Volare si Può, Sognare si Deve!

Notizie

PERCHE’ ABBIAMO UN CERVELLO? di Kai Paulus

Nel numero di aprile 2018 della rivista scientifica DNP si trova una interessante discussione sull’utilità del movimento e di attività sportiva, oltre al risaputo beneficio nella prevenzione e rafforzamento del sistema cardiovascolare e dell’apparato muscolo-scheletrico, anche come indispensabile sostegno delle terapie farmacologiche.

Innanzitutto ci sarebbe una domanda: perché molte persone fanno sport?

La risposta è che dopo l’attività fisica ci si sente meglio; questa sensazione di benessere è relativa e diversa da persona a persona, passando da una semplice sensazione di sentirsi bene, di mente libera, di lieve euforia, di felicità, di essere in armonia con il mondo, di tollerare meglio i problemi quotidiani e di poterli mettere in secondo piano, miglioramento della concentrazione, fino ad arrivare alla riduzione dei dolori. Tutti questi effetti vengono promossi da alcune regioni del cervello, attivati grazie al movimento, che liberano delle sostanze, i neurotrasmettitori, che stimolano a loro volta dei circuiti neuro-ormonali specialmente dell’asse ipotalamo-ipofisaria. Il sistema ipotalamo-ipofisario è una centralina di comando che regola quasi tutti gli organi del nostro organismo, come illustrato nella figura.

Il movimento aumenta inoltre i livelli di endorfine, endocannabinoidi, serotonina e dopamina, tutte sostanze deputate a darci un senso di benessere. Inoltre, il movimento crea Neuroplasticità, la nostra parola magica, cioè miglioramento dei circuiti cerebrali e riparazione! Tornano in mente delle similtudini avendo parlato su questo sito e nei nostri convegni tante volte di Emozioni. In effetti, i risultati sono sovrapponibili: l’attività fisica incrementa, così come le emozioni, le sostanze del benessere, tra cui serotonina, endorfine, cannabinoidi, e dopamina, e soprattutto stimola il cervello a rigenerarsi.

Ma cosa vogliamo di più?!

Nell’articolo viene argomentato che già un movimento modesto ma costante, quali le passeggiate, comporta dei miglioramenti misurabili. Viene documentata inoltre un miglioramento delle capacità cognitive e della memoria, sia direttamente stimolando il sistema limbico, dove si trovano le emozioni e la memoria, sia indirettamente aumentando la circolazione sanguigna nel cervello portando maggiori quantità di nutrimento e di ossigeno.

Ma perché il movimento fa tutto questo?

Appare inverosimile che un’attività così banale e semplice possa comportare dei benefici quasi miracolosi. Eppure, la scienza degli ultimi anni lo sta continuamente dimostrando. A questo proposito mi viene in mente un libro di Thomas Trappenberg sul funzionamento del cervello in cui l’autore inizia a chiedersi ‘a che cosa serve il cervello’, riformulando successivamente la domanda in

“Perché abbiamo un cervello?”

Il cervello serve per muoverci, dà il comando, ci indica le mete; viceversa il movimento, agendo, informa il cervello sulla correttezza delle sue scelte. Da ciò dipende la nostra sopravvivenza e l’evolversi della vita; gli altri organi, cuore, fegato, reni, ecc. servono unicamente a mettere il cervello e l’apparato muscolo-scheletrico nelle condizioni di poter lavorare. Ecco perché il movimento è necessario: esegue gli ordini, attiva il sistema cardiocircolatorio, e ciò facendo informa il cervello, lo stimola, che a sua volta impara, si adatta, ed in caso di danni e malattie, ripara.

Il movimento fa bene al corpo ed alla mente. Quindi: camminiamo, passeggiamo, balliamo, rimaniamo attivi!

Fonte:

Lukowki T. Psyche und Sport: Bewegungstherapie als dritte Säule der Behandlung. DNP Der Neurologe & Psychiater 19(4), 44-52, 2018

Trappenberg TP. Fundamentals of Computational Neuroscience. Oxford University Press, 2012

IL SECCHIO BUCATO di Kai Paulus

Avete presente un secchio bucato che perde continuamente anche se cerco di riempirlo? E’ così che spesso spiego la malattia di Parkinson e la difficoltà di curarla. Il secchio rappresenta il sistema nigro-striatale che a causa del processo patologico diminuisce il suo contenuto di dopamina, essenziale per il corretto funzionamento di muscoli e movimento. Il secchio bucato perde quindi dopamina che va costantemente riempito; ciò si fa con il precursore della dopamina, la levodopa (Sirio, Sinemet, Madopar, Stalevo); ma più levodopa verso nel secchio e più levodopa ne esce. Una partita persa in partenza. A tale scopo vengono abbinati alla terapia dopaminergica altri farmaci, i cosiddetti inibitori enzimatici che possiamo immaginarci come dei piattini che sotto il nostro secchio bucato raccolgono la dopamina persa e la riversano nel secchio diminuendo in questo modo la quantità di dopamina perduta, o in altri termini, aiutando a prolungare l’effetto della singola dose di levodopa.

Di questi piattini, di questi inibitori enzimatici, che effettivamente inibiscono la degradazione della dopamina rendendola nuovamente disponibile, ce ne sono di due tipi: uno che inibisce l’enzima MAO-B (monoaminoossidasi B), e l’altro che inibisce l’enzima COMT (carbossimetiltransferasi), entrambi essenziali appunto nell’inibire la rapida perdita di dopamina. Questi inibitori li conosciamo tutti: gli inibitori della MAO-B sono selegilina (Jumex) e rasagilina (Aidex, Rasabon, Roldap e Azilect, oppure Xadago), mentre agli inibitori della COMT appartengono entacapone (Comtan, entacapone contenuta in Stalevo) e tolcapone (Tasmar).

Tra qualche mese arriva nelle farmacie italiane ONGENTYS, ovvero opicapone, un nuovo inibitore della COMT.

Il nuovo farmaco è simile a entacapone e tolcapone, ma è caratterizzato da due fondamenti proprietà: rispetto ai prodotti attuali possiede una più lunga azione consentendo un‘unica somministrazione giornaliera, e non è epato-tossico e quindi non necessità dei periodici controlli ematici della funzionalità del fegato. Altro vantaggio è che non lascia tracce colorate nelle urine e quindi non macchia.

In conclusione, avremo un piattino più grande da poter raccogliere meglio la dopamina che si perde dai buchi del secchio: meno prese di farmaco giornaliero e più lunga efficacia della singola dose di levodopa.

Ora mi chiederete, ma non sarebbe più semplice chiudere, tappare i buchi? Avete ragione. Ma questa è un’altra storia, che ha a che fare con neuro-plasticità, neuro-protezione, e neuro-restaurazione di cui si sta occupando intensivamente la scienza internazionale, e che da anni stiamo seguendo da vicino, basti pensare ai nostri sforzi a riguardo di Emozioni e Musica oppure il Buon Riposo Notturno, e di cui parleremo ancora molto prossimamente.

SIGNORA O SIGNOR PARKINSON? di Kai Paulus

La malattia di Parkinson, lo sappiamo fin troppo bene, è una malattia, o meglio una sindrome, con tantissimi aspetti sia motori (tremore, rigidità, instabilità posturale, ecc.) che non motori (anosmia, costipazione, disturbi del sonno, dolori, ansia, ecc.) di difficile gestione farmacologica e riabilitativa. Oltre alle problematiche personali si aggiungono i disagi sociali e soprattutto familiari (devo sempre pensare al nostro Tonino Marogna che si definisce “Portatore sano di Parkinson”). Le difficoltà dei trattamenti farmacologici sono dovute a tanti fattori, in primis alle ancora poche conoscenze della scienza sulle cause e progressione della malattia e conseguentemente l’impossibilità a sviluppare terapie mirate ed efficaci.

Ma la lista delle difficoltà non finisce qui: la persona affetta da Parkinson in media ha più di 60 anni e per la maggior parte sarà affetta anche di qualche altra malattia per cui dovrà assumere delle medicine; ciò implica possibili interazioni ed interferenze tra farmaci, basti pensare agli effetti ipotensivi di farmaci anti-ipertensivi, sedativi oppure prostatici che possono sommarsi allo stesso effetto dei farmaci anti-parkinson; se poi ci si mette anche il caldo, allora fiacchezza, capogiri e mancamenti saranno all’ordine del giorno.

Già i farmaci per la prostata: allora le donne sono salve?

Ecco centrato il problema: ma le cure per donne e uomini sono uguali, hanno la stessa efficacia? I farmaci tipicamente maschili (per es., per la prostata) e femminili (per es., contro osteoporosi) possono alterare la terapia anti-parkinson? l’organismo femminile e quello maschile rispondono diversamente ai farmaci? Insomma, il Parkinson è diverso tra donna e uomo?

Domande che a mio avviso sono molto importanti ed attuali. Da qualche anno si sta facendo largo la cosiddetta “Medicina di Genere” oppure “Medicina genere-specifica” che studia le differenze tra donne e uomini a riguardo di malattie e conseguentemente della distribuzione ed azione dei farmaci. Si parla innanzitutto di diversità del metabolismo tra corpo femminile e maschile con possibili velocità diverse delle malattie e differenti velocità di assorbimento ed eliminazione dei farmaci, ma anche della massa corporea e della sua costituzione con differenze nella distribuzione dei farmaci, il che si traduce in possibili differenze di biodisponibilità e di efficacia. Inoltre, durante la vita il nostro corpo passa diverse fasi, l’infanzia, adolescenza, maturità, maternità, menopausa, vecchiaia, ognuna caratterizzata da una costituzione ed un metabolismo differenti.

Roba da far venire il mal di testa: sapevamo che il Parkinson è una malattia complicata con grosse difficoltà delle cure, ed ora vengono fuori pure differenze di genere, forse da dover parlare di un Parkinson femminile ed uno maschile, giusto per complicarci ancora di più la vita.

Niente di tutto ciò. Secondo me la Medicina genere-specifica sarà un arma in più contro Su nemigu e contro il Rapace infingardo, una grande opportunità di miglioramento, ed una sfida possibile per noi medici. Da sempre stiamo cercando di tagliare la terapia su misura per ognuno; ora si aggiunge una importantissima variabile, il sesso appunto, la cui considerazione potrà ulteriormente migliorare l’efficacia delle cure.

E da quando sarà possibile applicare queste nuove conoscenze?

Da subito!

P.S.: queste righe sono solo alcuni pensieri su un nuovo indirizzo della Medicina, di cui si parlerà molto nel prossimo futuro e di cui anche noi avremo modo di approfondire le ricadute sulla gestione del Parkinson.

GIORNATA MONDIALE DEI PARKINSONIANI di Franco Simula

Non basta una deliziosa giornata di sole splendente ritagliata esclusivamente per la Presidente dell’Associazione Parkinson di Nuoro,che aveva vissuto momenti di angoscia temendo che la pioggia rovinasse la giornata. Né può bastare un parco incantevole, abbellito da tutte le gamme di verde che maggio può offrire, disposto e attrezzato in maniera impeccabile dal Comune di Oristano a rendere un evento eccezionale e indimenticabile:   non può e non poteva bastare questo inimitabile teatro naturale a fissare per sempre nella memoria quel sabato 19 maggio 2018, giornata nella quale volevamo celebrare più che il Parkinson i Parkinsoniani. Le persone. Quelle persone -che vengono chiamate pazienti- di cui spesso nessuno sa niente. Solo il neurologo di riferimento cerca di entrare nelle loro vite per fornire loro, oltre le medicine che facilitano la trasmissione della dopamina, anche consigli di vita che solo il medico (quando ha tempo) riesce a dare. Queste persone, dunque, hanno fatto la differenza, hanno fatto la festa. Alla fine della giornata erano raggianti di felicità, persino commosse per la reciproca “accoglienza” che erano state capaci di scambiarsi. L’accoglienza, dispensata a piene mani, è iniziata da subito. Appena entrati nel parco, un gruppo di signore -verosimilmente nuoresi schierate dietro un tavolo ha avuto un gran daffare a distribuire “sorrisi” a tutti quelli che ormai, abbandonati i pullman, facevano ressa di fronte a un tavolo per beneficiare del proprio “sorriso” personale che consisteva in un medaglione di cartone su cui era abbozzato un viso sorridente -uno smile appunto- e sotto scritto il nome del sorridente: questa celere mini cerimonia veniva suggellata da una frase del tipo “sii gentile”, “vivi sereno”, “canta e balla”, scritta su un cartoncino che sul petto accompagnava lo “smile”. Un dolce vero distribuito a tutti concludeva la presentazione.

Col passare dei minuti si poteva assistere a un primo “miracolo”: a mano a mano che gli autobus si scaricavano e i partecipanti si presentavano al tavolo dell’accoglienza si notava che i dolci invece di diminuire..aumentavano Cosa stava capitando? Chi prendeva il dolce dell’accoglienza spesso deponeva un pacchetto di altri dolci. Tutti buoni comunque.  La parte istituzionale prevede il saluto delle autorità che non sono solo formali: sia le presenze che le assenze.

Il Sindaco porge il saluto e l’accoglienza della città di Oristano a una categoria di ammalati spesso dimenticata da affidare se va bene al volontariato. La città di Eleonora non può trascurare di costituire istituzioni associative organizzate che facciano da supporto alle frequenti carenze che la sanità pubblica presenta. Abbiamo purtroppo notato l’assenza -peraltro giustificata- del direttore ASSL la cui presenza sarebbe servita se non altro a riferire le non poche carenze di un territorio alle autorità superiori. Ha perduto un’occasione favorevole.

Il tema del Convegno era “VALORIZZIAMO L’ARMONIA DELLA PERSONA”:pratiche per il benessere dei parkinsoniani. A questo punto il Convegno è entrato nel cuore delle tematiche che intendeva sviluppare rappresentando dal vivo l’importanza fondamentale che, assieme alla terapia farmacologica, assumono le terapie complementari: musica-canto terapia; ginnastica dolce; feldenkrais; tango. In ciascuna di esse i professionisti che guidavano i diversi laboratori (Fatima Congiu, Bianca Cocco, Mauro Diana) hanno coinvolto i partecipanti che si son ritrovati d’incanto provetti ballerini ed esperti cantanti. L’altro miracolo si è verificato all’ora del pranzo quando dalle singole borse sono usciti manicaretti e leccornie provenienti da decine di cucine e frutto di una miriade di fantasie: tramezzini, melanzane alla parmigiana, frittate, focacce farcite, rotoli di spianata, sformati di verdure varie, cotolette, mix di verdure crude, frutta assortita e dolci: pasticcini, crostatine, tiricche, papassini, mustaccioli, gelati. Tutto innaffiato da vino mirto e limoncello di produzione propria, come in un grosso grasso matrimonio…sardo.

Dopo pranzo, quando vino e mirto avevano operato i loro benefici effetti, si è scatenata la prestigiosa chitarra di Salvatore Chironi accompagnata dall’armonica funambolica di Nanni Coronas. Le dolci note della chitarra non hanno lasciato insensibile Cenzina Pulli che, evocando Lionello Siddi, suo mentore chitarrista, non ha potuto fare a meno di lasciare scaturire i ricordi più belli e nostalgici delle canzoni spagnole degli anni sessanta. E Cenzina si è fatta trasportare dalla stessa passione canora di tanti anni fa come neppure lei, forse, immaginava. Anche Chironi ha attinto con cura ad un ampio repertorio di canzoni degli anni settanta che hanno coinvolto anche chi non aveva mai provato a cantare due note in musica. E Salvatore ci ha dimostrato che non solo sa suonare la chitarra ma sa anche cantar bene. Una inaspettata sorpresa ce l’ha riservata la mente creativa di T. Marogna quando, fra una canzone e una risata, ha cominciato a distribuire a tutti palloncini colorati con su scritto il motto della Associazione Park di Sassari: “Volare si può, sognare si deve”!

( Come da contratto. ) Gli aspetti istituzionali della giornata sono stati diligentemente presentati e coordinati dal Dr. Giacomo Chironi. Non possiamo concludere la cronaca di questa incantevole e indimenticabile giornata senza riportare alcune delle impressioni rilasciate dai partecipanti. “E’ stata una giornata meravigliosa, in tutti i sensi. Persone interessanti. Esperienza positiva”: “Come accompagnatore ho capito di non essere solo. Ho visto mia moglie sorridere, serena. Ritorno a casa più sollevato. Grazie a tutti”. “Siamo stati benissimo. Grazie di tutto”. “Giornata splendida. Grazie al direttivo per l’organizzazione”. “un ringraziamento a tutta l’organizzazione. E’ stata una bellissima giornata. Grazie”. “E’ stata una giornata di felicità. Grazie”. “Un affettuoso ringraziamento per la splendida giornata passata assieme. E soprattutto…grazie di esserci!!!” “…è che ci hai fatto volare e noi con lui e di volare più in alto: e continuare a sognare di avere giornate come questa nel corso della nostra vita”. “E’ stata una giornata speciale”. Il terzo miracolo è stato il più grande, quello vero, il miracolo rappresentato dalla gioia delle persone, dalla loro felicità palpabile, dalla ritrovata coscienza che è possibile uscire dalla quasi immobilità per raggiungere condizioni di movimento anche minime che rappresentano un argine robusto della volontà contro una malattia subdola che cambia aspetto da un soggetto all’altro facendo perdere le tracce anche ai più attenti nello studiarne le varianti.

Insomma la malattia di Parkinson va arginata oltre che con la terapia farmacologica e con l’arti-terapia (tango terapia) anche con una buona dose di intelligenza che non guasta mai qualsiasi attività ciascuno di noi voglia intraprendere.

Un ringraziamento speciale vada all’Associazione Parkinson di Nuoro, alla sua instancabile Presidente Maria Grazia Mortara, al Direttivo che ne ha condiviso l’operato, per essersi assunti l’onere maggiore dell’organizzazione di questa splendida e indimenticabile giornata.

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Giornata Mondiale del Parkinson Oristano 19 maggio 2018

Giornata Mondiale del Parkinson 19 maggio 2018

Butterfly House di Olmedo 18 maggio 2019

L’Associazione presso Butterfly House di Olmedo ( con gradita sorpresa) 18 maggio 2019

QUALCHE NOVITA’ PER LA NOSTRA LEVODOPA di Kai Paulus

Al recente 70. Congresso della Società Neurologica Americana (AAN), tenutosi nello scorso mese a Los Angeles, sono stati discussi delle vie di somministrazione alternative per la levodopa, con l’obiettivo di ottenere una migliore e costante efficacia del farmaco ed una riduzione delle fluttuazioni e dei blocchi motori, comunemente di difficile gestione con la terapia farmacologica orale. Con le vie di somministrazione attuali, orali ed intestinali, riscontriamo quotidianamente difficoltà nell’assorbimento del farmaco a causa di tante variabili date dal tratto gastrointestinale: l’acidità gastrica, la velocità di transito gastrointestinale e lo svuotamento gastrico, l’ambiente microbiota dell’intestino, e così via,  e comunque troppe per garantire un costante livello di farmaco nel sangue.

In particolare, si è discussa una somministrazione sottocutanea per la levodopa tipo quella conosciuta per l’apomorfina con la pompa d’infusione continua, con due importanti vantaggi: uno, che la levodopa non passa per il tratto gastro-intestinale e pertanto diventando quasi indipendente dall’assunzione dei pasti; l’altro vantaggio è rappresentato sicuramente dalla somministrazione continua che garantisce un livello costante di farmaco in circolo con ovvi benefici, che la dose orale non può ottenere. Questa metodica ha già superato la sperimentazione clinica in fase II e potrebbe presto essere messo in commercio.

L’altra novità è rappresentata da uno spray nasale della levodopa. Anche qui si è dimostrato un miglioramento delle condizioni fisiche con cinque somministrazioni giornaliere. I vantaggi anche in questo caso sono legate al fatto che viene evitato il tratto gastrointestinale con veloce assorbimento e quindi rapido effetto della levodopa. Fantascienza? Mica tanto, perché lo spray dovrebbe essere registrato presto presso l’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) con il nome di Inbrija.

Fonte:

Friederike Klein “AAN Jahrestagung 2018: Parkinsontherapie, durch die Haut und durch die Nase”. Springer Verlag 05/2018

 

 

E COSI’ TUTTI OGGI VINCONO di Federica M.

Dietro eventi meravigliosi non possono che esserci dei grandi protagonisti.

Una storia che la dice lunga sulla grande determinazione di una Associazione attenta, tenace, compatta, e dei suoi “combattenti”.

Sì, proprio loro: pazienti, familiari, presidente, neurologo di riferimento, componenti a vario titolo.

Una storia che la dice lunga sul come, quando si crede in qualcosa fortemente, come nel diritto alla salute ed alle cure, si possano ottenere risultati presumibilmente irraggiungibili.

Ricordo come fosse ieri, quando conobbi dott. Paulus; mi trovai nel suo ambulatorio per motivi di lavoro. Aveva qualcosa di diverso da molti medici che avevo incontrato. Il modo in cui accoglieva i pazienti nel suo ambulatorio, il tono di voce con cui rispondeva a coloro che lo contattavano telefonicamente tra una visita e l’altra. Quel modo di rasserenare il paziente probabilmente spaventato e preoccupato all’altro capo del telefono o un suo familiare. Parole di speranza, di forza, di supporto, di cura, oltre che di scienza, di professionalità, competenza ed amore per il proprio lavoro. Pensai che mi sarei sentita felice ad avere un medico così.

Ci incontrammo per lavoro svariate volte nel tempo che seguì. Un medico instancabile, sempre  presente per i suoi pazienti. Scoprii approfondendo alcuni aspetti della sua specializzazione che quel dottore aveva un grande sogno. Quello di creare un’Associazione per i malati di Parkinson tutta Sassarese. Inizialmente sembrava tutto così complicato. Trovare i fondi, una sede, fondare l’Associazione. Ma non per lui. Non si risparmiò. Ogni volta che accennava a quel progetto il suo viso si illuminava. Ogni volta che tornavo a trovarlo per lavoro aveva aggiunto un tassello al puzzle. Circondato da persone meravigliose, i guerrieri, il progetto diventò realtà ed il puzzle si completò. La non sede diventò sede, il progetto diventò Associazione Parkinson Sassari. La visione divenne un logo, il simbolo di una “casa” che ospitasse tutti quei guerrieri e attraverso la quale si potessero intraprendere tutte le strade possibili per un futuro migliore.

Eventi, giornate dedicate, convegni. Quante attività per includere, portare lontano e avvicinare chi non ne era a conoscenza della realtà del Parkinson a Sassari. Il suo motto “Volare si può, sognare si deve, insieme” ha portato lontano quel medico e tutti gli altri Guerrieri.

Ma non senza sacrifici. Al posto loro, molti avrebbero abbandonato. Ma loro no, non si sono mai dati per vinti. E così tutti insieme oggi vincono. Vincono per loro stessi, per i pazienti del futuro e per ognuno di Noi.

Vincono anche le amministrazioni della Sanità nella persona di quei nuovi dirigenti che hanno fatto la differenza, mettendo finalmente il paziente davanti alla burocrazia, davanti ai conti da far quadrare, davanti ai fondi che mancano.

Grazie ai “GUERRIERI” della Associazione Parkinson Sassari Onlus dal Presidente a tutti gli Associati e familiari, i terapisti, per il loro instancabile impegno e la lotta quotidiani, per il grande insegnamento a tutte le persone oltre che per tutti coloro che non meritano di essere invisibili agli occhi della Sanità.

Grazie dott. Paulus per l’amore e la professionalità che ha per il suo lavoro. Per non aver mai smesso di vedere lontano, per aver dato vita al suo progetto, al suo sogno, diventato una importantissima realtà

Grazie a quei dirigenti che hanno ascoltato anziché ignorare, che hanno decisio di mettere in campo azioni invece di promesse lasciate al vento.

Oggi il futuro è migliore grazie a queste persone.