Volare si Può, Sognare si Deve!

Scriviamo un libro

S.O.S. Ecosistema di Peppino Achene

Una volta si moriva prima di arrivare a vecchiaia. Agli occhi di un bambino, un nonno dall’aria appisolata e spenta, dalla voce flebile, appariva vecchio decrepito anche se in buona età.

Oggi viviamo più  a lungo, infatti, nel giro di qualche decennio, grazie ai progressi della medicina, tutto è cambiato. Un cinquantenne è considerato giovane, è ricco di energia ed inventiva e vive in un mondo sempre più progredito che gli assicura un certo benessere economico e quindi, il soddisfacimento dei bisogni. Tutto ciò è sicuramente vantaggioso per la salute. Malgrado ciò, in una società avviata verso il culto della tecnica, qualcosa non funziona perché, nonostante i passi avanti compiuti dalla medicina e i progressi delle terapie farmacologiche, oggi, siamo colpiti dalle malattie molto più che in passato. Quanto più s’invecchia, tanto più ci si scontra con problematiche che ci fanno sentire deboli e indifesi. Non esiste, credo, alcuna pillola che possa assicurare serenità e fiducia. Anche il medico si è trasformato, col tempo, in uno specialista freddo e meccanizzato che, spesso, si deve scontrare con i problemi delle aziende ospedaliere, per cui, è sempre più raro  trovare un dottore paziente nell’ascoltare chi talvolta, ha più bisogno di conforto ed incoraggiamento che di ricette. Tutto ciò, soprattutto nelle persone anziane affette da particolari patologie, determina una sofferenza interiore che spinge verso una sensazione di solitudine e abbandono.

A volte capita però, la fortuna di imbattere in specialisti ricchi di umanità, capaci di entrare in sintonia col paziente che gli sta di fronte che, in questa maniera, non si sente più alla deriva e ritrova la fiducia e la speranza. Questo fatto diventa ancora più importante se, al suo impegno, alla sua serietà professionale, si unisce quella di altri specialisti che collaborano creando un “ecosistema” in grado di offrire al paziente tutto ciò di cui ha necessità per vivere con fiducia la propria vita, sia pure, con le difficoltà imposte dalla malattia.

È necessario, quindi, adoperarsi per far si che i risultati raggiunti non vengano vanificati, ma semmai rafforzati ed intensificati.

 

Peppino Achene, Tissi 23 maggio 2016

I fogli ritrovati….. di Dora Corveddu

Oggi , mentre rovistavo tra le carte di un mio cassetto, lo sguardo mi è caduto su dei fogli che non ricordavo di possedere. La scritta iniziale, in grassetto, mi ha fatto immediatamente capire di che si trattava e mi ha riportata indietro al giorno in cui abbiamo appreso, in una sala del Palazzo della Provincia, dove si teneva un convegno sulla malattia di Parkinson, la notizia della nascita del primo nucleo dell’Associazione PARKINSON.  Da quel giorno è passato un po’ di tempo ed il numero degli iscritti è notevolmente aumentato…… Il gruppo che si è  costituito ha dato vita ad una serie di iniziative ed attività che hanno coinvolto il numero, sempre crescente, dei pazienti e dei loro familiari ed ha favorito la socializzazione, il divertimento e la condivisione delle esperienze di vita che ognuno vive con e a causa della malattia………

volentieri ripropongo il contenuto dei due fogli ritrovati , non senza rivolgere il mio ringraziamento a chi ha dato vita a quella nuova creatura che ora diventa sempre più grande ed importante per noi tutti…… Grazie, Dora…

 

Amus su piaghere de bos informare

S’Associazione de su PARKINSON semus resessidos a fundare

Custa est istada fundada chin unu solu iscopu

Pro essere utile a tottu.

Si cherimus chi s’Associazione potat funzionare

Tottu devimus collaborare.

Benide tottu a bos tesserare

Pius semus e pius fazile est a s’iscopu arrivare.

Sa quota est modesta, indispensabile pro incominzare

Solu bindighi euros ( euro 15 ) b’hat de pagare.

S’adesione ostra est netzessaria pro dimostrare

Ch’est istadu giustu de la fundare.

Si poi b’hat caschunu c’hat ideas de coltivare

Las fettada presente, no si devet birgonzare..

Umpare est possibile faghelas fruttare.

 

Sassari, 30 Novembre 2013

L’Associazione “malattia del PARKINSON”

 

Traduzione

Con piacere vi vogliamo informare

Che siamo riusciti a fondare l’associazione del Parkinson.

Questa è stata fondata con un solo scopo:

essere utile a tutti.

Se vogliamo che l’Associazione possa funzionare

Dobbiamo collaborare tutti.

La quota, modesta, indispensabile per iniziare

È di soli quindici euro .

L’adesione di tutti è fondamentale per dimostrare

Che è stato giusto fondare l’Associazione.

Se poi c’è qualcuno che ha qualche idea da presentare,

Non si deve vergognare….

insieme sarà possibile poterla realizzare.

 

Sassari 30 novembre 2013

L’Associazione  “malattia del Parkinson”

Comunicazione di assemblea generale dei soci

Comunicazione

Si informano soci e simpatizzanti dell’Associazione Parkinson Sassari che il giorno 28 giugno 2016, nel salone attiguo alla chiesa di San Giovanni Bosco, alle ore 16,00 si terrà l’assemblea generale dei soci, per procedere all’esame del seguente o.d.g.

1. Nomina Presidente dell’assemblea.

2. Esame ed approvazione del nuovo statuto dell’Associazione.

3. Elezione del Consiglio Direttivo.

4. Elezione del Collegio dei Sindaci e Revisori dei conti.

5. Elezione del Collegio dei Probi Viri.

6. Spoglio e proclamazione degli eletti.

Coloro che fossero disponibili a dedicare tempo ed energie per la conduzione del Consiglio Direttivo e dei due Collegi indicati nell’ o.d.g. possono comunicare la loro disponibilità al Web Master Gian Paolo Frau che avrà cura di riferire all’assemblea….

e-mail: gianpaolo@associazioneparkinsonsassari.it

Sassari 19/06/16

La prima pizza in…pizzeria! di S. Faedda

Correva l’anno 1965; finalmente con il mio amico Luigi riusciamo a racimolare qualche soldino e ad organizzare una pizzata con le ragazze che stavamo corteggiando (mia moglie e sua moglie).
L’appuntamento è per il sabato pomeriggio a patto però che le nostre amiche abbiano il rientro assicurato per le ore 20,00 perché così era l’orario stabilito dai loro genitori.
Alle 19,40, finito di mangiare, ci apprestiamo a fare rientro a casa. Comincia a piovere ed io, che ho le scarpe nuove col fondo di gomma, inizio a scivolare senza controllo. Che figura…!!! Con le due amiche ai fianchi sembro ubriaco fradicio e la gente ride a crepapelle. E così, quella che doveva essere una bella serata si è conclusa da incubo.
Ad onor del vero debbo dire che, dopo quella sera, io ed il mio amico Luigi abbiamo iniziato a frequentare le nostre “amiche” con più assiduità fino a coinvolgerle sentimentalmente. Come dire…non tutti i mali vengono per nuocere.

Salvatore Faedda

IL PARKINSON N. 2 (secondo le mie impressioni) di S. Faedda

Sono un settantaduenne col morbo di Parkinson. Qualche tempo fa quando il medico specialista ha confermato la patologia, insieme alla cura specifica, ha anche elencato i vari disturbi ad essa collegati facendo sì che ritrovassi la forza e la serenità che erano venuti a mancare.
Ormai sono diversi anni che questo medico, ascoltando i singoli problemi di noi parkinsoniani, ci consiglia la terapia più aggiornata e se questa, a volte, non da gli esiti sperati, noi ci consoliamo frequentando gli amici dell’associazione. C’è da dire che la ricerca, pur avendo fatto passi da gigante, purtroppo non è riuscita a trovare la pillola giusta e, quando il tremore inizia ad aumentare senza dare un minimo di tregua cosa fai?….aspetti e prima o poi ti passa!!!
Ora che i tempi stanno cambiando e che la Sanità sta rivoluzionando tutto il “Sistema”, insieme ai miei compagni di sventura desidero far presente, a chi di dovere, che la nostra Associazione già da qualche anno ha promosso diverse attività (fisioterapia di gruppo, musicoterapia, teatro, incontri per socializzare) e che tutte queste attività fanno bene al corpo, alla mente e, soprattutto, alla nostra patologia, il tutto…senza alcun supporto istituzionale.
Se poi a tutto questo aggiungiamo l’instabilità del “Centro per la diagnosi e la terapia del morbo di Parkinson di Sassari” e con essa anche la precarietà del nostro medico curante, viene spontaneo chiedersi perché in Italia, tutto ciò che funziona, non debba avere un percorso naturale e duraturo nel tempo.
Non occupandomi di politica non so a chi rivolgermi per evidenziare il problema e sensibilizzare le persone che potrebbero risolverlo ma voglio cogliere l’occasione per invitare i nostri “governanti” a farci visita e, magari, regalare un locale per le attività della nostra associazione perché, ormai, tutte le strade portano a Cagliari….”FORZA CAGLIARI”

Salvatore Faedda

L’estate insieme

Il presidente della nostra associazione, Franco Delli, comunica che, su richiesta di tanti soci, quest’anno le attività della Associazione Parkinson Sassari continuano anche durante i mesi estivi.

Le attività si terranno:

a partire da lunedì 6 giugno ogni lunedì alle ore 10,00 per i mesi di giugno, luglio, agosto (tranne la settimana di ferragosto), e le prime due settimane di settembre, nella sala grande della Parrocchia di S. Giovanni Bosco in via Washington 3 a Sassari.

Le attività inizieranno con un corso di rilassamento di Bioenergetica condotta dalla dott.ssa Angela Merella, ben nota a tutti gli amici della nostra associazione, Ci sarà quindi la possibilità di proseguire le prove di teatro, e spazio sarà dedicato per riunioni ed incontri a tema. Il nostro dott. Paulus terrà un seminario sul tema “Affrontare meglio l’estate con il Sig. Parkinson”. Inoltre si possono effettuare attività varie suggerite da tutti noi soci.

Siete tutti invitati a partecipare ed ad esprimere le vostre idee su come passare meglio l’estate insieme.

Il presidente Franco Delli

Sassari, 24 maggio 2016

Incontro con i Familiari

Continuano gli appuntamenti con il servizio di Psicologia Clinica della AOU di Sassari, e pertanto il responsabile, dott. Giovanni Carpentras, invita per il giorno

Giovedì  26 maggio 2016

ore 11,00

Aula dell’Istituto di Radiologia

(piano terra della palazzina degli ambulatori della Neurologia)

tutti i familiari ed assistenti per un incontro per scambio di opinioni e possibili indicazioni per gestire meglio le proprie emozioni e per migliorare la qualità di vita degli ammalati e degli stessi familiari ed assistenti.

Ad Angela Piras

Ciao Angela,

eri una persona discreta e gentile, con te abbiamo condiviso diverse attività dell’Associazione

ci mancherà molto la tua compagnia.

Siamo vicini al dolore della tua famiglia.

Gli amici dell’Associazione Parkinson Sassari

Nuoro 11 Aprile 2016 di Salvatore Faedda

Oggi 11 aprile 2016 la nostra Associazione “Volare si può sognare si deve” ha deciso di partecipare alla giornata mondiale del Parkinson che si svolge a Nuoro (piccola città di provincia con caratteristiche interessanti).
La partenza in pullman è fissata per le ore 9,00 del mattino ma, come si sa, la partenza vera e propria slitta di circa un’ora.
A metà percorso ci fermiamo per un buon caffè (la scusa è del caffè ma la giusta causa è per una sosta idraulica).
Riprendiamo il nostro viaggio con canti, battute e qualche pisolino e, senza rendercene conto, raggiungiamo la nostra meta.
Considerato che il convegno si svolge nel pomeriggio, decidiamo di raggiungere il Monte Ortobene per farvi una piccola sosta. Lo spettacolo che si presenta ai nostri occhi è davvero entusiasmante: cime innevate e colline verdeggianti con chiazze di fiori colorati sparsi ovunque. Al centro della piazzola si eleva, in tutta la sua imponenza, la statua del “Redentore” mentre i flash dei cellulari non smettono di occhieggiare e fissare le varie postazioni di coloro che intendono portare a casa un ricordo tangibile di quel luogo così particolare.
Risaliamo sul pullman e, data l’ora, ci dirigiamo sul luogo di ristoro dove è stato prenotato il nostro pranzo. Con varie difficoltà lo raggiungiamo e, finalmente, ci rilassiamo in buona compagnia.
Alle 17,00, in perfetto orario, prendiamo posto nella sala convegni della biblioteca “Sebastiano Satta” e alle 17,30 un coro tutto al femminile da inizio ai “monologhi” di assessori, ricercatori e qualche sporadico parkinsoniano.
Tutto molto interessante ma, a fine convegno, grande è la delusione perché la nostra associazione non ha avuto la possibilità di prospettare tutte le iniziative in programma e, soprattutto, perché il nostro medico curante, dott. Paulus, non ha potuto sottolineare le varie difficoltà che la sanità sassarese, con tutte le restrizioni in atto, sta creando ai medici, ai pazienti ed ai familiari che debbono gestire la patologia. Peccato davvero…..poteva essere una bella occasione per far prendere coscienza ai nostri governanti di una realtà davvero disastrosa.
Salvatore Faedda

Dall’ultimo piano di Franco Simula

Ore 13 tutti puntuali a piazzale Segni, anzi ai piedi del ristorante che, guarda caso, si chiama “L’ultimo piano” ultimo piano; e siccome è all’ultimo piano bisogna salirci in ascensore. Noi infatti non siamo gli atleti della Dinamo che farebbero le rampe di scale in un battibaleno; no, noi siamo anziani e per giunta parkinsoniani (da non confondere con Bocconiani o Oxfordiani), quindi tutti ordinati, come soldatini, ad attendere il turno di trasferimento in ascensore all’ultimo piano. Forse ancora Gianni Sini, ma solo lui atleta incallito, che non ha perduto il “vizio” delle gare per amatori, riuscirebbe a far le scale a piedi per poter raccontare l’impresa agli amici “poltroni”. Stando sul piazzale Segni e guardandosi intorno ci si sente appiattiti contro l’asfalto, i palazzoni che sono sorti tutt’intorno sembrano aver rimpicciolito l’immenso piazzale di una volta che, prima di essere delimitato, incorporava gli ampi spazi verdi che si vedevano intorno: e allora, via!, in ascensore, all’Ultimo Piano. Dall’ultimo piano è tutto un altro paesaggio e un altro belvedere: l’orizzonte si apre d’improvviso, immenso, e con lo sguardo, dopo aver superato l’ultima chiostra di monti, si riesce a intravvedere, di lontano, lo scintillio del mare di Alghero. E finalmente il pranzo: tutto di buona qualità come d’altronde ci si aspettava, così come ottimo e veloce è stato il servizio del ristorante fornito con cortesia dai camerieri e con molto garbo e grazia dalle ragazze attente a risolvere i non pochi problemi che un gruppo di anziani può presentare. Dopo il pranzo non è mancato lo scambio di pareri sulla vita dell’Associazione che, dopo un periodo di fiacca, intende riprendere alcune attività un po’ trascurate. Graziella e Piero hanno voluto essere presenti a tutti i costi anche per cercare di interrompere il periodo difficile che li ha accompagnati per qualche mese : eh si! ora basta con la jella. Franco Delli, defilato,fa gli onori di casa con gli assenti da lungo tempo. Peppino è soddisfatto dell’organizzazione e soprattutto di alcune presenze che servono a fugare incomprensioni generate dalla lontananza sino a poter dire: ”Potrò concludere il mio mandato nel consiglio direttivo in pace e in armonia con tutti come è stato sempre il mio desiderio”. Franco Enna è ricomparso, dimagrito ma “de cara ‘ona”, pronto a riprendere la guida di Romeo e Giulietta magari operando qualche adattamento determinato dalle mutate condizioni di salute di qualche “attore”. Luisa-Giulietta, pur essendo reduce da una delle quotidiane crisi a lei riservate dal “rapace infingardo appollaiato sul trespolo della coscienza” è riuscita a non disertare l’incontro con tutti gli amici che le hanno permesso di ricollocarsi per un momento sul palcoscenico da protagonista. Geminiano,sornione,osserva attentamente il nuovo palcoscenico (la sala da pranzo) gli attori (i commensali)della nuova commedia (il pranzo) centellina qualche goccia (e sottolineo goccia) perché Frate Lorenzo deve mantenersi sobrio e vigile considerando la delicata operazione “venefica” che dovrà compiere. Liliana, sempre più entusiasta della nuova comitiva che ha incontrato, intesse amabili conversazioni con chiunque le capiti a tiro. Caterina e il marito, in predicato per sostituire qualche “attore” non disponibile, sollecitano anche un corso di pittura-disegno.L’idea è ottima: proveremo a realizzarla. Tonino intrattiene rapporti diplomatici di prospettiva con gli amici meno conosciuti seguito sulla stessa lunghezza d’onda dall’intraprendente attivissimo Gianuario. Antonio Cossu appare visibilmente soddisfatto di questo incontro conviviale ad “alta quota”. Adelaide, nonostante gli acciacchi che lei si guarda bene dall’ammettere, è “sana” più che mai tutta indaffarata a dare una mano a Dora che non poteva non concludere la “laboriosa e ridanciana” ma puntuale organizzazione raccogliendo le quote di ciascuno dei presenti. Eravamo in tanti, oltre 40, ciononostante ci sono mancate (per impegni assunti in precedenza) alcune presenze ormai gradite e familiari : dott. Paulus, convitato di pietra, evocato in tutte le conversazioni, Anna e Tore, Peppino e Assunta, Vanna e Annalisa, Ninetta, Franca, Paoletta, l’arch. Gianni, l’inossidabile Oscar-Romeo, Giuseppe e forse qualche altro che mi sfugge: è stata comunque una gradevole giornata di incontri proficui e costruttivi.