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INIZIO ATTIVITÀ PER L’ANNO SOCIALE 2016-2017

Dal 21 settembre 2016 l’Associazione Parkinson Sassari disporrà di uno spazio nel quale poter svolgere le sue attività: fisioterapia – ballo movimento terapia – teatro terapia.

Queste attività si svolgeranno secondo i criteri che saranno concordati con i docenti

nelle giornate di Lunedi – Mercoledi – Venerdi dalle ore 17:00 alle 19:00

presso la palestra della ex Scuola Media N° 7 in Via Sebastiano Satta (di fronte al lato del Teatro Civico).

Un abbraccio

Il presidente Francesco Simula

INFORMAZIONE AI SOCI

Lunedi 4 Luglio una rappresentanza del neo-eletto Consiglio Direttivo accompagnata dal dirigente sindacale CGIL P.Paolo Spanedda, è stata ricevuta dai Dirigenti della AOU dott.Giuseppe Pintor commissario regionale e dalla dott.ssa Antonella Virdis direttrice sanitaria. Lo scopo della visita era quello di sottoporre all’attenzione dei due dirigenti la difficile situazione venutasi a creare nella clinica neurologica a carico dei malati di Parkinson in seguito alla razionalizzazione dei servizi interni alla clinica dopo la collocazione in pensione di 4 medici. Di conseguenza è venuta meno, per i pazienti parkinsoniani – costretti a prenotare mesi prima e con lunghe liste di attesa – la figura del neurologo di riferimento nella persona del dott. Paulus. Tutto ciò ha finito col determinare per i pazienti gravi disagi sia fisici che psicologici oltre ai rilevanti aggravi economici alla clinica tutte le volte che al posto di una visita mancata si dispone un ricovero in clinica.

I due rappresentanti dell’Amministrazione Sanitaria ci hanno dato risposte improntate alla massima prudenza, tuttavia hanno manifestato il loro più vivo interessamento almeno per cercare di ridurre il notevole disagio creato ai pazienti dal riordino del servizio all’interno della Clinica Neurologica, muovendosi in due direzioni:

1) riproponendo al direttore della clinica neurologica Prof. Sechi la necessità di procedere -con provvedimento interno- a un ulteriore più razionale riordino dei servizi di assistenza ai Parkinsoniani al fine di garantire più ampi spazi di assistenza.

2) Il coinvolgimento straordinario delle autorità sanitarie regionali allo scopo di ottenere per la clinica Neurologica di Sassari almeno una nuova unità medica in grado, quindi, di rendere più efficiente il servizio complessivo interno e più proficuo quello riservato ai parkinsoniani. Alla richiesta di mettere a disposizione dell’Associazione un locale come sede stabile per le sue numerose attività di sostegno alla patologia di Parkinson, i due dirigenti hanno risposto che la AOU non è in possesso di locali propri – e tantomeno di locali inutilizzati – dal momento che i fabbricati nei quali operano appartengono ad altri Enti Pubblici o a dei privati.

Il Presidente Franco Simula

P.S. – Questa informazione ai soci era stata tenuta riservata per rispettare l’impegno assunto con i due commissari di non far conoscere il contenuto del colloquio intercorso con loro. Ma dopo che i Commissari hanno concluso la loro opera di intermediazione senza risultati concreti ci siam ritenuti liberi di far conoscere a tutti il contenuto del nostro colloquio con i due Commissari che è quello riportato in questa pagina. (F.S.)

In una intervista rilasciata qualche giorno fa alla Nuova Sardegna (maggio 2016), il Presidente F. Pigliaru sostanzialmente assicurava, fra l’altro, che non è per niente “vittima di una sindrome sudista” e che inizierà la sua “campagna per conquistare il nord”. Evidentemente questa “impressione” della sindrome sudista non appare del tutto infondata dal momento che Cagliari risulta essere beneficiaria di tutta una serie di servizi che mentre piovono copiosi sulla città metropolitana vengono “tagliati” nel nord-ovest Sardegna. Dirottando tutto su Cagliari, sembra quasi che si vogliano spostare servizi essenziali della sanità solo di qualche isolato dimenticando che Cagliari si trova sempre a 225 Km. da Sassari oltretutto di strade dissestate. Il Presidente, tuttavia, per rassicurare Sassari e dintorni, elenca una serie di fondi riservati proprio al Nord Sardegna: 100 milioni per le strutture ospedaliere di Sassari, 30 milioni per la ricerca universitaria e poi tanti altri milioni per strade, scuole, rete ferroviaria e per… fare uscire questo territorio dalla recessione e dall’abbandono che l’hanno impoverito in questi ultimi anni. Quindi per il Presidente Pigliaru tutto ritornerà a posto entro breve tempo; dunque la Regione non ci entrerebbe niente col disperante abbandono e con la serie di tagli selvaggi che tutti i giorni gli ammalati di qualsiasi patologia devono patire colpendo innanzitutto -guarda caso- proprio le categorie più fragili: gli ammalati di Parkinson, di Alzheimer,di SLA, di sclerosi multipla ecc. La situazione che si riscontra quotidianamente nella Unità Operativa Neurologica della A.O.U. di Sassari è emblematica: parlo della Neurologia perché sono un ammalato di Parkinson. Il prof. Serra, docente di Farmacologia, sostiene a ragion veduta che “la situazione è critica”; io, e tanti altri amici pazienti parkinsoniani, condividiamo pienamente questa analisi che il prof Serra constata dall’interno e noi pazienti subiamo tutti i giorni : quando per es. chiediamo una visita specialistica per la nostra patologia “progressiva e degenerativa” che cambia aspetto in continuazione, ci sentiamo ripetere che non è possibile prendere appuntamento prima di 30-40 giorni, per aver, poi, la visita fissata anche a distanza di mesi: giusto anche il tempo di morire. A questo punto mi sembra di capire che tale criticità possa derivare anche da una mancanza di organizzazione interna nella Clinica stessa. Tutti sappiamo che, da alcuni mesi, quattro medici di Neurologia sono andati in pensione senza che, peraltro, sia intervenuta una naturale sostituzione: una Clinica con quattro unità mediche in meno che servizio efficace ed efficiente potrà garantire ai pazienti dal momento che i medici rimasti devono supplire alle carenze di un organico “razionalizzato” cioè biecamente tagliato? Negli ultimi 10 anni l’organico medico della Clinica è passato da 19 unità a 10: se il numero delle ore di lavoro dei medici è rimasto inalterato come è possibile che dieci medici possano produrre la stessa quantità di lavoro che prima producevano in venti? Da qualche mese un neurologo, unico specialista specifico da almeno 15 anni nella malattia di Parkinson, a causa della riduzione d’organico, è stato assegnato, come tutti gli altri medici ai servizi previsti nell’intera clinica: reparto, pronto soccorso, consulenze;lo “sportello” Parkinson (chiamiamolo così per intenderci) prima era affidato a un solo medico che svolgeva prevalentemente questa particolare e utile mansione di assistenza specializzata che -oltre che essere di sollievo al paziente ben conosciuto proprio per i frequenti incontri- consentiva alla Clinica di risparmiare più di un ricovero nella struttura solo garantendo un colloquio con lo specialista di fiducia. Che da qualche mese non esiste più. Cancellata questa figura. Con una complicanza paradossale che ha del grottesco. Non di rado a ricevere l’ammalato di Parkinson è un altro medico, talvolta uno specializzando che loro malgrado non sanno che decisioni adottare: non rimane che reperire lo specialista che in quel momento è impegnato in altro servizio della Clinica. Dopo congrua attesa arriva la proposta o la conferma della cura per…interposta persona. Se dopo questa visita medica le cose non andranno bene per il paziente, in un secondo tempo si deciderà per un ricovero. Con detrimento di tutti: paziente, clinica, comunità. Tutti i pazienti Parkinson ci domandiamo: perché abolire un servizio che funzionava bene? Coloro che adottano queste decisioni, quali criteri seguono per tagliare servizi utili a pazienti “fragili” che pure sono cittadini paganti regolari e talvolta esosi contributi per la sanità? E’ possibile che non si debba tener conto delle reali esigenze degli ammalati? Dei 30 milioni che il Presidente Pigliaru dice di aver stanziato per la ricerca universitaria quanto arriverà alla U.O. Neurologica di Sassari? Questi fondi saranno distribuiti in maniera equa o prenderanno specifici indirizzi già prefissati dalla dirigenza della Clinica o – peggio da un anonimo funzionario esterno alla Clinica? E intanto i pazienti colpiti dalla malattia di Parkinson devono “pazientare” per poter avere una visita specialistica. Perchè con i soldi della ricerca (che sono soldi di tutti) non organizzare un Centro Parkinson anche a Sassari simile ai due (perché due?) già operativi a Cagliari? Perchè il Presidente della Giunta Pigliaru , magari sostenuto dal Presidente del Consiglio Ganau, non provvedono, concretamente,a far istituire un Centro Parkinson a Sassari al fine di servire un già ampio bacino di utenza? In che modo, che non sia scortese, sarà opportuno avanzare richieste di servizi indispensabili a dei rappresentanti del popolo che noi abbiamo eletto e che però non ci ascoltano? Dobbiamo raccogliere migliaia di firme? Dobbiamo organizzare una manifestazione di piazza facendo confluire su Cagliari i parkinsoniani di mezza Sardegna? Dico mezza Sardegna perché l’altra metà, quella della sindrome sudista, è già soddisfatta. Il prof. Serra ripercorrendo l’innumerevole serie di attività messe in atto negli anni dal responsabile del servizio Parkinson, con una felice intuizione l’ha chiamata “ecosistema Parkinson” intendendo una “struttura multidisciplinare che si è creata a Sassari intorno alle persone affette da Parkinson e ai loro familiari avvolgendo in una rete protettiva e sociale tutti gli interessati offrendo loro un punto di riferimento sociale, assistenza neurologica, partecipazione attiva a progetti scientifici,sostegno psicologico e riabilitazione neuromotoria, teatrale, musicale: questo sistema secondo il prof.Serra rischia di crollare. L’ecosistema va tutelato e difeso con ogni mezzo, sia attraverso le collaborazioni volontarie dispensate dal dott. Carpentras, dalla dott.ssa Pinuccia Sanna, dalla dott.ssa Annalisa Mambrini, della dott.ssa Angela Merella e da altri medici di Neurologia, sia con l’operatività dell’Associazione che nella sua pur breve vita ha saputo mettere insieme un gruppo numeroso di soci e organizzare iniziative che hanno contribuito non poco a compensare con attività di sostegno alternativo le “carenze farmacologiche” connesse con la malattia di Parkinson. Questo “Ecosistema Parkinson” negli ultimi anni ha costituito -occorre sottolinearlo- un aiuto considerevole (in termini di ricoveri risparmiati) all’economia complessiva dell’Unità Sanitaria Locale. Le tre Confederazioni Sindacali CGIL-CISL-UIL, invitate a condividere questo tipo di rivendicazione, hanno manifestato la loro piena disponibilità a sostenere concretamente questa “lotta” per il mantenimento di diritti che, pur apparendo residuali nella miriade di “tagli e/o privilegi” che verranno consumati in questi giorni, rappresenterebbero per categorie di pazienti “fragili”una conquista di civiltà.

Francesco Simula

Presidente Associazione Parkinson Sassari

Probabilmente la Riforma Sanitaria Regionale approvata ieri sortirà effetti strabilianti ma per ora siamo allo sfascio totale. Paradossalmente sembra un’organizzazione predisposta tutta a rovescio. Ieri i parenti degli oncologici si sono organizzati in associazione per “difendersi” dall’abbandono, già prima Alzheimer, Sla, Sclerosi multipla avevano ripetutamente manifestato e lamentato il loro troppo facile accantonamento in un recesso nascosto della sanità; oggi spetta agli ammalati di Parkinson prendere atto che un servizio “ambulatoriale” loro riservato con un esperto neurologo di riferimento e che funzionava egregiamente è andato gradualmente spegnendosi sino ad essere abolito del tutto senza informare gli interessati ma lasciandoli disorientati e nella più totale disperazione. Sino a qualche mese fa -fiore all’occhiello del servizio- non esistevano liste d’attesa; oggi, invece, ci si mette in lista di attesa per avere, mediamente dopo tre mesi, una risposta dall’accettazione che fissa al paziente una visita dopo altri tre o quattro mesi magari con un neurologo che non si è mai occupato di Parkinson: è già capitato che qualcuno in questo lasso di tempo sia morto. Da considerare, inoltre, l’aggravio di spesa che tali dilazioni comportano tutte le volte che il paziente non trova il medico specialista di riferimento ed è costretto al ricovero in clinica con costi per la struttura e per la comunità enormemente più alti. Ma quali criteri si seguono all’interno del Pianeta Sanita’? Quelli dell’intervento mirato e del servizio utile a larghi strati di ammalati fragili o quello della discrezionalità che impiega nuove unità mediche in servizi non essenziali? Dove sta l’efficienza e la razionalità di chi amministra la Sanità se dopo aver tagliato in maniera selvaggia servizi e unità sanitarie di vario livello la spesa sanitaria aumenta in maniera incontrollata? o non capiscono i pazienti o c’è qualcosa che non va. Non ritengono gli attuali amministratori della sanità di dover dare risposte convincenti a chi aspetta nella disperazione un intervento di sollievo ai propri mali? La rabbia e la disperazione ci indurranno a fare anche noi una qualche dimostrazione di dissenso occupando qualche spazio sensibile delle strutture sanitarie

Franco Simula Pres. Associazione Parkinson Sassari

ASSOCIAZIONE PARKINSON SASSARI ONLUS

ASSEMBLEA GENERALE

Il giorno 28 giugno 2016,martedi, alle ore 16, nei locali attigui alla Chiesa di S. Giovanni Bosco, si è tenuta l’Assemblea Generale dei soci, per prendere in esame ed eventualmente approvare le seguenti voci previste nell’O.d.G.

1) Lettura e approvazione del Nuovo Statuto

2) Elezione del nuovo Consiglio Direttivo

Durante la lettura dello Statuto sono stati fatti rilievi (P. Achene) inerenti le modalità di votazione; sono emerse due “visioni” differenti dal momento che lo Statuto non tratta specificamente questo argomento:

1) lista breve predisposta sulla base della disponibilità dei singoli candidati al cui interno attribuire un massimo di cinque preferenze;

2) lista contenente i nominativi di tutti i soci iscritti al cui interno attribuire non oltre cinque preferenze: è prevalsa la tesi N° 1 con la possibilità di inserire nuovi nominativi in calce alla lista.

Conclusa la lettura il testo è stato posto in votazione e APPROVATO ALL’ UNANIMITA’

Alla controprova sono risultati contrari: zero ; astenuti : zero.

Si è proceduto quindi all’Elezione del Consiglio Direttivo – del Collegio dei Revisori dei Conti – del Collegio dei Probiviri.

I votanti sono stati 65 (comprese…6.deleghe)

DOPO LO SCRUTINIO HANNO OTTENUTO VOTI:

CONSIGLIO DIRETTIVO

1) Simula Franco                  voti 42

2) Corveddu Dora                 voti 32

3) Marogna Tonino               voti 27

4) Marras Franca                 voti 27

5) Salaris Margherita           voti 25

6) Achene Peppino              voti 17

7) Dessena Gianni              voti 16

Collegio Revisori dei Conti

1) Sanna Adelaide              voti 12

2) Sotgiu Jole                      voti  7

3) Mura Gianuario               voti  7

Collegio Probiviri

1) Delli Franco                    voti  6

2) Paulus Kai                      voti  6

3) Enna Franco                  voti  5

Hanno ottenuto voti: Faedda Salvatore 5 – Gavini Marina 5 – Delogu Antonio 4 – Sini Gianni 3 – Baldinu Vincenzo 2 – Manchia Graziella 1 – Stacca Gavino 1

Fatta salva la riserva connessa ad eventuali ricorsi ( da presentare al Presidente neo – eletto entro il 15 luglio 2016) sulla regolarità delle votazioni e sulla regolarità dello scrutinio, il Nuovo Consiglio Direttivo si riserva di assumere le sue funzioni formali non appena entrerà in possesso dei documenti basilari dell’Associazione di cui al momento non si conosce traccia alcuna (conto consuntivo – quaderno dei verbali – Banca presso cui è allocato il Conto Corrente dell’Associazione – Intestazione del Conto Corrente-Nominativo/i del/dei possessori del Bancomat)

Nella prima Riunione Informale del Nuovo Consiglio – che si terrà Lunedì 4 Luglio 2016 nel locale sito sarà predisposta una lettera “ufficiale”da inviare a tutti i vecchi dirigenti, e per conoscenza al dott. Paulus, perché nella comune solidarietà e per il bene e la crescita dell’Associazione, ci aiutino a dipanare la matassa nonostante i ripetuti solleciti che hanno avuto soltanto risposte evasive.

Sassari 28 Giugno 2016

Il Presidente

Franco Simula

Viaggio tranquillo in autobus. Arrivati a Nuoro, niente caffè, ma dritti verso il monte. La giornata inizia in maniera perfetta dal momento che il punto di vista è il Monte Ortobene dove sorge l’imponente statua del Redentore dello scultore Vincenzo Ierace, opera inaugurata nel 1901 dopo l’anno Santo del 1900. La giornata è splendida, ideale per godere di uno spettacolo mozza fiato: ai piedi del monte, Nuoro adagiata su una superficie così ampia da far pensare più a una città metropolitana che a una modesta città di provincia con una popolazione intorno ai 40.000 abitanti; a sud attira irresistibilmente l’attenzione il rifulgere argentato delle nevi del Gennargentu, mentre a nord-est spicca Orune appollaiato su uno sprone roccioso, quasi in bilico, che sembra scivolare a valle da un momento all’altro. E poi, tutt’intorno, una chiostra di monti che, a primavera ormai inoltrata, mostra tutta la sua esuberante varietà di verdi: una mattinata da non dimenticare. Pranzo sobrio ma sufficiente e dignitoso per una spesa abbastanza moderata. Intorno alle ore 17 inizia il Convegno che – oltre a celebrare i 10 anni di vita dell’Associazione Parkinson di Nuoro- doveva servire a fare il punto sugli eventuali progressi effettuati negli studi scientifici sulla Malattia di Parkinson.Interessanti a tal proposito le relazioni della dott:ssa Maria Valeria Saddi che ha presentato un quadro esaustivo delle cure -purtroppo ancora tutte sintomatiche- e delle ricerche che fanno intravvedere prospettive sempre più incoraggianti come è stato sottolineato con dovizia di particolari dal dott. Mario Meloni che, sottolineando l’ “aggressione “ della ricerca su più fronti, sembra permettere alla scienza di avvicinarsi a passi sempre più sicuri alla conoscenza eziologica della malattia di Parkinson la qual cosa porterebbe alla individuazione di trattamenti farmacologici più mirati ed efficaci. La presenza dell’Assessore Regionale nella giornata mondiale del Parkinson poteva essere per Lui una buona occasione per conoscere più da vicino le situazioni specifiche delle varie Cliniche neurologiche dell’isola, invece tutto questo non è accaduto perché è andato via cinque minuti dopo il suo indirizzo di saluto e dopo averci ricordato che continuerà con i “risparmi” sulla Sanità Regionale ma annunciandoci però che avrebbe costituito un’ACCADEMIA della Salute (a proposito di risparmi e…..nuovi sprechi) al fine di interpellare i cittadini sulla bontà della riforma sanitaria che ormai è in via di approvazione. L’Assessore, per esempio, non ha avuto modo di apprendere che nella Clinica Neurologica di Sassari non è più possibile dare appuntamenti veloci senza lista d’attesa da quando non sono stati regolarmente sostituiti quattro medici andati in pensione: anzi è difficilissimo avere un appuntamento con medici specialisti dedicati a un gruppo di malattie; i pochi medici in servizio dovranno occuparsi di tutto “baipassando” in questo modo decenni di qualità ed eccellenza ad esclusivo danno del malato.Il tempo tiranno non ha consentito ai gruppi e ai singoli di fare interventi mirati sulle prospettive interessanti poste dai relatori ma l’occasione è servita a rinsaldare un vincolo di amicizia già esistente con l’Associazione Parkinson di Nuoro ma soprattutto ad assumere un reciproco impegno per un nuovo incontro in tempi ravvicinati al fine di approfondire in modo adeguato le molteplici problematiche che la MdP presenta.

(F.S.)