Associazione Parkinson Sassari Archivi - Pagina 10 di 11

Il Ragazzo di Koblenz ha perso la Bussola di Kai S. Paulus

Stamattina rientro a casa da una guardia notturna in Clinica, e siccome non riesco a dormire, cerco di sbrigarmi delle commissioni. Tutto fila liscio ed in breve tempo riesco fare tutto e, visto che sono in giro, decido di andare a Baddimanna per visitare la Basilica del Sacro Cuore. Qualche giorno fa il nostro amico Salvatore Faedda ha pubblicato sul nostro sito un articolo molto interessante, in cui racconta come lui da giovane, quando lavorava in una falegnameria, ha avuto “l’onore e l’onere” di collaborare ai lavori degli interni della Basilica Sassarese.
Penso che non vi sia sfuggita la mia ammirazione per Salvatore, persona umile e silenziosa che continua a sorprendermi con i suoi talenti e la sua storia. Prima mi ha stupito con le sue doti musicali che mi hanno portato ad iniziare a strimpellare l’armonica a bocca (lo so che il termine “strimpellare” si usa per strumenti a tasti oppure a corde, ma proprio ieri nostra figlia mi ha chiesto cosa significhi e quindi mi è rimasto in testa), poi continua ad affascinarmi con i suoi racconti di viaggi, della sua famiglia, in cui riportando la sua storia ci propone ogni volta un piccolo tassello della Sassari che fu (leggete proprio in questi giorni “La notti di Fribagiu di lu ‘56” pubblicato qualche tempo fa sul nostro sito: Sassari sessant’anni fa – fa un certo effetto); ma Salvatore tocca le corde di tutti noi quando parla della sua esperienza con il Parkinson, dove per me i suoi pezzi, quali “L’eredità”, e le poesie “Lu Parkinson” e “Lu muccaroru”, sono dei veri capolavori. Poi si distingue anche per i suoi divertenti reportage sulle nostre attività associative.
Quindi, questa è la mia stima nei confronti di quest’uomo. Ora potete immaginarvi quanto io sia rimasto di stucco leggendo il suo “La Bussola del Sacro Cuore”: conosco la Basilica, ci sono andato diverse volte, ma, confesso, non mi ricordo della Bussola. Avevo fatto delle ricerche in internet, dove si legge: “di notevole pregio sono anche le opere di falegnameria che arredano gli interni” (www.geoplan.it).
Ecco, visto che stamattina ho tempo, decido di andare alla ricerca della Bussola di Salvatore. Il suo racconto diventa intrigante quando menziona che nello stesso tempo ci lavorava anche Costantino Spada e che lui ottenne regolarmente del vino, mentre per Salvatore ed i suoi colleghi non era permesso neanche dell’acqua. Che ingiustizia! Ora vado a scoprire l’opera del nostro musicista!
C’è un acquazzone (finalmente l’inverno si è deciso a fermarsi anche sulla Sardegna) ed entro di corsa nella navata. Dopo essermi scrollato di dosso un bel po’ di acqua piovana faccio il giro tra i banchi, ammiro, come anche le volte precedenti, gli affreschi di Spada, l’organo, il bellissimo altare, sempre di falegnameria, dedicato a Mons. Pala, l’allora parroco e datore dei lavori; è una chiesa bellissima che ogni volta mi piace di visitare. E la bussola? Non la trovo. Faccio un secondo giro, scendo anche nella cripta dedicata alla Madonna di Lourdes, ma niente. Consulto il nostro sito e rileggo le righe di Salvatore per capire dove si possa trovare la sua opera, ma niente da fare (col senno di poi Salvatore dà indicazioni precise ma io non ho colto). Allora telefono a Piero Faedda, lui dovrebbe saperlo, ma anche lui in quel momento non ha idea. Allora, da vero amico che è, scomoda la gente che ha in casa in visita (quasi mi vergogno) e fa un sondaggio tra di loro, ma comunque non riesco ad avere indicazioni precise. Che faccio adesso? Mica me ne posso andare. Sono qui, oltre che come curioso anche come giornalista: voglio trovare la bussola e fotografarla per mettere le foto sul nostro sito. Chiedo a qualche turista (a febbraio a Sassari?) ma figurati. Inizio a diventare nervoso (e qui il libro di Westendorp presentato recentemente da Nicoletta Onida non c’entra niente!). Temo che devo arrendermi per il momento; forse posso tornare dopodomani con Peppino Achene visto che dobbiamo vederci con il nostro webmaster Gian Paolo Frau per parlare del libro sulla nostra associazione. Quasi sconfitto me ne sto andando quando intravedo entrare in chiesa un tipo non rasato, un po’ così; no, a quello non ha senso chiedere, e gli passo accanto. Ma proprio nel mentre, in una frazione di secondo il mio cervello cambia idea (altro che Westendorp!) e presento allo sconosciuto la mia disperazione. “Buongiorno a Lei” risponde gentilmente l’uomo, “sono il sacrestano, certo, la bussola, venga, gliela faccio vedere.” L’uomo non rasato è fantastico e mi salva la giornata.

Finalmente mi trovo davanti all’oggetto delle mie ricerche, cioè ‘davanti’ non è il termine esatto, ‘sotto’ è meglio visto che la bussola troneggia sopra l’ingresso centenato a oltre quattro metri. La bussola, spiega il sacrestano, riporta il simbolo papale essendo questa una basilica. La guardo con grande rispetto. Ho trovato finalmente l’opera del giovane falegname Salvatore. Sono molto contento; la ammiro e faccio delle foto. Il falegname non deve disperare perché ci rifacciamo alla prossima occasione con i “Petali di rose” di Peppino (alla faccia di Costantino).
Fuori piove ancora tanto e corro alla macchina. Mi riposo e contemplo gli scatti, forse non bellissimi perché non sono un bravo fotografo, ma anche per le condizioni di luce e la difficile angolatura. Per la gioia del successo della ricerca, il ragazzo di Koblenz tira fuori dalla tasca la sua armonica…

Sognare si deve di Nicoletta Onida

Faceva un freddo pungente anche nelle giornate splendide quand’ero giovane; gli inverni erano diversi da quelli attuali e neppure le case erano riscaldate in modo adeguato come oggi. Al mattino, sentendo il vento soffiare o la pioggia battere sul tetto, era piacevole restare al calduccio sotto le coperte rinviando in qualche modo l’inizio della giornata. Io ero una gran dormigliona e, mentre fuori infuriava il temporale, nonostante il rumore dei tuoni, riprendevo a dormire senza difficoltà. Se non mi alzavo al suono della sveglia e mi trattenevo a letto qualche minuto in più, mia madre aprendo la finestra della camera che dividevo con mia sorella, cercava di scacciare il sonno ripetendo ogni giorno la medesima cantilena: “Su.. su..sveglia..l’ozio è il padre dei vizi !”A volte, fingevo di non sentire e, senza tener conto dell’ora e del profumo di caffè che giungeva dalla cucina, trascinavo cautamente le coperte sulla testa e mi crogiolavo nella pigrizia lasciando fuori preoccupazioni e difficoltà di ogni giorno. Così lei ritornava alla carica con tono fermo e deciso:“Chi ha da fare non dorme!”.Oppure:“Chi dorme non piglia pesci”.Già, mia madre, aveva la mania di citare i proverbi. Li conosceva tutti! Arrivai a pensare che durante la notte non dormisse per inventarne di nuovi. Di tanto in tanto, non capendo quei modi che mi sembravano troppo rigidi e assurdi provavo a ribellarmi:“Ma oggi è domenica! Che male c’è se dormiamo un’ora in più?”. Lei, pronta, rispondeva:“Dormire troppo fa male”.“Ma chi l’ha detto!”- pensavo. Poi mi arrendevo e, facendo appello a tutta la mia buona volontà, mi allontanavo a malincuore dal calduccio del letto e, ad occhi aperti, sognavo che da grande avrei potuto decidere ogni cosa della mia vita ad iniziare dalle ore di sonno. E’ proprio strana la vita: da giovani si guarda pieni di speranza verso il futuro, mentre, da adulti si ripensa con rimpianto al passato. Ora, infatti, la mia invincibile insonnia mi porta a ripensare con nostalgia a quegli anni, alla voce di mia madre che mi incalzava benevolmente, come se, l’inizio di un nuovo giorno mi trovasse impreparata ad affrontare la vita pratica. Ormai al mattino non c’è più bisogno di qualcuno che mi metta premura, che spalanchi la finestra per costringermi a svegliarmi: infatti, quando spuntano le prime luci, il sonno mi ha già abbandonato spontaneamente ed ogni tentativo di richiamarlo indietro è inutile. Se provo a tirarmi la coperta sulla testa come facevo da ragazzina, tenendo gli occhi chiusi nella speranza di riassopirmi, nessuno mi rimprovera o mi dà della pigrona: semplicemente, rimango sveglia. Per rilassarmi e riuscire a dormire ho provato ad allontanare le preoccupazioni, i pensieri negativi, ma con scarsi risultati. Nel silenzio della casa ripenso con affetto a mia madre e qualche volta, esercitando la mia fantasia, ho ricostruito la mia casa di allora ricollocando utensili, mobili ed oggetti al loro posto, ma la dolcezza dei ricordi non mi ha aiutato a riprendere sonno. Da qualche parte ho letto: < Chissà perché da giovani ci manca il tempo per dormire e da vecchi ci manca il sonno! > Già, proprio così, la mia insonnia mi porta, molte volte, a star sveglia fino all’alba col solo vantaggio di poter dedicare più tempo alla lettura. Purtroppo il giorno dopo mi sento fiacca, di cattivo umore e questo mi rende apatica, indifferente verso ogni progetto. Rannicchiata sul divano ripenso alla vivacità del mio carattere di una volta, alla vitalità , all’entusiasmo che ora non ho più e mi chiedo se tutto ciò possa essere attribuito, semplicemente, all’insonnia. Considerando, però, che l’ottimismo, il buonumore aiutano ad affrontare la vita più serenamente sono portata a credere che dormire, come avveniva quand’ero giovane, faccia proprio bene alla salute. Il sonno, infatti, aiuta a rilassarsi, abbassa il livello di irritabilità e tiene alto l’umore, per cui, voglio sperare che la Medicina trovi presto una cura risolutiva a questo problema che, come me, tormenta moltissime persone. Pensare al passato è inutile; è avanti che si deve guardare e se < la speranza è un sogno ad occhi aperti > mi pare proprio il caso di dire che sognare si deve!

Pillola nr° 6: il dolore – di Kai S. Paulus

Sapete bene che a me piace prende spunti dai vostri contributi, racconti e poesie per questa serie di ‘Pillole’ e devo dire che il nostro sito ne è molto ricco. A maggior ragione mi sorprende che sinora non avete fatto cenno ad uno dei più invalidanti, fastidiosi e farmaco-resistenti sintomi del Parkinson, il dolore. Cercherò comunque di orientarmi, anche se non scritto in queste pagine, con quello che mi viene raccontato in ambulatorio.

Il dolore nella malattia di Parkinson è un capitolo molto importante, innanzitutto perché non c’è un dolore, ma vengono riferiti diversi tipi di dolore. Frequentemente si trova pertanto un dolore di origine muscolo-tendineo a causa delle contratture muscolari prolungate (particolarmente frequenti i dolori lombari ed alle gambe) che comportano infiammazione e quindi dolore dei tessuti; poi il dolore articolare (periartrite delle spalle, cervicale, rachide lombare, anche, ginocchia) per le eccessive sollecitazioni da tremori e contratture, ed il dolore centrale, cioè quel dolore dovuto alla persistenza della malattia cronica. Come se non bastasse, la terapia stessa, in particolare la levodopa (Madopar, Simenet, Stalevo, Sirio, Duodopa), può provocare una neuropatia periferica dolorosa. Nella stessa persona questi differenti tipi di dolore possono manifestarsi separatamente ma anche in diverse combinazioni. Il dolore può presentarsi in maniera persistente oppure parossistico, episodico, e varia spesso in intensità e qualità: il dolore può essere lancinante, trafittivo, sordo, ad esordio acuto oppure presentarsi ad ondate. Per non farci mancare niente, il dolore è spesso modulato dalla stessa terapia dopaminergica, e che si osserva soprattutto durante il fenomeno del “fine-dose”, cioè, quando la dose di dopamina tende ad esaurirsi, si accentuano i dolori che invece si possono attenuare con la successiva somministrazione. Infine, un dolore preesistente, per esempio una lombosciatalgia da ernia del disco, oppure una periartrite della spalla, può essere accentuato dalle contratture e dal tremore.

Fin qui non vi ho raccontato niente di nuovo perché quasi tutte le persone affette da Parkinson devono fare i conti con uno o più dolori. Allora cosa si può fare, cosa si deve fare? Prima regola: il dolore va sempre trattato, non tollerato. Ed allora: come trattarlo? La maggior parte del dolore nella malattia di Parkinson è ovviamente dovuta direttamente alla malattia stessa, per cui per prima cosa il medico dovrà cercare di ottimizzare la terapia farmacologica anti-parkinsoniana per ridurre al minimo la comparsa di dolore. Comunque, nonostante la miglior correzione farmacologica, molte persone continueranno a lamentare dolori misti cronici. Allora ci vuole il fisiatra per un programma riabilitativo mirato (voi non ne avete bisogno perché siete coccolati dalla nostra insostituibile Pinuccia Sanna), e magari anche l’ortopedico per correggere alterazioni articolari e della colonna. Infine, e solo infine, si deve ricorrere ai farmaci antidolorifici, per iniziare da quelli non-steroidei semplici noti a tutti per arrivare fino agli oppiacei. Affrontare i dolori nella malattia di Parkinson non è affatto facile, ma non ci si deve arrendere, ne va della qualità di vita estremamente importante nel caso del nostro “nemigu”, citando il nostro Peppino Achene, per poterlo combattere a testa alta quotidianamente.

Brutta bestia il Parkinson, scrive il nostro Piero Faedda, ed allora a maggior ragione dobbiamo domarla!

Il capitolo dei dolori nella malattia di Parkinson è molto vasto e la terapia correlata spesso complicata. Per rimanere nello spazio delle ‘Pillole’ ovviamente non potevo essere esaustivo e forse neanche sufficientemente chiaro. Vi invito pertanto ad approfittare della possibilità dello spazio dedicato ai commenti in fondo alla pagina per domande e commenti, risponderò a tutti.

Kai S. Paulus

Personaggio dell’anno Gian Paolo Frau

Condividendo i sentimenti di saluto e apprezzamento manifestati a Gian Paolo Frau in occasione della IX Giornata Nazionale del Parkinson il gruppo degli

amici intende rivolgere a Gian Paolo, designato PERSONAGGIO DELL’ANNO, un caloroso indirizzo di stima e di ringraziamento

A Gianpaolo FRAU, grafico generoso e disponibile che con silenziosa riservatezza e pazienza – sperimentate anche sul piano personale – é stato capace di dare ascolto a un popolo di impazienti, il nostro più sincero e vivo ringraziamento.

Attraverso la creazione di un sito per l’Associazione Parkinson, Gian Paolo ci ha messo in contatto col mondo e ha contribuito concretamente a farci uscire dall’isolamento e dalla solitudine;ha reso possibile un contatto costante fra i membri dell’Associazione, ha facilitato la circolazione di idee, ha consentito a chi lo ha voluto di esprimere le proprie opinioni e i propri sentimenti, ha spinto i titubanti a provare, i più attivi a riproporsi con nuovi stimoli. E’ stato un animatore culturale che ha aperto a tutti nuove opportunità e conoscenze.

Con affetto e riconoscenza

SASSARI 28 NOVEMBRE 2015

Il ragazzo di Koblenz di Kai Paulus

Panorama su Koblenz e la confluenza tra i fiumi Reno e Mosella (foto fatta da Ehrenbreitstein)

Mi ricordo che a casa di mia nonna c’era una armonica a bocca, di quelle grandi, tedesche, a due tonalità, con cui si suona la musica popolare. E mi ricordo anche che questo strano strumento musicale mi incuriosiva e che spesso ci soffiavo dentro cercando di fare musica ottenendo però soltanto dei suoni senza melodia. Avrò avuto otto-dieci anni. Non so che fine abbia fatta l’armonica ma la mia carriera di musicista, appena iniziata, era anche finita in quel periodo. Con il senno di poi oggi mi chiedo come mai non mi è mai più venuta l’idea di suonare l’armonica, nell’infanzia, nell’adolescenza, oppure da studente. Mi meraviglio di me stesso: in tutti questi decenni ho completamente rimosso il fascino che esercitava l’armonica su di me. Sta di fatto che non mi è più venuto in mente di suonare l’armonica, fino a quando …

Oggi sono adulto, marito, padre di due splendidi bambini; tanti impegni, volentieri leggo, gioco a scacchi, e mi aggiorno per il mio lavoro. Non rimane tempo per niente, e la sera, portati i bimbi a letto, anche noi crolliamo. Come sapete, negli ultimi anni abbiamo messo su la nostra ‘Parkinson Sassari’, e, nonostante il mio pochissimo tempo, ci tengo tantissimo e sono fiero di aver creato insieme a voi questa utilissima associazione. Ma per stare dietro alle tante attività della Parkinson Sassari, ed adesso anche al sito creato dal nostro insostituibile e geniale Gianpaolo, devo fare gli straordinari e spesso, quando sono in servizio di notte (non raccontatelo al mio direttore!), scrivo, programmo, organizzo, e riesco a fare le cose che durante il giorno non sarebbero state possibili. Per farla breve: ogni mio minuto è pianificato!

Stop! Halt! Fermi tutti!

Un giorno ci troviamo, per via della riabilitazione della nostra Parkinson Sassari, nella palestra di via Principessa Maria e sento dei suoni, stranamente molto familiari.

L’armonica!!

Qualcuno sta suonando l’armonica! Che bello! Ma sì, perché non ci avevo pensato. E poi, con che maestria e che apparente leggerezza sta suonando questo magnifico organetto.

Ma certo, l’armonica a bocca, l’ho sempre voluta suonare! Fantastico! Salvatore è un genio: intonando l’inno della Brigata Sassari, aiutato dalla splendida voce di Anna, fa camminare Antonio: magico! Incredibile. Che gioia vedere Salvatore che con assoluta naturalezza suona l’oggetto della mia infanzia.

Quanti ricordi. Mi ritornano in mente mia nonna, casa sua a Koblenz in Germania, i giochi con i miei fratelli, un infanzia felice. Ora tutto mi torna in mente. Non posso far a meno di avvicinarmi al musicista; mi sento come un piccolo ragazzino che si avvicina al gelataio. In modo molto tranquillo e disponibile Salvatore mi dice che non è difficile suonare l’armonica e mi suona alcuni brani. Questo mi basta, la decisione è presa.

L’indomani vado in un negozio di strumenti musicali all’emiciclo e chiedo se hanno un’armonica. A oltre 50 anni sono emozionato come un bambino. Non vi racconto tutta la scena del negozio, in cui il commerciante capisce subito che io di armoniche e di musica in generale non ne capisco nulla e con fare paterno mi illustra i vari modelli, le diverse tonalità ed il loro utilizzo. L’avrebbe potuto spiegare anche in greco, non ci avrei capito niente lo stesso. Ero ubriaco da tante nozioni, non ci capivo nulla; volevo semplicemente un’armonica. Accontentato: ecco, una “Special 20” in A; una di quelle suona anche Salvatore. Vado nei Giardini Pubblici e provo a creare qualche suono; mi sento come il bambino di Koblenz, vorrei tanto fare musica ma non ci riesco. Ma Salvatore non aveva detto che era facile? Comunque, non c’è problema, ho già un piano: andrò a vedere in Internet…

Rientrando a casa vado a prendere i bambini da scuola. Sono a piedi, loro sono abituati (male) a essere presi in macchina: In effetti si lamentano. Intuitivamente consegno loro l’armonica. Come avevo sperato le lamentele finiscono subito: loro ispezionano l’oggetto ed emettono i primi suoni. Sono come me da piccolo, che emozione. Ridono, suonano, si divertono, e fanno tutta la strada a piedi senza neanche accorgersene. Inaspettatamente, l’armonica appena acquistata ha già svolto un grande servizio.

Ed adesso? Come vi dicevo, nella mia giornata non c’è spazio per nessun altra attività, e ciò che apprendo da internet e Youtube sa proprio di continua applicazione e studio. Le cose si complicano in quanto a mia moglie, al primo udire in casa di questi nuovi suoni, vengono i capelli dritti ed interdice qualsiasi studio musicale.

Ed ora? Già, i bimbi vogliono essere presi da scuola in macchina? Bene, problema risolto: mi piazzo davanti a scuola un po’ prima della fine della lezione e mi dedico al mio nuovo studio. Semplice, no? E così ho iniziato ad imparare l’armonica.

Il ragazzo di Koblenz con la sua Special 20

Ad uno dei nostri consueti, bellissimi ed attesi pranzi, Salvatore, che scopro in quella occasione musicista a 360 gradi sapendo suonare anche la fisarmonica e la chitarra, intona ‘Lili Marleen’ ed io provo a stargli dietro. Impossibile. Ma l’idea mi intriga e nei mesi successivi continuo a suonare in macchina. Il mio obiettivo è di riuscire a suonare insieme a Salvatore. Diverse altre volte lo sento suonare, dopo un pranzo della nostra Parkinson Sassari, dopo le prove di teatro, dopo la ginnastica, ed io rimango sempre più affascinato.

Un giorno mi rivela, dopo che gli ho raccontato le mie difficoltà e la sensazione di non poter migliorare, che si impara molto a suonare le canzoni dei Beatles. Mi sembra un’ impresa azzardata e non ci bado. Poco dopo mi ricordo, però, di aver un CD dei Beatles da qualche parte, e nelle mie prossime “sedute” lo porto con me in macchina e, tra molte stonature, si fa largo qualche suono familiare di ‘Yesterday’ e ‘Hey Jude’.

Ora voglio stupire Salvatore: sto studiando ‘Strangers in the night’ del grande Frank Sinatra, ma non ditegli niente, deve essere una sorpresa per un nostro prossimo pranzo…

Festung Ehrenbreitstein vista da Koblenz, roccaforte più grande d’Europa

Il Divertimento come fonte di Dopamina parte III

IL DIVERTIMENTO COME FONTE DI DOPAMINA Parte III

Strategie di riabilitazione non convenzionale nella malattia di Parkinson

di Kai S. Paulus

(seguito di Il Divertimento come fonte di Dopamina parte II)

Ed ora tenetevi forte, perché adesso vengono svelati alcuni segreti di ciò che veramente avviene nel cervello durante le attività creative, ed in particolare, si cerca di spiegare come fa esattamente la musica, il suono, a modificare i nostri schemi motori ed a raggiungere addirittura il muscolo. Volutamente ho lasciato i riferimenti di autori e soprattutto le indicazioni degli anni per dare un’idea di quanto sono recenti, e tutt’ora in corso, le ricerche in questo campo. Insomma, stiamo per iniziare un affascinante viaggio verso i confini dell’attuale ricerca scientifica; allacciate le cinture di sicurezza!

Tra i trattamenti riabilitativi non convenzionali per la malattia di Parkinson la musicoterapia è sicuramente la più completa, quella che unisce alla musica le varie strategie, sia motorie che sociali, aggiungendo emozioni e divertimento. Un elemento basale della musica è rappresentato dal ritmo e già da molto tempo è riconosciuto l’utilizzo del ritmo nella rieducazione del passo nel Parkinson. In un studio recente, Skodda e colleghi (2010) hanno sottolineato la presenza nel parkinsoniano di un deficit della locomozione coordinata e ritmica. Nel 1996, con Lee e collaboratori, prende forma il concetto di terapia ritmica. Si scopre che l’aiuto uditivo ritmico può influenzare il sistema motorio (Large et al., 2008) e che il ritmo può facilitare il movimento essendo in grado di sincronizzare il tempismo dell’attivazione muscolare con la struttura temporale del ritmo, cioè della frequenza della battuta; questa facilitazione può essere spiegata con le connessioni neurali esistenti tra i sistemi uditivo e motorio (Konoike, 2012). Inoltre, recenti studi hanno potuto scoprire che i suoni esercitano la loro influenza sui sistemi motori tramite connessioni reticolo spinali [vie nervoso che mettono in contatto la formazione reticolare, arcaica formazione nervosa situata nella parte più antica del cervello e che gestisce bisogni essenziali, con il midollo spinale dove passano le fibre nervose motorie che alla fine comandano i muscoli], con i quali riescono a produrre ed a modulare il timing dei neuroni motori spinali (Seger et al., 2013). Si è inoltre riusciti ad evidenziare che i nuclei della base [il ‘centro del movimento’ che si ammala nel Parkinson], ed in particolare il putamen [struttura dei nuclei della base deputata alle funzioni motorie propriamente dette], sono coinvolti nel sequenziare gli eventi ritmici (Grahn e Rowe, 2009). In seguito a queste ricerche era ovvio che la stimolazione uditiva ritmica fosse stata riconosciuta come lo standard nella riabilitazione motoria nella malattia di Parkinson (Archibald et al., 2013), però recentemente si è osservato che gli effetti positivi della stimolazione ritmica sugli schemi motori nel Parkinson sono di breve durata (Nombela et al., 2013). Per ovviare al problema e per riuscire a rendere l’effetto della terapia più duraturo e persistente ci si è convinti che non basta un elemento della musica, il ritmo, ma che è necessario l’utilizzo della musica nel suo insieme. La musicoterapia grazie alla melodia trasmette emozioni che servono per rinforzare i circuiti attivati. La musicoterapia include cantare, ballare, ed ascoltare musica. Secondo la Associazione Americana di Musicoterapia (American Association of Music therapy), la musicoterapia rappresenta una professione sanitaria affermata nella quale la musica è usata nel rapporto terapeutico indirizzato ai bisogni fisici, emotivi, cognitivi e sociali (2015). Tramite il coinvolgimento musicale nel contesto terapeutico vengono rafforzate le abilità del paziente e trasferite su altre aree della sua vita. La musicoterapia supera barriere e fornisce nuove possibilità di comunicazione che possono essere utili per coloro che trovano difficoltà nell’esprimersi con parole. La musicoterapia può essere efficace in molti campi, sia nella riabilitazione fisica per facilitare il movimento, per migliorare la motivazione delle persone alla riabilitazione, per fornire un supporto emotivo a pazienti e familiari, e per creare un canale d’uscita per l’espressione di sentimenti.

Nella prossima ed ultima parte entrerà finalmente in scena la dopamina, quella sostanza che viene a mancare nel Parkinson, e capiremo quindi perché le attività creative, la musica, il ballo, il teatro, ed il divertimento, possono effettivamente migliorare il quadro clinico della persona affetta da malattia di Parkinson.

(segue con Il Divertimento come fonte di Dopamina parte IV)

Il Divertimento come fonte di Dopamina parte II

IL DIVERTIMENTO COME FONTE DI DOPAMINA parte II

Strategie di riabilitazione non convenzionale nella malattia di Parkinson

di Kai S. Paulus

(seguito di Il Divertimento come fonte di Dopamina)

Ciò che segue è probabilmente il capitolo più noioso dei quattro, però serve per introdurre il decorso naturale del Parkinson senza terapia, e quindi il significato delle terapie farmacologica e non farmacologica.

La Malattia di Parkinson è una patologia neurodegenerativa cronica e progressiva che colpisce principalmente una piccola rete di cellule nervose al centro del cervello, le vie dopaminergiche nigrostriatali deputate alla selezione e modulazione della corretta sequenza di movimenti; successivamente vengono alterati diversi circuiti neuronali che portano ad un quadro clinico caratterizzato inizialmente da sintomi motori quali tremore, rigidità, instabilità posturale, rallentamento motorio, e che durante la malattia possono trovarsi variamente associati a sintomi non motori, soprattutto dolori, insonnia, fatica, ansia e depressione, fino a problematiche psichiatriche costituite da turbe del controllo degli impulsi, allucinazioni e psicosi. Questi sintomi possono presentarsi in varie combinazioni ed a severità crescenti con la durata di malattia. I sintomi che caratteristicamente causano maggiori disagi nella Malattia di Parkinson sono quelli motori, per i quali con l’avanzare della malattia saranno necessari presidi per la postura e per la deambulazione in quanto l’ammalato non sarà più in grado di spostarsi autonomamente esponendosi sempre di più a rischi di cadute.

Per la malattia di Parkinson attualmente non esiste ancora una cura risolutiva e guarigione; per questo, l’obiettivo principale della neurologia è di gestire la patologia e l’ammalato, di alleviare i disagi, di conservare le autonomie individuali, e di cercare vie per modificare il corso della patologia per prevenire quadri clinici complessi e difficili. Il Parkinson viene tradizionalmente curato con trattamenti farmacologici; essendo essa una patologia a deplezione di dopamina, la principale cura è costituita dalla terapia sostitutiva somministrando il precursore della dopamina, la levodopa. Oltre alla levodopa ci sono altri farmaci che agiscono similmente alla dopamina, i cosiddetti dopaminoagonisti, e sostanze che aiutano a risparmiare dopamina, gli inibitori enzimatici delle MAO e COMT. Per gli stadi più avanzati di malattia, quando l’assunzione orale dei farmaci diventa difficile, ci sono le pompe di infusione di farmaco per via sottocutanea (apomorfina) oppure tramite PEG (duodopa); per casi complicati e selezionati si presta la stimolazione cerebrale profonda (DBS, deep brain stimulation). Paradossalmente, molti farmaci, e soprattutto la levodopa, possono provocare loro stessi un peggioramento della malattia, e pertanto con il corretto utilizzo dei farmaci da parte degli specialisti si possono evitare le complicazioni farmacologiche e conservare discrete qualità di vita.

Ma la sola terapia farmacologica e chirurgica non è sufficiente per gestire la malattia di Parkinson. Di fondamentale importanza è la riabilitazione neuromotoria; con gli esercizi si cerca di migliorare la postura, i cambi posturali e la deambulazione, e si rieducano gli automatismi motori, alterati a causa della malattia. Spesso le persone hanno difficoltà nei comuni atti quotidiani ed allora può essere d’aiuto la terapia occupazionale. Importante diventa il supporto psicologico per l’ammalato che a causa del rallentamento motorio e della crescente disabilità rischia di perdere il suo ruolo familiare e sociale, ma essenziale è il sostegno psicologico anche per il familiare che si trova davanti un carico assistenziale continuamente in aumento. Proprio per aiutare il parkinsoniano a riconquistarsi il suo ruolo nella vita quotidiana, possono diventare determinanti la ginnastica di gruppo dove ci si sprona a vicenda, e la teatro terapia, recentemente inserita nelle linee guida del Ministero della Sanità per le cure della malattia di Parkinson, nella quale l’ammalato torna ad essere protagonista ritrovando stimoli e responsabilità. Significativi sono, a questo proposito, i risultati della ricerca di Nicola Modugno e collaboratori (2010) che hanno osservato in un gruppo di pazienti parkinsoniani coinvolti in un laboratorio teatrale per tre anni un miglioramento di punteggio nelle scale di valutazione motorie e non motorie, e la non necessità di aumenti di terapie, rispetto ad un gruppo parkinsoniano in trattamento riabilitativo tradizionale. Questi approcci terapeutici possiedono in aggiunta il vantaggio di poter offrire agli interessati il divertimento, elemento fondamentale nelle terapie complementari, stando insieme ad altre persone con gli stessi problemi, si sdrammatizza, e si ride, il che conferisce una enorme carica psicologica ed emotiva e che supporta i progressi del lavoro fisico.

Fino a qui lo stato dell’arte della terapia del Parkinson. Nel prossimo capitolo cercheremo di capire che cosa succede nel nostro cervello quando ci divertiamo, quando balliamo, recitiamo “Romeo e Giulietta: 40 anni dopo” oppure quando ascoltiamo musica.

(segue con Il Divertimento come fonte di Dopamina parte III)

Romeo e Giulietta (la recita) di Salvatore Faedda

Questa volta ci siamo superati…parola mia!!!

Ed è per questo che ho deciso di ricordare ciò che è successo il 18 giugno del 2015.

Tempo fa, durante un incontro in associazione, il nostro amico e socio Franco Enna, ci ha proposto di recitare la storia di “Romeo e Giulietta” da lui rielaborata e rinominata in tono ironico “Romeo e Giulietta 40 anni dopo”.

Una volta ricevuto il copione, assegnare le parti a ciascuno di noi che non avevamo alcuna esperienza di teatro, vi assicuro non è stato facile. Per la scelta degli “attori” ha influito molto il fisico, il portamento, la grazia e la bravura nel memorizzare le parti….!!! E qui comincia la nostra battaglia. Battaglia???…ma quale battaglia, le ore trascorse nelle prove sono davvero indimenticabili.

E’ vero, ci sono stati dei momenti in cui volevamo lasciare ma poi bastava guardarci in faccia per ripartire con più entusiasmo. Gli errori che al momento sembravano drammatici, alla fine sono diventati delle vere e proprie battute da sfruttare. Finalmente, dopo lunghe peripezie, viene stabilito il giorno e l’ora della rappresentazione e, il 18/06/2015 in un misto di paure e ansie, alle ore 16 del pomeriggio, iniziamo le ultime prove prima della messa in scena della commedia. Una sala immensa, colma di parenti e amici, rende l’attesa ancora più frenetica e esilarante ma poi, finalmente, si apre il sipario.

La nostra amica Dora, che ha preso in mano la situazione o meglio “il toro per le corna” dà il via presentando sul palco il regista della commedia “Franco Enna”. Inizia così la nostra avventura: il palcoscenico si apre davanti ad uno scenario che il nostro amico Gianuario ha realizzato con tanto impegno e gli “attori”, nonostante le difficoltà dettate dalla patologia, cominciano a recitare e a muoversi tra luci soffuse e musiche incerte.

Che dire di Giulietta??? Bella e leggiadra…e Romeo??? Impacciato e romantico. E poi Donna Capuletti, la nutrice, Mercuzio, Benvolio, Tebaldo, padre Lorenzo e tutti gli altri….bravissimi, il loro impegno è stato premiato dagli applausi del pubblico presente in sala. In questo contesto voglio ringraziare tutti coloro che con la loro presenza assidua, si sono impegnati per la buona riuscita della commedia.

(ph: Giusy Calia)

Fra i tanti voglio citare Antonio di Ittiri che non è mai mancato agli appuntamenti.

Un grazie anche a Piero e Graziella che, per il loro tramite, siamo riusciti ad utilizzare un palco vero. E come non citare e ringraziare il nostro Dott. Paulus…nonostante il suo poco tempo, ci ha seguiti da lontano. Un solo rammarico…mi sarebbe piaciuto accompagnare i canti durante la rappresentazione…peccato perché così volevo dare il mio contributo. Ma, come si dice a Sassari…”siami sani” e, a Dio piacendo, ci vediamo il 27.

Salvatore Faedda

La fisioterapista di Francesco Simula

Formalmente pacata e misurata in realtà autorevole senza voler mai essere autoritaria se non quando certe situazioni “impongono” lo scontro diretto. E in questi casi Lei mette in funzione un “sesto senso professionale” che Le fa affrontare e “vincere” lo scontro, che in realtà si risolve a favore del malato, pur con evidente sofferenza dello stesso. In Lei l’autorevolezza diventa forza di volontà da trasmettere ai pazienti, quelli che talvolta si lasciano andare. “Pensate all’esercizio che dovete fare. Pensateci bene. Eseguitelo prima con la mente”. Questo è l’invito a trasferire il messaggio al cervello che lo converte in imperativo alla volontà la quale spinge a trasformare le rigidità in movimento, quasi sempre doloroso, ma gradualmente efficace e operativo. Talvolta sembra di voler trasmettere una carica propulsiva tale da far pensare ad un input “miracolistico” che effettivamente colpisce nel segno e smuove le volontà di chi deve eseguire i “comandi” ma prova un dolore “profondo” che impedisce al P. di schiodarsi dalla sedia. A questo punto arriva al culmine un sottile gioco psicologico fra due volontà una negativa, che cerca di mantenere disperatamente la staticità, e l’altra positiva che propone con convinzione e persistenza un imperativo categorico: “Alzati e cammina”. Già praticato 2000 anni fa. E spesso funziona.

Tutto questo accade mentre Franco fa i suoi commenti acidi: “Per forza funziona, quella è un sergente di ferro”. Intanto ci pensa Oscar ad allentare la tensione con qualche sua battuta estemporanea. Ma Pinuccia con la sua solita arguta ironia lo richiama:” Zitto tu, Gazzosa”.

L’acqua brucia

Durante le visite chiedo spesso se le persone bevono abbastanza acqua e nella maggior parte dei casi la risposta è negativa, spesso perché riferiscono di non sentire sete, a volte perché l’assunzione di acqua creerebbe problemi non meglio precisati quali restringimento dell’esofago oppure bruciore gastrico. Vero è che le persone anziane possono avvertire di meno la sete e di conseguenza bere di meno; che l’assunzione normale di acqua possa comportare disagi o addirittura dolori sarebbe da chiarire meglio e forse non da ascrivere proprio all’acqua piuttosto che a qualche problema del primo tratto digerente.

Il corpo umano è costituito per circa il 70% di acqua e siccome giornalmente si perde una certa quantità d’acqua per i processi chimici che avvengono nel nostro organismo, per la traspirazione e sudorazione, il respiro, urine e feci, l’acqua va costantemente reintegrata.

A volte, però, le persone non assumono le giuste quantità di acqua. E per quanto riguardano persone anziane e chi deve prendere farmaci, in particolare, per il sistema nervoso, il fatto che non viene garantita una corretta idratazione può comportare delle complicazioni.

Ma perché proprio per una persona con una malattia neurologica l’acqua viene considerata alla pari di una medicina?

L’acqua è necessaria per diversi motivi:

L’acqua rende il sangue più fluido.

Innanzitutto, un cervello che soffre per una malattia neurologica va nutrito bene ed il nutrimento per funzionare bene, per difendersi, e per riparare, arriva logicamente con il sangue. Per arrivare in testa, il sangue viene ci viene pompato contro gravità, cioè dal basso, dal cuore, verso l’alto in testa, e quindi con una certa difficoltà. Se il sangue, per giunta, non è ben idratato rimane più vischioso ed arriva con più difficoltà a destinazione.

L’acqua nutre

Tramite il sangue il cervello viene fornito, oltre di nutrienti, anche di ossigeno, importantissimo per lo svolgimento delle sue funzioni, motorie e mentali. Inoltre, tramite il sangue vengono trasportati anche i farmaci al cervello.

L’acqua sciacqua e depura

Con il metabolismo, ovvero con la trasformazione dei nutrienti in energia ed in mattoni (non dimentichiamo che il cervello è un organo vivo, plastico, si adatta, si trasforma, cresce e si ripara), si formano anche prodotti di scarto che vengono eliminati con il sangue; la stessa cosa capita ai residui dei farmaci che vanno eliminati. Se il sangue è più limpido e più fresco, questo lavoro di ‘risciacquo’ funziona ovviamente molto meglio.

Queste tre funzioni essenziali del sangue, trasportare, nutrire e depurare, sono rese tanto meglio quanto e più fluido e ricco di acqua è il sangue. Al contrario, con il sangue vischioso tali funzioni rallentano, diventano più difficoltose, e possono condurre alla sofferenza del tessuto nervoso; se quello poi è già impegnato nella lotta contro una malattia, allora il cervello soffrirà ancora di più e la malattia si peggiora.

In conclusione, è importante bere acqua, e meglio berne tanta. Quanta? Non esiste una regola fissa, ognuno possiede il proprio fabbisogno giornaliero di acqua che per una persona di media statura si aggira intorno a 1,5-2 litri al giorno, quantità che varia con l’attività fisica e durante l’estate. Non tutte le persone riescono a bere un bicchiere d’acqua in una volta, ma questo non è necessario: basta bere piccoli sorsi tante volte durante la giornata, meglio entro il pomeriggio, senza bere la sera e la notte, specialmente per chi deve alzarsi di notte per andare in bagno. Penso che l’acqua sia l’espediente migliore, più semplice e meno costoso per aiutare l’organismo per rimanere sano e soprattutto per affiancare efficacemente le cure mediche nel trattamento delle malattie.

Kai Paulus

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