non deve mancare a tavola. Il cibo stesso rappresenta sopravvivenza, ma se oltre a nutrirci con le sostanze necessarie riusciamo anche a cibarci con gusto delle pietanze che ci piacciono tanto meglio; e se il rito conviviale diventa anche un momento di condivisione familiare e sociale, allora otteniamo il massimo beneficio dal ‘mangiare’.

La corretta dieta sicuramente aiuta a prevenire tante malattie, basti pensare a diabete ed ipercolesterolemia. Una sana alimentazione serve allo sportivo, allo studente, ma anche al cardiopatico. Le patologie neurodegenerative, tra le quali si annovera anche il Parkinson, hanno a che fare con l’invecchiamento e con l’usura. Il sistema nervoso è un organo molto sofisticato e tanto delicato quanto vulnerabile, che lavora giorno e notte, mese per mese, anno per anno; si sviluppa, accresce, si modifica costantemente e si adatta alle esigenze del momento; non riposa mai. Tale perfezione va mantenuta, nutrita, sostenuta e protetta. La singola cellula nervosa, il neurone, è un organo vivente, e per poter svolgere il suo lavoro necessita di carburante, principalmente zuccheri, ma anche aminoacidi ed ossigeno. Per favorire questi processi sono necessari dei cofattori enzimatici e vitamine. Durante le attività del neurone viene consumato il carburante e rimangono residui, specialmente i famosi ‘radicali liberi’ che vengono smaltiti tramite vari sistemi enzimatici. Nel Parkinson, questa ‘nettezza urbana’ non funziona più, ed i residui, la spazzatura, comincia ad accumularsi ostacolando la corretta funzionalità della cellula. Ecco, qui siamo a monte del problema, invece tutti i farmaci anti-parkinson agiscono a valle, cioè intervengono dopo, quando la ‘frittata’, per rimanere in gergo culinario, è già stata fatta. In farmacia possiamo acquistare gli anti-ossidanti per neutralizzare questi cattivi veleni, i radicali liberi. Allora si spendono tanti soldi per acido lipoico, quercetina, colina, vitamina E e C, glutatione e superossido dismutasi per proteggere l’organismo e le sue cellule dal processo di invecchiamento e dalle tante malattie croniche degenerative. Tutto lecito e giusto. Ma non sarebbe più facile mangiare bene? Tutte le sostanze sopraelencate si trovano in una gustosa insalatona! Ma a differenza degli integratori alimentari, di sintesi, l’insalata è infinitamente più ricco e completo contenendo anche tante altre sostanze nobile, come anche fibre, sali minerali, acqua e vitamine. Inoltre, il consumo di integratori può comportare anche un aumento dell’appetito con il rischio di aumento ponderale, mentre l’insalata conferisce un senso di sazietà. Inoltre, il consumo smoderato di integratori ed antiossidanti può avere degli effetti dannosi, come ci ha spiegato recentemente Prof. Serra. Insomma, avete capito ciò che voglio dire, l’insalata mista, cioè le verdure crude, rappresentano una ricchissima fonte di quelle sostanze che aiutano a proteggere il nostro organismo. Quindi, mangiamo l’insalata ed è fatta… o quasi, nel senso: con una corretta alimentazione si fa il fattibile, si aiuta l’organismo ad avere tutte le sostanze di cui necessita per funzionare bene. Certo, l’insalata non cambia il nostro destino, non modifica i nostri geni, ma aiuta, e tanto. Spesso sento dire durante le visite che l’insalata non piace. Allora rispondo: ma Sirio è gustosa? Certo che no, ma si assume perché si deve assume e basta. Allora, visto che la verdura è essenziale e va ugualmente assunta senza discussione, ho però il vantaggio di una ampia scelta: posso variare, posso preferire alcuni tipi piuttosto che altri, posso mangiarli all’ora che voglio, anche se la sera appare preferibile, posso preparare dei gustosissimi piatti combinando la verdura con carni, polli e pesce. E poi, vi avevo già detto che l’insalata aiuta a smaltire i farmaci ed i loro residui che tendono nel tempo ad accumularsi nell’organismo? Meditate, gente, meditate.

Poi c’è gente che non beve l’acqua sostenendo che provochi bruciore gastrico. Ma di questo e di altre leggende culinarie parliamo un’altra volta.

Kai Paulus

Profumo di gelsomino di Nicoletta Onida

Era sempre piacevole, emozionante ritornare a casa della nonna, infatti, malgrado la malinconia per la sua assenza, rientrare fra quelle mura, ravvivare i ricordi del tempo passato e risvegliare la nostalgia di una vita semplice e discreta era, per me, confortante. Addentrarsi in quell’ambiente familiare e ritrovare le vecchie cose rimaste al loro posto mi riportava all’infanzia, al ricordo delle persone che vi abitavano ed ai momenti sereni trascorsi insieme. Nei mesi invernali la casa, priva di riscaldamento, era gelida e mi toglieva la volontà di varcare la sua soglia, ma con l’arrivo della primavera, tutto cambiava e, in me si risvegliava il desiderio di spingere la porta per entrare e ridare vita ad ogni cosa. Così, quando il sole iniziava a intiepidire l’aria fredda ed a rendere gli ambienti più luminosi, puntualmente, riproponevo la mia presenza in quell’ambiente silenzioso; era quasi un dovere, una specie di tacito accordo con la nonna, a cui, non potevo venir meno. Timorosa, facevo il giro delle stanze prive di voci e rumori in cui, ora, polvere e tarli erano sovrani; ritrovavo mobili ed oggetti che avevo sempre conosciuto e mi suscitavano commozione. Accarezzavo con le dita incerte le cose che erano appartenute alla nonna: una vecchia macchina da cucire, il legno rugoso di una cassapanca, una cornice con la foto del nonno sul comodino accanto al letto, dove, il suo vecchio libro di preghiere attendeva ancora di essere aperto. Nella parete in fondo al corridoio c’era un pendolo fermo ad un tempo passato e irripetibile. Di fronte, la grande cucina che, ogni volta, risvegliava in me la voglia di famiglia, di calore e di sostegno; era l’angolo quotidiano della nonna, il suo regno, dove lei imponeva compiti differenti agli oggetti che occupavano un posto preciso: dal piccolo macinino, al paiolo di rame, al fornello a carbone. In fondo, dopo un’ arcata, c’era una scala a chiocciola di legno che conduceva a una vecchia polverosa soffitta; lì giacevano da una vita ogni sorta di mobili ed arnesi: sedie zoppe, un secchio di zinco, fiaschi vuoti su una mensola tarlata, ombrelli senza manico, stivali di cuoio, una vecchia valigia semiaperta contenente giornali illustrati e romanzi dalle pagine ingiallite e, in un angolo, uno dentro l’altro, stavano in piedi vasi di terracotta, vicino ad una trappola per topi ormai inservibile. Ogni cosa aveva per la nonna un valore affettivo, ma, all’epoca, non suscitava in me alcun interesse, anzi, quel buio sottotetto mi faceva paura. Soltanto stringendo la sua mano tremante, dopo aver risalito la scala, giungevo con lei nel solaio, ogni sera al tramonto. Spalancata la porticina di legno, accanto ad un armadio sgangherato, accedevamo alla terrazza, chiusa su tre lati da muri ricoperti di rampicanti, mentre la parte anteriore si affacciava con una ringhiera di ferro sui tetti dei vicini; a volte, la nonna scambiava con essi poche parole. Io amavo stare lì con lei che, a causa della malattia, si muoveva a fatica fra i numerosi vasi di coccio, l’aiutavo a prendersi cura delle sue piante portando via rametti e foglie secche, le porgevo il secchio con l’acqua che, perlopiù, cadeva fuori dalle ciotole fiorite a causa del tremore delle sue mani che io fingevo di ignorare. Subito dopo provvedevo, con fare distratto, a bagnare la terra arida di quei vasi. In quei pochi metri quadrati, dentro i vasi, crescevano rigogliose begonie dai boccioli penduli, garofani profumati, ortensie e gerani con fiori rosa e bianchi, sotto i quali, trovavano posto piccoli contenitori di legno con erbe aromatiche. In una vecchia tinozza, un alberello di limoni cresceva coraggiosamente da quando, anni addietro, dei semi buttati lì erano germogliati. A volte la nonna, mettendomi vicino, controllava la differente altezza e in quel modo si accertava della sua crescita. In un angolo a destra c’era, poi, una vecchia vasca di pietra, un tempo usata per lavare i panni, era addossata ad una parete, dove, un rubinetto di ottone ci permetteva di riempire l’annaffiatoio con cui, ogni sera, irroravamo le piante. Da un lato, la vasca conteneva la terra di numerosi vasi andati in pezzi nel corso degli anni e lì, spontaneamente, era cresciuto un gelsomino diventando così alto e rigoglioso da raggiungere, arrampicandosi, quasi il tetto della casa; era l’orgoglio della nonna. Sembrava che esso avvertisse la tenerezza che la vecchia signora provava per i suoi candidi fiori, per il fatto che, trascorreva molto tempo a ridosso della vasca curando con amore i suoi rametti fioriti arrivando, perfino, a parlare con loro. Il gelsomino ricambiava con una generosa fioritura che emanava un profumo intenso e delicato. In un caldo pomeriggio di giugno, un mazzo di quei delicatissimi fiori accompagnò, col suo profumo, la nonna che aveva aspettato la loro comparsa sui rami prima di lasciare, per sempre, la sua casa.

Quella era la vera ragione che, ogni primavera, mi portava lì: le piante della nonna; non dovevano morire, le avrei curate come aveva fatto lei fino alla fine. Così, dopo l’inverno, ritornai ancora una volta, nella vecchia casa; erano trascorsi parecchi anni dal giorno della sua morte e mi mancava, ancora, moltissimo. Dopo aver ripulito il terrazzo dalle rimanenze della potatura, mi prodigai nella cura delle piante impiegando parecchio tempo a causa di quella particolare lentezza dei movimenti che, da qualche tempo, mi stancava enormemente. In compenso dopo un paio di mesi, le piante ebbero una sorprendente ripresa. Verso la fine di giugno il gelsomino si ricoprì di fiori, ero soddisfatta e, mentre lo innaffiavo, pensavo che la nonna mi guardasse dall’alto con orgoglio. Solo allora mi resi conto che i fiori non emanavano il loro caratteristico buon profumo. Pensai che la pianta fosse vecchia, ma era una cosa assurda, una sciocchezza; subito dopo mi resi conto che, stranamente, neppure gli altri fiori diffondevano il solito buon odore, oppure, ero io a non percepire la loro fragranza.

-Curioso- dissi a me stessa e continuai il lavoro; volevo portarlo a termine prima che facesse buio.

Tornata a casa, durante la cena, chiesi al mio compagno la cortesia di fissarmi un appuntamento con qualche medico suo collega, un otorino; pensavo ad un problema nel sistema olfattivo. Egli, sembrava perplesso, ma in fin dei conti lui era neurologo e sebbene facesse il suo lavoro con grande professionalità, come avevo notato durante la malattia della nonna, ritenevo che il mio problema dovesse essere valutato da altri. Nei giorni seguenti fui travolta da un’infinità di visite ed analisi strumentali che per l’ansia e la tensione mi portavano ad avere anche un lieve tremore.

Purtroppo, qualche settimana dopo, i risultati di esami approfonditi mi diedero torto, il mio disturbo, infatti, era di tipo neurologico; il mio male, anche se solo all’inizio, era quello della nonna. Mi sentivo smarrita, disperata e, nei giorni che seguirono, fui presa dallo sconforto. Avevo sempre pensato che quel male colpisse soltanto i vecchi ed io non lo ero, inoltre, conoscevo bene i problemi derivanti da quel morbo e ne avevo paura. Pensando alla nonna, vedevo davanti a me soltanto difficoltà e sofferenze e, soprattutto, non avevo fiducia nelle cure di cui mi parlava mio marito che io consideravo rimedi apparenti, non reali e definitivi. Il suo affetto, la tenerezza con la quale cercava di infondermi fiducia non erano sufficienti ad incoraggiarmi, a spingermi a guardare avanti con ottimismo. Luglio volgeva al termine, faceva caldo ed io passavo le giornate chiusa in casa e nel mio dolore e, allo stesso tempo, mi sentivo in colpa per il mio compagno che, per non lasciarmi sola, se ne stava nel suo studio a leggere, appisolandosi per il caldo, sui libri. Così, una sera, gli proposi di fare un salto a casa della nonna per controllare le sue piante da tempo dimenticate. Non credevo ai miei occhi quando, giunta nel terrazzo, vidi che, esse, tra le foglie e i rami appassiti cercavano con difficoltà di sopravvivere, pensai di innaffiarle subito con acqua fresca. Corsi verso la vasca di pietra dove c’era il rubinetto e, di colpo, mi bloccai per lo stupore: il gelsomino era lì meravigliosamente fiorito. Pensai alla nonna e gli occhi si riempirono di lacrime; l’arboscello era andato avanti con qualche goccia d’acqua che ogni tanto veniva giù dal rubinetto difettoso. Rimasi incantata ad osservarlo, non sentivo il suo profumo, ma potevo ammirare la sua bellezza; fu allora che capii che anch’io dovevo andare avanti. Il giorno dopo avrei iniziato le cure.

Giornata Parkinson Sassarese

GIORNATA PARKINSON SASSARESE

In occasione della Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson un evento informativo applaudito dall’assessore alle politiche sociali del Comune di Sassari, dott.ssa Maria Grazia Manca, dal direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, dott.ssa Antonella Virdis, e dal responsabile della Clinica Neurologica dell’AOU, Prof. Gian Pietro Sechi

Il giorno 11 aprile 2015 si è celebrata la Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson promossa dalla Associazione Europea della Malattia di Parkinson. Per tale occasione il Centro dei Disordini del Movimento della Clinica Neurologica della Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari e l’Associazione Parkinson Sassari Onlus hanno organizzato un evento informativo avente come tematica principale alcuni aspetti della gestione non farmacologica della gestione globale della malattia di Parkinson, quali il supporto psicologico, le cure a base di sostanze naturali ed antiossidanti, e l’agopuntura. L’appuntamento annuale è molto sentito in città e la sala Angjoy del Palazzo della Provincia di Sassari era gremita fino all’ultimo posto con molte persone in piedi.

La Malattia di Parkinson è la patologia neurodegenerativa più diffusa dopo la malattia di Alzheimer, ed in Italia, secondo l’Istituto Superiore di Sanità, ci sono attualmente circa 220000 persone affette da questa malattia. Il Parkinson causa negli anni un graduale peggioramento delle capacità motorie con rigidità muscolare, tremore, instabilità posturale e rallentamento dei movimenti. I trattamenti attualmente disponibili sono sintomatici, cioè possono alleviare sintomi e disagi, ma non esiste ancora una vera cura. Per questo motivo è importante la ricerca ed il continuo aggiornamento della comunità sanitaria per una corretta informazione ed educazione finalizzate al sostegno del malato e di chi lo assiste.

Da alcuni anni a Sassari si sta facendo molto per lottare contro i disagi che comporta la malattia di Parkinson. Da un lato, il Centro dei Disordini del Movimento dell’AOU, attivato nel 2002 sta diventando sempre di più il punto di riferimento per gli ammalati di tutto il Nord della Sardegna e con il neurologo dott. Kai Paulus i pazienti afferenti in questi anni al Centro hanno superato il ragguardevole numero di 2300 con oltre 15000 visite ambulatoriali e, nonostante tali cifre, si precisa orgogliosamente, senza lista d’attesa. Con le recenti pubblicazioni su prestigiose riviste internazionali si sono concluse due ricerche sulla postura nel Parkinson in collaborazione con l’Istituto di Fisiologia Umana dell’Università di Sassari ed attualmente è in corso un nuovo progetto scientifico su una possibile causa della malattia in collaborazione con l’Istituto di Microbiologia dell’Università di Sassari, ed inoltre, si parteciperà prossimamente ad uno studio multicentrico italiano sulla qualità di vita di pazienti e familiari promossa dalla Fondazione LIMPE (Lega Italiana contro la Malattia di Parkinson e Sindromi Extrapiramidali). A marzo si è tenuto a Sassari un convegno internazionale sull’influenza della musica sul cervello, “Music and Brain” in collaborazione con l’Assocazione Ellipsis di Prof. Alberto Cesaraccio ed il Conservatorio di Musica “Luigi Canepa” di Sassari. Il convegno di alto profilo scientifico-musicale è stato sperimentale ed unico per l’Italia presentando interventi scientifici riguardanti l’effetto della musica sul cervello, la sua applicazione nella riabilitazione neurologica, e le distonie focali del musicista, separati da intermezzi musicali proposti da giovani talenti del Conservatorio; visto il grande successo, si sta già lavorando ad una riedizione di “Music and Brain” per la primavera dell’anno prossimo. Dall’altra parte, l’Associazione Parkinson Sassari, dal 2013 registrata come Onlus, con in prima linea il suo direttivo composto dai Sigg. Franco Delli, Peppino Achene e Piero Faedda e la Sig.ra Maria Grazia Manchia, è attivamente coinvolta in tutti questi progetti scientifici, senza trascurare le importanti attività sociali in corso quali il laboratorio del teatro, sotto la regia dello scrittore e sceneggiatore turritano Francesco Enna, della palestra e ginnastica di gruppo insieme alla preziosa riabilitazione della dott.ssa Pinuccia Sanna, e dello sportello d’ascolto della stimatissima psicologa dott.ssa Iole Sotgiu. In particolare, in questi mesi, l’associazione si è dedicata ai familiari con il progetto “E tu cosa provi?” in collaborazione con la Psicologia Clinica della AOU di Sassari del dott. Giovanni Carpentras e la sua équipe composta dalle psicologhe dott.ssa Angela Merella e dott.ssa Gabriella Meloni: incontri mensili con i familiari danno la possibilità a loro di raccontare le loro storie, di sfogarsi e di chiedere di possibili soluzioni per migliorare la convivenza con l’ammalato.

Sin dal 2009 si organizzano a Sassari eventi informativi in occasione delle Giornate Nazionali e Mondiali della Malattia di Parkinson arrivando quest’anno all’ottava edizione. La formula oramai è collaudata: nella prima parte si affrontano diversi temi di interesse per l’ammalato spaziando dalle cellule staminali a stabilizzazioni della colonna vertebrale, dagli antiossidanti ad interventi neurochirurgici della stimolazione cerebrale profonda, senza trascurare importanti temi quali i diffusi problemi gastrointestinali, cardiocircolatori e del riposo notturno. Per queste discussioni vengono invitati esperti e ricercatori che operano nella sanità sassarese presentando al pubblico in questo modo le eccellenze ed i riferimenti facilmente raggiungibili. Nella seconda parte ci si dedica agli aspetti pratici della gestione quotidiana della patologia dando la parola a psicologi, terapisti, infermieri, ed assistenti sociali. Il filo conduttore di ogni incontro è rappresentato comunque dalla continua discussione e così ammalati e familiari intervengono in ogni momento con domande e testimonianze. Cercando di venir incontro alle molte esigenze sui necessari chiarimenti ed approfondimenti questa formula appare molto gradita ed i partecipanti aumentano ogni anno.

Così si è alzato anche quest’anno il sipario sull’universo Parkinson a Sassari e dopo l’introduzione di Paulus che ha presentato un elenco delle tante attività svolte negli ultimi mesi, sia quelle scientifiche in collaborazione con il Centro dei Disordini del Movimento, sia quelle socio-culturali e riabilitative organizzate dalla Associazione Parkinson Sassari, ha preso la parola l’assessore alle Politiche Sociali del Comune di Sassari, dott.ssa Maria Grazia Manca, che si è mostrata molto impressionata dalle molte attività utili ed gli ottimi risultati ottenuti. In particolare, l’assessore si è complimentato per l’impegno dell’Associazione e del Centro mirato alla gestione della malattia di Parkinson nel suo insieme, non si cura la malattia, ma ci si prende cura dell’ammalato e dei suoi familiari. Queste attività, sottolinea la dott.ssa Manca, sarebbero perfettamente in linea con l’intento dell’Assessorato alle Politiche Sociali e cioè quello di promuovere una maggiore attenzione ai bisogni e le difficoltà di tutti coloro che necessitano di assistenza sensibilizzando la comunità nell’intervenire ed individuando risorse umane per migliorare le capacità assistenziali economizzando l’intervento pubblico nell’interesse di tutta la collettività. Allora ben venga il progetto “E tu cosa provi?” della Psicologia Clinica dell’AOU di Sassari, nel quale l’équipe di psicologi sotto la guida di dott. Giovanni Carpentras si rivolgono in una serie di appuntamenti separatamente ad ammalati ed ai loro familiari indagando sulla loro qualità di vita, sulle loro emozioni, proponendo diverse linee di condotta per migliorare gli scenari familiari dove la convivenza con una malattia neurodegenerativa cronica mette a dura prova tutti i partecipanti. L’assessore, infine, si è mostrato molto sensibile all’attuale problema della Associazione Parkinson Sassari, quello di non aver una propria sede e di essere costretta a svolgere le sue varie attività di teatro, ginnastica di gruppo, sportello d’ascolto, e danza terapia, oltre a riunioni, assemblee, ed eventi scientifici, in diversi locali sparsi per la città. Il direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliera Universitaria, la dott.ssa Antonella Virdis, riprende il discorso dell’assessore e parla della necessità di coesione tra le varie forze in campo per garantire una soddisfacente e sostenibile gestione della patologia in tutti i suoi aspetti. Anche la dott.ssa Virdis appare impressionata dal lavoro congiunto svolto da parte dell’Associazione degli ammalati e dal Centro Parkinson della Clinica Neurologica. Il direttore sanitario ha iniziato da poco le sue funzioni nel direttivo della AOU ma essendo un chirurgo la Virdis conosce molto bene le problematiche legate al Parkinson. Professor GianPiero Sechi, nuovo responsabile della Clinica Neurologica, inizia la parte scientifica della mattinata con una breve introduzione alla malattia stessa per proseguire successivamente ad una interessante lettura sulla storia del principale farmaco del Parkinson, la dopamina. Rispondendo alla fine alle molte domande rivoltegli dal pubblico il docente universitario trova l’occasione per lodare il lavoro di dott. Paulus ma avverte di non fermarsi ed anzi di intensificare gli sforzi per portare avanti la ricerca scientifica locale. Il neurologo tedesco accoglie positivamente l’incitamento del suo professore ricordando due lavori appena pubblicati su altrettante riviste scientifiche internazionali su questioni di problemi di postura nella malattia, ed informa su una ricerca attualmente in corso in collaborazione con l’Istituto di Microbiologica dell’Università sassarese a riguardo di una possibile causa ambientale del Parkinson. Prende, quindi, la parola dott. Carpentras illustrando il suo lavoro “E tu cosa provi?” in corso da qualche mese con ammalati e familiari; il clima in sala diventa percettibilmente acceso perché parlando di emozioni positive e negative molti si riconoscono e la partecipazione con domande e commenti è notevole. Il convegno prosegue con uno strepitoso intervento di Prof. Pier Andrea Serra del dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale su leggende e verità dell’utilizzo di sostanze antiossidanti nella malattia di Parkinson. La brillante relazione piace molto ed è interessante osservare, come il farmacologo, come già negli altri anni quando parlare di cellule staminali e del sonno, riesca a catturare l’attenzione di tutti spiegando argomenti difficili in termini semplici e comprensibili. Non meno interessante è l’excursus di Prof. Alessio Pirino del Dipartimento di Science Biomediche sulla storia ed i vari campi di applicazione dell’agopuntura; ammiccando al direttore della Neurologia il professore di anatomia svela l’idea di un progetto ideato insieme a Prof. Serra e dott. Paulus sui possibili benefici dell’agopuntura nella malattia di Parkinson. Infine, la psicologa dott.ssa Angela Merella, assistente di dott. Carpentras, riferisce di primi risultati della sua ricerca sull’applicazione delle tecniche di bioenergetica su alcune persone affette da Parkinson. Non poteva mancare la psicologa dott.ssa Iole Sotgiu che allo sportello d’ascolto dell’Associazione raccoglie da due anni testimonianze della convivenza di una malattia forse non guaribile ma verosimilmente gestibile. La mattinata termina con la premiazione effettuata dal presidente Franco Delli del personaggio dell’anno scelto dall’Associazione Parkinson Sassari che quest’anno è andato alla dott.ssa Pinuccia Sanna della Riabilitazione della ASL di Sassari che da circa un anno con la sua instancabile dedizione e la sua simpatia fa dimenticare agli ammalati deambulatori e sedie a rotelle.

Si è chiusa così questa piccola finestra su alcune eccellenze della Sanità Sassarese e ci si dà appuntamento per il 28 novembre, la prossima Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson.

Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson

GIORNATA NAZIONALE DELLA MALATTIA DI PARKINSON

RESOCONTO DI UNA BELLA MATTINATA IN TEATRO

In occasione della VI Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson del 29 novembre 2014, promossa dalla Lega Italiana contro la Malattia di Parkinson e Sindromi Extrapiramidali (LIMPE) e dalla Sezione Disordini del Movimento (DISMOV) della Società Italiana di Neurologia (SIN), il Centro dei Disordini del Movimento della Clinica Neurologica della Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari insieme all’Associazione Parkinson Sassari Onlus, con il Patrocinio del Comune di Sassari, hanno organizzato un evento informativo presso il Teatro Civico del Palazzo di Città.

La Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson è un evento particolarmente atteso nella città di Sassari verosimilmente per il crescente desiderio da parte di ammalati e familiari di incontrarsi almeno una volta l’anno per aggiornarsi sulle novità terapeutiche della malattia e per discutere vari progetti. Se anni addietro le aule universitarie prima, ed il Palazzo della Provincia dopo erano sufficienti per accogliere gli interessati, quest’anno si è cercato una sala ugualmente prestigiosa nel panorama turritano ma più capiente; ecco la scelta del Teatro Civico nel Palazzo di Città, palazzo storico con origini che risalgono al XIII secolo, edificato nel 1827 su un progetto dell’architetto Giuseppe Cominotti e restaurato nel 2007.

La scelta del Teatro si è subito rivelata molto appropriata visto che l’afflusso di interessati è stato superiore alle aspettative e tutti si sono trovati subito a proprio agio in questo confortevole salotto.

La mattinata inizia puntualmente con la presentazione di dott. Kai S. Paulus che elogia quella parte della Sanità Sassarese che contribuisce a ridurre le sofferenze ed i disagi degli ammalati parlando di ‘eccellenza’ riferendosi sia alle competenze sanitarie ma forse soprattutto all’umanità ed alla disponibilità verso coloro che necessitano di supporto ed aiuto. Il moderatore continua elencando le numerose attività svolte dalla Associazione Parkinson Sassari in questo 2014, dove sottolinea l’iscrizione dell’associazione come ‘onlus’, l’organizzazione della Giornata Mondiale ad aprile, l’ottima accettazione della ginnastica di gruppo che dall’inizio dell’anno viene offerta agli ammalati con una riabilitazione mirata alle varie esigenze di postura, deambulazione e cambi posturali sotto la professionale guida della dott.ssa Pinuccia Sanna che con grande dedizione ed impegno fa camminare anche chi oramai credeva di rimanere incatenato alla sedia a rotelle. Più avanti nella mattinata la dott.ssa Sanna precisa l’importantza del lavoro e dell’impegno di tutto il gruppo quale tassello fondamentale nel raggiungimento degli obiettivi. Si parla quindi di teatro e del significato della teatroterapia recentemente accolta nelle linee guida internazionali. A questo proposito lo scrittore e sceneggiatore Francesco Enna illustra il suo progetto teatrale di “Romeo e Giulietta, 40 anni dopo” che il gruppo di ammalati sta attualmente studiando per portarlo in scena all’inizio dell’anno prossimo. Si esalta l’entusiasmo di tutti i partecipanti ed il divertimento collettivo, che secondo il neurologo rappresenta l’elemento terapeutico fondamentale, gratuito e privo di effetti avversi.

La manifestazione nazionale, sin dalla sua prima edizione nel 2009, è stata sempre occasione a Sassari di un evento informativo per parlare di vari aspetti della malattia invitando esperti di differenti discipline della medicina, di far progetti (proprio nel 2009 nasce l’idea di organizzare a Sassari corsi di ballo, di ginnastica di gruppo e di teatro). E la Giornata del Parkinson è anche occasione di far bilancio per l’associazione Parkinson Sassari ed i suoi promotori Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda e Maria Grazia Manchia che dal nulla hanno creato in questi anni a Sassari un punto di riferimento per ammalati e familiari, ma soprattutto una attività di aggregazione che si distingue dall’amicizia e disponibilità con cui accoglie tutti; in effetti, si è formato un gruppo che marcia insieme, che non lascia nessuno indietro, che aiuta, e che diverte. Ed è tempo di bilancio anche per l’attività del Centro dei Disordini del Movimento della Clinica Neurologica della AOU di Sassari, attualmente diretto da Prof. GianPietro Sechi e gestito negli ultimi tredici anni da Paulus che ha assistito in questi anni circa 2200 pazienti con quasi 15000 visite ambulatoriali. Complessivamente, i bilanci risultano molto positivi, ma dalla giornata odierna è emerso di quanto c’è da fare: quante persone soffrono più del necessario, sono soli, non compresi, si sentono sconfitti. Ma il ‘Progetto Parkinson’ è appena iniziato; l’impegno principale anche per il nuovo anno sarà di avvicinare sempre più persone, di coinvolgerli nelle attività collettive per dare loro speranza, un ruolo tra amici, e motivi per divertirsi. La Malattia di Parkinson causa molti disagi e disabilità; non ci sono ancora cure risolutive, ma non bisogna arrendersi. Bisogna invece accettare la malattia, cercare di conoscerla meglio per poter gestirla e quindi renderla meno dura. Tenetevi forte, il bello deve ancora venire.

Franco Delli, presidente della Associazione Parkinson Sassari Onlus prende la parola e spiega il nuovo logo, bellissimo simbolo creato dal grafico Gian Paolo Frau, nel quale si intravedono due pietre, un albero ed un gabbiano. Le pietre sono quelle della locandina del 2009 e riprendono l’arte di una parkinsoniana, Maria Grazia Moretti, che raccoglieva nelle sue passeggiate delle pietre e leggeva in loro delle storie; in questo modo lei animava quella materia dura. Ecco, dice Delli, queste pietre siamo noi, rigidi come pietra, duri e lenti, ma siamo vivi, abbiamo delle storie dentro. L’albero, robosto come la quercia oppure l’olivo, rappresenta la forza, si piega al maestrale ma non si spezza; ed infine il gabbiano che prende spunto dal tema della precedente Giornata Mondiale ‘Volare si può, sognare si deve’: il gabbiano è libero, è leggero. E Delli precisa, questo è il nostro sogno, la nostra meta per la quale lavoriamo, per diventare più leggeri, meno rigidi, meno ammalati. Segue un grande applauso.

Nel 2014 ci sono stati dei cambiamenti in Clinica Neurologica e si presenta al pubblico in sala il nuovo direttore, Prof. Gian Pietro Sechi, che è ben noto agli addetti ai lavori in quanto autore di un lavoro scientifico pubblicato esattamente trent’anni fa dove si spiega il possibile effetto drammatico di una interruzione rapida della terapia antiparkinsoniana. Tale lavoro rimane a tutt’oggi una pietra miliare nella terapia del Parkinson e viene continuamente citato nelle pubblicazioni scientifiche internazionali. Da allora lo scienziato ha sempre seguito da vicino le sindromi parkinsoniane collaborando a innumerevoli progetti scientifici. E’ un momento molto sentito, un vanto per Sassari, e la platea intuisce che ha davanti a sé non solo un direttore di Clinica, ma una persona molto competente, uno scienziato vero, e le domande rivolte a lui sono tante. Spiccano le speranze in una cura risolutiva alimentate sicuramente da notizie apprese tramite internet. Prof. Sechi molto garbatamente non illude il pubblico, cure miracolose non ci sono, ma assicura che la comunità scientifica sta studiando tanto e nuove terapie, anche se non ancora definitive, ma più sicure e mirate, sono attese per il prossimo futuro. Un caloroso applauso saluta il docente universitario che purtroppo deve lasciare i lavori per un impegno imprevisto.

Molto atteso è l’intervento di Prof. Pier Andrea Serra dell’Istituto di Farmacologia della Facoltà di Medicina dell’Università di Sassari. Due anni fa, sempre in occasione della Giornata Nazionale di Parkinson, il giovane ricercatore aveva lasciato il segno regalando ai partecipanti una relazione sul difficile tema delle cellule staminali con termini semplici e concetti di facile comprensione. Ora, il professore è appena rientrato da un anno di studio in Wisconsin, USA, dove ha potuto approfondire le sue ricerche sul sonno. I disturbi del sonno rappresentano un delicato capitolo della malattia di Parkinson di cui si conoscono le conseguenze in termini di fattore di rischio di progressione della malattia, ma di cui non si conoscono ancora bene i meccanismi e, di conseguenza, le eventuali cure. Allora chi meglio di Prof. Serra può raccontare alla platea innanzitutto perché si dorme e perché è così importante dormire bene. Nel sonno il cervello si riposa, e questo si sa, ma ciò che sta emergendo dagli studi attuali è che il cervello utilizza il sonno per due azioni importanti: resettare, pulire le tracce mnemoniche da tutto ciò che è stato entrato nel cervello durante la giornata ma non serve, e poi, rigenerare, riparare il tessuto cerebrale. Secondo Serra è proprio durante il sonno che avvengono i fenomeni di neuroplasticità che rafforzano la nostra memoria e che ci permettono di apprendere il giorno successivo. Questi meccanismi sembrano essere alterati nella malattia di Parkinson con l’inevitabile accentuarsi dei sintomi e possibile aggravamento e progressione della patologia. Il tema è affascinante e le domande sono tante, anche perché la maggioranza dei parkinsoniani non riposa bene. Inevitabilmente la discussione tocca anche i sogni, il vissuto inconscio notturno e si passa così direttamente al prossimo relatore, il dott. Paolo Clemente, autore di ‘Onirico Imperfetto’; lo psicologo e psicoterapeuta si adatta immediatamente al clima nel teatro rispondendo sin dall’inizio del suo intervento alle tante domande. Il pubblico non si fa sfuggire questa occasione e coinvolge con le tante domande sia lo psicologo sia il professore. Nasce così una animata discussione e si apprende, in maniera quasi automatica, la differenza tra sogno ed allucinazione, e perché non ricordiamo tutti i sogni che facciamo, perché facciamo a volte sogni belli ed altre volte brutti, e soprattutto, quanto i contenuti dei sogni rispecchiano il nostro vissuto diurno, le nostre attese, gioie, paure e delusioni. La partecipazione è coinvolgente ed il moderatore interviene con ‘ecco, cosa intendo parlando di eccellenza nella sanità sassarese’. Il pubblico acconsente con un lungo applauso.

Dalla eccellenza sanitaria si passa alla eccellenza culturale e sociale. Il moderatore intervista il responsabile dell’agenzia sassarese ‘Movie&Music, Roberto Manca, che si occupa con l’organizzazione di eventi culturali, spettacoli musicali e di danza. Il Sig. Manca è noto agli amici della Parkinson Sassari già da alcuni anni, da quando la Movie&Music l’ha coinvolta nei suoi spettacoli di beneficienza, in particolare la oramai tradizionale ‘Ballando con le Drag’ che quest’anno ha attirato al Teatro Verdi circa cinquecento persone.

Si torna a parlare della malattia e di uno dei suoi sintomi più invalidanti e farmacoresistenti, i dolori. A questo punto c’è un cambiamento di programma: dott. Agostino Sussarellu, esperto di Medicina del Dolore della ASL di Sassari per motivi di impegni di presidenza all’Ordine dei Medici si scusa e delega la dott.ssa Anna Guida (‘molto più preparata di me’) ad intervenire nel convegno. Il suo intervento è molto importante e viene seguito con attenzione. Le domande non si fanno attendere e l’esperta spiega i diversi tipi di dolore, la difficoltà della terapia specialmente nel Parkinson dove molte opzioni farmacologiche non sono indicate perché causa di possibili accentuazioni dei sintomi motori. La ricetta universale per trattare i dolori non esiste e la dott.ssa Guida spiega che l’intento suo e dei suoi colleghi è principalmente di individuare le possibili cause dei dolori per poi cercare di alleviarli migliorando la qualità di vita del paziente. Dietro le quinte la dottoressa confessa che non si aspettava una manifestazione di questo genere e che non era preparata né all’accoglienza ed al calore delle persone, né alle domande, a momenti intime. La mattina sarebbe stata per lei una nuova esperienza imparando qualcosa in più (eccellenza della comunità parkinsoniana!).

Prende quindi parola la coordinatrice degli infermieri della Clinica Neurologica della AOU di Sassari, dott.ssa Anna Bellu, che illustra le funzioni, i compiti, ma anche le potenzialità dell’infermiere nell’equìpe dedicata alla gestione globale della persona affetta da Parkinson. Alla fine delle domande sul tema il moderatore congeda la ‘caposala’ raccontando a tutti che in’estate era ricoverata in reparto una signora svizzera molto sfortunata perché ammalata di diverse patologie per cui in Svizzera conosceva molti reparti, medici ed infermieri; ma mai sarebbe stata trattata dai sanitari ed in particolare dagli infermieri con tanta umanità e meravigliosa attenzione come nel reparto di Neurologia di Sassari. Anna Bellu lascia il palcoscenico commossa.

Gli organizzatori hanno voluto invitare la psicologa, dott.ssa Iole Sotgiu, per aprire la discussione sulla figura più importante tra quelle che si occupano del parkinsoniano: il familiare, il cosiddetto ‘caregiver’, la persona che si prende cura dell’ammalato quotidianamente, l’eroe innominato. E’ certamente il momento più atteso, perché adesso i familiari possono dire la loro. I problemi a domicilio sono tanti; ci sono quelli burocratici, la giungla di pratiche per il riconoscimento di invalidità, esenzione per malattia, accompagnamento, ecc., ma soprattutto nella famiglia cambia tutto perché cambia l’ammalato. Dalla discussione emerge che tale trasformazione non è sempre proporzionale al grado di disabilità, ma prevalgono spesso motivi psicologici. I scenari sono molteplici: ci sono ammalati che subiscono la malattia e si arrendono, allora i familiari si devono occupare di tutto; oppure l’ammalato pretende attenzioni, diventa impegnativo, quasi viziato; capita anche che la malattia diventa un alibi e tutte le difficoltà quotidiane vengono ascritte alla patologia neurologica. Il clima in famiglia cambia, si possono creare incomprensioni e tensioni. Ma forse con la presenza della dott.ssa Sotgiu viene evidente un fattore condiviso da molti la famiglia ed i familiari si sentono soli, soccombono davanti a interminabili attese, pratiche e disumani tempi di prenotazioni per visite mediche ed esami strumentali. Risposte soddisfacenti non ci sono, non possono esserci, ma il fatto stesso di poter parlarne, di potersi sfogare, aiuta. E poi c’è l’associazione, che la psicologa indica come uno degli strumenti da utilizzare per affrontare la vita con il Parkinson.

La mattinata si conclude ed il teatro si svuota, ma la gente non se ne va ma sale al primo piano del Palazzo di Città, dove nei nobili saloni è stato allestito un magnifico rinfresco preparato da mogli ed amici. Si brinda al convegno riuscito, all’associazione, a nuove amicizie, si commentano i temi trattati, si chiacchiera, si sta bene insieme. La mattinata non poteva riuscire meglio, tutti contenti, ma ci si chiede: e le autorità? Sono stati invitati sindaco, vescovo, direttori di ASL e di AOU. E’ un vero peccato, perché avrebbero avuto l’occasione di essere testimoni di ciò che succede nella loro città: una piccola parte di sanità sassarese dove si è uniti, dove si progetta e si realizza, dove si risparmia ma non si rinuncia, dove si lavora e ci si diverte, dove si sorride ai professori e si fanno amicizie. Chiamatela isola felice, chiamatela eccellenza della sanità turritana.

Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson

SASSARI 12 APRILE 2014 PALAZZO DELLA PROVINCIA

Resconto di una giornata ‘mondiale’

La Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson, promossa dalla European Association of Parkinson’s Disease. Ricorda il medico inglese James Parkinson che nel 1817 descrisse per la prima volta i sintomi della “paralisi agitante” e che morì 190 anni fa, il 11 aprile 1824.

Puntualmente alle ore 9,30 inizia il programma con l’introduzione di dott. Kai Paulus, neurologo della Clinica Neurologica dell’AOU di Sassari che da oltre dieci anni gestisce il Centro Parkinson e che sottolinea innanzitutto l’ottimo lavoro svolto dalla neonata Associazione Parkinson Sassari per aver portato a Sassari, come unico Centro dedicato in Sardegna e con soli altri cinque in tutta l’Italia, la manifestazione ‘Parkinson’s Open Day’ in occasione della Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson, e poi elogia le iniziative associative già in corso quali la riabilitazione di gruppo guidata dalle fisioterapiste dott. Valeria Nuvoli e dott.ssa Luisa Giordo, lo sportello d’ascolto della psicologa dott.ssa Iole Sotgiu, il corso di ballo con maestro Bruno Pitzolu.

Prende la parola Ing. Lino Mura, vicepresidente della Provincia, che porta il saluto della Presidente e che parla dell’importanza della presenza di una associazione nel contesto di una patologia neurodegenerativa per il sostegno dell’ammalato e della famiglia. Di seguito, dott. Mario Manca, direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari saluta tutti i presenti a nome della direzione della AOU e ringrazia l’associazione per le sue attività e dichiara la vicinanza dell’Azienda al mondo del volontariato; riferisce di incontri all’assessorato regionale per le richieste di sostegno per migliorare il programma sanitario e quindi l’assistenza della AOU di Sassari, ma non nega che molti progetti non sono al momento realizzabili a causa di mancanza di fondi. Successivamente, Prof. Virgilio Agnetti, direttore della Clinica Neurologica dell’AOU e responsabile del Centro Parkinson pone l’attenzione sulle disabilità nel Parkinson come in altre patologie croniche e su come vengono vissute dall’ammalato, dalla famiglia e dalla società. Alla fine del suo intervento Prof. Agnetti assicura che farà di tutto per stabilizzare l’unico neurologo per il Parkinson a Sassari e per garantire in questo modo un futuro al Centro specializzato. Il docente universitario riceve un lungo e caloroso applauso, lui che in questi anni non è mai mancato agli eventi organizzati per i malati di Parkinson e che anche questa volta vuole essere vicino a loro, nonostante fosse appena rientrato da un viaggio nelle prime ore del giorno.

Dopo la parte introduttiva inizia il programma della giornata e per aprirla dott. Paulus legge una filastrocca dello scrittore sassarese Francesco Enna sul sogno di volare di un gabbiano (tratto da “La vera storia di Gondrano il commorano”, ed. Condaghes, 2007). Il sogno di volare diventa il leitmotiv di questa giornata ed il neurologo fa vedere un’immagine di persone affette da Parkinson sdraiati in una palestra e si immagina che loro stiano sognando di arrivare al canestro per fare centro; forse non ci arriveranno mai, ma non importa, però il sogno, la forza di volontà, il desiderio di riuscirci li porterà sulla giusta strada, sia negli esercizi sia nella gestione generale della loro malattia. Chi invece arriva a fare canestro per davvero sono i giocatori di pallacanestro e con un caloroso applauso arrivano due volti storici della Dinamo Basket Sassari, Emanuele Rotondo, a tutt’oggi capocannoniere assoluto della Dinamo, e Nicola Bonsignori, già seri A con la Basket Firenze, tutti e due attualmente allenatori della Sezione Giovanile della Dinamo Sassari. Dopo le domande di rito sul loro ruolo di atleti, nell’intervista di Paulus si toccano temi importanti quali lo sport dei disabili (da alcuni anni la Dinamo cura propri una sezione Disabili) e la possibilità di insegnare la disciplina tramite lo sport; si passo così dai piccini della Minibasket agli ammalati, dove la disciplina rappresenta un concetto prezioso nella gestione della malattia di Parkinson a tutti i livelli, si pensi solo alla corretta assunzione dei farmaci, l’importanza della giusta condotta a tavola ed il comportamento responsabile non soccombendo come vittima ma cercando modi per vivere una dignitosa vita. Dopo l’ennesimo applauso, il presidente della Associazione Parkinson Sassari, Franco Delli, consegna ai due sportivi, le magliette con il logo della manifestazione in segno di gratitudine e ricordo per questo incontro tra sport e disabilità molto sentito in sala.

Tra il pubblico è presente Roberto Manca che con l’organizzazione annuale dello spettacolo di beneficienza “Ballando con le drag” riempie da alcuni anni i teatri con delle serate all’insegna del divertimento aiutando alcune associazioni onlus, tra cui anche la Parkinson Sassari. Paulus lo ringrazia per il suo lavoro ed il suo appoggio ricordando che l’amico Roberto è stato determinate per la causa del Parkinson a Sassari.

Tocca ora alla fisiatra dott.ssa Simonetta Clemente, responsabile del Centro di Riabilitazione di Macomer, che illustra i possibili benefici della riabilitazione neuromotoria, elenca i molteplici approcci terapeutici nell’ambito parkinsoniano e sottolinea però che in Sardegna si è ancora piuttosto indietro con la programmazione di una riabilitazione mirata per il Parkinson e che la realtà locale è molto limitata per tanti motivi con risvolti negativi sulle possibilità di migliorare la qualità della vita. All’intervento limpido della Clemente segue ovviamente una animata discussione.

Dott. Giovanni Carpentras, responsabile del servizio di Psicologia Clinica dell’AOU spiega la figura del ‘caregiver’, cioè quella persona che quotidianamente si prende cura dell’ammalato, per la maggior parte si tratta di un familiare e quasi sempre di una donna; lo psicologo espone con molto delicatezza ben conscio che molti dei presenti si sentono chiamati in causa. La ricetta, per non ammalarsi come caregiver e per non farsi schiacciare sotto il peso della continua richiesta di assistenza giorno e notte, le responsabilità di non recare danno all’assistito, ed i sensi di colpa per non aver fatto abbastanza, sta nel trovarsi degli spazi per se stessi, la necessità di poter staccare, di non rinunciare alla propria vita. Ben venga allora l’associazione come punto di riferimento per il familiare, l’eroe innominato.

La discussione a questo punto potrebbe andare avanti per ore, ma il prossimo intervento in programma prosegue con la tematica iniziata da Carpentras: la responsabile degli infermieri della Clinica Neurologica dell’AOU, dott.ssa Anna Bellu, parla proprio della famiglia come elemento fondamentale nella presa in carico dell’ammalato, specialmente in questi tempi caratterizzati anche dai continui tagli alla sanità pubblica. La sala diventa molto partecipe, tutti vorrebbero dire la propria esperienza, e saranno soddisfatti con il successivo intervento della dott.ssa Iole Sotgiu che da circa un mese e mezzo ha iniziato lo sportello d’ascolto e tira le somme dei colloqui di gruppo facendo intervenire diversi testimoni che raccontano le difficoltà e le insidie della gestione nelle mura domestiche. Forse la convivenza nella famiglia nasconde tante incomprensioni e rischi, specialmente quelli che mettono a dura prova i ruoli di ciascuno; allora può capitare che l’ammalato abbandoni qualsiasi autonomia pur essendo in grado di svolgere alcune attività quotidiane o comunque abile a parteciparvi; oppure succede che il caregiver possa assumere il ruolo di genitore e l’ammalato quello di figlio, situazione che pone fine a qualsiasi sana relazione di coppia ed ai ruoli naturali all’interno della famiglia.

Alla fine del ricco programma prende la parola il presidente provinciale della consulta del volontariato, Giovanni Antonio Mieli, che saluta i presenti (nonostante la lunga ed intensa mattinata la sala è ancora gremita con tante persone in piedi) e mette in risalto l’importanza delle associazioni, in particolare quando possono lavorare uniti a dei progetti comuni per migliorare le condizioni dell’assistenza sanitaria e sociale.

Termina così la parte “congressuale” della mattinata a Palazzo Sciuti. Dott. Paulus ringrazia tutti gli intervenuti e partecipanti ed annota molto positivamente che le autorità abbiano seguito l’incontro con molto interesse fine alla fine, segno dell’importanza dei temi affrontati. Il Centro Parkinson della Clinica Neurologica continua a crescere e fornisce numeri impressionanti: in questi anni sono stati seguiti oltre 2000 persone con quasi 14000 visite ambulatoriali, ed il neurologo ci tiene a precisare che il percorso più importante è iniziato proprio ora, con la possibilità della presa in carico del paziente in maniera multidisciplinare e globale: oltre allo specialista neurologo si occupano del parkinsoniano e dei suoi familiari anche psicologi, fisioterapiste, infermieri, maestro di ballo, e tanti volontari della Parkinson Sassari, tutti pronti a dare una mano. Tutto questo è reso possibile grazie ad una perfetta sinergia tra AOU ed Associazione con l’obiettivo comune di eliminare la solitudine del singolo e di riportare la qualità di vita degli interessati a livelli dignitosi nella giungla burocratica delle istituzioni locali e sui percorsi ad ostacoli tra indifferenza e troppa ignoranza.

L’associazione invita quindi tutti ad un grandioso rinfresco allestito nel vicino locale sotto i portici di Piazza Italia dove una enorme torta con la scritta ‘Benvenuta Associazione Parkinson Sassari’ attende di essere tagliata; il tesoriere della Parkinson Sassari, Piero Faedda, fa cenno ai ritardatari di avvicinarsi ed insieme al presidente Franco Delli, vicepresidente, Peppino Achene, e la segretaria, Graziella Manchia si incide lo splendido dolce. La discussione ed il confronto con gli esperti prosegue ancora a lungo. Si sta bene insieme con un bicchiere di vino di Peppino, anima poetica ‘in limba’ dell’associazione, le pizzette, le insalate, torte salate, risotti, panini, tramezzini, e le gustose crostate delle amiche Nanna, Graziella, Bernardina, Paola, Anna, Pina; si socializza mentre fuori piove.

Si conclude alla fine questa mattinata molto riuscita sotto tutti i punti di vista per la soddisfazione di tutti, organizzatori, relatori, e pubblico. In due mesi si è organizzato una manifestazione informativa di valenza notevole, nulla è stato lasciato al caso. L’associazione cresce, è evidente. Già la “prova generale” di novembre scorso in occasione della V Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson nella stessa sede è stata un successo, ma nessuno poteva immaginarsi il risultato odierno con i meritati applausi della direzione sanitaria locale e dell’organizzazione nazionale. Certo, la giovane associazione è sassarese, ma vista la provenienza di molti presenti, si possono annoverare tra le sue fila anche amici di Buddusò, Porto Torres, Alghero, Olbia, Tempio, Bosa, e Nuoro.

Non si dimenticano l’essenziale supporto non condizionato di UCB Pharma, il prezioso sostegno della segreteria organizzativa nazionale della AIM Group International di Milano tramite la simpatica e professionale dott.ssa Samantha Beccari, da mesi in stretto contatto telefonico ed elettronico con Sassari, e della gentile assistenza in sala della Sig.ra Alice Piras. Un doveroso riconoscimento va anche ai giovani, Daniele e Giulio, che con il loro lodevole impegno aiutano a risolvere le questioni logistiche.

Ha finito di piovere ed i raggi del sole si fanno strada tra le nuvole. Qualche uccello vola sopra Piazza Italia. L’amica Anna di Alghero, arrivata la mattina con le stampelle, si allontana attraversando la piazza cantando e senza sostegno.

Forza Paris.

Forza Associazione Parkinson Sassari!